La présente version correspond au ficher adressé à l’éditeur pour la composition du livre.
Les modifications faites ensuite par l’éditeur ne sont pas prises en compte.
(par exemple, les paragraphes sont numérotés, ce qui n’est pas le cas dans le livre
La numérotation des notes de bas de page ne correspond pas)
Par contre, j’ai mis en forme de telle manière que la pagination soit aussi proche que possible de celle de l’édition en livre ce qui facilite des recherches.

Une Table des matières à la fin, avec liens hyper textes, permet d’accéder rapidement au paragraphe souhaité.

On fera attention qu’il s’est passé plus de dix ans depuis cette réédition et que les indications de traitements ont pu connaître des modifications. La démarche, elle n’a pas changé.

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A l’ensemble de l’équipe soignante de la Première Unité de l’hôpital Charles Foix à Ivry, aujourd’hui appelé service « L’Arche »,

Aux familles et amis des pensionnaires,

Aux personnes âgées dont j’ai tant reçu

A l’ensemble de ceux qui, jour après jour,

m’ont ouvert à la joie de grandir humainement

sur le chemin qui consiste à se laisser rejoindre soi-même

jusque dans sa propre fragilité,

à s’ouvrir à ceux qui connaissent la fragilité

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Edité une première fois en 1988, ce livre a été réalisé à partir d’une thèse de doctorat en médecine intitulée « Analyse de quelques questions posées par la mise en place de l’accompagnement des mourants dans un service de gériatrie « long séjour », soutenue par Bruno Cadart le 16 juin 1986 à la faculté de médecine de la Pitié-Salpétrière à Paris. Elle a été élaborée sous la direction du Professeur Dominique LAPLANE.

Cette thèse a valu à son auteur et à ceux qui ont participé à sa réalisation (soignants de l’équipe du Docteur Annick SACHET Association des familles et amis des pensionnaires du service, Association de bénévoles V.M.E.H., « Petits frères », et quelques pensionnaires) la médaille d’argent de la faculté (plus haute distinction attribuée à une thèse) et le prix national de gérontologie 1986 décerné par la Fondation Nationale de Gérontologie et remis au nom du Ministre de la Santé, Madame BARZACH, par le Secrétaire d’Etat à la Sécurité Sociale, Monsieur ZELLER.

Que le lecteur profane se rassure, ce livre et la thèse elle-même ont été écrits avec des profanes et de telle façon que tous puissent comprendre, les jeunes comme les plus de 85 ans, les professionnels comme les non-professionnels.

Thèse publiée une première fois en 1988, voici une réédition actualisée et très largement enrichie en collaboration avec les Docteurs Annick SACHET et Pascale FOUASSIER.

L’éditeur

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Présentation de la nouvelle édition 2003

1. Une sensibilisation précoce à la question de la dignité des personnes en fin de vie

En 1977, à 17 ans, je commence des études de médecine à la faculté de la Pitié-Salpétrière à Paris.

Très vite, travaillant l’été comme agent hospitalier, aide-soignant, puis infirmier, je suis confronté à la question de la douleur : la douleur non traitée, la douleur provoquée. En effet, si les soignants font des prouesses extraordinaires et soulagent bien des maux, ils négligent trop souvent les douleurs et provoquent des souffrances par absence de réflexion sur l’adéquation des soins à l’ensemble des besoins de la personne et par la non prise en compte de la parole du malade et de son entourage.

En 3^ème année, devant ce décalage entre l’idéal que j’avais et la réalité que je

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découvre, j’envisage même d’arrêter mes études de médecine. En septembre 1981, au début de la 4^ème année, j’ai la chance de pouvoir choisir un des stages les plus prisés par les étudiants : le service du Docteur Pierre Corone. Il m’a beaucoup marqué par son humanité, la qualité de son accueil des malades et de leur famille, la qualité du dialogue avec les étudiants en formation dans son service. Il était très engagé dans une association des familles des enfants atteints de cardiopathies congénitales et avait écrit un livre de vulgarisation pour les aider à comprendre les maladies dont leurs enfants étaient atteints. Il y avait donc d’autres manières d’exercer la médecine que ce que j’avais vu jusque là. Dès lors, je ne me suis plus posé la question d’arrêter mes études de médecine.

Pour autant, les questions liées à la douleur non traitée et provoquée, aux soins inadaptés, à l’insuffisance du dialogue avec le malade et sa famille, à la place faite aux plus pauvres dans le système de santé, à la nécessité d’une parole au sein d’une équipe soignante, continuent à me préoccuper.

Dans le même temps, je reçois beaucoup de la participation à l’aumônerie des étudiants chrétiens, aux soirées et week-ends de réflexion sur les questions auxquelles nous sommes confrontés dans notre découverte de l’exercice médical. Là, je dois beaucoup au Père Verspieren par lequel je découvre tout l’apport des hospices anglais en matière de soins à donner aux mourants. Je suis ses cours d’éthique médicale.

2. Première édition du livre « En fin de vie »

2.1 Mon arrivée dans le service du Dr Sachet

En septembre 1983, j’entre en 6ème année et c’est à mon tour d’être en fin de liste pour choisir le prochain stage d’externe, de devoir prendre ce qui n’avait pas encore été pris par d’autres. Etant absent de Paris, je demande à une amie de choisir pour moi. Sans tenir compte des indications que je lui avais données, elle opte pour un service de gériatrie long séjour en me disant que, tel qu’elle me connaissait, cela devrait me plaire.

En octobre 1983, à 23 ans, j’arrive sans l’avoir choisi dans le service du Docteur Annick Sachet. Il fait partie d’un ensemble placé sous la responsabilité

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du Docteur Mireille Laurent, comprenant une unité de gériatrie aiguë, un hôpital de jour et deux unités de long séjour.

Le début est difficile. La traversée de ces longues salles dans lesquelles ont été rassemblées autant de personnes très vieilles, très handicapées, dont bon nombre « perdent la tête » m’est d’abord très pénible. J’ai envie de fuir. Je me revois en particulier le deuxième jour venant d’examiner une pensionnaire et incapable de rédiger l’observation clinique dans sa salle. Je suis pris par le spectacle des êtres qui m’entourent. Elles sont huit. Quatre sont inertes dans leurs fauteuils, les quatre autres parlent ou plus exactement émettent des cris, s’injurient. Ta-ta-ta-ta… dit l’une. « Timbalten, timbalten, t’es une timbalten » dit une autre… « Ta gueule, va te faire voir ! » crie la troisième… Pourquoi cette amie m’a-t-elle choisi un tel stage ? Autour de moi je ne vois que des fous, des grabataires, sûrement pas des personnes humaines.

Ce qui me retient, c’est l’accueil de l’équipe soignante et en particulier du Docteur Annick Sachet. Je n’oublie pas le premier contact avec l’équipe. Ils étaient en train de prendre le petit déjeuner ensemble. C’est un temps important de la vie de l’équipe, un temps de parole un peu gratuite et aussi d’échange d’informations entre les infirmières et les médecins. Ce jour-là, la discussion a porté sur la détermination de la dose d’antibiotique à administrer à l’un des nombreux chats du service qui était malade, ce qui était difficilement vécu par la personne âgée qui l’avait adopté. Ensuite le Docteur Sachet s’est occupée des oiseaux puis nous sommes partis visiter le service. Dès la première salle il a fallu s’arrêter pour donner à manger aux poissons… Le Docteur Sachet allait enfin pouvoir nous présenter le service, mais elle a été dérangée par le téléphone[1] et nous a laissés seuls. Les infirmières ont alors pris le relais pour nous aider à nous repérer dans cette suite de grandes salles et nous expliquer notre travail. J’avoue avoir été un peu dérouté mais aussi attiré. Ce service n’était manifestement pas banal.

Très vite je suis intéressé par le travail que fait cette équipe et notamment par son souci de ne pas réduire la personne à un malade ce qui se traduit par un grand effort d’animation et aussi, au moment où j’arrive, par la création de l’association des familles et amis des pensionnaires.

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La qualité des relations de l’équipe avec les malades et leurs familles, leur souci de faire quelque chose pour les personnes âgées me séduisent. Certes il ne s’agit pas pour autant d’une équipe idéale, mais d’une équipe dans laquelle il y a un certain esprit et qui essaye de remettre en question sa pratique.

Venu pour 4 mois, je renouvelle constamment le choix initial, la première année comme externe, avec la particularité qu’en gériatrie long-séjour nous avons déjà la responsabilité de prescrire, les deux années suivantes comme interne.

J’ai donc été présent à la Première Unité pendant 3 ans, du 1er octobre 1983 au 30 septembre 1986.

2.2 La mise en place d’un traitement efficace de la douleur

Petit à petit je suis sensible à la façon dont un certain nombre de personnes peuvent mourir dans des souffrances importantes et du désarroi de l’équipe lorsque la mort arrive ou qu’un diagnostic comportant un pronostic fatal est posé. La question de la douleur non traitée me semble être une des causes majeures de ce désarroi.

En mars 1984, la revue LAENNEC publie un numéro spécial sur « La souffrance de celui qui meurt »[2] un numéro qui présente l’apport des hospices anglais en matière de traitement de la douleur et d’accompagnement des mourants.

En avril 1984, un même jour, trois demandes d’euthanasie sont formulées dans le service : deux par des soignants, une autre par la famille d’une personne atteinte d’un cancer au stade terminal et ayant des escarres importantes[3] sans traitement de la douleur efficace.[4] Nous n’avions jusque là aucun enseignement sur le traitement de la douleur. Les traitements proposés par St Christopher Hospice en Angleterre qui font autorité aujourd’hui étaient méconnus.

Je présente le numéro de la revue LAENNEC au Docteur Annick Sachet et, bien que je ne sois qu’externe, elle me fait confiance pour proposer à l’équipe la mise en

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place d’un traitement efficace de la douleur et une réflexion sur l’accompagnement des mourants à travers des réunions d’équipe plus systématiques et la réalisation d’une thèse.

Quelques temps avant mon arrivée elle avait déjà entendu parler de ces traitements et essayé de les proposer en rencontrant diverses oppositions. J’avais la chance de trouver une responsable déjà sensibilisée à cette question.

Cette mise en place d’un traitement efficace de la douleur a très rapidement provoqué de multiples découvertes et questions. Ce qui me frappe immédiatement, et le fait d’avoir travaillé comme agent hospitalier, puis aide soignant et infirmier tout au long de mes études me l’avait déjà fait entrevoir, c’est la richesse de ce qui peut être vécu dans la relation avec la personne en fin de vie, une richesse qui questionne notre pratique soignante avec les malades, bien avant qu’ils ne soient mourants, une richesse qui me questionne plus largement comme personne.

2.3 Une réflexion éthique

Dès lors, avec le soutien de l’équipe, de pensionnaires du service, de l’association des familles, celui aussi d’autres associations, je réalise ma thèse de médecine sur le thème suivant :

« Analyse de quelques questions posées par la mise en place de l’accompagnement des mourants dans un service de gériatrie long-séjour. »

Je l’ai élaborée sous la présidence de mon oncle le Professeur Dominique Laplane. Neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, il m’a bien soutenu à un moment où une telle perspective de soins n’était pas reconnue et où nos premières prises de parole avaient suscité quelques remous, y compris au niveau politique. J’avais en effet été amené à intervenir au Sénat devant 400 journalistes sur ce que nous découvrions dans le traitement de la douleur et j’avais diffusé les chiffres traduisant la carence numérique en personnel et leurs conséquences en terme de déshydratation.[5]

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Cette thèse est d’abord diffusée de manière informelle à plus de sept cents exemplaires, avant d’être publiée en librairie sous le titre :

« En fin de vie », « Répondre aux désirs profonds des personnes », éditions du Centurion, collection « infirmières d’aujourd’hui », Paris 1988.

Dans ce livre, j’essaye de rendre compte de la façon dont une équipe soignante de gériatrie a réfléchi avec les familles et avec certains pensionnaires aux questions rencontrées dans la pratique des soins aux personnes en fin de vie. Cette réflexion éthique déborde très largement le cadre des seuls services de gériatrie et rejoint les questions de tout soignant, voire de tout homme:

– Peut-on traiter efficacement la douleur ?

– Qu’est-ce que l’accompagnement ?

– Quel est le but final des soins quand guérir ne veut plus rien dire ?

– Comment soigner avec une telle carence numérique en personnel ?

– Qu’est-ce qui conduit à l’acharnement thérapeutique, et qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?

– Dans quelles conditions peut-on s’abstenir de soins à visée curative ?

– Quelle place pour le consentement aux soins, en particulier pour celui des personnes âgées en institution ?

– Qu’est-ce qui provoque des demandes d’euthanasie et comment y répondre ?

– Faut-il dire la vérité au malade ?

– Comment faire face aux questions spécifiques que posent les soins à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?[6]

– Comment concevoir des institutions qui soient effectivement des lieux de vie ?

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– Quelle place pour la recherche et les expérimentations ?

– Quelle place pour la famille des personnes âgées en institution ?

Bref, comment permettre aux personnes âgées, et plus largement à toute personne malade, de vivre en relation avec autrui jusqu’à leur mort et non pas seulement de survivre ?

Ce livre ne donne pas de recette mais il propose des points de repère pour se situer devant ces questions et y répondre dans la pratique.

Il essaye de démasquer les fausses évidences et, plutôt que de donner une réponse, il essaye d’ouvrir un chemin, celui de la rencontre de l’autre, y compris lorsqu’il est malade, handicapé et/ou âgé.

2.4 Une réalisation commune soignants, familles, pensionnaires, bénévoles :

Si j’en ai réalisé la rédaction, la première édition a été très largement écrite en lien avec l’ensemble des soignants des trois équipes distinctes qui se succèdent sur 24 heures (jour, garde, veille), avec l’association des familles et amis des pensionnaires de la Première Unité de l’hôpital Charles Foix[7] devenue l’Association « Mieux vivre à Charles Foix », avec les associations de bénévoles « V.M.E.H. »[8] et des « Petits frères »[9] et aussi avec quelques pensionnaires eux-mêmes.

Outre le fait qu’il part de notre expérience commune, j’ai régulièrement fait lire aux divers partenaires ce que j’écrivais pour vérifier qu’ils s’y retrouvaient, et recueillir leurs remarques et suggestions. Avant de réaliser la mouture finale, j’ai diffusé une dernière épreuve en trente exemplaires, demandant à chacun de réagir sur l’ensemble et proposer ses corrections. De là sans doute, le très bon accueil qu’elle a eu auprès de familles, d’agents hospitaliers, aide soignant(e)s, infirmier(e)s, qui se sont immédiatement reconnus dans les questions soulevées.

Ce sont 10 000 exemplaires qui ont été diffusés avant que le livre ne soit

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retiré de la vente pour cause de restructuration aux Editions du Centurion. Il nous a valu beaucoup de courrier, d’échos de personnes disant combien il les avait aidées à vivre leur propre maladie, à se situer comme famille, à avancer comme soignant.

Au moment où j’ai réalisé la thèse puis le livre, j’étais aussi en formation au ministère de prêtre[10]. Mais la réflexion que j’ai menée dans ce livre est d’abord un questionnement humaniste avant d’être une problématique de foi.

Elle a été menée avec des soignants et des familles qui viennent d’horizons géographiques différents, des diverses régions de l’hexagone, de la Corse, des Antilles, de l’île de la Réunion, de l’île Maurice, d’Afrique du Nord, et aussi d’Afrique Noire et du Sud Est asiatique. Différentes confessions religieuses sont représentées et chacune d’entre elles est vécue de façon particulière selon l’origine culturelle et la tradition spirituelle des personnes. Les athées eux-mêmes forment plutôt une mosaïque qu’un bloc.

D’autres livres ont été écrits sur le sujet par des personnes qui portent les mêmes questions, font des découvertes similaires et qui se disent athées. Annick Sachet et Pascale Fouassier avec qui j’ai élaboré cette nouvelle édition ont chacune leur propre approche, leur propre sensibilité aux niveaux religieux et philosophique.

Si la réflexion qui va suivre ne suppose la foi ni en l’au-delà, ni en Jésus-Christ ou plus largement en Dieu, il y a pour moi un lien très profond entre ce que j’ai découvert et vécu à Ivry et ce que je découvre, en Eglise, du Christ et de son Evangile. Mais ce serait un autre livre…

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2.5 Parler de la vie de chacun

Certains vont penser que ce livre s’adresse exclusivement aux professionnels et aux familles touchées par la question de la mort de personnes très âgées en institution long séjour…

Si ce livre souhaite être un élément de dialogue avec ces personnes, il ne parle pas seulement de la mort des personnes âgées en long séjour. Il parle de la mort de toute personne car le non traitement de la douleur et les questions que nous avons rencontrées se retrouvent aussi ailleurs.

Plus fondamentalement, ce livre déborde largement la question de la mort, car parler de la mort, ou plus exactement de l’accompagnement des mourants, c’est d’abord, et peut-être exclusivement, parler de la vie.

Parler de la vie, ou plutôt laisser la vie parler, parce que, comme le clame Christiane Jomain, dans son remarquable livre « Mourir dans la tendresse »[11] le mourant est un vivant… Accueillir l’autre quand il est exclu, car âgé et handicapé, c’est écouter parler la vie de tout homme, de chacun, quels que soient son âge, sa condition sociale, sa race, son histoire.

En effet, lorsque l’on se trouve face à celui qui va mourir, ou face à celui qui est malade ou handicapé, la tentation est grande de fuir la relation en utilisant de nombreux artifices, parce que ce face à face avec quelqu’un qui nous est semblable mais qui vit une réalité néanmoins différente fait peur. Il est aussi possible d’essayer de l’accueillir, de nous laisser rencontrer.

Quelles que soient nos convictions philosophiques et religieuses, ce face à face avec le visage de l’autre qui est dans une situation limite, dans une situation autre que la nôtre et qui un jour sera nôtre, ce face à face questionne notre vie, notre façon d’appréhender les événements, le présent, le futur, d’accorder de l’importance à telle ou telle réalité.

Il est toujours possible d’essayer de conceptualiser ce questionnement. Néanmoins, cela restera aussi de l’ordre de l’indicible. Il m’est très difficile de dire ce que ces rencontres avec des personnes en fin de vie m’ont fait découvrir. Je peux simplement dire que quelque chose a changé en moi, que j’ai appris à

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donner de l’importance au moment présent, à la rencontre de l’autre, à relativiser certains projets et que ma vie en a été changée.

Dans ce livre, je ne cherche pas à élaborer une théorie sur ce que j’ai découvert. Je sais que cette expérience est aussi de l’ordre de l’incommunicable. D’autres vivent différemment ce face à face et n’ont que faire de mon propre discours. Simplement, je rends compte des repères qui ont permis à l’équipe de ne pas fuir le face à face avec celui qui souffre, avec celui qui meurt.

3. Quelques mots de mon itinéraire personnel depuis juin 1986

3.1 Octobre 1986 : Entrée au séminaire du Prado

En dialogue avec mon évêque, marqué par le besoin de prêtres en paroisse pour permettre à ceux qui cherchent à découvrir le Christ, de pouvoir se nourrir de sa parole et de ses sacrements, je demande à arrêter l’exercice de la médecine et j’entre en second cycle au séminaire du Prado à Lyon.

D’autres ont articulé l’exercice de la médecine et leur ministère de prêtre. Pour diverses raisons que je n’aborderai pas ici, j’ai fait un autre choix. Ce n’est en tout cas pas par désintérêt ou par rejet pour la médecine où ce que nous faisions me passionnait.

3.2 Juin 1990 : « Réflexion sur mourir dans la dignité »

Dans le cadre de la formation au ministère de prêtre, il m’est demandé de faire une maîtrise de théologie à l’Institut Catholique de Lyon et je décide de reprendre la réflexion sous un autre angle ; je soutiens un mémoire que le Père Bruno Duffé a bien voulu diriger intitulé :

« Quel dialogue est possible entre « l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité » et l’Eglise sur le concept de « dignité » ?

3.3 Septembre 1990 à Juillet 1999 : Prêtre en cités

Ordonné prêtre en juin 1990 pour le diocèse de Créteil, je me rends disponible pour le ministère en paroisse et avec les mouvements en mission

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ouvrière[12] dans les cités de ce diocèse de la banlieue parisienne. Très vite, je suis absorbé par le ministère à Champigny-sur-Marne puis Vitry-sur-Seine et je laisse de côté le travail réalisé en médecine.

3.4 Depuis juillet 1999 : Au service des prêtres du Prado

Je suis élu assistant du responsable de l’Association des prêtres du Prado de France. Le Prado est une association de prêtres diocésains qui a été fondée par un prêtre de Lyon, le Père Chevrier, dans la deuxième moitié du 19^ème siècle. Nous sommes 650 en France, 1 300 au total répartis dans une cinquantaine de pays dans le monde. Nous essayons de nous soutenir pour nous aider à vivre l’Evangile avec les plus pauvres.

Si je n’exerce plus la médecine, je n’ai pas perdu tout contact avec les soins palliatifs. Régulièrement je suis appelé à l’aide par des amis, des familles, des personnes de la paroisse, des collègues, confrontés à la mort et dans la mesure de ce qui est possible, j’accepte de cheminer avec eux et de les aider, de les mettre en lien avec des soignants ouverts à cette perspective. Cela reste pour moi une dimension de ma vie où je reçois beaucoup de ceux avec qui je chemine, où je reste sensible à tous les questionnements qui surgissent là.

(Ajout 2017 : depuis, j’ai été 4 ans et demi au Brésil, 5 ans et demi à Madagascar et en intervenant régulièrement au Mozambique, 2 ans recteur du Séminaire international du Prado à Lyon. Depuis le 1^er septembre 2017, je suis revenu à Champigny, curé de la paroisse Saint Jean XXIII du Bois l’Abbé. tél : 07 83 59 91 67)

3.5 Avril 2003 : Remettre à disposition la thèse et la maîtrise

Appelé à l’aide par diverses personnes, n’ayant plus d’exemplaire de mon livre « En fin de vie » à prêter, ni de ma maîtrise de théologie, je retrouve les disquettes des fichiers numériques du livre et de la maîtrise. Profitant des nouvelles possibilités que donne Internet, je propose à diverses bases de données en soins palliatifs de rendre disponibles sur le réseau les fichiers numériques correspondant à ces deux travaux.

C’est alors que j’ai eu la joie de recevoir une demande des Editions Ressources de Laval au Québec me demandant la possibilité de rééditer ma thèse de médecine, c’est-à-dire le livre « En fin de vie » et d’éditer ma maîtrise de théologie « Réflexions sur Mourir dans la dignité » en les mettant à disposition en français et en anglais pour le Continent Nord Américain et pour l’Europe.

Je les en remercie vivement en espérant que cela aidera des familles, des

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malades, des soignants à faire face aux questions qu’ils se posent devant une maladie grave. J’espère que cela aidera tout un chacun à réfléchir à ces questions si importantes pour nos sociétés, pour tout homme même non directement confronté à la question.

En juin 2003, j’acceptais de répondre positivement à la proposition des Editions Ressources de me remettre au travail. Depuis juin, l’actualité en France avec les 15 000 morts[13] par la canicule d’août 2003, le suicide assisté et annoncé de Vincent Humbert, la sortie de son livre « Je vous demande le droit de mourir »[14] et tout le débat qui a entouré cet évènement, m’ont encore convaincu de la nécessité de donner des éléments qui aident un large public à se repérer dans ces questions.

(Ajout 2017 : malheureusement, les Editions Ressources semblent avoir fait faillite et ne répondent plus à aucun de mes courriers. Cela aura au moins permis au Cardinal Barbarin d’offrir les deux livres (En fin de vie et Réflexions sur mourir dans dignité) à tous les membres de la commission Leonetti qui citera le livre En fin de vie dans les débats sur la Loi qui porte son nom, dans sa première version)

4. Une nouvelle édition mise à jour et très largement enrichie

4.1 Une édition en collaboration avec Annick Sachet et Pascale Fouassier

17 ans après sa première publication, la réflexion éthique du livre « En fin de vie » reste totalement actuelle. Il est cependant nécessaire de réactualiser les données sur le traitement de la douleur et de reprendre les questions entendues depuis lors.

Il est intéressant de demander à l’équipe du Docteur Annick Sachet de dire où elle en est après 20 ans de pratique et de réflexion sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, en particulier des personnes âgées.

Est-il nécessaire de dire la joie qui est la mienne de pouvoir sortir cette nouvelle version réactualisée grâce à la collaboration du Docteur Annick Sachet à qui je dois tant, et de son associée, le Docteur Pascale Fouassier ?

Depuis mon départ du service du Docteur Annick Sachet en octobre 1986, l’attention aux

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soins aux personnes en fin de vie s’est poursuivie et a pris une nouvelle ampleur. Elle a lancé une Unité de Soins Palliatifs et une Equipe Mobile de Soins Palliatifs dont la responsabilité directe a été confiée au Docteur Pascale Fouassier. Toutes les deux ont acquis des compétences universitaires dans ce domaine.

4.2 Les changements apportés

Par rapport à l’ancienne édition, c’est à la fois le même livre : tout ce qui était dans la première édition a été gardé.

C’est en même temps presqu’un nouveau livre avec un ajout de près de 200 pages. Ces nouvelles pages sont largement occupées par sept récits et se lisent donc facilement. Les changements sont les suivants :

Le chapitre sur le traitement de la douleur a été remis à jour, et nettement plus détaillé, en essayant de démonter toutes les fausses objections qui continuent d’avoir pignon sur rue et qui font qu’en 2003 des hommes, des femmes, des enfants, continuent de souffrir de manière totalement inacceptable à l’hôpital et à domicile, et pas seulement quand ils sont atteints d’une maladie en phase terminale. J’espère ainsi donner à des familles, des malades, des soignants, la possibilité d’obtenir des traitements corrects de la douleur là où cela est encore refusé.
Dans les cas cliniques qui servent de support à toute la réflexion éthique, j’ai laissé les traitements tels qu’ils ont effectivement été faits il y a plus de 17 ans. Quand cela est nécessaire, une note indique ce qui se ferait en 2003. En effet, si des produits nouveaux sont apparus, les grands principes du traitement de la douleur n’ont pas fondamentalement changé depuis 1986.
J’ai ajouté quatre récits d’accompagnements de malades pour lesquels le problème majeur n’est pas la douleur physique, mais une paralysie progressive conduisant en quelques mois à la mort par étouffement et dans une situation de totale dépendance, sans plus pouvoir communiquer. Cette maladie, appelée « Sclérose Latérale Amyotrophique » ou « maladie de Charcot » est souvent mise en avant pour réclamer une légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.

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Je n’ai pas pu ne pas faire un écho conséquent aux questions posées par Vincent Humbert, ce jeune homme tétraplégique, tué à sa demande par sa mère, après avoir écrit une lettre au Président de la République française et en faisant éditer un livre réclamant ce droit à l’euthanasie et au suicide assisté le jour même de son suicide assisté.
Le but des soins palliatifs n’est pas seulement de traiter la douleur, mais d’ouvrir pour le malade et son entourage une possibilité de donner sens à ce qu’il vit. Un nouveau chapitre aborde cette perspective à partir de deux récits d’accompagnement.
Un dernier chapitre permet de présenter ce qu’est devenue l’équipe du Docteur Annick Sachet, 17 ans après, devant quelles questions elle se trouve aujourd’hui.
En annexes, nous avons mis divers documents qui enrichiront les éléments mis à disposition tant d’un large public que de professionnels.
Quelques ajouts ou corrections ont été faits ici ou là.

La publication simultanée aux mêmes éditions de ma maîtrise de théologie sous le titre : « Réflexions sur mourir dans la dignité » enrichit l’ensemble d’une réflexion portant sur le fond même de l’enjeu de l’interdit d’euthanasie. On n’hésitera pas à s’y reporter après, et seulement après la lecture de ce livre qui conditionne la bonne compréhension de ce deuxième livre.

5. apporter notre pierre

Ecrire, rééditer, c’est une manière de partager ce que j’ai reçu, ce que l’équipe de l’hôpital Charles Foix continue à chercher. C’est une manière de dialoguer avec tous ceux qui partagent cette même passion de l’accueil de celui qui souffre.

Puisse cette nouvelle édition, parmi les publications d’autres équipes qui travaillent dans le même courant des soins palliatifs, contribuer à améliorer la vie des personnes en fin de vie, le vécu de leurs familles.

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Nous faisons le choix de reverser nos droits d’auteur au profit de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs[15] pour contribuer au développement de soins permettant à tout homme de vivre le passage inéluctable de la mort comme un temps d’accomplissement pour lui et de construction pour sa famille au-delà de la part de souffrance et de séparation inéluctable. Nous ne pouvons qu’encourager ceux qui le souhaitent à soutenir ce type d’associations.

Fait à Lyon, le 6 octobre 2003

Bruno Cadart

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Chapitre 1 :
Histoires vécues

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Avant d’entrer dans une présentation plus systématique des questions rencontrées dans la mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie, je vais commencer par rendre compte de ce que nous avons découvert avec les trois premières personnes que nous avons plus particulièrement accompagnées et pour lesquelles nous avons commencé à mettre en place un traitement efficace de la douleur selon la technique des hospices anglais. Parmi ces trois personnes, une s’est remise à parler après des mois de mutisme total, la deuxième à manifester qu’elle nous entendait alors que nous la croyions sourde, la troisième à communiquer de nouveau avec sa famille alors qu’il n’y avait plus de relation et que celle-ci avait fini par demander l’euthanasie.

Ensuite je présenterai le chemin fait avec Monsieur Fort parce qu’il permet de mesurer ce qui a été parcouru en un an et demi, puis le chemin fait avec Monsieur Bonnet, un chemin qui a profondément marqué le service et suscité de nombreuses questions. Une vingtaine d’histoires suivront, insérées dans les divers chapitres pour illustrer certains points de réflexion.

Note : Sauf exception signalée au cours du livre, tous les noms propres attribués à des personnes malades ont été transformés par respect des personnes concernées. Plutôt que de mettre « Monsieur x » etc., j’ai choisi un nom qui ait une consonance proche du nom réel de la personne, un nom italien quand il s’agit d’une personne italienne, etc.

1. Premiers accompagnements concertés dans le service.

1.1 Histoire de Madame Bustio :

96 ans, grabataire, prostrée et mutique, Madame Bustio ne communique plus depuis des mois. Elle fait partie de ces personnes âgées qui, placées en institution, se sentent mises de côté, « obligées de se taire jusqu’à ne plus émettre de son du tout »[16]. Comme un certain nombre de pensionnaires du service, elle est mise au fauteuil le matin, recouchée le soir et, depuis 12 ans, elle ne fait plus aucun mouvement. Ses journées sont désespérément identiques. Entre les

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repas, elle est là, immobile dans son fauteuil. Elle « attend »… Elle attend le repas suivant, le moment d’aller au lit, le jour à venir… Mais attend-elle vraiment ? Elle semble ne plus penser, ne plus exister. Est-elle encore une personne ? N’est-ce pas plutôt une « plante verte », un corps sans intelligence, sans désir, sans esprit, que l’on nourrit encore et qui ne veut pas mourir ? Pour les soignants, et pour les rares visiteurs, il semble évident qu’elle ne comprend plus, « qu’elle ne réalise pas la situation dans laquelle elle se trouve. »

Il est fréquent d’entendre parler des vieillards en long séjour en ces termes : « La vie à l’hospice est atroce. Heureusement, ils ne se rendent pas compte, ils n’ont plus leur conscience… » Est-ce si sûr ?

Madame Bustio se met à manger moins. Au lendemain d’un week-end, elle est trouvée très déshydratée. L’interne l’examine, puis, son rôle étant de « soigner », il demande aux infirmières de poser une perfusion. Une discussion s’engage. L’infirmière se déclare opposée à « l’acharnement thérapeutique« .

L’interne n’est d’ailleurs pas convaincu de l’intérêt d’une perfusion. Il est mal à l’aise et se demande ce que « soigner » peut signifier dans une telle situation.

Pourquoi essayer de guérir Madame Bustio ?

Mais si la déshydratation est effectivement due à une altération inéluctable de l’état de Madame Bustio qui ne mange plus suffisamment, elle est aussi la conséquence d’un défaut de soins et de surveillance de la part de l’équipe soignante. Il aurait fallu lui proposer de l’eau en petites quantités et de façon répétée. Le manque de personnel est réel mais il n’explique pas tout. Madame Bustio risque de mourir parce qu’elle n’a pu, ni exprimer sa soif, ni boire par elle même.

Etant donné la qualité de sa vie depuis 12 ans, l’importance de la déshydratation, l’aggravation de son état et une escarre fessière très importante, l’interne se laisse convaincre et renonce à la perfusion intra-veineuse. L’escarre est telle que Madame Bustio doit avoir mal. Comment savoir ? Elle n’exprime rien. Dans le doute, il décide de mettre Madame Bustio sous morphine.

L’un des objectifs du traitement des douleurs chroniques est de choisir une thérapeutique par voie orale. Aussi, on donne quelques gouttes d’eau à Madame Bustio pour voir si elle peut encore déglutir. Elle les garde longtemps dans la bouche, puis finit par les avaler.

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D’autres gouttes sont remises qu’elle déglutit de plus en plus rapidement. Très vite, elle boit des seringues entières. Au bout d’un moment, alors que la seringue est à cinquante centimètres d’elle, elle se dresse seule pour l’attraper, elle qui ne bougeait plus depuis des mois. La réhydratation se poursuit avec un biberon.

Toute l’équipe est autour d’elle. Aussi surprise que les médecins, l’infirmière va chercher le matériel nécessaire pour poser une perfusion sous-cutanée. Le déficit hydrique est tel en effet, que la voie orale serait insuffisante.

Un traitement antalgique par élixir de Brompton (morphine diluée dans de l’eau) est mis en route. Pendant que l’infirmière fait le pansement, l’interne tient la main de Madame Bustio pour voir si elle se raidit, si elle a mal. Sans savoir ce que Madame Bustio peut comprendre, les soignants lui parlent, se présentent, lui expliquent son traitement, lui disent qu’ils peuvent calmer ses douleurs et lui demandent de dire si elle a mal.

En dehors des pansements, l’un ou l’autre passe, ne serait-ce qu’un instant, lui parler, lui prendre la main.

Une semaine plus tard, alors que les soignants se demandent toujours ce qu’elle peut bien comprendre, ce que cache ce regard silencieux, Madame Bustio se met à parler, à répondre : « ça va », « oui », « non », « merci »… Elle est calme et sereine. Il est clair qu’elle comprend ce qui se passe, qu’elle vit. Comme elle ne se remet pas à manger, elle meurt le 26 mai 1984, mais au bout de 2 semaines de communication et de relation avec les soignants.

Elle n’est plus perçue comme une plante verte et la question qui nous préoccupe n’est plus celle du sens des soins aux personnes prostrées, mais celle des moyens à prendre pour accueillir la vie qui les habite, des moyens à prendre pour qu’une relation renaisse

Au congrès de Nice, sur l’accompagnement des mourants en gériatrie, le Dr Delomier[17] disait, au sujet du « long mourir » en long séjour : « ce n’est pas la longueur des soins qui fait problème, c’est le silence du malade. On en arrive à faire des soins mécaniques : on « fait le malade » comme on fait une chambre… »

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Je crois que ce qui fait aussi problème, c’est le silence des soignants, de l’entourage.

Si j’ai éprouvé une grande joie à voir Madame Bustio parler de nouveau, j’ai aussi éprouvé un sentiment d’impuissance quand, relevant la tête, je voyais les sept autres personnes de la salle prostrées, mutiques, attendant elles aussi d’être écoutées, qu’une parole leur soit adressée. La vue de ces personnes aurait pu être décourageante voire même culpabilisante car je ne pouvais plus me dire si simplement qu’il s’agissait de personnes mutiques et prostrées… Il s’agissait tout autant de personnes que nous n’avions pas, ou pour qui nous ne prenions pas les moyens d’accueillir, de leur permettre de vivre en relation. Nous avons dû apprendre à nous réjouir de ce que nous arrivions à faire, tout en ne nous laissant pas écraser par ce que nous n’arrivions pas à réaliser, alors même que nous devenions plus conscients des limites de notre travail.

1.2 Histoire de Madame Godot :

Dans la même période, Madame Godot, 96 ans, entrée le 11 novembre 1982, fait une ischémie aiguë du membre inférieur gauche. Cela signifie qu’une artère s’est obstruée et que le membre n’étant plus oxygéné va se nécroser, pourrir en provoquant des douleurs très intenses et en dégageant une odeur particulièrement nauséabonde. Madame Godot semble totalement sourde. Elle est dans un état proche de celui de Madame Bustio et ne communique pas.

Une réunion est provoquée pour décider de la conduite à tenir, afin de répondre au mieux à ses besoins.

Madame Godot n’exprimant rien et n’ayant pas de famille, c’est à l’équipe de prendre une décision.

Une amputation lui permettrait de survivre au prix d’un traumatisme important, alors qu’elle ne communique plus ou très peu depuis des mois.
Ne pas l’amputer signifie, à court terme, qu’elle va mourir d’infection. Jusque là, dans de telles situations, l’équipe décidait systématiquement d’amputer par crainte de la nécrose tissulaire et de la douleur liée à l’ischémie. Depuis que la technique de St Christopher Hospice est utilisée dans le service, il n’est plus nécessaire de recourir à l’amputation

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pour éviter les douleurs. Au contraire, la non intervention permet à la personne de ne pas subir ce traumatisme et les suites opératoires douloureuses. Elle évite, aussi, le choc psychologique important lié à cette altération profonde de son image corporelle. Ne pas l’opérer permettrait à Madame Godot de ne pas être changée de service, d’être accompagnée par les soignants qui la connaissent et de ne pas souffrir physiquement.

L’équipe choisit la deuxième solution qui lui semble correspondre au besoin fondamental de relation, de soulagement de la douleur et qui paraît être le choix à faire pour permettre à Madame Godot de vivre au mieux le temps qui lui reste à vivre (voir travail de Murray Parkes).[18] Ce choix se justifie quand une telle complication survient chez une personne dont l’état de santé est déjà très altéré.

Lorsque l’on amputait systématiquement les personnes atteintes d’ischémie, même lorsque leur état était très altéré comme celui de Madame Godot, elles mouraient souvent très rapidement après l’intervention, dans des souffrances importantes.

Ne pas intervenir peut donc permettre à la personne de vivre autant, sinon plus longtemps, que ne l’aurait permis une intervention. Néanmoins, c’est un choix que l’équipe a eu du mal à faire au départ, car il reste toujours un doute : « et si l’intervention avait empêché la mort ? » Mais l’intervention aurait-elle permis à la vie de s’exprimer, à la personne d’être en relation avec autrui ? Aurait-elle répondu à son désir profond ?

Comme pour Madame Bustio, un soignant tient la main de Madame Godot pendant les pansements, et l’équipe lui parle. Jusque là, les soignants avaient tendance à crier très fort du fait de sa surdité ; en vain, car elle ne répondait pas. Depuis la survenue de l’ischémie, plus proches de Madame Godot, car attentifs à ses besoins, guettant l’expression d’une douleur, les soignants lui parlent doucement, en lui tenant la main. Au bout de quelques jours, elle répond par des mouvements d’épaules et communique mieux. La douleur semble être calmée par une dose de 6 x 30 mg de morphine par voie orale. « Semble » car l’appréciation de la douleur, chez quelqu’un communiquant peu, est difficile. Elle n’est plus en triple rétraction ; on peut prendre sa jambe sans qu’elle la retire et son visage est détendu.

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Elle meurt d’infection pulmonaire, sans douleur apparente, sans difficulté à respirer, le 29 mai 1984, après avoir retrouvé une relation avec l’équipe, en tous cas après que l’équipe ait retrouvé une relation avec elle.

1.2 Histoire de Monsieur Lartigue :

Monsieur Lartigue, 79 ans, entre le 9 mai 1983. Le 7 mai 1984, son dos est couvert d’escarres et il ne reçoit pas de traitement antalgique efficace, l’équipe ne connaissant pas, jusque là, le travail de Cicely Saunders et Thérèse Vanier au St Christopher Hospice (voir chapitre suivant).

Enfermé dans la douleur, Monsieur Lartigue se coupe de son entourage et ne s’alimente plus. Sa famille vit difficilement cette situation et demande aux médecins « d’abréger ses souffrances », c’est à dire, de provoquer sa mort.

Venant juste de recevoir le numéro du journal Laennec, les médecins expliquent à la famille le traitement antalgique qu’ils vont mettre en route, et ils lui demandent de les aider à le surveiller, de leur signaler s’ils ont l’impression que leur père a encore mal, ou si le traitement leur paraît efficace.

Ce dialogue avec les médecins permet à la famille d’être plus présente auprès de leur père. N’ayant plus mal, étant entouré, Monsieur Lartigue se remet à manger et à parler de longues heures avec ses enfants.

Bien qu’il se soit mis à manger, ses escarres continuant à s’aggraver, Monsieur Lartigue meurt le 20 juin 1984, sans souffrance, après 6 semaines de relations intenses avec ses enfants.

Après avoir demandé la mort de leur père, parce que la situation leur était insupportable, du fait de la douleur, les enfants de Monsieur Lartigue ont vécu positivement les six dernières semaines. Ils ont d’ailleurs écrit à la direction de l’hôpital pour dire comme ils avaient apprécié le travail de l’équipe.

Ils découvraient, et nous avec eux, que le mourant est d’abord un Vivant, ce que Chistiane Jomain affirme aussi avec force dans son livre « Mourir dans la tendresse ».

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2. « Je me demande qui accompagne l’autre »

2.1 Histoire de Monsieur Fort :

Admis à Ivry le 19 Novembre 1982, Monsieur Fort a 62 ans et est délirant à ce moment là. Au moment où j’écris son histoire dans le service, je ne sais rien de ce qu’a été sa vie, de ce qu’il est. Souvent, lorsqu’une personne arrive en long séjour, elle a déjà perdu toute identité, l’hôpital étant un peu comme le dernier lieu où l’on peut se perdre, le point d’aboutissement de nombreux itinéraires d’errance. L’externe ou l’interne qui doit s’occuper d’elle, surtout s’il n’était pas là à son arrivée, ne connaît rien de son histoire, rien de ce qui a motivé son entrée dans le service, et si la personne ne peut s’exprimer et n’a pas de famille, il se trouve devant un visage sans histoire, sans passé et aussi sans autre avenir que d’attendre la mort.

Dans le cas de Monsieur Fort on constate que son délire régresse au moment où la salle, dans laquelle il est hospitalisé, est plus particulièrement reprise en charge par l’équipe soignante avec la création d’un espace de détente pour les soignants au bout de la salle. Mais les relations avec l’équipe soignante restent très difficiles. Il est souvent ivre et très agressif avec les soignants qu’il insulte et menace avec sa canne. Le problème est tel que l’équipe réfléchit lors des réunions mensuelles à l’éventualité d’un transfert en psychiatrie.

En Juillet 1985, l’état de Monsieur Fort s’altère et rapidement il arrête de manger. Une bénévole lui apporte de la nourriture de l’extérieur qu’il refuse. Bientôt, il ne peut plus se lever seul. Malgré les propositions répétées des soignants, il refuse tout examen et tout traitement.

Le 5 Octobre, il est très faible et paraît mourant. Il est hydraté par des perfusions sous cutanées et refuse toute boisson ou alimentation par la bouche. En arrivant le matin, le médecin lui demande de quoi il a besoin, ce qu’il souhaite. Il demande du vin de Malaga et du Porto qui lui sont fournis.

Dans la matinée, un aide soignant demande à la surveillante ce qui est fait pour Monsieur Fort. Elle lui explique l’attitude adoptée et lui suggère de demander à Monsieur Fort s’il a un besoin particulier. Monsieur Fort demande alors de revoir son quartier, le 5ème arrondissement de Paris. La surveillante appelle un taxi et demande à l’aide soignant d’accompagner Monsieur Fort.

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L’aide soignant lui demande alors ce qu’il doit faire si Monsieur Fort meurt pendant le trajet. De fait, Monsieur Fort est très fatigué et l’équipe s’attend à ce qu’il meurt dans les toutes prochaines heures. La surveillante lui répond qu’il n’aura qu’à ramener le corps. Elle a pris cette décision seule (les médecins étant occupés au même moment) ou, plus exactement, en s’appuyant sur la réflexion générale menée dans le service et sur celle faite sur l’attitude à avoir pour Monsieur Fort

A son retour, l’aide soignant antillais est très marqué par ce qu’il vient de vivre et je lui suggère d’écrire le récit de cette visite du 5ème. A la réunion d’équipe suivante, il lira ce texte rédigé le soir même.

Si j’ai précisé l’origine antillaise de l’aide soignant, c’est parce que cela m’a particulièrement marqué qu’une telle prise de parole soit d’abord le fait d’une personne appartenant à un groupe qui, me semble-t-il, est encore largement ressenti comme étranger, constituant d’une certaine manière une sous-classe à l’intérieur d’une structure hiérarchique déjà très complexe et très pesante, un groupe qui a moins le droit à la parole et aux responsabilités dans les faits. Et pourtant, les antillais représentent environ 40 % du personnel soignant à Ivry.

2.2 « Une confession : le poids d’une solitude »
Recueilli par Monsieur Charles JEAN-LOUIS

A peine étions nous entrés dans le 5ème arrondissement,

Monsieur Fort :

– « Oh oui, 50 ans… C’est ici que j’ai passé mon enfance, dans ce 5ème. Oui, après la guerre, tu vois, mes amis et moi nous étions les maîtres. Il fallait être dur pour survivre. C’était le temps, mon temps à moi. Vous ? Aujourd’hui les jeunes, vous ne savez rien. Tiens, ici, ce café, c’était à moi. Le patron du bar savait qui j’étais. Alors, il me servait ce que je voulais. Mais à ce jour tu sais, ça a beaucoup changé. Personne ne me dit bonjour. Eh oui, c’est comme cela. Et surtout, ne te fais pas d’illusion, un jour tu te poseras les mêmes questions : Pourquoi ces gens te tournent le dos ? »

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Pourtant, il avait raison, cet homme qui me parlait. J’étais en face d’une personne qui me demandait de comprendre ses derniers jours. J’étais aussi incapable de dissimuler une quelconque réponse. Il me fallait trouver un moyen de garder le dialogue. Car à mon silence…

Monsieur Fort :

– Pourquoi ne parles-tu pas ? Cela t’ennuie ?

Moi :

– Mais pas du tout.

Monsieur Fort :

– Oh, le panthéon ! et plus loin, la place St Michel, et bien d’autres… Regarde, tout ceci, c’est mon enfance ici. Après le boulot, mes amis et moi nous nous donnions rendez-vous. Ici, rue Jeanne d’Arc, il y avait une charbonnière… et plus loin, ceci, cela…

Monsieur Fort pouvait m’apprendre bien des choses sur la vie de Paris. Je me demande qui accompagne l’autre ? C’est plutôt lui qui me faisait visiter la ville.

Monsieur Fort :

– Tu voudrais faire autre chose ?

Moi :

– Non.

Monsieur Fort :

– Alors dis au taxi de nous laisser, nous irons boire un verre.

Chose faite dans l’immédiat ! (bien sûr). Nous voilà devant un « rouge », une bière et un café (bien le café, vous avez compris, c’est le chauffeur).

Monsieur Fort :

– Tu sais, Jean-Louis, pourquoi tu fais tout cela ?

Moi :

– Pourquoi quoi ?…

(Je ne savais plus quoi dire)

Monsieur Fort :

– Pourquoi me faire ce grand plaisir ?

Moi :

– Eh bien ce grand plaisir ? Il faudrait poser la question au médecin, à la surveillante Madame Bouache.

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Monsieur Fort :

– C’est eux qui ont pensé à moi ?

Moi :

– C’est toute l’équipe du service.

Monsieur Fort :

– Ce vin, ce porto… ça alors ! Eh regarde, il est fou le taxi, il est sur le chemin du retour ! Taxi, encore un tour sur la place Maubert…

Bien sûr, c’est Monsieur Fort qui demande au taxi de faire un tour dans Paris. Alors, tout recommence à zéro…

Monsieur Fort :

– C’est ici mon enfance, ma vie à moi. Je suis heureux de revoir tout cela. Dire que dans un instant il va falloir retourner dans cette saloperie de MAISON. C’est pas une vie pour nous. C’est une putain de prison. Enfin, je peux quitter ce monde dingue !!! Je suis content et merci à tous. Cela fait mal à une personne, à Moi Seul.

Et oui, on n’ose plus parler du troisième âge. On n’ose plus s’attendrir. Même pas un regard ou une attention à ceux qui ont connu le vieux Paris. Où est ce temps de nos grands parents ? Où est ce respect d’une génération qui se meurt sans un sourire ? Combien faut-il conter à nos enfants : « un riche laboureur, sentant sa mort prochaine… »

Une relation se rétablit avec Monsieur Fort qui se remet à manger, à se lever. Il accepte de parler longuement avec les soignants, demande à être entouré, alors que jusque là il chassait tout le monde. Son état s’améliore nettement jusqu’au 15 Octobre. Alors il faiblit de nouveau et mange moins. La relation se poursuit. Parfois, il se montre agressif et chasse les soignants quand ils viennent le voir. Une surveillante, qu’il insulte, lui demande si elle doit continuer à venir. Il répond que oui. Nous interprétons son agressivité comme une façon de rester ce qu’il a toujours voulu être: « un caïd ». A d’autres moments, quand l’interne s’assied à côté de lui, il se lève et fait de la gymnastique au pied du lit d’à côté, une façon de dire « je ne suis pas encore mort »… Finalement, il meurt presque brutalement (sa mort ne paraissait pas du tout imminente) le 31 Octobre 1985.

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3. « La maison s’écroule… »

L’histoire qui va suivre a marqué le service et permettra d’introduire l’analyse des questions posées par la mise en place de l’accompagnement des mourants.

Elle n’est pas choisie et présentée comme une histoire exemplaire, vécue de façon idéale, mais parce qu’elle a posé question à l’équipe et nous a amenés à toute une réflexion reprise dans les chapitres qui suivent, à tout un questionnement éthique.

3.1 – Histoire de Monsieur Bonnet :

Monsieur Bonnet entre une première fois dans le service en novembre 1984. Il vient d’être opéré d’un cancer de la prostate et entre en convalescence ici pour être proche de sa femme Marie Bonnet, 83 ans, hospitalisée pour « état démentiel ». Monsieur Bonnet est bien connu du service car il venait souvent rendre visite à sa femme avec qui il a une relation très tendre. Ils avaient fêté leurs 60 ans de mariage le 2 Octobre 1984, lors d’une fête spécialement organisée par l’équipe.

Sa convalescence terminée, il retourne habiter seul chez lui. Le 11 Février 85, à la suite d’un malaise survenu à son domicile, il est hospitalisé dans un service de médecine puis il retourne à Ivry. Il repart en chirurgie afin de compléter le traitement de son cancer prostatique. Il revient de nouveau à la 1ère Unité le 10 avril 85 pour convalescence, avant de retourner à son domicile.

Il va bien, est autonome et l’équipe soignante est très attachée à lui car il est lucide, communique bien, et a une grande demande affective. Monsieur Bonnet, s’il est « lucide », est aussi très anxieux et hypochondriaque. Il s’inquiète beaucoup pour sa santé. Pendant quelques jours, il est persuadé qu’il perd la vue et que son bras se paralyse. Son anxiété se manifeste par des accès de pleurs qui amènent l’équipe à être très proche de lui. Un examen clinique, et une attitude d’écoute, lui permettent de retrouver sa sérénité.

Comme il n’a plus de problème médical justifiant une hospitalisation, la question de son avenir est posée. Lui souhaiterait retourner à son domicile parisien tandis que sa femme resterait à Ivry pour qu’il puisse venir lui rendre visite. Ses enfants souhaiteraient qu’il aille, avec sa femme, dans une maison de retraite proche de chez eux.

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Le samedi 1^er Juin, ses enfants viennent le chercher pour passer le week-end avec lui dans son appartement parisien. Monsieur Bonnet est rapidement pris de vomissements d’une importance telle, que la famille le ramène en urgence. Revu le dimanche, il est fatigué. Un bilan biologique, fait le lundi matin, révèle une insuffisance rénale aiguë très importante, avec une créatininémie à 0,950 millimoles par litre. La créatininémie est le taux de créatinine dans le sang. De façon plus fine que l’urémie (cf les « crises d’urémie ») elle reflète l’importance de l’insuffisance rénale et permet de décider de la nécessité ou non d’une dialyse. Un taux de 0,950 millimoles correspond à peu près à sept fois la valeur supérieure de la normale.

Les médecins se sont trouvés confrontés à la question du transfert en réanimation pour dialyse. L’attitude médicale classique, celle qui est enseignée, et le plus couramment pratiquée, aurait été de transférer Monsieur Bonnet en réanimation. Etant donné son âge, ses antécédents, les médecins décident de temporiser, de faire un bilan plus précis pour connaître le type de son insuffisance rénale, afin d’éclairer leur décision.

Ils contactent sa fille pour décider avec elle de l’attitude à avoir. Par ailleurs, un traitement symptomatique des troubles ioniques est mis en route. Les résultats des examens sont attendus pour le mercredi, ce qui fait que rien de particulier, hormis les examens cliniques, n’est fait le mardi.

Le mercredi matin, c’est la « crise » dans le service :

Pris par l’arrivée de nouveaux externes, un peu débordés parce que plusieurs pensionnaires étaient malades au même moment, les médecins n’ont donné aucune information aux infirmières et aux aides soignants:

– Ni sur le type de maladie présentée par Monsieur Bonnet

– Ni sur les perspectives thérapeutiques,

– Ni sur la décision de ne pas transférer en dialyse.

La surveillante, les a alors alertés. Il y a doute sur l’attitude des médecins et les infirmières se demandent, à haute voix, s’ils soignent encore, s’ils n’ont pas abandonné Monsieur Bonnet, et s’ils ne l’ont pas condamné.

Monsieur Bonnet est alors en anurie complète, anurie qui a résisté à un essai de diurèse provoquée. Il est angoissé de ne plus uriner. Il demande s’il va guérir, ce qu’il va devenir. Il a des accès de pleurs qui sont difficilement supportés par les infirmières et les aides soignants.

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Une réunion est donc provoquée dans laquelle les médecins expliquent la pathologie que présente Monsieur Bonnet et le choix devant lequel ils se trouvent :

– a) Transférer Monsieur Bonnet en réanimation et dialyse :

Il y a, dans ce cas là, une inconnue sur le résultat et, surtout, un doute sur la qualité de sa vie ultérieure. Dans l’hypothèse où la dialyse lui permettrait de passer le cap immédiat, il risquerait de se retrouver astreint à des séances régulières de dialyse, alors qu’il a 84 ans, est porteur d’un cancer de la prostate et que le maintien à domicile, auquel il tient beaucoup, est déjà très difficile.
S’il passe le cap, il se retrouvera rapidement face à la mort du fait du caractère évolué de son cancer prostatique.
Il risque aussi de mourir loin de sa famille, dans un univers très technique, dans lequel la priorité est donnée à la lutte contre la maladie et la mort.

– b) Garder Monsieur Bonnet dans le service:

Il a alors la garantie qu’il sera accompagné, que sa douleur sera traitée, qu’il pourra être entouré par sa femme et sa famille. Mais l’insuffisance rénale n’étant pas traitée, il est clair qu’il va mourir à court terme.

Le caractère hypochondriaque de Monsieur Bonnet, son anxiété, sa panique lorsqu’il croyait être atteint de paralysie ont amené les médecins à ne pas lui soumettre directement la décision et à estimer qu’il n’y avait pas, dans son cas, de consentement possible.

Les médecins expliquent que, contrairement à l’habitude du service, qui est de réfléchir avec l’ensemble de l’équipe soignante, la décision est déjà prise. Elle l’a été avec les membres de la famille de Monsieur Bonnet qui ne souhaitent pas, non plus, que leur père soit transféré en réanimation. Une autre décision reste encore possible et celle qui a été prise va être rediscutée avec l’ensemble des membres des trois équipes, y compris celle de veille.

Le jeudi soir, l’interne passe rencontrer l’équipe de garde et celle de veille pour pouvoir éventuellement remettre en cause la décision prise en fonction des éléments qu’ils ont et, sinon, vérifier que l’attitude adoptée est bien comprise. A peine est-il arrivé, que l’infirmière de garde le happe avec un brin d’agressivité.

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Elle se demande ce que l’on fait pour Monsieur Bonnet, ressent l’attitude adoptée comme une absence de soins, et demande pourquoi les médecins lui ont dit qu’il allait mourir.

L’ensemble de l’équipe est appelé et l’interne explique la maladie de Monsieur Bonnet, les perspectives, la décision qui a été prise, ce qui lui a été effectivement dit et ce qui ne l’a pas été, le chemin commencé avec sa femme et ses enfants.

L’infirmière demande pourquoi Monsieur Bonnet n’a pas été mis sous morphine. A la question de savoir si elle pense qu’il a mal, elle répond négativement. Elle dit qu’on ne peut le laisser conscient et qu’il faut abréger ses souffrances…

Pourquoi la morphine ?

Elle garde cette conviction que la morphine est utilisée pour endormir, puis tuer, les personnes au stade terminal. Après deux ans de travail dans l’équipe, on mesure à quel point cette notion est profondément ancrée chez les soignants. Il est vrai que certains, comme l’A.D.M.D.[19], diffusent des informations pour le moins ambiguës en publiant, par exemple, au début de sa brochure d’information, le manifeste de trois Prix Nobel où l’on peut lire: « L’euthanasie active consiste à augmenter progressivement l’administration de certaines drogues (comme la morphine) pour soulager la douleur, jusqu’à ce que la dose devienne fatale » seuls termes dans lesquels ce manifeste parle de la morphine.

Pourtant, les médecins du service ont fait un choix clair contre l’euthanasie et ils utilisent la morphine dans le seul but de traiter la douleur, sans jouer sur la durée de vie, sans plonger la personne dans l’inconscience.

Cette erreur sur les effets de la morphine, n’est-ce pas simplement une manière de dire, en le formulant « médicalement » que cela fait mal aux soignants de se trouver face à une personne consciente qui va mourir et qu’il faudrait endormir leur douleur et leur conscience à eux ?

Après discussion et information, l’équipe semble d’accord, bien que pas très à l’aise:

– La décision est-elle bonne ? Comment savoir ?

– Que va-t-il se passer ? Va-t-il souffrir ? Comment va-t-il mourir ? Une infirmière explique qu’elle a vu quelqu’un mourir d’insuffisance rénale et qu’il a beaucoup souffert.

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En s’appuyant sur leur expérience et sur celle de St Christopher Hospice, les médecins ont pu rassurer l’équipe. D’autre part, comme ils le font depuis un an, ils laissent leurs coordonnées pour pouvoir être joints à tout moment en cas de problème.

Après écoute des trois équipes, les médecins ont confirmé leur décision initiale. Cette réflexion permet alors à l’ensemble de l’équipe de travailler dans le même sens, même si chacun des membres n’aurait pas fait le même choix.

L’équipe doit donc faire face à un malade lucide, valide jusque là, auquel elle est attachée, qui réalise la gravité de son mal et pour lequel il est décidé de s’abstenir de thérapeutiques à visée curative mais pouvant lui causer des désagréments et être ressenties par lui comme agressives, sans que l’on puisse savoir, avec précision, quel serait son avenir si la dialyse était entreprise.

Les médecins prennent alors du temps, assis sur le lit de Monsieur Bonnet, pour parler avec lui et surtout lui permettre de poser ses questions. Il les interroge sur la gravité de sa maladie. Il veut savoir si l’urine va revenir… Les médecins lui répondent de « façon ouverte » en expliquant que ses reins sont malades, qu’ils essayent de le guérir mais qu’ils ne sont pas sûrs du résultat. Surtout, ils lui garantissent qu’ils ne le laisseront pas seul. Ils le préviennent qu’ils pourront être joints à tout moment, en cas de problème, et que sa famille va rester auprès de lui.

Un instant après, il redemande s’il va guérir, si l’urine va revenir… Plusieurs fois, il repose la même question. Les médecins passent un moment avec lui, restant en silence ou redisant ce qu’ils ont déjà répondu.

Un peu plus tard, ils parlent avec lui de sa femme, de l’éventualité d’un transfert en province qui semble le tracasser. Ils lui demandent ce qu’il souhaite pour elle s’il meurt. Il semble soulagé que cette question soit réglée avant qu’il ne parte.

Les soignants lui proposent de voir sa femme, et, comme il acquiesce, l’un d’entre eux va la chercher. Il lui annonce que Lucien, son mari, est malade.

– « Ah, Lucien Bonnet est malade, il va mourir ?… »

Tout en montant rejoindre son mari, au milieu de phrases pas toujours compréhensibles, Marie parle de Lucien, « de la maison qui s’écroule »…

Quand Lucien voit Marie arriver, son visage s’éclaire :

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– « Ah, Marie, te voilà ! »

On l’assied sur son lit et ils se sont longtemps embrassés et caressés comme de jeunes amoureux.

– « Lucien, Lucien, tu es malade ? »

– « Marie, je vais mourir, tu t’occuperas des enfants » (un instant auparavant, il disait « je vais guérir, hein… »)

Ils échangent longuement. Marie est très présente, même si, parfois, du fait de sa maladie, elle dit des choses qui semblent inadaptées ; mais est-ce si inadapté ? « Où est Lucien ? » demande-t-elle en lui tenant la main.

Plus tard, la nièce arrive. Monsieur Bonnet lui dit que c’est grave et qu’il va mourir. Elle lui répond alors qu’il ne faut pas tenir de tels propos, qu’on est tous mortels, que les médecins le soignent bien, les drogues vont faire revenir l’urine…

Entendant la conversation, l’interne va voir la nièce et la prend à part:

– C’est important d’essayer d’écouter les questions que pose votre oncle. Il pourra ainsi trouver quelqu’un avec qui parler de sa mort qu’il sent proche et des peurs qui sont les siennes.

– C’est dur d’entendre mon oncle parler de sa mort

– Il nous semble que c’est important pour lui qu’il puisse le faire et de pouvoir échanger avec ses proches sur ce qui le préoccupe.

Tout en redisant combien ce moment est difficile pour elle, se retrouver près de son oncle qui va mourir, elle retourne auprès de lui et répond de façon « ouverte » à ses questions, sans nier la réalité (on n’est pas sûr que tu vas guérir), mais sans pour autant fermer tout espoir.

Il suffit souvent de peu de choses, et j’y reviendrai dans le chapitre sur la vérité au malade, pour aider une famille à trouver une relation vraie avec leur parent. Ici, c’est la présence attentive de soignants auprès de la nièce puis des enfants, l’invitation à accepter que leur père ou oncle parle de sa mort, le fait de ne pas les laisser seuls et de leur permettre de parler de ce que ça leur faisait vivre, de ce qui était dur pour eux.

Une relation vraie s’instaure peu à peu qui leur permettra d’accéder à une certaine paix.

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Quant aux enfants de Monsieur Bonnet, ils arrivent de province le mercredi et s’installent dans son appartement. Ils viennent lui rendre visite et se relaient à son chevet (24h sur 24 les derniers jours).

Comme avec la nièce, l’équipe les aide à accepter une relation vraie avec leur père et leur permet d’exprimer ce qui est dur pour eux.

L’état de Monsieur Bonnet s’aggrave progressivement. Le lundi 10 Juin au matin, il est pris de violentes douleurs dans les membres, douleurs qui sont rapidement calmées par de la morphine.

Le mardi 11, du fait de l’évolution de son insuffisance rénale, il entre dans le coma et ses enfants ne veulent pas que sa femme puisse lui rendre visite. Ils pensent qu’elle ne comprendra pas et que cela va la perturber.

Comme c’est souvent le cas, la personne démente et, plus largement la personne âgée, est jugée irresponsable et systématiquement écartée de ce qui fait sa vie, de ce qui la concerne.

Une discussion difficile s’engage. Finalement, parce qu’elle est convaincue que c’est très important pour Marie de pouvoir être présente, que la mort de son mari ne doit pas lui être cachée, l’équipe force la main des enfants. Elle est convaincue, pour l’avoir maintes fois constaté, que les personnes dites « démentes » comprennent beaucoup plus de choses qu’il n’y parait.

Marie prend la main de Lucien, l’appelle, mais reste parfaitement calme. Elle le veille toute la journée, permettant à sa fille de ne pas se trouver seule face à son père dans le coma. La fille, arrivée très angoissée le premier jour, ne pouvant plus rien manger, a retrouvé l’appétit et accède, petit à petit, à une réelle sérénité, même si le chemin qu’elle fait avec son père reste dur.

Si au départ, outre son rôle diagnostique et thérapeutique, l’équipe s’est trouvée très proche de Monsieur Bonnet, très vite elle est plus distante, assurant les soins, certes, mais accompagnant surtout la famille pour leur permettre cette relation entre eux et avec Monsieur Bonnet

Nous échangeons longuement avec la fille et le gendre de Monsieur Bonnet. Ils nous parlent de leur père, de sa vie, des relations qu’ils avaient avec lui. Puis ils parlent d’eux, de ce qu’ils font, de leur hobby. Petit à petit, très naturellement, ils parlent de la mort, de leurs questions. Puis de ce qui se passera après la mort

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de leur père, de ce que deviendra Marie (ils avaient décidé avec leur père qu’elle resterait dans le service), de leur souci d’avoir régulièrement des nouvelles maintenant que Lucien ne pourra plus leur en donner.

Nous convenons que le service les appellera régulièrement.

La fille explique que, jusque là, elle souhaitait mourir brutalement d’un arrêt cardiaque, ne pas se voir mourir, et que maintenant, elle souhaite mourir comme son père, entourée des siens et ayant le temps de s’y préparer.

Elle exprime cela alors que son père est devant elle, dans le coma, en oedème aigu du poumon. De ses deux narines sort un flux de mousse blanchâtre qu’elle doit régulièrement essuyer. C’est déjà le douzième jour de maladie, son dixième jour de présence à l’hôpital…

Monsieur Bonnet meurt le mercredi 12 Juin à 17 heures, sans souffrir : la sensation d’étouffement a été calmée par corticoïdes et scopolamine. Son visage est reposé, ses enfants l’entourent.

Chose inimaginable pour la famille, Marie est présente à la levée du corps. Quelques soignants et pensionnaires y sont aussi.

Fallait-il ou non transférer ? La question demeure. Mais l’objectif de départ, qui était de permettre à Monsieur Bonnet de vivre jusqu’à sa mort entouré des siens et sans douleur physique, a été atteint.

Quels critères peuvent permettre de dire que la décision prise était une « bonne décision » Nous aurons à y réfléchir ultérieurement. Mais, bien que ne considérant pas ce qui va suivre comme une preuve du bien fondé de la décision prise, je voudrais donner ici le résultat de la vérification anatomopathologique faite de façon systématique, en l’absence d’opposition de la famille ou de la personne :

– « Monsieur Bonnet avait un cancer très évolué de la prostate envahissant la vessie. L’insuffisance rénale n’était pas liée à un obstacle. Les examens faits n’ont pas permis d’en préciser la cause exacte. Il avait, par ailleurs, un cancer important de l’estomac et des métastases pulmonaires. »

Depuis, Marie va bien. A certains moments, elle appelle Lucien. Quand on lui demande alors si elle se souvient, elle répond en tendant la main droite, comme elle le faisait pour saisir la main de son mari, et dit « Ah oui, Lucien est mort… »

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Les enfants de Lucien et Marie repassent régulièrement et nous avons pu continuer l’échange. Ils ont lu ce compte-rendu et font partie des familles avec qui nous réfléchissons plus particulièrement à la place des personnes âgées, à la façon de les accueillir et de les accompagner, en particulier quand la mort survient.

3.2 – Compte rendu de la réunion d’équipe

Etant donné l’importance des questions soulevées par l’accompagnement de Monsieur Bonnet une réunion a été faite avec l’équipe de jour le 2 Août 1985, quelques deux mois après.

Avant de donner une synthèse de ce qui s’est dit dans cette réunion, j’ai choisi d’en donner le compte-rendu intégral car la tentative de synthèse vide pratiquement cette discussion de son contenu psychologique et ne rend pas compte de la façon dont les questions ont été posées par chacun des intervenants.

Ce compte rendu avait été réalisé pour permettre aux absents, aux membres des autres équipes, de savoir ce qui s’était dit et pour garder des traces de la réflexion régulièrement faite dans le service.

Etaient présents: 5 aides soignantes, 1 aide soignant, 2 infirmières, 2 surveillantes, le kinésithérapeute, la psychologue, 1 externe, l’interne.

Dans un premier temps, chacun a été invité à lire le compte rendu de l’accompagnement de Monsieur Bonnet dans une version très proche de celle reprise ci-dessus. Dans un deuxième temps, un débat s’est engagé:

– L’interne : « Vous retrouvez-vous dans ce compte rendu, y a-t-il d’autres éléments que vous voudriez ajouter ou des questions sur lesquelles vous voudriez revenir ? »

– 1ère aide soignante : « C’était un gentil monsieur, brave, lucide, valide, sympathique ».

– 2ème aide soignante : « Il aimait rendre service à ses voisins ».

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– 1ère aide soignante : « Dès le matin, il était prêt et s’occupait de faire manger les malades. Quand sa famille venait le chercher et le ramenait à la fin du week-end, il nous racontait un peu ce qu’il avait fait et même une partie de sa vie ».

– L’interne : « Et quand il a été malade ? »

– 1ère aide soignante : « Quand il a été malade, il est resté au lit ».

– 1ère surveillante : « Vous a-t-on dit ce qu’il avait et donné des explications, par exemple, pour son alimentation ? »

– 1ère aide soignante : « Oui, ses reins ne fonctionnaient pas »

– L’interne : « Quelle impression cela vous a-t-il fait quand il a été malade ? »

– 1ère aide soignante : « Ça m’a fait drôle ».

– 2ème aide soignante : « On sentait vraiment qu’il baissait ».

– 1ère infirmière : « Je l’ai vu pleurer au téléphone ».

– 1ère aide soignante : « Il se faisait beaucoup de soucis ».

– L’interne : « Le fait qu’il soit lucide, comment l’avez-vous vécu ? »

– 1er aide soignant : « Il s’inquiétait beaucoup pour sa femme ».

– L’interne : « Pendant la semaine, quand vous alliez le voir… »

– 1ère aide soignante : « Cela nous faisait mal ».

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– 1er aide soignant : « On a été choqué quand on l’a vu couché, et que, faute d’information, on ne savait pas ce qu’il avait ».

– 1ère aide soignante : « Cela le travaillait beaucoup d’avoir à accepter qu’on l’aide ».

– L’interne : « que répondiez-vous à ses questions ? »

– 1ère aide soignante : « j’essayais de le calmer, de le rassurer ».

– L’interne : « Vous le rassuriez, mais comment viviez-vous le fait de lui dire que ce n’était pas grave alors que vous saviez qu’il allait mourir ? A-t-il parlé avec vous du fait qu’il allait mourir ? »

– 1ère aide soignante : « Non ».

– 1er aide soignant : « Il m’a dit, une fois, qu’il ne savait pas que c’était comme ça que l’on foutait le camp ».

– 1ère surveillante : « J’ai, pour ma part, établi une relation avec la famille et plus sur le plan médical et infirmier. On est infirmière, mais il m’a semblé que les doses de diurétiques étaient minimes. Est-ce que l’avis d’un anesthésiste n’aurait pas pu être demandé pour une dialyse ? Avec les infirmières, on en a parlé. C’est alors que vous nous avez expliqué, avec un schéma. On a compris, on a su qu’il n’y avait plus rien à faire au point de vue chirurgical. Jusque là on pensait qu’un ponction sus pubienne… mais il n’y avait pas d’obstacle ».

– L’interne : « Ce n’est pas un hasard si vous avez d’abord pensé à une intervention chirurgicale et que vous ayez eu envie d’intervenir. Comment avez-vous ressenti le choix qu’on a fait ? Cela vous a-t-il choqué ? Il y avait eu un problème du même type avec la dame qui avait de grosses escarres, pour laquelle nous refusions les pansements faits en cherchant à décaper la plaie alors que les infirmières et la monitrice de l’école d’infirmières ne comprenaient pas ce choix et voulaient intervenir ».

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– 1ère surveillante : « Nous, infirmières, on a été habituées à soigner et non pas à ne rien faire ».

– L’interne : « Et, vous les aides soignants, avez-vous eu le sentiment de ne pas être informés sur la situation et sur les choix faits ? »

– 1er aide soignant : « C’est le problème de la confiance que l’on a ou pas dans les médecins. Nos connaissances ne sont pas assez étendues. Nous nous en remettons à la décision du médecin ».

– L’interne : « D’autres réactions ?… »

En tant que médecin, on a à analyser la situation, à voir les traitements qui sont possibles et les choix à faire avec les avantages et les inconvénients de chaque hypothèse. Dans ce cas : dialyse ou abstention.

Mais le choix n’est pas la seule affaire du médecin. La décision doit se faire si possible avec le malade, avec la famille et l’ensemble de l’équipe soignante, pour essayer de répondre au « désir profond » de la personne. »

– 1er aide soignant : « Justement, dès que la famille vient vers nous, nous la renvoyons vers la surveillante ou vers les médecins et donc… »

– L’interne : « C’est bien pour cela que je dis que la décision doit se prendre avec vous, mais, nous médecins, ne sommes pas formés à cela. Pour revenir à la question de la 1^ère surveillante, nous avons pris l’avis de personnes plus compétentes et extérieures à l’équipe, et nous avons été voir le Docteur Mireille Laurent. Mais il est sûr que le fait que nous ayons peur que Monsieur Bonnet ne soit pas « accompagné » dans un service spécialisé a joué sur la décision. »

– 1ère infirmière/3^ème aide soignante : « Chaque cas est différent ».

– 3éme aide soignante : « Pour moi, c’est peut-être faux mais j’aurais pensé à la dialyse d’abord. »

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– L’interne : « On n’est pas sûr que cela aurait été mieux, d’autant plus que, par ailleurs, il était porteur d’un cancer de la prostate. Notre souci était la qualité de sa vie ultérieure. D’autre part si à chaque fois que la mort se présente on met tout en oeuvre pour la repousser, contre le désir même de la personne, on finit par amener la personne à une vie végétative. Un nombre non négligeable de personnes grabataires et mutiques en long séjour, ont été produites par la médecine ».

– 1ère surveillante : « Mais lui, Monsieur Bonnet qu’en pensait-il ? »

– L’interne : « Dans l’idéal, il faut demander au malade ce qu’il veut, lui poser le problème. »

– La psychologue : « On avait vu, lorsqu’il croyait être paralysé alors qu’il ne l’était pas, qu’une telle discussion, directe, n’était pas possible avec lui. »

– L’interne : « On aurait pu venir le voir et lui dire : Monsieur, vous avez une insuffisance rénale. On peut vous envoyer en réanimation vous faire dialyser. La première hypothèse est que vous ne vous en tiriez pas et que vous mouriez seul, loin de votre femme et dans un environnement très technique ; la deuxième hypothèse, est que vous vous en sortiez pour quelques mois mais que vous soyez astreint à des séances de dialyse répétées et que, de ce fait, très vraisemblablement, vous soyez amené à quitter votre domicile et à retourner en long-séjour. Reste qu’il y a un petit pourcentage de chances pour que tout rentre dans l’ordre… jusqu’à ce qu’apparaissent les manifestations de votre cancer de la prostate qui sont:… On peut aussi vous garder ici, vous accompagner, mais vous allez mourir à coup sûr et à brève échéance.

Une telle discussion, même si j’ai caricaturé la situation, n’était pas envisageable. Nous avons essayé de rechercher son « désir profond » avec l’aide de sa famille et en l’écoutant, de prendre en compte l’ensemble de ses besoins. Mais, comment savoir ? Pendant tout ce temps, on s’est tenu à l’écoute de ce qu’il exprimait pour éventuellement modifier notre attitude. »

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– La psychologue : « Avec lui ça n’a pas été possible, mais avec d’autres malades, ça l’a été. »

– L’interne : « C’est en particulier le cas de Madame Batéot (voir chapitre n°4) avec laquelle nous discutions très clairement et très directement de son cancer du poumon et des décisions la concernant y compris celle de ne pas tout mettre en oeuvre. Monsieur Bonnet savait qu’il allait mourir ».

– 1ère surveillante : « Il y a toujours un petit espoir. Que fait-on de l’anxiété du malade ? »

– 1er aide soignant : « Quelque fois, l’appareillage d’un service technique fait peur. »

– 3ème aide soignante : « Le problème de son urine, qui ne venait plus, devait l’inquiéter pour qu’il en parle si souvent. »

– L’interne : « En tant qu’externe nouvellement arrivée et ayant eu à t’occuper de Monsieur Bonnet, comment as-tu ressenti les choses ? »

– L’externe : « C’est d’abord le problème médical qui importe. Je pense que vous avez discuté avec la famille. De toutes façon, le cancer de la prostate, les complications… Moi, j’aurais poussé les examens et je l’aurais envoyé en réanimation. »

– L’interne : « On utilise souvent le terme d’accompagnement des mourants, quelle signification a-t-il pour vous ? »

– 3éme aide soignante : « Ne pas les laisser seuls et leur parler s’ils sont lucides. »

– 2ème aide soignante : « Ne pas se sentir délaissé, cela doit soulager. Savoir que l’on ne souffrira pas et ne pas se sentir abandonné. »

– 3ème aide soignante : « Qu’ils ne se sentent pas seuls et perdus. »

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– 1ère surveillante : « Oui, mais on passe beaucoup de temps pour certains et il y en a d’autres qui meurent seuls, comme Madame Rave au mois de Juillet. »

– 1ère infirmière : « Oui, on a tout fait pour Monsieur Bonnet et rien pour elle. Elle était toute seule au fond du service et vous n’étiez pas là. »

– 2ème surveillante : « C’était pendant vos vacances. »

– L’interne : « Le problème de l’accompagnement, c’est que cela demande une certaine disponibilité (pas d’abord en quantité de temps, mais en qualité de présence). Vu le nombre de soignants, on n’a pas toujours cette disponibilité et on n’arrive pas à accompagner tout le monde. Cela dépend aussi de la personnalité du malade. Par exemple, nous avons beaucoup de mal en ce moment à accompagner Monsieur Fort (voir histoire précédente) qui est très agressif et l’a toujours été jusque là avec l’équipe.

D’autre part, lorsque l’on se met à accompagner, on prend conscience de ce que l’on ne faisait pas jusque là. On prend conscience de la solitude des personnes qui meurent et des besoins auxquels jusque là on ne répondait pas. On laissait mourir les gens seuls et douloureux, et là, quand on n’arrive pas à être présent auprès de quelqu’un, on le ressent comme choquant. »

– 1ère surveillante : « En attendant, le personnel a été choqué de voir que l’on privilégie certains malades par rapport à d’autres. »

– L’interne : « C’est vrai. Voyez le cas de Monsieur Clouay (voir chapitre n°3). Mais que faire ? Faut-il n’en accompagner aucun parce que, pour le moment, on n’arrive pas à les accompagner tous ? Si nous voulons avancer, il nous faut savoir accepter nos limites, pour les faire reculer progressivement. Mais jusque là, on ne s’apercevait même pas du caractère limité et inadéquat de nos soins et on n’avançait pas. L’accompagnement est important pour le malade, avez-vous dit, qu’en est-il pour vous ? »

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– 2ème aide soignante : « Oh oui, c’est important. Je me suis occupée de Monsieur Grand et de Monsieur Gerty et il me reste des souvenirs. Quand je repasse près du lit, je me surprends à penser à eux. »

– L’interne : « Comment ressentez-vous cet investissement affectif ? Est-ce que cela vous mine, vous pèse ? On conseille souvent aux soignants de ne pas s’investir, de garder la distance. Est-ce que cela rend votre travail plus lourd ? »

– 2ème aide soignante : « Non, ça rend le travail plus intéressant. Il faut reconnaître que cela demande du temps et j’ai pu le faire parce que, travaillant comme secrétaire au bureau, je ne m’occupais que de deux personnes à la fois. Il y a un manque de personnel tel que peu d’entre nous peuvent faire ça. »

– L’interne : Je voudrais revenir à la question de la première surveillante sur le non accompagnement de Madame Rose. Vous avez dit qu’elle n’a pas été accompagnée parce que les médecins n’étaient pas auprès d’elle. Mais l’accompagnement est une affaire d’équipe et nous ne pouvons être présents pour tous. Certains accompagnements, parce qu’ils posent plus de problèmes médicaux comme celui de Monsieur Bonnet et de Madame Batéot nécessiteront plus particulièrement la présence du médecin. Il n’en reste pas moins que l’accompagnement est l’affaire de toute une équipe et que Madame Rose pouvait être accompagnée par les aides soignants et les infirmières. »

– 1ère surveillante : « Pour définir l’accompagnement, je dirais que c’est quelque chose que l’on ressent. »

– 2ème Infirmière : « Ce n’est pas toujours évident de voir les gens mourir, cela fait peur. »

– L’interne : « Ne penses-tu pas qu’en parlant entre nous, et en ayant des repères, on peut apprivoiser notre peur ? »

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– La psychologue : « Gisèle (2^ème infirmière) a entouré le bas d’une page de l’histoire de Monsieur Bonnet. »

– 2ème Infirmière : « Oui, pourquoi la morphine ? »

– La psychologue : Cette erreur sur les effets de la morphine n’est-elle pas simplement une manière de dire, en le formulant médicalement, que cela fait mal aux soignants de se trouver face à une personne consciente qui va mourir et qu’il faudrait endormir leur douleur et leur conscience à eux ? »

Il était midi, l’interne a du conclure en expliquant que ce travail serait repris dans une thèse et en souhaitant que l’on puisse revenir sur ce sujet ou sur d’autres questions, chacun étant invité à dire de quoi il voudrait parler. Comme c’est souvent le cas, la discussion s’est poursuivie dans les jours qui ont suivi mais, bien sûr, elle n’a pas été prise en note.

3.3 Plusieurs points ressortent de cette réunion :

Il est clair que ce qui ressort en premier, c’est un défaut de parole de la part des médecins au début de l’épisode. Cependant, la réunion après coup a été un élément important pour dépasser le malaise.
On constate que les aides soignants ont été les premiers à prendre la parole et que ce qu’ils expriment montre à quel point ils étaient sensibles à certaines dimensions du caractère ou des besoins de Monsieur Bonnet dont ils ont une autre connaissance que les autres intervenants de l’équipe : « Il s’inquiétait pour sa femme », « cela le travaillait beaucoup d’avoir à accepter qu’on l’aide »…
Les infirmières et une surveillante ont eu du mal à vivre le choix fait et elles se demandaient si les médecins soignaient encore. C’est la conception même des soins et de leur rôle qui était remise en cause : « Nous infirmières on a été habituées à soigner et non pas à rien faire. »
Une infirmière parle aussi de la difficulté à voir quelqu’un mourir sans pouvoir intervenir, sans avoir des gestes techniques à effectuer.

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On note aussi la difficulté pour une équipe d’essayer d’accompagner des personnes en fin de vie tout en ayant conscience qu’elle n’a pas les moyens de le faire bien pour tous les malades.

Cette réunion, ainsi que d’autres qui ont suivi ont été fondamentales pour permettre à l’équipe dans son ensemble de remettre en cause sa pratique tout en vérifiant régulièrement que les choix posés, les évolutions faites, soient éthiquement justifiés et que chacun des membres de l’équipe puisse s’y retrouver en les faisant siens.

Si la mise en place de l’accompagnement des mourants pose un problème pratique (comment accompagner quand la carence numérique en personnel est telle que l’on n’arrive même pas à assurer les besoins primaires de la personne ?), elle pose surtout un problème éthique aux soignants en remettant fondamentalement en cause la conception qu’ils ont de leur rôle de soignant.

Cette remise en question n’est pas toujours facile à vivre, mais l’expérience montre que si l’équipe a les moyens d’y réfléchir ensemble, si elle a un espace pour parler et pour exprimer ses objections, y compris celles qui sont majeures (les médecins soignent-ils encore ?), elle vit alors positivement cette évolution et cette nouvelle exigence dans la présence aux côtés de celui qui souffre, de celui qui meurt.

La place d’une psychologue et de surveillantes très attentives à ce que vivaient chacun des membres de l’équipe a été fondamentale pour permettre aux médecins de faire ce passage vers une pratique renouvelée des soins aux personnes âgées tout en essayant de respecter le rythme de chacun des membres de l’équipe. Dans ce cadre, l’intervention de la psychologue n’est pas tant celle d’une spécialiste de la mort ou de sa signification, que d’une personne un peu en retrait et pouvant favoriser le dialogue et l’écoute entre l’ensemble des membres de l’équipe.

L’histoire même de l’équipe de la 1ère Unité, le chemin fait depuis des années, ont favorisé un tel passage. Depuis bien longtemps l’équipe a le souci de permettre une certaine vie dans le service, un souci qui se base d’abord sur un respect de la vie des personnes âgées. Deux aides soignantes s’exprimaient ainsi en conclusion d’un exposé devant des étudiants en médecine de Bichat : « Notre vie ne serait rien sans la leur; on peut bien donner un peu de la nôtre pour leurs dernières années à vivre. »

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Ce souci se traduit par la capacité à faire la fête, à garder le sens de l’humour et du rire dans un univers qui, au premier abord, semble être un univers de mort. Cette attention a entraîné depuis longtemps une prise de distance par rapport à « La Médecine », prise de distance pour que la technique médicale ne soit pas un but en soi mais un outil. Cette prise de distance s’accompagne d’une réelle exigence de l’ensemble de l’équipe soignante quant à la qualité des soins médicaux.

Depuis des années donc, l’équipe « accompagne », ou essaye de le faire, les personnes dès leur entrée dans le service et jusqu’à leur mort. Ce qui a changé depuis mars 1984, c’est la mise en place d’un traitement correct de la douleur et une réflexion plus systématique sur l’aide à apporter aux personnes en fin de vie. Le contenu des réunions et leur rythme ont été modifiés. Ces questions ont aussi été réfléchies avec les familles et les bénévoles. Les interventions faites en équipe à l’extérieur (écoles d’infirmières et d’aides soignants, centre de formation de l’assistance publique rue Jenner, faculté de médecine…) nous ont permis d’approfondir notre réflexion et d’apprendre à en rendre compte tout en laissant d’autres l’interroger. La thèse elle même a dès le début été proposée pas seulement comme un but, mais comme une occasion, un moyen pour favoriser cette réflexion collective et en garder une trace. La formation en éthique que j’ai suivie m’a permis d’avoir de nouveaux repères dans l’action entreprise et d’en rendre compte au groupe.

L’équipe a donc changé ce que l’on mesure notamment en lisant le texte écrit par Monsieur Charles Jean-Louis rendant compte de l’accompagnement de Monsieur Fort. L’équipe n’est pas pour autant idyllique. Il reste des tensions et des conflits en son sein, mais un accord, un consensus se construit autour de certaines valeurs ou certains souhaits concernant les vieilles personnes, tandis que, sur d’autres aspects, il y a interrogation voire inquiétude et absence de consensus.

On le constate, si le rôle et la responsabilité de chaque soignant sont amenés à évoluer, au-delà de cette évolution, c’est le fonctionnement global de l’équipe, jusque dans la place faite aux familles, aux bénévoles, et surtout aux pensionnaires, qui se trouve transformé.

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Chapitre 2 :
La première unité de l’hôpital Charles Foix[20]

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1 – En 1983, un service qui a déjà toute une histoire

En 1983, au moment où j’arrive dans le service, la Première Unité de l’hôpital Charles Foix est une unité non rénovée comprenant 224 lits (214 lits de long séjour, 10 lits de moyen séjour). Elle est un des éléments d’un hôpital de 1 592 lits dont 1 492 lits exclusivement gériatriques parmi lesquels on compte 1 267 lits de long séjour (chiffres au 31 décembre 1984).[21] C’est un élément d’un ensemble plus large placé sous la responsabilité du Docteur Mireille Laurent et qui comprend : la première et la Deuxième Unité, une Unité de Gériatrie Aigue et un Hôpital de Jour.

En 1983, sur trois étages, la première comprend 8 salles de 28 lits, elles mêmes divisées en chambres de 8 lits, 4 lits et quelques rares chambres à 1 lit.

L’originalité de ce service tient à l’histoire de son équipe soignante qui, sous l’impulsion du Docteur Annick Sachet, et avec l’appui du Docteur Mireille Laurent, essaye de remettre en cause sa pratique et de tout mettre en oeuvre pour que le service soit un lieu de vie, ou plus exactement, que l’action de l’équipe aille dans ce sens. Il n’est pas possible à proprement parler de transformer en lieu de vie un ensemble conçu uniquement pour héberger, et qui rassemble, en un même lieu, en dehors de la vie du reste de la société, 1500 personnes ayant comme point commun d’être les plus âgées, les plus handicapées, les plus isolées.

Cet effort se concrétise par une attention particulière aux liens avec les familles : liens individuels, en particulier à l’entrée de leur parent ou en cas de maladie ; réunions régulières auxquelles l’ensemble des familles sont invitées pour réfléchir avec l’équipe à telle ou telle question ; création d’une association des familles et des amis des pensionnaires du service. Cette dernière association, type loi 1901, créée en octobre 1983, est indépendante du service. Elle est fédérée à une association nationale : « Combat Pour les Vieux Jours« .[22]

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Cet état d’esprit se retrouve aussi dans les choix d’achat de fauteuils roulants au lieu d’un électrocardiographe 3 pistes, de machines à laver le linge pour que les personnes puissent être habillées avec leurs propres vêtements…

D’autre part, des liens très étroits ont été développés avec les bénévoles des associations V.M.E.H. et des « Petits Frères » qui viennent visiter les pensionnaires du service. Cela a permis l’organisation conjointe de nombreuses fêtes, de sorties en car, en bateau mouche, et même en voilier et en avion pour quelques personnes. Cela a aussi permis une certaine réflexion commune sur les soins à donner aux personnes âgées.

Quelques réunions de l’équipe soignante avaient eu lieu dès 1971 avec le docteur Cipriani.[23] La question qui émergeait alors était celle de « l’animation ». Depuis, notamment en raison de l’action déterminée du docteur Annick Sachet, cette question est toujours restée une préoccupation majeure de l’équipe soignante de la 1ère Unité.

A partir de 1981 de nouvelles réunions, rassemblant les différentes catégories de personnel, permettent à l’équipe de réfléchir à sa pratique. Depuis 1984, suite à la parution du numéro du journal Laennec « La souffrance de celui qui meurt »[24], l’équipe a plus réfléchi à l’accompagnement de la personne en fin de vie, et de son entourage, dès son entrée dans le service, et jusqu’à sa mort.

D’autres événements ont marqué ce service. Il y a eu notamment la réalisation en décembre 1984 d’un film « Dernier Etat »[25] par Danièlé Incalcalterra qui présente la vie quotidienne des personnes placées dans le service.

Danièlé Incalcalterra vient de tourner un deuxième film dans le service « La mémoire bleue » qui, en suivant plus particulièrement trois personnes « démentes » et leurs familles essaye de rendre compte de la relation possible et de façon souvent surprenante avec elles.[26]

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Quand Danièlé était venu nous demander de faire un film dans le service, nous l’avions accueilli avec une grande méfiance. Qui était-il ? Pourquoi cet intérêt pour les vieillards ? Nous craignions un certain voyeurisme.

En fait il a d’abord passé du temps sans caméra à faire connaissance avec l’équipe et les personnes âgées. Quelques familles ont participé à l’élaboration du deuxième film. Il me semble que cela leur a permis une réflexion commune sur la réalité de ce qu’elles vivent avec leurs parents âgés.

Quant à moi, j’ai été frappé de découvrir Marguerite, une des trois personnes plus particulièrement suivies par la caméra dans le deuxième film. Jusque là, comme je n’avais jamais eu à l’examiner et qu’elle était toujours en vadrouille, elle était pour moi un peu comme une ombre insaisissable. Pour les soignants qui les connaissaient bien, il leur semble que les personnes filmées ont aussi joué avec la caméra et s’en sont servies pour s’exprimer.

Quand plus personne ne prête attention à soi, aux paroles que l’on dit, il faut parfois des moyens extraordinaires pour être entendus. Ici, c’est la caméra qui, me semble-t-il, a joué cet office. Ailleurs, une personne dite démente, utilisait un anglais très laborieux et scolaire pour être entendue expliquant que c’était pour qu’on l’écoute. « En utilisant une langue qui n’est pas la sienne, on est plus à même de se comprendre du fait de l’effort que l’on fait pour communiquer » ajoutait-elle.

2. Une population de plus en plus dépendante. [27]

Il n’est pas possible, à proprement parler, de présenter les personnes vivant en long séjour. Chacune a son histoire, son vécu, sa façon propre de vivre son hospitalisation.

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Avant de parler d’accompagnement, il nous faut néanmoins présenter un peu la population du service puis l’équipe soignante.

Le point sur lequel il nous faut insister, avant de présenter autrement les personnes hospitalisées à l’occasion de tel ou tel compte rendu d’accompagnement, est celui de leur très grande dépendance, une dépendance qui va en s’aggravant. Les personnes qui viennent en long séjour sont en effet celles qui ne peuvent actuellement aller ailleurs parce que les autres structures d’accueil les refusent ou les renvoient lorsqu’elles deviennent dépendantes, incontinentes ou qu’elles présentent des troubles de la mémoire et du comportement.

Il s’agit d’une population très âgée : l’âge moyen à l’entrée est de 78 ans pour les hommes, 85 ans pour les femmes. La durée moyenne de séjour est de 4 ans mais certains séjournent là 10 ans, 20 ans (comme cette dame morte à 100 ans) voire 55 ans comme Didier Auduberteau toujours hospitalisé à Ivry et qui y est entré en 1932, à l’âge de 20 ans.[28]

Pour ce qui est de la dépendance, une étude faite en 1982 à Ivry a montré que :

– 58 % des pensionnaires restent prostrés et passent du lit au fauteuil et du fauteuil au lit.

– 60 % sont désorientés.

– 39 % sont sourds.

Il s’agit là d’une photographie à un moment donné et dans des conditions données. Les chiffres obtenus dépendent aussi de la carence numérique en personnel. On a vu que des personnes mutiques et prostrées ne le sont pas dans l’absolu, mais en fonction d’un isolement, d’un certain abandon.

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Dans le rapport d’activité 1984 du groupe hospitalier Charles Foix-Jean Rostand[29], on voit que la dépendance du malade a augmenté de façon sensible entre 1982 et 1984, et qu’une aggravation est même nette de janvier 1984 à décembre de la même année.

Ainsi, le nombre de malades à « activité nulle ou difficile » a augmenté de 0,5 % de 1982 à janvier 1984, et de 6,4 % de janvier à décembre 1984 ! Le nombre des personnes désorientées (ayant des repères seulement dans la salle ou pas de repère du tout) augmente de 4,3 % de 1982 à 1984, de 4 % en 1984. Le nombre de malades incontinents a augmenté quant à lui de 5,7 % au cours de l’année 1984.

Cette aggravation continue du degré de dépendance, qui semble s’accélérer ces derniers mois, entraîne bien entendu un surcroît très important de travail pour le personnel soignant, un surcroît dont les augmentations en pourcentage du nombre de telle ou telle catégorie de personnes dépendantes ne rendent pas directement compte. Une augmentation de 6,4 % du nombre de personnes désorientées n’entraîne pas une augmentation de 6,4 % de la charge de travail des agents, mais une augmentation difficile à évaluer et qui peut atteindre 50 % et plus suivant les troubles que présentent ces personnes.

Une conclusion s’impose : les besoins en personnel des services de gériatrie long séjour augmentent régulièrement et les quotas théoriques élaborés il y a quelques années sont à revoir à la hausse.

3. Une carence numérique en personnel qui s’aggrave :[30]

Note :

Le passage qui suit est important pour alerter sur les conditions de vie des personnes en institution et en hôpital mais il a un caractère aride pour la lecture. On peut, sans perdre le sens général du livre, se contenter de lire les titres des paragraphes et passer au chapitre suivant

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Avant de parler « d’accompagnement des personnes en fin de vie« , ou de s’interroger sur le problème dit de « l’excès de soins » en gériatrie long séjour, il faut rendre compte de la carence numérique en infirmières, aides soignants ou agents hospitaliers, et de l’incapacité qui en découle à assurer toujours ne serait-ce que les soins primaires comme l’alimentation et l’hydratation des personnes âgées. Cette carence numérique est la première question, très concrète, à laquelle se heurte toute équipe soignante en long séjour, en particulier lorsqu’elle cherche effectivement à répondre aux besoins des personnes âgées en fin de vie.

En 1977, le Docteur Françoise Forette et ses collaborateurs[31] ont évalué les besoins en personnel en gériatrie long séjour pour que les soins primaires soient assurés correctement :

– Réveil et prise de température : 5 mn
– Toilette : 8 mn
– Habillage et coiffure : 12 mn
– Installation et prise du petit déjeuner : 20 mn
– Réfection du lit et nettoyage alentour : 10 mn
– Service et aide pour le déjeuner : 20 mn
– Passage bassins, changes dans la journée : 10 mn[32]

Soit 1 heure 30 par vieillard dépendant, pour un agent de l’équipe de jour. Et l’auteur aboutit à la demande suivante :

– Pour des sujets valides et non détériorés intellectuellement : 2 agents féminins pour 30 patients.

– Pour des sujets grabataires ou déments : 6 agents féminins et 3 agents masculins pour 30 patients

– Pour des sujets représentant une moyenne de 50 % de ces deux populations : 4 agents féminins et 2 agents masculins pour 30 patients.[33]

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En octobre 1976, une étude réalisée sur l’ensemble de l’hôpital Charles Foix a montré que, de jour, il n’y avait qu’un aide soignant ou agent présent pour 8,79 vieillards. Dans leur article, Françoise Forette et ses collaborateurs écrivent :

« Les patients sont réellement lavés 1 jour sur 4 et douchés tous les 3 mois. Il n’y a pas de change systématique des vieillards qui se souillent. On ne propose jamais systématiquement le bassin aux malades, seul moyen d’éviter les incontinences et leur cortège de détériorations. Il n’y a jamais de véritable prévention des escarres.

Il est impossible d’aider à s’alimenter tous les patients qui en auraient besoin (20 % des patients meurent dans un tableau de dénutrition progressive non expliquée, même à l’autopsie). Le ménage à fond des salles est fait quand cela est possible, c’est à dire très rarement. »

Il m’a semblé intéressant, alors que la population hospitalisée en gériatrie long séjour est de plus en plus dépendante comme nous l’avons vu ci-dessus, et que donc les besoins en personnel se sont accrus, de faire une étude sur l’évolution du nombre de soignants présents au lit du malade ces dernières années.

Je l’ai faite en reprenant de manière exhaustive les chiffres de présence de personnel consignés sur le cahier de rapport. Il s’agit d’un cahier sur lequel la surveillante de chaque équipe note le personnel présent, les appels à l’interne de garde, les éventuels incidents ou activités sortant de l’ordinaire, les entrées et sorties de malades. Cette étude a été faite pour les années 1977 (année de l’évaluation faite par Françoise Forette), 1984, 1985, à la première unité de l’hôpital Charles Foix. Le mois de janvier 1984 a été exclu de cette étude car une des salles était fermée pour cause de travaux. En 1984, le cahier de rapport étant souvent rempli de manière incomplète, les chiffres manquant ont été obtenus à partir des plannings détaillés remplis à la fin de chaque mois par la surveillante. Le nombre de soignants présents a été rapporté au nombre de lits dans le service même si temporairement certains lits ne sont pas occupés.[34]

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Pour l’équipe de jour, on ne considère que les agents effectivement présents au lit du malade. C’est-à-dire, qu’en semaine, il faut soustraire cinq agents au nombre total d’agents présents: le secrétaire, le coursier, deux lingères et une officière.

Dans tout ce qui suit, il sera question indifféremment du nombre d’agents ou du nombre d’aides soignants.

Ces termes recouvrent ici la somme du nombre des agents hospitaliers et de celui des aides soignants à l’exclusion de toute autre catégorie de personnel (infirmières, surveillantes, etc.).

Les résultats obtenus sont impressionnants : alors que les pensionnaires sont de plus en plus dépendants, et qu’il faudrait donc plus d’un agent pour 5 pensionnaires, on constate une augmentation marquée du nombre de malades par agent.

Ainsi, en 1977, un agent de l’équipe de jour s’occupait en moyenne annuelle de 9,42 pensionnaires.

En 1984, il a la charge de 12,03 pensionnaires, et en 1985 de 14,58, soit une augmentation de 54,78 % de 1977 à 1985. Cette augmentation du nombre de malades à charge ne rend pas compte de l’augmentation de la charge de travail du fait de l’aggravation de la dépendance des pensionnaires.

Dans sa lettre n° 33, en date du 15 octobre 1984, Mr Palliez, présentant le plan directeur général de l’Assistance Publique pour les 5 années à venir parlait « D’un effort prioritaire en faveur des conditions d’accueil et de soins des personnes âgées (…) ». »…Ce programme s’accompagnera d’un effort très sensible pour augmenter les effectifs de personnel : le ratio d’encadrement passera progressivement en 5 ans à 1 agent par lit dans les hôpitaux de personnes âgées. »

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Or de 1984 à 1985, le nombre de pensionnaires dont s’occupe un aide soignant de l’équipe de jour a augmenté de 21,20 % en moyenne annuelle.

Pour l’équipe de garde, l’augmentation est de 32,68 % de 1977 à 1985 (1/19,46 en 77 ; 1/25,82 en 85).

Seule la situation de l’équipe de veille semble s’améliorer de 1977 à 1984 (de 1/30,80 à 1/25,71), mais elle se dégrade à nouveau de 1984 à 1985 (1/26,70) et le nombre de changes nécessaires a, lui, nettement augmenté.

Le nombre de malades dont s’occupent les infirmières de jour a augmenté de 32,04 % de 1977 à 1985 et de 14,25 % de 1984 à 1985 (1/69,68 en 85).

De garde, après une amélioration de 1977 à 1984, l’augmentation est de 32,28 % de 1984 à 1985 (de 1/89,60 à 1/118,52).

Quand on considère les moyennes mensuelles extrêmes, on passe pour l’équipe de jour de 1/8,50 en janvier 1977, à 1/19,78 en août 1985, soit 2,33 fois plus.

De garde, on passe de 1/15,57 en février 1977 à 1/32,94 en décembre 1984, 1/29,09 en décembre 1985, soit moins d’un agent par salle de 28 lits en moyenne mensuelle.

Si l’on considère maintenant, non plus les moyennes, mais les chiffres journaliers, c’est-à-dire ce que vivent réellement les pensionnaires et les soignants, de jour, on arrive à 1/28 le 1er septembre 1985, 1 agent pour 32 pensionnaires (moins d’1/salle) le 2 septembre 1985, soit 6 fois moins que le nombre théorique calculé par F. Forette et col. !

En 1977, Il n’y a jamais eu moins d’un agent pour 14,93 et le 18 octobre, il y avait un agent pour 6,79.

Le 30 juillet et le 17 août 1985, il n’y a qu’une infirmière pour tout le service.

De garde, le 29 décembre 1984, il y a 0 surveillante, 2 infirmières et 4 agents et aides soignants pour tout le service, soit 1 agent pour 56 malades (1 pour 2 salles).

En décembre 1984, on trouve 8 jours avec 1 infirmière pour les 224 lits.

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Avec, de garde, 1 agent pour 56 pensionnaires, 1 pour 28, de jour, non seulement les pensionnaires ne sont pas lavés, mais encore, ceux qui sont dépendants n’ont ni à manger, ni à boire. En décembre 1984 et janvier 1985, on a constaté une augmentation impressionnante du nombre de déshydratations et 15 pensionnaires ont dû être perfusés un même jour alors qu’habituellement, il y a de 0 à 3 personnes perfusées par jour.

Quand on voit cette aggravation très importante de la carence en personnel en 1984 et 1985, quand on sait que la somme de travail va aussi en augmentant, on s’attend à ce que l’on atteigne une certaine limite en deçà de laquelle la situation ne va plus s’aggraver à défaut de s’améliorer.

J’ai donc poursuivi cette étude sur les trois premiers mois de l’année 1986.

Pour l’équipe de jour, il y a 1 aide soignant pour 14,80 lits en moyenne sur le premier trimestre 1986, contre 1/14,58 (moyenne annuelle 1985 ; + 1,51 %) et surtout contre 1/12,98 en moyenne au premier trimestre 1985, soit une augmentation de 12,27 % . Comment va être la situation pendant les congés d’été ?

De garde, on passe de 1/25,82 (moyenne 1985) à 1/29,64 (moyenne premier trimestre 1986) soit une augmentation de 14,79 %. En moyenne trimestrielle, il n’y a même plus 1 agent par salle, et au mois de mars, on atteint le chiffre de 1/35 en moyenne mensuelle.

De veille, on passe de 1/26,70 (moyenne 1985) à 1/29,03 (moyenne premier trimestre 1986) soit une augmentation de 8,73 % .

Dès lors on s’interroge : Où cette dégradation va-t-elle s’arrêter ?

Note :

Il aurait été intéressant de calculer les chiffres dans le service en 2003, mais la structure du service a tellement changé qu’il n’y a pas de comparaison possible. Ce que l’on peut dire, c’est que la situation s’est améliorée mais reste difficile. La publication des chiffres ci-dessus qui nous avait valu des menaces répétées de procès y a-t-elle contribué ?

Il est dommage qu’il ait fallu attendre la crise d’août 2003 en France avec une surmortalité de près de 15 000 personnes provoquée par la canicule pour que se fasse une prise de conscience collective de cette carence numérique en personnel. Cette prise de conscience d’un moment va-t-elle déboucher sur une amélioration réelle ?

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Dans de telles conditions, les mots de F. Forette ou de ceux qui s’expriment sur le manque de personnel en gériatrie long séjour paraissent bien faibles. Comment rendre compte du scandale d’une telle situation ?

A l’époque des scanners, de la résonnance magnétique nucléaire, des cœurs artificiels, la récession économique ne peut justifier qu’en 1986 quelques vieillards puissent mourir de soif dans les hospices parisiens faute de personnel.

Rien ne peut justifier que des milliers de personnes âgées (il y a 711 000 personnes âgées en hébergement collectif en France en 2003) puissent vivre un tel calvaire, une telle torture pour reprendre les mots de Louise Chauchard dans son livre « Pardon ma mère pour cette mort là… »[35]

Que dire aussi de la souffrance des soignants confrontés à une tâche impossible, à des conditions de travail particulièrement inhumaines, qui se dégradent régulièrement et rapidement ?

Divers facteurs expliquent cette souffrance, mais toutes les études concordent sur ce point : l’incapacité à répondre à la demande, la conscience de la médiocre qualité de leur travail, du fait de leur insuffisance numérique, le fait de ne même plus arriver certains jours à répondre au besoin élémentaire, vital, de nourriture et de boisson des pensionnaires les plus dépendants, le lien entre le moral de l’équipe et la qualité de vie, qu’elle et ses patients partagent, sont les premiers facteurs de souffrance.

La souffrance des soignants en gériatrie long séjour ne s’explique pas d’abord par le rapport à une catégorie de personnes en fin de vie mais par les conditions de vie de ces personnes et l’incapacité matérielle dans laquelle sont placés les soignants pour s’acquitter de leur tâche.[36]

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Tableau de présence de personnel

Source : Bruno Cadart en reprenant toutes les fiches de présence de personnel dans le service.

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Tableau de présence de personnel

Source : Bruno Cadart en reprenant toutes les fiches de présence de personnel dans le service.

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Chapitre 3
Un apport déterminant :
l’expérience des hospices en Angleterre

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Note importante :

Ce chapitre a été remis à jour en fonction des connaissances acquises en 2003 par rapport à 1986. Mais, nous avons gardé le côté d’exposé simple accessible à tous.

Beaucoup de conceptions erronées, en particulier sur l’utilisation de la morphine, créent une grande ambiguïté et empêchent une relation claire avec les familles, les malades et au sein des équipes soignantes.

Devant toute la confusion qui règne dans le public comme chez les professionnels au sujet du traitement de la douleur, et en particulier de la morphine, il est essentiel de donner à tous (malades, familles, professionnels) des notions claires et le plus complètes possibles sur les possibilités du traitement aussi bien de la douleur que des divers symptômes.

Les professionnels de la santé sont invités à compléter leur information par la lecture des annexes et le renvoi à d’autres sources qui sont indiquées.

Trop de gens ignorent qu’il est possible aujourd’hui de traiter la très grande majorité des douleurs physiques des personnes atteintes de maladies graves et notamment de cancer sans jouer ni sur la conscience, ni sur la durée de vie des personnes.

Ils ignorent que dans les cas les plus difficiles, il y a moyen de traiter la douleur sans être conduits à provoquer la mort de la personne.

En 2003, tout ce que nous défendions dès 1983 en matière de traitement de la douleur, de refus de l’acharnement thérapeutique, de dialogue avec le malade et sa famille et qui était contesté est maintenant inscrit dans la législation française (voir annexe n° 4).

Pourtant, en 2003, trop de gens continuent à mourir
dans des souffrances intolérables faute de traitement correct.

La mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie dans le service a été basée sur l’apport des hospices anglais. Aussi, avant d’aller plus loin, je vais présenter succinctement le mouvement des hospices, son histoire et ce qu’il propose en matière de traitement de la douleur et d’accompagnement des mourants.

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1- Histoire du mouvement des hospices[37]

Le docteur Cicely Saunders et ses assistants, ont eu une place déterminante dans l’évolution du mouvement des hospices dans le monde anglo-saxon. En 1967, ils ont fondé le « St Christopher hospice », spécialement conçu pour le soin palliatif et l’accompagnement des mourants. Il s’intègre dans la longue tradition des hospices.

Au Moyen-Age, les hospices accueillaient les pèlerins et les voyageurs avant qu’ils ne prennent la route ; ils accueillaient aussi les blessés et les malades.

En 1870, une congrégation religieuse irlandaise ouvrit l’hospice de Notre Dame de Dublin, et en 1905, celui de St Joseph à Londres. Ces religieuses portèrent une attention si particulière aux mourants que, désormais, le terme hospice fut associé à ce travail d’accompagnement et de soins donnés aux mourants.

L’hospice moderne a gardé cette vocation d’accompagnement des mourants mais élargie aux malades chroniques et incurables et aux vieillards. Il prend en charge, et ceci est fondamental, la famille pendant le temps nécessaire au deuil.

Au début du XXème siècle, alors que les hôpitaux commençaient à se spécialiser dans le soin des cas aigus, et dans les traitements curatifs, les hospices acquirent une grande expérience de soins palliatifs auprès des cancéreux et des tuberculeux.

Par ailleurs, la médecine se développant, beaucoup de malades guérissaient mais parallèlement, on augmentait la frange de ceux qui n’étaient pas guéris, mais voyaient leur temps de souffrance s’allonger. Cette catégorie de malades fut alors recueillie par les hospices ; d’autant que le déplacement du lieu de mort vers le milieu institutionnel les laissait seuls, loin de leur famille.

En 1967, Cicely Saunders crée le St Christopher Hospice. Elle a la conviction qu’il faut donner au mourant la possibilité de vivre ses derniers moments avec le maximum de ses potentialités physiques, mentales, émotionnelles et surtout tout faire pour qu’il puisse vivre ces moments là en relation à l’autre et au monde.

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Elle exploita au maximum l’apport de nouvelles thérapeutiques (en particulier les psychotropes et la radiothérapie) et orienta ses recherches vers le contrôle de la douleur dans les cancers avancés. Actuellement, dans les hospices modernes, on s’attache particulièrement à rechercher le mécanisme physiologique de la douleur pour la traiter de façon étiologique.

Petit à petit se crée au sein de l’hospice un département de recherche, qui permet de travailler au recensement de critères standards de soins à donner aux mourants ; savoir synthétique pouvant être utilisé à domicile et au sein d’autres exercices hospitaliers. En même temps, le soin palliatif devient une partie intégrante de l’enseignement médical et infirmier.

Ainsi, l’hospice est devenu à la fois un lieu, comme le St Christopher’s ou le St Joseph hospice, mais aussi une vaste connaissance et un savoir-faire transmissible puisque standardisé sur le soin à donner aux mourants et à la famille avant et après le décès. L’hospice peut donc être un bâtiment spécialement construit et équipé pour ce genre de soins, mais aussi une équipe mobile qui prend en charge des malades dispersés dans un hôpital, ou encore une unité de soins palliatifs au sein d’un hôpital (comme celle du St Victoria Hospital à Montréal au Canada). Ensuite, de nombreuses institutions de soins palliatifs se sont ouvertes dans le monde anglo-saxon d’abord, en France maintenant. Ainsi le terme hospice est excessivement large, et n’a pas du tout la même connotation péjorative et dévalorisante qu’en France.

En 1986, au moment où je finissais ma thèse, il n’y avait aucun service de soins palliatifs en France, l’unité du Dr Abiven était sur le point d’ouvrir à l’hôpital universitaire.

En 2002, il y a 91 Unités de Soins Palliatifs soit 834 lits, 291 Equipes Mobiles de Soins Palliatifs. Il faut ajouter 316 « lits identifiés », qui accueillent des personnes en fin de vie avec du personnel formé mais sans avoir les mêmes moyens que dans les U.S.P.[38].

Pour autant, l’effort est encore à poursuivre pour que l’on cesse de mourir dans des souffrances inacceptables et qu’une formation et une sensibilisation de l’ensemble des personnels soignants soit effectivement réalisée.

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2. Les soins palliatifs reposent sur deux piliers indissociables :

2.1 La relation

Le premier pilier essentiel des soins aux personnes en fin de vie (à toute personne d’ailleurs) est la relation avec la personne, sa famille et la possibilité pour elle de faire un chemin, de trouver un sens à ce qu’elle vit, un sens qui soit le sien.

Murray Parkes écrit :

« Le temps ne sert à rien si on ne sait l’utiliser correctement. Pour la famille, comme pour le patient, la période de la phase terminale peut être un moment d’évolution individuelle et de préparation commune ou bien, cela peut devenir une époque d’échec et de destruction mutuelle. Lorsque le temps est bien utilisé, on peut observer l’accomplissement et l’achèvement d’une union. Quand il est mal utilisé, cela peut salir le souvenir des bonnes relations et miner la santé des survivants pour des années suivant le décès. Ce qui est impératif pour nous, les soignants, c’est d’aider les patients et leur famille à utiliser au mieux le temps qui leur reste. Ceci est le but principal des soins terminaux, le plus important des services que nous puissions leur offrir. Si nous ne réussissons pas à reconnaître l’occasion que représentent les soins terminaux en terme de maturation familiale et de développement, nous n’avons rien à offrir que des palliatifs, l’atténuation de la douleur, c’est-à-dire qu’il ne nous reste plus qu’à soulager des symptômes. Ce genre de soins palliatifs est complètement négatif. Le point de départ de toute approche positive des soins terminaux doit résider dans la capacité des soignants à comprendre la nature des difficultés rencontrées par la famille. Le groupe familial (patient inclus) doit être traité comme un « tout ». (…) « Nous devons essayer d’ouvrir la voie à la communication entr’eux, avec eux. »[39]

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Pour Earnshaw-Smith,

« Au delà de la simple suppression des symptômes, le but du traitement est, à la phase terminale, de permettre aux patients ainsi qu’à leurs familles, de vivre jusqu’à la limite de leurs possibilités. Ce que l’on s’efforce d’obtenir n’est pas seulement un confort et une amélioration physique, encore que ce puisse être d’une immense valeur, mais que le temps ainsi gagné serve à clore le passé, à jouir du présent et à assurer l’avenir de ceux dont il faudra bien que la vie se poursuive ».[40]

Ce qui est dit de l’objectif des soins aux malades en fin de vie en général est particulièrement vrai pour les soins aux personnes âgées qui viennent terminer leur vie en long séjour.

Cette dimension des soins a toujours été présente dans la pratique du Docteur Sachet et de son équipe depuis 1972 avec, en particulier, la mise en place de l’animation de la vie en long séjour, et la fondation d’une association des familles des pensionnaires du service.

Ce qui a changé en mars 1984, a été la mise en place d’un traitement antalgique efficace ouvrant d’autres perspectives, d’autres choix thérapeutiques possibles, permettant de mieux vivre la relation avec la personne jusqu’à sa mort, et de ne plus vivre dans l’angoisse de douleurs physiques et de sensation d’étouffement.

2.2 Un traitement efficace de la douleur et des autres symptômes…

On ne peut pas parler de soins palliatifs sans un traitement efficace de la douleur et des autres symptômes : angoisse, dépression, nausées, troubles respiratoires, digestifs, urinaires, cutanés, etc.

Ces deux aspects de l’accompagnement sont strictement indissociables. On ne pourra qualifier d’accompagnement une attitude qui consisterait à faire taire un cri par une prescription isolée d’antalgiques sans écouter la part de demande, de révolte, qu’il pouvait porter.

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Un traitement efficace de la douleur passe par la relation, même s’il ne s’y réduit pas, et toutes les études sur les traitements antalgiques faites dans les hospices ont été réalisées sur ce fond de relation.

L’importance de la relation est un point absolument fondamental. Plutôt que de le traiter théoriquement, nous invitons le lecteur à y être attentif dans la lecture des nombreux récits qui ponctuent cet ouvrage.

3- Objectifs du traitement de la douleur:

Ces objectifs ont été définis, notamment, par B.M.Mount.[41]

1- Traiter la cause

2- Prévenir la douleur de façon continue

3- Eliminer le souvenir et la crainte de la douleur,

c’est-à-dire : administration systématique de l’antalgique à intervalles réguliers correspondant à la durée d’action du médicament choisi, à doses suffisantes, pour que la douleur soit traitée efficacement sur toute la durée des 24 heures.

Nombre d’antalgiques (médicaments contre la douleur) ont une durée d’action de 4h et doivent être pris toutes les 4 heures y compris la nuit. C’est le cas de la morphine en solution aqueuse. Mais l’apparition de formes de médicaments dits « à libération prolongée » agissant sur 12h, 24h ou 72h, a permis d’espacer les prises.

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4- Garder le patient le plus valide possible

5- conserver ses facultés intellectuelles

6- Thérapeutique par voie orale tant que c’est possible,

c’est-à-dire, éviter en première intention les produits injectables, les perfusions, qui sont sources de contraintes supplémentaires. Sauf cas particuliers dont il sera question plus loin, on évite les produits entraînant un affaiblissement ou une perte de la conscience. On exclue tout traitement mis pour provoquer la mort.

Note importante :

Nous ne traiterons pas des traitements non médicamenteux comme la kinésithérapie, la relaxation, l’apport de la psychomotricité, de la sophrologie, etc. Ce sont des apports importants et nous invitons le lecteur à se reporter à d’autres ouvrages.

4. Repérer et traiter la cause

La première chose à faire, c’est de poser un diagnostic précis de la maladie dont souffre le malade et de ce qui provoque les douleurs. En gériatrie, on veillera à ne pas tout mettre sur le compte de l’âge.

On veillera à repérer tous les facteurs associés, conséquences ou cause aggravante de la douleur : dépression, angoisse, troubles psychologiques, situations pouvant entraîner angoisse et dépression et sur lesquels on pourrait agir. On aidera bien sûr le patient dans ses liens avec son entourage, on l’aidera à parler et prévoir ce qu’il peut en ce qui concerne le devenir des siens après son départ. Certains malades ont été très aidés par cette simple question : y a-t-il des merci ou des pardons que tu souhaites adresser ou recevoir avant de partir ? Ce que l’on peut être aussi amené à prendre en compte, c’est aussi s’occuper du devenir du chat, autoriser la visite du chien, s’inquiéter du logement et des affaires personnelles et donner les informations utiles.

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On veillera à avoir une connaissance la plus précise possible du malade et de son entourage pour le soigner au mieux et l’accompagner ainsi que ses proches.

Le traitement « à l’aveugle » d’une douleur sans recherche diagnostique, sans évaluation claire, n’est pas théoriquement souhaitable et peut être une faute professionnelle grave pouvant avoir des conséquences sérieuses.

Mais la recherche diagnostique est parfois rendue difficile chez une personne âgée démente en fin de vie du fait de l’interrogatoire impossible et de la difficulté de réaliser des examens complémentaires ciblés (manque d’éléments d’orientation ou personne trop fatiguée pour être déplacée).

On peut être amené, dans ces cas difficiles où nous n’avons aucun repère et où l’effet immédiat est prioritaire à faire des traitements antalgiques « à l’aveugle » et à des traitements « d’épreuve » dont les bénéfices et inconvénients seront rigoureusement et régulièrement réévalués.

Parfois, il ne sera possible de comprendre la cause de la douleur qu’après avoir débuté un traitement d’épreuve car la personne s’opposera à notre examen clinique et à nos examens complémentaires tant que la douleur ne sera pas calmée.

5- Identifier le type de douleur, en évaluer les caractéristiques

Le diagnostic précis du type de douleur est d’autant plus important qu’il conditionne le choix de la thérapeutique efficace.

Le médecin veillera à distinguer : douleur aiguë et chronique, nociceptive (telles que douleur de l’ulcère, de l’escarre ou du cancer) et neurogène (telles que douleur du zona, douleur après amputation), douleur spontanée et provoquée, etc.

Dans l’exposé qui suit, on présentera surtout le choix d’un antalgique pour les douleurs dites « nociceptives ».

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Les douleurs dites neurogènes ou neuropathiques (liées à une atteinte du système nerveux central ou périphérique) ne seront pas soulagées par les antalgiques classiques mais pourront être améliorées par d’autres médicaments de la classe des antiépileptiques ou des antidépresseurs.

Différentes, mais bien réelles, sont également les douleurs psychogènes telles que les troubles de somatisation ou les douleurs secondaires à une dépression. Leur diagnostic relèvera le plus souvent d’un avis spécialisé. Les troubles de somatisation sont rares en fin de vie ; les dépressions sont par contre fréquentes et à repérer et justifient pleinement l’intérêt thérapeutique des anti-dépresseurs.

Pour apprécier plus précisément la douleur du malade et en suivre l’évolution, on utilisera des « Echelles d’évaluation de la douleur ». Chez les patients qui ne peuvent pas communiquer, différentes échelles d’évaluation par l’entourage ont été élaborées avec des spécificités différentes selon le type de population. Il y a des échelles en pédiatrie, réanimation, chez le polyhandicapé. Chez le patient âgé qui ne peut plus communiquer, on utilisera l’échelle DOLOPLUS 2.[42] ou l’E.C.P.A. (Echelle Comportementale Personnes Agées)[43]

6- Choisir l’antalgique adapté et le mettre à la dose efficace et continue

Pour aider à un accompagnement adapté
aux personnes en fin de vie

Dans la mesure où la confusion règne tant chez les soignants que dans le public, nous faisons le choix de donner un maximum d’informations simples sur le traitement de la douleur, tout en rappelant que seul un médecin peut prescrire de manière adaptée à la personne et à sa situation. L’automédication à l’aveugle peut avoir des conséquences graves.

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Le lecteur pressé qui n’est pas immédiatement concerné par un problème de traitement de la douleur saura lire en sautant tous les détails techniques des traitements médicamenteux et en s’attachant aux points fondamentaux. Il pourra s’en tenir à une lecture de titre en titre, de cadre en cadre.

Le fait d’être bien informé peut faciliter un dialogue avec des soignants, soit pour comprendre le traitement donné, soit pour provoquer les soignants à utiliser tous les moyens disponibles s’ils ne sont pas encore sensibilisés à cette question. Plus le dialogue se fera dans la confiance et l’écoute mutuelle, mieux les choses se passeront.

Malheureusement, la famille et le malade sont souvent dans une situation de stress qui ne les rend pas très libres pour ce dialogue. Les soignants non préparés et souvent en sous-nombre, ne sont pas toujours disponibles pour cette recherche confiante des soins les plus adaptés pour celui qui meurt.

Si un malade ou une famille n’arrive pas à établir le dialogue, voici plusieurs pistes :

– prendre rendez-vous avec le médecin responsable pour expliciter ses attentes sans agressivité mais avec ténacité[44] ;

– demander l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs s’il y en a une dans l’établissement ;

– sinon, s’adresser à un professionnel ouvert à cette question, à son généraliste par exemple, pour contacter l’équipe en charge du malade en s’appuyant sur la charte du patient hospitalisé ; ^[45]

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– faire appel à des instances comme la « Commission de Conciliation » récemment créée à l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, si le dialogue reste bloqué.

– chercher un autre service ouvert à cette question, et, une fois que l’on a l’accord du dit service, demander un transfert.

On n’oubliera pas que l’affrontement frontal, la menace de procès, n’est pas le meilleur chemin et que le malade sera le premier à en pâtir par l’angoisse qui sera ainsi générée.

On n’oubliera pas que l’exposé ci-dessous est simplifié pour être compréhensible par des non professionnels et qu’un médecin ayant d’autres éléments pourra avoir fait d’autres choix. Il saura alors vous expliquer son choix. Il ne se contentera pas des indications données dans ce livre.

6.1 Chercher l’antalgique adapté en procédant par palliers successifs

Pour mettre sur pied un traitement antalgique, en dehors de situation d’urgence, on va procéder de façon progressive pour trouver l’antalgique adapté en essayant successivement des « antalgique[46] » (médicament contre la douleur) de niveau d’efficacité de plus en plus fort.

On commencera par des antalgiques de palier 1, puis 2,

On passera aux antalgiques de niveau 3 (classe des morphiniques), si les essais avec des antalgique de palier inférieur ont été inefficaces.

On cherchera progressivement la dose efficace du morphinique qui varie en fonction des personnes, en fonction de la douleur rencontrée et de son évolution.

La personne et son entourage doivent être prévenus que le soulagement recherché n’est pas forcément complet ni immédiat car il n’y a pas de dose standard adaptée à tous. L’efficacité du traitement est bien souvent le résultat d’un tâtonnement prudent et méthodique.

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Si la douleur est d’emblée forte, on commencera directement au niveau des morphiniques, quitte à revenir ensuite à des médicaments de niveau inférieur.

Très important :

L’exposé du traitement antalgique qui va suivre concerne la personne adulte.

On procèdera autrement chez l’enfant.

Pour la personne âgée, nous invitons absolument les professionnels à se reporter à l’article de Pascale Fouassier en annexe n° 1 et au livre « La douleur des femmes et des hommes âgés »[47]. Par exemple, la dose initiale pour la morphine n’est pas la même, ou encore l’aspirine n’est pratiquement pas utilisée.

On veillera aux malades atteints d’insuffisance rénale, hépatique, etc., d’allergies. On sera attentif aux interactions médicamenteuses.

Les grands principes sont cependant valables pour tous.

Pour les médicaments, on a indiqué le nom de la molécule et le nom sous lequel ils sont commercialisés en France. Il se peut que la présentation commerciale soit autre dans d’autres pays. Mais les principes restent les mêmes.

6.2 Antalgiques de palier 1 :

Il s’agit des antalgiques non morphiniques indiqués pour les douleurs faibles à modérées :

Le « Paracétamol » (que l’on trouve dans le DOLIPRANE®, l’EFFERALGAN®). Comme il a une durée de vie de 4 heures, on le prescrira à raison d’une prise toutes les 4 heures. En gériatrie, c’est le produit de palier 1 que l’on privilégiera.

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L’Acide Acétyl-salycilique (Aspirine) a une bonne efficacité mais, comme tout médicament, il doit être pris avec précaution et sur avis médical du fait de ses effets secondaires et ses contre indications (risque hémorragique, problèmes d’allergie,…). Il est efficace contre la douleur chronique à condition d’être pris à dose adaptée et toutes les 4 heures.
Les autres Anti-Inflammatoires Non Stéroïdiens (AINS) (par distinction avec la cortisone)

6.3 Antalgiques de palier 2 :

Il s’agit des antalgiques morphiniques faibles que l’on utilise pour des douleurs modérées à forte et sur prescription médicale, si les antalgiques de palier 1 n’ont pas été efficaces, ou d’emblée si l’on est devant une douleur plus importante. Ils sont utilisés seuls ou en association avec des antalgiques de palier 1. Ce sont :

Le dextropropoxyphène qui existe en association avec du paracétamol (DIANTALVIC®) et éventuellement de la caféïne (PROPOFAN®). Il est efficace, comme les autres antalgiques, à condition d’être pris à intervalle régulier de 4à 6 h : en général, chez l’adulte, 1 gélule toutes les 4 heures (ou, mais ce n’est pas l’idéal, 2 gélules toutes les 8 heures).

Note :

Les prescriptions très fréquemment rencontrées de Dextropropoxyphène (DIANTALVIC®, PROPOFAN®) « 2 gélules matin, midi et soir » ou « 3 fois par jour » sans autre précision (ce qui revient au même) sont inadaptées.

En effet, avec une telle prescription, le patient se trouve en surdosage (sans que l’efficacité du traitement antidouleur à ce moment-là soit supérieure) pendant la journée. La nuit, il n’est pas calmé, n’ayant eu aucune prise de Dextropropoxyphène de 20h à 8h (et souvent de 18h à 8h) soit pendant 12 à 14h alors que la durée d’action de ce médicament est de 4 h.

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En 2004, nous ne savons pas comment expliquer la résistance de nombreux médecins pour accueillir cette donnée théorique simple et qui se vérifie dans la pratique.

Il est raisonnable, si la douleur ne le réveille pas la nuit, d’avancer la prise de la gélule de minuit à l’heure du coucher et de prendre celle de 4 h du matin à l’heure du réveil, puis à 8h, 12h, 16h, 20h.

Quand un malade continue d’avoir mal malgré une prescription d’un antalgique, la première question à se poser : le médicament est-il bien réparti de manière régulière tout au long des 24h[48]

La codéine est souvent associée au paracétamol qui potentialise son effet (EFFERALGAN CODEINE®, DAFALGAN CODEINE®…). Elle est alors prescrite chez l’adulte à la dose de 30 à 60 mg toutes les 4 heures. La dihydrocodéine (DICODIN®) ne contient que de la codéine à libération prolongée. Elle est donc prescrite à 1 cp toutes les 12 h.
Le tramadol (TOPALGIC®, CONTRAMAL®) est utilisable de 1 à 2 cp toutes les 4 à 6 heures (maximum 8 cp/jour). Là aussi, il existe des formes à libération prolongée à prendre toutes les 12h seulement.

Les effets secondaires sont ceux habituels des morphiniques.

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6.4 Antalgiques de palier 3 : Les morphiniques

Si les antalgiques précédents se sont avérés inefficaces, ou d’emblée en cas de douleur très importante, on passera à la morphine et à ses dérivés naturels ou de synthèse.

On choisira la voie orale aussi longtemps que cela sera possible, aussi longtemps que le patient est lucide et peut déglutir, sauf dans des cas plus compliqués où l’on utilisera des pompes à morphine.

Mais la grande majorité des douleurs chroniques sévères peut-être traitée avec de la morphine par voie orale.

On cherchera progressivement la dose efficace en utilisant des formes de morphine à libération immédiate (voir ci-après). C’est ce qu’on appelle « procéder à la titration de la morphine ».

Une fois équilibrée, on associera les formes à libération prolongée pour la douleur de fond et des prises de morphine à libération immédiate pour les pics douloureux éventuels (spontanés, ou pansements,…)

Le chlorydrate de morphine (morphine en solution aqueuse, autrefois connu sous le nom d’élixir de Brompton) qui existe sous forme d’ampoule ou de solution est une forme indiquée pour démarrer un traitement et trouver la dose efficace. Son efficacité apparaît au bout de 30 minutes et est maximale après une heure. Sa durée d’efficacité est de 4 heures. Il doit donc être pris toutes les 4 heures. Le Chlorydrate de morphine existe maintenant sous forme de comprimés (SEVREDOL® à 10 ou 20 mg) ou de gélules (ACTISKENAN® à 5, 10, 20, 30 mg). Pour faire la « titration » de la morphine, chercher la dose efficace, ce sont ces formes qu’il faut utiliser.
Il existe des formes de morphine à action prolongée. Le « MOSCONTIN^®» et le « SKENAN^® » dont la durée de vie est de 12 heures et qui sont à prendre toutes les 12 heures. Le « KAPANOL^® » a une durée de vie de 24 heures.

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7- Ne plus avoir peur de la morphine.

Il n’y a plus de raison de refuser l’utilisation de la morphine par peur des effets secondaires. Utilisée dans un but antalgique et de manière adéquate, la morphine n’entraîne:

ni dépendance
ni accoutumance
ni toxicomanie
ni trouble de la vigilance
ni dépression respiratoire

Pourtant, la peur de la morphine est telle dans le public et chez les soignants, qu’il nous faut essayer d’en comprendre les racines. Cette peur, cette résistance ont été une réalité omniprésente à laquelle nous nous sommes heurtés dans notre expérience et elles persistent toujours.

7.1 Une peur inscrite dans une histoire

Aussi, je reproduis avec son accord un extrait d’un article de Patrick Verspieren :[49]

« Quant à la méfiance relative à l’emploi des analgésiques centraux, elle a en France des racines profondes; l’histoire et la tradition déontologique le montrent bien. J’en prendrai comme illustration le remarquable traité de Déontologie Médicale de G. Payen, paru en 1935, s’appuyant sur une large bibliographie: la plupart des ouvrages de réflexion sur la médecine parus en langue française de 1883 à 1933 y sont non seulement recensés, mais aussi abondamment cités.[50]

Ce traité recommande la plus grande circonspection à l’égard des analgésiques centraux (l’auteur emploie les termes d’anesthésique ou de narcotique). Et cela en raison d’une triple fatalité: L’usage de tels calmants crée une dépendance, celle-ci conduit à l’accoutumance, et cette dernière à la toxicomanie.

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« Le premier essai de l’anesthésique est si heureux, apporte au mal un tel soulagement, au patient un si doux repos, qu’on y revient comme fatalement à la moindre sensation vive, ou même pour prévenir une douleur, qu’on en prend peu à peu la funeste habitude. L’effet tardant à se produire sous l’influence de l’accoutumance, on augmente progressivement les doses; on les prend fortes, puis énormes, et on empoisonne lentement l’intelligence et le corps ».

-« L’usage crée le besoin, et le besoin, devenant une passion violente crée à son tour la morphinomanie, sorte de folie qui grandit tous les jours dans le monde et mine les intelligences et les tempéraments ».[51]

D’une telle conception des effets des anesthésiques découlent des conclusions éthiques; dans les maladies longues et douloureuses, ou chroniques et incurables, le médecin n’emploiera que de faibles doses, espacera les injections, et « aura même la bienfaisante cruauté de les interrompre lorsqu’il craindra, en les continuant de donner naissance à l’habitude et de fournir par là un remède pire que le mal ».[52]

Il n’y a pas lieu certes de critiquer la déontologie médicale des années 1900-1935. Elle était logique et, je dirai même humaine : si l’emploi des narcotiques a des conséquences pires même que la douleur, il est normal d’être très réservé dans leur utilisation.

Mais il importe de bien voir que ces affirmations éthiques dépendaient de convictions médicales. Au départ de tout, une image: celle des morphiniques comme drogues (celles qu’emploient les drogués). Cela commande un agir: des injections très espacées, destinées surtout à permettre le sommeil.

Le malade est soulagé la nuit, mais souffre le jour: d’où son besoin interprété comme une passion violente. Le patient se concentrant sur sa douleur, les doses nécessaires pour le soulager deviennent de plus en plus fortes: ce qui donne un fondement à la notion d’accoutumance. Au bout d’un certain temps, le médecin décide d’interrompre. Cela crée parfois de véritables crises de manque, décrites avec précision dans l’ouvrage, et cela apporte une confirmation à l’hypothèse initiale: l’utilisation prolongée de narcotiques conduit à la toxicomanie.

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Or, aujourd’hui, grâce à l’expérience accumulée depuis plus de 15 ans dans des dizaines d’hospices et d’unités de soins palliatifs, on peut se faire une autre image des morphiniques: celle de médications de la douleur (même si demeure le danger de la toxicomanie lorsque ces médications sont utilisées en dehors d’une situation algique; ce qui exige la plus grande prudence lorsque l’espérance de vie demeure grande). Ce changement d’image permet un maniement tout différent des analgésiques centraux, orienté non plus vers le soulagement intermittent, mais vers la prévention de la douleur chronique. La plupart des conséquences nocives (trop grande accoutumance et escalade des doses, dépendance excessive) disparaissent alors, affirment les centres expérimentés (…). Les conclusions éthiques changent alors radicalement: il n’y a plus de raison de faire preuve de la circonspection de mise il y a 50 ans, ni de parcimonie dans l’utilisation des analgésiques centraux lorsque leur emploi est nécessaire à une véritable prévention de la douleur et que l’espérance de vie est limitée. A une condition seulement : que ces médications soient utilisées selon les méthodes qui permettent d’éviter les conséquences pernicieuses. »

7.2 Ne pas craindre la dépression respiratoire

La morphine bien utilisée
n’entraîne pas de dépression respiratoire,
même chez l’insuffisant respiratoire,
même chez le sujet âgé

Pour ce qui est de la trop fameuse dépression respiratoire, la morphine a, c’est vrai, un effet dépresseur qui est proportionnel à la dose et à l’effet antalgique.

Plus un morphinique est efficace, plus il est dépresseur respiratoire.

Mais la douleur stimule le centre respiratoire et la dose efficace est inférieure à la dose létale (à condition de respecter les règles d’utilisation de la morphine : doses progressivement croissantes, administrées toutes les 4 heures jusqu’au seuil efficace). Si la douleur augmente, la dose nécessaire augmente, et la dose létale augmente aussi.

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D’autre part, en admettant qu’un accident se produise, que le schéma ci-dessus n’ait pas été respecté, la dépression respiratoire consiste en une diminution progressive de la fréquence respiratoire, ce qui laisse tout le temps d’intervenir avec la Naloxone (NARCAN®), antidote immédiatement efficace. (voir figure 1 et 2)

7.3 Comment déterminer la dose efficace de morphine, faire la « titration » de la morphine ?

Il n’existe pas de dose standard, ni limite, pour traiter une douleur chronique par un morphinique : il faut donc équilibrer le traitement en fonction de l’intensité de la douleur et bien gérer les effets secondaires.

On commence par une dose de 6 x 10 mg toutes les 4 heures. L’efficacité d’un traitement morphinique s’évalue, classiquement, après 3 « demi-vies », soit 12 h pour le chlorhydrate de morphine et 36 h ou 72 h pour les formes retards.[53]

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12 h après la mise sous chlorhydrate de morphine, il faut évaluer l’efficacité du traitement en interrogeant le malade, l’entourage et les soignants et en s’aidant des échelles d’évaluation.

Si la douleur persiste, on augmente la dose de la moitié ou du tiers de la dose précédente selon les patients, et ce jusqu’à obtention de l’analgésie souhaitée.

Voilà un schéma possible de progression quand la douleur persiste : au bout de 12 h, on va passer à 6 x 15 mg ; 12h après, si nécessaire : 6 x 20 mg ; puis 12 h après si la personne a toujours mal : 6 x 30 mg, etc. Dès que possible, et même d’emblée en l’absence de risque particulier, on prendra le relais avec de la morphine à libération prolongée.

Il faut bien noter que les formes retards de la morphine (MOSCONTIN®, SKENAN®, KAPANOL®) ne sont pas un traitement des douleurs très intenses à équilibrer rapidement, ni des douleurs aiguës ce d’autant qu’elles mettent 1h 1/2-2h pour agir. Par contre, une fois la titration effectuée, elles permettront un bon relais. Elles pourront être utilisées directement en relais d’antalgiques de palier 2 devenus inefficaces dans des douleurs chroniques assez stables.

Que de fois, j’entends encore des personnes y compris des professionnels dire : « La morphine n’était pas efficace, il a fallu l’arrêter. Il était à 6 x 30 mg ». Cela signifie presque tout le temps que la dose de morphine était insuffisante pour ce malade là à ce moment-là ou mal répartie.

Dans d’autres cas, cela signifie que le diagnostic initial du type de douleur était incorrect et que l’on est devant une douleur neurogène qui relève d’autres types de médicaments.

L’immense majorité des douleurs que nous avons rencontrées dans le service ont été calmées avec des doses inférieures à 6 fois 20 mg, le plus souvent 6 fois 10 ou 6 fois 15 mg.

Il m’est arrivé une fois de prescrire une dose de 6 x 200 mg à un prêtre de 80 ans ayant un cancer extrêmement douloureux et soigné à domicile (sachant que j’habitais dans la même maison sans y être présent en permanence). Il a vécu deux mois avec cette dose, ayant retrouvé une relation avec les autres, la capacité de célébrer en étant aidé, la capacité de se lever.[54]

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En cas d’efficacité insuffisante d’un morphinique, les doses doivent être augmentées jusqu’à atteindre le seuil efficace et dans le respect de toutes les règles ci-dessus pour ne pas atteindre le seuil qui entraîne la dépression respiratoire et la mort.

Dans quelques cas de douleurs très intenses et aiguës, et sous une surveillance très stricte, on montera les doses bien plus rapidement.

Il est important de noter que, pour préserver leur action retard, les comprimés de MOSCONTIN® ne doivent pas être sucés ou croqués, ni écrasés, ce qui exclut leur emploi en cas d’impossibilité de la voie orale (sonde…). En revanche, les gélules de SKENAN® ou de KAPANOL® peuvent être ouvertes ce qui permet, si besoin, son administration par l’intermédiaire d’une sonde.

Un « syndrome de sevrage » lors de l’interruption brutale du traitement peut se voir chez les patients prenant au long cours des morphiniques : ce n’est pas un signe de dépendance psychique.

Les traitements morphiniques peuvent être arrêtés sans difficulté dans la majorité des cas en diminuant les doses progressivement (paliers de 30 %). La morphine n’induit pas de toxicomanie ni de tolérance (nécessité d’augmenter les doses en cours de traitement) dans les conditions de prescription recommandées.

Dans notre pratique, il nous est arrivé d’utiliser la morphine pendant un temps pour une patiente non atteinte de maladie à pronostic fatal et de pouvoir l’arrêter sans problème ensuite.

Actuellement l’utilisation de morphine en dehors de situations où la personne est en fin de vie est reconnue par exemple dans le traitement de douleurs rhumatologiques résistantes.[55]

7.4 Prévenir les autres effets secondaires de la morphine :

Les effets secondaires les plus fréquents en début de traitement sont : la constipation, les nausées, la somnolence. Seuls les problèmes de constipation seront observés tout au long du traitement.

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7.4.1 La constipation et la rétention urinaire :

La constipation est un des problèmes majeurs que pose la morphine, surtout en gériatrie. Elle peut avoir des conséquences graves. Elle doit être recherchée, prévenue et traitée de façon systématique tout au long du traitement. Elle n’empêche en aucun cas l’utilisation de la morphine.

Important : Les laxatifs doivent être associés de manière systématique à un traitement par la morphine dès le début du traitement et en l’augmentant au fur et à mesure de l’augmentation des doses de la morphine.

Si la constipation posait un problème important chez un sujet, on passerait à un autre type de morphinique n’ayant pas nécessairement les mêmes effets indésirables pour ce même sujet.

On doit aussi surveiller l’apparition d’un globe urinaire : le patient n’arrive plus à uriner. Il faut alors appeler le médecin en urgence. La pose d’une sonde urinaire peut s’avérer nécessaire dans ce contexte. Heureusement, contrairement à la constipation, la rétention urinaire est rare. Le médecin restera néanmoins vigilant en début de traitement, et lors des augmentations de posologie d’autant plus que la personne présente d’autres facteurs favorisant cet événement : adénome de la prostate chez l’homme, constipation non correctement prise en charge.

7.4.2. La somnolence :

La somnolence est aussi fréquemment invoquée contre l’usage de la morphine chez les personnes âgées. Dans notre expérience, nous avons effectivement constaté que certains vieillards devenaient somnolents en début de traitement. A chaque fois, il s’agissait soit de vieillards qui, n’ayant plus mal, pouvaient enfin dormir et récupérer de la fatigue accumulée jusque là du fait de l’insomnie, soit de personnes légèrement surdosées et qui se réveillaient dès que la dose était correctement ajustée.

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D’autres personnes sont devenues somnolentes et se sont arrêtées de manger du fait d’une constipation non dépistée et non traitée.

Un certain nombre de pensionnaires enfin étaient mis sous morphine dans les toutes dernières heures de leur vie, alors qu’ils étaient déjà très fatigués et somnolents (9 cas / 59 dans notre étude). On ne peut dès lors attribuer la somnolence à la morphine.

Dans le cas du prêtre dont nous parlions plus haut et à qui nous avions prescrit 6 x 200 mg de morphine, il a eu un passage de confusion et de somnolence le jour qui a amené à envisager une diminution de la dose de la morphine alors qu’il était à ce moment-là à une dose de 6 x 120 mg. Or, il avait toujours mal. Il était donc loin du seuil pouvant entraîner une dépression respiratoire. Nous avons continué à augmenter la dose et nous avons réalisé que son rythme de sommeil s’était inversé. Par des visites, nous l’avons aidé à se réveiller plus dans la journée, à se recaler par rapport à la vie du monde qui l’entourait. La confusion et la somnolence diurne ont disparu alors même que nous avons dû monter à 6 x 200 mg, dose qu’il a reçue pendant plusieurs semaines et qui lui a permis de ne plus avoir mal.

En début de traitement par la morphine, on stoppe tous les autres traitements sédatifs qu’avait éventuellement la personne auparavant.

Contrairement à l’idée reçue de somnolence provoquée par la morphine, nous avons constaté que des vieillards qui s’étaient enfermés dans un mutisme et un refus de manger du fait d’une douleur importante, se réveillaient, pouvaient être mis au fauteuil, communiquaient et mangeaient de nouveau, dès lors que leur douleur physique était traitée par la morphine.

La somnolence est donc un phénomène éventuel, auquel il est possible de remédier à partir d’une analyse précise de la situation.

Une fois le traitement bien adapté, le malade bien surveillé, on ne constate pas de modification de la vigilance chez le vieillard même avec des doses importantes.

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7.4.3. Les nausées et vomissements

Les nausées et vomissements
ne doivent pas faire arrêter la morphine

Aujourd’hui encore en 2003, que de traitements morphiniques interrompus de manière totalement injustifiée par des soignants non formés parce que le malade ne la supporte pas et vomit !

Il n’est pas rare que l’on dise alors que ce malade fait une allergie à la morphine ce qui est absolument faux.

Aussi est-il important d’avoir quelques notions simples sur ce problème :

Les nausées sont présentes une dizaine de jours chez 1/3 des malades ; leur prévention par métoclopramine (PRIMPERAN®,…) ou dompéridone (MOTILIUM®) ou halopéridol (HALDOL®) est généralement efficace.
Elles ne sont pas proportionnelles à la dose de morphine. Il n’y a pas lieu de diminuer la dose de morphine parce qu’un malade a des nausées. Il faut traiter les nausées et continuer par voie orale
Surtout si l’on est au-delà des dix jours, mais dès les premiers jours, il faut absolument vérifier qu’il n’y ait pas de constipation qui soit cause de ces vomissements et ne pas trop vite conclure qu’il s’agit de l’effet nauséeux de la morphine.

Remarque importante :

L’apparition d’une somnolence, de nausées (ou leur réapparition), alors que le traitement est équilibré depuis un certain temps, doit faire rechercher en premier lieu l’existence d’un trouble métabolique (insuffisance rénale [même modérée]…) et/ou une cause organique (en particulier neurologique), et/ou encore une potentialisation par des traitements associés, notamment l’adjonction (trop rapide) de psychotropes.

A domicile notamment, on recherchera toutes les causes de déshydratation : chaleur, apports hydriques insuffisants, prise de diurétiques excessive…

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En 2004 on dispose de nouveaux opioïdes comme alternative intéressante en cas d’effet indésirable de la morphine lors de traitement au long cours. (OXYCONTIN LP® (oxycodone), SOPHIDONE LP® (hydromorphone), DUROGESIC® (fentanyl) Nous ne détaillerons pas ici leurs avantages et inconvénients et laisserons les professionnels se reporter à des ouvrages spécialisés.

7.5 Quand et comment utiliser une autre voie que la voie orale ?

Il faut toujours privilégier la voie orale.
Quand la personne ne peut plus déglutir, on utilisera :
Soit des injections sous-cutanées toutes les 4 heures, en divisant la dose qui était donnée par oral par deux. Si un malade recevait 6 x 30 mg par oral, on passera à 6 x 15 mg en sous-cutané.
Soit en perfusion sous-cutanée continue en divisant la dose orale par 2 : Si un malade recevait 6 x 30 mg par oral, on passera à 90 mg en perfusion sous-cutanée.

Le choix entre la perfusion sous-cutanée et les injections toutes les 4 heures dépend du contexte. L’avantage de la perfusion est de permettre des taux stables. Mais elle impose d’être en permanence limité dans ses mouvements par le fil de la perfusion. Sauf si on dispose d’un matériel léger portable tel qu’une pompe autocontrôlée (P.C.A.) Les injections toutes les 4 heures sont une alternative qui présente l’intérêt d’une visite régulière faite au patient. C’est un avantage en institution mais un inconvénient au domicile où un passage infirmier ne peut être aussi fréquent. Il faut savoir que la pose d’un site sous cutané avec de petits cathlons posés en sous-claviculaire et laissé en place pendant plusieurs jours évite que le patient soit repiqué à chaque fois.

L’utilisation de « patch » de Fentanyl (DUROGESIC®)
Il existe un système de délivrance transdermique du fentanyl (DUROGESIC®, « Patch » à 25, 50, 75 et 100 microgramme/heure). La durée d’action (72 h), le mode de délivrance transcutané de ces « patch » sont intéressants pour des douleurs relativement stables liées à une maladie peu ou pas évolutive. Le DUROGESIC® agit au bout de 12 h, il faut donc, en même temps que la pose du « patch », donner de la morphine (1 prise de sulfate ou trois prise de chlorhydrate).

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L’équilibration de la dose nécessaire pour calmer une douleur et l’existence de douleur phasique ou incidentes nécessitent l’adjonction d’interdoses de morphine. Ne pas oublier qu’après le retrait du « patch » il est encore actif durant 12 h. Si les effets secondaires du fentanyl sont les mêmes que ceux de la morphine, il existe des susceptibilités individuelles qui font qu’ils ne sont pas obligatoirement identiques chez un même patient. En cas d’intolérance de l’un des produits chez un malade, il peut être utile de changer de molécule. Le patch le moins dosé étant à 25 microgrammes par heure, ce qui équivaut à 60 milligrammes de morphine par oral.
On n’utilisera pas de patch d’emblée chez un vieillard. Il faudra d’abord faire une titration avec de la morphine.

8. Ne pas sous-estimer les facteurs associés : angoisse, dépression…

Il ne faut pas sous-estimer les facteurs associés, conséquence de situation douloureuse ou/et source de douleur, que sont la dépression, l’angoisse, des situations de confusion psychique, et qui relèvent de traitements spécifiques basés de manière indissociable sur les médicaments et la relation avec la personne malade, son entourage, sans oublier l’importance d’une parole au sein de l’équipe soignante.

Les divers cas cliniques présentés tout au long de ce livre l’illustrent bien.

9. Des douleurs dites « neurogènes » qui ne relèvent pas d’un traitement par la morphine

L’existence de douleurs neurogènes peut expliquer certains échecs d’un traitement morphinique.

Il s’agit de douleurs provoquées par des pathologies touchant le Système Nerveux. On parle de douleurs neurogènes ou neuropathiques.

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Ces douleurs ne sont pas spécifiquement reliées à la fin de vie. Le plus souvent, ce sont des douleurs chroniques qui altèrent profondément la qualité de vie des personnes et leur prise en charge sera encore une fois globale et pas uniquement médicamenteuse, dans une approche bio-psycho-sociale, c’est-à-dire en prenant en compte les données médicales, psychologiques et sociales qui affectent le sujet douloureux.

Ces douleurs relèvent de traitements spécifiques. Nous renvoyons les professionnels aux articles les concernant et ne pouvons qu’encourager malades et professionnels à savoir recourir à des consultations spécialisées de la douleur.

10. Plus de problème de douleur ?

10.1 L’immense majorité des douleurs peut être traitée simplement

Notre expérience et celle de tous ceux qui mettent en œuvre les soins palliatifs tels qu’ils sont présentés ci-dessus, en structure spécialisée, comme à domicile, ou dans un service hospitalier non spécialisé, montre qu’il est possible de calmer de manière simple l’immense majorité des douleurs physiques des personnes en fin de vie tout en ne modifiant pas l’état de conscience du malade.

Il reste des cas difficiles, largement surévalués dans le public à cause des carences encore beaucoup trop fréquentes des équipes soignantes non formées en matière de traitement de la douleur et de capacité à faire des soins adaptés aux besoins des malades en fin de vie.

Ces cas-là sont aussi surévalués par ceux qui, à cause des carences ci-dessus, et par conviction philosophique[56], cherchent à imposer le droit à l’euthanasie et au suicide assisté en brandissant des situations où, selon eux, il n’y a pas moyen de faire autrement que d’euthanasier du fait de la douleur.

Cependant, il y a des cas de douleurs qui ne sont pas calmées par la morphine. (voir les douleurs neurogènes)

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10.2 Que faire devant les situations de souffrance aiguë incontrôlée ? Place d’une « sédation réversible ».

Il reste encore quelques cas rares de douleur difficiles à maîtriser. C’est aussi le problème de situations aiguës d’étouffement, d’hémorragie, d’agitation aiguë, de souffrance psychologique intense que l’on n’arrive pas à résoudre autrement qu’en mettant le malade en « sédation » ou sommeil réversible.

Si ces situations de souffrance aiguë sont rares dans la pratique, elles sont source d’angoisse pour tous : la peur, alors que pour le moment le malade va bien, de se retrouver dans cette situation de souffrance extrême non contrôlée.

Dans le chapitre sur l’euthanasie, je présente la réponse qui a été la nôtre pour faire face à la demande de Mme Batéot[57] qui souffrait d’un cancer du poumon avec les éléments dont nous disposions en 1983.

Depuis quelques temps, l’utilisation prudente du midazolam (HYPNOVEL®) en perfusion sous cutanée, dans le seul but de créer un état d’inconscience ou « sédation », c’est-à-dire un sommeil réversible, sans jamais chercher à provoquer la mort de manière intentionnelle, est la réponse apportée à ce type de situation. [58]

L’HYPNOVEL® est un produit utilisé en anesthésie. La première publication de son utilisation en perfusion sous-cutanée auprès de patients de soins palliatifs remonte à 1988[59]. On l’utilise pour les effets suivants :

– Il plonge dans un sommeil plus ou moins profond qui permet à la personne en situation de souffrance aiguë de ne plus souffrir et provoque une amnésie de cet épisode douloureux. Une fois la situation maîtrisée, on peut stopper l’usage momentané de l’HYPNOVEL® et permettre au malade de retrouver sa conscience et la possibilité de partage avec les siens.

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– Par ailleurs, il est anxiolytique (agit contre l’angoisse), myorelaxant et anticonvulsivant. Il permet donc de calmer les patients qui font des crises de convulsions très douloureuses et pénibles pour le malade comme pour l’entourage.

Capital :

L’HYPNOVEL® n’a pas sa place dans le cadre d’un traitement antalgique qui n’a pas été conduit dans le respect de tous les repères proposés tout au long de ce livre.

Il n’a sa place que dans le cadre d’une situation de souffrance aiguë en phase palliative avancée ne pouvant être soulagée ni par d’autres moyens thérapeutiques, ni par un accompagnement relationnel adapté.

En soins palliatifs, il est utilisé dans trois types de situations :

– En urgence, chez un malade au stade terminal, devant une situation de souffrance aiguë non maîtrisable rapidement autrement : agitation aiguë, situation d’étouffement, hémorragie massive.

– En prémédication temporaire, en association avec un traitement contre la douleur, avant un soin agressif, douloureux et angoissant : évacuation d’un fécalome (constipation), soin de plaie…

– En perfusion continue plus ou moins prolongée chez un malade en phase palliative avancée ayant une souffrance importante que l’on n’arrive pas à soulager autrement ni par les médicaments habituels, ni par un accompagnement relationnel adapté.

On l’utilisera ainsi devant une douleur chronique intense résistant à un traitement bien conduit, dans une situation de détresse psychologique ne pouvant être calmée autrement, dans une situation d’insomnie, de difficulté à respirer angoissante, d’agitation et d’angoisse.

L’HYPNOVEL® est alors mis à dose adaptée pour entraîner un sommeil léger et sans atteindre des doses susceptibles de provoquer la mort. Dès que la situation de souffrance est résolue autrement, il est stoppé permettant au malade de retrouver une relation

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Il s’agit de situation d’exception et nous invitons le lecteur à se reporter à l’article des Docteurs Sachet et Fouassier mis en annexe ainsi qu’à la réflexion approfondie du groupe de travail de la S.F.A.P. concernant la sédation en fin de vie.[60]

CONCLUSION :

On peut donc faire face à toutes les situations de douleur ou de souffrance physique aiguë sans chercher à provoquer la mort.

10.3 Les difficultés qui restent

En gériatrie long séjour, les soignants rencontrent une difficulté spécifique qui est celle de l’appréciation de la douleur ressentie et non exprimée par une personne démente ou prostrée. D’où l’importance d’une formation du personnel à l’utilisation d’échelles de dépistage de la douleur chez les patients non communiquant telles que DOLOPLUS ou ECPA.

Les soignants sont confrontés également à la difficulté du traitement des douleurs chroniques, d’intensité moyenne, sans cause évidente et mal systématisées. D’autant que beaucoup de personnes âgées expriment leur difficulté à vivre à travers une somatisation importante qu’un traitement antalgique ne peut résoudre à lui seul.

Il ne faut pas sous-estimer non plus le fait que la plainte est parfois le seul moyen d’exister pour des personnes isolées, déracinées ou en manque d’affection.

Accepter la plainte est alors la seule façon de reconnaître la souffrance de l’autre, souffrance existentielle qui ne peut parfois s’exprimer qu’à travers le corps mais qui vient d’ailleurs (deuil, rupture,…) Lorsque cela est encore possible, un soutien psychothérapeutique doit être proposé avec tact mais conviction et persévérance sans jamais rejeter la personne qui souffre.

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11. Plus de sensation d’étouffement ?

Si la douleur fait peur, la sensation d’étouffement est aussi particulièrement angoissante et pénible pour le malade, son entourage et les soignants. L’apport des hospices est là aussi particulièrement intéressant.

Dans notre expérience, l’utilisation de corticoïdes, d’anxiolytiques à doses importantes et progressives, jusqu’à être efficace, de morphine, même chez des insuffisants respiratoires chroniques en décompensation aiguë, de scopolamine[61], sans oublier la place fondamentale de la relation, nous ont permis de calmer, ou du moins d’améliorer nettement toutes les dyspnées que nous avons rencontrées au cours de ces deux années.

L’apport d’oxygène par sonde nasale chez un malade au stade terminal n’est pas forcément nécessaire et peut être source de gêne physique plus que de confort.

Sous le terme de dyspnée, on désigne une augmentation ou une diminution de la fréquence respiratoire accompagnée d’une sensation de gêne pour respirer.

On a vu ci-dessus l’intérêt de l’apport de l’HYPNOVEL® en situation aiguë.

La technique de St Christopher hospice dans le domaine du traitement des dyspnées était très méconnue, et, en 1986, il n’était pas possible à un interne de garde de soulager efficacement un insuffisant respiratoire en décompensation aiguë, de peur que la prescription d’anxiolytiques, de scopolamine ou de morphiniques chez un tel malade ne lui soit reprochée. Et pourtant, s’il l’avait fait, en diminuant la fréquence respiratoire, il redonnerait à la personne une respiration efficace et aurait accru ses chances de survie, sans parler de la transformation radicale de son confort.

Là encore, c’est la peur irraisonnée de la dépression respiratoire qui motive une telle attitude. Pourtant, un raisonnement identique à celui fait pour l’utilisation de la morphine dans le traitement des douleurs, permet d’expliquer ce que l’expérience confirme, à savoir que des anxiolytiques, des morphiniques prescrits à doses progressives et répartis sur les 24 heures jusqu’à calmer la dyspnée, n’entraînent pas de risque disproportionné de dépression respiratoire pour le malade, à condition, bien sûr, de respecter les modalités de prescription et d’exercer une surveillance précise.

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On peut prescrire de la morphine ou un anxiolytique d’action brève toutes les 4 heures en demandant à l’infirmière de mesurer d’abord la fréquence respiratoire, et de ne donner le produit prescrit que si la fréquence respiratoire est supérieure à une valeur définie au préalable. Elle peut d’elle même et selon un protocole défini sur la prescription, augmenter la dose ou adjoindre tout produit prescrit en fonction de la fréquence respiratoire.

Sur cette question, nous invitons particulièrement les professionnels à se reporter à des traités plus détaillés.[62]

12. traitement des escarres, nutrition, hydratation…

Sur toute la question du traitement des escarres, des perfusions à faire ou non, etc. j’invite le lecteur à se reporter à l’Annexe n° 2.

13. Ouvrir un champ de relation

Nous l’avons vu, l’expérience de St Christopher hospice, et de l’ensemble du mouvement des hospices, a permis d’améliorer considérablement les conditions de vie des personnes en stade terminal. Elle permet de ne plus craindre ni la douleur physique, ni la sensation d’étouffement. Dès lors, l’euthanasie, la mort provoquée par les soignants ne peut plus se justifier pour abréger les souffrances.

Au delà du traitement de la douleur, l’expérience des hospices nous amène à reconnaître l’opportunité que représentent les soins terminaux en terme de maturation familiale et de développement.

Elle ouvre ainsi tout un champ de relation entre le malade, son entourage et l’équipe, pour utiliser au mieux le temps qui reste.

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Comme le soulignent Cicely Saunders et Mary Baines, « les soins terminaux ne devraient plus être seulement l’un des aspects de l’oncologie, mais intéresser la gérontologie, la neurologie, la médecine générale, en fait toute la médecine. »[63]

En gériatrie long séjour, une telle expérience introduit une modification très importante des perspectives proposées aux pensionnaires, une véritable révolution dans la conception que les soignants peuvent avoir de leur rôle.

14. Document : Les soins palliatifs tels que les présente une association :

Chaque association qui œuvre pour le développement des soins palliatifs s’inscrit dans une démarche éthique. Voilà la formulation de la Société Française de l’Accompagnement et des soins Palliatifs (S.F.A.P.)[64] :

UNE ETHIQUE : ACCOMPAGNER ET SOIGNER ENSEMBLE

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui s’adressent au malade en tant que personne humaine, à sa famille et à son entourage, qu’il se trouve à domicile ou en institution. Ils intègrent aussi la formation et le soutien des soignants.
Le malade est considéré comme un être vivant, sa mort comme un processus normal.

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Il ne s’agit ni de précipiter la mort du patient, ni d’entreprendre des traitements déraisonnables mais de l’aider à vivre, jusqu’au bout.
Qu’il soit en phase avancée ou terminale, la qualité de vie du patient prédomine. Les soignants cherchent à soulager la souffrance dans ses différentes composantes, à améliorer son confort, à apporter un soutien à son entourage. Les soignants travaillent en équipes pluridisciplinaires avec l’aide de bénévoles formés à cet effet. Tout soignant devrait être en mesure d’accompagner ces malades jusqu’à leur mort, à l’hôpital et à domicile.
Il ne s’agit pas de multiplier les unités et équipes spécialisées. Mais celles-ci doivent être en mesure de diffuser l’esprit et l’art des soins palliatifs afin qu’une telle démarche s’inscrive progressivement dans la pratique de l’ensemble des structures de soins et du domicile.

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Chapitre 4 :
Abstention thérapeutique
et consentement aux soins

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A travers ce qui s’est vécu avec Monsieur Bonnet[65] la question de l’abstention thérapeutique s’est posée avec beaucoup de force.

A-t-on le droit de s’abstenir de soins à visée curative ?
Comment décider ?

Au-delà, l’équipe se demandait si les médecins soignaient encore et s’interrogeait sur le sens des soins.[66]

La validité de la réflexion que nous avons faite en 1986 a été confirmée par divers textes législatifs ou réglementaires (cf. annexe n° 4). Ce que nous défendions dès 1984 et qui était alors contesté autour de nous a maintenant valeur de loi.

Le lecteur gagnera à aller lire l’annexe n° 4 avant de poursuivre la lecture de notre argumentation faite avant 1986, avant la promulgation de tous ces textes.

On se reportera en particulier aux articles 37 et 38 du Nouveau Code de Déontologie Médicale 1995, à la loi du 6 mai 1995 instituant la Charte du Patient Hospitalisé, à la loi du 4 mars 2002 concernant les droits des malades en matière d’information et de consentement aux soins, de possibilité pour lui de se faire représenter par un 1/3 en cas d’inconscience.

Nous avons gardé notre argumentation telle que nous l’avions élaborée en 1986.

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1. Les soins, fruits d’une décision

La médecine est devenue active. Certains gestes peuvent avoir des effets positifs, comme la guérison éventuelle, mais aussi des effets négatifs. Le geste médical est parfois agressif, source de traumatismes, de souffrances ou d’inconfort. Il peut exiger ou créer de grands changements dans le mode de vie de la personne.

Ainsi, pour Monsieur Bonnet, le passage en réanimation et dialyse pouvait entraîner, dans un premier temps, la coupure avec sa femme et sa famille ce qui ne serait pas le cas s’il restait dans le service, puis l’astreinte à des séances de dialyse répétées sans qu’il puisse retourner à son domicile, ce qui apparaissait très important pour lui et aurait certainement justifié le recours à des traitements assez lourds s’ils avaient pu permettre ce retour à domicile.

Les services de long-séjour se caractérisent par le fait que la guérison y est rare et que le résultat à escompter se réduit bien souvent à un supplément de survie, de durée de vie, au détriment d’une qualité de vie de plus en plus entamée par des séquelles et des mutilations importantes : amputations, sondes gastriques, mains attachées pour que la personne n’arrache pas les « tuyaux ». Cela conduit rapidement à une rupture de toute relation avec la personne qui, très vite, subit l’action thérapeutique de l’équipe soignante et devient un « objet de soins ».

Les soignants se trouvent, d’autre part, devant des choix à faire alors même que les résultats thérapeutiques attendus sont rarement connus avec certitude. Dans le cas présent, nous ne savions pas si un traitement en service spécialisé aurait pu lui donner une chance de survivre, ni le risque qu’il avait de se retrouver astreint à des séances de dialyse répétées.

Devant cette incertitude, certains adoptent une attitude systématique :

On peut craindre de passer à côté d’une possibilité de survie pour la personne. Comment savoir à l’avance ? Mais cette crainte légitime peut conduire à une attitude qui ne répond pas aux besoins du malade. Ainsi ce chirurgien qui, récemment, disait en salle de garde : « Jusque là, j’hésitais avant d’opérer une personne à risque. Mais on ne sait jamais, certains survivent alors qu’aucun espoir raisonnable ne pouvait exister. Aussi, maintenant, je suis agressif et j’opère systématiquement ». De fait, il s’apprêtait à opérer une dame de 78 ans, porteuse d’un cancer de l’estomac et du rectum. « C’est cela, ou elle va mourir sous morphine », a-t-il ajouté.

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Quelques temps après, lors d’une nouvelle discussion sur le sujet, son collègue a expliqué que « si on écoutait le malade, c’était au détriment de la technique ».

En cardiologie et dans les autres disciplines, les enseignants donnent des règles pour aider le futur médecin à faire face à l’urgence. Ainsi :

« Toute personne atteinte d’un infarctus sera placée en réanimation ». Cette règle à visée pédagogique peut avoir un effet négatif sur certains étudiants qui ne réalisent plus qu’une décision est à prendre et qu’ils sont devant un choix.

D’autres adoptent une attitude inverse et baissent les bras dès qu’ils se trouvent devant une personne âgée. Tout est expliqué par l’âge : les malaises, la fièvre, la fatigue, la confusion, la dépression etc. Cet abandon, ce refus de soins peut avoir des conséquences dramatiques, alors qu’une action simple et adaptée aurait permis à la personne de ne pas devenir dépendante, de ne pas être placée en institution, ou, si elle y était déjà, de garder, voire de conquérir, une certaine autonomie.

Entre ces deux extrêmes, il y a place pour une autre attitude : celle qui consiste à percevoir les soins comme le fruit d’une décision visant à répondre au mieux aux besoins du malade.

La science médicale n’est pas une instance impersonnelle et absolue qui impose aux soignants une attitude déterminée devant des symptômes ou une pathologie donnés. Elle est un outil, une connaissance que les soignants vont utiliser pour répondre aux besoins de la personne.

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2. Prendre en compte tous les besoins

Soigner

C’est répondre aux divers besoins de la personne, être attentif à tout son vécu et ne pas seulement prendre en compte le besoin de survie biologique.

En effet, les besoins du malade sont divers, pluriels. Dans les écoles d’infirmières, on insiste sur la nécessité d’une approche globale de la personne, d’une satisfaction de l’ensemble de ses besoins. Cela n’est pas pris en compte dans les études médicales et transparaît assez peu dans l’attitude des médecins : eux privilégient la satisfaction du besoin du « maintien de la vie », de la survie, au détriment de celle des autres besoins.

Il existe de nombreuses classifications des besoins des personnes soignées. Je me réfèrerai, pour ma part, à la très classique pyramide de Maslow.

2.1 La pyramide des besoins » de Maslow.[67]

A. BESOINS DE BASE

Maintien de la vie
Besoins physiologiques : respiration, alimentation, élimination, maintien de la température, repos et sommeil, activité musculaire et psychique, contact corporel, vie sexuelle.
Sécurité
Besoin de protection physique et psychologique, de stabilité familiale et professionnelle.
Propriété et maîtrise
Sur les choses, les événements. Besoin de pouvoir sur l’extérieur, d’avoir des lieux, des choses à soi.

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Affectivité et appartenance
Etre accepté tel que l’on est; recevoir et donner amour et tendresse; avoir des amis; créer et entretenir un réseau de communications satisfaisantes pour les partenaires.
Estime de la part des autres
Etre reconnu comme ayant de la valeur.

B. BESOINS DE DEVELOPPEMENT

Estime de soi-même
Sentiment d’être utile et d’avoir de la valeur, point de départ de l’acceptation de soi, du développement de l’indépendance.
Besoin de se réaliser
Accroître son potentiel, ses connaissances, développer ses valeurs, « faire du neuf », créer de la beauté, avoir une vie intérieure, une vie spirituelle.

Selon Maslow, la non-satisfaction des besoins de base engendre souffrance, anxiété, régression, repli sur soi, pouvant se traduire en maladie somatique ou psychique. Leur satisfaction permet l’émergence des besoins de développement, qui sont plus de l’ordre de la recherche de la réalisation de soi-même, comme être libre, que du comblement des manques.

Dans le langage que nous proposons, les besoins de base sont essentiellement d’ordre somatique ou psychique; les besoins de développement d’ordre spirituel. Mais il est très important de ne pas retomber ici dans un nouveau dualisme et de ne pas séparer ces deux niveaux de besoins.

2.2 Un vécu de pertes multiples :

Dans le cas de personnes très âgées, placées en institution, et plus particulièrement, de celles qui sont gravement malades, cette classification du besoin doit être affinée : on peut partiellement rendre compte du vécu de la personne âgée comme étant marqué par une série de pertes qu’évoque le Docteur Renée Sebag-Lanoë[68] :

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« Perte des capacités motrices qui restreint l’espace. Perte des facultés mentales qui entrave la communication. Perte de la vue et de l’ouïe qui aggrave l’isolement. Perte du contrôle sphinctérien qui signe irrémédiablement la déchéance. Perte de l’autonomie de vie qui supprime la liberté. Perte de la cohérence du langage, voire du langage tout court, qui raréfie la relation à autrui. Perte de l’identité propre, qu’organise si bien la vie collective. Perte des proches et des relations affectives qui donnent leur prix à la vie. Perte d’un passé qui s’estompe. perte d’un futur qui se rétrécit inexorablement dans « l’ici et le maintenant ». Perte des intérêts anciens et des petits désirs qui annonce la perte du désir de vivre. Perte de la santé que remplacent les maladies. Perte du narcissisme que sapent impitoyablement les déficits successifs. Perte du corps-plaisir qu’envahit la douleur…! ».

Cette analyse des pertes se situe du point de vue de la structuration psychique de la personne. Elle ne prétend pas tout analyser. Il faudrait aussi tenir compte d’une analyse complémentaire que propose Marie-Geneviève Freyssenet[69] :

« Ces personnes sont d’un autre âge. L’histoire du siècle écoulé a grandement contribué à la disparition des cultures dont elles étaient issues. Beaucoup de choses auraient pu, et pourraient encore être transmises.

Or, voir sa culture disparaître, c’est déjà une grande perte, mais ne pouvoir la sentir vivante au moins dans ses souvenirs et dans leur transmission, c’est une perte plus grande encore, et être exclu de la constitution de la culture du présent, en ce qui très précisément vous concerne personnellement, la vieillesse, le mourir, à la fin du vingtième siècle, c’est plus qu’une perte, c’est être mis hors humanité, parce que l’acquisition, et l’appartenance à une culture sont liées au statut même de sujet[70]. »

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La personne âgée doit donc faire un certain travail de deuil, de dessaisissement et va avoir des besoins spécifiques ou, du moins, des besoins communs à toute personne humaine mais qui vont s’exprimer chez elle de manière particulière.

Si cette personne est atteinte d’une maladie terminale, ou voit sa mort proche de par son grand âge, elle va avoir un certain nombre de réactions psychologiques qu’Elizabeth Kubler Ross a systématisées en stades désormais très connus :

2.3 Les stades rencontrés par le malade en fin de vie selon Elisabeth Kûbler-Ross :

Le choc et l’incrédulité
au moment de l’annonce de la maladie inguérissable.
La dénégation
qui n’est jamais totale et varie en durée et en intensité selon les personnes. La personne qui sait qu’elle est porteuse d’une maladie grave nie la réalité, dit que ce n’est rien et qu’elle va guérir.
La colère et le rage
qui s’exprime sous des formes multiples, contre ceux qui sont encore capable de vivre et d’agir, contre les soignants qui ne sont pas capables de soigner, voire contre Dieu ou contre soi-même.
La dépression,
le malade n’ayant plus goût à rien.
Le marchandage,
le plus souvent avec Dieu, pour tenter de retarder l’échéance.

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L’acceptation finale,

Selon Elizabeth Kubler-Ross, quels qu’aient été le degré de maladie où les mécanismes par lesquels ils ont assumé leur état, tous ses malades ont conservé une forme d’espoir jusqu’au dernier moment et il est important que les soignants s’en souviennent et sachent ne pas fermer toute possibilité d’espérer sans pour autant mentir.

Elle a fait ce travail pour des personnes jeunes atteintes brutalement d’une maladie grave. Chez la personne âgée, ces stades ne se retrouvent pas toujours dans un ordre établi, immuable et peuvent alterner.

Encore que, dans le cas de Monsieur Bonnet, les phases de dénégation, de dépression, de colère, étaient nettes et alternaient au cours d’une même journée. On retrouve des réactions proches au moment du placement en institution, qui est vécu comme une condamnation, une mort.

Si Kubler Ross présente l’évolution possible de certains grands malades sous un angle particulier, celui du travail de dessaisissement, il serait dangereux de réduire le vécu du sujet à cela.

2.4 « les peurs » :

Murray Parkes insiste sur une autre dimension essentielle: la peur, ou plutôt, les peurs et l’angoisse.

Je me permets d’attirer l’attention du lecteur sur cet apport de Murray Parkes sur les peurs. Il m’a beaucoup aidé à accompagner des malades en fin de vie.

« Les peurs peuvent être multiples. On risque de les réduire à la peur de mourir, et de projeter sur le malade notre propre peur. Mais notre propre peur de la mort reste, quand nous sommes en relativement bonne santé, en quelque sorte abstraite ; les peurs du malade sont suscitées par ce qu’il vit de concret, ce qu’il ressent dans son propre corps : les symptômes qui s’aggravent, la maîtrise qui diminue, la fatigue et la douleur qui augmentent… »

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Voici ce que dit M. Parkes[71] :

« Lorsqu’un individu est atteint d’une maladie qui peut s’avérer mortelle, il est trop simple de s’imaginer que nous comprenons son anxiété, et de décourager une communication plus poussée à propos des sujets qui le dépriment. Le malade peut dire : « j’ai peur de mourir » et il se peut que nous nous empressions de répondre : « oui, bien sûr », et que nous fassions dévier la conversation sur des sujets plus gais. Or le malade peut craindre beaucoup de choses et une réponse plus appropriée serait : « vous en avez peur ? », « eh bien dîtes-moi ce que vous voulez dire ? ». Encouragé de la sorte, le patient parlera de ses peurs et l’on s’apercevra que certaines sont sans fondement. Nombreux sont ceux qui pensent que la mort est une lente désintégration. Ils peuvent avoir besoin qu’on les rassure en leur disant que le moment où l’on meurt d’un cancer est presque toujours paisible.

D’autres envisagent la mort comme une ultime perte de contrôle et ont besoin qu’on les assure qu’ils ne deviendront pas une charge pour les autres.

D’autres encore ont peur de ce que deviendront leurs proches après leur mort et arrivés à un certain moment (pas trop tôt toutefois), ils peuvent avoir besoin qu’on leur assure que leur femme, leurs enfants, et tous ceux qui dépendent d’eux, peuvent s’assumer eux-mêmes. Mais quelle que soit la circonstance, le point principal est de manifester son intérêt et d’écouter ce que le patient a à dire. Le moindre retrait de notre part sera identifié par le malade comme la confirmation de ses peurs et comme l’indice lui prouvant qu’il ne peut espérer aucune aide de notre part. »

Parkes énumère ensuite différentes formes de peurs : séparation de l’entourage et abandon, peur de ne pas pouvoir achever une tâche, peur de la mort comme une punition. Et ce psychiatre conclut :

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« Ces quelques exemples rendent à peine compte de la complexité des problèmes que nous rencontrons dans notre pratique quotidienne avec des personnes qui sont proches du terme de leur vie : mais il n’est pas nécessaire pour autant d’avoir une attitude pessimiste. Lorsque la peur est sans fondement, il nous faut apporter de la réassurance, quand elle est réaliste, nous devons être prêts à aider le malade à affronter les pertes qui sont imminentes et à exprimer le chagrin propre à chaque deuil. En montrant notre désir de partager le chagrin du malade nous l’aidons à l’accepter. Ainsi nous aidons doucement le patient à passer d’une position d’évitement à une position d’acceptation. »

2.5 utiliser au mieux le temps qui reste

Les travaux d’Elizabeth Kubler Ross et de Murray Parkes nous amènent donc à insister sur des besoins vécus de façon particulière par la personne en institution et notamment celle atteinte d’une maladie grave :

Outre le soulagement de la douleur, la personne a besoin d’être aidée pour accepter ses pertes et ses peurs, pour ne pas désespérer du sens de sa vie, ne pas perdre l’estime de soi. Il est très important pour elle qu’elle existe aux yeux de quelqu’un et puisse recevoir de lui estime et affection.
La personne a un besoin de relation avec ses proches qui, eux-mêmes, ont besoin d’être aidés pour vivre cette étape.
Comme nous l’avons noté plus haut, ce qui est prioritaire, ce qui est impératif pour nous soignants, c’est d’aider les patients et leur famille à utiliser au mieux le temps qu’il leur reste. Nous devons essayer d’ouvrir la voie à la communication entre eux, avec eux.

3. Des besoins non compatibles

Lorsque l’on veut soigner, répondre aux besoins de la personne, ce qui fait problème, outre la difficulté de la relation, c’est qu’il n’est pas toujours possible de répondre à l’ensemble de ses besoins.

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Ainsi, la satisfaction du besoin physiologique chez Monsieur Bonnet passait nécessairement par un transfert en réanimation. Par contre la satisfaction du besoin de relation avec sa femme et ses enfants était mise en cause par ce transfert.

Il y a concurrence ; un choix est donc à faire entre des valeurs différentes, certaines compatibles, et d’autres non. Parfois l’on peut privilégier de façon momentanée les besoins physiologiques au détriment des autres besoins, en espérant qu’une fois le cap passé, la personne pourra voir l’ensemble de ses besoins satisfaits.

Il y a donc un gain à attendre, mais aussi un prix momentané à payer. Dans le cas de Monsieur Bonnet, le gain à attendre nous a paru trop faible et aléatoire par rapport au prix à payer et à la possibilité de satisfaire le besoin primordial de vivre jusqu’à sa mort dans un milieu aussi peu technique que possible, entouré de sa femme, de sa famille et d’une équipe soignante attentive à cette dimension des soins, en ayant la garantie que sa douleur serait traitée. Les médecins avaient la conviction que, connaissant Monsieur Bonnet, ils pourraient l’entourer et maintenir une relation avec lui et entre lui et sa famille, ce que d’ailleurs l’expérience a confirmé. Ils craignaient (était-ce à tort ?) que ce patient âgé soit ressenti comme peu gratifiant par une équipe de soins intensifs (en supposant qu’il ait été accepté dans un tel service) et qu’il soit délaissé au plan relationnel.

4. Ce qui conduit à l’acharnement thérapeutique.

Nous avons montré plus haut comment l’acharnement pouvait être la conséquence d’une absence de choix de la part des soignants. Mais il nous faut pousser l’analyse plus loin, car la très grande majorité des médecins font effectivement des choix et cherchent à se mettre au service des personnes qu’ils soignent.

Et pourtant, même si la douleur est traitée, même si un souci de relation existe dans l’équipe soignante, c’est un fait que la médicalisation de la grande vieillesse (et des personnes en fin de vie en général), telle qu’elle est pratiquée, rend la mort du vieillard de plus en plus difficile, pour ne pas dire intolérable.

Les soins couramment pratiqués pour les vieillards en fin de vie, sont très mal vécus par le malade lui-même, qui doit être attaché pour ne pas arracher les « tuyaux », par les familles qui se révoltent ou adhèrent à des associations, comme l’A.D.M.D. (nous y reviendrons plus loin), par les infirmiers et les soignants.

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Il nous faut essayer de comprendre cette attitude assez répandue chez les médecins. Pour se faire, je voudrais analyser l’opinion exprimée par écrit par le Professeur Henri Péquignot[72] parce qu’elle reflète l’opinion dominante des gériatres.[73] Elle a d’ailleurs été publiée comme « Conclusion sur la mort et le mourir » dans la revue Gérontologie. Cette revue publiait quatre interventions faites, à Nice, au Congrès de la Société Française de Gérontologie, sur le thème de l’accompagnement de la personne âgée en fin de vie. J’ai été content de trouver un texte écrit parce qu’il me permet un travail d’analyse précis de cette opinion diffuse. Il ne s’agit pas ici de mettre en cause une personne qui m’a fait l’honneur de présenter ce travail dans la rubrique bibliographique de la revue Gérontologie, tout en précisant qu’il ne se reconnaissait pas dans l’analyse que j’ai faite de sa position. Le lecteur pourra se faire sa propre opinion en allant au texte lui-même, présenté dans son intégralité ou presque, mon commentaire apparaissant clairement.

A l’instar des autres personnes s’occupant de l’accompagnement des personnes en fin de vie, l’auteur insiste sur la nécessité absolue, et dans tous les cas, d’un traitement de la douleur, en regrettant que ce ne soit pas le cas habituellement :

« Qu’un sujet soit mourant ou non, que ses chances de survie soient très faibles, ou qu’il ait de grosses chances de guérir, ceci peut à la rigueur influer sur certaines décisions thérapeutiques, mais certainement pas sur les conduites thérapeutiques qui donnent au malade un meilleur confort pendant le temps le plus long possible. Il est malheureux que la question soit encore discutée, comme si les solutions techniques étaient celles du XIXème siècle où le choix était entre les stupéfiants majeurs qui abrégeaient la vie du malade et l’absence de sédation des symptômes gênants ».

En s’appuyant notamment sur les travaux de Kubler Ross, il insiste sur la nécessité d’une relation vraie :

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« Ces problèmes ne peuvent être résolus que dans une relation psychologique correcte entre les médecins, toute l’équipe soignante, le malade et son entourage. Longtemps l’opium et le mensonge, puis la qualité technique d’une réanimation spectaculaire ont caché la nécessité d’une relation où le médecin et les soignants acceptent d’écouter le malade, de répondre à ses questions sans lui mentir (ce qui ne signifie pas lui assener un cours théorique sur la maladie dont il est atteint) et lui faire comprendre que rien à aucun moment ne viendra rompre ce contact et qu’on sera toujours à sa disposition ».

L’auteur souligne aussi la nécessité d’une formation à cette relation, une formation qui pourtant n’existe ni à l’hôpital ni en faculté :

« Cette présence auprès des malades qui se voient mourir lorsqu’ils sont conscients et psychiquement intacts, ce qui d’ailleurs ne représente guère plus de la moitié des mourants, implique de la part du médecin et des soignants une certaine préparation psychologique et une certaine maîtrise de leur attitude vis à vis de la mort. Madame le Docteur Kübler Ross a eu le mérite de renouveler le sujet en s’intéressant particulièrement à cet aspect du rôle du médecin et a bien montré que cette présence ne s’improvise pas. Elle a fait d’intéressantes expériences d’enseignement des médecins et infirmières sur ce sujet aux Etats-Unis ».

On remarque que dans le même temps où l’auteur insiste sur la nécessité d’une relation, il limite la portée de cette exigence en la réservant aux malades qui « se voient mourir lorsqu’ils sont conscients et psychiquement intacts ». L’auteur ajoute que cela ne représente guère plus de la moitié des mourants. Ce chiffre est pour le moins surprenant, mais je ne sais pas ce que l’auteur appelle « malades psychiquement intacts ».

Ce faisant, l’auteur résout le problème de la relation à celui qui meurt dans près de la moitié des cas en discréditant à la base toute possibilité de parole de ces personnes. Se retrouvant dans la situation difficile par excellence, qui est celle du face à face avec celui qui souffre, celui qui va mourir, le soignant, comme tout être humain, est tenté de fuir cette relation. Comment entendre l’autre dont la finitude nous fait peur, surtout lorsqu’il remet en question les soins que, pourtant, nous lui prodiguons dans un but généreux et en nous y investissant personnellement ?

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Nous sommes tentés de n’écouter la personne que lorsqu’elle nous confirme dans le bien fondé de notre action ou, au moins, qu’elle se tait et ne la remet pas en cause. Si elle exprime des questions, des peurs, des contestations, elle sera jugée déraisonnable, ou bien, les soignants risquent de ne se préoccuper de vouloir l’écouter que lorsqu’elle ne s’exprime plus, qu’elle est inconsciente, en s’interrogeant alors sur la compréhension qu’elle a des soins qu’ils lui font.

Qu’en est-il de la parole des familles ? L’auteur y consacre huit lignes :

« La perception de ces techniques est souvent mal supportée par la famille et les visiteurs. Mais le médecin n’a pas besoin d’être un lecteur assidu de l’Ancien Testament pour ne pas confondre l’avis de Job et celui des amis de Job. Il sait que la suppression de ces appareils, c’est la déshydratation, l’asphyxie, ce sont les escarres et que ceci est infiniment plus désagréable que tous les « tuyaux » qu’il a installés. »

La parole des familles est totalement discréditée, sans aucun appel possible.

Ce discrédit se base sur la conviction qui transparaît à travers le propos de l’auteur, qu’il y a d’un côté le médecin qui sait ce qui est bon pour le malade, et de l’autre, la famille qui ne comprend pas le bien fondé de la technique employée et s’oppose au bien-être du malade.

Il n’est d’ailleurs pas rare de voir des soignants augmenter la souffrance des familles en leur exprimant directement et parfois assez brutalement cette conviction:

« Vous refusez donc qu’on tente de soigner votre mère »…[74]

Maintenant qu’il a éliminé tout questionnement extérieur, l’auteur peut présenter cette technique qui donne au malade le meilleur confort possible:

« En fait, aujourd’hui la mise au point de techniques de soins a profondément changé tout cela : les malades graves peuvent être l’objet d’une réanimation correcte :

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on leur évite des escarres en évitant toute pression continue sur la surface cutanée, on les empêche de s’étouffer même s’ils sont dans le coma et ont perdu le réflexe de la toux en les mettant en position déclive, en aspirant leurs sécrétions pharyngées ou laryngo-bronchiques, en évitant les fausses routes alimentaires, en les nourrissant par sonde gastrique ou perfusions veineuses. Les antibiotiques triomphent des surinfections, les anticoagulants suppriment l’angoisse des embolies pulmonaires, l’oxygène, l’asphyxie…

Cet ensemble de mesures permet de donner à doses suffisantes les neuroleptiques nécessaires pour venir à bout de la plupart des douleurs sans supprimer la conscience, tout en maintenant de façon correcte le fonctionnement physiologique, les constantes biologiques en évitant les cercles vicieux d’aggravation. Or cette technique qui donne au malade le meilleur confort possible lui donne aussi, si les lésions qu’il présente permettent la guérison, les meilleures chances de survie. Son « risque » est évidemment d’améliorer le pronostic. Nous pensons que ce risque peut être accepté d’un coeur léger ! Ajoutons que le médecin a d’autant plus tendance à ne pas abandonner qu’il a plus de doute sur la valeur de ses propres pronostics et qu’il a conscience qu’on ne reproche jamais l’acharnement thérapeutique qu’après la mort, car à ce moment-là, il paraît évident que cette mort était inévitable. Les prophéties postérieures à l’événement sont toujours les plus sûres ».

Des objections sont possibles. A aucun moment l’auteur ne parle de satisfaire d’autres besoins que les besoins physiologiques du maintien de la vie, hormis le besoin de confort mais les moyens proposés sont inadaptés aux personnes en fin de vie comme nous le verrons ci-après. Ce qui compte c’est le bon fonctionnement physiologique, les constantes biologiques, la survie.

L’auteur se présente là comme un défenseur de la vie qui lutte de toutes ses forces contre la mort.

Patrick Verspieren, analysant cette façon de se situer des médecins, écrit[75] :

« Ce faisant, le médecin risque de n’accorder aucune importance à un acte, pourtant essentiel, de la vie : l’acte de mourir.

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Or, l’acte de mourir peut être pour certains hommes – pourquoi le refuser à priori ? – le geste le plus signifiant de leur vie, la dernière parole et la plus pleine de sens adressée à d’autres. Enfermer le malade dans une enceinte hospitalière contre son gré et celui de sa famille, le séparer de ses proches, « médicaliser sa mort », c’est en certains cas lui refuser une dernière consolation et, bien plus que cela, lui refuser la possibilité de prononcer la dernière parole qu’il avait à dire, celle que toute sa vie avait préparée. (Sous le terme de parole, nous mettons évidemment bien plus que le contenu des mots que peut prononcer l’agonisant.) En tels cas, qui ne sont, il est vrai, peut-être pas très fréquents, combien apparaît dérisoire le désir médical de prolonger la vie de quelques instants ou de quelques jours ! Que signifie la prolongation de la vie biologique si elle est obtenue au prix d’une atteinte grave à la liberté de quelqu’un ? »

Et Patrick Verspieren ajoute cette remarque particulièrement adaptée à ce qui se vit en gériatrie long séjour :

« Le caractère dérisoire de tels soins est encore plus marqué lorsque ces efforts sont déployés sur un homme que, jusque là, la société avait abandonné à sa misère et à sa solitude et que l’on renverra, au mieux, à une vie encore plus misérable et solitaire vu les séquelles qui marqueront sa survie. »[76]

Il me semble qu’en long séjour cette lutte peut être comprise comme une façon d’expier ou de dénier cette situation d’abandon de fait des vieillards, situation que l’on ne veut ou ne peut pas voir parce qu’elle appelle de notre part une action, un engagement, une remise en question de notre pratique et du système, et devant laquelle, comme soignant, nous nous sentons impuissants, coupables et qui nous fait peur.

Dans le texte que nous analysons ici, les autres besoins énumérés par Maslow n’ont aucune place : le malade est un objet de soins, de réanimation, mais il n’existe pas comme sujet. Il n’est question ni de consentement de la personne, ni de réalisation de ses désirs et la technique parait si infaillible (« les antibiotiques triomphent des surinfections, les anticoagulants suppriment l’angoisse des embolies, l’oxygène, l’asphyxie… ») qu’on finit par se demander si la mort existe encore.

Dans cette « Conclusion sur la mort et le mourir », on cherche à percevoir comment le malade est une personne en relation avec les autres ; comment elle est prise en compte à l’intérieur de ses relations ; comment son entourage lui-même est aidé, écouté et associé par l’équipe soignante à sa démarche…

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Mais ce n’est pas tout. Si les constantes biologiques fonctionnent, si la réanimation est techniquement correcte, qu’en est-il du vécu du malade ? Est-ce vraiment une mort ou une survie sans souffrance ? Est-ce vraiment cette technique qui donne au malade le meilleur confort possible ?

Dans ce que dit l’auteur, il faut noter positivement la place de la technique qui peut être utilisée et est effectivement susceptible de répondre aux besoins du malade. On ne soulignera jamais assez, et c’est l’intérêt de cette insistance du Professeur Péquignot, la stérilité, pour ne pas dire l’aberration, de l’opposition souvent faite entre traitement de la douleur (traitement de confort) et soins techniques.

Mais l’auteur ne dit pas seulement que la technique « peut être » au service du confort de la personne, il précise : « cette technique donne au malade le meilleur confort possible » ; et plus loin, il dit que souvent un traitement de la douleur n’est efficace que s’il est ambitieux :

« Une dimension supplémentaire du problème est que, dans beaucoup de cas, le traitement des douleurs ou de tout autre symptôme n’est efficace que s’il est ambitieux. On ne soulage par exemple de la gêne d’un épanchement ascitique ou pleurétique néoplasique, d’une métastase osseuse douloureuse que par une chimiothérapie bien adaptée et non par de purs traitements symptomatiques. Là encore le « risque » est d’augmenter la durée de vie du malade. A la limite on rejoint les problèmes de l’hémodialyse rénale et de tout traitement indéfiniment continué. »[77]

On note au passage que les traitements valorisés, ceux qui sont dits « ambitieux », sont les traitements techniques.

Or l’expérience de Saint Christopher Hospice et des personnes qui échangent régulièrement au séminaire sur « fonction soignante et accompagnement »[78], l’expérience du service depuis trois ans, (confirmée par le travail du Docteur Sachet depuis vingt ans en 2003) amènent à contester radicalement le bien fondé des affirmations précédentes.

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En gériatrie, et tout particulièrement en gériatrie long séjour, on peut même dire qu’une technique agressive est très rarement la solution qui permet aux soignants de répondre aux besoins de la personne, de supprimer sa douleur physique, son angoisse ou sa sensation d’étouffement, de l’aider à exister aux yeux d’autrui et à ne pas désespérer du sens de sa vie. Par contre ces traitements dits ambitieux sont fréquemment, par eux-mêmes, source d’une souffrance physique et morale supplémentaire très importante.

Dans cette analyse d’un texte significatif d’une manière de se situer des médecins, nous relevons aussi la difficulté pour le médecin, et au delà pour l’équipe soignante, d’abandonner un traitement curatif.

Cicely Saunders et Mary Baines, qui soulignent la nécessité de décisions à prendre pour que le malade reçoive une thérapeutique appropriée[79], pensent que la décision de cesser tout traitement curatif devient moins difficile pour les médecins « lorsqu’ils se rendent compte qu’une stratégie thérapeutique efficace peut naître de soins dits palliatifs et terminaux, et que ceux-ci ne constituent pas une voie sans retour. Les moyens palliatifs (…) permettent parfois un retour satisfaisant à la vie active ou une reprise du traitement curatif. »

Et elles poursuivent : « L’efficacité des soins palliatifs peut non seulement améliorer la qualité du temps qui reste à vivre, mais aussi, parfois, le prolonger considérablement ».[80]

Le propos de cette analyse était d’essayer de comprendre ce qui peut amener le médecin à pratiquer ce que l’on appelle l’excès de soins ou l’acharnement. Ce qui est en cause, on l’a vu, ce n’est pas la compétence, la qualité humaine, ou la bonne volonté du Professeur Péquignot qui sont largement reconnues.

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Il faut plutôt rechercher l’explication de ce phénomène dans la conception que les soignants ont de leur rôle et aussi, bien entendu, dans leurs limites humaines qui se révèlent face à la souffrance, face à la mort.

Ce que je regrette dans cet article c’est, qu’au lieu d’ouvrir la question du face à face avec celui qui meurt sans en gommer la difficulté, il est autojustification de nos limites de soignants et il ferme tout dialogue, toute possibilité de progresser dans la pratique.

Mais si l’on précise bien qu’être au service de la vie du malade, c’est lui permettre de satisfaire l’ensemble de ses besoins, et lorsque ces besoins ne sont plus tous compatibles, lui permettre de satisfaire ceux qu’il estime les plus fondamentaux pour lui, ou s’il ne peut plus s’exprimer, ceux que ses proches et l’ensemble de l’équipe soignante auront perçus comme tels, alors les mots que reprend le Professeur Péquignot prennent toute leur force :

« Comme l’a récemment rappelé G. Canguilhem, cette relation psychologique n’est possible que si le malade est assuré que son médecin est au service de sa vie et de sa seule vie. On imagine mal les relations d’un malade grave et d’un médecin se proclamant partisan d’abréger l’existence des sujets trop gravement atteints. La liberté du malade et la liberté du médecin sont dans cette situation garantes l’une de l’autre. »

5. Essai de définition de l’acharnement thérapeutique.

Ce terme est en général utilisé dans un climat très passionnel. Si on écoute les médecins, la question est souvent posée de la façon suivante : « Les sondes gastriques », par exemple, « sont-elles de l’acharnement thérapeutique ? » Les adversaires l’expriment, eux, sous forme d’affirmation absolue : « Les sondes gastriques sont de l’acharnement. »

Selon ces expressions, il semble que l’acharnement qualifie un geste technique précis, encore qu’il faille relativiser en fonction des situations. Ainsi, si certains perçoivent la sonde gastrique comme étant de l’acharnement chez le vieillard, ces mêmes personnes reconnaîtront sa place dans le traitement momentané d’une personne jeune, comateuse, dont on attend qu’elle puisse retrouver l’ensemble de ses capacités physiques et intellectuelles.

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Si l’on pousse l’analyse, on s’aperçoit que l’acharnement thérapeutique rend compte surtout de ce que ressentent le malade, sa famille, ou son entourage.

Ce qui va donc être perçu comme acharnement, c’est le non respect de la volonté du malade, la prise en compte exclusive du besoin physiologique du maintien de la vie, l’absence de dialogue parce que, d’emblée, les soignants auront disqualifié la parole du malade et de son entourage.

Quant au concept d’excès de soins, il laisse supposer que les soignants peuvent « trop soigner ». En fait, il vaudrait mieux parler d’inadéquation de soins, ou de soins inappropriés, qui ne répondent pas, dans une situation donnée, à l’attente de la personne.

Si, par ce qui précède, j’exclus, a priori, une réflexion consistant à codifier les gestes qui seraient ou non, par eux-mêmes, de l’acharnement, j’insiste, au contraire, sur la nécessité de réfléchir de façon générale à l’intérêt de tel ou tel geste technique en fonction de certaines situations types (comme « de la place de la sonde gastrique en gériatrie long séjour »). L’échange sur les avantages et les inconvénients de ces techniques permet alors une décision éclairée dans une situation particulière.

6. Nécessité de la prise en compte du consentement aux soins pour une bonne compréhension du concept « d’obligation de moyens. »

L’obligation de moyens est souvent comprise par les soignants et le public comme l’obligation, pour les soignants, de mettre en oeuvre tous les moyens possibles pour permettre la survie de la personne. Ainsi certains écrivent :

« Pour chaque malade, le médecin se doit de ne négliger aucun moyen qu’il juge en son âme et conscience susceptible de prolonger, fût-ce d’une seconde, la vie de celui qui s’est confié à lui. Il n’y a dans cette règle aucune ambiguïté ».[81]

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C’est oublier que l’obligation de moyens ne concerne pas des moyens à prendre devant une pathologie donnée, mais la relation, le contrat[82] qui lie deux personnes, deux libertés[83] : le malade et le médecin. Elle ne dispense pas de recevoir le consentement du malade chaque fois que cela est possible.

Dans le privé, le malade choisit librement son médecin et le médecin peut récuser le malade, sauf en situation dangereuse. Le malade a une demande tant diagnostique que thérapeutique. Le médecin a le devoir de proposer les explorations et les traitements possibles, mais il doit obtenir le consentement explicite ou implicite du malade pour les mettre en oeuvre. Il doit prendre en compte l’ensemble des besoins de la personne, et si, face à une pathologie donnée, le malade privilégie la qualité de vie et l’autonomie à la survie avec les séquelles ou les contraintes occasionnées par les traitements, l’obligation de moyens concerne l’obligation de proposer au malade les moyens disponibles, mais en aucun cas leur mise en oeuvre si le malade les refuse.

A l’hôpital, il n’y a pas de libre choix du médecin et, selon H.Mac Aleese, il n’y a pas non plus de « contrat » entre le médecin et le malade. Néanmoins, selon cet auteur, l’obligation d’informer le malade et de recueillir son consentement reste une obligation pour le médecin et fait partie des devoirs imposés par l’humanisme médical.[84]

L’obligation de moyens « oblige » le médecin mais non le malade. Le médecin est tenu de respecter la liberté du malade sinon, il se met en situation illégale.[85]

Si les soignants et la société avaient une conception plus claire et plus exacte de « l’obligation de moyens », de « la non assistance à personne en danger« , une partie très importante de l’argumentation de l’A.D.M.D. s’effondrerait et leur secrétaire Mme Paula Caucanas Pisier[86] ne pourrait semer la confusion en opposant la loi actuelle aux besoins des mourants et en faisant la cause de la souffrance des personnes en fin de vie :

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« Pour vivre au mieux les dernières années de notre vie, il nous est indispensable d’être rassurés – dans la mesure du possible – sur la façon dont elle se terminera. Actuellement ce n’est pas le cas. Une législation restrictive enlève même au mourant la possibilité de faire respecter ses dernières volontés »(…). « La loi actuelle exige qu’on les punisse pour non assistance à personne en danger. (« les »: ceux qui respectent le non consentement aux soins du malade, et pour répondre à son désir profond, acceptent de ne pas mettre en oeuvre un traitement à visée curative vitale) ».

Et Gilbert Brunet[87] ne pourrait pas écrire que « l’euthanasie passive (abstention thérapeutique faite dans les conditions décrites ci-dessus) constitue une non assistance à personne en péril relevant de l’article 63 du code pénal ».

De nouveau, j’invite le lecteur a s’être reporté aux dispositions légales et réglementaires apparues en France depuis 1986 et mises en Annexe 4 et qui confirment le bien fondé de notre argumentation avant de poursuivre la lecture, en particulier aux articles 37 et 38 du Nouveau Code de Déontologie 1995 et la loi du 4 mars 2002.

Parler de liberté renvoie le médecin à sa responsabilité : a-t-il bien donné tous les éléments au malade ?

Il est certes des situations où le malade manifestement n’est pas libre de sa décision, où ce qu’il exprime ne correspond pas à son désir profond. Le médecin, s’il est responsable, est alors amené, avec la plus grande prudence, à ne pas suivre l’avis exprimé par le malade.

Il est cependant dommage que cette situation particulière soit trop souvent comprise comme une donnée générale et que le repère fondamental de la liberté du malade soit si fréquemment refusé.

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7. Répondre au désir profond de la personne.

Répondre au désir profond de la personne, qu’est-ce à dire ?

La question de l’existence même d’un désir précis de la personne est elle-même en suspens. Je ne puis définir ici clairement ce concept, mais je continue à l’utiliser parce qu’il a l’avantage de laisser la question ouverte.

Il fait place à la liberté et à la responsabilité du malade, à la liberté et à la responsabilité du médecin.

Il s’oppose à la conception étroite et dangereuse que peuvent avoir les soignants de leur rôle : prolonger la vie, empêcher de mourir, faire tout ce qui est possible, à condition que ce ne soit pas trop douloureux, même si la personne, en dehors de toute dépression, refuse ces soins et est prête à mourir.

Il n’est pas nécessaire de « décider de l’incurabilité » pour accepter de s’abstenir, il s’agit de répondre au désir profond de la personne. Ce qui est nécessaire par contre, avant d’intervenir, c’est le consentement de la personne.

Parler de réponse au désir profond de la personne, c’est aussi souligner la responsabilité du médecin qui, surtout en phase aiguë, aura à discerner si ce qu’exprime la personne correspond à sa volonté, ou est le fruit d’une peur, d’une panique passagère, de son extrême difficulté à vivre un moment pénible de son existence, alors qu’une fois le cap passé, on peut s’attendre à la voir exprimer sa reconnaissance envers ceux qui l’ont soignée, et retrouver sa joie de vivre.[88]

« Ce serait pour le soignant manquer à son sens de la responsabilité, que de prendre au mot un malade. Il s’agit au contraire d’engager avec lui une négociation, de l’aider à dépasser des peurs irraisonnées, d’essayer parfois de lui redonner des raisons d’espérer et de vivre ».[89]

En gériatrie long séjour, on sera fréquemment amené à respecter le refus de soins exprimé par le malade. Lorsque le malade ne peut pas s’exprimer, on devra considérer l’ensemble de ses besoins.

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Dans les deux cas, on sera amené à accepter qu’une personne puisse ne plus vouloir vivre coûte que coûte et que d’autres besoins soient privilégiés. En particulier, dans le strict respect du cadre éthique et juridique, on aura à être très attentif à son besoin de pouvoir vivre jusqu’à sa mort dans des conditions qui lui permettent de s’accomplir comme personne, d’être vivante en relation avec autrui jusqu’à son dernier souffle.

8. Le malade est-il capable de décider ?

Le malade est-il capable d’exprimer son « désir profond » ? Est-il capable de décider ?

En 1950, la position de Louis Portes, premier président de l’Ordre National des Médecins, était nette[90] :

« Le consentement éclairé du malade n’est en fait qu’une notion mythique (…), le patient, à aucun moment, ne connaissant, au sens exact du terme, vraiment sa misère, ne peut vraiment consentir ni à ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé, si du moins nous donnons à ce mot de consentement sa signification habituelle d’acquiescement averti, raisonné, lucide et libre ».[91]

Comment ce médecin en vient-il à cette conclusion ? En fait, il essaye de faire une analyse psychologique de l’attitude du malade, selon les différents stades de la maladie et de l’acte médical. L’auteur décrit trois moments principaux : l’irruption de la maladie qui va décider celui qui était auparavant bien-portant à faire appel à un médecin ; la première rencontre avec le médecin et l’établissement du diagnostic ; le temps, plus ou moins long, d’adaptation de la thérapeutique.

Or, selon Ce médecin, à aucun moment le malade n’est « un adulte conscient et libre ».[92]

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Au plan émotif, le patient ne peut éprouver que de l’angoisse ou une confiance éperdue envers son thérapeute ; son intelligence est amoindrie, et ne peut parvenir à une connaissance claire et distincte de la maladie; sa volonté « qui au plein de la maladie, se manifeste d’ailleurs assez peu, est plus aveugle que lucide, plus déterminée que libre »[93]

Finalement, le malade ne peut exercer qu’un seul acte de liberté, le choix de son médecin même si se mêlent à cette décision bien des éléments aléatoires : « c’est la seule parcelle de liberté dont il puisse vraiment disposer »[94]

Une fois ce choix effectué, dès la première rencontre, ou bien s’opère un mouvement de recul chez le patient, et le médecin ne pourra vraiment soigner, ou bien, au contraire, « un processus de confiance s’ébranle chez le patient ». Alors peut vraiment s’effectuer l’acte médical. Car « tout acte médical normal n’est, ne peut être, ne doit être qu’une confiance qui rejoint librement une conscience »[95]

Au médecin d’exercer son art avec conscience ; au malade de s’en remettre à son thérapeute avec confiance, confiance passive, confiance faite d’abandon de soi-même et de toute décision entre les mains d’un autre.

« Face au patient, inerte et passif, le médecin n’a en aucune manière le sentiment d’avoir affaire à un être libre, à un égal, à un pair, qu’il puisse instruire véritablement. Tout patient est et doit être pour lui comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper -un enfant à consoler, non pas à abuser- un enfant à sauver, ou simplement à guérir à travers l’inconnu des péripéties ».[96]

Le patient, un enfant. Remarquons que ce médecin ne dit pas seulement : « La plupart des patients se comportent en enfants », mais : « tout patient est et doit être pour lui comme un enfant ». Qu’il ne faut pas abuser ; peut-être, mais encore faut-il « dorer la vérité », et le plus souvent dire d’une voix presque distraite un « ce n’est pas grave » ou un « ce n’est pas grand chose » qui comble très suffisamment la pâle curiosité du malade ».[97]

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Au médecin donc de prendre toutes les décisions au nom et à la place du malade, pour son bien : ce qui est la définition même de l’attitude paternaliste : au malade, non pas même de donner un consentement qui n’aurait pas grand sens, mais de s’abandonner entre les mains de cet être bienveillant.

Une telle perspective éthique – exprimée brutalement mais avec franchise – suscite aujourd’hui, j’espère, un certain nombre de réserves. Mais il me semble qu’elle était généralement acceptée dans les années 1930-1950. Un des meilleurs livres de déontologie médicale de l’époque celui de G. Payen[98], parle très longuement des devoirs du médecin, mais jamais du consentement du malade.

A une exception près qui n’est pas mineure, celle de la chirurgie ». (…)

Cette position insiste aussi sur l’implication affective du patient et s’oppose à l’attitude de démission, parfois observée chez certains médecins, qui, laissant les patients ou leur famille porter seuls des décisions très lourdes, fuient leurs responsabilités et plongent les malades et leur famille dans une angoisse insupportable.

Louis Portes s’exprimait en janvier 1950, mais sa position a été rééditée plusieurs fois, jusqu’en 1964 au moins, et il me semble qu’elle marque encore profondément les soignants, et c’est pourquoi je l’ai reprise ici.

Depuis le Conseil National de l’Ordre des Médecins insiste sur le nécessaire respect de l’Article 7 du code de déontologie dont l’intitulé est le suivant :

« La volonté du malade doit toujours être respectée dans toute la mesure du possible.

« Lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté ses proches doivent, sauf urgence ou impossibilité, être prévenus et informés. »

Le premier paragraphe du commentaire du code de déontologie édité par le Conseil de l’Ordre en 1987 est net[99] :

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« Le malade a le droit de se soumettre ou de ne pas se soumettre aux examens et à la thérapeutique qui lui sont proposés (et non pas imposés). Ce consentement du malade est une exigence déontologique fondamentale.

La médecine ne saurait être autoritaire. Elle respecte la liberté des individus. »

On trouve ensuite une discussion sur l’application de ce principe fondamental dans divers cas particuliers dans laquelle est relevée la fréquente difficulté d’obtenir un consentement « libre et éclairé », un consentement qui, souvent, est « plus affectif qu’éclairé ».

Le commentaire précise qu’il ne s’agit, pour autant, ni d’un « abandon inconditionnel », ni d’un « blanc seing », mais « d’une confiance dont le médecin ne peut guère se passer ».

9. Le malade mental peut-il consentir ?

9.1 « Ici, on doit se taire… »

Quand on considère ce que Louis Portes disait du malade en général, ou ce que le Professeur Péquignot écrit en 1985, on comprend que la difficulté soit encore plus grande pour parler de la liberté et du consentement des malades en gériatrie long séjour: ils n’ont pas le choix de leur médecin, n’ont choisi ni d’être hospitalisés ni le lieu, ils dépendent totalement de l’institution et, s’ils sont déments, ils sont d’emblée considérés comme irresponsables.

Une dame de 89 ans, parfaitement lucide, récemment placée en long séjour, me disait :

« Ici, on doit se taire, on ne doit rien désirer. Ils nous donnent des cachets, on ne sait pas ce que c’est mais on doit les prendre ».

Jusque là elle gérait l’ensemble de ses affaires et notamment tout ce qui concernait sa santé.

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Avant toute démarche de soins dans un tel univers, une prise de conscience de la totale dépendance des personnes âgées en institution est nécessaire aux soignants pour que leur action aille dans le sens d’une possibilité pour le malade de recouvrer une partie au moins de ses responsabilités et puisse notamment consentir aux soins.

Pour les malades déments ou mutiques, l’expérience montre qu’ils peuvent accéder à une certaine expression, à un certain consentement et à une information. L’histoire de Madame Bustio, totalement prostrée et mutique et qui s’était remise à parler, l’histoire de Madame Godot qui répondait par des mouvements d’épaule et bien d’autres encore sont particulièrement démonstratives. On pourra aussi se reporter à l’histoire de Madame Deshormes.

S’il est difficile de traduire un regard, une parole incompréhensible, si une fois ce regard interprété il faut se demander s’il exprime ou non le désir profond de la personne, il n’en reste pas moins vrai qu’une relation suivie avec la personne peut lui permettre de participer à la décision, de consentir ou non aux soins, même si elle est démente ou prostrée.

Si la personne ne peut exprimer son désir, la parole adressée lui permettra au moins d’être associée à la décision qui a été prise, même si, en apparence, elle ne comprend rien. Nul ne peut jamais être sûr de ce que l’autre comprend ou non et l’expérience montre que si l’on sait être attentif, les surprises ne manquent pas.

« La capacité à consentir n’est ni de 0 %, ni de 100 % et le consentement, loin d’être une expression ponctuelle de volonté, s’inscrit dans une relation thérapeutique qui se déploie dans le temps ».[100]

« Dès lors, le rôle des soignants est de savoir tolérer l’enfant en leurs malades, leur incapacité à un moment donné à consentir. Il s’agit de comprendre une réalité afin de la transformer. Il ne s’agit pas, par contre, de majorer la régression du malade ou de la nier. »[101]

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Si le consentement n’est pas un acte isolé mais une négociation[102], ceci entraîne des conséquences pour l’agir thérapeutique : Responsabiliser le patient par l’élaboration même du contenu avec lui. Dans la mesure où il est enfant, ne pas l’empêcher d’évoluer, ne pas se culpabiliser. Quand il est très loin de l’idéal de responsabilité, il peut enseigner l’humilité à celui qui pense pouvoir l’accompagner.

Dans le cas de personnes ne pouvant réellement exprimer leur désir, comme ce fût le cas pour Monsieur Bonnet, c’est aux soignants et aux proches ensemble, que va revenir la décision d’utiliser ou non tel traitement, en ayant le souci de répondre au mieux à ses besoins, en fonction de sa situation, de ce que l’on perçoit de son désir profond, et de susciter, autant que faire se peut, son consentement et sa participation à la décision.

On risque toujours de considérer trop vite que le malade est incapable de faire connaître, d’une manière ou d’une autre, sa volonté ! Même si une expression claire, verbale, est devenue impossible, des proches connaissant le malade, son histoire, ses convictions, son échelle de valeurs, peuvent relier toute cette connaissance aux signaux émis par le patient.

En long séjour, les proches sont à la fois la famille et les soignants, tous les soignants, de l’agent hospitalier au médecin.

Souvent, cette expression d’une volonté peut se faire sur une certaine durée et se vérifier dans le temps. Pour Monsieur Bonnet, un transfert en réanimation restait possible au moins les premiers jours, et le temps passé sur son lit a été très important pour vérifier le bien fondé de la décision prise.

Il faut aussi souligner que l’expression n’est pas d’abord verbale et intelligible, et qu’une personne s’exprime par son silence, son regard, ses gestes, ses lapsus, voir des expressions qui paraissent inappropriées, notamment chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer (Marie Bonnet : « Où est Lucien ? », « La maison s’écroule »…). Ainsi, la qualité de la relation entre Marie et Lucien exprimait plus de choses que de longs discours.

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Cette connaissance de la personne, cette écoute des signaux qu’elle émet, peut permettre de percevoir avec une relative certitude la volonté profonde de la personne et de la respecter. Ce qui est insécurisant c’est le caractère toujours relatif de cette certitude.

Cette écoute, cette parole adressée vont non seulement permettre de percevoir les signaux émis par la personne mais ils peuvent aussi lui permettre de se remettre à communiquer et de pouvoir à nouveau clairement consentir aux soins. Ainsi l’histoire de Monsieur Le Marrec :

9.2 Histoire de Monsieur Le Marrec :

70 ans, il entre dans le service le 3 avril 1985, après un itinéraire compliqué, ce qui est assez fréquent. Célibataire, à la retraite depuis février 1978, il présente, dès l’automne 1981, d’importants désordres mentaux et un problème d’éthylisme qui nécessiteront trois consultations en psychiatrie au cours de l’été 1982. Il est finalement hospitalisé en psychiatrie le 2 mars 1983, puis immédiatement transféré dans un autre hôpital, à la suite d’une blessure survenue dans des circonstances peu claires (accident, suicide, autre cause ?). Il sort le 3 juin pour aller en maison de post-cure, puis il est placé le 29 juin 1983 dans un hôpital de long séjour, à 20 km de Paris, c’est-à-dire loin du quartier où il habitait, ce qui est le cas de 80 % des parisiens placés en long séjour. A l’intérieur de cet hôpital, le 29 juillet 1983, il est changé de service pour « mauvaise conduite » puis il est finalement renvoyé chez lui le 29 août 1983.

Il retombe alors dans l’éthylisme. Après un court passage dans un service de médecine, consécutif à un accident vasculaire cérébral qui le laisse hémiplégique, il est à nouveau hospitalisé en long séjour dans la proche banlieue de Paris le 11 septembre 1983. Quelques temps après, il est transféré dans un service de rééducation dans lequel il fait peu de progrès.

En janvier 1984, il fait une crise d’épilepsie et son état s’aggrave. Le 20 mars 1984 il devient mutique. Il est changé de service le 3 avril 1984 et entre à la 1ère Unité après être passé dans 6 hôpitaux et 8 services différents en un an, le tout entrecoupé d’un séjour de 15 jours chez lui.

Cet itinéraire illustre la difficulté à prendre en charge certaines personnes ou l’inadéquation des moyens proposés pour les aider, notamment lorsqu’elles sont alcooliques. Elles sont alors rejetées de service en service et finissent par être totalement anéanties.

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Monsieur Le Marrec arrive en situation d’urgence. Il est prostré et mutique, ne parvient pas à boire car il fait de très nombreuses fausses routes. La communication est apparemment inexistante. L’équipe ne le connaît pas et pose alors une sonde gastrique.

Son frère, qui a mal supporté ses troubles psychiatriques et son éthylisme, demande avec beaucoup de véhémence à ce qu’on « abrège ses souffrances ». Comme à chaque fois que cette situation se présente, l’équipe précise son rôle, ses objectifs, les moyens dont elle dispose et elle invite la famille à être présente, à l’aider à répondre aux besoins de Monsieur Le Marrec et, en particulier, à veiller à ce qu’il n’ait pas mal. La relation avec la famille de Monsieur Le Marrec sera un échec et ils ne viendront jamais plus lui rendre visite.

Comme pour les malades déjà cités, les médecins passent tous les jours lui tenir la main, lui parler. Au début, aucune réaction perceptible ne peut laisser penser qu’il a conscience de cette présence. Puis, petit à petit, il ouvre les yeux. Au bout de 10 jours, il esquisse un sourire de plus en plus franc chaque jour. Après un mois et demi, sentant de façon confuse quelque chose de différent en lui, un soignant lui dit, mi-affirmatif, mi-interrogatif : « Mais vous pouvez parler… » et la réponse ne s’est pas faite attendre : « Oui ! ». Une réponse claire. C’est son premier mot depuis le 20 mars, soit depuis deux mois.

Le 29 mai, il arrache sa sonde gastrique en disant : « je veux manger… » et il se remet à manger normalement. Il demande aussi à marcher de nouveau, mais la rétraction musculaire survenue entre temps rend illusoire toute rééducation.

Il semble heureux, accueille les soignants avec un large sourire et vit ainsi jusqu’au 15 août 1984 date à laquelle il meurt brutalement à la suite d’une fausse route.

Cet homme, qui présentait de gros troubles psychiatriques, dont le consentement était totalement nul à son arrivée, qui avait eu un itinéraire très difficile jusque là, étant partout rejeté, a pu retrouver goût à la vie et participer aux décisions le concernant (ablation de la sonde, demande de rééducation…) grâce à la relation et à la parole adressée par les soignants.

Les soignants doivent donc accepter qu’à un moment donné, une personne ne puisse consentir. Ils doivent alors se mettre à l’écoute des signaux qu’elle émet et prendre en compte l’ensemble de ses besoins pour essayer d’y répondre au mieux.

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Leur action tend alors à permettre à la personne de pouvoir recouvrer, autant que possible, une certaine responsabilité et une capacité à exister comme sujet et non comme objet. Cette capacité à exister comme sujet dépend pour une large part, mais pas seulement, du regard que les soignants et la société portent sur ceux qui sortent de la norme, de la parole qui leur est adressée et de l’accueil qui leur est fait.

10. Le malade peut-il refuser des soins « vitaux » ?

Si l’on accepte que le malade a une part de liberté jamais totale, ni jamais nulle, a-t-il le droit pour autant de refuser des soins vitaux ?

A propos d’interventions chirurgicales, G. Payen écrivait[103] :

« Nous supposons, avec l’opinion commune, qu’un malade n’est pas tenu, pour sauver sa vie, d’employer des moyens extraordinaires ou très pénibles.

Dès lors, il garde, le plus souvent, toute liberté d’accepter ou de ne pas accepter une mutilation importante ou une opération dangereuse qui risque d’amener la mort ou peut échouer, ou, si le succès est assuré et durable, entraîne pour toujours, comme la suppression d’un membre, de très sérieuses incommodités, ou tout simplement cause à l’intéressé une extrême répugnance, justement assimilable à une extraordinaire difficulté. »

Et Patrick Verspieren poursuit, en se basant sur le travail de James E. Childress[104] :

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« D’une manière générale, les sociétés occidentales reconnaissent la valeur attachée au fait qu’une personne responsable mène sa vie et recherche son bonheur selon ses propres critères, et le droit de cette personne de faire de tels choix, tant qu’elle ne sort pas du cadre fixé par la loi et les consensus éthiques unanimement reconnus. Cette valeur c’est celle de la liberté ; ce droit c’est la liberté elle-même (ou du moins le premier niveau de la liberté).

S’opposer à cette libre disposition de lui-même par le sujet, c’est le traiter soit en délinquant, soit en irresponsable. Et c’est une grave atteinte à sa liberté que de porter sur lui à tort de tels jugements.

Le malade peut donc choisir de refuser un traitement qui pourrait lui permettre de survivre s’il juge que c’est au prix d’inconvénients, qui lui paraissent insupportables, qui lui paraissent insupportables à lui.

Le magistère de l’Eglise Catholique va dans le même sens. Dès 1957, le Pape Pie XII affirmait que le « médecin n’a pas à l’égard du patient de droit séparé ou indépendant; en général il ne peut agir que si le patient l’y autorise explicitement ou implicitement (directement ou indirectement) »[105].

Ceci a été repris par une récente déclaration de la Congrégation Romaine[106] qui mettait en garde contre une interprétation abusive du devoir d’assistance à personne en danger, et précisait au sujet des traitements destinés aux grands malades : « les décisions appartiendront à la conscience du malade ou des personnes qualifiées pour parler en son nom, ainsi qu’à celle du médecin ». L’ordre dans lequel sont cités les agents de la décision est significatif. »

On l’aura vu en se reportant aux nouveaux textes législatifs en Annexe n° 4 de ce livre, dans la législation française, ce droit à consentir ou non aux soins même vitaux proposés est clairement inscrit.

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11. Qui décide ?

Une fois pleinement affirmé le principe de la liberté du malade, se pose la question du mode d’exercice de cette liberté et de sa mise en oeuvre. Et ceci est tout particulièrement vrai en gériatrie long séjour.

Dans le cas où la personne peut consentir, au moins partiellement, et qu’elle peut être informée des données du choix, sa volonté doit être respectée. Le rôle du médecin, sa responsabilité, est alors, avec l’aide de la famille et de l’ensemble de l’équipe soignante, de vérifier que le choix exprimé par le malade n’est pas la conséquence d’une incompréhension de la situation, d’une peur irraisonnée de quelque chose d’étranger pour lui – un traitement qu’il ne connaît pas – et que ce choix correspond effectivement à son désir profond.

Dans le cas de Monsieur Bonnet, la décision ne lui a pas été remise dans les mains et il n’y a pas eu d’information permettant de parler de consentement aux soins. La décision a été prise à partir d’une connaissance de sa personne (connaissance facilitée en long séjour où les personnes sont hospitalisées pour une longue période) par les médecins, par sa famille largement consultée. D’autre part le temps passé à l’écouter a été très important pour pouvoir éventuellement remettre en cause la décision, à partir de ce qu’il exprimait ou, au contraire, la confirmer : Il reste que l’on ne peut jamais être sûr de respecter le désir de la personne et que cela reste une tension, une quête.

Quant à l’équipe soignante elle est habituellement consultée et cela nous semble très important. En effet, la connaissance du malade qu’ont l’aide soignante ou l’infirmière n’est pas la même que celle du médecin. La compréhension qu’a le malade de ces personnes n’est pas la même non plus et il exprimera des choses différentes à chacun des intervenants.[107]

D’autre part, les aides soignantes, les infirmières ne seront pas sensibles aux mêmes valeurs et si l’on veut prendre une « bonne décision », dans le sens du « désir profond » de la personne, il est important de considérer un maximum d’informations, de faire droit au plus de valeurs possibles.[108]

La réflexion en équipe est importante aussi pour que l’attitude adoptée soit pleinement mise en oeuvre par tous. Chacun à sa place comprend alors le sens de ce qu’il fait et devient acteur.

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Tous les membres de l’équipe participent au processus de décision, mais en dernier ressort il est capital qu’une seule personne décide, prenne la responsabilité et que l’ensemble de l’équipe aille dans le sens de ce qui a été décidé.

Il faudrait fonder une telle affirmation et plus largement réfléchir à ce qu’est une bonne décision, aux repères à se donner, aux critères d’évaluation. Ne pouvant traiter toutes les questions je m’appuie là sur les conclusions d’une session que j’avais suivie sur « la décision ».

On ne peut parler de liberté du malade sans parler de responsabilité des soignants. Mais la responsabilité de la décision ne peut être prise par vote. Il est important qu’une personne prenne la décision (le médecin) encore faut-il que le décideur sache écouter, entendre les arguments des autres membres de l’équipe, de la famille et être attentif à d’autres besoins que celui du maintien de la vie.

Il faut veiller à ce que tous les membres se sentent libres de s’exprimer, ce qui n’est pas évident dans un système français où le poids de la hiérarchie, quelle que soit la qualité du supérieur, est particulièrement lourd et où il est urgent de contribuer à faire évoluer les mentalités.

Dans notre expérience, il a fallu un an et demi pour que les aides soignants puissent réellement commencer à s’exprimer et participer au processus de décision de faire ou non tel ou tel soin. En retour, cela a modifié considérablement leur liberté d’expression et le contenu même de leurs interventions au cours des réunions.

Ici où là, on oppose la responsabilité du malade à la responsabilité des soignants, en particulier à celle du médecin, comme le Professeur Portes qui insistait sur la responsabilité du médecin en présentant pour cela le malade comme irresponsable : « à aucun moment le malade n’est un adulte conscient et libre ».

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D’autres, comme l’A.D.M.D dans sa « déclaration de volonté de mourir dans la dignité », souhaitent que le malade puisse être reconnu responsable en déchargeant les médecins de leur responsabilité :

« (…) j’adjure ma famille, les médecins et infirmiers me traitant, et tous autres de respecter ces volontés. Je décharge de toute responsabilité ceux qui le feront et je les en remercie ».

Ailleurs, ce sont les médecins qui démissionnent de leur responsabilité et font porter au malade, à sa famille, aux autres membres de l’équipe soignante tout le poids de la décision, provoquant chez eux une souffrance inacceptable.

Permettre à d’autres de participer au processus de décision ne doit pas être confondu avec le fait de leur remettre la décision dans les mains et de démissionner de sa propre responsabilité.

La liberté implique la responsabilité, et c’est dans la mesure ou autrui devient plus responsable que je peux aussi le devenir.[109]

Il est vain et dangereux d’établir la responsabilité des uns sur l’irresponsabilité des autres.

12. Une décision fondée sur la connaissance et la reconnaissance du malade comme personne.

12.1 Reconnaître celui qui est diminué comme une personne

Nous avons vu que la relation entre un médecin et un malade, l’acte de soigner, sont, en théorie, sous-tendus par la reconnaissance mutuelle de l’autre comme personne libre et responsable.

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Or, en long séjour, les choses ne sont pas si claires. Il n’est pas sûr que le « vieillard grabataire et dément » soit reconnu comme une personne à part entière. Un certain nombre d’indices laissent penser le contraire.

Ainsi à Ivry, une expression est parfois utilisée pour parler des pensionnaires, « Homo Ivryensis », qui met l’accent sur la différence entre le pensionnaire et nous, et, par peur de sa vieillesse, de sa maladie, elle tendrait à nous laisser penser qu’ils ne sont plus hommes et femmes au même titre que nous, qu’ils ne sont plus de la même espèce.

On retrouve cette conception rapportée par le Docteur Cipriani dans sa thèse faite en 1971 à la 1^ère Unité et intitulée : « Animation et Humanisation. Problèmes posés par la transformation de l’hospice ». Le Docteur Cipriani avait essayé d’introduire la notion « d‘animation« .

Pour se faire elle avait lancé dans le service des réunions d’équipe et avait diffusé le livre de Madame Petit-Lievois, relatif à l’animation dans les institutions pour personnes âgées[110]. Elle a constaté que ce livre ne « passait pas » et lors d’une réunion quelqu’un a dit : « l’animation à l’hospice, mais vous voulez rire ! Mais vous ne savez pas ce qu’est l’hospice. Venez vivre à l’hospice et vous ne direz plus de choses pareilles… » L’auteur a alors demandé pourquoi et la réponse a été : « Parce que le vieillard d’hospice est différent ».[111]

Cela se passait en 1971. Un chemin important a été fait depuis par l’équipe soignante. Mais ce chemin n’est pas achevé et tout le monde ne l’a pas suivi. Combien de fois entend-t-on tel ou tel visiteur dire : « C’est atroce ! Les pauvres bougres, heureusement ils ne se rendent pas compte ». Souvent, le « vieux de long séjour » est réduit à une étiquette : c’est un dément, un fou, un grabataire, un mourant, voire un « matériel d’étude intéressant » et il est clair que ce n’est plus une personne au même titre que nous.

Bien qu’ayant pris conscience de la dignité de la personne âgée, quel que soit son âge ou son handicap, je retrouve dans ma propre pratique cette non reconnaissance.

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Allant examiner les personnes signalées par les infirmières pour vomissement, hématome, ou autre, il n’est pas rare que, sans lui adresser la parole, je déshabille Madame X., lui fasse un toucher rectal, lui administre un lavement, avant de passer voir Madame Y., et sans l’avertir, je l’envoie à la radio. Elle risque aussi d’être transférée dans un autre hôpital sans autre explication.

Et pourtant j’ai souvent été surpris de la relation possible si nous savons nous asseoir, écouter, prendre la main, même avec une personne mutique jusque là. D’autant que la relation ne se limite pas aux mots.

Parler de soins en long séjour, de consentement aux soins, d’abstention thérapeutique, c’est donc d’abord parler de la dignité de l’autre, de sa dimension de personne, de la nécessité d’une parole, d’une relation.

Nous serons alors étonnés de la place que pourra prendre la personne âgée dans la décision, y compris celle qui est démente ou prostrée. En témoignent aussi les histoires suivantes :

12.2 Histoire de Madame Bastard :

Ancienne institutrice, 89 ans, Madame Bastard avait été hospitalisée 4 ans plus tôt en raison d’une paralysie progressive évoluant depuis dix ans et ne lui permettant plus de marcher. C’est une vieille dame seule et sans famille, à l’allure très digne.

Le 3 Octobre 1984, elle est examinée parce qu’elle ne mange plus certains jours et que cela devient rapidement plus fréquent. L’examen clinique est négatif, elle ne semble pas déprimée mais refuse de plus en plus souvent toute nourriture. Pendant un mois, l’équipe s’interroge sur la cause de cette anorexie, d’autant que, jusque là, elle ne présente pas de trouble de la déglutition et qu’elle mange un peu certains jours. Les avis du chirurgien, du psychiatre, de la psychologue sont demandés. Une fibroscopie gastrique est faite qui s’avère négative. Des traitements d’épreuve sont instaurés : antidépresseurs, traitement d’un éventuel ulcère… Rien n’y fait. Les jours où elle ne mange pas, elle est mise sous perfusion sous cutanée. Le 12 Novembre, le tableau se complète : elle est aphasique, un syndrome cérébelleux – atteinte du cervelet qui se traduit, entre autre, par une incapacité à coordonner ses mouvements – est apparu et elle a des troubles de la déglutition qui expliquent son anorexie.

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Les médecins lui proposent une sonde gastrique pour qu’elle puisse s’alimenter. Lorsqu’ils veulent la poser, elle se débat et refuse catégoriquement. Les médecins lui réexpliquent sa maladie, l’intérêt d’une sonde gastrique, qui peut lui permettre de vivre et lui disent que, si elle ne veut plus manger, elle va mourir. Deux jours plus tard, les médecins reviennent avec une sonde gastrique et la lui reproposent. Elle refuse à nouveau.

Sa décision est respectée. Il semble qu’elle ne veut pas accepter cette atteinte à son image et que la vie avec sonde n’a pas de sens à ses yeux.

Les médecins lui expliquent qu’elle sera accompagnée, que si elle souffre, sa douleur sera traitée, et qu’elle aura régulièrement des perfusions sous-cutanées pour ne pas éprouver de sensation de soif, sans être pour autant en permanence avec un « tuyau ». Elle les accepte. La décision de respecter le choix exprimé par Madame Bastard a été prise après une réunion d’équipe.

Elle était très attentive à l’image qu’elle donnait d’elle-même. Sa maladie correspondait à la période pendant laquelle Daniélé Incalcalterra tournait son premier film. Dans un premier temps, elle a refusé la proposition qui lui était faite d’être filmée – il semblait qu’elle ne voulait pas vivre en se sachant « dégradée » – et, finalement, 3 jours avant sa mort, elle a exprimé le désir d’être filmée.

Mademoiselle Bastard, est calme, souriante. Les aides soignants passent du temps à la coiffer, à lui faire ses ongles. Jusqu’au bout elle garde cette dignité et cette allure que nous lui avons connues. Au début, l’équipe était angoissée par cette dame qui ne mangeait pas (on sait l’importance pour une équipe soignante que les malades mangent bien, qu’ils prennent du poids et, inversement, la difficulté à faire face à quelqu’un qui ne mange plus).

Petit à petit, elle trouve un autre mode de relations, centrées non plus sur la nourriture, mais sur l’écoute du désir de Madame Bastard et sur la présence attentive à cette personne qui refuse clairement de vivre diminuée. Lorsque l’interne va voir Madame Bastard, en lui demandant si elle a mal, si elle a besoin de quelque chose, elle répond par un sourire en lui caressant le visage.

Elle meurt le 20 novembre 1984, souriant jusqu’au bout, et n’ayant plus rien mangé depuis le 1er Novembre.

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12.3 Histoire de Madame Deshormes :

Elle entre dans le service à 89 ans, le 3 Avril 1985. Elle vient d’une maison de retraite qui ne la garde pas car elle a des escarres. Comme elle est anémiée, les médecins lui prescrivent une transfusion de deux culots globulaires. Sa famille demande à ce que le confort soit privilégié et accepte mal que des transfusions soient posées. Les médecins l’écoutent et lui expliquent qu’ils partagent son souci du confort de la personne, que le but de la transfusion est d’une part, de lui éviter de souffrir d’hypoxie (manque d’oxygène), d’autre part, de favoriser la guérison des escarres débutantes, et donc, de supprimer la cause de la douleur.

La famille donne son accord. Les enfants sont associés à la surveillance du traitement antalgique. Les médecins les invitent vivement à les alerter s’ils pensent que leur mère a mal, ou s’ils ne sont pas d’accord avec les traitements faits. De leur côté, les soignants les appellent chaque fois qu’un geste thérapeutique est envisagé, ou simplement, pour leur donner des nouvelles.

Dans le même temps les médecins parlent à Madame Deshormes, lui expliquent son traitement et le but recherché. Ils lui demandent si elle a mal.

Madame Deshormes ne répond pas, car depuis quelque temps déjà, elle est prostrée ; mais une communication naît par le regard, la main tenue, ainsi que par la parole qui lui est adressée. Le 30 avril, une transfusion, de nouveau nécessaire, est posée avec l’accord, du bout des lèvres, de sa famille. Madame Deshormes cherche à l’arracher et ses poignets sont alors attachés. Plusieurs fois l’interne passe la voir, lui explique son traitement, lui prend la main. Son regard est changé. Elle semble fâchée et montre son poignet attaché. L’interne finit par lui proposer d’arrêter sa transfusion. Son visage, qui s’était fermé, s’éclaire alors. Elle est déperfusée et la communication se rétablit. Elle meurt paisiblement le 11 Mai 1985.

La parole adressée est importante pour le malade. Elle l’est tout autant pour le soignant. C’est par elle qu’il pourra s’ouvrir à une relation, reconnaître l’autre comme une personne. Nommer, s’adresser à l’autre, c’est déjà lui permettre d’exister.

Cette parole pourra éviter aux soignants de tomber dans le piège de la violence, cette violence qui peut servir de défense devant l’image de l’autre qui souffre, une image qui nous angoisse et nous fait peur.

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En long séjour, une connaissance et une reconnaissance du malade comme une Personne tendent à lui permettre d’exister, d’accéder à une certaine liberté, à une certaine capacité à consentir ou non aux soins proposés, ou tout au moins, à ressentir l’action de l’équipe soignante comme une aide et non comme une agression, une torture.

13. Refuser l’abstention quand elle est discrimination par l’âge ou le handicap.

J’ai, jusque là, voulu insister sur le droit à l’abstention thérapeutique dès lors qu’elle répond au désir de la personne et même, sur le devoir de s’abstenir quand tel est ce désir.

Je voudrais aborder les cas où l’abstention thérapeutique, ne se basant pas sur une reconnaissance de l’autre comme personne, s’apparente au racisme et à la discrimination par l’âge ou le handicap.

Que penser, par exemple, des refus essuyés auprès des services spécialisés, chaque fois qu’un pensionnaire de long séjour leur est proposé, refus basé sur le seul critère de l’hôpital d’origine ou de l’âge de la personne ? Ainsi, l’histoire suivante :

13.1 Histoire de Madame Romero :

86 ans, entrée dans le service deux mois plus tôt, elle fait une énième chute le Samedi 22 Juin 1985 à 9 heures. Le diagnostic est évident : fracture du col du fémur droit.

Madame Romero est entrée à la suite d’une fracture du col du fémur gauche. Depuis elle avait bien récupéré et remarchait. Elle avait eu quelques troubles psychiatriques qui avaient justifié un passage dans un service de psychogériatrie. Elle parle peu sauf à sa famille car elle est portugaise et ne comprend pas le français. L’interne prend le téléphone et commence à chercher un service qui veuille bien l’opérer. Après avoir essayé, sans succès, quatre hôpitaux de l’Assistance Publique en se présentant comme médecin de l’hôpital Charles Foix, il appelle directement la surveillante du service d’orthopédie d’un CHU de banlieue.

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Sans se présenter, il lui demande si elle a des lits de libres. Elle répond par l’affirmative. Il se présente et lui demande si elle peut prendre Madame Romero. Elle lui passe l’interne de garde qui refuse. Après divers essais, l’interne appelle une clinique privée qui accepte Madame Romero. Il est 12h et cela fait trois heures qu’une place est recherchée. Madame Romero part donc pour cette clinique.

Bien que prévenue qu’elle est portugaise, la clinique appelle à 13h pour dire que Madame Romero a des troubles de la conscience, qu’elle ne répond pas aux questions et qu’ils ne sont pas équipés pour la neurochirurgie.

Il leur est précisé à nouveau qu’elle ne comprend pas le français et qu’elle ne risque pas de répondre.

Rien n’y fait. La clinique la récuse, les recherches sont reprises. A 15h30, Madame Romero est transférée dans une deuxième clinique privée qui l’accepte. Le dimanche, une surveillante de cette clinique appelle pour savoir si Madame Romero peut payer et si leur établissement sera remboursé. Après consultation de son dossier administratif l’hôpital le leur garantit. Finalement, la clinique demande à la famille d’avancer une somme très importante, ce qu’elle ne peut faire. La clinique renvoie Madame Romero à Charles Foix.

Le Lundi matin un nouvel essai au téléphone permet de trouver une troisième clinique dans laquelle elle entre à 13h. Elle est opérée le mardi 25 Juin et revient dans le service le 1^er Juillet.

Elle va bien et commence sa rééducation. Il a fallu pas moins de cinquante heures pour trouver une place.

13.2 Ne pas tout mettre sur le compte de la vieillesse

Une autre forme d’abstention, plus insidieuse, est la démission de certains médecins dès lors qu’ils se trouvent devant une personne âgée. « La vieillesse expliquant tout », et parce que le vieillard les rebute ou leur fait peur, des médecins, pourtant compétents, font des erreurs importantes sur des diagnostics simples, des erreurs qui entraînent des conséquences gravissimes pour les personnes concernées.

Dans sa thèse Dominique Cottin[112] recense 41 personnes entrées avec un diagnostic erroné auxquelles il faut en ajouter 14 autres porteuses de maladies non diagnostiquées jusque là. Elle a fait cette étude en examinant les dossiers des 351 personnes entrées à la 2ème Unité de l’Hôpital Charles Foix entre le 1^er Août 1976 et le 31 Juillet 1977.

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Je sais gré à mon maître, le Professeur Bouchon, d’insister sur le fait que « la vieillesse n’explique rien », qu’il y a toujours une maladie à chercher sur laquelle on peut éventuellement agir, et que le problème est une mauvaise formation des médecins et une démission trop fréquente de leur part sur le seul critère de l’âge.

S’il existe un enseignement spécifique de la gériatrie sous forme d’une « Capacité » accessible aux médecins thèsés, c’est-à-dire après leur cursus d’étude normale, la formation initiale en gériatrie des médecins en France reste très insuffisante en 2003.

13.3 Les personnes âgées ont le droit d’être soignées

Ailleurs, certains se demandent s’il faut encore soigner les « vieillards de long séjour » et si le mieux n’est pas de les laisser mourir, voire de les y aider et ceci parfois, sous couvert d’humanisme.

Ainsi, en 1935, le Docteur Alexis Carrel, prix Nobel de médecine, « humaniste », « haute autorité scientifique et morale », n’avait-il pas écrit dans son livre célèbre, « L’Homme cet Inconnu » :

« Un effort naïf est fait par les nations pour la conservation d’êtres inutiles et nuisibles. Pourquoi la société ne disposerait-elle pas des criminels et des aliénés d’une façon plus économique ? Un établissement euthanasique, pourvu de gaz appropriés, permettrait d’en disposer d’une façon humaine et économique. Il ne faut pas hésiter à ordonner la société par rapport à l’individu sain. »

Et Jean-François Six[113], qui rapporte cette citation, poursuit : « Faudrait-il porter sur soi la « carte jaune » avec ces quatre lettres : N.T.B.R., Not To Be Reanimated ? (Il s’agit d’un fait réel : carte jaune que le directeur d’un hôpital de Londres mettait systématiquement dans les dossiers des malades de plus de 65 ans »).

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Avec la crise économique, la pression se fait de plus en plus forte. Ici ou là, on se demande si tels ou tels soins doivent être encore faits chez les pensionnaires de long séjour. Il me semble que le problème ne doit pas être posé dans ces termes. Les personnes âgées et en particulier celles en long séjour, doivent pouvoir bénéficier, comme les autres, des progrès médicaux : scanner, pacemaker, réanimation, etc.

C’est en reconnaissant la dignité de l’autre, et son droit à vivre (le même pour tous), en cherchant à répondre à son désir profond et à satisfaire ses besoins, que, cas par cas, on décidera d’utiliser ou non tel ou tel traitement.

Il faut distinguer très clairement la décision d’exclure toutes les personnes ayant plus de 70 ans, par exemple, de l’accès à un traitement donné et celle prise, pour une personne particulière, en vue de répondre à son désir profond, de ne pas utiliser ce traitement.

Il est normal qu’en période de crise une société cherche à limiter la croissance de ses dépenses de santé. Elle peut, par exemple, délibérément limiter le développement de telle ou telle technique très coûteuse, mais cela devrait être fait sans discrimination ni de race, ni d’âge, ni par rapport à un handicap.

14. Prévoir l’urgence.

14.1 Avoir réfléchi avant que l’urgence n’arrive

Permettre au malade d’exercer sa liberté, répondre à son désir profond implique le temps d’une « négociation » entre le malade et les soignants, le temps d’une décision réfléchie en équipe et avec la famille.

En urgence, un tel processus n’est pas possible, surtout lorsque c’est l’interne de garde qui est appelé[114] :

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Ce problème devient spécialement dramatique la nuit, car les décisions doivent alors être prises par l’interne de garde, qui est dans l’impossibilité matérielle de connaître tous les malades. Certains services constituent bien un dossier, synthèse de toutes les remarques faites par les soignants: mais à 2 heures du matin, l’interne n’a pas le temps de le consulter.

« Au téléphone, l’infirmière a bien donné des éléments : elle a signalé que Madame X. Va mal : « Elle fait sans doute une embolie pulmonaire, elle avait fait une phlébite ». Il est exceptionnel qu’elle dise aussi : « Madame X. est démente, elle a des escarres qui lui rongent le sacrum elle a déjà exprimé de multiples fois que sa vie n’a plus d’intérêt ». Ce n’est pratiquement jamais dit. Ce sont des données de poids qui pourraient peser lourdement sur la décision ; mais celui qui les exprimerait deviendrait un homme de poids ; or, la société ne reconnaît pas à un aide soignant ni à une infirmière un tel poids. C’est marqué notamment par l’échelle de salaire qui va de 1 à 6, entre l’aide soignant et le médecin titularisé ! » (E.Vasseur.)

Aussi, très souvent, l’interne de garde prend une décision en fonction des seuls éléments médicaux apparents… ou de son angoisse. Plus question alors de liberté du malade, de respect de sa volonté…

A moins que l’interne fasse confiance à l’équipe de nuit, ou que le service ait prévu qu’un membre de son « état-major » puisse toujours être joint au téléphone à toute heure de la soirée ou de la nuit, ce qui est réalisé dans quelques services ; mais c’est sans doute encore très rare.

Mais l’urgence est le plus souvent prévisible et une réflexion constante menée dans le service y compris avec l’équipe de nuit peut permettre aux infirmières d’aider l’interne de garde dans sa décision, s’il le veut bien.

A la 1ère Unité, une fois par mois, il y a une réunion avec l’équipe de jour de chaque étage, une avec l’ensemble de l’équipe de garde et une avec celle de nuit (la surveillante générale, les médecins et la psychologue se déplacent pour venir la nuit). On y parle des entrants, de ceux qui sont malades ou qui vont mourir, de ceux qui posent un problème à l’équipe. A l’occasion de tel ou tel événement dans le service, une réflexion est faite sur un sujet ou un autre. En particulier, la mort, la douleur, le traitement contre la douleur, l’accompagnement, sont revenus souvent au centre de ces réflexions. D’autre part, les médecins laissent leurs coordonnées pour pouvoir être joints à tout moment y compris la nuit. Cette disposition est peu astreignante et ils n’ont été appelés que 6 fois en 1 an dont 3 fois où ils ont du se déplacer.

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Elle est, par contre, très importante, car elle sécurise l’équipe, lui permet de faire face aux urgences, de prendre des initiatives sans peur de se retrouver seule face à quelqu’un qui aurait mal, étoufferait ou saignerait.

Dès qu’une personne ne va pas bien, après écoute de la personne, rencontre avec la famille, réflexion en équipe, un mot détaillé sur l’attitude à avoir en cas d’urgence, est laissé dans le classeur de prescription pour l’équipe et l’interne de garde.

Du fait de la taille du service, qu’il y a toujours des membres de l’équipe en congé, il n’est pas toujours possible de réunir tous les intéressés pour décider ensemble de l’attitude à avoir. Chacun est invité à lire ce que nous appelons « le mot » sans attendre que l’urgence ne se produise et à dire s’il n’est pas d’accord. Dans ce cas, la conduite à tenir est redéfinie ensemble.

Voici un exemple de mot écrit en fonction d’une personne précise, après réflexion avec elle et en équipe :[115]

14.2 Exemple de mot pour l’interne de garde et les diverses équipes en cas d’urgence

Note importante pour situer ce document :

Il ne s’agit pas d’un mot standard, mais d’un mot écrit spécifiquement pour cette personne[116] et adapté au fur et à mesure des besoins et de l’évolution de son état.

Il s’agit de la pratique que nous avons eue pour cette dame là en 1984. Aujourd’hui, l’hypothèse de l’Hypnovel apparaîtrait.

Nous faisons le choix de maintenir ce document qui a le mérite d’inciter chaque médecin à élaborer le sien adapté aux traitements d’aujourd’hui, écrit spécifiquement pour chaque malade, réévalué régulièrement en fonction de l’évolution

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Madame Batéot, parfaitement lucide, est entrée dans le service pour cancer du poumon. Elle sait ce qu’elle a, a refusé une radiothérapie et demande surtout à ne pas souffrir. Elle a peur de mourir étouffée et seule, ayant vu toute sa famille (père, mère, soeur, mari) mourir d’étouffement. Elle n’a plus aucune famille. Son cancer est maintenant très évolué.

EN CONSEQUENCE, TRAITEMENT DE CONFORT EXCLUSIF

C’est à dire, d’abord et avant tout faire un examen clinique précis et complet.

Si dyspnée (sensation d’étouffement) :
Faire 2 SOLUDECADRON® (corticoïdes) d’emblée sans attendre l’arrivée de l’interne de garde. (IDG)
Pour l’IDG :
éliminer oedème aigu du poumon ou autre pathologie.
elle est déjà sous antibiotiques [117]
Mettre SOLUDECADRON® de 1/8h à 2/8h
TRAITER L’ANGOISSE : TRANXENE® 5mg (anxiolytique), 1 cp/4h si et seulement si fréquence respiratoire supérieure à 40/mn. Commencer par 10 mg lors de la première prise. Si ne peut plus avaler passer à la voie IM (intramusculaire)
Si signes de lutte persistent malgré les corticoïdes et les anxiolytiques faire SCOPOS® (Scopolamine) 3 ampoules à 0,125 mg en IM en une fois que l’on peut renouveler.

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si fréquence respiratoire reste supérieure à 50/mn, malgré les corticoïdes, les anxiolytiques et la scopolamine, faire 1/2 ampoule de Morphine en sous-cutané que l’on peut renouveler toutes les 4 heures, si et seulement si la fréquence respiratoire reste supérieure à 50/mn
Bien sûr proposer aspiration et oxygène, mais si ça ne l’améliore pas ou qu’elle ne le supporte pas, ne pas insister.
Surtout l’écouter, lui tenir la main, l’entourer.
Si douleur :
Eliminer une cause simple en particulier globe urinaire, fécalome etc.
Donner chlorhydrate de morphine en solution aqueuse 6 x 5mg, si douleur persiste au bout de 12 heures, passer sans attendre à 6x10mg
Si ne peut plus avaler, passer au chlorhydrate de morphine et diviser la dose de morphine en solution aqueuse par 2 en arrondissant à la 1/2 ampoule supérieure. ex: de 6x5mg d’élixir passer à 6×1/2 ampoule sc ; de 6×10 passer à 6×1/2 ; de 6×15 passer à 6×1 ampoule sc
Prévenir systématiquement la constipation
Si état de choc ou hémorragie :
Ne pas transférer, ne pas transfuser, ne pas perfuser en iv (intra-veineux), pas de Plasmion en urgence.
Traiter l’angoisse 1/2 Tranxène 20 IM (ou 1 cp Tranxène 10 si peut avaler) puis 5mg toutes les 4 heures en fonction de la fréquence respiratoire et de la vigilance
Si est très agitée faire d’emblée 3 ampoules de Scopolamine à 0,125 mg
Si hémorragie digestive, pas de sonde d’aspiration gastrique, mettre en position latérale de sécurité, tête basse.
L’écouter, la rassurer, lui tenir la main.
Si urgence chirurgicale digestive :
Eliminer fécalome éventuel.

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Si occlusion, aspiration gastrique pour vider l’estomac puis enlever la sonde gastrique
Faire lavements à l’eau tiède
TRAITER LA DOULEUR ET L’ANGOISSE commencer par VISCERALGINE 1cp/4h, si ne peut plus avaler passer à 1 ampoule toutes les 4h, si douleur persiste, passer dès la 12èmeheure à la morphine (voir ci-dessus).
Apport hydrique :
Noter tout ce qu’elle boit et mange. Si elle mange moins, fractionner les prises, proposer alimentation semi liquide, lui demander ce qu’elle aime. Viser à ce qu’elle ait au moins 1 litre/24h
A 20h si total inférieur à 0,7 litre, poser une perfusion sous-cutanée : [1 flacon de 0,5 litre sérum physiologique + 1 A de Hyaluronidase] posé « en Y » avec [1 flacon de 0,5 litre d’eau distillée + 1 A hyaluronidase]
Dans tous les cas :
NE PAS TRANSFERER
TRAITER LA DOULEUR
TRAITER L’ANGOISSE
AUCUN EXAMEN COMPLEMENTAIRE ne débouchant pas sur un traitement de confort (en particulier, pas de gaz du sang…)
L’accompagner.

Si problème ou si elle le demande, elle sait que nous avons laissé nos coordonnées,
ne pas hésiter à nous joindre, même la nuit.[118]

14.3 Histoire du Père Joseph

Comme je l’ai déjà signalé, bien que n’exerçant plus la médecine, je n’ai jamais cessé d’être appelé pour accompagner des personnes en fin de vie par des personnes de mon entourage.

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Quand j’étais en formation à Lyon, de 1986 à 1990, j’habitais en communauté en H.L.M. aux Minguettes. Nous montions deux jours par semaine au séminaire de Limonest à 10 Km au nord de Lyon pour retrouver les autres séminaristes qui habitaient en communauté dans le Beaujolais.

Le prêtre responsable de la maison de Limonest est tombé malade : un cancer du sternum infiltrant en profondeur et ayant évolué en deux ans vers la mort.

Le voyant grimacer, moins souriant et moins loquace qu’avant, j’avais la conviction qu’il avait mal. Mais il ne disait rien, formé à ne pas faire peser sur d’autres ce qui lui était difficile, marqué peut-être aussi, par l’idéalisation qui a trop longtemps été faite en Eglise de la douleur. Il est vrai que cette idéalisation de la douleur s’est développée à un moment où il n’y avait pas de moyens thérapeutiques contre elle.

La douleur du Père Joseph n’était pas traitée. Son chirurgien ne lui parlait que de guérison et d’envisager une nouvelle intervention pour faire une plastie visant à remplacer le sternum qu’il avait dû enlever. Pourtant, le cancer était très évolué et rendait tout à fait inadaptée une telle perspective. On peut penser que le chirurgien savait pertinemment que cette opération ne serait pas faisable et que c’était une manière de ne pas aborder avec le Père Joseph l’absence de perspective de guérison. Il se peut aussi que le chirurgien lui-même n’arrivait pas à accepter d’être en échec et qu’il croyait à cette perspective.

J’ai essayé d’ouvrir un dialogue avec le Père Joseph en lui offrant ma thèse. Il l’a acceptée avec gratitude en disant aussitôt :

– « Oh, merci bien ! Je connais une dame que ça intéressera beaucoup ! »

Et, sans la lire, il l’avait transmise à cette dame. Il était alors dans un moment de déni favorisé par les seules perspectives que lui proposait son chirurgien

Quelques semaines plus tard, j’ai été interviewé une heure sur Radio Fourvière pour présenter mon livre. Quand je remonte à Limonest, le Père Joseph est dans la cour du séminaire. Il m’accueille avec une colère inhabituelle :

– « C’est très beau tout ce que tu dis, mais pour moi, on ne fait rien ! »

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Je lui ai alors rappelé mon essai pour entamer le dialogue avec lui. Il a dit qu’il avait très mal et ne pouvait plus dormir. Je lui ai demandé s’il acceptait que j’aille parler du traitement de la douleur avec son médecin généraliste, s’il voulait y venir avec moi. Il a préféré que j’y aille sans lui. J’ai été très bien reçu et je lui ai fait part du travail réalisé avec l’équipe de l’hôpital Charles Foix. C’est pour le Père Joseph que nous sommes arrivés à la dose de 6 x 200 mg par jour pendant plus d’un mois.

Après avoir expliqué le traitement de la douleur, j’ai demandé à son médecin quelles étaient les complications qu’elle craignait devant ce cancer infiltrant du sternum. La réponse a été évidente : parmi d’autres complications possibles, il fallait penser à une éventuelle hémorragie massive, vu que le cancer se situait au-dessus du cœur et des gros vaisseaux qui y sont reliés.

Par des questions simples, j’ai provoqué son médecin traitant à prévoir à l’avance l’attitude à avoir en cas d’hémorragie, d’étouffement, etc. En réfléchissant à froid, il était évident qu’un transfert en S.A.M.U. dans un service de réanimation ne serait pas la réponse adaptée, pas plus que des transfusions.

Elle a fait un mot pour les gens de la maison pour qu’ils sachent quoi faire en cas d’urgence : l’appeler elle, s’asseoir à côté du Père Joseph en lui donnant la main, en paniquant d’autant moins que nous aurions évoqué par avance de telles situations.

Un matin, début mai 1989, une forte hémorragie externe s’est déclenchée au niveau de la grande plaie laissée par l’ablation du sternum. Le Père Joseph a appelé à l’aide. Sans paniquer, les gens de la maison se sont occupés de lui et ont appelé le médecin traitant.

Quand elle est arrivée, ayant réfléchi par avance à la situation, elle a calmement mis le drap sur la plaie pour masquer l’hémorragie,[119] fait une injection d’anxiolytique et s’est assise à côté du Père Joseph sans se lancer dans de multiples gestes techniques inutiles. L’infirmière était là aussi, venue pour les soins habituels de la plaie. Elle passait matin et soir.

Il y a eu un long partage de plus d’une heure avec les personnes de la maison. Il y a eu, entre autres, ces deux réparties avec le médecin et l’infirmière :

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– « Mais Père, reposez-vous un peu ! »

– « J’aurai bien le temps de me reposer après… »

Puis, un moment plus tard :

– « Mais Père, ne parlez pas tant ! »

– « Et si je ne parle pas maintenant, quand est-ce que je parlerai ? »

Le tout s’est passé dans un contexte très apaisé, tant du côté du malade que de l’entourage. L’hémorragie très importante a fini par s’arrêter d’elle-même.

Le soir, quand je suis remonté des cours de théologie à l’Institut Catholique, le Père Joseph était très calme, très fatigué aussi. Le drap était collé à la plaie par tout le sang qui s’était écoulé.

– « Comment ça va ? »

– « Je ne sais pas. »

– « On dit que les malades savent mieux que les soignants où ils en sont. Comment percevez-vous votre état ? »

– « Je me sens comme un oiseau sur la branche. Je ne sais pas de quel côté ça va tomber. »

Le lendemain, il était là, toujours très calme et fatigué. L’odeur du sang coagulé était difficilement supportable. Il fallait se décider à enlever le drap en acceptant le risque de déclencher de nouveau l’hémorragie. Nous l’avons fait avec d’infinies précautions, en mouillant abondamment le drap jusqu’à ce qu’il se décolle, provoquant un très léger saignement qui s’est stoppé spontanément. L’état très avancé de la maladie nous a fait exclure toute transfusion. Nous nous contentions de traiter la douleur et l’angoisse.

Petit à petit, le Père Joseph a repris des forces. Il avait invité toute sa famille à venir fêter ses 80 ans début juillet. Nous l’avons vu se relever et manifestement mettre toutes ses forces pour réaliser ce projet. Il est mort quelques jours après.

La mort est souvent regardée sous le seul angle de « l’atroce ». Elle est source de multiples peurs liées à la crainte de symptômes non maîtrisés.

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Comment rendre compte de tout ce que nous avons reçu, en particulier pendant ces deux derniers mois, dans les échanges avec le Père Joseph, mais aussi en l’aidant à prier, à célébrer ? J’ai été ordonné diacre le 3 juin, porté par ce chemin avec lui.

Comment rendre compte aussi de l’impact qu’a eu cette mort paisible qui semblait se passer à « huis clos » dans une chambre et dont, en fait, beaucoup de monde au village parlait parce que chacun était étonné de ce qui se vivait là ? Le médecin traitant et l’infirmière ne sont pas les dernières à avoir partagé autour d’elles leur étonnement et leur approbation devant cette manière de vivre la mort. En disant cela, je ne veux pas gommer la douleur de la séparation et les difficultés que le Père Joseph a eu à vivre.

Il est clair que le fait d’avoir prévu par avance l’attitude à avoir en cas d’urgence, d’avoir choisi de ne pas multiplier des soins devenus inutiles et d’avoir traité efficacement une douleur extrêmement intense, la plus forte que nous ayons rencontrée, a permis tout ce chemin, celui du Père Joseph, celui de tout son entourage.

Ce cas illustre combien des moyens très simples, utilisables à domicile, permettent de vrais accompagnements. On se reportera également avec beaucoup d’intérêt au travail du Dr Jean-Marie Gomas sur la mort à domicile.[120]

15. Non abstention et production de vieillards grabataires et prostrés.

La peur de la mort, de la relation avec celui qui souffre, la mauvaise interprétation du concept d’obligation de moyens ou du concept de non assistance à personne en danger, la vision restrictive du rôle des soignants par eux-mêmes et la société, amènent à empêcher des personnes à bout de force de mourir, et à les condamner à survivre, malgré elles, de plus en plus délabrées et coupées de toute relation.

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Il est certain qu’une proportion non négligeable de ces corps souffrants que l’on retrouve en long séjour ont été littéralement produits par une médecine (et la société dont elle est le reflet) qui ne fait pas toujours place à la personne, nie la mort et n’est pas prête à accompagner l’autre dans cette dernière étape de la vie qu’est la vieillesse puis la mort.[121]

15.1 Histoire de Madame Gyre :

93 ans, elle entre dans le service le 15 Février 85. Elle a fait un accident vasculaire cérébral le 6 Janvier qui l’a rendue aphasique et hémiplégique. Surtout, elle a de gros troubles de la conscience. Par ailleurs, elle a une insuffisance rénale et un diabète majeur.

D’abord hospitalisée dans un service de médecine, Madame Gyre fait une septicémie. En l’absence de consigne, l’interne de garde intervient mais demande à ce qu’une attitude soit proposée. La réponse du service de médecine est claire et réitérée deux fois : « pronostic réservé, ne rien faire de plus », « faire le minimum ».

Le 3 Février, elle fait un arrêt cardiaque. L’interne, de garde ce soir là, fait un massage cardiaque et réussit à faire repartir le coeur. Outre la sonde gastrique qu’elle avait déjà ainsi que la sonde urinaire, il lui pose une perfusion. Il fait des gaz du sang et de multiples autres prélèvements.

Le 15 Février 85, son état est stationnaire. Elle a les jambes rétractées, en raison de douleurs, non traitées, provoquées par les escarres. Sur l’observation faite ce jour, on peut lire : « patiente grabataire, escarres, répond aux stimulations en ouvrant les yeux, ne parle pas, ne suit pas son examinateur des yeux ».

Le lendemain de son arrivée à la 1ère Unité, un mot est mis pour l’interne de garde, un traitement antalgique institué, et l’équipe essaye de communiquer avec elle. Elle refait un arrêt cardiaque et meurt 3 jours après son arrivée.

Ce cas particulièrement regrettable, mais qui a connu une fin rapide, n’est malheureusement pas si rare. Pourtant l’attitude du service de médecine semblait claire. Sauf que la mention « faire le minimum » n’est pas très explicite pour un interne de garde pas habitué à se trouver dans cette situation.

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D’autre part, il n’avait pas eu le temps de relire l’observation, ce qui souligne la nécessité d’un mot mis en évidence, porté à la connaissance de tous les membres de l’équipe soignante.

15.2 Histoire de Monsieur Clouay :

Sans aucune famille, il entre dans le service à l’âge de 80 ans, le 21 Octobre 1970. Il est aveugle, mutique, grabataire. Le 10 Octobre 1983, il fait un accident vasculaire cérébral qui le rend hémiplégique. Le 4 Janvier 1984, il fait une fausse route massive. Un traitement par antibiotiques et corticoïdes est entrepris.

A cette époque là, l’attitude du service n’était pas la même que celle actuelle et correspondait à ce qui se pratique de façon assez générale, c’est à dire que les gestes possibles en vue de la survie étaient systématiquement entrepris. Ainsi, au lieu d’une perfusion sous cutanée, une sonde gastrique est mise en place. Comme il ne la supporte pas, »il faut » lui attacher la main gauche, celle qui n’est pas paralysée. Depuis, Monsieur Clouay « va bien », « il mange bien » ou plus exactement, il est bien gavé.

Au moment où ce compte rendu est fait, le 1^er Novembre 1985, il est toujours grabataire, mutique, hémiplégique, aveugle, la main attachée. Il n’a pratiquement aucun contact avec quiconque, si ce n’est au moment des changes. Il n’y a aucune communication perceptible. Bien nourri, il n’a pas d’escarre, n’a plus refait la moindre infection et a toutes les chances de « durer encore longtemps ».

Il est pour moi le symptôme de l’aberration à laquelle peut conduire une médecine qui n’a pour but que la lutte contre la mort biologique. Il est un corps souffrant, pur produit de la médecine, pur produit des soins que nous avons faits.

Mal à l’aise, je me retrouve incapable d’aller le voir et comme d’ailleurs il ne fait plus d’infection, je constate que je n’ai jamais été le voir, ou presque, depuis Janvier 1984, soit depuis 22 mois. Ce compte rendu a été repris avec les trois équipes et la question de l’ablation de la sonde a été évoquée.

Mais si l’équipe arrive plus facilement aujourd’hui à prendre en compte d’autres besoins que celui de la survie et qu’elle ne pose plus de sonde gastrique, il lui est beaucoup plus difficile d’enlever une sonde posée depuis 22 mois à un monsieur qui « va bien ».

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S’il ne communique plus du tout et si les soignants réalisent que leurs soins tiennent plus de la torture que de la réponse au désir d’une personne, l’ablation de la sonde provoquera la mort à court terme et ils auront l’impression de l’avoir tué.

Une autre pensionnaire du service se trouvait au même moment dans une situation identique à celle de Monsieur Clouay. Un jour elle arrache sa sonde et une infirmière lui redonne à manger par la bouche, ce qu’elle réussit à faire. Elle avait cette sonde depuis trois ans et plusieurs essais de reprise de l’alimentation orale s’étaient soldés par des échecs.

L’interne essaye de refaire manger Monsieur Clouay mais les troubles de la déglutition existent toujours et une telle solution n’est pas possible.

L’équipe s’interroge sur la façon d’avancer. Une chose est claire, si la sonde est enlevée, il s’agira alors d’essayer de retrouver une relation avec Monsieur Clouay car c’est bien là le but. Les médecins attendent pour décider de l’ablation de la sonde, d’être sûrs que le consensus soit fait dans l’équipe, et que chacun perçoive bien la portée d’un geste qui n’est pas un acte d’euthanasie mais un retour à une situation normale.

Finalement, alors que la décision allait être prise, Monsieur Clouay meurt « brutalement », le 29 novembre 1985.

16. Non abstention et souffrance des familles.

Au delà de la souffrance du vieillard, la peur de la mort, la prise en compte trop exclusive du besoin maintien de la vie, va entraîner une souffrance très importante pour la famille et, très vite, une rupture de dialogue entre l’équipe soignante et la famille du vieillard va se produire.

Le problème est complexe et l’attitude des familles souvent ambiguë. Certaines familles demandent très rapidement la mort de leurs proches qui sont vieux au point, parfois, que l’équipe soignante doit jouer un rôle de protection du malade par rapport à sa famille. J’y reviendrai dans le chapitre sur l’euthanasie.

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Mais il nous faut, sans les juger, entendre la souffrance qu’expriment les familles, pour être en mesure de les accompagner, les laisser interroger notre pratique, et continuer à échanger entre soignants et avec la société, pour que notre pratique évolue. C’est seulement ensemble, équipes soignantes et familles, que nous pourrons mieux accueillir la vie des personnes âgées.

Louise Chauchard, dans son livre « Pardon ma mère pour cette mort là »[122], nous livre son cri de souffrance lors de l’agonie de sa mère dans un hôpital de gériatrie long séjour de l’Assistance Publique, entre le 1er Décembre 1982 et le 24 Août 1983. Malheureusement, une telle description n’appartient pas au passé et correspond à ce dont il m’arrive encore d’être témoin en 2003, pas seulement en gériatrie long séjour. Depuis 1986, j’ai trop souvent dû intervenir à la demande de familles pour faire cesser des situations absolument scandaleuses. C’est tout le livre de Louise Chauchard qu’il faudrait citer, en voici quelques extraits[123] :

15 Juillet :

« Je quitte Maman jusqu’à demain. J’entends ses cris, ses hurlements plutôt, jusqu’au bout du couloir au-delà même de la porte battante… Je ne vais même plus voir les surveillantes, essayer d’obtenir qu’on calme ma pauvre mère… A quoi bon ! (…)

C’est ainsi que j’ai demandé, il y a deux jours à peine, à l’une des surveillantes si ma mère avait des escarres. Son air offensé…

– « Mais non, Madame, voyons ! »

– « Ça arrive aux grands malades alités, et ma mère est devenue si maigre… »

– « Elle est parfaitement soignée. »

Mais aujourd’hui, j’ai assisté à la toilette de Maman, après le déjeuner, un peu plus tôt que d’habitude.

– « Voulez-vous sortir, Madame ? »

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– « Non. »

– « Je vais aller chercher la Surveillante si vous ne sortez pas… »

Je connais cette infirmière, butée, bornée et brutale avec les malades.

– « Je reste, il s’agit de ma mère et je veux constater son état. »

L’assistant noir me regarde avec compassion. Voyant ma détermination, il commence à dénuder le pauvre corps où se dessinent tous les os, et quand il le retourne doucement sur le côté pour retirer le drap souillé, j’aperçois l’horreur, les os du bassin sont presque à nu, la chair noirâtre s’en va par lambeaux, les coudes, les omoplates, les chevilles, les talons sont ensanglantés, toute surface de peau ayant un contact avec le drap s’effrite… L’urine et les excréments avivent les plaies. L’odeur est infecte.

Mes larmes coulent lourdement, qui ne laveront pas la chair torturée. Le jeune noir semble bouleversé et je lis la pitié dans ses yeux. Elle m’est secourable. Ma mère est retournée de l’autre côté.

– « Au secours, viens, j’ai mal… »

– « C’est sa démence sénile », dit l’infirmière, « elle ne souffre pas. Je vous avais bien dit de sortir… »

– « Non, désormais, j’assisterai à la toilette, et je me fous du règlement. »

Ils sortent tous les deux poussant le chariot cliquetant tandis que reprend autour de moi le ballet des vieilles femmes valides. Maman, les yeux clos, continue à crier. Je ne peux rien faire, que lui masser doucement les épaules et la poitrine qui se soulève par saccades, passer le tampon imbibé d’eau de Cologne sur son front et ses mains. Ses cris me poursuivront jusque chez moi et je me réveillerai cette nuit, croyant l’entendre encore. C’est ainsi tous les jours. (…)

16 Août[124]

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En franchissant la porte du bâtiment B, j’entends déjà les cris de ma mère, dont la chambre est au deuxième étage. Le cauchemar continue. Elle est à moitié assise, attachée aux bat-flancs par les poignets. Spasmodiquement, son pauvre visage se crispe, faisant trembler la sonde et le cornet de liquide accroché à la tête du lit, et le cri reprend, à chaque respiration : « Viens, au secours, j’étouffe ». Suivent des borborygmes inaudibles qui vont s’éteindre dans un horrible gargouillement, laissant la bouche pleine de mucosités… Le temps de reprendre son souffle puis de nouveau : « J’ai mal, Seigneur, prend pitié… au sec… » la voix sombre, remonte, sans fin, tandis que les mains enflées se tordent dans les bracelets.

Madame Pierret vient doucement près du lit :

– « Pauvre Madame, elle a crié comme ça toute la nuit. »

– « Tata-ta-ta », reprend Madame V… en bouchant ses oreilles alternativement avec sa seule main… (…)

Elle n’a pas pu dormir non plus une minute… Pourquoi faut-il laisser une mourante agoniser ainsi devant d’autres malades, pourquoi cette insensibilité devant la mort quotidienne ?

Depuis une heure, j’entends la longue plainte, je sais qu’elle est angoissée, je sais qu’elle se sent prisonnière et voit se profiler l’ombre noire qui toujours lui fit si peur… Elle a déjà plusieurs fois prononcé ce mot : « la mort… » ou « je vois la mort… au sec… »

Je devrais la protéger, je dois la protéger, lui rendre la paix dont pour son malheur elle est sortie, ce brouillard cotonneux dans lequel elle flottait, avant ces essais successifs de médicaments que j’aurais dû pouvoir empêcher…

Je vais voir la surveillante. Elle ne lève même pas la tête du registre qu’elle consulte pour me répondre.

– « Je sais, vous m’avez déjà dit qu’il fallait donner des calmants à votre mère, je ne peux faire de prescriptions… »

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– « Dites-le à l’interne. Il sait parfaitement qu’un demi-comprimé de Nozinan est insuffisant pour calmer son angoisse. »

– « Elle n’est pas angoissée. C’est sa démence sénile… »

– « Je suis sa maladie depuis des mois, je sais qu’elle a peur, et je comprends ce qu’elle veut dire à travers ses cris. Elle se sent attachée à son lit… »

– « Mais elle n’est pas attachée ! »

Je demeure sans voix. Pourquoi nier l’évidence ? De quoi a-t-elle peur ? Pourquoi refuser à une mourante l’aide d’un médicament qui lui rendra la paix, même si ce médicament est toxique dans une certaine mesure… Pour préserver quelle vie, quelle qualité de vie ? Vaut-il mieux mourir hurlante et ligotée sur un lit quinze jours ou un mois plus tard que mourir paisiblement, les bras libres, sans souffrance inutile, un peu plus tôt simplement.^[125] (…)

J’ai quitté Maman hurlante, épuisée, la sonde bien en place dans le nez tuméfié, apportant l’eau et la bouillie nécessaires à la vie jusqu’à son estomac qui s’en iront ensuite par un autre tuyau jusqu’au sac à pipi, preuve que « ça » fonctionne… Tout cela est propre, fonctionnel, tout à fait à ma mesure? Je peux comprendre le circuit. Je peux voir que ses poignets sont très bien attachés (les bracelets sont doublés pour éviter les blessures). (…)

Mais alors, de quoi me plaindrais-je ? De quoi ? (…)

Je songe à la soeur de mon Père^[126] âgée de quatre-vingt six ans, se mourant d’un cancer généralisé, qui fut encore transportée en ambulance quelques heures avant sa mort dans une autre clinique pour y subir des examens que les médecins savaient parfaitement inutiles ! A sa fille qui avait tenté de s’y opposer, ils avaient répondu, et sur quel ton :

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– « Vous refusez donc qu’on tente de soigner votre mère… »

Tout ceci doit être connu, doit nous pousser tous tant que nous sommes à nous informer, à prendre position et à nous faire écouter car il s’agit après tout de notre propre mort, qu’on nous prendra aussi, comme on a abîmé notre vie, parce que nous avons laissé faire. »

17 : Jusqu’où s’abstenir ?

Des règles générales ne peuvent être établies. Pourtant, une réflexion sur les limites de l’abstention thérapeutique notamment par rapport au problème de l’apport hydrique et alimentaire, est nécessaire.

Que faire devant une personne qui ne mange plus, soit qu’elle refuse, soit qu’elle ne puisse plus ? Il est bien sûr important d’éliminer et de traiter une cause curable, comme une dépression, une mycose buccale ou un ulcère gastrique. Mais on peut s’interroger sur l’opportunité des sondes gastriques. Dans le service, elles sont réservées aux personnes atteintes d’un trouble électif de la déglutition et acceptant cette sonde. C’est à dire qu’aucune sonde n’a été posée depuis celle de Monsieur Clouay, soit depuis janvier 1984.

Face à une personne qui a délibérément décidé de ne plus manger, la sonde gastrique, me semble-t-il, n’a plus d’indication. Seuls la relation, le traitement d’un éventuel ulcère et d’une éventuelle dépression, un apport hydrique par perfusions sous-cutanées ont leur place. On risque sinon de ne se préoccuper que de l’alimentation et non plus de la relation avec cette personne, du chemin à faire avec elle.

Si c’est une perte temporaire du désir de vivre, la relation, l’écoute pourront permettre à la personne de retrouver cette envie de vivre.

Mais nous ne pouvons pas le lui redonner contre son gré et notre expérience nous montre que, dans la majorité des cas, les essais de nutrition forcée n’empêchent pas le plus souvent le décès de la personne et la mettent en situation de véritable torture, soit produisent des personnes prostrées telle Monsieur Clouay, personnes dont le corps survit, mais pour lesquelles la relation a été tuée.

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Quant aux équipes soignantes, elles vivent douloureusement ce double échec thérapeutique et relationnel et se défendent fréquemment en tombant dans une violence inouïe.

L’expérience montre aussi que lorsque l’on refuse le gavage et que l’on se met à l’écoute de l’autre, un certain nombre de personnes se remettent à manger, et s’ils ne le font pas, une relation féconde peut se vivre jusqu’à leur mort comme dans la relation avec Madame Bastard.

Jusqu’où s’abstenir ? Peut-on laisser quelqu’un mourir de soif ? Les perfusions sont-elles de l’acharnement ? Autant de questions souvent entendues en long-séjour.

Les docteurs Renée Sebag-Lanoë et Didier Rondinet présentent l’hydratation correcte comme un des éléments essentiels du confort des mourants. Ils insistent pour que cet apport soit oral aussi longtemps que possible, ce qui reste souvent réalisable jusqu’aux derniers moments, si l’on sait recourir à des petits moyens (canard, pipette, seringue placée dans le sillon gingivo-labial…) et que l’on répète régulièrement les prises sur 24 heures. Ils soulignent la nécessité de savoir résister à la facilité de poser une perfusion intra-veineuse, tout en sachant y recourir en cas de nécessité.[127]

Si je souscris à ces objectifs d’alimentation orale le plus longtemps possible présentés comme un dernier geste de vie, les perfusions sous cutanées me semblent plus adaptées que les perfusions intraveineuses qui devraient rester rares. En effet, il n’est pas nécessaire alors de se battre pour trouver une veine et la perfusion ne durant que 6 à 12 heures, la personne sera libre le reste du temps. Avec un peu d’habitude, ces perfusions peuvent être régulières sans faire de prise de sang, sans ionogramme sanguin. Elles peuvent être mises en place par les infirmières dès qu’une personne cesse de manger, sans attendre qu’elle ne se déshydrate. Elles ont un intérêt majeur pour le maintien à domicile de personnes mourantes car il est très facile d’apprendre à les poser (encore qu’à domicile, dans certaines conditions, on peut se passer de toute perfusion).

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Si l’on pouvait avoir la certitude que l’eau soit proposée régulièrement, de façon répétée, en petites quantités, de telle manière qu’une quantité suffisante soit proposée, on pourrait refuser la « sacro-sainte loi, parfois abusive, de réhydrater le malade en fin de vie par perfusion ».[128]

Cicely Saunders et Mary Baines sont plus catégoriques :

« Les perfusions et l’alimentation par sonde gastrique ne sauraient se justifier chez les mourants. Ils ne se plaignent de soif que rarement, et il est tout à fait possible de lutter contre le seul symptôme fréquent de déshydratation, la sècheresse de bouche, par des soins locaux tels que la prise fréquente d’une petite quantité de boisson, de la glace pilée à sucer et un respect scrupuleux des soins de bouche ».[129]

Mais en long-séjour, en raison en particulier de la carence aiguë en personnel, et de la difficulté qui en découle à ce que les soins soient faits de façon suivie, à ce que les vieillards aient même à manger et à boire, accepter de ne pas poser une perfusion revient souvent à accepter qu’une personne ne reçoive plus de soin.

Dans ce cas là, l’abstention thérapeutique ne sera plus le résultat d’une décision mûrement réfléchie mais la conséquence d’une incapacité de l’équipe soignante à assurer l’apport hydrique.

En écrivant cela en 1986, je ne pouvais pas imaginer la situation provoquée par la canicule d’août 2003 qui jette une lumière crue sur ce risque.

Il me semble donc que, dans la situation actuelle, on sera le plus souvent amené à refuser une telle abstention et à savoir poser une perfusion sous-cutanée. Avant de la poser, il nous faut nous battre en équipe pour que l’apport par voie orale soit maintenu le plus longtemps possible. Si par contre, on a la certitude que l’eau sera effectivement proposée, la perfusion doit pouvoir être refusée. L’utilisation de bombes d’eau pulvérisée permet alors de combattre la sensation de soif dans les derniers instants.

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18. Ne pas confondre « abstention thérapeutique » et « absence de soin ».

Le terme abstention thérapeutique est ambigu. Il est souvent traduit et vécu comme une absence de soin. Ainsi, un interne de garde ne s’est pas déplacé parce qu’une infirmière lui avait signalé la présence d’un mot dans le dossier disant de viser exclusivement le confort. Cela explique aussi le doute des infirmières sur l’attitude des médecins dans le cas de Monsieur Bonnet.

L’abstention thérapeutique correspond en fait à la décision de ne pas recourir à tel ou tel traitement à visée curative.

Elle n’a de sens que si l’on continue à soigner, c’est à dire à mettre en oeuvre les traitements palliatifs visant le confort, à se battre pour permettre à la personne de voir ses autres besoins satisfaits et lui permettre d’être accompagnée.

Une telle compréhension du concept d’abstention thérapeutique traduit bien la compréhension restrictive qu’ont les soignants de leur rôle.

Qu’est-ce que soigner ? Dans le dictionnaire Lexis, on trouve:

– soins : « Ensemble des moyens Hygiéniques, diététiques et thérapeutiques mis en oeuvre pour conserver ou rétablir la santé ».

– soigner : « s’occuper de rétablir la santé ».

Dès lors que l’on ne pourra ou ne voudra ni conserver, ni rétablir la santé, cela signifiera donc que l’on ne soigne plus.

Christiane Jomain refuse cette conception :[130]

« l’interprétation médicale du mot soin est restrictive si on la compare à son sens initial de sollicitude, attention à; « soigner », n’est-ce pas également « prendre soin de », « avoir soin de »?

Pour Rosette Poletti[131] :

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« Le but final des soins infirmiers, c’est de soutenir le patient dans sa lutte » (…), « c’est dans le soutien apporté à la personne que les soins infirmiers prennent tout leur sens ».

Ce qui est dit des soins infirmiers est aussi vrai des soins médicaux et j’apprécie particulièrement cette dernière définition dans la mesure où elle fait place à la personne : c’est elle qui lutte; il n’est pas d’abord question d’agir sur des symptômes, une maladie, la santé… J’aurais quant à moi envie de modifier cette formule en remplaçant le mot lutte comme suit :

Le but final des soins médicaux et infirmiers, c’est d’accompagner l’autre, de le soutenir sur son chemin.

En effet, telle personne peut ne plus vouloir lutter et nous aurons à rester présents en acceptant ce choix et en restant disponibles s’il venait à se modifier.

Soigner…

C’est donc se mettre au service de l’autre, et, à partir d’une relation, en utilisant notre compétence technique, lui permettre de satisfaire l’ensemble de ses besoins, de faire son chemin à lui, de s’adapter à un environnement qui change, de grandir, de vieillir, et finalement la possibilité d’attendre la mort en paix ou, éventuellement, avec tout autre sentiment qui serait le sien.

« Il s’agit de passer de la projection sur un monde dont toute morbidité serait éradiquée, à une gestion du présent intégrant l’expérience de la maladie, de la souffrance et de la mort. »[132]

Le rôle des soignants ne se confond pas avec la lutte contre la mort ou pour la prolongation de la vie. Le plus souvent, le service de celui qui est face à l’épreuve de la maladie passera par une lutte contre la maladie, la mort, et permettra une guérison ou une prolongation de la vie. D’autres fois, il ne visera pas à empêcher la mort mais à permettre à la personne de vivre en relation avec les siens le temps qu’il lui reste à vivre, de le vivre sans être détruite par la douleur, l’angoisse, et tous les autres symptômes qui peuvent l’affecter.

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19. « Accompagner »

19.1 un terme qu’il nous faut préciser et critiquer

Accompagner…

Pour Catherine Chalier[133], « si l’idée d’un accompagnement de l’autre dans sa souffrance n’est pas réellement pertinente, c’est qu’elle dit à la fois trop et trop peu. Trop si elle laisse entendre que nous pouvons suivre pas à pas son trajet, en rythmant notre démarche au rythme de la sienne (…), trop peu si l’on considère que celui qui accompagne sait pertinemment qu’il ne fait qu’accompagner et qu’au bout d’un moment, peut-être même pas à la fin du chemin, il retournera à ses occupations et à ses soucis, le désir de son bien à lui traçant ses voies et ses impératifs ailleurs et il laissera l’autre à son destin. »

L’accompagnement est souvent opposé aux soins: on accompagnerait quand on ne pourrait plus soigner. Ce serait une démarche ne reposant pas sur une technique, opposée aux soins médicaux et réservée aux mourants. C’est cette perception de l’accompagnement qui, sans doute, a amené notre maître, le Professeur Bouchon, à intervenir lors des Journées de Gériatrie d’Ivry de novembre 1985 pour demander à ce que l’on ne colle pas l’image de l’accompagnement des mourants à la gériatrie.

Accompagner a aussi une signification très ambiguë chez certaines personnes qui interprètent ce terme comme la mise en oeuvre de médicaments provoquant la mort, l’accélérant. On retrouve là une confusion largement provoquée par des discours comme celui de l’A.D.M.D.

Rappel :

Dans tout ce livre, je ne parle d’accompagnement que pour désigner des soins faits dans des services ayant fait le choix de respecter de façon absolue l’interdit d’euthanasie.

Ailleurs, l’accompagnement apparaît comme une mode, une solution au problème de la souffrance, une nouvelle technique qui résoudrait tous les problèmes.

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Il suffirait de tenir la main pour répondre à l’ensemble des besoins de la personne. Une telle vision n’est elle pas encore une façon de ne pas entendre la souffrance de l’autre et de vouloir l’étouffer ?

R.W. Higgins et I. Marin[134] soulignent « le caractère décisif de l’accueil réservé aux familles par les soignants pour apprécier ce qui se joue aujourd’hui sous le nom de soins palliatifs : extension de procédures médicales et hospitalières dans l’illusion de traiter scientifiquement la mort ou émergence d’une exigence qui témoigne d’une prise de conscience, d’une volonté de repenser la fonction médicale et qui engage, bien au-delà du mourant, ce que sera demain le plus quotidien de la relation du soignant à celui qui souffre. »

Les soignants du service n’aiment pas trop parler d’accompagnement parce que ce terme risque de laisser sous-entendre que les soins qu’ils font tendent vers l’idéal. Et pourtant, du fait de la carence numérique en personnel, du fait de la structure, mais aussi de nos limites personnelles, nous avons conscience de la difficulté de la vie en long séjour et du fait que nous n’arrivons même pas, parfois, à satisfaire les besoins primaires. Si certains meurent effectivement entourés, beaucoup continuent à mourir seuls.[135]

19.2 Pourquoi continuer à parler d’accompagnement ?

Il suffirait de dire que l’on soigne, ou que l’on essaye.

Si j’utilise ce terme, c’est pour souligner que soigner ne se réduit pas à la satisfaction des besoins physiologiques, que le rôle des soignants est de permettre à la personne de voir un maximum de ses besoins satisfaits, et que cela implique une remise en cause permanente de notre action.

Il souligne aussi la nécessaire prise en compte des besoins particuliers des personnes en fin de vie et de leur entourage. Mais il n’est pas nécessaire d’être mourant pour avoir besoin d’être soigné au sens plein du terme, d’être accompagné.

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L’accompagnement, les soins, peuvent se vivre de façons très diverses. On l’a vu dans les histoires qui précèdent, et les comptes rendus qui suivent l’illustrent aussi:

19.3 Histoire de Madame Matthieu :

90 ans, elle entre dans le service le 26 novembre 1984. Elle vient d’un service de médecine dans lequel elle a présenté un épisode de fièvre et vomissements resté inexpliqué. Au bout de deux jours, elle est de nouveau très fatiguée, avec une fièvre à 40° et de nouveaux vomissements. Les médecins suspectent une inflammation de la vésicule biliaire et l’adressent dans un service de gastrologie pour qu’elle y subisse une cholangiographie par voie rétrograde, ce qui permet de visualiser des calculs obstruant la voie biliaire principale. Les calculs sont extraits par voie endoscopique et, deux jours plus tard, alors qu’elle semblait mourante avant son départ, elle revient dans le service, sans fièvre, en très bon état général. Depuis Madame Matthieu va bien, chante très souvent, essuie la vaisselle, mais refuse de participer aux fêtes, ou, plus exactement, de danser : « Mon mari vient de mourir, je ne peux tout de même pas danser… »

Dans ce cas, c’est donc une technique diagnostique précise et la mise en oeuvre de thérapeutiques particulièrement performantes, qui ont permis de répondre à ses besoins.

Ailleurs, on aura une double attention avec, d’une part, le souci d’être curatif, d’utiliser des thérapeutiques efficaces, et, d’autre part, celui d’assurer en même temps un confort réel avec un traitement de la douleur et de l’angoisse. Ce souci du confort, la prise en compte de besoins comme le besoin de sécurité, celui d’être dans un cadre familier, entouré des siens, amèneront à mettre en place certains traitements à visée curative et à en refuser d’autres qui nécessiteraient un transfert.

19.4 Histoire de Madame Dancer :

Elle a été hospitalisée à 84 ans, le 9 octobre I984, pour intoxication par les digitaliques prescrits en raison d’une insuffisance cardiaque mais sans surveillance suffisante et le maintien à domicile s’avérant très difficile, un placement est décidé.

Sa vie a été marquée par plusieurs drames. Alors qu’elle était encore jeune mariée, elle a perdu son mari dans un accident de moto, restant seule avec deux filles à élever.

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Plus tard, l’une de ses filles est décédée elle aussi dans un accident de moto. Madame Dancer a élevé les trois enfants de cette fille. L’autre fille, qui a eu cinq enfants, a perdu son premier mari dans un accident et le second des suites d’un cancer, il y a dix ans.

Cette fille qui lui reste est déprimée et a beaucoup de mal à accepter son incapacité à garder sa mère chez elle, du fait qu’elle doit travailler. De nombreux échanges avec les soignants lui permettent, petit à petit, de mieux vivre cette situation et de retrouver une relation moins difficile avec sa mère.

Le 23 Décembre 1984, Madame Dancer profite d’une offre de l’association des Petits Frères et d’Air France. Elle passe son baptême de l’air et va passer une journée à Venise. A travers cet événement, elle se redécouvre capable de vivre du neuf, de faire des expériences nouvelles. Elle sort un peu de son statut de malade attendant la mort. Dans le film « Dernier état » elle dit que ses petits enfants parlent d’un miracle en la voyant comme elle est. Et c’est un fait que le placement en long séjour, le fait de ne plus être totalement dépendante de sa fille, l’ont amenée à revivre

Le 5 Février 1985, elle fait une poussée d’insuffisance cardiaque massive avec embolie pulmonaire. Elle est très essoufflée et a de nombreuses extrasystoles ventriculaires.

La question d’un transfert en réanimation est posée et l’équipe, avec sa fille, décide finalement de mettre en place un traitement curatif mais de ne pas faire de transfert. Outre le traitement curatif, un accompagnement relationnel important est effectué par l’ensemble de l’équipe, accompagnement de Madame Dancer mais aussi de sa fille.

Une autre pensionnaire de 92 ans, lucide, passe ses journées au chevet de Madame Dancer Un traitement anxiolytique – contre l’angoisse – est aussi institué.

Les soignants parlent avec elle de leur espoir de guérison mais aussi de l’hypothèse de sa mort. Elle s’inquiète beaucoup pour sa fille, pour ses petits enfants. Par ailleurs, elle a peur d’étouffer. L’équipe lui garantit que sa dyspnée sera traitée et l’informe que les médecins laissent leurs coordonnées.

Finalement, son état s’améliore, et elle reprend ses activités antérieures. Elle lit beaucoup, mais reste plus fatiguée qu’auparavant.

Sollicité pour une intervention sur la souffrance, je réfléchis avec elle au sujet proposé. Invitée à participer à ce débat au Sénat le 18 Avril 1985, elle revient enthousiasmée : « Monsieur Poher[136] m’a embrassée… » Elle existe.

Le 15 Juin 1985, lors d’une réflexion avec les familles sur la question de la souffrance et des soins à donner aux personnes en fin de vie, sa petite fille explique qu’elle est impressionnée par la sérénité de sa grand-mère, qu’elle la trouve transformée, alors que jusque là elle exprimait une grande peur de la mort. Elle rend compte aussi de l’évolution vécue par toute la famille. Madame Dancer a lu ce livre et j’en ai discuté avec elle.

Une autre dame avait aussi fait une poussée d’insuffisance cardiaque. Une attitude thérapeutique identique avait été mise en oeuvre. Elle, par contre, est décédée au bout de 6 jours. Ce qui était important pour elle c’était d’être sûre que ses plantes seraient arrosées et qu’on penserait à donner des bonbons à la nièce d’un membre de l’équipe soignante dont elle demandait souvent des nouvelles.

19.5 Histoire de Monsieur Rivelini :

69 ans, entré dans le service le 8 Février 1985, il vient d’un service de médecine et présente d’importants troubles de l’équilibre pour lesquels le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (paralysie progressive et fatale) a été porté. Il n’a aucune famille, est célibataire, investit tout son temps et son énergie dans la lecture et la collection de livres de valeur. Il en possède 6 000 et continue à louer son appartement pour les garder.

A l’expiration de sa prise en charge en moyen séjour, comme il doit alors payer les frais d’hospitalisation en long séjour, il ne peut plus payer la location de son deux-pièces. Les soignants lui suggèrent alors de vendre ses livres ou de les donner à une bibliothèque.

Mais ils comprennent vite que cela revient à le vendre lui-même.

Finalement, ils lui proposent d’en amener une partie à l’hôpital. Un déménagement est organisé et l’équipe décide d’emmener Monsieur Rivelini pour qu’il participe au choix des livres. Les soignants, qui pourtant trouvaient que Monsieur Rivelini s’était bien adapté dans le service, sont impressionnés de voir comme il est différent chez lui, dans son univers, et à quel point il revit.

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Devant le nombre très important d’ouvrages, les soignants essayent de négocier avec Monsieur Rivelini, lui demandant de faire des choix car il ne semble pas possible de tout loger à l’hôpital. Mais pour lui, il reste toujours un livre à prendre « L’histoire, c’est important ». Et on rajoute une histoire de France en 20 volumes. « Et la géographie, la géographie c’est important ». 25 volumes de géographie. Quand un soignant attrape 17 volumes de l’intégrale d’une oeuvre, de l’autre bout de la pièce, Monsieur Rivelini le surveille et l’interpelle : « Il y a 2 autres volumes ». Il sait tout ce qu’il y a sur ses rayonnages, connaît par coeur le contenu des oeuvres qu’il a lues plusieurs fois. Quand les soignants croient avoir emmené le principal, Monsieur Rivelini leur montre un placard mural qui laisse échapper une avalanche de livres au moment où ils l’ouvrent. A midi, Monsieur Rivelini invite les soignants à manger au café du coin de la rue, un café où il a passé de nombreuses heures, où on le connaît.

De retour à Ivry, la question est soumise au Directeur de l’hôpital qui propose de supprimer un lit pour lui permettre d’avoir le plus d’ouvrages possible dans sa chambre et il lui attribue un espace dans les sous-sols, ce qui permet l’organisation d’une deuxième expédition.

Monsieur Rivelini a pu garder tous ses livres et passe ses journées à lire. Il continue à acheter de nouveaux ouvrages.[137]

20 quelques mots de remerciement à mes maîtres

Certains seront surpris de la facilité apparente avec laquelle le directeur propose de supprimer un lit pour répondre aux besoins de Monsieur Rivelini. En 1988, j’écrivais :

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Je ne peux tout traiter dans ce livre et j’ai fait le choix de ne pas aborder la question des relations avec l’administration. Tout ne s’est pas passé si facilement et les communications, comme celle intitulée « Peut-on abréger les souffrances ? », faite à l’invitation de l’association des journalistes catholiques dans les locaux du Sénat, ont été source de difficultés : nous avions abordé le problème de la carence numérique en personnel. La naissance d’une association des familles ne s’est pas faite non plus sans problème… Mais ce serait une « histoire de l’histoire de l’équipe de la Première Unité » qu’il faudrait écrire !

On n’imagine pas ce qu’une pratique un peu différente et une certaine liberté de parole peuvent susciter comme réactions, et ce, jusqu’à des niveaux très élevés de l’administration.

En 2003, près de vingt ans après, permettez-moi d’en dire un peu plus.

Tout d’abord, je voudrais évoquer l’engagement courageux du Docteur Annick Sachet et de Madame Guigui, surveillante générale, avant l’intervention dans les locaux du sénat. Ayant transmis à l’avance le texte de mon intervention au chef de service, elle m’a fait convoquer pour me prévenir que la direction de l’hôpital risquait de me mettre à pied pour manquement à l’obligation de réserve si je publiais les chiffres de manque de personnel et leurs conséquences en termes de déshydratation. Comme je persistais à vouloir parler, elle m’a de nouveau appelé pour m’alerter sur le fait qu’Annick Sachet et Madame Guigui, mes responsables, risquaient aussi de perdre leur poste dans la mesure où elles avaient accepté d’être présentes à cette intervention, d’être mentionnées dans le texte et en connaissaient à l’avance le contenu élaboré ensemble. Comme j’abordais la question avec chacune d’elle séparément, elles m’ont dit, chacune de leur côté, sans se concerter :

– « Tu as ordre de parler, nous ne sommes pas là pour tenir une place. »

Dès le lendemain de l’intervention, elles ont effectivement été convoquées par le Directeur de l’hôpital de l’époque et menacées de procès parce que j’avais parlé. Je n’ai pas été immédiatement convoqué personnellement car le directeur était intrigué par ma présence au Sénat et avait lancé une enquête pour savoir plus qui j’étais, comment je m’étais retrouvé dans les locaux du Sénat, comment m’exclure de Charles Foix.

L’explication est toute simple : j’avais accepté de témoigner au cours d’une soirée organisée au centre Laennec sur la souffrance, avant que la parole ne soit donnée à un théologien. Le lendemain, un journaliste m’a appelé en disant que son fils avait participé à la soirée du centre Laennec et qu’il avait apprécié ce que j’avais dit.

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Ce journaliste me demandait si j’acceptais d’intervenir à un débat qu’il organisait. Ce n’est qu’en recevant le carton d’invitation officiel que j’ai vraiment pris conscience du lieu où il m’était demandé de témoigner. Je ne voyais pas comment parler de ce que nous faisions, de la qualité de certains accompagnements sans dénoncer une carence numérique aussi marquée en personnel. Je pense que là, on aurait pu m’accuser à juste titre de non assistance à personne en danger.

Quelques temps après, j’ai moi-même été convoqué par le Directeur de l’hôpital et j’ai été l’objet d’intimidations et de menaces. Il est clair que la peur que des journalistes et des Sénateurs ayant participé à la rencontre au Sénat ne s’emparent de l’affaire nous a protégés.

Suite à ces menaces, je n’oublie pas l’engagement déterminé du Docteur Boiffin, psychiatre à l’hôpital Charles Foix : quelques jours après cette intervention reprise sur une demi page dans le Parisien Libéré du lendemain avec titre en première page, reprise aussi dans le « Nouvel Observateur » et dans plus de cinquante publications, le Docteur Boiffin m’a poussé à proposer le texte de cette intervention à la Revue de Gériatrie.

Comme le Comité de rédaction avait refusé de la publier, sans doute à cause des remous suscités par les déclarations sur le manque de personnel, sans doute aussi à cause des positions encore peu admises concernant le traitement de la douleur qui y étaient présentées, le Docteur Boiffin m’a proposé de représenter le texte en le cosignant avec Annick Sachet et Marie-Geneviève Freyssenet[138]. Il a ainsi réussi à faire paraître ce texte dans cette revue qui fait autorité.

Je suis aussi reconnaissant à mon oncle, le Professeur Dominique Laplane. Le Sénateur de l’époque qui représentait le Maire de Paris au Conseil d’Administration de l’Assistance Publique lui avait écrit, suite à cette intervention pour le mettre en garde contre son neveu « gauchiste ». C’était bien la première fois que j’avais le droit à ce qualificatif. Le Professeur Laplane a alors pris sa plume pour s’associer à mon intervention et confirmer les chiffres que j’avais donnés et qui correspondaient à ce qu’il observait dans le service de long-séjour dont il avait la charge.

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Ce Sénateur n’avait pas hésité à écrire à l’Association des familles pour les mettre en garde contre le Docteur Sachet à qui il reprochait « de véhiculer un rejet de toutes les réalités économiques et financières et, qu’en conséquence, la continuité du service public n’était plus assurée. »

Dans un autre registre, deux médecins de l’hôpital Charles Foix, qui avaient commencé par ne pas comprendre la pratique de l’équipe de la première unité en matière de traitement de la douleur et par la combattre, ont tenu à m’apporter publiquement leur soutien après avoir adopté cette manière de soigner les personnes en fin de vie.

Le premier médecin m’a fait convoquer devant ses attachés, internes, surveillantes, quelques jours avant la soutenance de ma thèse. Il a dit devant eux combien il s’était opposé et avait ri de ceux qui avançaient dans cette voie des soins palliatifs avant d’ajouter :

« Aujourd’hui, 8 malades de mon service sont sous les traitements tels que vous les préconisez à la première unité. L’un d’entre eux, que j’aurais euthanasié avant, faute de connaître d’autres possibilités pour qu’il ne souffre pas, est retourné chez lui avec de la morphine en solution aqueuse et il va bien. »

Le deuxième médecin m’a demandé de présenter ma thèse devant les médecins, surveillantes et infirmières de l’hôpital Charles Foix qui était sous sa responsabilité. Alors qu’un de ses collègues commençait à mettre en doute ce que nous écrivions par rapport à l’euthanasie, il ne m’a pas laissé répondre pour expliquer devant tous ceux qui étaient présents comment il avait lui-même été amené à pratiquer l’euthanasie y compris de proches et combien il adhérait maintenant à cette perspective ouverte par les soins palliatifs.

Cela reste pour moi autant de moments forts de mon passage à l’hôpital Charles Foix qui m’ont fait admirer la qualité de ces maîtres que j’ai eu la chance de croiser sur ma route.

Permettez-moi de citer ici les docteurs Mireille Laurent, Sylvie Legrain et Claude Gallinari ; les Professeurs Jean-Pierre Bouchon, Jean-Bernard Piéra et François Piette.

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En 2004, quand je vois que tous les services de l’hôpital Charles Foix et Jean Rostand ont fait appel à l’équipe mobile des Docteur Sachet et Fouassier[139] depuis qu’elle existe, que la direction de l’hôpital a apporté son soutien tandis que le Comité Consultatif Médical de Mars 2002 a voté à l’unanimité pour présenter en premier la demande d’un poste de Praticien Hospitalier au profit du Centre de Soins Palliatifs, que l’on voit la place accordée au travail des Dr Sachet et Fouassier lors des journées de Gériatrie d’Ivry de mars 2002, je ne peux qu’être heureux de tout le chemin fait depuis 1983.

J’espère que les moyens seront effectivement donnés à l’équipe du Docteur Annick Sachet[140] pour aller plus loin, ouvrir une consultation sur la douleur et avoir le personnel nécessaire.

21 accompagner, ou s’interroger sur l’ensemble des soins que nous donnons habituellement

Mais reprenons notre réflexion sur l’accompagnement.

21.1 Histoire de Madame Tassin :

84 ans, elle entre le 9 Octobre 1984. Elle est grabataire, démente et au bout de quelques mois elle ne communique presque plus. Sa belle fille vient très souvent la voir et vit difficilement la maladie de sa belle-mère et a une relation très fusionnelle avec elle. Elle se montre souvent agressive envers l’équipe.

Madame Tassin devient de plus en plus fatiguée. Au mois de Décembre 1984, elle n’ouvre quasiment plus les yeux. A l’occasion d’une fête organisée, pour Noël, la belle fille de Madame Tassin s’occupe de ses voisines de chambre qu’elle fait danser.

Sa belle mère est affalée dans un fauteuil, les yeux fermés et semble ne participer à rien. La fête, les grand-mères qui dansent, rendent encore plus insupportable le spectacle de Madame Tassin.

Un soignant s’approche de Madame Tassin et lui demande si elle veut danser. Elle est grabataire, très somnolente, et ne parle pratiquement plus depuis des mois.

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Son visage s’illumine alors, et contre toute attente, au milieu d’un large sourire, elle répond par l’affirmative. Le soignant la prend dans ses bras et danse avec elle. Elle a alors les yeux grands ouverts un immense sourire éclaire son visage, elle parle et remercie, elle embrasse celui qui la porte. La fille d’une autre pensionnaire la prend en photo. Sa belle fille n’en revient pas. Elle est très émue, très heureuse. 15 jours après, Madame Tassin meurt mais sa belle fille garde, comme dernière image, le visage illuminé de sa belle mère qui danse, qui sourit et parle.

21.2 Accompagner ou être au service des personnes

Parler d’accompagnement, c’est donc souligner que les soins, en se basant sur une technique précise et en ne s’y limitant pas, visent à être au service d’une personne, de sa famille, pour leur permettre de Vivre jusqu’ à la mort et pas seulement lors des derniers instants.

Parler d’accompagnement, c’est s’interroger sur les soins que nous donnons, mais aussi, sur la structure même de l’hôpital, des services de long séjour qui sont presque entièrement tournés vers la prise en charge, l’alimentation, l’hébergement, le traitement des maladies, sans prendre en compte d’autres besoins, en isolant et en rassemblant, les personnes les plus âgées, les plus handicapées, en marge de la société.

Le chemin fait avec Monsieur Rivelini, Madame Dancer, Monsieur Fort et d’autres encore, nous fait mieux mesurer à quel point l’hôpital dépersonnalise, provoque le processus de « dépouillement » dont parle Erwing Goffman[141] pour décrire l’incorporation d’une personne dans ces institutions qui englobent l’individu tout entier et prévoient des procédures et des rites qui enlèvent à la personne, son autonomie, son identité, et tout statut propre.

22. Non pas survivre, mais vivre.

La question si souvent entendue « faut-il soigner en gériatrie long-séjour » est dès lors complètement déplacée et transformée en :

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– Comment soigner en long-séjour ?

– Comment créer des structures d’accueil différentes ?[142]

– Comment permettre à la personne de vivre ?

– Comment lui permettre de satisfaire un maximum de ses besoins de base ?

– Comment répondre à son désir profond, l’accompagner et la soutenir sur son chemin qui passe par la vieillesse, la maladie, la souffrance et la mort ?

Est-ce par tel geste ou tel autre (main tenue, écoute, appel de la famille, réalisation d’un désir particulier comme d’aller visiter une dernière fois son quartier etc.) ? Est-ce en mettant en place un traitement médicamenteux à visée curative ou palliative ? Est-ce en associant des traitements à visée curative et des traitements à visée palliative ?

Les soins en long-séjour ne seront plus vécus comme une impasse, un échec, mais comme une quête pour permettre à la vie qui est en l’autre de naître, y compris dans le handicap, la vieillesse et la mort. Cela permettra, comme le souhaite notre maître le docteur André Boiffin, que le vieillissement ne soit plus exclusivement perçu en terme d’involution mais plutôt en terme d’évolution, chacun étant appelé à croître dans cette dernière étape de la vie, jusqu’à son dernier souffle.[143]

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Chapitre 5 :
Face aux demandes d’euthanasie.

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La souffrance est parfois telle que la mort est ressentie comme préférable à la vie et qu’une demande d’euthanasie, de mort provoquée, est alors exprimée.

C’est une question fondamentale par rapport à laquelle l’équipe a concrètement dû se situer dans la mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Elle est réfléchie ici à partir de cette pratique en gériatrie long séjour, mais elle peut être étendue à d’autres situations et je constate que les équipes qui accompagnent réellement les malades mourants, qu’ils soient jeunes ou vieux, cancéreux ou atteints d’une autre maladie, tiennent le même discours, que ce soit en France, en Angleterre, au Canada, aux U.S.A., en Suisse ou ailleurs.

1. Définition du mot « euthanasie » :

Ce mot est utilisé dans des sens divers ce qui crée une grande ambiguïté dans les débats.

Patrick Verspieren relève trois utilisations différentes du mot euthanasie :

– la lutte contre la souffrance sans que soient clairement précisés les moyens employés (simple analgésie ou mort provoquée).

– la suppression de la vie d’un malade incurable.

– la décision de s’abstenir d’employer auprès d’un malade incurable de moyens techniques qui pourraient (peut-être) prolonger sa vie, mais qui seraient source d’inconfort ou de souffrance[144]

Je n’utiliserai, dans cette thèse, le mot euthanasie que dans un seul sens proposé par Patrick VERSPIEREN :

Définition

« Euthanasie, fait de donner sciemment et volontairement la mort ; est euthanasique le geste ou l’omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le but de mettre fin à ses souffrances. »[145])

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Ce geste ou cette omission sont à distinguer très clairement de « l’abstention thérapeutique » quand elle est un choix fait en vue de répondre à des besoins de base jugés prioritaires par rapport à la satisfaction du besoin « maintien de la vie », lorsque ces besoins ne sont pas compatibles, ou quand elle est respect du non consentement de la personne à des soins qu’elle juge insupportables et ne répondant pas à son désir profond. Il s’agit donc de ne pas mettre en oeuvre des traitements possibles en théorie, dans le but de respecter le désir profond de la personne ou de lui permettre de satisfaire à des besoins que ces traitements empêcheraient de satisfaire. Un tel choix peut avoir pour conséquence que la mort ne soit pas empêchée, mais son but n’est pas de donner la mort.

Certaines abstentions, ne respectant pas les conditions définies dans le chapitre précédent, ont clairement une dimension euthanasique.

Ainsi, ne pas apporter de l’eau, à une personne qui ne peut plus la prendre par elle-même et qui ne la refuse pas, parce que l’on n’est pas prêt à prendre les moyens de lui proposer cette eau et que la vie de cette personne n’a plus de sens à nos yeux, est de l’euthanasie.

En Janvier 1984, lorsque, certains jours, le service tournait avec 1 aide soignante pour 56 personnes et 1 infirmière pour 112 de garde, les soignants n’arrivaient pas à proposer ne serait-ce que de l’eau aux personnes dépendantes. 15 pensionnaires ont été trouvés déshydratés le lendemain par l’équipe de jour et ont dû être perfusés.

Un médecin, informé de cette situation, au lieu de réagir sur le manque de personnel, s’est interrogé sur l’intérêt des perfusions chez les « vieillards de long séjour »…

Une telle abstention basée sur la non reconnaissance de la dimension de personne du vieillard en long séjour, qui consiste, à ne pas répondre à ses besoins, dans les conditions précisées dans le chapitre précédent, et qui revient à accepter, en connaissance de cause, qu’aucun des besoins ne soient satisfaits, à tolérer que la personne soit abandonnée, est un acte d’euthanasie et même une oeuvre d’extermination des plus faibles, de ceux qui sont ressentis comme indésirables.

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Si l’on pousse plus loin l’analyse, ce qui se rapproche de l’euthanasie, dans une telle situation, c’est l’attitude de la société dans son ensemble qui accepte de laisser fonctionner des services de long séjour dans une telle carence de personnel.

Un même traitement mis en place dans des situations différentes et dans un but différent sera ici un véritable soin, permettant à l’autre de vivre, ailleurs, un acte d’euthanasie visant à provoquer la mort de la personne, à la tuer.

Par exemple, mettre une dose très importante de morphine et d’anxiolytique à une personne, dans le but de « l’endormir », en allant jusqu’à utiliser des doses provoquant la dépression respiratoire et la mort est clairement de l’euthanasie.

Mais, mettre les mêmes doses, voire même des doses supérieures, à une personne qui souffre physiquement en respectant les règles de prescription permettant à cette personne de voir ses douleurs calmées, son angoisse traitée, sans la plonger dans l’inconscience,[146] n’est pas de l’euthanasie (mort provoquée) mais un soin qui permet à la personne de communiquer de nouveau avec autrui, de vivre.

Si l’on se trouve devant des douleurs très importantes ou une dyspnée particulièrement aiguë, accepter, en mettant des doses très importantes – en respectant les règles de prescription – de prendre un certain risque que la durée de vie soit écourtée, du fait de cette prescription, un risque proportionné à la situation, pour permettre à la personne de vivre en relation et de ne plus être réduite à un corps de douleur, n’est pas non plus de l’euthanasie.

La visée de l’acte posé n’est pas la mort. La mort est acceptée comme conséquence éventuelle, comme une complication dont on met tout en œuvre pour cherche à limiter le risque de survenue par une connaissance plus poussée des antalgiques et de leur maniement.

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Avec Patrick Verspieren, nous appellerons ce risque : le risque antalgique en référence au risque opératoire : lorsque l’on tente une opération quelle qu’elle soit, on vise, la guérison, la vie, mais on accepte de prendre un certain risque appelé « risque opératoire » que la personne décède du fait de l’intervention.

Une bonne connaissance du maniement des antalgiques permet de diminuer considérablement le « risque antalgique », au point même que l’utilisation d’antalgiques majeurs, le plus souvent, ne raccourcit pas la durée de vie et peut, au contraire, l’allonger, en permettant à la personne de retrouver l’appétit, le goût de vivre, la possibilité de ne plus être exténuée par la douleur ou la sensation d’étouffement et en lui redonnant éventuellement la possibilité de recevoir, de nouveau, des traitements à visées curatives.[147]

2. Fréquence des demandes d’euthanasie par le malade

La demande d’euthanasie exprimée par le malade lui-même est rare. Elle est même rarissime dans les services qui ne fuient pas la mort, traitent la douleur, prennent en compte l’ensemble des besoins de la personne et l’accompagnent.

Ainsi Blandine Beth écrit :

« Signalons qu’il est exceptionnel qu’un malade, accompagné, qui ne souffre pas, se suicide ou demande l’euthanasie. Il n’en existe pas un seul connu dans l’histoire du St Christopher Hospice, même parmi les 50 % de patients qui rentrent chez eux avec une bouteille entière de morphine. Il est même étonnant de voir que chez les cancéreux ou les mourants il y a une immense volonté de vivre et un espoir qui demeure jusqu’aux derniers instants. »[148]

A la maison médicale Jeanne Garnier, à Paris, clinique spécialisée dans l’accueil des patients cancéreux au stade terminal, il n’y avait pas plus de deux demandes exprimées pour 400 décès par an.[149]

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Dans le cas particulier des personnes âgées, une telle demande semble encore plus exceptionnelle comme le note Renée Sebag Lanoë[150] à partir d’enquêtes qu’elle a faites, et de travaux réalisés aux Etats-Unis[151], « l’acceptation de la mort et celle de l’euthanasie sont deux choses distinctes. Si la première augmente avec l’âge, la seconde est moins importante chez les vieillards (…) ». Renée Sebag Lanoë dit avoir rencontré moins de 5 demandes en 8 ans d’exercice.[152]

Je parle jusqu’ici des « demandes d’euthanasie » comme s’il s’agissait d’une réalité univoque.

Il s’agit en fait de situations diverses :

Cela peut-être une demande de mort ou une demande d’être tué. Cette demande peut s’imbriquer dans une négociation ou se situer en dehors d’une relation. La personne peut demander à être tuée par la famille, des proches ou par le médecin… Cela peut-être un appel aux significations diverses à décoder de la même façon que Murray Parkes nous invitait à entendre la signification particulière à chacun des « j’ai peur de mourir ».

On ne peut réduire à une demande d’euthanasie le fait qu’une personne âgée répète : « J’aimerais mieux être morte ». Une relation, une écoute, une négociation amèneront à préciser l’objet de cette demande. Ce peut être l’expression d’une difficulté à vivre, une demande d’aide, une revendication d’autres conditions de vie, une demande de mourir naturellement et aussi, parfois, une demande d’être tuée.

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3. Causes des demandes exprimées par le malade

3.1 La peur de la douleur :

La demande est faite par la personne devant des douleurs intolérables ou par crainte de la survenue de douleurs importantes, de sensation d’étouffement. Elle traduit une absence de confiance du malade vis à vis de l’équipe soignante et vis à vis du médecin en général. C’est une conséquence de la carence aiguë du corps médical en matière de traitement de la douleur et d’accompagnement.

Cette peur, cette absence de confiance, nous l’avons particulièrement rencontrée avec Madame Batéot, malade évoquée ci-après.

3.2 Histoire de Madame Batéot[153] :

« Madame Batéot, 80 ans, parfaitement lucide, est entrée dans le service le 6 Juin 1984.

– « J’ai un cancer du poumon, je n’ai plus aucune famille, je viens ici pour mourir, donnez-moi la mort ».

C’est en raccourci ce qu’elle nous a dit en arrivant. Elle était tellement essoufflée et pâle que nous avons immédiatement fait un bilan qui s’est avéré normal, à part une opacité sur la radio de poumons qui avait beaucoup régressé suite à une radiothérapie. Nous avons passé du temps à l’écouter. Dans les jours qui ont suivi son arrivée, elle nous a dit que son père, sa mère, sa soeur, son mari étaient morts en étouffant et qu’elle allait en faire autant. Comme pour les autres malades nous lui avons expliqué notre rôle, les moyens dont nous disposions et nous l’avons mise sous corticoïdes. Nous lui avons garanti que nous ne la laisserions pas souffrir. Elle s’est remise à respirer, à vivre.

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Au départ, elle refusait absolument tout examen complémentaire, toute consultation en cancérologie. Après un temps de négociation, elle a accepté de consulter en cancérologie à condition d’être accompagnée par Agnès, l’interne qui m’avait accueilli comme externe, et après que nous nous soyons engagés à ne faire aucun exemple complémentaire ou traitement sans son accord. Nous souhaitions savoir de manière plus précise où elle en était de son cancer, si son refus de tout soin était totalement justifié, si nous arriverions à la convaincre de faire un traitement curatif au cas où cela soit raisonnable. La consultation nous a convaincu que son refus de soin curatif n’était pas le fruit d’une peur démesurée et que son appréciation de sa situation était adaptée.

S’il en avait été autrement, nous aurions essayé de lui faire valoir l’intérêt d’un traitement curatif mais sans passer outre son refus. Nous aurions eu d’autant plus de chances de la convaincre que l’accueil de sa parole et l’engagement de notre part à la respecter avait fait naître une confiance.

En tous cas, par rapport à la demande initiale de mort, elle avait repris confiance et goût en la vie, ne restait plus au lit toute la journée, s’habillait, venait aux sorties du service en bateau-mouche, au zoo de St Vrain. Du 6 Juin au 25 Septembre, la situation est stable.

Le 25 Septembre elle est très essoufflée en raison d’une embolie pulmonaire. La tumeur a de nouveau augmenté de taille. A mon arrivée les infirmières m’attendent et me disent :

– « tu ne peux pas la laisser comme ça ».

Sous-entendu, l’euthanasie est la seule solution.

Je vais voir Madame Batéot, l’examine, puis je m’assieds sur son lit. Je me suis alors fait agresser, ou plutôt tester :

– « La vie est irrespirable, donnez-moi la mort »… Long silence

– « Vous m’aviez dit que je ne souffrirai pas, que vous seriez là… »

Pendant 3/4 d’heures je suis resté sur son lit, silencieux, perplexe. Elle me questionnait, puis attendait. Mais la demande était claire, elle voulait la mort. Soit j’acceptais, et je me mettais en contradiction avec ce que nous disions depuis que nous avions plus particulièrement mis l’accent sur l’accompagnement des mourants, soit je refusais et fuyais son lit, ce qui n’était pas mieux…

Au bout de trois quarts d’heures, elle s’est redressée sur son lit, m’a regardé et a dit:

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– « Vous êtes encore là ? »

La relation a alors changé du tout au tout. Elle avait vu que je n’avais pas fui, que je n’avais pas étouffé ses questions et que, malgré sa révolte, j’étais resté sans chercher à avoir réponse à tout, sans nier ce qu’elle ressentait, et en particulier le côté « irrespirable » de la vie pour elle.

Dès lors l’échange a été très différent. Finalement, comme elle respirait, certes rapidement, mais sans signe de lutte, j’ai fini par lui dire qu’il me semblait qu’elle respirait encore assez bien, qu’elle ne souffrait pas (ce qu’elle me confirma) et qu’elle avait surtout peur de mourir d’étouffement et seule. Je lui ai redit que notre rôle n’était pas de la tuer, ni de prolonger coûte que coûte sa vie, que nous ne la laisserions pas souffrir et que nous serions là. Pour ce faire, nous l’avons prévenue qu’avec le Dr Sachet, nous laisserions nos coordonnées pour pouvoir être joints à tout moment. D’autre part, nous avons augmenté les corticoïdes, adjoint des anxiolytiques et nous avons laissé une prescription très détaillée pour que les infirmières et l’interne de garde puissent intervenir en attendant notre arrivée. Quand l’équipe a vu que nous laissions nos coordonnées, qu’ils ne se retrouveraient pas seuls face à elle si elle étouffait, plus personne n’a parlé d’euthanasie et tous l’ont entourée.

Pendant quatre semaines, nous n’avons jamais été appelés, elle respirait mieux, continuant à se lever mais ne s’habillant plus. Le 16 octobre au matin, elle a fait une importante dyspnée qui a cédé avec des corticoïdes et des anxiolytiques.

Mais sans point de repère (il n’y a aucun enseignement en faculté sur ce problème), j’ai eu peur et, après en avoir parlé avec Annick Sachet et en équipe, nous avions fait mettre les constituants d’un cocktail lytique dans la pharmacie. Nous avions ajouté qu’il ne fallait rien faire sans nous avoir d’abord joints. C’était une façon de nous rassurer, d’être sûrs de ne pas laisser Mme Batéot dans des souffrances insupportables, même au nom d’un repère éthique fondamental et auquel nous adhérions.

Déjà, en 1986, je signalais que je ne réagirais plus de la même façon. Le cas s’était d’ailleurs reposé depuis 1984 et nous n’avions à aucun moment envisagé de cocktail lytique, de mort provoquée.

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L’attitude à avoir dans un tel cas, n’était pas d’envisager un cocktail lytique, mais de savoir prendre un risque antalgique proportionné aux maux dont elle souffrait en visant de calmer la dyspnée pour lui permettre de vivre de nouveau en relation avec autrui.

En 2003, en cas de situation aiguë non contrôlée autrement malgré un traitement bien conduit, et uniquement dans ce cas qui doit rester rare, la solution consiste à provoquer une « sédation réversible », un sommeil léger au moment d’une souffrance aiguë non calmée autrement sans mettre de dose susceptible de provoquer la mort.[154]

Dans la même période, Madame Batéot a accepté de rencontrer « en plus » Marie Geneviève Freyssenet, psychologue du service. Je vous livre un bref résumé de ses notes de travail :

La proposition était la suivante : « pour s’en aller, pour mourir, parfois il reste quelque chose à dire, à faire ou à penser et qui retient ».

Sa réponse a été en plusieurs temps :

– « A quoi bon encore parler ? Je n’ai plus rien à dire, je n’ai pas eu une belle vie. »

– Puis nous avons fait un peu connaissance : D’où elle était ? D’où j’étais ? Quel métier ? Mariée ? Enfants ? Parents ? Logement ? Elle a dit qu’elle comprenait bien que « de déménager ça vous cause du souci ».

– Puis « mariée deux fois, je n’ai pas été heureuse. Je n’ai pas eu de vie, voilà ! »…

– « aidez-moi à chercher dans mon sac et dans mes papiers. Je veux savoir ce qu’il me reste sur mon compte ». Ses papiers étaient confus. Madame Guigui, la surveillante générale du service s’est renseignée et a transmis le renseignement par écrit.

N’ayant plus d’enfant, elle a choisi de « fleurir ses parents ». « 100 francs pour chaque, 1 violette et 1 blanche ».

Elle a du faire un effort de mémoire pour nous dire exactement à quel cimetière il fallait porter les fleurs.

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Le reçu du fleuriste lui a été transmis. Par la suite, elle a précisé qu’il s’agissait de son oncle et de sa tante qu’elle considérait comme ses parents véritables.

Entre le 27 et le 29 cela était réglé.

Quant à moi, elle m’a fait appeler le dimanche 28 en fin d’après-midi : j’étais à une rencontre au Centre Sèvre entre personnes engagées dans la mise en place ses soins palliatifs et je venais de prendre la parole suite à une question d’un participant sur le traitement des sensations d’étouffement ; je venais juste d’expliquer que, depuis que nous laissions nos coordonnées 24h/24, Mme Batéot allait bien et n’avait plus posé de problème, quand quelqu’un a transmis le message que le Docteur Cadart était attendu d’urgence à l’hôpital Charles Foix… tout le monde a compris ce qui se passait…

Quand je suis arrivé à l’hôpital, je l’ai trouvée respirant parfaitement bien et, si je n’avais pas soupçonné qu’elle avait vérifié la solidité de l’engagement que nous avions pris, j’aurais eu de quoi trouver qu’elle exagérait. Je n’ai rien changé au traitement et j’ai passé une heure avec elle. Quand je suis parti, elle était toujours calme et respirait sans difficulté importante même si elle avait une vraie gêne liée au cancer qui continuait d’évoluer.

Le lendemain elle dit à la psychologue:

– « Et le docteur est venu, un dimanche après-midi… Voyez-vous cela ! »

Il était clair qu’elle avait testé le système et vérifié que ce qui lui avait été promis serait tenu, qu’elle pouvait faire confiance à la parole des soignants, qu’elle ne serait pas seule au moment de sa mort, qu’elle n’étoufferait pas.

Le 29, je reste jusqu’à 19h ; elle est de plus en plus faible. Elle parle également avec nous de la tombe de ses parents à fleurir, de son enterrement auquel elle souhaite que nous soyons.

Le 30, la situation est tellement instable que je prends 3 jours de garde pour adapter le traitement au fur et à mesure. Je suis très peu auprès d’elle car je dois répondre aux appels de tout l’hôpital mais ma présence la rassure et rassure l’équipe. Avant de partir en week-end, le Docteur Sachet discute avec elle pour savoir si elles doivent se dire « au-revoir » ou « adieu ».

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A 21h, quand je passe, toute l’équipe est autour de son lit et ils parlent de leurs dernières vacances chez eux aux Antilles. Elle rit, demande du Monbazillac. Comme nous n’en avons pas, nous trinquons avec du Pineau des Charentes. Elle en boit une gorgée puis s’arrête :

– « C’est trop rude pour moi ».

Plus tard dans la soirée, elle me dira sa gratitude.

Le 1^er Novembre, elle est trop faible pour parler, nous communiquons en lui donnant la main. Je lui demande si elle a besoin de quelque chose pour lui permettre d’exprimer éventuellement son refus de vivre, non pour le prendre au mot, mais pour ne pas refuser de l’entendre. Au lieu de ça, comme réponse, elle me tend l’autre main pour que je la lui tienne aussi.

Cela me rappelle le l’histoire de Madame Champagne qui avait aussi longtemps demandé la mort et qui, à la même question, répondait :

– « Non, donnez-moi la main »…

Madame Batéot est morte sans cocktail lytique, à 2h30 dans la nuit du 1^er au 2 novembre, parfaitement calme, sans étouffer. Nous lui donnions la main, et une partie de l’équipe l’a accompagnée à son départ pour le cimetière. »

La demande initiale d’euthanasie exprimée par Madame Batéot était la conséquence d’une absence de confiance de sa part dans les soignants. Elle avait vu toute sa famille mourir en étouffant sans que leur dyspnée ne soit traitée et elle craignait d’en faire autant. Sa demande n’était pas une demande de mort, mais une demande de ne pas souffrir. Le non soulagement d’un inconfort majeur est donc le premier facteur expliquant la demande d’euthanasie par le malade.

C’est vraiment une situation où, comme jamais, j’ai mesuré l’intérêt de l’interdit d’euthanasie pour ne pas enfermer une personne dans sa demande, pour être tout tendu dans un combat pour la vie (il ne s’agit pas ici de la seule dimension biologique de la vie), pour être inventif pour accueillir l’autre même en situation difficile au lieu de l’éliminer sous couvert de résoudre le problème dont il est porteur.

Même si j’avais été conduit à prendre un « risque antalgique » plus important, voire même à enfreindre l’interdit d’euthanasie dans ce cas particulier et en ayant conscience d’enfreindre un interdit fondamental, une loi autorisant l’euthanasie et l’idéalisation qui est faite du suicide assisté ou de l’euthanasie ne nous auraient pas aidés mais enfermés et rendus incapables de vivre ce que nous avons vécu avec Madame Batéot et qui a profité à bien d’autres malades ensuite.

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Si nous n’avions pas eu ces repères comme un fondement solide entre nous, il est évident que nous aurions conclu rapidement que « la seule solution humaine » était d’euthanasier Madame Batéot. Ce récit n’aurait jamais existé. Nous n’aurions pas contribué à diffuser un savoir faire pour soulager les malades présentant un risque d’étouffement.

C’est cette expérience que l’on n’était plus condamné à étouffer qui nous a permis d’accompagner sans crainte les personnes atteintes de paralysie progressive dont il sera question plus loin.

3.3 Pourquoi le non traitement de la douleur ?

La première réponse à la demande d’euthanasie par le malade mais aussi, nous le verrons, par la famille et les soignants, réside dans un traitement correct de la douleur.

Nous avons vu, plus haut, que la douleur physique peut-être traitée dans la très grande majorité des cas sans utiliser de sédation réversible, et que les rares cas plus difficiles peuvent être résolus avec cette sédation réversible.[155] Le problème de la douleur physique est surtout la conséquence d’une carence des équipes soignantes.

On peut, dès lors, s’interroger sur les raisons de cette non utilisation correcte du traitement antalgique. Elles sont multiples :

Il y a, bien sûr, l’ignorance liée à l’absence de formation des soignants. Mais ce fait n’est plus prépondérant. Alors qu’aujourd’hui les traitements antalgiques sont largement connus[156], on constate qu’ils continuent à ne pas être utilisés.

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Depuis 1986, en France, diverses lois et dispositions réglementaires font une obligation aux soignants de savoir proposer un traitement correct de la douleur (voir annexe 4).

A Ivry, en 1986, le fait qu’un service se soit particulièrement intéressé à ce problème et se soit exprimé, a permis une relative information des autres services. Certains ont commencé à utiliser alors la morphine puis ont arrêté.[157] Selon eux, ce n’est pas efficace.[158] Mais les doses utilisées n’étaient pas suffisantes, données seulement lorsque la personne souffrait déjà beaucoup et sans toujours respecter le principe d’une prise toutes les 4 heures. Autre reproche entendu et justifiant cet abandon : la somnolence, dont nous avons vu plus haut comment l’éviter.

En 1986, dans un service, qui a fait appel à l’équipe soignante de la Première Unité pour réfléchir ensemble à l’attitude à avoir face à celui qui meurt et en particulier par rapport à la douleur, on constate que la morphine n’est pas utilisée et l’on voit des prescriptions de PALFIUM® injectable 1/2 ampoules toutes les 6 heures… (on sait que la durée d’action du PALFIUM® est de 2 heures et qu’il n’a pas du tout sa place dans le traitement des douleurs chroniques[159]).

L’ignorance n’est donc pas seule en cause, ni même la peur irraisonnée de la morphine qui, comme nous l’avons vue, est encore profondément ancrée. A ces facteurs, il faut ajouter la conception que les soignants ont de leur rôle (voir ci-dessus) et la peur de la mort, des mourants, qui expliquent aussi ce désintérêt.

Il ne faut pas négliger non plus un dernier élément : la sous-estimation et la négation de la souffrance des malades par le médecin et les soignants.

Ainsi Hunt et ses collaborateurs écrivent : « les infirmières acceptent trop facilement que des patients souffrent sans qu’on les soulage, comme en témoignent leur habitude de ne s’enquérir de la douleur que lors des distributions de médicaments, et leur inconscience des souffrances muettes ».[160]

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Patrick Verspieren fait un constat analogue pour les malades de réanimation :

« Remarquons que le médecin a le plus souvent tendance à minimiser, sinon même à nier, le poids des souffrances physiques et morales du malade de service de réanimation ».(…)[161]

En gériatrie, on retrouve aussi cette négation de la souffrance par le médecin et les autres soignants.

C’est cette surveillante dont Louise Chauchard rapporte les propos :

« Elle n’est pas angoissée, c’est sa démence sénile »[162]

Ailleurs, c’est un médecin qui expliquait que les escarres n’étaient pas douloureuses et un autre, gériatre dans un hôpital de long séjour, qui se demandait si les personnes âgées avaient réellement des douleurs importantes. Après 40 ans d’exercices, il disait ne pas en avoir vu.

On insiste beaucoup et à tort pour dire que la mort des personnes âgées se fait, en général, sans douleur par opposition à la mort de sujets jeunes cancéreux, au point que certains finissent par nier complètement la douleur des personnes âgées.

Une personne de 92 ans, qui reçoit 6×50 milligrammes de morphine par 24 heures sans faire de dépression respiratoire, sans somnolence, pendant un mois, alors qu’elle n’a pas d’autre pathologie que des escarres, est assurément une personne qui souffre[163]. Pourtant, cette personne démente ne criait pas et c’est l’observation de ses rictus, de ses contractions qui nous a permis de dépister cette souffrance relativement muette et qui ne s’exprimait qu’au moment des pansements par un triple retrait des membres inférieurs.

Nous avons d’ailleurs adopté la règle suivante :

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« Une personne qui manifeste des signes de souffrances au moment des pansements d’escarres est une personne qui souffre en permanence et dont la douleur doit être traitée avec la même dose d’antalgique sur tout le nycthémère (succession du jour et de la nuit).[164]

N’oublions pas non plus ce prêtre de 80 ans, le Père Joseph, évoqué plus haut et qui a reçu 6 x 200 mg pendant plus d’un mois sans faire de dépression respiratoire. A son propos, on note que la douleur peut être sous-estimée parce que le patient lui-même, bien que lucide, ne l’exprime pas comme cela avait été le cas pendant des mois pour le Père Joseph.

Cette absence de traitement correct de la douleur n’est pas réservée aux mourants. En janvier 1987, j’ai subi une intervention chirurgicale particulièrement douloureuse suite à une entorse grave d’un genou. Réveillé avec une douleur que je n’arrivais plus à supporter, j’ai appelé l’infirmière qui m’a fait une première injection. Dix minutes après, la douleur, au lieu de diminuer, avait encore augmenté. J’appelais de nouveau et l’infirmière me refaisait une injection qui augmentait encore la douleur. Etant un peu plus réveillé, je sonnais et lui demandais ce qu’elle m’avait injecté.

Il s’agissait de FORTAL®, un produit qui ne devrait plus avoir sa place dans le traitement des douleurs, qu’elles soient chroniques ou aiguës et ce pour diverses raisons[165] :

– Le FORTAL® a un « effet plafond », ce qui signifie qu’au-delà d’une certaine dose, l’augmentation de la dose n’entraîne pas d’augmentation de son efficacité.

– De façon relativement fréquente il peut provoquer des délires et des crises d’angoisse.

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– Surtout, il est à la fois agoniste et antagoniste, c’est-à-dire qu’il a à la fois une action du type de celle de la morphine et une action qui annule celle de la morphine. Il ne doit donc pas être prescrit chez quelqu’un qui a reçu de la morphine et l’on doit, lorsqu’il est devenu inefficace chez une personne, respecter une fenêtre thérapeutique, une période pendant laquelle on ne peut passer à la morphine et donc pendant laquelle on est obligé de laisser la personne souffrir.

– Un médicament, quand il est nécessaire, ne doit être prescrit que si l’on ne dispose pas d’équivalent aussi efficace, et ne possédant pas moins d’inconvénient. Ici, dans tous les cas, on doit préférer la morphine au FORTAL®, lorsque les autres antalgiques se sont révélés inefficaces, ou d’emblée si c’est nécessaire comme dans ce type d’intervention où un traitement en post-opératoire devrait être institué sans attendre que la douleur se réveille.

Dans le cas précis, chaque injection avait pour effet d’annuler l’effet résiduel de la morphine utilisée à fortes doses pendant l’intervention. Donc ces injections provoquaient la douleur au lieu de la calmer !

Etant médecin, j’ai obtenu de l’infirmière du Dextropropoxyphène et j’ai pu régler moi-même mon traitement. Une fois la douleur calmée, j’ai fait appeler l’anesthésiste en lui signalant que je venais de faire un travail sur le traitement de la douleur et que, peut-être, cela pourrait l’intéresser que je lui fasse part de ce que j’avais ressenti « de l’autre côté de la barrière ».

Elle est venue ainsi que le chef de service et les échanges ont été très cordiaux, mais j’ai été frappé de ce qu’ils ont dit spontanément, et ce, dans un climat qui n’était pas du tout passionnel.

Le premier argument invoqué a été celui du manque de temps. Ils ont ajouté que ce qui comptait pour eux, c’était le geste opératoire, le problème de la douleur n’étant pas prioritaire.

L’anesthésiste a expliqué que c’était aux infirmières de s’occuper des douleurs, tout en me précisant qu’elles ne disposaient d’aucun protocole ni d’aucune prescription pour intervenir. Le patron, qui opère un grand nombre d’italiens, a aussi dit que les italiens criaient très fort et que ça ne prouvait pas qu’ils aient mal. Cela ne répondait pas à la question que je lui avais posée relative aux douleurs que j’avais ressenties personnellement et je me suis permis de lui faire remarquer que si les italiens sont peut-être plus démonstratifs et ont une façon différente d’exprimer leur douleur, ils ne crient pas lorsqu’ils n’ont pas mal…

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L’anesthésiste a alors expliqué que les gens se faisaient opérer pour « n’importe quoi », pour un nez difforme, pour une bosse inesthétique, et que si l’on traitait leur douleur, ils n’arrêteraient pas de se faire opérer. Je lui ai juste rappelé que je ne pouvais plus marcher et c’est ce qui m’avait amené à me faire opérer. Je lui ai aussi demandé si elle se rendait compte de ce qu’elle venait de dire et je lui ai dit que cela me faisait penser aux femmes à qui l’on faisait des curetages sans anesthésie après avortement clandestin « pour leur apprendre à vivre ».

Je n’ai pas cherché à argumenter point par point la réponse de mes interlocuteurs et jusqu’au bout l’échange que nous avons eu a été très courtois. J’ai été à la fois étonné et pas étonné par ce qu’ils m’ont dit. En effet, ce sont des arguments habituels quand on cesse de prétendre faire bien et pour le mieux. Ces arguments disent quelque chose de la réalité vécue.

Par exemple, dire que l’on manque de temps peut être une plate excuse passe-partout. Il est bien connu que dans notre société, tout le monde manque de temps. A la limite, cela peut signifier qu’on a du temps. Cela peut signifier qu’on manque de maîtrise sur son temps de travail, et, ou, en dehors, dans sa vie privée, que le temps libre, qui est court, on ne sait comment l’organiser, que dans ce temps de peau de chagrin, on est submergé, incapable de réfléchir et confus. Cela peut aussi signifier que l’on aurait du temps pour mieux s’occuper de la douleur des gens, mais pas de tout le monde, et pas tout le temps, que l’on ne supporte pas cette distorsion et que, finalement, on ne fait rien.

Je me demande si ces arguments habituels, trop habituels, mis en avant, ne sont pas aussi comme un écran à des raisons plus personnelles et plus authentiques, propres à chacun.

Dans le centre de rééducation où j’ai ensuite été transféré, une aide-soignante m’a parlé de sa cousine atteinte d’une tumeur cérébrale inopérable, au stade terminal, faisant des chutes à répétition et souffrant de céphalées – maux de tête – très intenses qu’elle soulageait avec du Dextropropoxyphène.[166]

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Son médecin traitant venait de lui dire d’interrompre ce traitement car (sic) « il faut souffrir pour guérir »! Elle a suivi cet avis…

Dans ce même centre, un malade venu pour un problème identique au mien faisait, par ailleurs, une à deux crises de coliques néphrétiques par jour. Entre le moment où la crise débutait et l’intervention des soignants, il se passait souvent une demi-heure, ou trois-quarts d’heure, d’autant que, pendant quinze jours, aucun protocole n’était prévu et il lui fallait à chaque fois attendre l’arrivée de l’interne de garde.

Quand un protocole a enfin été mis en place, c’est du FORTAL® qui a été prescrit, un produit qui, encore une fois, ne devrait plus être prescrit. Un jour, il lui a provoqué une crise de délire et une grande angoisse. Il avait l’impression que s’il se couchait, il ne se relèverait plus car il serait mort. Ce protocole a néanmoins été maintenu occasionnant une nouvelle crise d’angoisse plus limitée.

Les crises continuaient à se répéter. Une infirmière l’a alors suspecté de simuler la douleur et d’être un toxicomane. Elle lui a injecté un placébo (produit sans action thérapeutique) en lui disant qu’il s’agissait de FORTAL®. Il s’en est rendu compte du fait de la douleur qui n’était pas calmée. Il a ensuite été lire le cahier de prescription sur lequel l’infirmière avait marqué :

– « Je lui ai dit que je lui avait injecté du FORTAL® mais je lui ai fait du sérum physiologique et ça a marché ».

Cet homme, qui par ailleurs avait d’importants problèmes personnels, a très mal vécu le fait d’être pris pour un imbécile, un simulateur et un toxicomane, sans parler de sa douleur non traitée, ce qui le laissait en permanence dans l’angoisse de la crise suivante et qui ne serait pas calmée. Il a marqué son commentaire sur le cahier de prescription et, le lendemain, par mesure de représailles, l’infirmière a mis plus d’une heure pour venir calmer une nouvelle crise.

Il a alors été transféré en néphrologie, après un mois de crises à répétition. Une échographie a objectivé un calcul obstruant l’uretère gauche. Ce calcul a été extrait chirurgicalement et, depuis, il ne demande plus « sa dose » de FORTAL® et « ne simule plus ». Simplement il aura fallu un mois d’attente et qu’il se révolte pour que son problème soit pris au sérieux.

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Je pourrais longuement poursuivre cette énumération de cas qui ne sont pas des exceptions. Ils traduisent la complexité des réactions des soignants devant la souffrance de l’autre. Cette complexité est liée à des raisons d’ordre personnel. Elle est aussi liée à un fonctionnement institutionnel que Goffman analyse avec pertinence dans son chapitre sur « l’univers du personnel ». Je les ai cités pour bien souligner la nécessité d’une prise de conscience par les soignants de la fréquente inadéquation de leurs soins face à la douleur d’autrui et du fait que chacun d’entre nous peut devenir un bourreau et se retrouver dans des situations folles.

Je n’oublie pas la façon dont j’ai réagi au cours de mes études travaillant l’été comme infirmier débutant devant un homme de 85 ans, grabataire, qui ne mangeait plus, et dont le dos était emporté par une immense escarre. J’avais été envoyé auprès de lui pour lui nettoyer sa plaie sans qu’aucun traitement antalgique n’ait été prescrit, ni pour calmer la douleur tout au long de la journée, ni de manière spécifique en supplément pour le temps du pansement. Le médecin du service qui avait prescrit de « décaper » les escarres n’avait plus le courage d’entrer dans sa chambre lors de la visite quotidienne.

Cet homme criait pendant les pansements, mais je ne devais pas entendre, c’était « pour son bien ». Je ne voyais pas comment refuser d’exécuter un ordre reçu alors que je débutais dans le métier. Je me cramponnais. Je ne voyais plus que la plaie, le mal a extirper. Je n’entendais plus cet homme, je n’entendais plus ses cris ; Je me battais contre cette plaie qui m’agressait, contre cette mort pourtant inéluctable.[167]

3.4 le malade mis dans des situations insupportables. Histoire de Madame Sève

Cette carence des équipes soignantes et des médecins en matière de traitement de la douleur, amène des malades, des familles, des soignants, à demander au médecin la mort qui leur semble dès lors préférable à cette vie de douleur. Si la douleur physique non traitée est le facteur principal de demande d’euthanasie, il n’est pas le seul. La souffrance ne se réduit pas à la douleur physique. Ce peut-être aussi la difficulté à vivre diminué, vieilli ou handicapé et surtout seul et non reconnu.

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Un certain nombre de ces difficultés à vivre sont littéralement provoquées par les soignants. Elles sont le fruit d’une conception restrictive de leur rôle, d’une mauvaise compréhension de « l’obligation de moyens », de la « non assistance à personne en danger » et la conséquence de la non prise en compte du consentement aux soins.

Madame Sève a 85 ans, habite chez sa petite fille, et est hospitalisée dans un service de médecine pour altération de l’état général et apparition d’une démence d’évolution rapide. Un bilan ne permet pas de trouver de cause organique et il semble que Madame Sève se soit brutalement enfermée dans son monde à elle et se laisse mourir progressivement. En particulier, elle mange très peu. Son passage en moyen séjour est prévu mais, la veille, elle présente une ischémie aiguë du membre inférieur droit.

Elle est traitée médicalement avec succès par des vasodilatateurs mais, une récidive survient, et elle est transférée en chirurgie. Bien que son état se détériorait, on pouvait encore communiquer verbalement avec elle et, un mois et demi plus tôt, elle communiquait parfaitement avec sa famille.

L’intervention chirurgicale est présentée comme la seule alternative possible à la petite fille à qui on explique que, si elle n’est pas opérée, elle va beaucoup souffrir et mourra dans des douleurs importantes. L’interne considère qu’il faut être déprimé, à 85 ans, pour refuser une amputation, seule chance de survie effectivement et qu’il faut donc protéger la personne contre elle même.

Elle ne comprend pas qu’une personne, qui déjà n’arrivait plus à vivre à domicile, puisse ne pas souhaiter voir sa vie prolongée alors que son avenir, c’est une amputation, un placement en long séjour et une vie de plus en plus pénible.

Certes, une négociation pourrait peut-être lui permettre d’accepter l’amputation et de trouver le goût de vivre même en long séjour, même amputée, comme cela s’est produit dans un cas similaire rapporté par Madeleine Riffaud[168]

Mais cette dame est considérée comme irresponsable et le chirurgien recommande vivement à la famille de ne pas la prévenir. Il va même plus loin, une fois la jambe amputée, il explique à la famille :

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– « Il ne faut pas lui dire qu’elle a une jambe en moins, elle pourrait ne pas le supporter, la vérité serait trop dure pour elle. »

Après quelques jours en chirurgie, Madame Sève entre à la 1ère Unité. Elle est agitée et semble révoltée. Quand le médecin va la voir, elle lui dit

– « Allez-y, tuez moi, vous pouvez commencer à déchirer ma chemise… Je le sais, ma famille m’a condamnée. »

Lorsqu’on essaye de la raisonner, elle répond avec un regard en coin

– « Si, si vous verrez, demain je ne serai plus là… »

Plus tard, le médecin repasse et lui demande comment ça va

– « Mal. »

– « Qu’est ce qui ne va pas ? »

– « J’ai mal. »

– « Où ? »

– « A la jambe. »

– « Qu’est ce qu’elle a, votre jambe ? »

– « Elle a raccourci… »

Puis elle redemande la mort et ajoute que de toutes manières, elle ne sera plus là à l’aube car sa famille l’a condamnée… à la guillotine.

Est-ce une demande d’euthanasie ? Certains diraient qu’elle délire… Si elle avait bien un épisode de délire, ses paroles sont cependant très adaptées à la situation. En tout cas, c’est l’expression d’une très grande souffrance et elle arrête toute alimentation pendant plusieurs jours.

Ce qu’elle dit aux soignants, elle le redit à sa famille et les accuse de l’avoir condamnée, tout en demandant à mourir. Bientôt, la petite fille qui était très attachée à elle et l’avait accueillie chez elle pendant des années, ne vient plus la voir. On apprend qu’elle est en arrêt maladie pour dépression grave. L’équipe soignante essaye de garder le contact avec elle en l’appelant régulièrement, au téléphone, mais la relation reste difficile.

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L’équipe soignante essaye d’être présente auprès de Madame Sève et un traitement par halopéridol est institué. Petit à petit, Madame Sève retrouve une certaine sérénité et se remet à manger. Au bout de quelques temps, elle arrête de nouveau de manger, mais, cette fois-ci, communique bien. Très vite elle a des escarres, sa douleur est traitée, elle est hydratée par perfusions sous-cutanées puis meurt. Dans toute la dernière période, elle ne demandera plus jamais qu’on la tue.

3.5 D’autres causes encore :

Il existe sûrement d’autres situations non liées à un mauvais traitement de la douleur, non provoquées par les soignants, et qui sont ressenties comme insupportables par une personne au point qu’elle peut demander la mort. On peut imaginer, par exemple, un refus de survivre en long séjour.

D’une certaine façon, cela tiendrait aux conditions même d’accueil des personnes âgées qui, comme nous l’avons montré plus haut, sont très difficiles du fait de la carence en personnel, de l’exclusion sociale, des pertes multiples vécues par la personne et de la promiscuité.

Reste que, même en imaginant une amélioration réelle de l’accueil des personnes handicapées, certaines peuvent ne pas supporter de vivre diminuées. Je n’ai jamais, pour ma part, rencontré de telles demandes d’euthanasie.

On abordera plus loin la situation de malades dont le problème majeur n’est pas la douleur, mais le fait de se retrouver totalement paralysés et lucides comme c’est le cas dans la Sclérose Latérale Amyotrophique qui est souvent mise en avant pour appuyer la demande de légalisation de l’euthanasie.

3.6 Réponse au Professeur Schwartzenberg

Dans un livre qui ressemble plus à un plaidoyer pour l’euthanasie ou à une autojustification qu’à une réflexion, le Professeur Schwartzenberg énumère et raconte un certain nombre de situations dans lesquelles « un » médecin a été amené à pratiquer l’euthanasie parce qu’il n’y avait pas « d’autre solution », parce que ne pas répondre aurait été un « laisser aller criminel comme Ponce Pilate »[169], et aurait fait de lui un de ces « bourreaux et tortionnaires qui ont toujours besoin de justifier leur crime » (le crime, selon lui, réside dans le fait de refuser de pratiquer l’euthanasie).

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Avant d’analyser les situations qu’il présente, il faut remarquer que ce médecin, qui passe aux yeux des gens qu’il « soigne » pour un « ange », ou pour un « Homme », quelqu’un de « bien »[170], qui passe pour un héros aux yeux de nombreux soignants et d’un public non averti, parce qu’il réduit son rôle de médecin au fait de « guérir », parce que, manifestement, il ne connaît pas[171] la technique de traitement antalgique et des soins palliatifs, ou ne l’utilise pas[172] lorsqu’il est devant quelqu’un qui souffre et que guérir ne veut plus rien dire, le Professeur se trouve enfermé dans une alternative impossible et qu’il a du mal à vivre, contraint soit d’euthanasier, soit de laisser souffrir ses malades.

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« Lorsque le médecin redescend l’escalier, il n’est pas fier de lui ni de sa profession. Il n’existait qu’une seule réponse à apporter à la question posée par la maladie de cette femme, c’était de la guérir. En dehors de cette unique, de cette seule réponse, toutes les autres sont mauvaises. Elles sont plus ou moins mauvaises selon les cas, selon les lieux où l’on se place, mais elles sont toutes mauvaises. On peut choisir de prolonger la vie à tout prix, par n’importe quel moyen, même artificiel, et honorer ainsi le serment qu’on a prêté jadis au début de sa carrière devant l’effigie d’Hippocrate.

On peut aussi décider de répondre à l’appel désespéré de cette femme condamnée à mort par notre insuffisance scientifique actuelle, et du moment qu’on n’est pas capable de la guérir, au moins essayer de ne pas la laisser s’amoindrir. De toute façon, qu’il s’agisse de la première ou de la deuxième, la réponse est mauvaise. Seulement, dans un cas elle paraît moins mauvaise que dans l’autre. Il existe dans la vie des situations auxquelles on ne peut apporter que de mauvaises réponses. Cela ne signifie pas qu’on ne doive pas répondre. »[173].

Parmi les cas qu’il énumère, on trouve :

– 3 cas où manifestement le traitement antalgique est incorrect ;

– 1 cas où il n’y a pas de traitement correct de la sensation d’étouffement ;

– 1 cas où la question posée n’est pas celle de l’euthanasie mais celle du pourquoi d’une réanimation abusive[174],

– 4 cas où un accompagnement n’a pas été proposé et où la personne risque d’avoir été enfermée dans une phase de révolte et de dépression sans pouvoir s’appuyer sur autrui pour dépasser ces phases ;

– 1 cas de suicide parce que le médecin n’est pas arrivé à temps pour pratiquer l’euthanasie (la personne, que le médecin avait promis « d’aider », s’est sentie trahie, abandonnée. Sans rien pouvoir affirmer, on peut se demander si une proposition d’accompagnement et une prise en charge par une équipe formée, n’aurait pas permis à Catherine de passer cette phase de désespoir) ;

– enfin 1 cas manifestement très difficile d’un handicapé physique dépendant d’autrui depuis des années.[175]

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On note donc que, dans huit cas sur dix, peut-être même, neuf sur dix, une autre réponse s’imposait d’elle-même, qui n’a rien à voir avec une réponse dictée par des remords encombrants, et qui n’est pas le fait « d’hommes respectueux de la vie à tout prix, (…) qui prennent le moindre souffle douloureux prolongé pour une victoire… »[176]

On constate, aussi, que 50 % des personnes, « délivrées » par ce médecin, sont des personnes qui sont venues le voir, parfois de loin, pour être tuées et non pour être soignées, du fait de la publicité qu’il fait de sa pratique.

La demande d’euthanasie par le malade apparaît donc comme l’exception mais elle peut se produire et il nous faudra réfléchir à la réponse à y apporter.

4 – Les demandes d’euthanasie exprimées par les familles et les soignants

4.1 – Devant la douleur:

Si la demande est rarement formulée par le malade lui même, elle est plus fréquemment exprimée par l’équipe soignante ou la famille. Elle l’est alors soit de manière explicite, soit, le plus souvent, de manière voilée, de manière mêlée : « abrégez ses souffrances », « il faut l’endormir », « on ne peut le laisser comme ça » etc. Cette demande intervient souvent par peur de la douleur physique éventuelle, devant une douleur non traitée par les médecins, ou devant une situation ressentie comme de l’acharnement.

Cette expression voilée de la demande traduit bien le fait que ce qui est demandé n’est pas tant la mort que la fin d’une situation ressentie comme insoutenable.

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La formulation même de la demande dans ce qu’elle a d’impersonnel appelle un échange, une négociation, pour en préciser le contenu, voire la faire évoluer et ainsi pouvoir y répondre de façon adaptée.

Prendre alors la famille au mot peut provoquer de véritables drames. Ainsi, l’histoire suivante :

Novembre 1985, dans la banlieue parisienne. « Allo, la paroisse de « x », pourriez-vous venir à l’hôpital « y », nous allons « déconnecter » quelqu’un. »

Ce n’est pas la première fois qu’une communication du même type est reçue dans cette paroisse. On mesure là à quel point l’euthanasie est banalisée dans certains services et l’opportunité de l’article de Patrick Verspieren « Sur la pente de l’euthanasie ».[177]

Le prêtre se rend donc à l’hôpital « y » et trouve une femme italienne de 60 ans éplorée. Son mari gît devant elle dans le coma. Comme souvent, le prêtre est appelé à l’extrême fin, lorsque la personne ne peut plus communiquer et son rôle est perçu comme un rôle magique pour donner un passeport pour l’au-delà, en dehors de toute relation avec la personne, en dehors de tout cheminement avec elle, et seulement « lorsqu’il n’y a plus rien à faire », voir que l’on a fait « ce qu’il fallait », en provoquant la mort. La femme explique qu’elle avait demandé à ce qu’on « abrège ses souffrances » parce qu’il avait du mal à respirer. Les soignants sont venus et ont alors posé une « perfusion ». Son mari était assis à côté d’elle, il lui parlait et, dit-elle, il est tombé inerte. Elle pleure de plus belle. « Arrachez ça » crie-t-elle en montrant la perfusion. « J’ai demandé à ce qu’on calme ses souffrances, pas à ce qu’on le tue ! »

Si l’on reprend l’histoire de Monsieur Lartigue,[178] on voit que la réponse de l’équipe soignante à la demande de sa famille exprimée de façon identique, en ne les prenant pas au mot mais en répondant à leur demande réelle – que leur père ne souffre plus – leur a permis de vivre un temps essentiel entre eux et d’accéder à une réelle paix. On imagine facilement que le deuil de la famille de Monsieur Lartigue sera très différent de celui de cette femme italienne.

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Qu’est-elle devenue depuis ? Comment peut-elle assumer la mort de son mari, cette mort dite « douce » et « sans souffrance » ? Est-ce qu’une loi autorisant l’euthanasie pourrait « apaiser ses scrupules » comme le pense Gilbert Brunet[179] ? Lorsqu’elle « remontera dans ses souvenirs », pourra-t-elle parler de la « bonne conscience que donne le devoir accompli, le devoir de poser un geste qui », pour Odette Thibault, « n’est rien de moins qu’une prière : donner une mort douce sur leur demande instante à ceux pour qui la vie n’est plus supportable (…) »?[180]

Cette femme italienne pourra-t-elle évoquer l' »Immortalité » comme le fait le professeur Léon Schwartzenberg dans un paragraphe qu’il intitule « La minute de vérité »[181] :

« Seulement, de temps à autre, une fois disparu, il arrive que les assistants du destin, les témoins de l’existence passée , si brève soit-elle, les amis, les amants, souvent des inconnus, se souviennent et racontent à d’autres qu’un après-midi, bref comme celui d’un taureau ou long comme celui d’une vie humaine, une lumière éclatante était soudain apparue : celle d’un être vivant qui avait essayé, quelques courts instants, de dépasser sa condition : c’est ce souvenir lumineux qu’on a coutume d’appeler l’immortalité ».

Pourra-t-elle faire sienne l’opinion d’Arthur Koestler qui écrit dans la préface du guide anglais dit d’Autodélivrance :

« Ainsi l’euthanasie c’est plus que l’administration d’analgésiques mortels.[182] C’est une manière de réconcilier l’individu avec sa destinée. »[183]

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4.2 – Par peur de la relation avec celui qui meurt

La demande d’euthanasie émerge aussi relativement fréquemment devant des personnes qui n’ont aucune douleur physique et qui ne demandent pas à être tuées comme pour Monsieur Bonnet,[184] parce que la relation à celui qui meurt fait peur. Elle est alors présentée de façon humanitaire : « vous ne pouvez pas le laisser comme ça… »

Lorsque l’on fait remarquer que la personne n’a pas mal, ne demande pas la mort mais demande à rester en relation, la motivation réelle est exprimée : « ce n’est pas toujours évident de voir les gens mourir, cela fait peur ». Et comme le disait bien une infirmière lors de la réunion d’équipe faite pour Monsieur Bonnet :

« Cela fait mal aux soignants de se retrouver face à une personne consciente, qui va mourir et il faudrait endormir la douleur et la conscience des soignants ».

La demande d’euthanasie exprimée par les familles et les soignants relève donc de deux causes principales :

– la peur de la douleur physique qui le plus souvent n’est pas traitée correctement ; cette peur peut s’exprimer devant une douleur effectivement présente et non traitée ou par peur qu’elle ne survienne alors que le malade n’a pas mal ;

– la peur de la relation à l’autre, le désir de se protéger soi par rapport à celui qui meurt, l’incapacité et les limites des soignants et des familles à accepter ce face à face qui nous renvoie à ce que nous sommes comme homme, à notre fragilité.

4.3 – Pour des raisons économiques:

Ailleurs, rarement, mais cela existe, ce sont des considérations économiques, la perspective d’un héritage et surtout celle de ne plus payer le placement.[185]

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Pour ce qui est de l’équipe soignante, il existe aussi des motivations économiques imbriquées avec des motivations découlant de la conception que les soignants ont de leur rôle.

Certains ressentent les mourants comme occupant indûment des lits qui coûtent cher.[186] Ils définissent le rôle de l’hôpital moderne en termes économiques et techniques comme une entreprise de restauration de la santé dont le produit fini est le malade guéri. Sa mission est donc de lutter contre la mort et pour la conservation de la vie. Dans cette optique, la mort est un mauvais indice de productivité » (…).

« A l’hôpital, il arrive qu’on se heurte à la mort : « Elle n’est pas rare », précise-t-on. Cependant, il y a lieu de distinguer celle (en quelque sorte accidentelle) de malades hospitalisés dans un but de guérison de celle de mourants confiés en tant que tels à l’institution. On doute que l’hôpital soit fait pour recevoir cette seconde catégorie: « L’assistance aux mourants relève plus du domaine humain que médical. Il n’appartient pas à l’hôpital de s’en occuper ».

Lors d’une réflexion sur l’accompagnement des mourants, le chef d’un service de médecine interne a expliqué qu’il « avait été obligé de pratiquer l’euthanasie parce qu’il avait trop de mourants à ce moment là ».

Selon lui, « son service n’était pas fait pour ça, et il ne pouvait pas faire face à ces demandes qui l’empêchaient de soigner des gens qui en ont besoin ».

4.4 – Le désir de « toute puissance »

L’euthanasie se comprend aussi comme un refus de perdre l’initiative, les soins étant compris de façon restrictive comme une intervention sur l’autre, une action sur sa maladie visant à lui redonner la santé. Ce n’est pas un hasard si les services qui pratiquent le plus l’euthanasie sont les plus interventionnistes, à la limite souvent de « l’acharnement ».

L’histoire suivante illustre bien cette difficulté des soignants à perdre l’initiative :

Appelé à 7h30 pour un homme de 80 ans en train de mourir, et comme aucun mot n’était prévu pour lui, l’interne de garde commence à faire les premiers gestes malgré un refus de soins exprimé avec netteté par cette personne qui disait vouloir mourir.

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Chez cet homme en état de choc, l’interne pose un plasmion, fait un électrocardiogramme, injecte un médicament pour stimuler la fonction cardiaque et fait une injection de corticoïdes dans le double but de remonter la tension et d’améliorer sa respiration qui est très difficile.

Ces gestes posés, il peut lire le dossier, parler avec les infirmières et avec le malade.

Ce monsieur, hémiplégique, artéritique, présente une ischémie aiguë d’une jambe. Son pied commence déjà à se nécroser et l’amputation au niveau de la cuisse est inéluctable s’il veut survivre. Cette situation n’est pas nouvelle et il a eu le temps d’y réfléchir.

Sa tension étant toujours imprenable et comme il est conscient, l’interne parle avec lui. Le malade lui demande, de nouveau, très clairement de ne rien faire. Après un long temps d’échange avec lui, après réflexion avec les infirmières qui le connaissent bien, considérant l’état dans lequel il est, l’interne estime que ce qu’il exprime correspond effectivement à son désir profond et doit être respecté.

Cet homme demande à ce qu’on le laisse mourir tranquillement, disant « qu’il a fait sa vie ». L’interne communique longtemps avec lui et le prévient que sa famille a été appelée. Il les avait fait appeler dès le début car son état lui était d’emblée apparu comme sérieux.

A 9h, les internes du service arrivent et l’interne de garde passe le relais en leur rendant compte du désir que le malade avait très clairement exprimé et de l’attitude mise en oeuvre.

Le médecin responsable arrive peu de temps après. Prévenu que ce monsieur ne va pas bien et que sa tension est basse, il prescrit d’autres corticoïdes dans le seul but de remonter sa tension. Depuis l’injection précédente le malade n’est plus dyspnéique et ne présente plus de signe de lutte respiratoire.

Une heure après, comme la tension ne remonte toujours pas, il prescrit de son bureau sans aller le voir, une ampoule de PALFIUM®[187]. Le monsieur n’a pas mal, il respire bien à part une légère polypnée, il n’a pas demandé à ce qu’on accélère sa mort, qu’on le tue. Le médecin connaissait les techniques de traitement de la douleur et de la dyspnée.

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Le PALFIUM® injecté par une infirmière comme une banale médication n’a donc pas d’autre but que de provoquer une dépression respiratoire et la mort, mort physique à terme, mais d’abord mort relationnelle. Quand l’interne de garde est passé le revoir à 10h30, il était seul, personne ne l’entourait.

Certes, ce monsieur serait décédé de toute façon et le PALFIUM® a très peu accéléré les choses. Mais pourquoi ce geste inutile, posé sans relation à l’autre ? Pourquoi ce geste contraire à la loi et à la déontologie sans qu’une situation difficile ne puisse l’expliquer ?

Il traduit cette peur de la relation, cette difficulté à perdre l’initiative. Après avoir nié la mort en se battant contre elle, malgré le non consentement de ce monsieur, on continue à nier son pouvoir en la provoquant soi-même.

Ce geste a eu peu d’effet sur la durée de vie de cet homme, mais il en a eu beaucoup sur la relation qui s’était instaurée et il a empêché toute relation avec la famille qui n’a pas eu le temps d’arriver.

D’autre part, cet acte a créé un malaise chez les infirmières du service qui ne comprennent pas très bien l’attitude du médecin par rapport à la mort. Elles n’ont eu aucune part à cette dernière décision mais ont dû l’exécuter.

Ce geste, encore une fois inutile, a des conséquences pour le médecin lui même qui dit bien qu’il a du mal a vivre ces situations et a demandé un jour, à une personne formée à l’accompagnement des mourants de venir animer une réunion d’information et de réflexion dans son service. Il venait en effet de provoquer la mort d’un autre malade ce qui avait entraîné un vif malaise chez les soignants et chez lui en particulier. Il demandait à l’intervenant de venir dire ce qu’il aurait fallu faire, ou plutôt « si ce qu’ils avaient fait était bien ».

La question n’est pas de vivre, après coup, ce geste dans une culpabilité malsaine qui ne permet pas d’avancer. Ce n’est pas mon propos dans ce livre.

La question, me semble-t-il, est d’essayer de comprendre, d’analyser pourquoi nous avons posé tel ou tel geste. Que traduisent-ils ? Que produisent-ils ?

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A partir de cette réflexion nous pourrons voir comment ces gestes correspondent ou non au projet que nous avons, à la fonction, au rôle que la société dit nous avoir donné et nous pourrons vérifier que ce rôle permet effectivement à la société en général, et à chacun de ses membres en particulier de vivre aussi pleinement que possible.

Nous pourrons alors nous interroger sur les moyens à prendre pour tendre vers ce projet tout en acceptant nos limites.

Il nous faudra aussi réfléchir aux gestes que, quelles que soient nos limites, nous ne pouvons pas accepter.

5. Le testament biologique.

Il reste un dernier type de demande d’euthanasie à évoquer parce qu’il arrive que nous le rencontrions concrètement dans la pratique en long-séjour et que, d’une certaine manière, elle est une conséquence de l’existence des services de long séjour tels qu’ils sont aujourd’hui, et, plus largement, des conditions de vie des personnes âgées (en particulier de celles qui sont handicapées ou atteintes de la maladie d’Alzheimer).

Ces demandes ne sont pas non plus sans incidence sur les conditions de vie qu’auront les personnes âgées demain.

Ces demandes ont émergé dans l’opinion à travers l’action de l’A.D.M.D., « l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ».

J’invite le lecteur à se reporter à mon livre « Réflexions sur mourir dans la dignité » pour une plus ample présentation de cette association, de sa conception de la dignité et des problèmes qu’elle pose.[188]

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5.1 Le contenu du testament biologique proposé par l’A.D.M.D. :

Ce type de demande est la demande d’euthanasie faite par une personne en bonne santé pour le cas où « par suite de maladie, accident ou vieillesse, elle ne puisse plus s’exprimer, et que les traitements possibles n’aient plus de chance réelle de rétablir ses facultés et de lui rendre une qualité de vie propre à la satisfaire ».

Voici le texte de cette demande tel qu’il était rédigé en 1986 :

DECLARATION DE VOLONTE DE MOURIR DANS LA DIGNITE

En vertu de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, adoptée par les Nations Unies, et qui reconnaît à chacun la liberté d’exprimer ses convictions et d’en faire application, dès lors qu’elles ne nuisent pas au respect des droits et libertés d’autrui,

Je, soussigné (e)…………………….

déclare en pleine conscience et en toute liberté que, s’il m’arrive, par suite de maladie, accident ou vieillesse, de ne plus pouvoir m’exprimer, et que les traitements possibles n’aient plus de chance réelle de rétablir mes facultés et de me rendre une qualité de vie propre à me satisfaire, je veux que soient considérées comme ma volonté mûrement réfléchie les décisions suivantes me concernant:

1.- Je refuse d’être maintenu en réanimation et je demande qu’on s’abstienne de prolonger abusivement ma vie par des techniques artificielles (acharnement thérapeutique)

OUI NON°

2.- Je désire bénéficier de tous les remèdes apaisant la douleur, même lorsque les seuls restant efficaces risqueraient de hâter le moment de ma mort

OUI NON°

3.- S’il n’y a plus d’espoir que les traitements puissent me guérir, je demande qu’on y mette fin et qu’on me laisse mourir tranquillement et dans ce que je considère comme la dignité

OUI NON°

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4.- Si je ne m’éteins pas de moi-même, je désire qu’on me procure une mort douce (euthanasie)

OUI NON°

La constance de ma volonté sera attestée par le renouvellement annuel de mon adhésion à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

J’adjure ma famille, les médecins et infirmiers me traitant, et tous autres, de respecter ces volontés. Je décharge de toute responsabilité ceux qui le feront et je les en remercie.

Fait à……..en…exemplaires, dont un se trouve…….,le……………………

signé

° Rayer la mention inutile. [189]

5.2 « Le mandat en matière de santé ».

Parce qu’ils craignent que ces « volontés » ne soient pas respectées, des adhérents de l’A.D.M.D. ont écrit à cette association pour proposer la mise au point de ce qu’ils appellent un « mandat en matière de santé » permettant à des « parrains, mandataires et amis » qui formeraient ce qu’ils n’ont pas peur d’appeler une « chaîne de solidarité » et « exécuteraient leur mission » en veillant à ce que les « volontés » de la personne soient effectivement respectées.

Cette « chaîne de solidarité » se construirait lors de réunions de groupes locaux autour « d’une discussion de fond ou à la simple occasion d’un déjeuner ou d’un apéritif. Là, nous nous connaîtrons et nous trouverons bien quelque collègue qui nous soit sympathique, qui nous inspire confiance et qui soit disposé le jour venu à nous servir de mandataire. »[190]

Quand il s’agit de demander à quelqu’un de faire valoir notre demande d’être euthanasié, tué, on se demande ce que peuvent encore signifier des mots comme santé, soigner, sympathie, amis, solidarité, … Par contre le mot perversion prend toute sa force.

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Quand il s’agit par contre de permettre à quelqu’un de s’exprimer pour nous pour obtenir un traitement correct de la douleur et que tout ne soit pas fait pour empêcher la mort quand celle-ci est inéluctable ou que la réanimation risque de mettre dans une situation insupportable, ce mandat est intéressant. J’ai personnellement, en permanence un tel mandat que je porte avec moi.

On se reportera en annexe 4 à la loi du 5 mars 2002 qui, en France, permet à chacun de désigner quelqu’un pouvant s’exprimer pour lui au cas où il ne serait plus en état de le faire.

Maître MOULARD a donc élaboré un projet de Mandat en matière de santé que voici :

MANDAT EN MATIERE DE SANTE

Je soussigné,
Nom:………….Prénoms…………..
Né(e) le………à:……………….
……Nationalité……….
Demeurant:……………………….
Signataire d’une part d’une DECLARATION DE VOLONTE DE MOURIR DANS LA DIGNITE, dont copie jointe,
CONSIDERANT que je puis me trouver dans un état physique ou mental qui ne me permette pas d’exiger qu’on respecte mes volontés au sujet de ma propre vie,
DONNE MANDAT, conformément aux articles 1984 et suivant du code civil, à
Nom:………….Prénoms:………….
Né(e) le………à:……………….
Demeurant:……………………….
qui connaît bien mes volontés en matière de santé, de veiller à leur exécution, et il accepte expressément cette mission.

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EN CONSEQUENCE, je lui donne POUVOIR DE REQUERIR ET D’EXIGER en mes lieu et place
La vérité sur mon état et sur le pronostic qu’il autorise;
L’information sur les traitements possibles et leurs conséquences probables;
L’application ou la suspension de tout traitement;
Mon maintien ou mon transfert en tout lieu;
Si besoin est pour la bonne exécution de sa mission, mon mandataire pourra :
-Saisir tous huissiers, Avocats et Juridictions
-Engager toutes actions ou démarches

-Signer tous registres et documents

Le présent mandat est gratuit mais tous les frais seront cependant à ma charge ou à celle de ma succession.
Signature du mandataire (2) Fait à ….le…..
Signature du Mandant (1)
Le SOUSSIGNE (nom, fonction, domicile)………..
déclare que la signature figurant dans le cadre ci-dessus a été apposée en sa présence par (noms, prénoms)
Description de la pièce …………,le…..
d’identité présentée Signature du Déclarant
par le Mandant ou les témoins

(1) Le Mandant fait précéder sa signature de la mention manuscrite « BON POUR POUVOIR A M… »

(2) Le Mandataire fait précéder sa signature de la mention manuscrite « BON POUR ACCEPTATION DE MANDAT ».

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5.3 Ce qu’expriment ces demandes ?

5.3.1 l’expression d’un symptôme

Le premier facteur est incontestablement la peur du vieillissement et des conditions de vie qui sont offertes aux personnes âgées.

Cette affirmation s’appuie sur la lecture de divers textes de l’A.D.M.D. et plus particulièrement sur le « Plaidoyer pour le Droit à Mourir dans la Dignité » de son président[191] dans lequel la réalité de la vieillesse et en particulier de la vieillesse en institution est omniprésente.

Le deuxième argument sur lequel repose cette affirmation, c’est le constat que plus d’un adhérent sur deux à l’A.D.M.D. a plus de 65 ans, près d’un sur quatre plus de 75 ans.[192]

Par rapport à cette peur du vieillissement, les motivations sont très intriquées comme le montre le plaidoyer cité ci-dessus et dont voici quelques extraits :

« Les médecins et hommes de sciences annoncent bien l’allongement de la vie jusqu’à 120 ans mais n’en assurent pas la qualité et ne prévoient pas cela pour demain. »(…)

« Si certains meurent de belle mort rapide, sans douleur apparente, sans image horrifiante et en étant, la minute d’avant, vivants et lucides, combien d’autres vont agoniser dans la déchéance physique, la sénilité, la confusion intellectuelle, la désorganisation de l’être. Il faut un tabou très fort pour éviter de reconnaître cela, car celui qui vit ne veut pas croire qu’il pourra devenir celui qui se dégrade aussi lamentablement. » (…)

« La vie se déroule et la retraite arrive, avec la dégradation, lente mais sûre, des facultés et des possibilités. Alors petit à petit, il devient incapable, inutile, incohérent, nuisant pour être un jour rejeté et n’avoir plus droit à l’expression, simple objet de consommation médicale.

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Ceux qui l’aimaient, le connaissaient, voient, assistent à ce lent mais irrémédiable processus, comme si la vieillesse était un vaste sable mouvant dans lequel la personne, en ce qu’elle a de plus important, se laisse petit à petit engloutir, jusqu’à n’être plus qu’un vague souvenir.

La sénilité avance, l’incohérence s’installe, les plaies ne se referment plus, l’individu est hospitalisé ou non mais sûrement la dégradation atteint son seuil critique et que ce soit à l’hôpital, l’hospice ou la maison, l’homme n’est plus qu’un morceau de chair qui survit tout en pourrissant lentement.

Il faut voir et concevoir cela pour comprendre la notion de mort indigne et l’impasse qu’elle représente pour l’individu si conscient et orgueilleux de lui-même. » (…)

« Cet homme là, mort, ainsi débranché, vient de mourir après une longue, lente et sûre agonie sociale et intellectuelle, puis une longue, lente et sûre agonie médicale et il vient de se faire voler car, loin de toute sa lucidité, ce qui était un moment, son moment, qu’il ne pourra plus jamais revivre, cette mort qui faisait partie de lui est évacuée dans la tuyauterie ». (…)

On relève plusieurs composantes dans cette peur du vieillissement :

– peur de la déchéance physique
– peur de la sénilité
– peur de l’exclusion sociale
– peur de devenir « objet de soins » et peur de l’acharnement, de soins ne répondant pas au désir profond de la personne
– peur de la douleur non traitée et provoquée
– peur de la vie en hospice telle qu’elle est aujourd’hui.

Ces peurs ne relèvent donc pas de phobies, littéralement de craintes excessives. Elles sont en partie la conséquence de la situation actuelle et des conditions de vie qui sont faites aux personnes âgées.

En ce sens, l’émergence d’un mouvement comme l’A.D.M.D. et des demandes d’euthanasie qu’il prône doit d’abord être compris comme un symptôme d’un corps social qui souffre.

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Les membres de l’A.D.M.D. s’expriment souvent de manière passionnée dans les discussions privées ou lors des débats publics. Connaissant les conditions actuelles du mourir, je comprends bien leur véhémence. Cependant, il me semble que cette véhémence va jusqu’à être passionnelle au point d’empêcher une réflexion plus rigoureuse et plus collective sur la façon de faire évoluer la situation.

5.3.2 L’expression d’un refus

Mais il serait inexact de réduire l’émergence de l’A.D.M.D. à l’expression d’un symptôme, à un cri, car elle est aussi, et tout autant, l’expression d’un refus.

Il s’agit d’abord d’un refus pour soi de vivre autrement que dans un état maximum d’intégrité physique et mentale.

Mais comme le texte de Paul Chauvet le montre aussi, il s’agit tout autant d’un refus pour que l’autre vive dès lors qu’il devient incapable, inutile, incohérent, nuisant au point qu’il est rejeté (sans compter le « coût » pour faire vivre ces personnes). Ainsi il écrit :

« Et le temps change; subitement la mort est redécouverte. Les raisons semblent diverses : augmentation du pourcentage des personnes âgées, lente mise en condition pour poser la question du paiement des retraites, avancement vers cet âge avec réflexion sur un avenir qui paraît sombre, renaissance d’une certaine famille, la visite au grand-père dans son établissement hospitalier etc. et puis, peut-être, l’appel aux descendants pour payer une part de cette hospitalisation de longue durée ; voilà quelques raisons non exclusives de la réapparition de l’idée de la mort. »

Comme on le voit dans ce qui précède, les facteurs sont ici différents :

– il y a trop de personnes âgées
– problème du paiement des retraites
– nécessité pour les enfants de payer une part de l’hospitalisation de longue durée de leurs parents

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Certes, Paul Chauvet et l’A.D.M.D. ne disent pas qu’il faut tuer les vieillards parce qu’ils sont inutiles et qu’ils coûtent cher. Ils demandent le droit à l’euthanasie pour des personnes l’ayant explicitement demandé pour elle-même et non pour autrui.

Mais, dans le même temps, il reconnaît que l’intérêt pour la mort, cette mort dite digne, est une conséquence de ces refus : refus qu’il y ait trop de personnes âgées, refus de payer leur retraite, refus de payer leur prise en charge en long séjour, refus de les accompagner et de les aider à vivre cette étape difficile de leur vie.

On le voit, la marge est étroite.

5.3.3 L’expression d’un mythe

L’émergence de l’A.D.M.D. est enfin l’expression d’un mythe, le mythe de l’homme jouissant d’une « intégrité physique et mentale totale« , maître de lui même et de son destin, disposant librement de sa vie, sans lien ni responsabilité pour autrui (à condition que ses gestes ne nuisent pas à autrui), pouvant « choisir librement et également le moment de finir sa vie et le moyen d’y parvenir ».[193]

Comme tout mythe, il s’y rattache toute une littérature particulière que nous avons déjà entrevue. Voir l’Immortalité selon le professeur Schwartzenberg, ou la prière selon Odette THIBAULT, sans parler du caractère doux et sans souffrance de cette mort.

Cette association, qui se présente comme le rassemblement de personnes lucides et volontaires, essaye de faire croire que le summum c’est de devenir cet Homme Supérieur, ce Surhomme qui dépasse sa condition… « quelques courts instants »… en se donnant la mort ou en se faisant tuer.[194]

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Elle présente comme dépassement de la condition humaine ce qui en fait est anéantissement et mort. De nombreux auteurs pensent qu’hormis les cas d’affection pathologique la rupture de relation avec l’entourage est le premier facteur de suicide euthanasique ; on pourrait ajouter que cela résulte d’une peur que cette rupture ne survienne au cours de l’évolution de leur maladie. « Si bien que le comportement d’auto-destruction renvoie à la société la question du soutien non seulement matériel mais affectif qu’elle est capable de donner aux malades, aux vieillards, aux infirmes.[195]

Dès lors, le dépassement de la condition humaine caractérise plutôt la capacité d’une société à permettre à l’ensemble de ses membres de vivre en relation avec autrui même lorsqu’ils sont malades, vieux ou handicapés.

L’émergence d’un mouvement de militance en faveur de l’euthanasie peut amener la société à réfléchir à la place qu’elle a donnée ou laissé prendre à la science. Pour Robert William Higgins, psychanalyste, membre de l’Association « Fonction Soignante et Accompagnement », en récusant la dimension de la parole et de la pensée dans laquelle l’être humain s’exprime, se manifeste comme être de désir, la science donne lieu à un investissement inconscient d’elle-même comme instance suprême.

Cela expliquerait l’ampleur que prend le consensus en faveur de l’euthanasie qui a bien des égards représenterait le type même de phénomène religieux primaire : offrir sa vie en sacrifice au Dieu Science. L’euthanasie serait ainsi « la seule solution conforme aux progrès de la psychologie, de la morale et de la science ».[196]

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5.4 Un mouvement générateur d’un doute sur la dignité des personnes handicapées ou âgées

A force de présenter ce mythe de l’homme jouissant d’une intégrité physique et mentale complète, de cet homme supérieur qui sait avoir l’élégance de se tuer ou de se faire tuer pour « mourir dignement », ne pas risquer de dépendre d’autrui, on finit par faire naître un doute sur la dignité même de la vie des personnes handicapées ou âgées, sur leur droit à l’existence, sur le sens même de cette existence. Ceux qui animent un tel mouvement en faveur de l’euthanasie présentée comme « mort digne » ne mesurent pas le poids qu’ils font peser sur les personnes handicapées ou âgées.

5.5 Témoignage de Stéphane Raynaud, paralysée par la polio

Mais je vais laisser Stéphane Raynaud, une jeune femme de 26 ans, allongée depuis 16 ans à cause de la polio, dire le sens qu’elle trouve à sa vie.[197] Stéphane, que je ne connaissais pas jusque là, m’avait écrit pour me dire combien l’intervention que j’avais faite sur le thème « Peut-on abréger les souffrances ? » l’avait touchée. Je lui ai alors envoyé la thèse en lui demandant, dans la mesure du possible, de me faire part de ses réactions. En réponse, elle m’a adressé le texte qui suit et qu’elle avait écrit un an auparavant. Je dois avouer que j’ai eu du mal à recopier ce texte de par sa densité.

En l’insérant ici, je n’oublie pas le cri d’autres personnes handicapées clamant leur souhait d’en finir. Je ne prétends pas tout dire du sens que l’on peut trouver à sa vie lorsque l’on est paralysé et je me garderai bien de dire pour d’autres le sens qu’ils devraient trouver à leur vie malgré un handicap. Je l’insère ici comme une expression que l’on ne peut pas si facilement rayer d’un trait de plume :

Comme sur des roulettes !

Comme les « pâtes Lustucru », j’ai quelque chose en plus. Quatre roues et des chromes… à faire pâlir tous les émirs du Proche-Orient !

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Voici donc 15 ans maintenant (texte écrit en octobre 1985) que je suis allongée et presqu’entièrement paralysée. Mon univers se limite à ma chambre, la maison (avec vue imprenable sur les plafonds !), le jardin et un bel aperçu sur le Lubéron. Je ne peux plus marcher ni mener la vie des filles de mon âge et suis définitivement affectée au fauteuil roulant. Ma Cadillac et moi sommes devenues inséparables.

Aux yeux de beaucoup, ce que je vis est intolérable. Pour eux, il n’y a rien de plus dégradant ni de plus inhumain que de devoir demander perpétuellement et d’attendre après les autres pour vivre. Ils préfèreraient mourir que de devenir, selon eux, un morceau de viande sur un lit à végéter inutilement. Un grabataire, comme ils disent… Et pourtant…

Et pourtant, ils ne se doutent pas que la vie à l’horizontale peut avoir un certain cachet ! Que cela peut permettre de se sensibiliser à des problèmes que dans d’autres circonstances on négligerait. C’est une vie différente, certes, mais qui n’est pas dépourvue de charme et de joies. Certaines situations ne manquent pas d’humour d’ailleurs… Faire du « fauteuil-cross » sur le calvaire de Lourdes ou se faire prendre pour un cadavre !… Il y a des situations qui ne manquent pas de sel, je vous assure.

Malgré tout, mon existence est très protégée et je vis un peu sur une île. J’ai parfois l’impression d’être en état d’hibernation pour que puisse s’accomplir enfin un travail intérieur que l’usage de mes bras et de mes jambes n’aurait pas favorisé. De ma position de totale dépendance, j’ai pu comprendre peu à peu que ma position pouvait être le meilleur des garde-fous. Combien de pièges et de désillusions ai-je ainsi pu éviter ? Ce corps court-circuité m’a en fait déblayé la route de bon nombre d’obstacles et si ce corps est désormais immobile, si je me suis retrouvée démunie de tout ce qui, normalement, fait le charme d’une existence, c’est en réalité pour apprendre que, justement, là n’est pas l’Essentiel.

On ne peut pas vivre sans nourriture. Mais j’ai appris que l’on pouvait très bien vivre sans bras et sans jambes. Lorsque j’ai attrapé la polio, j’avais dix ans. Je terminais ma deuxième année de danse classique et espérais bien recevoir un prix. (En fait, je l’ai eu, mais presqu’à titre posthume !)

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Quelle aurait été ma vie sans cette maladie ? Je n’en sais rien et je m’en fiche… Une chose est sûre, je ne regrette rien. Comment pourrais-je regretter une situation dont je me suis nourrie ? Heureusement, ma famille et la jeunesse aidant, l’adaptation à ma nouvelle situation s’est faite en douceur. J’ai subi beaucoup d’injustices, d’humiliations et de souffrances tant physiques que morales, mais j’ai acquis la certitude que cette épreuve m’a plus enrichie que détruite. La révolte d’ailleurs, m’aurait menée à la folie, à l’autodestruction comme à celle de mon entourage… La Vie a donc tiré un trait sur tout un passé et un hypothétique avenir mais Elle a été la plus forte. Je suis repartie sur de nouvelles bases. Ce « parcours du combattant » ne m’a pas laissé de souvenirs impérissables mais cette expérience m’a ouvert les portes d’un monde qui m’était étranger. La découverte de cet univers intérieur n’a pour moi pas de prix et je trouve que, finalement, cela valait bien un corps.

Aujourd’hui, je finis par aimer ce corps disharmonieux et me sens bien dans ma peau de paralysée. Mais d’une autre manière, je ne me sens pas handicapée… Je ne parviens pas à « m’associer » à l’état de ce corps. Même dans mes rêves je ne suis pas handicapée ! Je me sens en quelque sorte libre dans ma prison de chair. Un peu comme si je « l’habitais ». Je me sens un être humain comme les autres même si mon expression physique est différente. Ce qui vit en moi, ce que je suis, est comme ce qui vit et est en vous.

La plupart des gens ont tendance à me plaindre mais au contraire, je me sens privilégiée. Je ne souffre pas, je suis bien entourée et vis dans un cadre très agréable. Je veux dire par là, qu’il y a des situations vraiment plus pénibles que la mienne… Je crois également que je suis même plus heureuse que bien des gens qui ont apparemment tout pour l’être et qui finissent, un jour, par sombrer dans le chaos… la folie, le suicide…

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Mon existence n’est cependant pas dépourvue de difficultés et de travailler sur les fâcheuses tendances dont je suis largement pourvue, n’est pas une mince affaire ! Ma vie d’handicapée elle-même exige beaucoup de patience car la majeure partie de mon temps passe en attente. Attente de tout et de rien : attendre que quelqu’un se présente pour ramasser mes affaires tombées, me donner à boire, ou… me gratter ! Et ce, durant des heures parfois. J’aimerais de temps en temps changer d’horizon aussi, voir d’autres gens, d’autres choses… Mais je dois être compréhensive, de m’oublier un peu car ma position ne me donne pas le droit d’abuser des autres. Ma vie ne doit pas trop peser sur celle de mon entourage… Tout ceci est bien beau mais guère facile à respecter. Les vieux réflexes reprennent trop souvent le dessus et je finirai un jour, par me retrouver sur cale avec les pneus crevés… De vivre 24/24 avec sa propre famille, ce n’est pas sans poser quelques petits problèmes et dans cet univers restreint qui est le mien, toutes les situations correspondant à mes propres faiblesses me sont présentées. Rien n’est mis de côté ! La vie est bien faite…

En résumé, cette expérience m’a aidée à me tourner vers le « Dedans ». Elle m’a appris (elle m’apprend toujours d’ailleurs !) à vivre et m’a montré que d’un « mal » il fallait savoir tirer un « bien ». Pour moi, d’avoir été durement frappée dès l’âge de dix ans ne relève pas de l’injustice, mais simplement de la Nécessité. J’ai vécu ce que je devais vivre et je suis là où il fallait que je sois. Et ce pour mon propre bien. Si d’un côté j’ai tout perdu, je crois que sur un autre plan, j’ai gagné de belles compensations.

5.5 L’A.D.M.D. : Un mouvement générateur d’un doute sur le sens même des soins aux personnes âgées et handicapées

Nous avons déjà constaté l’aggravation de la carence numérique en personnel, ce qui nous a amené à l’interrogation suivante :

– Comment soigner…sans soignant ou presque ?

Nous avons ensuite réfléchi à la question :

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– Qu’est-ce que soigner ?… « Se mettre au service de l’autre, à partir d’une relation et en utilisant notre compétence technique, lui permettre de faire son chemin à lui, dans le respect du cadre éthique, juridique et déontologique actuel, l’aider à s’adapter dans un environnement qui change, à grandir, vieillir et finalement attendre si possible la mort en paix ».

Mais l’équipe a d’abord dû répondre à une question préliminaire :

– Faut-il encore soigner les personnes âgées, cela a-t- il un sens ?

Cette question fondamentale est une des conséquences du mouvement d’opinion animé, entre autres, par l’A.D.M.D., ou plus exactement, un tel mouvement favorise la diffusion de cette question, et fait qu’aujourd’hui, avant même de pouvoir réfléchir au « comment soigner », une équipe soignante en gériatrie long séjour doit d’abord s’interroger sur le sens même de son existence, sur sa raison d’être, sur sa légitimité.

N’est-elle pas, comme l’insinue l’A.D.M.D. :

« un reliquat d’un monde ancien, archaïque, obscurantiste, la résultante d’une société encore minée par les scrupules, qui refuse d’admettre l’évidence de l’évolution de la société et de l’homme, qui n’a aucun sens de l’élégance, ni de la dignité, et qui, pour entraver cette évolution, s’appuie sur les freins du médical, du religieux, du politique, et de l’inconscient social ? »

Ces équipes soignantes en long séjour disparaîtraient-elles inéluctablement grâce à ces « quelques personnes lucides » qui « seront bientôt fières d’avoir appartenu aux pionniers de la dignité humaine » ?[198]

5.6 Un mouvement générateur d’une démobilisation de la société

Un tel discours entraîne une démobilisation des soignants et de la société. Pourquoi soigner si l’on peut, d’un geste, résoudre le problème que l’accueil de l’autre me pose, en supprimant l’autre et en lui permettant ainsi de connaître ce « dépassement de lui-même », cette « immortalité »… ?

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Pourquoi se mobiliser pour faire évoluer les conditions d’accueil des personnes âgées ? Si notre vie n’a de sens, à nos yeux, que dans cet état maximum d’intégrité physique et mentale, cet état mythique, comment reconnaître la dignité de l’autre qui est en face de moi ?

Si sa vie n’a pas de sens, pourquoi l’accueillir ? Comment pourra-t-il, dès lors, exister aux yeux d’autrui, ce qui est un besoin fondamental de tout homme ?

Et, si même nous sommes conscients du caractère inacceptable des conditions de vie qui sont actuellement les siennes, pourquoi se mobiliser ? Beaucoup ressentent ce problème comme insoluble et estiment vaine toute mobilisation. Bien plus, ils ne se sentent pas personnellement concernés, puisqu’ils ont signé leur testament biologique.

Le discours, me semble-t-il, peut devenir beaucoup plus pervers encore : c’est comme si, non seulement on ne se sent pas concerné par la souffrance d’autrui (devant laquelle on a déjà fui), mais en plus, sans le dire directement, on lui reproche sa souffrance, et même son existence : « Je ne veux pas faire vivre à mes enfants ce que je viens d’endurer là (la vieillesse puis la mort d’un parent), je veux m’inscrire chez vous » (signer mon testament biologique).[199] Ce que l’on peut traduire par : « Vous vous rendez compte ce qu’il (ou elle) m’a fait endurer, il aurait pu prévoir, signer son testament… »

Tout le monde n’a pas fui la souffrance et je ne voudrais pas, en écrivant ce qui précède, ne pas entendre d’abord la souffrance qu’expriment des personnes qui ont beaucoup donné en portant un proche malade et qui, faute d’avoir été assez aidées, faute d’avoir pu recevoir et grandir en même temps qu’elles donnaient, adhèrent à l’A.D.M.D. et cautionnent un combat qui me paraît une réponse inadaptée et dangereuse à un vrai problème : la douleur et la souffrance de personnes âgées et malades trop souvent non traitées ou provoquées, le soutien insuffisant malgré tout ce qui existe déjà à ceux qui ont dans leur entourage un proche qui connaît la maladie ou la vieillesse.

On le voit, au lieu de tourner chacun vers l’accueil de l’autre, vers le combat pour qu’autrui vive, au sens plein du terme, y compris lorsqu’il est malade, handicapé ou âgé, un tel discours galvanise les énergies dans le sens d’un immense appel à la mort, d’une fuite de notre responsabilité pour autrui, et bientôt, d’un devoir d’exclusion et d’extermination de ceux qui sont présentés comme un poids pour la société.

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5.7 Une confusion délibérément provoquée

L’émergence de l’A.D.M.D. amène donc des équipes soignantes à devoir préalablement justifier leur mission, qui n’est plus considérée comme allant de soi, avant même de pouvoir se mettre au travail.

Il lui faut ensuite essayer de se repérer dans un univers, où certains ont délibérément créé la confusion pour empêcher quiconque de s’y retrouver, et permettre, sans autre mode de réflexion, d’imposer l’euthanasie comme une idée, puis un idéal, avant d’être un devoir.

Lorsque l’on appelle « chaîne de solidarité » ce lien qui unit des mandataires, que l’on parle de mandat en matière de « santé » quand il s’agit de mandat en matière de mort, que l’on présente de façon déformée la loi sur la non assistance à personne en danger, que l’on confond la « non assistance » avec le fait d’accepter la mort d’un malade, que l’on sait condamné, ce que l’on identifie avec l’acte de seconder quelqu’un dans son suicide ou de lui en procurer les moyens, alors plus aucune réflexion digne de ce nom n’est possible.[200]

En long séjour, une fois que l’équipe soignante a discerné que les soins qu’elle a à donner ont un sens, qu’ils sont même le reflet d’une société civilisée, qu’elle a mis au point des soins qui permettent effectivement à la personne de vivre et répondent, dans le cadre éthique actuel, à son désir profond, il lui faut encore justifier son action et l’expliquer sans détour.

Parle-t-elle d’accompagnement, la famille traduit : on va provoquer sa mort. Parle-t-elle de traitement de la douleur, d’utilisation de la morphine, il lui faut expliquer qu’elle ne tue pas, et elle a beau l’expliquer, elle n’est pas crue. La famille traduit : « Ils ont fait ce qu’il fallait » c’est à dire, ils ont provoqué sa mort.

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6. Que répondre aux demandes d’euthanasie ?

6.1 Traiter la douleur, faire des soins appropriés.

On l’a vu, la réponse à ces demandes passe d’abord par un traitement correct de la douleur, par une réflexion de l’équipe sur son rôle, sur l’adéquation des soins aux besoins des personnes en fin de vie, par un accompagnement de la personne, et, dans le cadre éthique actuel, par une réponse à sa demande profonde.

6.2 « Répondre aux désirs profonds »…?

Nous n’avons pas précisé, jusque là, ce que nous entendions par « désir ou demande profonde », un désir qui serait à distinguer du désir exprimé.

A partir de tout ce qui précède il nous faut essayer d’aller plus loin sur cette notion sans en épuiser le sens pour autant.

Le désir profond n’est pas une entité, quelque chose qui serait déjà entièrement constitué, mais sous forme cachée et qu’il faudrait chercher à découvrir.

D’une certaine façon, il s’agit d’exprimer par ce terme une réalité que le malade construit lui-même, s’il y est aidé. Par exemple, pour Madame Batéot[201], c’est la relation, l’espace ouvert par les soignants, qui lui ont permis de retrouver la force de vivre, de demander à ce qu’on lui donne la main. C’est paradoxalement cet espace ouvert, ce goût de vivre retrouvé qui lui ont peut-être permis enfin de mourir. Dans sa demande, son désir, il y avait plusieurs réalités : désir de ne pas souffrir, de ne pas être seule, de fleurir la tombe de ses parents -c’est comme si elle ne pouvait pas partir avant ce dernier geste-, désir que son corps soit respecté -elle refusait tout traitement dont la radiothérapie-, désir de ne pas être seule pour son enterrement.

Parler d’une réponse à la demande profonde de la personne, c’est donc parler d’une attention des soignants à l’ensemble de ses besoins, d’une certaine qualité de relation ouvrant un espace dans lequel la personne peut de nouveau être sujet, être elle-même, faire face aux événements, créer du neuf, accueillir la vie, et si c’est son moment, enfin mourir.

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Le désir profond est donc une réalité dynamique émergeant d’une relation, et comme telle, dans son élaboration même, il dépend de la personne mais aussi de ceux qui l’entourent. Une certaine qualité d’écoute et d’échange peut amener une personne à désirer vivre. Un autre type de relation peut amener au contraire une personne à désirer profondément la mort. Le désir profond, la demande profonde, élaborée par la personne sera alors, bel et bien une demande de mort.

Dès lors, il nous faut aller plus loin : le rôle des soignants n’est pas de répondre sans autre discernement au désir profond du malade, mais de faire que son action permette à la personne de vivre en relation et, de ce fait, retrouve une envie et une possibilité de vivre, jusqu’à sa mort, une mort qui doit être acceptée par les soignants.

6.3 Susciter une parole avec le malade.

La parole des soignants est très importante pour permettre au malade d’exprimer ce qu’il a du mal à vivre, les pertes et les peurs qui sont les siennes. Cette parole est importante pour lui permettre d’exprimer aussi ce qu’il vit de positif, ce qu’il découvre, voire même la part de joie qu’il peut aussi éprouver.

Elle joue aussi, comme nous venons de le voir, sur la demande exprimée.

Elle permet enfin qu’il comprenne les soins mis en oeuvre, qu’il puisse y adhérer et y participer, et qu’il puisse être rassuré sur un certain nombre de ses peurs, en particulier celles de la douleur et de l’étouffement.

6.4 Susciter une parole avec la famille.

Les familles doivent également pouvoir exprimer leurs peurs, parler de leurs pertes, de ce qu’elles ont du mal à vivre et être écoutées de façon à pouvoir dépasser ces difficultés, ou y faire face.

A la première Unité, la parole des familles trouve sa place :

– A l’entrée de la personne dans le service, où l’on essaye de reconstituer sa biographie, où l’équipe situe un peu sa façon d’envisager les soins, où la famille est invitée à appeler à tout moment pour avoir des nouvelles, faire des remarques ou poser des questions, où enfin il lui est signalé qu’elle peut à tout moment passer dans le service, y compris la nuit si cela est nécessaire. Une chambre d’hôtes a été aménagée à l’intérieur même du service.

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– De façon régulière tout au long de l’hospitalisation de leur parent, soit fortuitement, soit à la demande de la famille.

– A l’occasion de maladies et en particulier lorsque la personne entre dans une phase qui peut être terminale. La famille est alors alertée par téléphone directement par le service, puis informée régulièrement et associée au processus de décision des soins à mettre en oeuvre. Les traitements lui sont expliqués en détail, en particulier celui contre la douleur à la surveillance duquel elle est associée, si elle le souhaite. Enfin, autant que la disponibilité des soignants le leur permet, elle est écoutée, accompagnée, pour l’aider à vivre cette étape de la mort d’un proche, d’un parent, qui, si elle peut être vécue sereinement et avoir sens pour l’entourage, n’en reste pas moins une disparition, une souffrance, une blessure.

– A l’occasion de réunions semestrielles auxquelles toutes les familles sont invitées. Si ces réunions ont d’abord été, comme à l’hôpital Paul Brousse, l’occasion pour les familles de critiquer l’équipe et de décharger leur agressivité sur elle, elles sont devenues le lieu d’une réflexion entre soignants et familles. La réunion de Juin 1985 nous a permis de réfléchir ensemble au traitement de la douleur et à l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Il existe aussi un lieu pour une parole, une réflexion et une action des familles réunies entre elles et groupées en association type loi 1901. Cette association des familles du service est indépendante de l’équipe soignante, et fédérée à l’Association Nationale « Combat pour les vieux jours ».[202]

6.5 Susciter une parole entre soignants :

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Cette parole entre soignants est fondamentale pour permettre à l’équipe d’exprimer aussi ses peurs, ses pertes, ses réussites, ce qu’elle découvre et ce que les malades expriment. Elle lui permet de remettre en cause sa pratique, de s’autoformer, en un mot, de changer.

Or, comme l’écrit Emmanuel Goldenberg, et cela correspond à notre expérience, quand les soignants changent, les malades changent aussi.

La parole entre soignants « a permis de mettre en évidence de façon concrète les relations d’implication réciproque qui existent entre les soignants et leurs patients. Quand les soignants ont changé, nous avons constaté que les malades changeaient également.

Une reprise relationnelle avec l’entourage, l’environnement, devenait possible. Nous avons vu des malades sortir du mutisme, reprendre leur alimentation, se montrer à nouveau intéressés par la vie.

On a vu aussi très souvent des situations parfois insupportables diminuer ou même disparaître. C’est le cas des troubles digestifs, les vomissements par exemple, mais aussi de toutes sortes de douleurs, y compris certaines pour lesquelles une cause organique existait. »[203]

Il ne faut pas, bien sûr, surestimer ce changement. Il reste des situations difficiles, il reste des personnes qui meurent seules et dans la souffrance. Les soignants eux-mêmes gardent leurs limites. Ce qui change plus fondamentalement à mon avis, c’est le sentiment qu’un chemin est possible, que le face à face avec celui qui meurt n’est pas seulement une impasse et qu’il peut même nous apprendre à vivre différemment, plus pleinement, qu’il peut être source de joie et de découvertes pour celui qui meurt, pour sa famille et aussi pour les soignants. Le fuir peut être se condamner à fuir sa propre vie, à ne pas vivre si ce n’est dans la peur du lendemain, de l’autre, voire de soi-même.

A la première unité, une réunion mensuelle a lieu pour chacune des trois équipes, y compris l’équipe de veille (les médecins, la surveillante générale, la psychologue se déplacent une fois par mois entre 23 h et 4 h du matin).

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La participation de l’équipe soignante à la formation d’élèves infirmières, d’étudiants en médecine, d’aides soignants, de garde-malades à domicile, de bénévoles ou dans le cadre de la formation permanente de l’Assistance Publique, sont autant d’occasions d’une parole en équipe.

Si dans d’autres équipes l’appel à un psychanalyste a été fait pour susciter cette parole, cela n’a pas été notre cas.

Tous ces éléments ont permis à l’équipe soignante d’avoir une certaine sérénité pour faire face aux situations difficiles.

C’est le fonctionnement global de l’équipe qui a été transformé, chacun étant reconnu et ayant sa part de parole à exprimer. Ainsi, qu’un aide soignant puisse, par exemple, écrire un texte sur ce qu’il a vécu avec un malade et le lire devant deux cents personnes (directeurs d’hôpitaux, surveillantes générales, infirmières générales, directrices d’écoles d’infirmières) est à la fois le signe de ce changement et, en même temps, un élément qui modifie par lui-même l’esprit de l’équipe.[204]

Les demandes d’euthanasie par le malade ou les soignants ont pratiquement disparu ou, plus précisément, quand de telles demandes sont exprimées, l’équipe a appris à les écouter et à y faire face de telle façon que la demande exprimée puisse changer et faire place à une demande de vivre, d’être accompagné, de ne pas souffrir comme pour Madame Batéot par exemple.

Cependant, nous ne pouvons exclure de nous trouver un jour devant une personne qui maintienne sa demande et il nous faut donc réfléchir à notre réponse.

7. Le cadre éthique et juridique :[205]

Nous l’avons répété plusieurs fois: notre action s’inscrit dans un cadre éthique et juridique. Quel est-il ?

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Ce passage est écrit en 1986. On se reportera à l’annexe 4 pour plus de précisions sur la législation actuelle en France.

On verra que l’euthanasie est toujours clairement illégale et que, par contre, la mise à disposition du malade et de son entourage d’un traitement efficace de la douleur et d’un accompagnement est érigée en droit.

De même, diverses dispositions insistent sur la prise en compte du consentement ou non du malade aux soins qui lui sont proposés.

7.1 – La loi :

Patrick Verspieren écrit :

« Aux alentours de l’année 1980, dans tous les pays, quel que soit le système de législation, l’homicide même réalisé par compassion et sur la demande de la victime est considéré comme une atteinte au droit[206] (Il faut peut-être faire une exception pour l’Uruguay). De nombreuses législations (en Suisse, Grèce, Danemark, Islande, Finlande, Autriche, Allemagne Fédérale, Pays-Bas) admettent une atténuation de la peine pour les cas de véritable euthanasie pratiquée à la demande du malade; les tribunaux font souvent preuve de clémence et vont jusqu’à prononcer l’acquittement. Mais l’euthanasie reste condamnée par la loi.

Les arguments des juristes pour justifier ces législations plus ou moins sévèrement répressives, reposent d’abord sur l’ambiguïté des concepts de pitié et de consentement à l’euthanasie. Quels sont les véritables mobiles de celui qui donne la mort: répondre à une demande instante, ou ne plus souffrir soi-même de la vision de l’épreuve d’autrui ? Et comment faire la distinction entre une véritable demande et l’acceptation passive de celui qui se sent à charge et subit peut-être de multiples pressions ?

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Reconnaître légalement le droit à l’euthanasie peut donc conduire à de multiples abus. Plus fondamentalement, c’est le ressort même de la société qui est en jeu : une société qui reconnaît le droit à l’euthanasie volontaire, c’est à dire à l’assistance au suicide dans une situation de maladie incurable ne risque-t-elle pas par le fait même de renforcer les tendances mortifères de ses membres ? » [207]

Dans le bulletin de l’A.D.M.D. de février 1986[208], on apprend que l’une des trois associations hollandaises pour le droit à mourir, la S.V.E. (Stiching Vrijwillige Euthanasie -fondation pour l’euthanasie volontaire-), a décidé, le 4 avril 1985, de se dissoudre, ses buts étant atteints, l’euthanasie volontaire n’étant plus réprimée aux Pays-Bas par les tribunaux. Ce changement ne se serait pas fait par une réforme de la législation mais par un changement de la jurisprudence. On lit, dans le bulletin de l’A.D.M.D. :

« La Cour Criminelle de Rotterdam a estimé en effet, dans un arrêt du 1er décembre 1981, qu’aucun crime n’était commis, lorsqu’un médecin régulièrement autorisé donnait une aide pour mourir, pourvu qu’il respecte un certain nombre de conditions. Ces conditions ont été érigées en règles par le ministère public et les différents tribunaux. En sorte que, dans l’attente du vote d’une loi actuellement pendante devant le Parlement, il suffit que les médecins se conforment à ces règles, pour être à l’abri de tous les ennuis. »

D’après Madame Van Till, la liste des règles en question serait la suivante :

Il doit y avoir une souffrance, physique ou morale, jugée intolérable par le patient.
La souffrance et le désir de mourir ne doivent pas être passagers, mais durables.
Le désir de mourir doit être une décision volontaire du patient dûment informé.
La personne doit avoir une conscience exacte et claire de son état et des autres possibilités (tel ou tel traitement et absence de traitement) ; elle doit être capable de comparer ces solutions, et les avoir effectivement comparées.

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Il ne doit pas y avoir à ses yeux d’autre issue raisonnable.
Le moment et le genre de mort ne doivent pas causer aux autres une peine évitable (c’est à dire que, autant qu’il est possible, les proches doivent être prévenus et le patient avoir mis ses affaires en ordre).
La décision d’aider à mourir ne doit pas être prise par une seule personne. Il est obligatoire de consulter un autre professionnel (médecin, psychologue ou membre du service social).
Un docteur en médecine doit prendre part à la décision et prescrire les médicaments appropriés.
La décision doit être prise, et l’aide apportée, avec le plus grand soin.
La personne recevant l’aide pour mourir n’est pas forcément un mourant (ce peut, par exemple, dit Madame Van Till, être un paraplégique).

On note à quel point un certain nombre de critères sont subjectifs et difficilement vérifiables.

Aux Etats-Unis, la loi interdit expressément l’euthanasie, mais, toujours d’après l’A.D.M.D., elle serait détournée par des négociations entre médecins, famille et conseils juridiques pour s’assurer de l’absence de poursuites judiciaires.

Robert Latimer, 47 ans et résident de Wilkie au Canada, a été reconnu coupable en 1995, de meurtre au second degré de sa fille Tracy, 12 ans, quadriplégique. M. Latimer, qui maintenait d’avoir agi par compassion afin d’abréger les souffrances de sa fille, a été condamné à la prison à perpétuité, sans possibilité de libération conditionnelle avant 10 ans.

En France, un infirmier Pierre Thibault, inculpé d’homicide volontaire pour avoir donné la mort à une malade de 86 ans « pour abréger ses souffrances », a été acquitté par la Cour d’Assise du Bas-Rhin. Depuis 1986, un procès retentissant d’une infirmière de Mante-la-Jolie a laissé apparaître d’autres facettes de ce que peut être l’euthanasie chez des soignants fragiles.

La loi interdit donc l’euthanasie mais la conviction se répand que cette loi n’est plus appliquée, au point que, lorsque l’on interroge des élèves infirmières de troisième année, mais aussi des monitrices d’école d’infirmières, elles ne savent plus très bien si l’euthanasie est autorisée ou non, et finissent par dire que la loi l’interdit, mais qu’elle peut être pratiquée si le malade le demande.

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En avril 1986, lors d’un cours à des élèves infirmières de 3ème année, nous nous sommes livrés à un petit sondage : sur 60 élèves, toutes avaient vu au moins une fois l’euthanasie pratiquée devant elles, 3 avaient elles même été chargées de poser un cocktail. Reste à savoir ce qu’elles appelaient « euthanasie ».

Le constat que la pratique de l’euthanasie est banalisée est utilisé par l’A.D.M.D. comme argument pour fonder sa demande de légalisation et « sortir de l’hypocrisie actuelle ».

En d’autre domaine, la banalisation de la corruption fonde-t-elle la légitimité de la corruption et un appel à la légitimer ?[209] N’appelle-t-elle pas un engagement sans faille contre cette corruption et ce qui la favorise ?

Voilà le type même d’arguments « pervers ». Si l’euthanasie est un interdit fondamental permettant de défendre l’homme, la banalisation du non respect de cet interdit appelle un engagement résolu pour aider soignants et public à sortir de cette impasse.

7.2 – La Déontologie :

Le Code de Déontologie est très clairement opposé à l’euthanasie comme l’a récemment rappelé le Conseil National de l’Ordre des médecins :[210]

« Certains écrits récents et des propos tenus à la télévision sur l’euthanasie amènent le Conseil National à faire la mise au point suivante :

Dans ces écrits et ces propos, l’expression « aider à mourir » a été employée; elle est ambiguë: elle crée et entretient une confusion entre l’assistance médicale aux agonisants (un des devoirs les plus importants du médecin) et l’euthanasie « active » qui est un meurtre par pitié ou sur demande.

Une telle confusion est inadmissible.

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« Aider à mourir »: oui, s’il s’agit d’apaiser les douleurs et l’angoisse, d’apporter le plus possible de confort et de réconfort à celui qui va mourir. Oui aussi, s’il s’agit de s’abstenir d’un traitement pénible, ou d’y mettre fin lorsqu’il est inutile dans un cas désespéré.

Non, si par cette expression, on entend suggérer d’achever le malade ou de l’aider à se suicider. La médecine n’est pas faite pour cela, le médecin n’a pas ce pouvoir, ni dans la loi, ni dans la règle déontologique.

« Le médecin doit s’efforcer d’apaiser les souffrances de son malade, il n’a pas le droit d’en provoquer délibérément la mort ». Un médecin est gravement répréhensible s’il manque à cet article 20 de notre Code :

– soit en n’apportant pas au mourant l’assistance médicale et les soulagements qu’elle peut leur donner;

– soit en s’arrogeant le droit exorbitant d’arrêter volontairement une vie humaine.[211]

7.3 La question éthique :

Comme le note Patrick Verspieren :

« Il ne suffit cependant pas, en une telle matière, de se référer à la loi civile. Car on peut se demander si les arguments apportés par les juristes tiennent encore de nos jours. Et, de toute façon, sont-ils suffisamment fondés pour s’imposer à la conscience individuelle ? Il est parfois pleinement légitime, au plan éthique d’en appeler à la liberté et à la responsabilité personnelle et de transgresser la loi civile. Est-ce le cas, pour le sujet qui nous occupe ici ?

L’amour d’autrui peut parfois conduire à braver l’ordre social au risque d’être poursuivi en justice. En l’occurrence, n’est-ce pas une preuve d’amour que d’éviter à autrui de souffrir, et un respect de sa liberté que lui apporter une assistance dans une mort qu’il désire mais n’a plus la force de se procurer lui-même ?

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Ces questions, très fréquemment posées aujourd’hui, doivent être sérieusement abordées au niveau qui est le leur, c’est à dire éthique. » [212]

La loi civile n’est donc pas suffisante. Il y a des situations où l’éthique conduit à braver la loi. Cette loi peut aussi être éthiquement mauvaise et l’autorisation légale de l’euthanasie ne rendrait pas éthique, pour autant, cette pratique.

Une société ne peut vivre que si elle respecte un certain nombre d’interdits sans lesquels tout ne devient que chaos. Certains interdits sont fondamentaux comme l’interdit du meurtre, celui de la fusion avec l’autre ou celui de s’installer dans le mensonge. D’autres sont plus relatifs.[213]

Si la prise au sérieux de l’aspect singulier d’une situation peut amener à braver certains interdits, il est des interdits qui ont un caractère absolu et dont le respect évite, lorsque l’on est tout entier pris dans une situation difficile, y compris affectivement, de faire n’importe quoi, même par amour.

A lui seul, le respect de cet interdit premier justifie l’irrecevabilité de l’euthanasie. Mais sa justification n’est pas uniquement théorique, elle est aussi confortée par la pratique et se vérifie par l’expérience.

7.4 – Un interdit libérateur:

7.4.1 Pour l’équipe soignante

Pour l’équipe soignante, accepter l’hypothèse de l’euthanasie, c’est se retrouver en permanence devant le malade miné par un doute, une question : « Sa vie a-t-elle encore un sens, jusqu’où le soigner, ne serait-ce pas lui rendre service que de le tuer ? »

D’autre part, comme l’ensemble de l’équipe soignante ne se trouve pas sur le même versant de la réponse à un même moment, c’est s’assurer à coup sûr une non-cohésion de son action, et de nombreux conflits qui atteignent chacun dans ce qu’il a de plus profond.

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Inversement, d’après mon expérience, je pense qu’un choix clair permet à une équipe d’investir toute son énergie, sans arrière pensée, dans les soins et l’accompagnement. Quand ce n’est pas aux soignants de décider de la mort d’autrui, ils ont alors une disponibilité d’écoute radicalement différente. Le désir profond que peut alors élaborer la personne change aussi et dans le cas rarissime où, malgré tout, la personne maintient cette demande d’euthanasie, elle peut compter sur une équipe soignante solide, qu’elle sait où situer, et qui peut dès lors l’aider à vivre avec son désir de mort.

Une seule question se pose alors à une telle équipe soignante :

– « Comment soigner ? »

– Comment aider la personne à faire face à la maladie, la vieillesse, comment rester présent à ce qu’elle vit ?

Ce respect absolu de l’interdit de l’euthanasie permet toute une parole dans l’équipe soignante, ce que l’on note chez la totalité des équipes ayant décidé d’accompagner les personnes en fin de vie, une parole qui change les soignants, et qui, comme nous l’avons vu, change alors les malades, leur permettant éventuellement de retrouver goût à la vie.

Inversement, le choix contraire entraîne le non-dit, le malaise et le conflit. Ceci est très frappant dans le livre du Professeur Schwartzenberg et je l’ai constaté aussi, dans diverses équipes que j’ai pu connaître.

7.4.2 Pour le malade :

Pour le malade, l’interdit d’euthanasie est également libérateur :

Il lui permet de ne pas être enfermé dans une phase de dépression ou de révolte et de ne pas être bloqué dans son évolution par la perspective d’une mort imminente apparaissant comme la seule issue possible et comme un droit.
Il lui permet de pouvoir s’appuyer sur une équipe soignante non ambiguë, qu’il ressent comme solide, tournée vers les soins, au sens global du terme (voir ci-dessus), et qui lui permettra d’exprimer son désir profond, le plus souvent, celui d’être accompagné.

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C’est très clairement ce qui a permis à Madame Batéot de faire le chemin qu’elle a fait, sans parler du chemin qu’elle a permis à l’équipe de faire. L’équipe ne lui a pas pour autant interdit d’exprimer ce désir de mort qui l’habitait et a su l’entendre.

C’est ce qui permet au malade de se situer par rapport à un pôle solide. B.M.Mount parle de la « peur en retour », celle que le malade lit dans les yeux de ceux qui l’entourent, de la même façon, on peut parler de « l’ambiguïté en retour », celle que le malade lit dans les yeux des soignants, de ceux qui l’entourent, et qui l’amène à exprimer une demande de mort. Cette ambiguïté des soignants peut aussi empêcher le malade de mourir parce qu’il a peur d’être tué et qu’il ne peut se laisser aller en confiance.

L’expérience nous a amené à mieux percevoir la force des propos de Lancet : « La relation entre médecin et malade implique que ce dernier ne sera pas abandonné si les choses tournent mal »[214] et de ceux de Cicely Saunders et Mary Baines qui soulignent la nécessité pour qu’une relation puisse être vécue que les soignants soient convaincus de l’importance de ce moment de la vie, comme du fait qu’elle peut encore être vécue activement, une fois les symptômes contrôlés.[215]

7.4.3 Pour la famille

L’interdit d’euthanasie est également libérateur pour la famille qui trouve, dans l’équipe soignante, un appui solide, et, voyant la douleur physique effectivement traitée, peut vivre positivement la relation à son proche qui meurt, même si cela reste difficile.

On l’a vu avec la famille de Monsieur Lartigue[216] et à contrario, avec cette femme italienne dont le mari avait été tué. Nous l’avons vérifié bien d’autres fois. Le chemin fait avec la famille de Monsieur Bonnet nous a fait mesurer qu’il s’agit bien d’une « libération » que de pouvoir accompagner une personne proche en fin de vie, être présent, sans jamais la supprimer (les symptômes étant traités, et la famille aidée).

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7.4.4 Pour les autres malades :

Il ne faut pas sous-estimer l’importance de cet interdit pour les autres malades.

En effet, ce qui est pratiqué pour une personne n’est pas sans incidence pour autrui. L’euthanasie même effectuée à sa demande, ne concerne pas que la personne prise individuellement : elle peut nuire à autrui, notamment en créant une confusion sur le rôle des soignants.

De plus en plus de personnes craignent d’être tuées par les soignants, au point que de nombreuses personnes âgées refusent d’être hospitalisées de peur d’être tuées[217] ou se renseignent avant: « C’est pas un hôpital où l’on tue ? » demandait une dame de 89 ans qui devait être hospitalisée. Ailleurs, quand elles se sentent menacées ou que leur famille les sent comme telles, elles changent d’hôpital.[218]

Cette peur, nous l’avons rencontrée plusieurs fois, en particulier avec Monsieur Saillet :

Histoire de Monsieur Saillet :

44 ans, il entre dans le service pour un syndrome de Korsakoff. Il s’agit d’une maladie consécutive à un abus chronique d’alcool qui détruit les circuits nerveux de la mémoire. La personne ne peut plus fixer de faits nouveaux et ne se souvient que de faits anciens. Sa capacité de jugement est intacte, elle est lucide et a une certaine conscience de sa situation. Il s’en suit parfois[219], comme avec Monsieur Saillet, une souffrance morale très importante, sûrement une des plus importantes que j’ai rencontrées, une souffrance qui nous laisse totalement impuissant. Cette maladie est irréversible.

Monsieur Saillet est marié, il tenait un magasin de vins dont sa femme continue à s’occuper. Elle vient le voir une fois par semaine, mais une heure après, du fait de son amnésie antérograde, il ne se souvient plus de sa visite et se plaint qu’elle ne vient jamais le voir. Il se promène indéfiniment et silencieusement avec un regard désespérément triste.

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En juillet, une ascite (apparition de plusieurs litres d’eau dans l’abdomen entraînant un ballonnement très important et consécutif à la destruction du foie par l’alcool) apparaît, nécessitant des ponctions répétées, de plus en plus fréquentes. La situation s’aggrave progressivement. Il est anxieux. La nuit, on le trouve souvent debout, regardant longuement par la fenêtre.

Au fur et à mesure que la maladie progresse, il nous interroge. En raison de l’amnésie, sans doute, mais aussi à cause d’une distance qu’il maintient, l’échange est difficile. Il demande ce qu’il a, s’il en a pour longtemps. Les médecins essayent de lui expliquer sa maladie, les perspectives. Ils lui garantissent qu’il n’aura pas mal, qu’il ne sera pas seul. Mais il oublie tout au fur et à mesure et repose indéfiniment les mêmes questions. Les médecins essayent de communiquer par écrit, mais il oublie qu’il a un mot dans son tiroir et ne va pas le rechercher.

Un jour, je lui demande s’il a mal. J’insiste pour qu’il n’hésite pas à me dire s’il souffre, en lui redisant que nous avons les moyens de traiter sa douleur. Monsieur Saillet m’a alors regardé droit dans les yeux et m’a dit :

– « Ah, vous voulez me faire des injections, des perfusions, et me tuer… »

Il exprimait avec force un doute, une peur que nous avions déjà perçue chez d’autres malades, qui, lorsqu’ils sont mourants, en viennent à avoir peur d’être tués.

Les soignants ont continué à essayer d’accompagner Monsieur Saillet. Souvent, ils le trouvent en train de pleurer, essayant de cacher ses larmes. La relation s’est poursuivie, main tenue, bras autour de ses épaules, écoute de ses plaintes, de ses questions, de ses silences, regards longuement croisés. Que voulait-il dire ? Que portait-il ?

Finalement, il est mort le 5 février 1985. Son séjour nous a marqués en nous laissant mal à l’aise : cette difficulté de communication, cette tristesse cette solitude extrême, et surtout cette peur qu’il avait de nous :

– « Vous voulez me tuer… »

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L’interdit d’euthanasie me semble également fondamental pour éviter de faire subir à certains une pression intolérable que nous avons déjà entrevue dans l’analyse de la position de l’A.D.M.D.: celle de se sentir obligé de demander l’euthanasie pour ne pas être un poids pour les autres, ou parce que vouloir continuer à vivre serait, soi-disant, faire preuve de « faiblesse », « d’absence d’élégance ou de sens de la dignité »… Cela est tout particulièrement vrai en gériatrie.

8. Une nécessaire formation éthique.

Tout ce qui précède amène à souligner l’importance pour les soignants d’une formation éthique qui leur permette de « s’arracher à l’immédiateté de l’appréciation des situations », les amène à « prendre du recul par rapport à une affectivité plus ou moins impulsive » et attire « leur attention sur les conséquences proches et lointaines de leurs actes ».[220]

En 1986, cette formation éthique commence à apparaître, sur demande des enseignants à Montpellier, sur celle des étudiants à la faculté de Bichat, et peut-être ailleurs. En 2003, cette formation éthique commence à se généraliser, mais elle reste encore insuffisamment développée pour la majorité des étudiants en médecine.

C’est une telle formation, suivie en dehors de la faculté de médecine, qui m’a permis de proposer à l’équipe de la Première Unité cette remise en cause de sa pratique et la mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie. C’est cette formation éthique qui m’a permis d’être à l’écoute des questions suscitées par la transformation d’une pratique, par le face à face avec celui qui meurt et de favoriser une réflexion entre soignants, avec certains malades et avec les familles.

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9. Le cas de maladies comme la maladie de Charcot ou « Sclérose latérale amyotrophique »

9.1 Notions sommaires sur la S.L.A.

Si nous sommes si catégoriques dans ce refus de l’euthanasie au terme de la réflexion éthique qui précède, que répondre aux malades atteints de maladies particulièrement éprouvantes, comme ceux atteints de la « Sclérose Latérale Amyotrophique » (S.L.A.), encore appelée maladie de Charcot ? Comment entendre leur souffrance ?

La « Sclérose Latérale Amyotrophique » est une paralysie progressive, sans traitement connu, évoluant plus ou moins vite, mais souvent en 2 ou 3 ans vers une paralysie totale mettant le malade en situation de ne plus pouvoir : bouger, parler, manger, respirer, communiquer. Les seuls muscles volontaires qui demeurent actifs sont les muscles qui commandent les mouvements des yeux.

Médicalement, il s’agit d’une destruction progressive, on parle d’une « sclérose » des nerfs moteurs qui descendent dans la partie latérale de la moelle épinière. Cette destruction des nerfs se traduit par une disparition des muscles, une « amyotrophie ». On sait qu’un muscle qui ne reçoit plus de stimulation nerveuse meurt, s’atrophie, d’où le terme d’amyotrophie quand il s’agit d’un muscle. Cette amyotrophie est bilatérale, elle va toucher aussi bien la partie droite que la partie gauche du corps.

Dans la perspective de soins compris comme une réponse aux seuls besoins biologiques et à la mise en œuvre de tous les traitements possibles pour empêcher la mort, quand la paralysie atteint la déglutition et la respiration, l’attitude médicale classique consiste à poser une gastrotomie[221] pour alimenter, à faire une trachéotomie et à mettre sous machine respiratoire. Dès lors, le malade peut vivre des mois, des années, sans pouvoir parler, sans pouvoir bouger ne serait-ce que le petit doigt, sans pouvoir communiquer, tout en ayant toutes ses capacités intellectuelles et donc une conscience aiguë de la situation dans laquelle il se trouve.

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9.2 Avant d’évoquer la S.L.A., comment entendre le cri de Vincent Humbert ?

Au moment où je termine la relecture de ce livre, on apprend la mort provoquée de Vincent Humbert par sa mère.

9.2.1 L’histoire de Vincent Humbert

Pour ceux qui ne connaissent pas l’histoire de Vincent Humbert, voici une brève présentation d’après le récit qu’en fait un journaliste dans des conditions que nous présenterons ci-après :

Le 25 septembre 2000, alors qu’il a 19 ans, Vincent a un grave accident de la route. Devant la gravité de son état, sa famille demande aux médecins de ne pas lutter et de ne pas tout faire pour le maintenir en vie, une vie dont il est vite évident qu’elle sera marquée par des handicaps multiples et lourds. Les médecins n’entendent pas et réussissent à empêcher la mort. Vincent est alors dans le coma. Sa mère va alors quitter son travail, sa maison, pour être à son chevet tous les jours. Elle trouve un travail de présence auprès de personnes âgées la nuit pour pouvoir survivre. Elle va parler à Vincent, tout faire pour l’aider à sortir du coma avec un amour et un courage hors du commun, avec le risque cependant d’être prise dans une relation fusionnelle[222]. Dans cette période là, un interne interpellera la mère de Vincent « pour qu’elle fasse le deuil de son fils », ce fils que les médecins maintenaient en vie dans le même temps, mettant tout en œuvre pour empêcher une mort naturelle.

Au bout de 9 mois, Vincent sort du coma mais il est tétraplégique, aveugle et muet. Sa mère s’aperçoit un jour qu’il arrive à bouger son pouce. Elle lui réapprend l’alphabet et convient d’un code avec lui : elle dit les lettres de l’alphabet, et, quand c’est la lettre que Vincent veut utiliser, il fait une pression avec son pouce. Lettre par lettre, il arrive à faire des phrases. Les progrès vont permettre un partage très fort entre Vincent et sa mère, mais, un jour, le médecin lui annonce qu’il n’a plus sa place dans l’établissement. De ce jour-là, Vincent décide de mourir. Il fait la demande au médecin qui refuse bien sûr.

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Il finit par « écrire » une lettre au Président de la République française. Un journaliste apprend l’existence de cette lettre et la publie dans le journal. Elle est reprise dans les médias nationaux. Le Président de la République française va entrer en contact personnel avec Vincent et sa mère, proposer des aides concrètes et de faire le point 6 mois plus tard, refusant bien sûr d’autoriser l’euthanasie de Vincent.

Un journaliste va utiliser le système de code mis au point entre Vincent et sa mère et va lui permettre d’exprimer ce qu’il ressent dans un livre : « Je vous demande le droit de mourir. »[223] Il va assurer la mise en forme de ce que Vincent exprimait par les pressions de son doigt.

Le Président de la République ayant refusé d’octroyer un droit qui ne lui appartenait pas, Vincent décide de mourir en faisant une pression très forte, d’après son livre, sur sa mère pour qu’elle accepte de réaliser sa demande une fois qu’il aura terminé son livre.

Mi-septembre 2003, les médias annoncent la sortie du livre de Vincent Humbert, maintenant connu en France comme celui qui a écrit au Président de la République pour réclamer le droit de mourir. La sortie du livre est annoncée pour le 25 septembre 2003, 3^ème anniversaire de son accident et les journalistes précisent que Vincent termine son livre en signalant qu’il ne sera sans doute plus en vie au moment de sa parution.

Ce même 25 septembre 2003, sa mère injecte des drogues à Vincent pour provoquer sa mort. Les médecins commencent par mettre Vincent en réanimation sans trop se préoccuper apparemment de son non consentement aux soins qui ne faisait aucun doute avant que l’un d’entre eux ne mette fin à la réanimation.

9.2.2 Quelques réflexions à propos du chemin de Vincent et après avoir lu son livre :

D’abord, comment ne pas être touché par la souffrance de Vincent, de sa mère, par l’amour aussi qu’elle lui a prodigué ? C’est d’abord le sentiment profond qui m’habite.

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Il est toujours périlleux de discourir sur la souffrance, la souffrance de l’autre. Cependant, il s’agit là d’un geste militant et médiatisé et il n’est pas possible de terminer ce livre sans quelques réflexions à partir des éléments que l’on peut recueillir à travers la lecture de son livre.

La première remarque, c’est qu’avant d’être devant une situation qui pose la question du droit à l’euthanasie, on est devant un problème d’acharnement thérapeutique, de soins inadaptés :

– Acharnement thérapeutique au départ. Il semble qu’il était clair d’emblée que Vincent ressortirait très handicapé. A travers ce que Vincent exprime, les médecins ne pensaient pas qu’il pourrait retrouver une vie en relation et ils l’ont même comparé à un ver de terre[224] pour décrire l’état dans lequel il se trouvait à sa mère. Etait-ce soigner en prenant en compte l’ensemble de ses besoins que d’empêcher la mort à tout prix contre l’avis de son entourage ?[225]

– Acharnement thérapeutique à la fin : pourquoi l’avoir placé en réanimation après le geste posé par sa mère ?

Le cas de Vincent illustre tristement tout ce que nous décrivons plus haut de ce que produisent des soins inadaptés quand des soignants ne prennent pas en compte le nécessaire consentement aux soins, ne font pas confiance à ce qu’exprime le malade ou son entourage (avec discernement) quand il ne peut plus s’exprimer.[226]

Une autre question que pose le récit de Vincent, c’est celle de la communication entre les médecins, le malade et sa famille.

Je n’oublie pas que nous n’avons que la version de Vincent à travers le récit élaboré par un journaliste qui milite en faveur de l’euthanasie et que la situation de Vincent est une situation très difficile. Mais, tant qu’on réduira les soins à la lutte pour la survie, que l’on n’aura pas d’autre message à donner que : « il n’y a plus rien à faire », « il faut faire le deuil de votre fils », on mettra les malades et leurs entourages devant des impasses, des murs insurmontables.

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Parmi d’autres messages adressés par les soignants à Vincent et perçus de manière difficile, comment ne pas entendre l’impact de l’annonce de la fin de la prise en charge en établissement de rééducation sans proposer apparemment d’autre projet et un accompagnement ? C’est à partir de cette annonce que Vincent dit avoir pris la décision de demander la mort.

Les rôles joués par le journaliste et l’éditeur posent très fortement question.

Bien sûr, il a sans doute eu le souci de permettre à Vincent de faire entendre sa souffrance et d’obtenir une réponse personnelle du Président de la République. Mais comment ne pas voir qu’en médiatisant cette demande il enferme Vincent et sa mère dans cette demande et empêche toute autre issue ?

La médiatisation empêche Vincent par exemple d’entendre vraiment le témoignage d’un malade aussi paralysé que lui et qui est aussi passé par une phase où il souhaitait la mort et qui tente de lui ouvrir une autre perspective que le seul souhait de la mort. Pour ce faire, ce malade lui écrit une très belle lettre qui a touché Vincent au point de la reprendre dans son livre.[227] Mais il ne pourra pas l’entendre vraiment et se dédire publiquement. Il ne pourra pas plus donner suite à la manière remarquable dont le Président de la République Monsieur Jacques Chirac, en s’impliquant dans la relation et en proposant une aide matérielle, en proposant de faire le point au bout de six mois, en prenant des nouvelles à plusieurs reprises, essayera d’ouvrir un espace de vie.

Vincent a exprimé de manière médiatisée son intention de mourir. Il se retrouve enfermé dans ce paradoxe de devoir clamer en même temps deux propositions contradictoires :

– dire toute la vie reçue depuis trois ans à travers l’amour phénoménal de sa mère, un chemin qui lui a permis de retrouver une communication ;

– dire dans le même temps qu’il est déjà mort, qu’il ne vit plus, que plus rien n’a de sens pour lui depuis l’accident.

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Cette situation débouche sur une demande exprimée à cette même mère qu’elle le tue. Au long des pages du livre, on voit bien qu’il a conscience, pour une part, de mettre sa mère dans une situation plus que difficile, et pas seulement à cause de la loi. Si on en croit ce qu’il écrit, il lui force littéralement la main.[228] Il fait écho sans s’y arrêter plus à l’expression de sa mère se demandant si elle aura la force de vivre après.[229]

Les réactions d’hommes politiques, de militants d’associations se battant pour promouvoir le droit à l’euthanasie et au suicide assisté, s’emparant de l’histoire de Vincent ne vont pas simplifier les choses. Vincent existe maintenant en se comprenant comme « le nouveau porte-parole de l’euthanasie en France », un « symbole » qui « a osé avec toute sa tête demander le droit de mourir. »[230]

Vincent est même enfermé par ce journaliste et son éditeur dans un scénario de mort sous les yeux du public qui pose vraiment problème sur la déontologie de ceux qui l’ont orchestré. Car Vincent n’a pas pu agir seul : il dépendait totalement d’eux pour la rédaction et la date de sortie de son livre, pour les conférences de presse de sa mère quelques jours avant.

On n’oubliera pas en le lisant que le livre a été mis en forme par le journaliste, à partir certes des expressions de Vincent. Mais qu’est-ce qui est vraiment de Vincent ? Qu’est-ce qui est du journaliste qui milite pour la promotion de l’euthanasie ?

Le journaliste et l’éditeur risquent bien d’avoir littéralement enfermé Vincent et sa mère dans une situation inhumaine en utilisant son histoire, pour des motivations militantes, pour faire « avancer une cause ».

Quel autre chemin s’ouvre maintenant pour cette mère qui, selon les mots mêmes de son fils, a souffert de cette médiatisation et dû se cacher, que de devenir une militante éperdue de la cause pour justifier un geste dont je ne suis pas sûr qu’il correspondre vraiment à son choix initial, encore moins qu’il lui ait permis de traverser au mieux cette épreuve.

La manière dont des militants, des journalistes, des associations s’emparent maintenant de cette histoire pour imposer l’évidence d’une remise en cause de l’interdit d’euthanasie dans un contexte fortement passionnel, en n’aidant pas le public à distinguer les questions en jeu comme celles que je viens de pointer ci-dessus a quelque chose de profondément malsain et malhonnête.

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Comment accepter, par exemple, qu’un quotidien réputé sérieux comme le Monde, dans l’éditorial écrit en écho à l’injection par la mère de Vincent de médicament pour provoquer sa mort laisse entendre que les soins palliatifs consistent à injecter des médicaments à dose létale ?[231] C’est un exemple parmi tant d’autres de cette confusion délibérément provoquée.

Qui, parmi les partisans de cette légalisation de l’euthanasie, dans le débat médiatique qui a suivi, a valorisé toutes les législations apparues depuis 1986 et qui permettent au malade d’avoir un droit à voir sa douleur traitée, à ne pas se faire imposer des examens ou traitements qu’il juge inadaptés pour lui, à pouvoir dialoguer en vérité, à pouvoir faire valoir sa volonté par un tiers s’il lui arrivait d’être dans le comas, à avoir des lieux de recours face à un médecin ou une équipe ?[232] Pourquoi ce silence délibéré ?

Qui a alerté sur le fait qu’on utilise une situation malgré tout exceptionnelle et qui, comme nous l’avons montré plus haut pose d’autres questions que celle de l’euthanasie et pouvait se régler autrement, pour imposer de manière large l’idéal de la mort volontaire, du suicide assisté ?

Quelle que soit l’opinion que l’on a sur l’euthanasie, que gagnera-t-on à un débat lancé et mené dans de telles conditions ? Si la cause est si juste, si évidente, s’il s’agit de faire « progresser l’humanité », pour reprendre des expressions de l’A.D.M.D., pourquoi de tels procédés pour imposer une légalisation de l’euthanasie dans la désinformation la plus totale ?

Nombreux seront ceux qui liront ce livre en étant renforcés dans la conviction de l’évidence du droit à l’euthanasie et au suicide assisté, notamment à cause de cette confusion délibérément instillée dans le débat médiatique par tous ceux qui utilisent la mort de Vincent.

D’autres trouveront dans ce récit, en percevant dans quelle situation s’est retrouvé Vincent, sa mère, l’équipe soignante, la confirmation qu’il est urgent d’ouvrir une autre voie, et ce en dehors de toute considération religieuse, et de ne pas enfermer des malades et leur entourage dans des champs relationnels aussi fous, qu’il est urgent d’avoir un vrai débat en profondeur et sans confusion.

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Je ne peux pas ne pas ressentir avec une profonde douleur la souffrance physique et morale dans laquelle Vincent et sa famille ont été enfermés, une profonde douleur aussi devant cette société qui promeut avec une telle force un idéal de mort.

La présentation de la situation des personnes dont il va être question ci-après[233] et qui se retrouvent totalement paralysées et incapables de toute communication si on les nourrit par gastrotomie et qu’on les fait respirer par trachéotomie, dans une situation proche de celle de Vincent, voudrait ouvrir d’autres perspectives que celle de l’euthanasie, d’autres perspectives aussi que de laisser et mettre un malade et sa famille dans une situation aussi insupportable sans qu’il y ait lieu pour autant de changer la législation actuelle.

9.3 Pourquoi évoquer la S.L.A. sous forme de 4 récits ?

Il y a d’autres maladies[234] particulièrement éprouvantes, mais j’aborde cette situation pour deux raisons :

– D’abord, elle a été mise en avant à plusieurs reprises par ceux qui militent pour le droit à l’euthanasie et au suicide assisté. Il y a par exemple le film « Choisir sa vie, choisir sa mort » qui s’appuie sur cette situation pour revendiquer l’euthanasie.[235]

– Ensuite, depuis la première édition de mon livre, j’ai été amené à accompagner dans la durée 4 malades de mon entourage proche. Avec eux, avec les autres personnes qui les entouraient, il nous a fallu inventer un chemin au jour le jour, un chemin à la fois commun aux quatre et propre à chacun.

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Je vais aborder cette question sous forme de 4 récits dans le but :

– de ne pas réduire l’extrême difficulté que peuvent vivre des malades et leurs familles et de ne pas faire taire leur souffrance sous un flot de paroles théoriques ;

– de témoigner qu’un chemin est possible, pas toujours autant qu’on pourrait le souhaiter, qu’il y a aussi de la vie à accueillir et même de la joie, à condition d’y être aidé ;

– de permettre à ces malades d’entendre qu’il y a des précautions à prendre pour ne pas être réduit à un corps de douleur ;

– de permettre à des soignants confrontés à des situations de ce type de bien réfléchir avant de proposer tel ou tel soin ;

– de permettre aux soignants d’être aidés pour accompagner de tels malades et leur entourage, pour oser parler en vérité.

Un chemin de sens qui peut se vivre par des personnes non croyantes

Il se trouve que les quatre personnes proches que j’ai eu à accompagner avec d’autres sont 2 prêtres et 2 religieuses. Ils expriment forcément leur chemin dans toutes ses dimensions, y compris avec leurs mots religieux.

La foi ne les a pas dispensées d’un chemin humain communicable à d’autres qui ne partagent pas leur foi. Elle n’a pas empêché l’une d’entre eux de connaître une fin tragique.[236]

Dans le livre qui l’a fait connaître du grand public, Marie de Hennezel témoigne du chemin de Danièle, elle aussi atteinte de S.L.A. et athée et qui témoigne de tout un chemin de sens, un chemin qui a ému le Président François Mitterrand. [237]

On pourra aussi se reporter au livre « Le scaphandre et le papillon » écrit par un journaliste totalement paralysé, tout en ayant une autre maladie que la S.L.A., et qui trouve sens sans se référer à la foi et en continuant son métier d’écriture.[238]

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Dans les quatre récits qui suivent, comme dans tous ceux qui précèdent, il va de soi que j’ai gardé pour moi des éléments du partage qui relèvent du secret de la relation d’accompagnement, que j’ai transformé tel ou tel détail concret sans changer le vécu pour des questions de discrétion. Dans certains cas, dans la mesure où ce que j’écris est connu d’un large entourage et qu’il me faut rendre compte du lien qui m’amène à cheminer avec ces personnes, je n’ai pas masqué l’identité. C’est le cas de 3 des 4 récits qui vont suivre. J’ai toujours eu à cœur de respecter la personne, son entourage, et en même temps de ne pas esquiver des questions même douloureuses.

Ce qui est redonné dans tous les récits de ce livre veille à être au plus proche de ce qui s’est vécu sans enjoliver, sans taire ce qui a été plus dur, moins idéal. C’est une règle à laquelle je me suis tenu tout au long de ce livre. On a pu le constater dans la présentation de l’histoire de Mr Bonnet[239] où nous n’avons pas masqué les limites de notre attitude initiale.

9.4 Le chemin fait avec Françoise

De septembre 1984 à octobre 1986, tout en étant interne à Ivry, j’habite avec l’équipe des prêtres de la paroisse de Villejuif. Leur soutien m’a d’ailleurs été précieux à ce moment où j’écrivais ma thèse. Pendant toute la fin de ma formation de prêtre à Lyon, de 1986 à 1990, c’est cette équipe de prêtres qui m’accueille à la fin de chaque trimestre. Chaque été, je participe à l’équipe d’aumônerie de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, le centre anti-cancéreux.

9.4.1 Appel à l’aide au moment du diagnostic

A la paroisse de Villejuif, je fais connaissance avec Françoise. 65 ans environ, religieuse, elle habite en communauté avec des sœurs originaires de plusieurs pays dans un appartement à proximité de l’hôpital Paul Brousse.

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Après toute une carrière d’infirmière, elle est membre de l’aumônerie catholique de l’hôpital psychiatrique Paul Guiraud, le plus gros des trois hôpitaux de Villejuif même si ce n’est pas le plus connu.

Françoise tombe malade, au moment où j’étais séminariste à Lyon. Elle commence par avoir du mal à marcher. Pendant un temps, elle ne nomme pas sa maladie et en parle peu.

Dans le cas de Françoise, tant à cause de sa personnalité – une femme qui parle facilement et simplement de tout ce qui la concerne et tient à faire face -, tant par la qualité de sa neurologue, elle a rapidement pu parler en toute clarté de sa maladie et de toutes ses conséquences. Cela lui a évité bien des angoisses inutiles.

En avril 1989, Françoise me demande de passer la voir pour parler de sa maladie et demander de l’aide car elle connaissait notre travail à Charles Foix et avait été présente à la soutenance de ma thèse.

C’est à ce moment que Françoise m’a annoncé le diagnostic précis. Elle m’a partagé les sentiments qui l’avaient habitée : le choc au moment où elle a appris le diagnostic, la révolte, l’abattement, mais aussi une certaine paix, avec une alternance dans le temps de tous ces sentiments.

Elle a aussi évoqué le texte de la résurrection de Lazare :

– « Il y a une phrase de l’Evangile qui m’a toujours révoltée et qui maintenant me parle, à condition de bien la comprendre : c’est quand des gens vont appeler Jésus pour qu’il vienne guérir son ami Lazare qui est malade. Il répond : « Cette maladie n’aboutira pas à la mort, elle servira à la gloire de Dieu : c’est par elle que le Fils de Dieu doit être glorifié. »[240] Maintenant, cette phrase prend tout son sens pour moi. »

Pour expliciter sa réflexion, elle a d’abord dit combien elle ne voyait pas la maladie comme un évènement provoqué par Dieu. Elle a été très claire sur ce point rappelant que nous ne voyons jamais Jésus se réjouir de voir quelqu’un souffrir ou théoriser sur la souffrance ; nous le voyons se faire proche de toute personne qui souffre et nous rejoindre sur la croix jusque dans cette souffrance.

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Ensuite, elle a expliqué qu’elle voulait s’ouvrir à la vie au cœur même de la maladie. Dans sa foi, elle avait confiance que la force lui serait donnée jour après jour, pas sans médiation humaine, en se recevant jour après jour des autres. Elle souhaitait, au cœur même de sa maladie qui la révoltait aussi, laisser transparaître quelque chose de l’amour du Dieu auquel elle croyait pour tout homme.

Dans le même temps, elle a dit sa fragilité, sa peur, sa difficulté à accepter d’être dépendante. Elle a exprimé sa souffrance, même si elle les comprenait bien, devant des réactions maladroites de son entourage.

Nous nous sommes retrouvés régulièrement mais rarement dans la mesure où je ne passais à Villejuif que tous les 3 mois. Elle était soutenue par les sœurs de sa communauté, par des gens de la paroisse et elle avait fait appel à Geneviève, une de ses amies médecin pour la soutenir au jour le jour. Elle était aussi soutenue par sa neurologue.

9.4.2 Appel à l’aide au moment où les complications sérieuses apparaissent

Son état a évolué rapidement. En avril 1990, elle est en fauteuil roulant électrique. Ses jambes sont inertes, elle a du mal à se servir de ses mains, elle a déjà du mal à faire entendre sa voix. Surtout, elle vient de faire plusieurs fausses routes[241] sans conséquences, sauf qu’elle en est angoissée et que ses sœurs sont très inquiètes.

Françoise demande à ce que je passe. Elle dit sa difficulté à se situer par rapport à ses sœurs qui parlent d’elle en dehors, ont du mal à savoir quand l’aider ou non et sont tentées de décider pour elle et sans elle, sont angoissées par le risque d’étouffement, ont du mal à parler avec elle de ce qui la concerne. Ce sont là des réactions naturelles qu’ont les proches de personnes atteintes par une maladie grave mais qui font problème pour la personne malade. Françoise demande à être aidée et à ce que sa communauté le soit.

Pourquoi une rencontre à trois et une rencontre enregistrée ?

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Nous convenons d’une rencontre à trois : elle, Geneviève son amie médecin et moi-même en enregistrant notre partage. Le choix d’enregistrer notre rencontre et de faire appel à Geneviève répondait à plusieurs objectifs :

– Je n’avais qu’un temps bref pour passer, et donc pas la possibilité d’écouter beaucoup et d’arriver progressivement à aborder divers points, d’y arriver sur plusieurs jours et non pas d’un coup.

Il faut bien noter qu’il ne s’agissait pas de l’annonce initiale du diagnostic, mais d’une réflexion sur la suite de la maladie à un moment où Françoise avait déjà fait tout un chemin. Ce dont il était question entre nous était déjà largement présent dans sa chair et elle avait eu du temps pour commencer à réfléchir de son côté par rapport à la paralysie, à l’étouffement. Un tel dialogue d’emblée aurait été inhumain.

– C’est Geneviève qui assurait la présence au jour le jour et qui a été un grand soutien pour Françoise. Il était important qu’il y ait une même parole entre elle, Françoise et moi, qu’elle ne se trouve pas devant des paroles discordantes. Une « même parole », ne signifie pas une parole identique entre Geneviève et moi, mais une parole qui s’élabore ensemble et de manière pluriel dans la manière de se situer.

– Nous devions aborder des choses difficiles et il me semblait important que Geneviève puisse corriger ou reprendre des choses que j’aurais mal exprimées, qui auraient été difficiles à entendre, ou mal comprises.

C’est cette cassette enregistrée le 13 avril 1990 que je retranscris sans l’enjoliver.[242] Le texte de cette retranscription donne à voir les repères qui nous guident dans la pratique ainsi que nos limites.

Il pourra aussi être relu, analysé et critiqué par des soignants qui voudraient se former. Je sais que l’histoire de Mr Bonnet dans le premier chapitre a été travaillée et critiquée dans des groupes de formation à l’accompagnement ou en éthique.

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Bien que cette retranscription soit longue, qu’il y ait des répétitions, au sein même de la retranscription et par rapport à ce qui se trouve ailleurs dans ce livre, je l’ai maintenue comme telle. Cela donne à voir la manière dont une personne malade entre petit à petit dans la compréhension des choses.

9.4.3. Le dialogue enregistré avec Françoise

La question de la parole avec les autres

Bruno

– « D’abord, comme premier repère avant d’aborder des problèmes plus techniques, je tiens à te dire que je ne parlerai jamais en dehors de toi, je ne contacterai pas ton médecin ou tes responsables sans ton accord. »

Françoise

– « J’espère bien. Je n’ai pas été ravie de savoir que d’autres étaient venus te questionner. Je ne souhaite pas qu’on parle de moi avec mes sœurs.[243] C’est moi qui parlerai. »

Bruno

– « Il n’y a rien de pire, dans ce type de situation que d’avoir une parole séparée avec le malade et avec son entourage. Par exemple, ne rien dire au malade et parler avec sa famille en annonçant que leur parent a un cancer, c’est couper toute relation. Tous ne savent pas la même chose, du moins ne l’ont pas su ensemble et toute communication devient très compliquée. Il vaut mieux parler au malade et à son entourage proche, l’entourage que le malade a accepté comme interlocuteur avec lui. »[244]

Françoise

– « Je suis bien d’accord. »

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Bruno

– « Par contre, tu ne peux pas empêcher tes sœurs, ta responsable d’avoir des inquiétudes et d’avoir besoin de questionner, d’avoir besoin d’être aidées. C’est dans ce cadre, sans jamais parler pour toi, en les renvoyant toujours à toi, que j’ai accepté de répondre. Je les ai invitées à ne pas cheminer sans toi, à ne pas réfléchir seulement à « un problème », mais à regarder comment vivre avec ce nouvel évènement qui fait partie de la vie, qui n’est pas hors d’elle, votre vie religieuse. »

Françoise

– « Je te remercie. C’est très important pour moi. »

Bruno

– « J’ai moi-même été parler de toi sans toi. Mais j’avais besoin d’être aidé et de voir quelles perspectives pouvaient ou non s’ouvrir. J’ai été voir le Docteur Michèle Salamagne, responsable du service de soins palliatifs qui est au bout de votre rue. Si elle avait été ton médecin traitant, je ne l’aurais pas rencontrée sans ton accord. »

Françoise

– « Ce qui me semble important aussi pour moi, c’est que ce soit l’ensemble de la fraternité qui puisse parler ensemble. J’accepte que mes sœurs puissent un jour parler sans que j’y sois, pour réfléchir pour elles-mêmes, mais je souhaite que la parole ne circule pas dans tous les sens mais ensemble. Surtout quand il s’agit de trouver des solutions, de prendre des décisions. Ça n’empêche pas que mes sœurs aient besoin de trouver quelqu’un pour parler personnellement et être aidées pour elle-même à vivre ce moment. »

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Bruno

– « Tu as dit en nous accueillant avec Geneviève que tu étais contente de pouvoir parler avec des « gens compétents »…

Françoise

– « J’ai parlé de gens compétents ?… Ah oui ! Je voulais dire de gens compétents dans le domaine médical. »

Bruno

– « C’est vrai que nous avons une compétence, que j’ai une formation sur le traitement de la douleur, mais le chemin, nous ne le savons pas. Il est à chercher avec toi, avec ton entourage. Nous sommes là pour donner des repères en faisant toujours attention de ne pas présenter un seul chemin possible, en sachant que ce n’est pas nous qui pouvons faire le chemin. Dans l’accompagnement, j’ai toujours dit qu’il n’y avait pas « la » solution, que c’était toujours un chemin à inventer avec chacun en lien avec les autres. Tu ne peux pas le faire seule. En même temps, il y a des points de repère très clairs. Par exemple sur la douleur : on sait comment la traiter, on sait ce qui est solide. On a des « poignées » auxquelles tu peux t’accrocher, mais nous n’avons pas le chemin tout fait. »

Françoise

– « D’accord. J’entends ça. »

Bruno

– « N’hésite pas à demander à qui tu veux pour t’aider à avancer. Je m’excuse d’ajouter encore un point et de t’alerter sur un piège. Le piège, c’est de vouloir tout maîtriser seule. Une fois affirmé que le chemin est celui de la personne malade, le risque pour la personne malade, justement pour se méfier de ceux qui décident pour elle, sans elle, et parce que c’est très important de tenir les choses, de mener sa vie, c’est d’être enfermée sur elle-même. Il faut aussi savoir qu’on a besoin d’accepter une certaine démaîtrise, une certaine aide. Si je sais des choses en matière de soins palliatifs, je dis souvent que le jour où ce sera moi qui serai malade, ou le jour où ce seront mes parents qui le seront, j’aurai tout intérêt à me laisser guider. On a besoin de cette aide pour être pleinement responsable de soi-même. Cette aide n’est pas de l’ordre de l’assistance (au sens péjoratif du mot), encore moins de la substitution, elle est d’un autre ordre. »

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Françoise

– « Ce qui suppose qu’on a créé des liens avant, qu’on a confiance dans la personne, qu’on est libre de la choisir, que c’est éclairci avant. Je suis tout à fait d’accord qu’il y a à se dessaisir, à tous les niveaux d’ailleurs. Le chemin que j’ai fait au niveau spirituel aussi. On ne peut se baser que sur la confiance. »

Bruno

– « Cette aide n’est pas unilatérale. Toi tu as besoin d’être aidée, c’est clair. Mais nous aussi, nous avons besoin d’être aidés. La communauté a besoin d’être aidée et tu es une aide pour tes soeurs, pour nous. Ce n’est pas un échange que dans un sens. Nous recevons de toi. »

Françoise

– « Tout à fait d’accord »

Bruno

– « Dernier point de repère. Il faudra toujours penser aux deux niveaux :

Il y a un traitement médical technique, par exemple le traitement de la douleur.
Il y a aussi le chemin humain, spirituel. Ce qui se joue, ce n’est pas seulement ton chemin personnel, c’est celui de ta communauté de sœurs, de tous ceux qui te connaissent et vont cheminer avec toi.

C’est important, sinon le problème technique occupe tout le champ. Je ne le dis pas pour toi. J’ai été très marqué par ce qu’on a partagé sur ce que tu disais à la fois de la panique mais aussi de ce que tu avais reçu dans ta maladie. C’était clair qu’on parlait à ce niveau, mais il te faudra aider les gens autour de toi : du fait qu’ils ont peur, ils voient d’abord la paralysie, les fausses routes, la dimension biologique. Ce qui devient premier pour eux, c’est l’inquiétude pour après : qu’est-ce qui va arriver, qu’est-ce qu’on va faire ? Il y a toute une angoisse.

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C’est important, mais ils oublient d’écouter ce que tu deviens, ce qu’ils peuvent devenir en cheminant avec toi. Il faut répondre à l’aspect technique, expliquer, donner des repères, mais aider à regarder autre chose que la température, le poids, la tension. De là où tu es, tu peux les aider. J’ai fini sur ces remarques préliminaires. »

Françoise

– « Ça va. »

Les questions de l’étouffement, de la douleur, de la dépendance physique à prévoir

Bruno

– « Ce qui va être difficile, c’est qu’il va falloir aborder avec toi des questions que tu ne te poses peut-être pas encore, ou que tu n’es pas encore prête à entendre.

Pourtant, c’est maintenant qu’il faut en parler. C’est aussi pour ça que la présence de Geneviève[245] est importante pour reprendre avec toi ce qui aurait été mal dit. Si une de tes sœurs est venue parler, c’est que tu viens de faire deux fausses routes légères à quelques jours d’intervalle ; ça les inquiète et ça se comprend. Je n’ai jamais accompagné de personnes ayant la S.L.A.. Aussi, j’ai été voir Michèle Salamagne qui vient d’arriver à l’Unité de Soins Palliatifs au bout de ta rue, pour avoir des repères. J’avais besoin de savoir ce qui pourrait être mis en place pour toi, et si tu le souhaitais, s’ils pourraient te prendre en charge en externe, puis éventuellement en hospitalisation. As-tu vu le film « Choisir sa mort, choisir sa vie » qui présente une personne atteinte de S.L.A. ? »[246]

Françoise

– « Oui »

Bruno

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– « C’est une raison de plus pour parler avec toi en clair. J’ai des points importants et sur lesquels tu peux t’appuyer : on peut aujourd’hui traiter la douleur de manière efficace sans être conduit à abréger la vie ou à plonger dans l’inconscience. De même pour l’étouffement. Le problème, c’est qu’actuellement, très peu de soignants le font, d’où toutes ces personnes qui meurent dans des conditions très difficiles. Si tu appelles un médecin non formé… »

Françoise

– « Ce que tu appelles étouffement, c’est la fausse route ? Mais ce n’est pas forcément ça. Moi, ce qui me gêne davantage aujourd’hui, c’est l’insuffisance respiratoire, le fait que mes muscles ne me permettent déjà plus de respirer comme avant. Ça me tracasse plus que la fausse route en elle-même, sur l’instant, sur la durée, je ne sais pas comment dire. »

Bruno

– « L’insuffisance respiratoire chronique, on ne peut pas l’empêcher. On peut améliorer un peu, pour un temps, mais on ne peut pas empêcher qu’elle s’installe. Par contre, cette insuffisance respiratoire chronique, elle entraîne une angoisse. »

Françoise

– « Là, je suis d’accord. »

Bruno

– « On peut et il faut traiter la part d’angoisse. Ta capacité d’effort se limite de plus en plus parce que les poumons ne respirent pas, parce que les muscles qui écartent la cage thoracique et permettent d’inspirer et d’expirer se détruisent peu à peu. On n’a pas de remède contre ça, mais on peut traiter l’angoisse qui en résulte. En même temps, tu n’es pas laissée seule. Il y a tout un travail d’accompagnement pour t’aider à arriver à consentir à cette limitation par la maladie, pas sans toi, pas à ta place. Il y a toute une part d’angoisse « biologique », liée à l’hypoxie, qui n’est pas maîtrisable par la seule relation et qui relève des anxiolytiques. Je ne te dis pas qu’il n’y a pas de problème d’insuffisance respiratoire chronique. Je te dis qu’on n’est pas sans éléments pour t’aider. C’est vrai que c’est un problème difficile. Tu peux avoir la « certitude » que tu ne seras pas submergée par l’angoisse.

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C’est la même chose pour les douleurs dans le cas d’un cancer. La certitude c’est que la douleur sera traitée, la maladie, elle, évoluera. Il faut absolument combattre tous les raisonnements de ceux qui disent qu’il faut souffrir. La douleur détruit, détruit la personne, détruit la relation. Il faut dire et redire qu’il est possible de soulager la douleur et les autres symptômes, non seulement que c’est possible, mais que c’est une faute professionnelle de ne pas le proposer. Sur ce point là, on peut dire que la morphine notamment permet de traiter la douleur. »

Françoise

– « Oui, l’élixir de Brompton. »

Bruno

– « La morphine et les anxiolytiques, avec d’autres médicaments, maniés par des gens qui se sont formés résolvent le problème de la douleur, de l’étouffement. »

Françoise

– « Là où je ne fais pas le lien, c’est que tu parles d’anxiolytiques, mais l’étouffement ? L’angoisse, c’est par rapport à l’étouffement. La difficulté à respirer, c’est quelque chose de différent, non ? »

Bruno

– « Tu commences à manquer d’oxygène. Notre corps est fait de telle manière que l’hypoxie entraîne une certaine angoisse, une certaine douleur, qui fait qu’on s’en rend compte. Elle accélère le rythme respiratoire. Quand on se laisse gagner par la panique, on respire très vite, mais l’air ne va plus jusqu’aux alvéoles pulmonaires, on respire superficiellement et le manque d’oxygène s’aggrave. Mettre des anxiolytiques va déjà supprimer le caractère pénible de l’angoisse. Cela va aussi réduire la fréquence respiratoire, permettre de retrouver une respiration plus efficace car plus profonde. Mais ça ne comble pas la paralysie des muscles et le fait que les poumons n’arrivent plus à remplir correctement leur rôle. On ne joue pas sur le manque d’oxygène, on éteint le signal d’alarme. C’est pareil avec la douleur dans le cancer. (…)[247].

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Je ne peux pas te garantir qu’il n’y aura pas de moments d’angoisse, mais qu’on aura les moyens, si elle survient, de la traiter. Par contre, ce qui est difficile, c’est la limitation progressive de tous les mouvements. Là-dessus, on ne peut pas grand-chose (même s’il y a des moyens techniques qui permettent de « tricher » pour un temps, comme ton fauteuil). Ce que l’on peut, c’est être à côté de toi sur ce chemin. Je te garantis que l’angoisse, l’étouffement, ne te détruiront pas. Mais il y a un moment où, à force d’anoxie, si on ne fait pas de trachéotomie, où le corps n’est plus oxygéné, où la mort s’ensuit. »

Françoise

– « C’est clair. J’’entends ça. »

Bruno

– « A aucun moment, on ne se met dans la perspective de provoquer la mort avec des médicaments. Par contre, l’angoisse, la douleur seront traitées. Si tu demandes à un médecin non formé, il refusera de mettre des anxiolytiques parce qu’il a appris qu’ils sont dépresseurs respiratoires et qu’il ne faut pas les mettre chez des insuffisants respiratoires. En fait, encore une fois, mis à doses progressives, les anxiolytiques ont bien un effet dépresseur respiratoire mais, en ralentissant la fréquence respiratoire qui était exagérée, ils améliorent la respiration, sans faire de miracle pour autant.[248]

Il m’est arrivé d’accompagner une malade ayant un cancer du poumon[249]. Nous avons traité l’angoisse. Elle a été plusieurs jours avec de très fortes doses d’anxiolytiques, lucide, calme. Et puis elle s’est éteinte devant nous parfaitement calme. Le fait de connaître et utiliser cette possibilité a permis aussi à l’entourage, aux soignants, de ne pas s’angoisser eux-mêmes et de ne pas l’angoisser en retour. Tu comprends ? »

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Françoise

– « Je comprends très bien. J’avais suivi un week-end sur les soins palliatifs pour l’aumônerie avec le Docteur Salamagne, au centre Sèvre[250]. Ça m’intéressait, mais sans être concernée en direct. Ça m’a toujours intéressée ce genre de choses. J’y ai pensé à tout ça. Mais, je n’en suis pas encore arrivé à ça, je suis entre deux, si tu veux. Je suis entièrement d’accord avec ce qu’on disait tout à l’heure : arrive un moment où il faut laisser les autres guider, ça ne me pose pas de question. Mais c’est tout « l’entre deux », tout « l’avant ça », si tu veux. »

Bruno

– « Même là, tu ne te laisseras pas seulement guider. »

Françoise

– « Oui… enfin… je ne sais pas comment je serai. Je ne l’imagine pas pour l’instant. »

Bruno

– « Si le traitement de la douleur est mal fait, c’est aussi parce qu’il faut se laisser guider par le malade, et les médecins n’y sont pas toujours prêts. C’est le malade qui peut dire s’il a mal.[251] Jusqu’au bout, il te sera demandé de guider les choses, autrement bien sûr que maintenant. Nous on t’apporte une certaine aide technique, mais tu gardes une certaine maîtrise jusqu’au terme. »

Françoise

– « Oui, d’accord. En tous cas, je le souhaite. Je le souhaite, franchement, je le souhaite. »

Bruno

– « D’un autre côté, l’aspect de démaîtrise, tu es invitée à le vivre dès aujourd’hui, pas seulement demain. »

Françoise

– « Je sais bien. Et c’est même plus difficile. »

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Bruno

– « Ce n’est pas ‘maintenant je tiens par moi-même et demain je me laisse prendre en charge’. C’est vivre en même temps les deux mouvements maintenant et jusqu’au terme. C’est vrai des « bien-portants », sauf que des situations limites nous le rappellent. »

Françoise

– « Je suis tout à fait d’accord. Mais, c’est un chemin. »

Bruno

– « On a parlé de l’insuffisance respiratoire chronique, il faut parler de l’insuffisance respiratoire aiguë. Tu as vu le film : tu as vu qu’il y a des poussées, que par moment, la personne malade est dans des crises aiguës d’étouffement. Ces poussées posent un problème très particulier. Il faut pouvoir avoir la certitude qu’à aucun moment on ne se retrouvera durablement[252] dans cette situation. Tu as évoqué l’angoisse de l’hypoxie par insuffisance respiratoire chronique, mais il y a une autre angoisse, celle de la survenue d’une crise d’étouffement, d’une fausse route. Quand tu fais une petite fausse route, comme tu viens de faire ces jours-ci, il y a la peur plus ou moins claire : et si ça va plus loin ? Tant qu’on n’arrive pas à balayer cette part d’angoisse, on augmente l’angoisse au jour le jour, la difficulté à respirer donc, et cela augmente encore l’angoisse totale et la douleur. C’est un cercle vicieux. C’est pour cela déjà qu’il faut en parler. Cette angoisse relève d’abord de la certitude qu’on sera très rapidement pris en charge si l’évènement se produit.

Si cela ne tenait qu’à moi, je ferais une explication technique sans attendre à la communauté sur quoi faire en cas d’urgence. Cela leur permettrait de parler de ce qui les angoisse, sachant que leur angoisse t’angoisse en retour et réciproquement. En faisant ça, tu rassurerais tout le monde. Tu permettrais à la communauté de ne plus être impuissante devant quelqu’un qui souffre mais de pouvoir prendre une certaine distance par une connaissance biologique, médicale, le fait de savoir quoi faire au cas où.

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Il faudrait aussi mettre à domicile du matériel pour qu’elles puissent immédiatement intervenir en cas d’étouffement sans que tu aies à attendre l’arrivée du médecin. (…)[253] Il faut bien sûr appeler un médecin qui prendra le relais.

Michèle Salamagne ne peut pas intervenir à l’extérieur et on n’entre pas en urgence dans un service de soins palliatifs. C’est donc important de laisser ici un mot très précis, connu par tes sœurs, par ton médecin traitant, élaboré avec lui, qui prévoit tout ce qu’il faut faire en cas d’urgence, qui redise très clairement ton histoire, la maladie que tu as, où tu en es, tes souhaits sur la conduite à tenir. C’est important de prévoir dans quel service de médecine aiguë être envoyée en attendant un transfert possible en soins palliatifs et en lien avec ce service pour que, dès l’arrivée en médecine, un traitement adapté soit lancé.

En effet, si tu ne dis rien, l’attitude classique devant un étouffement, c’est d’appeler un SAMU, de faire une trachéotomie, de mettre sous machine. Après, tu peux vivre des années. Pendant ce temps, la maladie continue à progresser, tu ne peux plus bouger un doigt, plus écrire donc. Tu ne peux plus parler, à cause de la trachéotomie, mais tu as vu que des malades trachéotomisés arrivaient à apprendre à parler avec trachéotomie. Dans le cas de la S.L.A., comme tu n’as plus de muscle, tu n’as plus de souffle, plus de possibilité de parler. Tu ne peux donc plus communiquer et te retrouves totalement dépendante et pleinement lucide. Les seuls muscles qui fonctionnent encore sont ceux qui permettent aux yeux de bouger. Il est très difficile d’arrêter une machine vitale en sachant que l’arrêt de la machine va provoquer la mort.

Il est plus facile d’avoir réfléchi à l’avance, refusé de mettre en œuvre tous les moyens qui auraient pu empêcher la mort biologique, mais qui n’auraient pas permis de retrouver une vie en relation, qui enferment dans une situation de souffrance extrême. Ce n’est pas de l’euthanasie.

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Personne ne peut te faire de soins sans ton consentement. Encore faut-il que ce soit prévu, car ce n’est pas en urgence que peut se mener une telle réflexion et un médecin réanimateur n’aura pas d’autre attitude possible que de mettre sous machine, puis de réfléchir… mais trop tard. Si tu laisses un mot clair, avec un peu de chance, tu peux tomber sur un médecin du SAMU qui prenne en compte ton avis. Le mieux, c’est quand même quand le risque d’étouffement paraît important d’entrer dans un service de soins palliatifs, pour être sûre de ne pas être mise sous machine, pour ne pas connaître l’étouffement à domicile. C’est à toi de réfléchir, avec Geneviève, avec ta neurologue, avec ton médecin traitant, d’élaborer ta décision.»

Françoise

– « La neurologue est prête à m’accueillir à tout moment. »

Bruno

– « C’est important. Je pense cependant que l’on gagne dans des situations complexes comme la S.L.A. à être pris en charge dans un service qui s’est formé spécifiquement à toutes ces questions. L’important c’est d’avoir un dialogue dès aujourd’hui et sans attendre qu’une urgence ne se produise. C’est important que tu puisses reparler avec Geneviève et la neurologue de tout ça. Là, on aborde tout d’un coup. Il faut que tu aies le temps du recul, de pouvoir remettre en question les éléments que j’ai pu te donner avec d’autres. »

Françoise

– « Ce que tu dis là m’aide bien. Je n’ai pas la technique précise, mais j’ai déjà réfléchi à la question pour d’autres. Quand j’ai pensé pour moi, ce qui me vient en tête aussi, c’est la même chose. J’ai accompagné des sœurs, dans d’autres types de maladies, et je connais déjà un peu les soins palliatifs. A la clinique où je travaillais comme infirmière, j’ai essayé de faire prescrire la morphine. Seulement comme les médecins ne la maniaient pas bien, ça n’était pas efficace. Je leur ai dit d’ailleurs. Ils n’entendaient pas. »

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Bruno

– « Ça veut dire qu’on a des repères clairs, qu’il est possible de ne pas souffrir de douleur ou de l’angoisse lors d’un étouffement. En même temps, il y a tout un chemin que tu as à chercher, à inventer, avec Geneviève, avec la neurologue, éventuellement si tu le souhaites avec Michèle Salamagne. »

Françoise

– « Avec mes sœurs d’abord ! Enfin, au niveau médical, d’accord. »

Bruno

– « C’est dans cette assurance que la douleur, l’angoisse, peuvent être traitées, qu’il te faut réfléchir à la trachéotomie. Tu peux aussi faire le choix de l’accepter. »

Françoise

– « Ça m’intéresse justement de savoir l’alternative.

Bruno

– « S’il n’y avait pas ces possibilités de traitement de l’angoisse, de discernement pour mettre des soins adaptés en acceptant de ne pas tout mettre en œuvre pour empêcher la mort de survenir naturellement, l’alternative serait celle que présente l’A.D.M.D. :

soit la trachéotomie et des mois à être totalement dépendant et dans l’impossibilité de communiquer
soit la mort par euthanasie,
soit la mort sans trachéotomie, sans euthanasie et dans des souffrances d’étouffement insupportables. »

Françoise

– « Ou cocktail lytique[254]… C’est ça que tu appelles l’euthanasie ? Je vais demander à la neurologue si elle connaît cette perspective des soins palliatifs. Ce n’est pas évident qu’elle connaisse. »

Françoise se tourne vers Geneviève dont le rôle jusqu’ici était un rôle de témoin passif pour pouvoir reprendre avec Françoise ensuite. Quelques instants, nous parlons à trois.

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Françoise

– « C’est connu maintenant l’élixir de Brompton toutes les 4 heures ? Les médecins le pratiquent ? »

Geneviève

– « C’est très peu utilisé encore. En ville, c’est encore pire. J’ai vu des malades revenir chez moi parce que le pharmacien refusait de leur délivrer l’ordonnance de morphine que j’avais faite.[255] »

Bruno

– « Même des gens très connus comme le Professeur Schwartzenberg ne connaissent pas, ou n’utilisent pas correctement ces traitements. Par exemple, pour tel diplomate, il dit qu’il a été obligé de l’euthanasier parce qu’il souffrait trop alors qu’il avait 300 mg de morphine par jour. Mais il ne fallait pas l’euthanasier ! Il fallait faire un traitement correct de la douleur : augmenter prudemment la dose jusqu’à atteindre le seuil efficace pour calmer la douleur. En voulant être au service du malade, en fait, il tue par incompétence dans le domaine des soins palliatifs, alors même qu’il est très compétent dans d’autres domaines.[256] Aucun médecin n’est compétent dans tous les domaines. Je n’y connais pas grand-chose en cancérologie.

Aujourd’hui, on voit des médecins qui n’utilisaient pas ou ne connaissaient pas le traitement avec la morphine être tout à fait prêts à se faire conseiller. C’est ce qui m’est arrivé il y a quelques mois à Limonest. Dans ce cas, comme pour toi, il m’avait fallu attendre que le Père Joseph[257] me fasse signe qu’il était prêt à en parler. Ce n’est pas parce qu’on habitait ensemble que ça m’autorisait à intervenir. Pour moi, c’est très important de tendre des perches, mais d’attendre que l’autre m’autorise à parler.

Voilà, je pense que j’ai été clair. Je n’en dis pas plus pour la trachéotomie. Pour moi, c’est clair que la piste pour la réfléchir se situe dans ce cadre là :

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Choisir de vivre en acceptant la trachéotomie et aussi les conséquences qui y sont liées ;
Choisir de ne pas tout tenter au niveau biologique et, quelle que soit la durée qu’il reste à vivre, sans chercher à la maîtriser, chercher le chemin pour vivre au mieux avec les autres les jours qui vont rester, y vivre des moments de joie et de plénitude, et aussi des arrachements.

Ce serait moi, mais je suis en bonne santé, et je ne sais pas ce que je dirais dans ta situation, et il n’y a pas une seule réponse, je ne ferais pas le choix de la trachéotomie. »

Françoise

– « C’est ce que je pense aussi. J’en suis à peu près là, mais il faut du temps quoi. »

Bruno

– « Je connais aussi des gens tétraplégiques depuis des années et heureux de vivre. Mais là, il faut bien mesurer qu’il n’y a plus de communication possible, ou du moins une communication très limitée. Tu ne peux même pas serrer la main de quelqu’un pour manifester quelque chose. »

Françoise

– « Telle que je me connais c’est aussi mon choix. Mais je vais laisser du temps, en reparler avec Geneviève, avec la neurologue. Ce qui m’inquiète, c’est qu’il y a aussi une paralysie de la parole. Moi, je bafouille. Assez souvent, je m’en aperçois déjà. Ça m’inquiète. »

Bruno

– « Oui. Il ne faut pas oublier que les autres paralysies évoluent en même temps. Si l’on n’empêche pas la mort de survenir naturellement, tu peux espérer arriver à communiquer jusqu’à ta mort, que la paralysie qui t’empêche petit à petit de parler aura aussi touché la possibilité de respirer et qu’il n’y aura pas un temps long à vivre sans pouvoir communiquer. Mais on ne peut savoir complètement. Chaque malade évolue différemment, pas à la même vitesse. Les atteintes musculaires ne se font pas dans le même ordre. L’un sera d’abord paralysé des jambes, un autre des bras, un troisième de la langue. »

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Françoise

– « Pour le moment, c’est surtout au problème de la parole que je pense. Le problème de la fausse route… d’accord, j’étais impressionnée moi-même il y a quelques jours quand j’en ai fait une ; ça m’a choquée. M’enfin ce n’est pas ça qui est le plus présent dans ma tête pour l’instant. C’est l’insuffisance respiratoire chronique. Je m’essouffle vite. C’est la question de la communication. »

Bruno

– « Dans le film, tu as vu des gens à qui on a mis la trachéotomie. On a empêché la mort ; la paralysie a continué à évoluer et elles se retrouvent incapables de communiquer.

Si on fait le choix de ne pas mettre de trachéotomie, on n’a pas à craindre de se retrouver des années sans pouvoir communiquer ni bouger. On peut même espérer communiquer jusqu’au bout ou presque. On est étonné, même avec des moyens très réduits de la richesse de communication qui peut se vivre avec un regard, un petit mouvement. C’est insupportable si ça dure des mois, surtout si on avait pu éviter de se retrouver dans cette situation par un discernement fait avant, mais je suis témoin de relations riches avec des gens très diminués. J’ai beaucoup reçu dans la communication avec des malades qui ne parlaient plus, qui vivaient d’authentiques moments de joie, avec qui il y avait une communication étonnante. »

Françoise

– « Je l’ai aussi vécu avec des malades. »

Bruno

– « Je ne peux pas t’en dire beaucoup plus. J’insiste sur le fait que tu as raison de prendre du temps pour réfléchir et décider, de penser que la question de l’étouffement ne se pose pas tout de suite. Mais on ne peut pas prévoir le moment où va survenir une fausse route et c’est avant qu’il faut avoir réfléchi, c’est avant qu’il faut avoir prévu l’attitude à avoir. Michèle Salamagne serait prête à te recevoir pour réfléchir avec toi et envisager un soutien par l’Unité de Soins Palliatifs si tu le lui demandes.

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Il est bon de ne pas attendre plus pour prendre contact pour que les choses puissent se présenter sereinement quand cela sera nécessaire, que tu sois connue et attendue, que tu saches où tu vas, comment tu seras entourée le moment venu. Elle est prête à te prendre en consultation externe dès maintenant en dialogue avec ta neurologue pour conseiller au niveau des soins palliatifs à mettre en œuvre dès maintenant. Ils peuvent aussi aider ta communauté. »

Françoise

– « C’est bien. »

Bruno

– « Je t’alerte encore par rapport au film : il n’a montré qu’une chose, l’horreur, sans présenter de repères permettant de sortir de la seule perspective de l’euthanasie. A aucun moment il n’a montré que, même de manière difficile, un chemin est possible, y compris avec ses joies et quelque chose de l’ordre d’une croissance humaine. »

Françoise

– « En fin de compte, le film ne m’a pas tellement… »

Bruno

– « C’est dur à regarder… »

Françoise

– « Oui, justement ! C’est trop ! C’est du cinéma ! D’une certaine manière. Je veux dire que ça rendait bien compte de la réalité vécue par les malades, mais à travers le prisme de la caméra et en nous rendant spectateur. C’est le débat après qui m’intéressait. Mais il n’était pas très clair. On ne savait pas toujours de quoi ils parlaient. Je ne peux pas dire que je sois choquée par le film parce que je pense qu’on peut se servir de cette maladie autrement, on peut y vivre autre chose. »

Bruno

– « Sur le plateau, il y avait des gens de l’A.D.M.D. et leur discours enferme les gens dans un vécu exclusif de la maladie sous le mode de l’horreur. Ça rend le débat difficile. On était dans la non communication. »

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Françoise

– « Oui, justement. Pour moi, c’est trop, c’est caricatural. On peut vivre autre chose autrement. Le film, pour moi, c’est une parenthèse. Je suis contente de l’avoir vu, entendu, mais je ne peux pas dire que ça m’ait bousculée dans un sens ou dans l’autre. »

Bruno

– « Le service de soins palliatifs, et plus largement tous ceux qui seront amenés à t’aider, ce ne sont pas seulement des gens qui peuvent t’aider, c’est aussi des gens qui peuvent recevoir beaucoup de toi. Je reçois beaucoup dans l’échange que nous avons là. Ta manière d’aborder ta maladie me marque déjà. Elle marque les gens autour de toi, et, s’ils parlent, ce n’est pas seulement pour dire « Oh, la pauvre… », ou « c’est atroce… ». Tu ne seras pas seulement en situation d’être aidée. Il est reçu quelque chose. Je le dis peut-être trop facilement, et je n’oublie pas que je suis sur mes deux pieds. Mais j’ose quand même, si ça peut t’aider à ouvrir un chemin : ta vocation de religieuse, tu risques de la vivre au-delà de ce que tu peux attendre. »

Françoise

– « Oui. Je pense que c’est donné. Ma vocation, elle se réalise en plein. Justement, ce n’est pas un « faire », c’est un « être ». Il y a tout ce que je sais, tout ce que je pense, tout ce que je crois. Il y a aussi tout le poids que ça ne se passe pas aussi facilement au quotidien que ça se passe dans ma tête et mon cœur aujourd’hui. Mais c’est tout. C’est toute une démarche. C’est pour ça qu’il me semble important de mettre la fraternité dans le coup et que ça ne soit pas trop lourd pour elle à porter.

Ce dont je n’ai pas bien conscience… je ne voudrais pas dramatiser les choses… je me dis qu’il y a du temps, toujours du temps. Je suis comme ça. Mais je vois bien que depuis six semaines, ça diminue pas mal. Je m’essouffle dès que je parle comme tu le vois. Mais je ne voudrais pas mobiliser, dramatiser maintenant. C’est là que je ne sais pas bien mesurer les temps… »

Bruno

– « C’est pour cela que je me suis permis d’intervenir et de t’inviter à ne pas tarder pour prévoir la question de l’étouffement.

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Ce serait dommage, sous prétexte de ne pas dramatiser, d’attendre alors que les choses se dramatisent d’elles-mêmes, et ce d’autant plus que les urgences n’ont pas été prévues à l’avance. De parler d’emblée de tout clairement, d’avoir tout prévu pourra t’aider et aider ton entourage et t’éviter de te retrouver dans une impasse. Ça permet de vivre bien le temps, car, au niveau du temps, je n’en sais rien. Il n’y a rien de pire que de donner à quelqu’un un temps : tu en as pour tant de temps… C’est un abus de pouvoir et ça coince la personne.

La question n’est pas

pour combien de temps j’en ai ?
mais comment je vais vivre ce temps en faire quelque chose en relation avec les autres, et pour cela être rassuré sur le terme parce qu’il a été prévu ?

Par contre je sais que c’est absolument urgent d’en parler et absolument urgent de prévoir l’urgence. (…)[258] Je n’insiste pas plus. »

Françoise

– « Oui, d’avoir pu parler avant, d’avoir prévu ce qui se passerait et quoi faire, c’est une libération, c’est sûr. »

Bruno

– « Il y a un quatrième problème, c’est celui de la dépendance physique. Quand elle sera plus complète, où la vivre ? Ici avec tes sœurs, dans une maison médicalisée ? La réponse dépend de toi, mais pas sans tes sœurs. Comment l’aborder ensemble ? Comment comprendre qu’elles ont besoin aujourd’hui d’être rassurées pour la suite ? »

Françoise

– « J’ai déjà ma petite idée sur la question. Ça, j’en parlerai avec elles. Mais pas pour l’instant. »

Bruno

– « Voilà. Je m’excuse. J’ai beaucoup parlé. Je t’ai donné des éléments. Je n’ai pas pris assez le temps d’écouter où tu en étais. Je t’ai donné des cartes et je sais que tu pourras les reprendre avec Geneviève qui est là et t’accompagne. »

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Françoise

– « Ne te tracasses pas. »

9.4.4 La suite du chemin

Cette rencontre, et celle qui a suivi avec sa communauté, a été source de paix pour elle, pour ses sœurs. La prise en charge par l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif, d’abord sous forme de consultations, puis quand elle a été beaucoup plus faible et a fait une fausse route plus importante, en étant hospitalisée quelques semaines avant de décéder en paix sans que sa mort n’ait été provoquée.

Dans le souvenir spontané que j’ai de ce chemin, il y a bien sûr les moments de combat, de révolte, il y a surtout tous les partages avec Françoise, y compris quand on n’entendait presque plus sa voix, un commentaire extraordinaire qu’elle m’a fait du Notre Père et d’autres textes. Si elle a fait le chemin en s’appuyant sur sa force à elle, il est clair qu’elle a reçu ce chemin de tous ceux qui l’ont accompagnée. Dans la foi, comme d’autres évoqués ici, elle dit aussi : « Ça m’a été donné. C’est un Autre qui vit en moi. »

9.5 Le chemin fait avec Jean

En 1990, je suis ordonné prêtre et envoyé à Champigny où j’habite avec François. Je suis nommé vicaire sur deux paroisses : sur le quartier de Coeuilly et des Mordacs ou je collabore avec François ; je suis aussi nommé sur la cité du Bois l’Abbé, un quartier de grands immeubles, le seul classé en « Zone Franche[259] » pour le Val de Marne de part la pauvreté des gens qui y sont et j’y collabore avec Jean, curé de la paroisse. Jean habite seul au centre paroissial du Bois l’Abbé. L’équipe comprend aussi Jean-Pierre qui a la responsabilité de la mission ouvrière et m’aide à découvrir la Jeunesse Ouvrière Chrétienne et l’Action Catholique Ouvrière (pour les adultes) ; il habite en H.L.M. sur le Bois l’Abbé.

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Il y a aussi Michel, prêtre ouvrier, chauffeur de bus, également en H.L.M. sur le Bois l’Abbé.

2 ans après notre arrivée, Jean, 66 ans, se met à lâcher des objets de manière inexpliquée. Un jour, il laisse tomber le calice. Commence alors une série de consultations et d’examens complémentaires. Là encore, l’atteinte musculaire sans signe sensitif et progressive est caractéristique. Les médecins ont certainement fait le diagnostic d’emblée, uniquement avec l’examen clinique. Comme pour Françoise, ils temporisent pour parler vrai. Mais là, ils ne vont jamais arriver à une parole comme celle entre Françoise et sa neurologue.

6 mois après, ce qui était adapté au début[260] va devenir source d’angoisse pour Jean et pour l’entourage non averti qui multiplie les avis et ne comprend pas ce qui se passe. Quant à moi, je suis tenu au silence pour ne pas mettre Jean dans une situation insupportable : ne pas savoir et être avec d’autres qui savent, ne plus pouvoir avoir de communication vraie avec ses proches.

Comme la situation s’aggrave nettement et qu’aucune parole vraie n’a été ébauchée par les soignants, je propose à Jean d’aller consulter mon oncle, le Professeur Laplane. J’avais téléphoné auparavant pour vérifier mon diagnostic à partir des éléments que j’avais rien qu’en faisant parler Jean et que je lui transmettais. Il était d’accord pour aider Jean à comprendre et nommer ce qui lui arrivait.

Quelques jours après Noël, nous dînons en tête à tête, à son retour de consultation. Il a le visage sombre de celui qui vient d’apprendre une catastrophe. Il pose une question ; je réponds comme je peux. Il reste en silence un long temps, jusqu’à 10 minutes. Je reste aussi silencieux. Puis il questionne de nouveau. Le contenu de l’échange sur plusieurs jours a été du même ordre que celui avec Françoise, avec une différence : sans nier le chemin difficile qui l’attendait, j’ai pu évoquer toutes les joies profondes partagées avec Françoise et témoigner qu’il y avait de la vie à recevoir et pas seulement une situation d’horreur à vivre.

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A chaque fois qu’il va devoir passer un nouveau stade de la maladie, avec de nouvelles conséquences fortes pour sa vie de chaque jour, nous le verrons passer par un temps où il semble lutter, serrer les dents, puis nous le verrons se laisser gagner par la paix de celui qui avait pu consentir et rechoisir la vie.

Lors des réunions d’équipe pastorale, lui qui, par discrétion et timidité, ne disait pas grand-chose de lui-même avant sa maladie, partage de plus en plus, aussi bien ce qui était difficile que les joies vécues. Il laisse de plus en plus rayonner de lui une grande tendresse et bonté pour ceux qui viennent le voir, un sourire de plus en plus lumineux.

Quelques moments m’ont plus marqué, et, avant de dire toute la vie reçue, je ne voudrais pas passer sous silence tout ce qui a été douloureux.

Un jour où nous marchions dans la rue, où ses bras étaient totalement inertes, ballants, ou ses jambes le portaient de plus en plus mal, où la fonte des muscles dorsaux lui donnaient une attitude caractéristique avec le ventre proéminent, un creux lombaire très exagéré, il a heurté le bord du trottoir sans que je puisse empêcher sa chute, face contre terre. Il n’a pas pu esquisser le moindre geste de protection avec ses mains. Le repas qui a suivi immédiatement et de nouveau en tête-à-tête, a été particulièrement douloureux, d’autant qu’il avait été très choqué et a mis du temps à reprendre vraiment ses esprits : ainsi, à la fin du repas, tout d’un coup, il demande où il est, quelle heure il est. Quelques jours après, il avait consenti à ce nouveau stade franchi et retrouvé sa paix.

Il y a eu la difficulté à décider d’arrêter de conduire : c’était accepter une plus forte dépendance. Nous essayons de l’alerter, mais il pense pouvoir encore conduire dans Champigny. Un soir, il n’a pas la force d’actionner la poignée de la porte de sa voiture, ni de tourner la clef de contact. Il vient me rechercher au presbytère pour que je l’aide à tourner la clef de contact et à pouvoir monter dans sa voiture. J’ouvre la porte, je mets le contact, je referme la porte. Je ne redis rien de toutes les mises en garde répétées que je lui adressais depuis quelque temps. Chacun de nous deux a vécu douloureusement cette nouvelle étape. Je l’ai regardé repartir au volant avec de grosses difficultés pour prendre le virage au coin de la place. Quelques jours après, il donne sa voiture à un neveu et nous l’avons trouvé de nouveau très serein d’avoir pu consentir.

Quand il n’a plus pu habiter seul au centre paroissial de la cité du Bois l’Abbé, il a été partager le logement H.L.M. de Jean-Pierre.

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Auparavant, au cours d’une rencontre d’équipe consacrée à parler de sa maladie, de ce que ça lui faisait vivre, de ce qu’il attendait de nous, de ce qu’il souhaitait pour la suite, il avait passé un contrat :

– « Quand je ne pourrai plus m’assumer, m’habiller, faire ma toilette, j’entrerai en maison de retraite publique à la ville voisine. »

Il était aussi convenu que nous irions le chercher régulièrement pour qu’il mange avec nous, ce qui s’est fait effectivement jusqu’à la fin.

Si nous habitions en divers lieux, nous nous retrouvions tous les jours, midi et soir, pour manger ensemble. Il y avait là François, Jean, Jean-Pierre, Michel, moi-même, et aussi Joaquim.

Joaquim, prêtre portugais, vient consulter à Paris en octobre 1992. Il vient de faire une grave hémorragie digestive par rupture des varices oesophagiennes provoquées par une cirrhose du foie[261]. Dans son cas, il ne s’agissait pas d’une complication de la maladie alcoolique mais d’une complication d’une hépatite virale chronique toujours active. Il était au stade terminal de la maladie et venait envisager la possibilité greffe. Il a demandé à être accueilli pour une semaine et il restera 3 ans à habiter avec nous. En avril 2003, Il vient de fêter les dix ans de sa greffe. Depuis septembre 2004, il a repris un ministère actif dans le diocèse de Créteil. Je le mentionne, car, dans un livre qui plaide pour les soins palliatifs, des soins qui se caractérisent souvent par une abstention de traitements à visée curative, je ne voudrais pas laisser croire que la prise en compte de l’ensemble des besoins de la personne passe par un refus de soins éventuellement très techniques et performants.

Jean donc, a de plus en plus de mal à manger. Il était convenu que nous ne l’aidions que si il nous faisait signe de le faire, pour ne pas l’énerver par une prévenance inappropriée. Nous avons dû manger de plus en plus lentement pour que Jean n’ait pas trop l’impression d’être un poids pour nous. Nous sommes souvent sortis de table après 14h.

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Comment dire le bénéfice pour nous, en devant faire attention à notre frère, que d’être obligés d’arrêter de courir et d’être provoqués à vivre des temps de partage fraternel dans un monde où l’on ne sait trop souvent que courir ?

Lors d’un de ces repas, Jean arrive rayonnant disant sous forme de boutade, utilisant l’humour qui le caractérisait pour évoquer et ce qui était dur, et le seuil franchi dans un nouveau renoncement consenti :

– « J’ai fait gagner son ciel à quelqu’un »,

– « Ah bon ! Et comment ? »

– « J’étais dans le bus, je ne pouvais pas lever les bras pour appuyer sur le bouton et demander l’arrêt et quelqu’un a sonné pour moi. Et puis, auparavant, il s’était levé pour me laisser sa place. Quand il arrivera au ciel, on lui dira : entrez donc, je ne pouvais pas sonner et vous avez sonné pour moi… »

Jean faisait allusion à un passage de l’Evangile de Matthieu[262] sur lequel il est souvent revenu tout au long de sa maladie :

« J’ai eu faim et vous m’avez donné à manger, j’ai eu soif et vous m’avez donné à boire (…) Quand est-ce que nous t’avons vu avoir faim, soif et que vous m’avez donné à manger, à boire (…) Chaque fois que vous l’avez fait à l’un de ces plus petits qui sont mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait. »

Il a commenté ce passage en disant :

– « J’apprends à vivre cet Evangile dans les deux sens. Jusque-là, j’essayais de donner aux plus pauvres. C’est encore assez facile. Maintenant, j’apprends à recevoir et à permettre à l’autre de donner. »

Je ne peux oublier les messes du dimanche concélébrées avec Jean et Joaquim. Jean ne peut plus du tout lever les bras mais il lui arrive de présider quand même. Il dit les paroles, nous faisons les gestes de bénédiction qu’il ne peut plus faire. Nous lui tenons les mains pour la consécration.

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Devant toute l’assemblée réunie, comme pour un enfant, nous mettons l’hostie dans sa bouche, nous portons le calice à ses lèvres pour qu’il puisse boire. De son côté, tant que la greffe n’a pas été faite, Joaquim reste assis tout le long de la célébration. Le teint jaune cireux du malade en insuffisance hépatique très avancée, il ne se lève que le temps de la consécration. Comment rendre compte de la communion que nous avons vécue là, du message d’Evangile, tout simplement du message humain qui s’est dit là, presque malgré nous ? Comment dire tout ce que nous avons reçu jour après jour ?

La veille de Noël, pour la première fois, Jean demande à Jean-Pierre de l’aider à prendre son bain. Je ne sais pas ce que Jean a pu dire, mais je me souviens que, en arrivant à table, Jean n’étant pas encore là, Jean-Pierre nous a dit que la fête de Noël prenait un sens très particulier pour lui à travers le fait d’avoir eu à donner ce bain à Jean.

Quand il a été plus dépendant, Jean est entré à la maison de retraite de la ville de Villiers sur Marne. Il a eu un grand impact par la qualité de son attention à chacun : aux malades, aux familles, au personnel, à tous ceux qui viennent le visiter. Régulièrement, il vient manger avec nous et continue à célébrer avec nous. Ces bras étaient inertes, mais ses jambes le portent encore.

Quelque temps après, alors qu’il arrive encore à se lever, de manière inattendue, il meurt dans son lit, d’un accident cardiaque. Avec Michel, Jean-Pierre et François, nous avons porté son cercueil à l’entrée de la célébration et à la sortie comme cela se fait dans certaines familles. C’est une des occasions où j’ai senti combien nous pouvions être unis entre prêtres par des liens fraternels très forts.

A la veillée qui a précédé et dans les jours qui ont suivi, beaucoup ont pris la parole pour dire ce que Jean avait été pour eux. Il y avait parmi eux beaucoup de personnes très pauvres du Bois l’Abbé, l’un des quartiers les plus pauvres du Val de Marne. Il y avait des personnes originaires de tous pays, y compris des musulmans qui avaient tenu à être présents parce qu’ils croisaient Jean dans la rue, qu’il les avait écoutés, accueillis. Des pensionnaires et des membres du personnel de la maison de retraite de Villiers étaient là. Tous ont dit combien ils avaient été marqués par Jean, avant sa maladie déjà, mais aussi dans tout le temps de la maladie. Tous ont souligné combien il était devenu chaque jour plus rayonnant, communiquant une joie profonde. Beaucoup disaient combien il n’avait jamais tant communiqué que pendant tout ce temps de maladie. Certains, ont utilisé le mot de « transfiguration » pour dire ce qu’ils percevaient chez Jean.

S’il y a eu toutes les pertes difficiles, ce que l’on peut aussi nommer « dégradation », il est incontestable qu’il s’est aussi vécu quelque chose de l’ordre d’une croissance, que Jean a grandi en humanité et nous avec lui.

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9.6 Le chemin fait avec Marcelle[263]

Marcelle est religieuse. Elle a eu une vie très active, très engagée auprès des plus pauvres dans des cités. Fin 1999, sa voix se modifie rapidement ; sa langue commence à se paralyser. Elle a de plus en plus de difficultés à manger. Ses mains commencent rapidement à être atteintes. Une fois de plus, ce tableau de paralysie motrice pure inexorable et rapidement progressive dans son cas, sans atteinte sensitive, empêche tout doute. Là, il s’agit d’une forme « bulbaire » de la maladie, forme qui atteint d’emblée les nerfs crâniens, parmi eux, ceux qui commandent la déglutition, une forme qui évolue très rapidement.

Comme pour les personnes évoquées ci-dessus, les soignants n’osent pas une parole vraie. Cela provoque une vive inquiétude chez Marcelle et dans sa congrégation. Certains se demandent même si la transformation de sa voix dont « on ne trouve pas la cause » malgré de multiples examens pendant 6 mois ne serait pas d’origine psychologique. Marcelle a souffert d’être prise pour une « malade psy ». Elle n’ose plus parler, se montrer. Chacun autour d’elle y va de son avis. Elle finit par changer d’équipe soignante de référence, mais toujours le même silence des soignants, les paroles en contradiction avec ce qu’elle vit effectivement. Et, bien sûr, aucune parole sur l’éventualité de fausses routes, d’étouffement, et donc la nécessité de prévoir l’urgence et refuser toute trachéotomie parce que d’autres perspectives lui auraient été proposées.

Une de ses amies qui me connaît et sait que mon ministère me fait voyager et m’amène à passer régulièrement dans cette ville de l’Ouest de la France où Marcelle habite la met en contact avec moi. Nous nous sommes rencontrés régulièrement au moins une fois par mois d’avril à novembre 2000, date de son décès. Nous nous sommes aussi écrit et téléphoné y compris deux fois en pleine nuit dans des moments d’angoisse.

Lors du premier partage, elle raconte sa vie, redit comment elle a entendu l’appel de Dieu :

– « Quand j’avais dix ans, j’avais été visiter une camarade de classe vivant dans des baraques, dans une extrême pauvreté.

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Je lui avais apporté des fruits, mais, en revenant, je me suis dit que ce n’était pas ça que je devais faire : il me fallait donner ma vie. Ça m’a toujours parlé de donner ma vie pour les pauvres à la suite de Jésus. Mais je n’avais pas prévu devoir la donner comme aujourd’hui, je n’avais pas prévu que c’était moi qui aurais à devenir pauvre. »

Puis Marcelle parle de cette maladie qui évolue vite et a débuté immédiatement sur des muscles vitaux (déglutition, respiration).

– « Je ne comprends pas ce que font les soignants, pourquoi ils me font tant traîner, pourquoi la prochaine consultation n’est que dans un mois. Ils ne me disent rien. Ça m’angoisse. Je rêve que je n’ai pas de maladie grave, mais je sais bien que c’est grave. Je n’arrive pas à l’accepter. Ne me dis pas que c’est la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique) ! »

Je n’avais rien évoqué jusque là. Je reste silencieux. C’est elle qui parle et qui enchaîne dans la foulée :

– « Ce week-end, j’ai participé à une récollection (journée de prière). Nous avons médité le texte de la pêche miraculeuse après la résurrection dans St Jean où Jésus dit à Pierre pour évoquer la mort comme martyre qui l’attendait :

« Quand tu étais jeune, tu mettais ta ceinture toi-même pour aller là où tu voulais ; quand tu seras vieux, tu étendras les mains, et c’est un autre qui te mettra ta ceinture pour t’emmener là où tu ne voudrais pas aller… »[264]

« Cette phrase m’a beaucoup parlé et donné la paix. C’est bizarre : je pleure et je ris, et je suis en paix. La nuit, je rêve beaucoup en ce moment : je revois toute ma vie qui défile. J’ai dit aux sœurs que je pensais à me jeter par la fenêtre si j’apprenais que j’avais quelque chose de grave. J’ai préparé mon sac pour le faire. J’ai été voir un film avec les sœurs de ma communauté. Il s’agissait de quelqu’un qui voulait se jeter par la fenêtre. Un autre lui demande de ne pas le faire parce que sa voiture est en dessous. On a ri. J’ai peur de la mort. »

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– « De quoi as-tu peur, dans la mort ? »[265]

– « De souffrir, de la déchéance. »

– « Tu as connu des gens qui ont souffert, connu la déchéance ? »

– « Oui »

– « Des proches ? »

– « Une belle-sœur qui avait un cancer et qui a souffert horriblement. Un cousin qui est mort de la maladie de Charcot. Au moment d’en arriver à lui faire la trachéotomie, ils lui ont fait une piqûre pour le tuer. Ils sont morts dans de grandes souffrances. »

J’évoque les progrès des soins palliatifs, la nécessité de prévoir l’urgence. J’évoque le chemin avec le Père Joseph et tout ce qui s’était vécu positivement, dans la paix. Elle enchaîne :

– « Les médecins ne me disent rien. Ils me font attendre. L’hôpital public, ça ne marche pas. Quelqu’un de ma famille m’a trouvé un rendez-vous dans une clinique huppée et réputée… S’ils ne se dépêchent pas, c’est peut-être qu’il n’y a pas d’urgence, qu’il n’y a rien à faire. Mais moi, je sens que ma langue se paralyse, que mes bras, mes doigts surtout, se paralysent vite. »

– « En fait, même si tu n’as pas le nom de la maladie, tu sais ce que tu as. Comment le dirais-tu ? »

– « J’ai une paralysie progressive des muscles de la langue, des bras. J’ai la même chose que mon cousin. »

– « Tes jambes ne sont pas atteintes ? »

– « Pas pour le moment. L’autre jour[266], j’ai trouvé que le chemin de l’église à la communauté était beaucoup plus long. J’ai mis deux fois plus de temps qu’avant pour rentrer.

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J’ai du m’allonger en arrivant. Je voudrais que les médecins me disent la vérité. »

– « Tu sais, il faudra les y aider. Des fois, ils n’osent pas parler clairement parce que c’est dur pour eux d’annoncer quelque chose de grave et ils ont peur que le malade ne soit pas prêt à entendre. Si le malade leur tend la perche, ça les aide, et ça permet au malade de comprendre ce qui lui arrive et d’être mieux aidé. Si tu veux, mais seulement si tu le demandes, je suis prêt à prendre contact avec ton médecin, ou même à t’accompagner à la consultation pour t’aider à parler avec lui, à poser les questions que tu voudrais lui poser. »

– « D’accord, je te ferai signe. Mais ce n’est pas la peine tout de suite. On a le temps de voir. Ce n’est pas urgent. J’attends que tous les examens soient faits. »

Marcelle ne saisira pas cette perche et comme j’étais basé loin de la ville où elle vivait, ça ne s’est jamais réalisé. Elle est devant la même difficulté que Françoise : comment apprécier le temps où l’on est ?

– « J’ai peur que ça soit la maladie de Charcot. »

– « Je ne sais pas. Il faudrait parler avec ton médecin. En tous cas, quel que soit le nom que l’on donne à la maladie, tu l’as dit toi-même tout à l’heure, ce que tu peux constater, c’est que tu as une paralysie progressive qui touche ta langue, tes mains. Même si c’était la maladie de Charcot, on ne connaît pas la durée d’évolution. Tu as peut-être beaucoup de bon temps à vivre devant toi, peut-être un temps plus court. Je voudrais te dire le chemin fait avec deux autres personnes atteintes de paralysie progressive et que j’ai accompagnées. C’est vrai qu’il y a eu des moments difficiles, des moments de combat. Mais il y a eu plein de moments de joie, même soufferte, de vie accueillie. »

Et j’évoque plus ce chemin fait avec Jean et Françoise.

– « Tu as vu mes mains ? Je ne peux plus coudre. Et même à l’ordinateur, je clique sur le bouton droit sans le vouloir. J’ai de la chance dans ma communauté : on parle beaucoup, je suis soutenue. »

Quelques jours après : Appel au téléphone de l’hôpital, en larmes.

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– « Ça ne va pas. Je n’ai pas le moral. Je pense que je vais être paralysée. Je me suis étendue dans mon lit, j’ai écarté les bras, ça m’a aidé. Je pense à Jésus sur la croix. Des phrases qui m’ont fait vivre comme : « donner sa vie, sa santé », c’est beau quand on est actif, Mais quand on ne peut plus rien ? Une infirmière est venue m’écouter, cela m’a permis de pleurer. »

J’invite Marcelle à ne pas hésiter à appeler à n’importe quelle heure du jour et de la nuit. Je l’invite à parler avec son médecin, à lui demander un traitement antidépresseur et anxiolytique.

Quelques jours après, nouvel appel :

– « J’ai compris que j’ai une maladie qu’on ne peut pas guérir. »

Deux jours plus tard, une petite lettre :

– « « Le Seigneur fit pour moi des merveilles ». Merci, pour ta qualité d’écoute, ta confiance envers moi. Tu m’a permis de prendre conscience de l’action de l’Esprit alors que pendant ces 6 mois mon horizon était « bouché »!!! Aujourd »hui, j’ai confiance que la main que me tendent mes sœurs, que tu me tends, me permettra de franchir les passages et ou « le passage » dans la paix. Aujourd’hui, je suis très fatiguée, j’ai mal dormi. Bonsoir, je prie pour toi et avec toi. »

Quelques jours après, elle écrit un petit mot à ses sœurs pour annoncer la paralysie progressive qui l’atteint. Elle évoque la paix ressentie en lisant la rencontre entre Pierre et Jésus dans l’Evangile de Jean. Elle dit sa disponibilité pour se laisser conduire par le Christ au milieu de l’épreuve.
Lors de la rencontre suivante, elle dit :

– « Le médecin me dit qu’il ne sait pas ce que j’ai. Il m’envoie faire une scintigraphie en me disant que c’est un scanner. Peux-tu m’expliquer ma maladie, ce que je vais devenir ? »

On constate que cette absence de parole vraie, loin de diminuer l’angoisse, la génère. Ceci dit, Marcelle ne saisit pas la nouvelle perche tendue pour aller ensemble voir son médecin, elle a bien du mal à nommer ce qu’elle a pourtant déjà bien compris.

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Nous reprenons des bouts de dialogue des rencontres précédentes sur les paralysies progressives, les morts paisibles de Françoise et Jean, surtout, tout ce qui a été reçu humainement au cours de ce chemin néanmoins douloureux, mais dans lequel ils n’étaient pas seuls, dans lequel elle sait ne pas être seule.

6 août 2000, fête de la transfiguration ; voici le texte d’une carte postale que Marcelle m’a envoyée d’une maison de repos où elle séjourne :

« Celui-ci est mon Fils Bien aimé, écoutez-le » (Evangile de la fête de la Transfiguration). 40 ans, aujourd’hui que je me suis engagée à « suivre Jésus-Christ », à « l’écouter ». Je ne savais pas où ça me conduirait. Mais je ne regrette rien. Je suis dans la paix. Ici, avec l’Eucharistie tous les jours et la beauté de la nature, j’ai eu la chance de « goûter » la présence du Seigneur. Je pars en famille demain. Ma prière t’accompagne. Bien fraternellement. »

Septembre 2000, un email au retour d’une retraite qu’elle a faite et à laquelle elle a dû se présenter devant les autres. Elle m’envoie le texte de sa présentation :

– « Bruno, je te joins ma présentation faite à la retraite. Je t’en reparlerai mercredi :

« Je m’appelle Marcelle et suis religieuse, je vis en communauté dans une cité. J’ai vécu la mission dans plusieurs banlieues en collaboration avec les différents partenaires (Mouvements d’Action Catholique, catéchuménat, catéchèse), j’ai été « une » parmi tant d’autres au travail salarié et dans la vie de quartier, participante à la vie associative dès ma retraite et ce fut mon bonheur. Mais, au cours de ces derniers mois, j’ai contracté une maladie neurologique invalidante pour laquelle il n’existe pas de traitement.

De ce fait mes activités sont réduites. Ma première réaction fut comme pour Job[267] « un cri de révolte » : « Seigneur, pourquoi moi, pourquoi cette maladie ? » Puis le doute s’empara de moi !…

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Cependant l’Esprit Saint me redit : « ma grâce te suffit, ma puissance donne toute sa mesure dans la faiblesse !… »^[268] « Aussi, au soir d’une récollection, j’ai pu lui répondre : »Oui, Seigneur, où veux-tu me conduire ? » Depuis, la souffrance morale est la même, mais elle a pris un tout autre sens. Je dois dire aussi que la prière est devenue ma nouvelle mission et ma compagne de jour et nuit. Vos intentions vont la nourrir. Je sais ce qui m’attend, j’ai un cousin qui est mort de ça. »

Nous nous sommes ainsi rencontrés régulièrement. Le partage tourne toujours sur les mêmes thèmes, passant du rire, à la paix, aux pleurs, à la révolte, du « je ne sais pas ce que j’ai », à la maladie clairement décrite, ou même nommée : « j’ai un cousin qui est mort de ça, de la maladie de Charcot. »

Une fois où elle était particulièrement en détresse et pleurait, je l’avais écoutée silencieusement en lui prenant les mains. En retour, j’avais reçu par email :

– « Quand tu m’as donné la main, c’était pour t’engager jusqu’au bout ? »

Il n’y a pas eu une seule rencontre sans qu’elle évoque des moments de panique, de pulsion suicidaire, mais aussi des joies, des moments de plénitude. Tout en disant son envie de vivre, son désir de se laisser rejoindre là, elle a exprimé de manière répétée les paniques qui la prenaient par moment, la peur de se tuer dans un tel moment. Nous en avons parlé. Elle savait pouvoir appeler à n’importe quelle heure du jour et de la nuit et elle l’a fait. J’ai laissé mon téléphone beaucoup plus ouvert et je m’étais engagé à écouter très fréquemment ma boîte vocale.

Quelques jours avant sa mort, suite à une nouvelle récollection, elle commente cette phrase de Jésus à ses disciples désarçonnés alors que sa mort sur la croix approche :

– « Que votre cœur cesse de se troubler. »[269] « C’est pour aujourd’hui Jésus-Christ est avec nous, il est tous les jours avec moi. Ce que vous faites au plus petit des miens, c’est à moi que vous le faites. Je passe mon temps à le questionner.

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Tous les jours, la vie me déshabille un peu plus. C’est dur de ne pas savoir ce que j’ai d’une manière précise, de ne pas savoir où cela va me mener. Tous les jours, on m’enlève un peu de ma peau. On ne peut jamais comprendre tout à fait le Christ. Je ne le connaîtrai vraiment qu’à la résurrection. »

Quelques jours après, elle meurt brutalement, écrasée par un train. Des témoins présents à ce moment parlent d’accident. Mon intime conviction est qu’il s’agit d’un suicide dans une crise d’angoisse.

L’expérience que je partage avec d’autres, est que les soins palliatifs permettent de ne plus vivre l’approche de la mort dans la crainte de souffrances insupportables, que la maladie ne se réduit pas à des pertes et à la déchéance, même en situation dramatique comme dans la maladie de Charcot ou celle d’Alzheimer, qu’il peut là aussi se vivre une croissance, pour le malade et pour ceux qui l’accompagnent. Nous avons vécu quelque chose de cette croissance avec Marcelle.

Mais cela ne me fait pas oublier qu’il y a des situations auxquelles nous n’avons pas réussi à faire face. Il est probable que Marcelle a été emportée par une crise d’angoisse qui n’a pu être évitée, prévenue. Il faut d’ailleurs préciser que cet « accident » a eu lieu sur le chemin de chez elle au club d’informatique auquel elle s’était inscrite, alors même qu’elle s’y rendait pour prévenir qu’elle ne pourrait plus y venir parce qu’elle n’arrivait plus à bouger ses doigts pour actionner les touches du clavier.

Dans le chemin avec Marcelle, et c’est vrai du chemin de tout croyant, on note aussi que la foi ne protège pas de l’expérience de la nuit, de l’angoisse, de l’épreuve, de la nécessité de faire un chemin humain en y étant aidé. La foi ne nous met pas sur une autre planète que ceux qui ne sont pas croyants.

J’ai appris depuis longtemps à ne pas me sentir responsable de toutes les morts autour de moi, même brutales, même quand elles touchent des personnes que j’avais la charge de soigner ou d’accompagner. Mais je garde douloureusement le souvenir de la fin de Marcelle, ou du moins, je le garde comme un appel à inventer encore pour rejoindre celui que la maladie ou d’autres situations mettent dans une telle détresse.

Comme appel pour mieux faire face une autre fois, je garde cette question :

– Comment aurions-nous pu éviter cette fin tragique ? Qu’en aurait-il été si une parole vraie avait été possible avec les neurologues qui la suivaient, si une aide avait été possible avec un service de soins palliatifs ?

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Bien sûr, il n’est pas certain qu’elle était prête à entendre cette parole en vérité et nous sommes aussi amenés en accompagnant à accepter les mécanismes de défense des malades, tout en faisant tout pour favoriser un chemin autre. Sur cette question, on se reportera avec intérêt au travail de Martine Ruznievski.[270] Mais la prise en charge par les soignants en enfermant dans une longue recherche diagnostique fictive et en restant dans la seule perspective de la recherche d’un traitement curatif, sachant qu’il n’y en avait pas, sans parole vraie, sans traitement anxiolytique et antidépresseur adapté et associé à une prise en charge psychologique, explique sans doute pour une part l’issue de cette histoire.

Une telle fin n’est pas pour moi un argument en faveur de l’euthanasie, cette mort « prétendue douce ». C’est plutôt un appel à chercher toujours et encore comment aider le malade et ceux de son entourage à ne pas être submergé par la souffrance qui les atteint et à pouvoir y vivre quelque chose d’une réalisation, d’une humanisation.

9.7 Le chemin avec Claude Dubuc[271]

Septembre 1997 : je suis nommé prêtre en paroisse et au service des jeunes à Vitry-sur-Seine avec René comme responsable. Nous succédions à Claude et son équipe. En arrivant j’avais demandé un service à Claude :

– « Tu as été 9 ans ici. Tu vas forcément avoir des échos par les gens que tu as connu à Vitry de notre manière de nous situer en arrivant. Je te demande un service : ne pas hésiter à m’appeler et m’alerter sur ce qui aurait été maladroit, non ajusté de ma part. Je te le demande comme frère. »

Il a accepté ce service très simplement et est intervenu plusieurs fois pour m’aider et m’alerter.

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Au moment où Claude quitte Vitry, depuis quelques temps déjà, il est atteint d’une diminution progressive de la force musculaire de ses deux jambes. Il marche encore mais est de plus en plus gêné. Quelques temps après, alors que la paralysie évolue, beaucoup plus lentement dans son cas à lui que pour Françoise, Jean ou Marcelle, il annonce qu’il a une paralysie progressive, mais que son neurologue lui a certifié que ce n’était pas la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique, et que ça ne toucherait que les jambes.

Quant à moi, je savais à quoi m’en tenir. Je me suis absolument tu tant qu’il ne faisait pas signe qu’il souhaitait parler, tant qu’il n’y avait pas d’urgence à prévoir les problèmes de déglutition et de respiration.

Dans le cas précis de Claude où la paralysie a évolué « lentement », de 1996 à 2003[272], cette parole « mensongère » l’a aidé à ne pas se trouver d’emblée devant une réalité trop dure à assumer. On note que le « mensonge » était partiel. Le neurologue avait clairement parlé d’une paralysie progressive des membres pour laquelle il n’y avait pas de traitement. Il avait en même temps dit que ça pouvait évoluer lentement. Il n’avait pas laissé Claude errer avec l’impression que les médecins ne trouvaient pas, ne savaient pas, en multipliant des examens complémentaires inutiles. Il ne lui avait pas fait miroiter des traitements illusoires.

La paralysie va progresser. Claude va s’adapter, équiper sa voiture pour pouvoir la conduire tout en étant handicapé. Comme Jean, il aura du mal à se résoudre à arrêter de conduire et il faudra attendre plusieurs accrochages et même qu’il renverse un jeune en vélo, heureusement sans le blesser, avant qu’il ne renonce.

L’évêque lui a confié un ministère adapté à sa situation : il lui demande de mettre sur pied une formation pour des laïcs à l’accompagnement spirituel. Claude accompagne de nombreuses équipes et personnes. Sa vie donnée aux autres depuis longtemps fait qu’il est très entouré, que des amis sont ingénieux pour l’emmener avec eux en vacances à l’étranger ou chez lui en Bretagne. Claude va parfois au-delà de ses possibilités et ceux et celles qui l’entourent se retrouvent en situation difficile, presque cocasse, s’il n’y avait pas la souffrance que cela représente.

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Ainsi, une fois, il a eu bien du mal à sortir d’un bain à la mer. Une autre fois, avant que sa voiture ne soit équipée pour être conduite par un handicapé, sur l’autoroute, son pied tombe à côté de la pédale. Il lâche le volant pour attraper sa jambe et la remettre sur la pédale. Pas besoin de dire l’angoisse de son passager.

Il vit, comme Françoise ou Jean, et, dans une moindre mesure, comme Marcelle, des alternances de combats quand un palier se franchit, de colères, quand ceux qui l’aident ne réagissent pas comme il l’attendait,[273] de joies aussi profondes mais souffertes, de paix. Ces moments là correspondaient à des consentements donnés à des paliers franchis.

François (avec qui nous avions vécu tout le chemin avec Jean marqué par la S.L.A.[274]) avait été nommé dans une des paroisses de St Maur. Là il rejoignait Pierre, curé de cette paroisse. Après en avoir parlé avec Claude, François et Pierre ont proposé à l’évêque que Claude soit nommé à St Maur et vienne habiter avec eux. Le presbytère était grand, il avait déjà été un peu adapté à la présence d’un prêtre malade : un monte fauteuil avait été installé dans l’escalier. Le diocèse a continué à assurer les équipements pour que Claude puisse y avoir la vie la plus autonome possible.

Plusieurs années après le début de sa maladie (je n’ai pas gardé trace des dates), Claude avait adressé une sorte de « faire-part » par email à ses amis pour annoncer que, désormais, il serait de manière permanente en fauteuil roulant. Une caricature accompagnait le texte d’annonce : on y voyait une belle jeune femme, les bras encombrés par une pile de livres, debout en attente devant une porte fermée ; à côté d’elle, un homme âgé en fauteuil roulant qui dit à la jeune femme en se proposant pour lui ouvrir la porte : « Vous voulez que je vous aide ? »

Quelque temps après, nouvel email collectif pour annoncer que ses bras commençaient à être atteints et qu’il s’agissait de la S.L.A.. Claude m’a envoyé le même jour, un message qui m’était personnellement destiné me demandant de mes nouvelles, me parlant de son ministère. Je l’ai pris comme un appel.

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J’ai répondu en disant que j’aimerais bien venir parler avec lui, en particulier de sa maladie, que j’avais des éléments qui pourraient l’aider, mais que c’était seulement s’il le souhaitait. Le jour même, il me répondait qu’il attendait justement de pouvoir me questionner au sujet de sa maladie.

Quand je l’ai rencontré, nous avons eu le même type de dialogue qu’avec Françoise, Jean ou Marcelle à une nuance près : dans les complications à prévoir, j’ai expliqué ce qu’était une crise d’angoisse, comment elle pouvait être prévenue et traitée si elle survenait. Je lui ai clairement dit la manière dont Marcelle était décédée.

Claude, visiblement soulagé que j’aborde la question, m’a remercié d’avoir eu le courage de l’évoquer. Il a aussitôt raconté comment son père était mort aussi d’une S.L.A., comment sa mère l’avait trouvé un jour la tête dans le four de la cuisine, tentant de mettre fin à ses jours. Elle lui avait fait promettre de ne pas recommencer. Il avait dépassé ce moment et avait eu une mort au bout d’un parcours très douloureux qui avait profondément impressionné Claude. A plusieurs reprises, Claude évoquera ce combat qu’il aura à mener contre cette « tentation » (le mot est de lui) d’en finir.

Je l’ai invité à prendre contact sans attendre que ce soit le moment d’y entrer avec le service de soins palliatifs du Docteur Salamagne, ce qu’il a effectivement fait.

Dans la suite de notre rencontre, honorant la demande que je lui avais faite, il m’a fait des remarques sur ma manière d’être prêtre, des suggestions pour avancer. Je lui en suis infiniment reconnaissant. Nous avons souvent eu ce type de dialogue, dans lequel il acceptait aussi d’être questionné.

Claude a eu un génie extraordinaire, avec l’aide de l’Association des Paralysés de France, pour utiliser des moyens techniques et sociaux pour palier toutes les limitations qui touchaient chaque jour un peu plus sa vie.

Il y a eu diverses sortes de fauteuils, une pipette dans laquelle il soufflait pour déclencher le téléphone, un bouton qu’il pouvait actionner, qui faisait déplacer une aiguille devant diverses propositions : ouvrir la porte d’entrée, allumer la télévision, changer de chaîne, monter le son, etc. Quand l’aiguille parvenait devant l’opération attendue, il appuyait de nouveau sur le bouton et la porte s’ouvrait, la télévision se mettait en marche… Il y a eu la sono montée sur son fauteuil pour amplifier le son de sa voix quand elle devenait si faible.

Il y a eu des auxiliaires de vie qui ont commencé par passer s’occuper de lui avant qu’il ne bénéficie de cette présence en permanence.

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Ce furent des mois d’intense compagnonnage avec tous ceux qui l’entouraient et passaient le voir, qu’il rencontrait dans le cadre de son ministère qu’il a vécu jusqu’au bout. Ça a été un compagnonnage avec des personnes ne partageant pas sa foi, auquel il a tenu tout au long de sa vie. Là, il l’a vécu dans le cadre de ses activités militantes à l’A.P.F.[275] et dans une association pour une autre mondialisation où tout homme, tout peuple ait sa place.

Ce furent des mois d’intense fraternité avec les prêtres avec qui il vivait : Pierre, François et Aloïs, jeune prêtre roumain nommé sur cette même paroisse.

Il ne faut pas oublier tout le partage avec tous les soignants, avec ses auxiliaires de vie africaines.

A Noël 2001, alors qu’il arrivait encore à utiliser un ordinateur, il avait envoyé ce poème à tous ses amis dans lequel il dit son chemin dans la maladie, sa passion pour la vie. Nous l’avons intitulé : « Choisis la vie en abondance ».

« Choisis la vie en abondance »

Une fois de plus, la dernière sans doute,
Avant que sans force deviennent mes mains,
Je m’adresse à vous sans qu’il m’en coûte,
Bien simplement, sans chagrin.
Dans notre monde, tel qu’il est fait
Rempli de guerre et de violence,
Chacun de nous, sans être parfait,
Doit faire son choix, dire ce qu’il pense.
Certains de nous diront que ce monde va mal,
Que nous n’y pouvons rien et que c’est comme ça.
Mais d’autres chercheront à combattre le mal
A rebâtir la paix, ne baissant pas les bras.
La mort rôde partout, inévitable.
La tentation serait pour nous d’y consentir,
Et de nous replier, devenant incapables,
De ne faire autre chose que de tout subir.

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Pourquoi ne pas entendre cette voix intérieure
Qui nous dit d’espérer contre toute espérance
Et de choisir la vie même dans le malheur,
Cette vie si fragile et si belle quoi qu’on pense ?
Noël nous redit qu’au milieu des ténèbres
La lumière nous vient par les yeux d’un enfant.
Il nous dit que l’amour est plus fort que la mort
Et qu’il est avec nous jusqu’à la fin des temps.
Et j’en fais l’expérience, le premier étonné,
Plus la mort se rapproche, plus je choisis la vie.
Cette vie en abondance, cette vie qui m’est donnée.
Toi qui es mon ami, choisis la vie !

Claude Dubuc, Noël 2001

Le titre de ce poème n’est pas de Claude. Je l’ai donné à partir des dernières phrases du poème qui sont une reprise faite par Claude de deux phrases de la Bible.

C’est d’abord une reprise d’une phrase du Premier Testament de la Bible dans le livre du Deutéronome, où Dieu, par la voix de Moïse, dit aux hommes :

« Oui, je vous préviens aujourd’hui, en prenant le ciel et la terre comme témoins : je mets devant vous la vie et la bénédiction, la mort et la malédiction. Choisissez donc la vie pour que vous viviez, vous et vos enfants. » (Dt 30,₁₉)

Avec l’expression « vie en abondance », c’est aussi une évocation d’une parole de Jésus particulièrement évocatrice pour moi, au moment de réfléchir sur les demandes d’euthanasie et aux réponses à y apporter :

« Tous ceux qui sont venus avant moi sont des voleurs et des brigands, mais les brebis ne les ont pas écoutés. Je suis la porte : si quelqu’un entre par moi, il sera sauvé, il ira et viendra et trouvera de quoi se nourrir. Le voleur ne se présente que pour voler, pour tuer et pour perdre ; moi, je suis venu pour que les hommes aient la vie et qu’ils l’aient en abondance.[276] Je suis le bon berger : le bon berger se dessaisit de sa vie pour ses brebis. » (Jean 10,_8-11)

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Quand je dis que cette parole est évocatrice, tout en invitant à ne pas prendre les paroles de Jésus au pied de la lettre, à ne pas oublier leur caractère polémique, c’est en pensant à ceux qui, parce que c’est leur conviction, proposent un « salut » à des personnes connaissant de grosses difficultés de santé, en les incitant à choisir de mourir sous couvert de « choisir la vie », en appelant « vie » ce qui est « mort », en ne provoquant pas l’entourage des malades à se « dessaisir » de leur vie, c’est-à-dire à donner d’eux-mêmes, pour que les plus fragiles puissent vivre et que la vie de tous en soit enrichie.

Quelques temps après, Claude a offert à tous ses amis un petit livret, dans lequel il relit toute sa vie, ce qui l’a animé. Sur la couverture, il a mis comme titre : « Si tu savais le don… ».

Il s’agit d’une référence à une autre phrase de Jésus dans l’Evangile à une femme de Samarie, une femme ne partageant pas la foi des Juifs. La phrase complète est :

– « Si tu savais le don de Dieu et qui est celui qui te dit : « Donne-moi à boire », c’est toi qui aurais demandé et il t’aurait donné de l’eau vive. »[277]

Je perçois ce choix d’abord comme une manière de témoigner de sa conviction d’avoir reçu cet appel à la vie, cette force de vivre jusque dans la tempête, d’au-delà de lui. J’y vois aussi le désir qui habitait Claude de partager sur le sens de la vie avec tous, y compris ceux qui ne partageaient pas sa foi dans le respect de leur propre chemin.

A la fin de l’année 2002, je m’invite à déjeuner à St Maur. Claude me fait prévenir à mon arrivée qu’il aura besoin de me rencontrer personnellement. Nous ne disposons que d’un créneau de dix minutes après le repas, bien trop court pour ce type de dialogue, mais nous n’avons pas le choix.

Claude redit la paix qui l’habite et en vient directement au « vif du sujet » :

– « Le neurologue qui me suit insiste pour que j’accepte qu’on m’opère pour me placer une « gastrotomie »[278], qu’en penses-tu ? »

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– « Je ne sais pas bien comment te répondre. Je ne sais pas ce que je dirais si j’étais malade. Ce que je sais, c’est que cette sonde va te permettre de continuer à manger, même quand ton corps n’en aura plus la force. Pendant ce temps, la maladie va continuer à évoluer. Tu ne peux déjà presque plus bouger les doigts, et donc plus écrire. Quand tu n’auras plus du tout de voix, comment pourras-tu communiquer ? Jusqu’où faut-il lutter pour empêcher la mort de faire son œuvre ? Je le dis, à partir de ma situation de bien portant, je ne sais pas ce que je dirais autrement, mais, pour moi, je refuserais un tel soin, comme je refuserais absolument toute trachéotomie, demandant par contre à ce qu’angoisse, douleur, sensation d’étouffement, soient bien pris en charge. »

C’est la décision qu’il a effectivement prise. A mes yeux, et en m’appuyant sur l’expérience de ceux qui s’inscrivent dans le courant des « soins palliatifs », cette proposition de gastrotomie était inadaptée et le mettait devant une décision angoissante. Il n’aurait pas dû être mis devant ce choix à faire encore moins se trouver devant un soignant qui insistait pour que Claude adopte cette solution. Le souhait de mettre une gastrotomie entrait dans le schéma d’une médecine qui vise trop exclusivement le seul besoin de survie biologique.

Je note que je n’ai jamais entendu Claude se plaindre d’avoir souffert de la sensation de faim. Il n’a pas eu d’escarres. Je le précise car une justification de la gastrotomie est d’empêcher une dénutrition et la survenue d’escarres.

Quelques semaines après, je repasse déjeuner à Saint Maur. J’arrive au moment où l’auxiliaire de vie, le met dans son fauteuil. Le corps de Claude est totalement inerte, ballotté comme une espèce de poupée de chiffons. Elle l’incline, le redresse, si elle lâchait, il tomberait sans retenue. Claude ne peut plus bouger par lui-même, il ne peut plus lever le doigt et appuyer sur le bouton qui lui permettait de commander la télévision, la porte, etc. Elle l’attache pour qu’il tienne assis.

Là encore, nous n’avons que dix minutes pour nous voir à deux. Claude questionne tout de go :

– « Comment savoir quand c’est le moment d’entrer en soins palliatifs ? Je ne me sens pas encore mourant. Comment savoir quand on devient mourant ? »

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– « Dès maintenant, tu aurais ta place en soins palliatifs si tu n’étais pas entouré comme tu l’es.[279] Quand cela est nécessaire, il est possible de rester un long temps dans un service de soins palliatifs. Je ne peux pas te donner de critère absolu. Il me semble que le meilleur critère, c’est de demander à entrer en unité de soins palliatifs le jour où tu ne te sentiras plus en sécurité au presbytère de Saint Maur, où tu craindras d’étouffer. Tu pourrais y entrer dès maintenant. Ce serait même bien. C’est toi qui sais. En même temps, fais attention qu’on ne se rend pas toujours compte pour soi-même et de ne pas attendre trop pour ne pas risquer de te trouver en étouffement sans pouvoir être calmé rapidement. Comment vas-tu, sinon ? »

– « Je suis en paix. Je suis très bien entouré. De savoir ce que tu viens de me dire me rassure par rapport à une inquiétude que j’avais. J’avais annoncé à Noël 2001 aux amis avec qui j’étais que c’était mon dernier Noël. Je vois que c’est un piège de se donner des délais. Je suis toujours là. On a fêté ça ensemble. Tu sais, je m’aperçois qu’il y a une tentation sournoise qui me guette : il me faut à la fois lutter pour consentir à des pertes, accepter que la maladie fasse en moi son chemin, me préparer à partir, il me faut accepter de ne pas tout tenter pour maintenir la vie biologique, et, tout en même temps, je dois me méfier de ne pas choisir la mort, renoncer à vivre.

C’est une tentation que de vouloir que ça finisse et éventuellement favoriser les choses. Oui, il me faut à la fois lâcher prise, et tout en même temps choisir la vie. C’est vraiment la tentation de l’homme de choisir la mort plutôt que la vie. »[280]

Comme à chaque fois, même dans ces rencontres très brèves, il trouvait aussi le temps de me demander des nouvelles de mon ministère au service de mes frères prêtres, de me donner des conseils, de partager ses propres questions.

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Le 29 juin 2003, après avoir fêté les 60 ans de Michel à Bois l’Abbé, j’ai 15 minutes pour m’arrêter à Saint Maur. Exceptionnellement, j’ai pris un taxi pour pouvoir le rencontrer et être à l’heure au train pour Lyon où j’ai une session à animer.

Quand j’entre, Claude est attaché sur son fauteuil. L’auxiliaire de vie est auprès de lui et s’apprête à le coucher. J’entends vaguement dans un souffle Claude qui me dit, sans me dire bonjour :

– « Je n’ai plus de voix. »

– « C’est vrai, mais j’ai compris ce que tu viens de me dire. »

Dans ma manière de répondre, j’ai eu le souci de ne pas nier la réalité qu’il ressentait, sachant que les consolations par le déni de la réalité sont pires que tout et perçues comme une manière de l’entourage de refuser d’entendre la souffrance de l’autre, la réalité qui le touche. Dans le même temps, la répartie cherchait à aider Claude à regarder ce qui était encore donné.

Mais c’est vrai que, pour la suite de la rencontre, j’ai du placer mon oreille en face de sa bouche pour arriver à comprendre. Plusieurs fois, j’ai du le faire répéter.

– « Je suis heureux d’être là. J’ai vraiment tout mon temps. Un taxi m’attend en bas et me prend dans un quart d’heure pour me mettre au train. Mais j’ai vraiment tout mon temps pour être avec toi. »

J’avais pris le soin de m’asseoir avant de prendre ainsi la parole. Cela transforme le ressenti qu’a le malade de la relation. Des psychologues ont fait des tests et constaté que si le visiteur s’assied, le malade a l’impression que le visiteur passe deux fois plus de temps que s’il était resté debout.

L’expression « j’ai tout mon temps », tout en disant la limite pour qu’il sache qu’une fois de plus il nous faudrait aller directement à l’essentiel, n’était pas un mensonge mais induisait une qualité de relation.

Avant d’entrer dans la pièce, j’avais branché l’alarme de ma montre pour ne plus avoir à me préoccuper du temps et être vraiment avec Claude sans m’inquiéter du train qu’il fallait absolument que je réussisse à avoir.

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Ce sont des petits trucs qui transformeraient beaucoup les relations entre humains si nous apprenions à être totalement présents au moment présent, à celui qui est là maintenant, sans porter le poids de ce qui nous a soucié avant, sans nous inquiéter de ce qui va suivre.

– « J’entre demain en soins palliatifs. (A mon sens, Claude avait trop attendu).[281] Je suis content de te voir car il y a des choses qui m’inquiètent. Ce qui m’inquiète le plus, c’est de savoir s’ils auront un chariot élévateur pour me soulever, une baignoire adaptée ? Tu sais, ce n’est pas facile de partir de chez soi. »

– « Ils ont tout le matériel nécessaire, tu verras, tu seras très bien entouré. »

– « Me voilà rassuré. »

Et de fait, son visage était très paisible. Ce qui devient une montagne pour celui qui est en fin de vie est parfois une préoccupation extrêmement simple, sur laquelle se focalise toute l’angoisse et que l’on peut aider à dépasser.

– « Tu es toujours en paix ? »

– « Tu ne peux pas savoir à quel point ! »

– « D’où te vient cette paix ? »

– « Si tu savais le don de Dieu… »

Nous n’avons rien ajouté au sujet de cette paix. Son visage était rayonnant. Nous nous sommes dit explicitement « à-dieu », merci. Je lui ai confié des demandes, des projets me concernant et concernant d’autres.

Ceux qui l’ont visité régulièrement à domicile à Saint Maur, puis à l’unité de soins palliatifs, disent que ce n’était pas le même homme en soins palliatifs. Selon eux, il était beaucoup plus détendu. Cela confirme mon impression qu’il avait trop attendu pour faire le passage et être sécurisé par une équipe médicalisée.

Il est décédé le samedi 19 juillet à l’Unité de Soins Palliatifs des Docteur Sebag Lanoé et Michèle Salamagne à Villejuif.

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Avec son accord, il avait été mis en sommeil léger les 48 dernières heures. En effet, sa respiration était très difficile et c’est le moyen qui a été choisi pour pallier cette situation très inconfortable sans que rien ne soit fait en vue de provoquer la mort.

Les obsèques ont été célébrées à Saint Maur. Des amis ont lu son message de Noël ainsi qu’un autre texte écrit par lui et qui exprimait sa recherche de sens. On le trouvera ci-après. Il y avait, dans cette célébration toute la souffrance de perdre un ami, toute la souffrance de ces multiples renoncements qu’il avait du vivre, mais toute la joie soufferte qui était née là, indicible, mais très réelle.

J’ai apprécié qu’on ne lise pas ce texte si souvent repris lors des obsèques : « La mort n’est rien » de Canon Henry Scott Holland[282] qui veut exprimer l’espérance que la vie continue, l’affection aussi, mais qui, à un niveau humain, est très court sur la réalité de séparation qui est vécue et n’aide pas au deuil. Il me semble aussi court pour dire la résurrection dont nous ne pouvons pas nous faire d’image. Ce n’est pas en niant la réalité de la mort et de la séparation que nous pourrons trouver la juste manière de vivre maintenant quand nous sommes en pleine santé, au moment de notre mort ou de celle de proche. Ça n’aide pas plus à ouvrir à la perspective de la résurrection pour les chrétiens.

Depuis les obsèques de Claude, les témoignages affluent à Saint Maur de tous ceux qui veulent dire combien il les a fait grandir en humanité, dans toute sa vie avant la maladie, mais aussi au cœur de cette maladie, tout ce qu’ils ont pu recevoir et donner en marchant avec lui.

Poème : Je t’ai cherché

Je t’ai cherché, Seigneur, au sommet des montagnes
Au creux des sources vives et des vallons fleuris.
Je t’ai encore cherché face à la mer immense.
J’ai deviné la trace d’un Amour créateur.
Je t’ai cherché, Seigneur, dans le cœur de mes frères
Qui peinaient et luttaient en chantant leur espoir,
Qui duraient dans l’action pour un monde meilleur.
J’ai deviné le souffle de l’Esprit dans leur cœur.

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Je t’ai cherché, Seigneur, tout au long des partages
Dans ces révisions de vie bien souvent balbutiante
Quand jaillissait parfois une parole forte,
J’ai deviné l’écho du Verbe, Jésus Christ.
Je t’ai cherché au cours de ma pauvre prière,
Encombrée de soucis et de distractions.
Je t’ai aussi cherché dans le pain et le vin partagés
Et dans tous ceux qui chantent leur espérance.
Je t’ai cherché partout sans vraiment te trouver,
Sans refermer les mains sur une présence sûre,
Affronté à mes doutes et à mes illusions.
Je te cherche toujours, mais Toi, tu m’as trouvé !

Claude Dubuc

10. Pour poursuivre la réflexion sur l’enjeu du respect de l’interdit d’euthanasie

Il était important, au-delà de toute la réflexion théorique, de partager un peu longuement ces quatre itinéraires de personnes affrontées à des situations paraissant sans issue, pour permettre à ceux qui se trouvent affrontés à des maladies comme la Sclérose Latérale Amyotrophique, que ce soit dans leur chair, dans l’accompagnement d’un proche, d’un patient, en se faisant aider par des équipes compétentes, de sortir de la seule perspective de l’horreur, de cette impression d’être devant un obstacle absolument insurmontable et susceptible de tout détruire, y compris l’humain en nous. Je souhaite qu’au-delà du choc, chacun puisse entendre qu’il n’y a pas que la souffrance, qu’il y a aussi de la vie en abondance à accueillir, vivre et donner.

J’espère que ces témoignages aideront les neurologues qui portent cette lourde responsabilité d’annoncer de tels diagnostics et d’aider ensuite les malades sur leur chemin.

Ces récits permettent de ne pas cacher toutes les pierres sur le chemin, mais de partager ce qui a permis d’avancer jour après jour.

Il se trouve que ceux que j’ai accompagnés étaient croyants, ce qui ne les a pas protégés de la rudesse du chemin, de l’expérience aussi du doute radical.

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D’autres, qui ne partagent pas notre foi, font de tels chemins de croissance en humanité dans l’ouverture à cette vie reçue dans la fragilité, dans le fait de se laisser toucher chacun par le visage de l’autre qui souffre, de ne pas fuir cette relation, de ne pas la résoudre en éliminant le mal par le choix de la mort, par l’élimination de la personne malade.

Ce qui m’a marqué en soins palliatifs, c’est la vérité à laquelle sont conduits ceux qui accompagnent, même entre eux, et la liberté qui nous habitait pour partager entre soignants de toute conviction sans sujet tabou, dans le respect du chemin de chacun, n’hésitant pas à aller jusqu’au partage de ce qui faisait sens pour chacun.

Je ne doute pas que ceux qui ne partagent pas la foi de Françoise, Jean, Marcelle ou Claude, à partir de leur propre conviction religieuse ou philosophique, sauront entendre dans les paroles de ces personnes même exprimées dans le langage des chrétiens, des paroles d’humains qui pourront les aider à élaborer leur propre réponse sur le sens de la vie, de la vie donnée et reçue, de la vie même menacée et fragilisée.

Je rêve d’une laïcité vécue, non dans la négation de la différence, dans le renvoi de la question du sens à la seule sphère de la vie privée, mais dans le dialogue respectueux et enrichissant de personnes qui s’accueillent avec toutes leurs richesses et différences.

Je ne peux qu’inviter ceux qui souhaiteraient poursuivre cette réflexion sur l’enjeu de « l’interdit d’euthanasie » à se reporter à mon autre livre, publication faite à partir de ma maîtrise de théologie, et dont le titre est : « Réflexion sur mourir dans la dignité »[283]

Si ce deuxième livre cherche quel dialogue est possible entre une association comme « l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité » et l’Eglise catholique sur le concept de dignité et sur la question de l’euthanasie, là encore, le lecteur qui ne partage pas la foi des chrétiens pourra trouver des éléments pour lui-même.

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Chapitre 6 :
Quelle vérité ?

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Réfléchir à l’accompagnement des mourants, et plus largement aux soins aux personnes gravement malades, amène à se poser la question de la vérité aux malades.

Cette question s’est notamment posée pour nous avec Monsieur Bonnet. La question de la vérité aux malades revient tout au long des histoires vécues présentées jusqu’ici. Les récits, comme les quatre qui terminent le chapitre précédent, sont déjà une manière de partager les repères qui sont les nôtres.[284]

Il nous faut réfléchir à cette dimension importante de l’accompagnement de manière plus systématique. C’est l’objet de ce chapitre.

Une fois de plus, j’invite le lecteur à avoir pris connaissance des nouvelles dispositions réglementaires et législatives apparues en France depuis 1986 et qui donnent force de loi à ce que nous écrivions dès 1986. (Annexe 4 de ce livre)

1 – D’abord, informer clairement

Avant de réfléchir à l’opportunité d’annoncer ou non à une personne qu’elle est atteinte d’une maladie grave comportant un pronostic fatal, il faut insister sur l’obligation faite aux soignants de permettre au malade de pouvoir consentir aux soins qui lui sont faits et donc sur la nécessité de l’informer de manière claire et adaptée, tant sur sa maladie que sur les traitements proposés.

Je ne développerai pas ce principe ici, mais il sous-tend toute la réflexion qui va suivre. Je renvoie le lecteur au chapitre « Abstention thérapeutique et consentement aux soins » dans lequel cette question est abordée.

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2 – Sortir des évidences

Si tel est le principe de base, que faire lorsque la personne est atteinte d’une maladie comportant un pronostic fatal ?

Il s’agit d’une question largement débattue et généralement dans un contexte très passionnel. Elle est souvent énoncée de la façon suivante :

– « Faut-il dire la vérité aux malades ? »

Il y a alors les partisans du « oui » et ceux du « non ». Après un temps plus ou moins long de monologues juxtaposés, et dans le meilleur des cas, les protagonistes finissent par conclure qu’il n’y a que des cas particuliers et que l’on ne peut rien dire, ce que l’on peut interpréter comme la conviction qu’il n’y a pas de repère possible en la matière, chacun en étant réduit au « cas par cas », c’est-à-dire souvent à faire n’importe quoi.

Comme nous l’avons vu à propos de l’euthanasie et de l’acharnement thérapeutique, nous nous trouvons comme soignant avec un savoir très complexe sur ce qu’il faut mettre en oeuvre ou non devant tel ou tel symptôme, mais nous n’avons aucune formation sur la conduite à avoir dans la relation avec une personne, son entourage. Nous n’avons aucune formation sur la portée éthique de nos gestes ou de nos paroles. Il y va pourtant de la vie des personnes que nous soignons : nos gestes et nos paroles peuvent tuer ou permettre à l’autre de vivre.

3 – Prendre du recul par rapport à la question posée

Devant une question difficile et qui suscite des débats très passionnels, il est nécessaire d’analyser les termes de la question.

3.1 « La Vérité »

Parler de « la » vérité, c’est supposer qu’il y a une vérité et l’on sous-entend ici par « la vérité », le résultat que donne l’examen anatomopathologique (observation des cellules prélevées par biopsie) et qui permet de dire: « c’est un cancer de tel type ».

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Outre les problèmes d’erreur diagnostique, la définition anatomopathologique du type de cellules observées au microscope ne rend pas compte de l’ensemble de la réalité que vit la personne.

« La vérité » est aussi souvent perçue comme le pronostic, la vérité statistique: « vous avez 70 % de chances de guérir », ce que la personne peut traduire par « j’ai 30 % de chances de mourir ». Il s’agit de la même réalité et, pourtant, ce n’est pas la même « vérité » qui est perçue par le soignant et par la personne.

D’autre part, ce qui est statistiquement valable à l’échelle d’une population (70 % des personnes chez qui a été observé tel type de cellules cancéreuses guérissent avec tel traitement) ne l’est pas à l’échelle d’une personne. Pour elle, ce qu’elle va vivre, c’est la loi du tout ou rien, c’est-à-dire soit la guérison, soit la mort (nous n’entrons pas ici dans la distinction des guérisons incomplètes).

« La vérité », c’est aussi un pronostic dans le temps en terme d’espérance de vie. De la même façon cette donnée n’est valable qu’à l’échelle d’une population. Cela ne rend pas compte du vécu de tel ou tel malade particulier qui soit décèdera très rapidement, soit survivra de façon surprenante.

Dire à une personne, ou à sa famille, qu’elle en a pour un an par exemple, c’est un abus de pouvoir, car le soignant ne sait pas ce qu’il va en être pour la personne en question et ce peut être lourd de conséquences. Il va être difficile à la famille d’avoir une relation avec une personne qui aura survécu plus longtemps que prévu et pour laquelle elle aura déjà fait son travail de deuil, alors même que la personne est encore vivante. Inversement, si la personne meurt plus vite que prévu, la famille ne s’y sera pas préparée et risquera d’avoir le sentiment qu’on lui a volé la possibilité d’une relation.

De telles affirmations ne sont pas sans conséquence pour le malade lui-même. Elles entraînent un certain type de rapport au médecin, à la médecine et à la science : « le médecin m’a condamné ».

Il est vrai aussi que la personne et sa famille demandent des points de repère sur le potentiel évolutif de la maladie et que cela peut être précieux pour elles, ne serait-ce que pour régler des affaires importantes ou ne pas entreprendre certains projets qui laisseraient ceux qui survivent dans l’embarras.

Il importe alors d’avoir une très grande prudence sur la façon dont sont données ces informations.

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La réaction habituelle des familles mais aussi des soignants lorsqu’ils se trouvent devant une personne pour laquelle un diagnostic grave vient d’être posé, est de fixer leur attention sur la réalité anatomopathologique, de mettre un nom sur la maladie, de ne s’intéresser qu’aux constantes biologiques, à l’espérance de survie, aux chances de guérison. Il s’agit là d’un processus tout à fait normal et important de compréhension mais aussi de défense par rapport à ce que vit l’autre et qui fait peur, qui vient nous rappeler sa finitude et aussi la nôtre, qui nous rappelle notre radicale séparation: nous ne pouvons savoir ce que vit l’autre, ce qu’il ressent, et nous avons besoin de points de repère objectifs. Il ne s’agit pas seulement d’un processus de défense et je ne veux pas mésestimer la part de réalités que traduisent ces informations.

Mais le risque est grand d’en rester à ce niveau de la « vérité », et de ne plus percevoir d’autres dimensions. Toute notre relation à l’autre se fera à travers ce filtre. Au lieu de vivre la relation à l’autre au jour le jour, en fonction de l’aujourd’hui, de ce qu’il vit ici et maintenant, la relation ne sera vécue que par rapport à un terme fixé artificiellement et dont nous avons vu le caractère inadéquat pour une personne donnée.

Ces réactions de défense sont à entendre et non pas à juger. Elles traduisent l’extraordinaire difficulté de la famille à vivre cette situation où la vie est en jeu, où la mort ne peut plus être oubliée, niée, où la perte future est déjà présente.

Les soignants peuvent alors enfermer la personne et son entourage dans ce mode d’appréhension de la réalité ou les aider à accéder à un autre mode de compréhension de la maladie, de leur vie, à un autre mode de relation entre eux.

« La vérité », c’est également ce que va vivre la personne malade, comment lui, ou elle, se représente sa maladie, ce que ça lui fait vivre comme peurs, comme pertes, comme difficultés et aussi en positif, pourquoi l’exclure, comme découverte, comme maturation.

« La vérité », c’est aussi le sens qu’il va vouloir et pouvoir donner ou non à ce qu’il vit, à ce qu’il se prépare à vivre, à sa vie et à sa mort.

Il ne faut pas oublier que la formulation d’une vérité n’est pas seulement un savoir sur une réalité, mais elle contribue elle-même à créer cette réalité aujourd’hui et demain.

Il suffit parfois de très peu de choses pour aider des personnes à communiquer non plus au niveau de vérités extérieures mais au niveau de ce qu’elles vivent, de leur vérité.

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Le père d’un de mes amis a été hospitalisé pour une insuffisance rénale terminale. Depuis longtemps il était en insuffisance rénale chronique et il avait dû arrêter son métier d’agriculteur. La situation s’était aggravée et l’issue fatale à court terme ne faisait plus de doute. A chaque fois que je lui demandais des nouvelles de son père, il me parlait de son taux de créatininémie (reflet de l’importance de l’insuffisance rénale) qui avait augmenté ou baissé, de la kaliémie (taux de potassium dans le sang), de la quantité urinée etc. J’ai fini par lui dire :

– « Et lui, que vit-il ? Qu’est-ce qu’il exprime ? ».

N’étant pas impliqué affectivement de la même façon que lui, c’était son père qui mourrait, j’avais plus de recul et j’ai pu l’inviter à ne plus fixer son attention sur les constantes biologiques mais sur ce que vivait son père, sur ce qu’il exprimait. Il m’a alors dit qu’il avait du mal à accepter que son père soit très préoccupé de régler son héritage. Pour lui qui était croyant, un tel souci paraissait peut-être futile ou matériel. La façon dont s’exprime celui qui va mourir déconcerte souvent la famille. J’ai essayé de lui faire comprendre l’importance pour son père de pouvoir transmettre quelque chose à eux qui restaient, la dimension symbolique de cette préoccupation et aussi l’importance de régler ses affaires pour pouvoir partir.

Il est venu me voir après la mort de son père pour me dire à quel point ces deux remarques l’avaient aidé et avaient transformé la relation qu’il avait avec son père. De fait, sans pouvoir caractériser ce changement, j’avais perçu une transformation chez cet ami.

La mère d’un autre ami est progressivement devenue « démente sénile » et grabataire au point que l’hospitalisation est devenue inéluctable. C’était, bien sûr, une très grande souffrance pour cet ami prêtre de voir sa mère, une femme qui jusque là avait beaucoup de classe et était très distinguée, devenir incontinente, devoir porter des couches, perdre petit à petit sa pudeur et se « dégrader ».

Je l’ai accompagné quelques fois lorsqu’il allait lui rendre visite dans le service où elle avait dû être placée. Il nous est arrivé de la trouver par terre, la face contre terre, plus ou moins souillée, ayant à chaque fois de nouveaux hématomes. Si certaines fois elle était assez excitée, il arrivait aussi que nous la trouvions complètement assommée par les neuroleptiques.

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Ce qu’il percevait comme « vérité », c’était ce tableau insupportable pour chacun et surtout pour lui, son fils. Il regardait aussi la température, sa tension, ce qu’elle mangeait, ce qu’elle faisait, ce qu’elle ne faisait plus, ce qu’elle n’était plus. Quand nous nous en allions, nous échangions nos impressions d’autant qu’il voulait mon avis de médecin, la vérité médicale. Il me disait sa souffrance et l’impression qu’il avait que ce n’était plus sa mère.

J’essayais simplement de lui dire ce que j’avais perçu de sa mère aujourd’hui :

– « Tu as vu, elle m’a reconnu alors qu’elle ne me connaissait pas avant sa maladie », « elle t’attendait, elle n’avait pas oublié que tu allais venir », « elle s’est intéressée à ses petits enfants », « elle était moins angoissée que l’autre jour »…

N’étant pas son fils et donc plus libre que lui, j’essayais de lui dire l’importance d’accueillir ce qu’elle vivait aujourd’hui et de ne pas seulement la regarder par rapport à avant, sans pour autant nier la réalité.

Au bout de quelques mois, alors que nous étions en train de faire la cuisine ensemble, il se tourne vers moi le visage souriant et me dit :

– « Tu sais Bruno, je retrouve ma mère. Je ne la regarde plus par rapport à l’image que j’avais d’elle avant mais par rapport à ce qu’elle est aujourd’hui et nous communiquons à nouveau. Je découvre aussi l’importance du regard et du contact physique, du toucher. »

De fait, je le sentais libéré, plus détendu et ce qu’il nous disait après avoir rendu visite à sa mère était différent. Pourtant l’état de sa mère s’était encore aggravé.

Une pratique qui peut aider à accompagner :

J’ajoute que j’invitais ceux qui me demandaient de l’aide pour accompagner un proche à tenir un cahier sur lequel prendre des notes de ce qui s’était vécu, échangé, en notant le plus fidèlement les expressions de la personne, en étant attentif non seulement aux expressions verbales mais aussi aux attitudes, aux silences.

J’invitais à noter non seulement ce qui était dur, mais aussi ce qui était reçu, ce qu’on avait pu partager.

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Cette manière de faire a plusieurs intérêts :

– apprendre à écouter avant d’être préoccupé de parler ;

– pouvoir relire après coup. Combien de fois, je n’ai « entendu » que plusieurs jours ou semaines après, en relisant des notes prises auparavant, quelque chose que le malade avait dit et que je n’avais pas pu entendre alors ;

– pouvoir, des jours après, reprendre le partage à partir de là où l’autre nous avait laissé ;

– pouvoir prendre de la distance avec ce que vit l’autre et être plus libre pour l’accompagner, pouvoir entendre non seulement tout ce qui était dur, mais aussi ce qui était donné.

– pour des soignants, pouvoir relire avec d’autres soignants une pratique, s’enrichir mutuellement, accepter d’être questionné par d’autres pour progresser. C’est notamment par cette pratique des récits et comptes-rendus d’équipe que nous avons progressé en équipe, mais aussi pu écrire ce livre et partager avec d’autres découvertes et questions.

Réfléchir à la question de « la vérité au malade », c’est donc d’abord se demander :

– De quelle vérité parlons nous ?

– A quelles vérités ou dimensions de la vérité sommes nous attentifs ?

– Qu’est-ce que cela permet dans la relation à l’autre ?

3.2 « Dire »

Parler de « dire » la vérité sous-entend un certain nombre de représentations.

Tout d’abord, cela laisse penser qu’il s’agit d’une communication exclusivement verbale et l’on oublie que, dans la relation à l’autre, « tout » parle : le ton, les silences, le regard, les gestes, les esquives et aussi les actes (les examens prescrits, les traitements entrepris -radiothérapie, chimiothérapie, le fait d’être hospitalisé dans un centre anti-cancéreux- ) etc.

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Poser la question en ces termes, c’est aussi laisser entendre qu’il y en a un qui sait (le soignant) et un qui ne sait pas (le soigné), un qui peut agir et un qui ne peut pas.

La réalité vécue est plus complexe et si, habituellement, le malade ne sait pas, au sens où il ne peut pas poser le diagnostic, il ressent des transformations dans son corps et a un savoir à lui. Cela est vrai dès le début de la maladie et de façon plus évidente, me semble-t-il, au fur et à mesure que le mal évolue. Quel soignant n’a pas été frappé de la façon dont des mourants peuvent savoir qu’ils vont mourir et nous l’annoncer de façon verbale ou plus souvent symbolique alors même que, cliniquement, rien ne laisse supposer l’imminence de la fin ? On se souvient de la façon dont Madame Batéot[285] avait demandé à boire du Monbazillac pour finalement dire, en parlant apparemment du verre qu’elle tenait à la main : « c’est trop rude pour moi ». On se souvient aussi de sa discussion avec le Docteur Sachet pour savoir si elles devaient se dire « au revoir » ou « adieu ».

Et quel soignant n’a pas été frappé de la part active que joue un malade dans sa maladie, pouvant lutter ou non, et même « partir » presqu’activement. Je ne parle pas ici du « syndrome de glissement » (terme qui qualifie le fait que certains vieillards se laissent mourir sans que l’on trouve de pathologie expliquant cette altération de leur état). Nous ne savons pas grand chose sur la part d’intervention du malade sur sa maladie, mais nous ne pouvons pas la nier.

Parler de « dire » la vérité, c’est aussi laisser croire qu’il s’agit d’un acte ponctuel.

Il y aurait ainsi un temps où la personne ne sait pas, puis ensuite, avec l’énonciation du diagnostic, elle saurait. Il n’est pas rare d’entendre des soignants s’étonner de ce qu’une personne, à qui l’on a dit le diagnostic, se plaigne de ne rien savoir. En effet, il ne suffit pas qu’un diagnostic soit dit pour qu’il soit entendu, ni pour que la personne puisse faire des déductions de ce que cela va entraîner pour elle comme traitements, comme conséquences dans son corps, mais aussi dans ce qui faisait jusque là sa vie, dans son travail, ses relations…

Comme l’a rappelé Elizabeth Kubler-Ross, la dénégation est un processus de défense contre une réalité que l’on ne peut assumer et qui vient briser l’unité de la personne. Il ne faut pas oublier non plus que le processus de dénégation varie dans le temps et aussi en fonction des interlocuteurs.

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Une personne peut « savoir » ou plus exactement « dire savoir » à un moment donné, puis dire ne pas savoir ensuite. Il y a des choses que l’on peut savoir avec tel interlocuteur et ne pas savoir avec tel autre sans « mentir » pour autant. Par exemple, Monsieur Bonnet nous disait : « je vais guérir, hein » et cinq minutes après il disait à sa femme : « Marie, je vais mourir, tu t’occuperas des enfants ». Pourtant, nous ne lui avions pas « dit » qu’il allait mourir.

Le fait que le malade puisse dire en toute bonne foi qu’il ne sait pas ne signifie pas qu’il ne sache pas. Il y a une part de lui qui sait et une part qui ne sait pas. Cela dit aussi le fait que, même s’il connaît le nom de sa maladie, il ignore les conséquences concrètes qu’elle va avoir pour lui ; il s’agit d’une situation qui lui est inconnue et que personne ne peut connaître pour lui.

Au moment où je termine la première édition de ce livre, je fais un stage à l’aumônerie de l’Institut Gustave Roussy, le centre anti-cancéreux de Villejuif, et je suis frappé de la façon dont cette dénégation peut aussi être partielle.

L’autre jour, j’entre dans la chambre d’un homme de 40 ans, ancien capitaine au long cours et je me présente comme membre de l’aumônerie. Très rapidement, et bien que je ne lui ai pas posé la question, il m’explique qu’il a eu un cancer de la gorge, trois ans auparavant, qu’il s’est fait soigner et que depuis il est guéri.

Il précise alors que, depuis deux mois, il a des problèmes digestifs, qu’il ne peut plus manger et, pour cette raison, il est de nouveau hospitalisé afin de subir des examens.

Je lui ai alors dit que cela devait être pénible que d’être dans l’attente des résultats de ces examens. « Oh non, pas du tout ! » m’a-t-il répondu. « Là ce n’est rien, mon cancer est guéri, il a été brûlé. Ce que j’ai aujourd’hui n’a rien à voir. » Un moment après, cependant, il m’a expliqué qu’il avait totalement rayé un mot de son vocabulaire : le mot « demain ».

Il a finalement dû être opéré en urgence et je l’ai retrouvé quelques jours après, très fatigué, en réanimation.

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Comme on peut l’entrevoir la façon dont un malade va faire face à « la vérité » est un processus très complexe et je pense que le Professeur Schwartzenberg aurait mieux fait de s’interroger sur cette complexité plutôt que d’agresser son « ami » Louis Viansson Ponte dans les 80 premières pages de son livre « Requiem pour la vie » parce que ce dernier n’avait pas eu le courage de faire face à la vérité lorsque lui même s’est retrouvé malade, alors que, quelques mois auparavant, ils avaient signé ensemble un plaidoyer pour la vérité au malade sous le titre « Changer la mort ».[286]

Si, comme nous l’avons vu, la vérité ne se réduit pas au diagnostic anatomopathologique, n’est pas seulement une information que l’on donne à l’autre mais aussi une réalité que l’autre construit, le soignant n’aura pas seulement à se préoccuper de dire un diagnostic. Il devra aussi être à l’écoute de ce que le malade vit, de ce qui le préoccupe, de ce qu’il découvre, de ce qu’il sait et que lui, le soignant, ne sait pas. Qu’a-t-il à me dire ? Et ce, bien au delà d’une simple expression verbale. Il aura aussi à être attentif à ce que le malade peut entendre ou non à un moment donné.

Il y a des façons de transmettre une information qui permettent à l’autre d’élaborer autant dans le domaine du sens que dans celui du comportement et d’autres qui empêchent toute imagination, laissant le malade dans une impasse.

Vouloir « dire la vérité », cela peut être aussi vécu comme une façon de démissionner de sa responsabilité : « je le lui ai dit » peut insidieusement signifier : « qu’il se débrouille, qu’il ne vienne pas me déranger, j’ai fait mon devoir ».

Or si seul le malade peut vivre sa condition d’homme dans la maladie, ceux qui l’entourent, les soignants, sa famille, ont aussi une part de responsabilité pour l’aider à faire un chemin, le sien. Ce que vit l’autre si l’on accepte de cheminer avec lui peut questionner notre propre vie et devenir source de maturation, d’enrichissement.

Parler de « dire la vérité », cela laisse aussi penser qu’il s’agit d’un tête à tête médecin / malade, ou plus rarement entre un membre de la famille et le malade.

Or le processus d’accession à sa vérité par le malade va se faire au sein d’un ensemble plus large incluant l’ensemble de l’équipe soignante et son entourage. Il n’y a pas de « vérité au malade », de relation vraie avec lui, s’il n’y a pas de parole au sein de l’équipe soignante, si l’équipe ne prend pas en compte l’ensemble des besoins de la personne et ne considère les diverses dimensions de la vérité. De même, il est nécessaire de réfléchir à l’aide à apporter à la famille pour qu’elle puisse vivre en vérité la relation avec celui qui est malade, pour qu’elle puisse elle-même élaborer sa vérité.

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4 – Respecter l’interdit du mensonge

Nous venons de voir qu’avant de vouloir répondre à la question posée, il fallait réfléchir aux termes de la question elle-même. A l’issue de ce parcours, nous avons pointé certaines limites de la question posée, au point de la récuser telle qu’elle est posée et le lecteur s’interroge peut-être : n’y a-t-il donc pas de réponse ?

Pour qu’il y ait une relation possible entre des personnes, les moralistes nous apprennent qu’un certain nombre d’interdits fondamentaux doivent être respectés. L’interdit du mensonge en fait partie. Si les paroles nient la réalité ou la falsifient, quelle relation reste possible ? Elizabeth Kubler-Ross, parmi d’autres, a montré comment le mensonge entraîne un véritable fossé autour de celui qui est gravement malade au point que, bientôt, il se trouve strictement isolé. Les mots échangés n’ont plus aucun sens. Le malade ne peut plus faire confiance, il ne peut plus parler de ce qu’il vit, de ce qui le préoccupe. Autour de lui tout n’est que théâtre et fuite.

Ce qu’il dit et la réalité des faits contredisent les paroles qui lui sont adressées.

Je ne suis pas près d’oublier la révolte et les cris de cette consoeur, mère de famille, atteinte d’un cancer de l’utérus avec métastases hépatiques, injuriant les soignants qui lui avaient dit qu’elle n’avait pas de métastase, alors que, le matin même, un externe venait de faire un décalque de son foie qui descendait jusque dans la fosse iliaque droite. L’incapacité de ceux qui la soignaient à accepter une relation en vérité avec elle les a d’ailleurs conduits à pratiquer l’euthanasie.

Le mensonge tue la relation, il peut rendre fou et tuer. Un homme de 80 ans, aveugle, a « vu » sa femme mourir devant lui (ils étaient hospitalisés dans la même chambre), mais son fils a refusé qu’on lui dise que sa femme était morte et l’a fait transférer dans un autre service en lui expliquant que sa femme était restée dans le service initial. Deux mois après, il est arrivé à la Première Unité. Jour et nuit il hurlait en appelant « Lucienne, Lucienne » ! On l’entendait de l’autre bout du service ce qui était insupportable pour ses voisins et pour les soignants de la salle. Nous discutions avec lui :

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– Qui appelez-vous ?

– Ma femme.

– Où est-elle ?

– Elle est morte.

Et il recommençait à appeler de plus belle. Plusieurs fois il nous a dit qu’il savait, mais il savait sans son fils (il n’y avait pas eu de parole entre eux ou plus exactement la parole niait la réalité qu’il savait). Il était seul avec son chagrin et pris pour un incapable. Il a continué à hurler pendant plusieurs semaines jusqu’à ce qu’un voisin excédé le frappe pour le faire taire lui fracturant le crâne et plusieurs côtes. Il a alors été transféré en psychiatrie où il s’est littéralement laissé mourir, refusant toute alimentation.

Cette histoire est particulièrement « folle » mais non pas rare, tout comme celle de Madame Sève à qui il ne fallait pas dire qu’elle avait une jambe en moins, de peur qu’elle ne supporte pas la vérité.

De façon moins caricaturale, il est fréquent que les familles nous interdisent de prévenir leurs parents si eux-mêmes sont malades. Je me souviens de la détresse de cette femme disant :

– « Ma fille ne vient plus me voir, elle m’abandonne ».

Sa famille pensait qu’il valait mieux ne pas lui dire que sa fille était décédée.

Ces réactions des proches ne sont pas à juger et elles traduisent une souffrance. Le même mode de relation, ou de non relation est souvent utilisé avec les enfants, qu’il s’agisse de leur maladie à eux, ou de la mort de quelqu’un qu’ils connaissent. Bien souvent, ils n’ont pas le droit de voir leur père ou leur mère malade, encore moins lorsqu’il ou elle sont morts. Ils sont exclus de leur enterrement et il n’est pas rare que la vérité soit transformée ou niée.

Une de mes grandes tantes est morte récemment à 94 ans. Elle avait 40 arrière petits enfants entre 0 et 8 ans. Sa famille a décidé de les faire participer à l’adieu fait à leur grand-mère, du moins tous ceux qui avaient plus de 4 ans.

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Ils étaient présents à la célébration des funérailles, chargés de faire un bouquet avec des branches de lilas provenant du jardin de leur grand mère et d’allumer des bougies. Ils ont aussi suivi le cercueil au cimetière et étaient présents pour la mise en terre. On leur avait expliqué que leur grand-mère était très vieille, qu’elle était morte, qu’ils ne la reverraient plus, qu’elle était là dans la boîte… Un moment après, une petite fille de 4 ans se plante devant une dame qui, vue avec ses yeux à elle, lui apparaît très vieille et lui dit :

– « Alors toi, tu es sortie de ta boîte ? »

Elle ne semblait pas très perturbée. Qu’a-t-elle exactement compris de la mort ? Je ne sais. Mais ce que je sais, c’est que la réalité que l’on peut toucher, voir, à laquelle une parole correspond, est infiniment moins douloureuse que celle qui est niée et que pourtant l’on sait, que l’on ne peut voir, que l’on ne peut qu’imaginer et ce, sans point d’attache avec la réalité, sans personne en qui l’on puisse avoir confiance pour partager ses questions, ses sentiments, sans pouvoir être aidé.

5 – Refuser les paroles qui tuent

Le refus du mensonge est un repère très important. Le refus des paroles qui tuent est un autre repère tout aussi important.

Elizabeth Kubler-Ross et tous ceux qui se sont intéressés à l’accompagnement des personnes en fin de vie, soulignent l’importance de toujours laisser une place à un certain espoir, de ne pas prononcer de paroles qui condamnent, qui ferment tout horizon.

Christiane Jomain montre comment la parole d’un proche a littéralement provoqué la mort d’un malade. Il y a une façon de ne pas mentir, de répondre de façon « ouverte », de laisser une part d’espoir, d’amener le malade sur un autre terrain, qui permet au malade de ne pas être seulement « condamné », de pouvoir s’ouvrir à la vie qui reste à vivre, de pouvoir encore faire des projets même s’ils sont de plus en plus modestes et de plus en plus à court terme.

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Quand Monsieur Bonnet nous dit[287] : « je vais guérir, hein », nous ne lui avons pas répondu qu’il était condamné. Nous ne lui avons pas non plus dit qu’il allait guérir. Nous lui avons dit que nous essayions de le guérir mais que nous n’étions pas sûr du résultat et nous l’avons amené sur un autre terrain, d’une part en lui garantissant qu’il ne souffrirait pas, que nous ne le laisserions pas seul, d’autre part en lui proposant de voir sa femme. Nous n’avons pas nié la réalité, lui permettant ainsi de se préparer à sa mort s’il le souhaitait, mais sans faire pour autant le choix de « la vérité médicale » à tout prix, sans lui donner le diagnostic qu’il n’avait pas demandé, sans lui asséner le pronostic. Dans le cas de Madame Batéot[288], la situation était très différente. C’est elle qui est arrivée en nous disant : « j’ai un cancer au poumon, je vais mourir », et la relation s’est faite plus directe, y compris sur les traitements.

Pour ce qui est de la réflexion sur la capacité de tel ou tel malade à recevoir ou non une information précise sur sa maladie et à pouvoir consentir on pourra se reporter au quatrième chapitre.

5 – Entendre la vérité de l’autre

Face à la question de dire ou non la vérité au malade, question qui est plus fondamentalement celle de la relation en vérité avec celui qui est malade et avec son entourage, nous n’en sommes pas réduits au « cas par cas » et nous disposons de points de repère: nécessité d’une information claire et adaptée, réflexion sur « la vérité », sur « dire » la vérité, points de repère éthiques comme le refus du mensonge et l’exigence de « l’être pour autrui » (ce qu’il vit me concerne et en appelle à ma conscience).

Nous avons des outils que nous donnent notamment les sciences humaines pour mieux comprendre ce que vit la personne malade. Ces éléments ne donnent pas la solution mais nous aident à agir dans chaque cas qui est singulier.

Ils nous aident à ne pas en rester à la question de savoir ce qu’il faut dire ou ne pas dire pour nous demander aussi:

– Qu’a-t-il à me dire, qu’ai-je écouté, reçu, découvert ?

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Ils nous aident à ne pas en rester à la seule vérité biologique et de pouvoir aussi entendre la vérité humaine, spirituelle, c’est à dire le sens que l’autre peut donner ou non à ce qu’il vit, la parole (au sens large du terme) qu’il nous adresse.

Une telle relation en vérité n’est pas seulement de l’ordre de l’inné. Elle peut s’apprendre à travers la lecture d’ouvrages comme ceux de Kubler-Ross, à travers une réflexion commune en équipe, à travers la participation à des sessions de formation. Les soignants doivent aider les familles à vivre cette relation avec leurs parents malades.

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Chapitre 7 :
Servir la possibilité d’un chemin spirituel,
d’un chemin de sens.

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1. entendre « spirituel » dans un sens large

1.1 Avoir une vie spirituelle : un besoin humain de la pyramide de Maslow

Le mot spirituel est à entendre ici de manière large, sans connotation religieuse, comme la possibilité et le besoin vital pour toute personne de pouvoir donner sens à ce qu’elle vit ici et maintenant, le relier dans son histoire personnelle, pouvoir se comprendre en relation avec l’humanité à laquelle elle appartient.

C’est l’un des besoins humains de la pyramide de Maslow[289] qui propose une classification de tous les besoins permettant à un homme de vivre vraiment.

Il distingue les « besoins de base » et les « besoins de développement ». Parmi ces derniers, il situe le besoin d’estime de soi-même et le besoin de se réaliser qu’il développait ainsi :

« Besoin d’accroître son potentiel, ses connaissances, développer ses valeurs, « faire du neuf », créer de la beauté, avoir une vie intérieure, une vie spirituelle. »

Ce besoin est à prendre en compte tout au long de la vie. Il est à servir jusqu’au dernier souffle.

On n’y insistera jamais assez, l’accompagnement des mourants ne se réduit pas au traitement médicamenteux de symptômes, il est au service de la réalisation et de la construction de la personne, se faisant, de son entourage, des soignants eux-mêmes, de la société.

Marie de Hennezel écrit, dans un contexte où les malades y sont aidés : « Quand on ne peut plus rien faire, on peut encore aimer et se sentir aimé, et bien des mourants, au moment de quitter la vie, nous ont lancé ce message poignant : ne passez pas à côté de l’amour. Les derniers moments de la vie d’un être aimé peuvent être l’occasion d’aller le plus loin possible avec cette personne. Combien d’entre nous saisissent cette occasion ? »[290]

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La fin de vie, surtout dans les situations dramatiques, est trop souvent perçue sous l’angle exclusif des pertes, de ce qui détruit, non seulement la personne malade, mais son entourage. Cela sera d’autant plus le cas que la personne n’aura pas été accompagnée, que la douleur et les autres symptômes n’auront pas été traités, qu’ils auront été provoqués, que le malade n’aura pas été aidé à pouvoir élaborer du sens jusqu’au bout, qu’il n’aura pas été aidé à une parole avec les siens.

Il ne manque pas d’indicateurs pour pointer le mal être de nos sociétés occidentales, notamment l’augmentation régulière du taux de suicide, sans parler de la drogue et d’autres manifestations de cette blessure.

Une bonne part de ce mal être, des nombreux états dépressifs, trouve sa source dans cette absence d’accompagnement, dans cette manière d’escamoter la mort, de la fuir, de ne pas prendre en compte tout au long de la vie et jusqu’au bout ce besoin essentiel de l’homme que de pouvoir élaborer un sens à ce qu’il vit dans une relation avec les siens, de pouvoir recevoir ce sens d’au-delà de lui-même.

1.2 Un besoin qui ne s’inscrit pas forcément dans un chemin religieux

Il est bien des chemins spirituels qui ne s’inscrivent pas dans une tradition religieuse. Le chemin avec Madame Batéot,[291] absolument athée jusqu’au bout de sa vie, ayant demandé à ce qu’on lui donne la mort avant de pouvoir choisir la vie, ayant posé divers gestes avant de mourir, comme celui de faire fleurir la tombe de personnes de sa famille, en témoigne. Le chemin de Monsieur Fort, heureux de revoir son quartier et de relire sa vie, en est un autre témoignage.

1.3. Evocation du récit de Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon[292]

On se reportera aussi avec intérêt au récit de Jean-Dominique Bauby, journaliste, rédacteur en chef du magazine féminin « Elle », père de deux enfants, est victime en décembre 1995, d’un locked-in syndrom, conséquence d’un accident cardio-vasculaire. Il ne fait pas référence à la foi et retrace son chemin de sens, son chemin spirituel.

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Prisonnier de son scaphandre, il est hospitalisé à 44 ans, à l’Hôpital Maritime de Berck[293]. Mais son esprit reste libre comme un papillon et lui permet avec le seul moyen de communication qui lui reste, les mouvements de sa paupière gauche, d’écrire, avec l’aide d’une orthophoniste, ce témoignage bouleversant d’un monde ou il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre.

Ce livre est un long travail de patience. Ainsi a-t-il dicté lettre à lettre, par le clignement de son œil gauche, ce livre bouleversant d’humour pudique, de sincérité et d’intelligence. Cet œil, le gauche, a été son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie.

Pendant un an et demi, il mena une existence de grand handicapé selon les uns, de mutant selon lui.

Avec son oeil, il cligne une fois pour dire « oui », deux fois pour dire « non ». Avec son oeil, il arrête l’attention de son visiteur sur les lettres de l’alphabet qu’on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. L’esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d’une intensité qui serre le cœur. Voici un livre tendre, ironique, un regard venu de très loin, intense et beau. Quand on n’a plus que les mots, aucun mot n’est de trop…

Peu de temps après la parution de son livre, le 9 mars 1997, l’auteur décédait naturellement du Locked-in-Syndrom.

On n’oubliera pas que la rédaction de ce livre n’a été possible que parce que des personnes lui permettaient de communiquer. C’est en continuant ainsi son métier de journaliste en relation avec d’autres qu’il a pu trouver et donner sens à une vie dans une situation très difficile.

N’est-ce pas cela un des buts fondamentaux de l’accompagnement : permettre à l’autre de trouver et donner sens à ce qu’il vit maintenant, lui permettre de vivre en relation le temps qui lui est donné, sans s’acharner contre la mort biologique, sans la provoquer ?

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1.4 Attirer l’attention sur cette dimension fondamentale de toute personne

D’autres récits qui précèdent, comme les récits d’accompagnement des 4 personnes atteintes de S.L.A., laissent transparaître ce chemin d’élaboration d’un sens, même si nos rencontres étaient d’abord centrées sur la question des décisions médicales face à la douleur, à l’étouffement.

Dans les 4 récits de personnes atteintes de S.L.A., comme il s’agit de personnes pour qui la foi tient une place très importante, cette réalisation spirituelle s’inscrit dans le cadre d’un chemin religieux, ici, celui des chrétiens.

Pour attirer l’attention sur cette dimension fondamentale de toute personne, je vais redonner ici deux itinéraires qui m’ont particulièrement marqué. Il y en aurait bien d’autres. Dans la mesure où je suis le plus souvent appelé au service de personnes chrétiennes (mais pas exclusivement), ce sont des itinéraires qui s’inscrivent dans cette tradition. Chacun saura entendre au cœur de ces propres convictions philosophiques ce qui peut parler pour lui à travers ces récits.

2. Dire aussi quelque chose de mon propre chemin

Pour être plus près de la réalité, ce qui me motive en choisissant de partager ces deux récits c’est aussi d’essayer de rendre compte de ce qui m’anime en profondeur, de ce pourquoi j’ai choisi d’être prêtre, faisant clairement le choix du célibat[294] que je voudrais vivre comme un signe qu’un Autre existe et compte plus que tout, nous renvoyant sans cesse à tout homme, au plus pauvre d’abord. C’est pour la même raison que, bien que passionné, j’ai aussi décidé d’arrêter médecine.

Il me semble qu’aujourd’hui en France, dans d’autres pays « riches », on ne manque pas de médecins, mais de prêtres, de religieuses. D’autres aussi passionnés que moi par le Christ, répondent autrement et tout autant à son appel, en s’impliquant dans la vie de la société par leur travail et une manière de vivre en famille.

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J’ai partagé en profondeur jusque sur le sens de la vie avec de nombreux collègues qui ne partagent pas ma foi, avec Annick Sachet par exemple, avec Christine Cerisier qui m’a inscrit dans le service du Docteur Sachet en début de 6^ème année de médecine ainsi qu’avec beaucoup d’autres. En partageant ces récits, je voudrais poursuivre cet échange et essayer d’exprimer quelque chose de ce qui fait sens pour moi.

Il n’y a aucune illusion, ni prétention de convaincre : simplement souhaiter qu’entre hommes et femmes de toute culture, conviction philosophique, religieuse, on n’en finisse jamais de se battre ensemble pour une société où tout homme trouve sa place, pour une société où l’on n’ait de cesse que de chercher le sens de la vie, de le dire chacun avec ses mots et en recevant quelque chose de la réponse de l’autre, du dialogue ensemble.

Les mots qui suivent ne sont pas d’abord les miens. Ils sont ceux de deux malades aux itinéraires bien différents : un prêtre de 73 ans, une jeune cadre supérieure de 40 ans, athée au départ. Ils expriment, bien mieux que je ne saurais le faire, quelque chose de Celui auquel je crois. Ce ne sont pas des mots écrits en chambre fermée. Ils se sont écrits tout au long d’une vie, tout au cœur d’un dialogue avec des personnes croyantes, d’autres non, un dialogue dans lequel j’ai moi-même été impliqué. Ils ont aussi pu être élaborés parce que des soins palliatifs ont pu être proposés.

Celui qui voudra plus comprendre ce qui m’a amené à être médecin, puis prêtre, pourra se reporter à un article que le Prado m’avait demandé et qui est disponible sur Internet.[295]

3. Relecture du chemin fait avec Pascale Schipman[296]

« Il me faut aujourd’hui demeurer dans ta maison »

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3.1 En guise d’introduction…[297]

« Nous sommes sans voix. Aucun mot ne peut dire ce que nous ressentons. J’entends encore votre cri, madame, à ‘Coquelicot 6’[298] : « Je ne veux pas qu’on parle de la mort ! » Je partageais votre révolte mais Pascale voulait partager avec vous, sa maman, sur sa mort qu’elle pressentait proche.

La foi ne nous protège pas de ce sentiment de révolte, d’incompréhension. Elle ne nous dispense pas de cette épreuve de la séparation. En vous accueillant, ce matin, je repense à ce cri de Jésus sur la croix : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ?[299] » Il dit aussi quelque chose de ce que je ressens maintenant.

Nous sommes sans mot devant cette séparation, mais nous ne sommes pas seulement devant une séparation. L’une d’entre vous, rentrant à la BNP disait : « J’ai été rendre visite à Pascale à l’hôpital. Pascale était en paix. Moi, j’ai pleuré tout le temps… Je ne suis pas croyante, mais il s’est passé quelque chose qui me dépasse. »

Quant à moi, je suis croyant. De par mon métier de médecin qui a eu la chance de faire partie de ceux qui essayent de fonder les soins palliatifs en France, de par mon ministère de prêtre aussi, j’ai accompagné bien des personnes. Pourtant, je reprendrais à mon compte cette expression : « il s’est passé quelque chose de pas ordinaire, qui me dépasse aussi ».

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Il y a eu ce temps où Pascale est partie pour la chimiothérapie sans rien dire, sans vouloir être vue ni aidée, et je sais les sentiments de révolte qui ont habité plusieurs d’entre vous, parce qu’elle ne vous avait rien dit ; et puis il y a eu ce temps où beaucoup sont passés la voir à l’hôpital.

Il y a eu ce temps où elle dit avoir été révoltée non seulement contre l’Eglise, mais contre Dieu… pas possible qu’il existe, sentiment renforcé chez elle par la mort de son père il y a 4 ans… et ce temps où elle a reçu la communion, le sacrement des malades et demandé à ce qu’il y ait une messe pour son enterrement.

Croyants, non-croyants, croyants d’autres religions, comme moi, vous avez été témoins de ce chemin.

Personnellement, je ne connaissais pas Pascale jusqu’à ce 27 mars où je l’ai rencontrée pour la première fois. J’aurais préféré me taire, ayant bien du mal à oser des mots sur ce qui nous dépasse tous. Mais Pascale m’a demandé de vous redire son cheminement :

– « Je te demande de parler, je souhaite que ceux qui m’ont connue en rébellion contre Dieu puisse entendre mon chemin, qu’ils puissent comprendre et je leur souhaite de pouvoir connaître un jour la joie de rencontrer le Christ. »

La célébration a été préparée pour une part avec Pascale, pour une autre part hier avec sa maman, ses frères et sa belle-sœur, des amies et collègues.

Croyants et non croyants, ce qui nous rassemble ce matin, c’est l’amitié que nous avions pour Pascale. Nous sommes tous remis devant le sens de notre propre vie. Tout au long de cette célébration, que chacun se sente accueilli et respecté dans ses convictions. »

3.2 « Il s’est passé quelque chose… »

L’insistance pressante de Pascale pour que je rende compte de ce que j’avais perçu de son itinéraire m’amène à retracer par écrit ce que j’ai dit lors de l’homélie de ses obsèques où j’ai parlé bien plus longtemps que d’habitude, en réponse à la demande de Pascale.

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Depuis 3 ans, à la paroisse de Champigny où j’étais prêtre, Brigitte[300] me parlait de Pascale, sa collègue, qui était malade. Elle me demandait quelques conseils sur comment réagir quand Pascale semblait se couper de tout le monde.

Début mars, elle me demande si je peux aller voir Pascale chez elle. 3 fois, je refuse, ne pouvant aller voir toutes les personnes malades et faisant attention à prendre des distances avec la paroisse de Champigny puisque j’avais été nommé sur Vitry. Brigitte a beaucoup insisté. Elle avait continué à aller voir Pascale malgré sa manière de refuser apparemment les visites. Elles avaient beaucoup partagé, Brigitte se gardant bien de parler de sa foi. Un jour, Pascale dit combien elle s’interroge sur le sens de sa vie. Brigitte dit avoir balbutié quelques mots de sa foi et, sentant la recherche de Pascale, elle lui demande si elle ne voudrait pas voir un prêtre. La réponse de Pascale a été nette :

– « Des prêtres, jamais… mais ton copain, je veux bien[301]… »

Comme Brigitte insistait, j’ai fini par accepter, voyant bien que Pascale n’était pas prête à recevoir d’autres prêtres et me demandant si, dans cette insistance de Brigitte, il n’y avait pas un appel de Dieu.

Vendredi 27 mars

En arrivant vendredi 27 mars chez elle, à Versailles, me rappelant son refus de voir un prêtre, je m’étais bien promis de ne pas parler de la foi, de venir en ami. La première parole de Pascale m’a surpris :

– « Je ne sais pas prier… »

Je lui ai dit que je ne venais pas pour parler de foi, mais elle a continué :

– « J’aimerais tant savoir prier… »

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Comme réponse, je me souviens d’avoir d’abord commencé par lui dire tout ce qui avait été difficile et restait difficile pour moi pour croire, en particulier de par mon métier précédent de médecin et mon ministère aujourd’hui de prêtre en banlieue affronté régulièrement à la souffrance injuste. Je lui ai dit mon étonnement d’être croyant. Je lui ai dit ensuite quelques mots de ce qui me permettait de croire. Je me souviens d’avoir évoqué :

– le texte de la Création qui est un poème et non une description scientifique, un poème qui nous invite à nous ouvrir aujourd’hui à Dieu qui veut nous créer au plus profond de nous-mêmes par sa Parole ;

– le caractère historique de l’existence de l’homme Jésus et le caractère historique du fait que des hommes qui d’abord l’abandonnent se réclament ensuite de lui, donnent leur vie pour lui, le disent « ressuscité » ;

– l’intérêt du message de l’Evangile, même si Jésus n’était pas Dieu, et le bonheur que l’on peut trouver dans cet appel à aimer sans limite ;

– le chemin fait avec Martine, une jeune de 12 ans, qui venait de perdre son père et qui écrivait après avoir lu l’Evangile : « Jésus, je t’aime bien, parce que ce soir j’ai découvert que, bien que tu sois le fils de Dieu, tu as souffert de tristesse et d’angoisse. »

– à partir de là, le constat que, dans l’Evangile, Jésus refuse toutes les explications des hommes sur le pourquoi de la souffrance, qu’il n’y répond pas, et qu’il va jusqu’à connaître très fortement le même « pourquoi ? ». Le constat aussi que, s’il ne résolvait pas tout, on ne voit nulle part dans l’Evangile Jésus, devant un homme qui souffre lui dire qu’il faut souffrir. On le voit se faire proche, pleurer, connaître la même condition humaine, mais aussi promettre la vie éternelle avec lui, la vie qui a goût d’éternité non seulement demain, mais dès aujourd’hui ;

– les limites de l’Eglise dans l’histoire et aujourd’hui et paradoxalement mon émerveillement devant la manière de Jésus de faire, de choisir des hommes limités comme Pierre qui l’abandonne, comme Paul qui persécutait les chrétiens, qui me permet d’accepter d’être prêtre avec mes limites, conscient qu’être chrétien, ce n’est pas être meilleur, c’est se découvrir aimé et appelé à témoigner à tout homme qu’il est aimé de Dieu et appelé à vivre en frère avec tout homme ;

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– ma confiance dans la parole de Jésus et celle des apôtres qui donnent leur vie pour annoncer que ce Jésus mort et crucifié est ressuscité sans donner pour autant aucune image de la résurrection que nous ne pouvons nous représenter.

J’entends encore Pascale s’interroger :

– « Quel est le sens de ma vie ?… Qu’est-ce qui reste ?… Je n’ai pas su aimer… J’ai toujours voulu tenir par moi-même… C’est pour ça que je refusais les visites »

Et, dans la foulée :

– « Je ne suis pas digne de croire… pas maintenant, après l’avoir rejeté si longtemps. »

C’est là que, pour la première fois, je lui ai raconté la rencontre entre Zachée et Jésus[302]. Nous avons longuement partagé. J’ai évoqué nombre de passages d’Evangile. Elle était très avide d’écouter. Je l’entends dire avec une grande émotion :

– « Je ne savais pas que, dans la manière de Jésus d’être Dieu, il n’y avait rien qui soit contre l’amour de l’homme, que Dieu était le bonheur de l’homme aujourd’hui et pas seulement demain. Je n’y aurais jamais pensé… Il faut que je lise l’Evangile[303]… Comment faire pour prier ? »

J’ai évoqué le texte de Samuel dans l’Ancien Testament où un jeune garçon se sent appelé par Dieu sans comprendre et finit par dire, sur conseil du prophète Elie :

– « Parle, Seigneur, ton serviteur écoute ! »[304]

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Je lui ai dit combien cette phrase avait marqué ma vie[305], et combien j’ai vu d’autres faire l’expérience d’une joie après avoir osé s’arrêter régulièrement, faire silence, redire cette phrase dans leur cœur. Je lui ai parlé de Céline, une étudiante en droit venue demander le baptême et disant en équipe après avoir pris au sérieux cette phrase :

– « J’ai découvert que la prière n’était pas pour Dieu, c’était pour un moi, une possibilité de m’ouvrir à la force de Dieu en moi et de m’ouvrir aux autres. »

J’ai évoqué la prière de Jésus et cette possibilité de dire tout ce qu’on a sur le cœur dans la prière jusqu’à crier :

– « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ? »

– Nous nous sommes retrouvés à dire ensemble la prière du Notre Père tous les deux, cette prière que Jésus propose à l’un de ses disciples qui lui dit : « Seigneur, apprends-nous à prier. »

Son attente était tellement forte, que j’ai évoqué la possibilité pour elle de recevoir le sacrement des malades, tout en lui redisant que je n’étais pas venu pour parler de Dieu, encore moins pour lui proposer ces sacrements.

Elle était très fatiguée mais manifestement heureuse.

Début avril

Pendant plusieurs jours, je n’ai pas eu de nouvelles. Je n’osais appeler pour ne pas risquer de faire pression. J’ai su plusieurs jours après par Brigitte qu’elle avait été hospitalisée en urgence pour une transfusion de plaquettes, mais qu’elle était très heureuse de notre rencontre. Brigitte ne la reconnaissait pas. J’ai envoyé une carte postale très courte lui disant combien j’avais été marqué par le partage avec elle et que je priais pour elle.

Le dimanche 17 mai, quand nous avons préparé la messe de ses obsèques avec sa famille, Jacques, son frère, m’a donné une carte postale qu’elle avait écrite à mon intention ces jours-là et qu’elle n’avait jamais postée :

« Cher Bruno, j’ai été très mal et c’est de l’hôpital que je réponds à ta carte. Notre conversation m’a beaucoup touchée et frappée. Je conserve ces moments de sérénité et d’intense réflexion précieusement. [306]

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Je disais que j’étais à l’extérieur à regarder avec intérêt la recherche de Dieu des chrétiens. Aujourd’hui, je regarde avec moins de distance et je crois que la vie a un sens, mais je n’ai pas entendu l’appel de Jésus. J’essaye de prier. »

Pascale

Jeudi Saint, 9 avril

Fort de l’écho de Brigitte, je finis par rappeler au téléphone. Nouveau partage long. Je reparle du sacrement des malades. Elle dit qu’elle n’est pas prête. J’hésite, puis je lui demande ce qu’elle appelle « ne pas être prête » :

– « Est-ce que c’est que tu ne crois pas, que tu n’en es pas là, auquel cas je n’insiste pas, ou est-ce une autre raison ? »

– « Non, je crois, je le souhaiterais, mais je ne suis pas digne ! Après 25 ans où je me suis battue contre Dieu, contre la foi de ma mère, je ne suis pas digne de le recevoir. »

J’évoque de nouveau le texte de Zachée et cette manière de Jésus de s’inviter chez celui-là même qui était un pécheur et qui le cherchait plus ou moins clairement en lui disant :

– « Zachée, descend vite, il me faut aujourd’hui demeurer dans ta maison, dans ton cœur, dans ta vie… »

Là, il n’y avait plus d’hésitation pour elle. Elle a alors fait part de sa préoccupation par rapport à sa maman :

– « Que va-t-elle devenir ? Comment va-t-elle réagir ? Elle ne veut pas entendre que je vais mourir. J’ai besoin qu’elle l’entende, qu’on puisse partager. »

Samedi Saint 11 avril

A la demande de Pascale, je passe à l’hôpital Saint-Louis dans le service de « Coquelicot 6 » à une heure où je sais que je rencontrerai sa maman. En présence de Pascale, je parle avec elle de notre partage du 27 mars.

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Comme je laisse entrevoir la possibilité que Pascale nous quitte prochainement, sa maman crie sa souffrance puis accueille le désir de Pascale de pouvoir partager avec elle sur cette perspective qui lui paraît de plus en plus probable et qu’elle ne veut pas porter seule.

Nous avons longuement partagé et terminé en priant tous les trois le Notre Père en nous donnant la main. Nous l’avons fait parce qu’elles y étaient prêtes toutes les deux.

Le Samedi Saint, c’est le jour où les chrétiens se souviennent du moment où Jésus, après avoir été crucifié, est au tombeau ; le soir, ils célèbrent la veillée pascale et fêtent la résurrection du Christ. Je me souviens d’avoir évoqué la résurrection dans mon homélie à Vitry en parlant de Pascale et de sa paix, de ce que je percevais en elle de Dieu qui me dépassait totalement. Plusieurs jeunes sont venus reparler après cette veillée.

Au cours du partage avec Pascale, nous avions fixé la date du sacrement des malades qu’elle demandait clairement au jeudi 23 avril, à mon retour du « frat’ », un rassemblement de jeunes lycéens à Lourdes. J’avais proposé de célébrer plus tôt, mais elle voulait avoir le temps de faire signe à des collègues. Moi, je m’inquiétais de savoir dans quel état elle serait si nous attendions jusqu’au jeudi 23 avril, si même elle serait là.

Jeudi 23 avril

Comme convenu, nous nous retrouvons chez Pascale avec sa maman ainsi que Dominique et Brigitte, deux collègues de travail croyantes qui avaient cheminé avec Pascale dans la foi. Pascale est fatiguée, elle a de la fièvre, mais est très présente et paisible. Elle nous reçoit assise dans un fauteuil chez elle, avec sa perfusion.

Arrivé avant les autres, j’ai un temps de partage avec elle. Elle redit sa souffrance d’avoir à ce point (selon elle) persécuté sa maman, de l’avoir agressée pendant des années par rapport à sa foi. Elle demande à recevoir le sacrement de réconciliation.

Quand tout le monde est là, on lit ensemble l’Evangile de Zachée, chacun partageant dans une paix étonnante. Je ne me souviens pas de ce qu’a dit Pascale si ce n’est qu’elle a évoqué la joie de recevoir Jésus en elle.

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Je me souviens du moment où elle a tendu les mains pour que je trace un signe de croix avec de l’huile consacrée. Le sacrement des malades est cette possibilité offerte à ceux qui sont croyants de signifier leur désir de vivre la maladie en lien avec le Christ, de l’accueillir au cœur même de cette expérience humaine et de s’ouvrir à la force de l’Esprit Saint que symbolise cette huile. La voyant tendre les mains avec cette intensité, je me souviens d’avoir entonné ce chant : « les mains ouvertes devant toi Seigneur, pour t’offrir le monde… ». Elle offrait sa vie.

Ensuite, j’ai refait les gestes du Christ avant sa passion, avant de donner sa propre vie : j’ai béni le pain signe de toute la vie des hommes, le vin, cette coupe signe de toutes les joies mais aussi de toutes les souffrances des hommes, et qui, pour les croyants, deviennent le corps et le sang de Jésus, sa vie qu’il nous donne aujourd’hui.

En reprenant ensemble cette parole de Jésus : « Zachée, descend vite, il me faut aujourd’hui demeurer dans ta maison, dans ton cœur, dans ta vie », nous avons communié. C’était la première fois pour elle depuis 25 ans, depuis l’âge de 15 ans. Aucun mot ne peut rendre compte de la paix, mais aussi de la souffrance qui nous habitaient.

A la fin, j’ai demandé à Brigitte et Dominique si elles comptaient parler de cette rencontre au travail, à la BNP, le lendemain. La réponse a été immédiate :

– « Ah, non ! »

…par souci de discrétion, de respect de la vie privée. Mais la foi est-elle du seul domaine de la vie privée ? Et c’est Pascale qui leur a demandé de parler. J’ai aussi évoqué la pratique des premiers chrétiens qui n’avaient pas peur de rendre compte de leur découverte du Christ à travers les événements personnels. Ce n’est pas autrement que le livre des Actes des Apôtres, le livre qui raconte la vie des apôtres une fois que Jésus n’est plus directement avec eux, a été écrit. La foi en Christ n’est pas d’abord un système de pensée, ou de valeurs ; elle est expérience d’une rencontre que l’on se dit les uns aux autres et qui se relit à la lumière de l’Evangile. Ce n’est certes pas une rencontre comme on peut se rencontrer physiquement ; il ne s’agit pas d’apparitions extraordinaires ou du fruit de je ne sais quelle technique de méditation ; mais ça renvoie pour autant à des expériences bien réelles, comme ce que vivait Pascale, des expériences que d’autres peuvent constater extérieurement sur des signes objectifs, même s’ils n’en partagent pas l’interprétation.

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Le récit des disciples d’Emmaüs dans l’Evangile de Luc donne une bonne approche de ce que peut être la rencontre du Christ ressuscité qui rejoint les disciples sur leur route, au moment même où ils sont incapables de le reconnaître, où Dieu paraît mort, où ils tournent le dos à Jérusalem, lieu de leur foi. Pour reconnaître le Christ ressuscité qui les rencontre, il faudra :

– la relecture de la Parole de la Bible en laissant Jésus parler en eux,

– le signe du pain rompu,

– la joie incompréhensible dans leur cœur et l’échange entre eux… N’avais-tu pas, toi aussi, le cœur brûlant…

– la parole avec les autres disciples restés à Jérusalem qui confirment avoir vécu une rencontre forte, indicible, dont on ne peut se faire une image, mais qui les fait passer de l’état de disciples ayant renié le Christ, l’ayant abandonné, à l’état de disciples donnant leur vie pour lui et témoignant partout de cette rencontre.[307]

A partir de là, par l’intermédiaire de Brigitte, nous avons eu bien des échos de tous les partages étonnants qu’il y a eu à la BNP, partages pour le moins inhabituels dans un milieu de travail, et qu’il continue d’y avoir, comme cette demande de se retrouver pour partager et célébrer au relais Jean XXIII[308] de la Défense, ce 18 juin.

Le lendemain, Pascale était hospitalisée une nouvelle fois en urgence à Saint Louis.

Vendredi 1^er Mai

Pascale est extrêmement faible. Elle est rentrée à Versailles. On n’entend plus beaucoup sa voix. Elle n’accepte quasiment plus de répondre au téléphone, elle n’en a plus la force. Elle est très essoufflée. Je lui dis que je viens simplement pour me taire, passer un moment. Elle n’arrête pas de parler disant qu’elle aura bien le temps de se reposer après. Sa maman finit par entrer pour « me réprimander » pour que je ne la fatigue pas.

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Mais Pascale continue à vouloir partager et sa maman se joint à nous sur la fin du partage.

Ce jour-là, Pascale évoque d’abord sa joie immense depuis ce jeudi où elle a reçu le sacrement des malades. Elle dit la paix qui l’habite. Elle redit son souhait d’avoir des moments de répit, une « fenêtre, pour m’accorder des joies », puis finit par dire qu’elle n’avait jamais connu de joie aussi forte que jeudi et qu’elle sait bien qu’il n’y aura pas de fenêtre, qu’elle n’a jamais vécu aussi fortement (pourtant, à vue humaine, elle n’a jamais été si fatiguée et limitée).

Ayant vu qu’on continuait à lui faire des transfusions alors qu’elle paraissait ne plus pouvoir avoir de rémission, voyant aussi que son essoufflement était peu traité, j’ose quelques questions que je retranscris approximativement :

– Qu’est-ce que tu penses des traitements qu’on te fait ?

– Je ne sais pas où j’en suis. Les médecins ne me disent rien.

– Tu sais, j’ai appris une chose en médecine, c’est que les médecins ne savent pas tout et que les malades ont un autre savoir sur ce qu’ils vivent. Comment tu sens les choses ?

– Moi, je sens que je pars. J’aurais voulu dire au Docteur que je savais que j’allais partir, que j’étais prête à ce qu’on ne fasse plus tout pour empêcher la mort, que l’important, c’était de bien vivre ce temps qui reste.[309]

– Accepterais-tu que j’appelle ton médecin pour lui parler de ce qu’on vient de se dire ?

– Oh oui !

(Elle a dit à ce moment tout ce qu’elle recevait des soignants de Coquelicot 6. Elle dira plus tard le « plus » que lui apporteront les soins palliatifs. Quant à moi, je ne suis pas prêt d’oublier la qualité de leur accueil)

Elle a beaucoup parlé de sa maman :

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– « C’était mon inquiétude majeure. J’avais peur qu’elle fasse n’importe quoi après. Maintenant, j’ai plus confiance. »

– « Je souhaite qu’il y ait une cérémonie religieuse quand je mourrai. J’aimerais parler avec mes frères, mais je n’ai pas encore osé. »

Lundi 4 mai

Dans la journée, j’appelle son Docteur. Elle m’a très bien accueilli, confirmant l’impression de Pascale que c’était la fin, disant que l’interne avait essayé de tendre la perche mais que Pascale ne l’avait pas saisie.

Le soir, j’appelle Pascale pour lui dire que j’avais appelé son médecin, qu’il confirmait qu’il n’y avait plus de traitement susceptible de la guérir, qu’ils n’allaient pas chercher à empêcher la mort mais plutôt à bien traiter tout ce qui est douleur… Alors même que je lui confirmais l’absence d’espoir, elle a dit avec force :

– « Ah, merci ! »

Mercredi 6 mai

La nuit du mardi au mercredi a été très pénible. Pascale étouffait et a été hospitalisée de nouveau. Quand je passe l’après-midi, elle est détendue, on entend de nouveau sa voix, elle est beaucoup plus confortable. L’équipe mobile de soins palliatifs l’a prise en charge. Elle est toujours en chambre stérile, mais ce n’est plus trop une préoccupation. Elle a décidé de ne plus chercher à retourner à domicile et accepte que l’on cherche un service de soins palliatifs.

De nouveau, elle parle beaucoup, redisant sa paix, sa joie depuis le sacrement des malades.

Comme j’avais su qu’elle demandait à être incinérée, je m’inquiétais de savoir si elle avait prévu ce qu’il faudrait faire de ses cendres[310]. Je m’inquiétais aussi, par expérience, pour la famille, pour qui l’attente pendant l’incinération est éprouvante. Aussi, je me risquais à évoquer la question avec elle.

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Je lui demandais si elle avait déjà assisté à une crémation, ce qui ne lui était jamais arrivé. A partir de là, nous avons eu un long partage y compris sur la symbolique chrétienne du corps mis en terre, et non pas réduit à rien, marquant bien que la mort n’est pas rien, que le corps est bien quelque part, qu’il y a bien une séparation et ouvrant à la symbolique du grain tombé en terre :

« Si le grain tombé en terre ne meurt pas, il reste seul ; si au contraire il meurt, il porte beaucoup de fruit. »[311]

Pour un chrétien, la foi en la résurrection n’est pas une fuite dans le rêve, en dehors de notre condition humaine, mortelle. C’est plus tard que je saurai qu’elle avait finalement fait le choix d’être enterrée, et non plus incinérée, en lien avec sa découverte de la foi chrétienne[312]

Dans ce même partage, étonnamment plein de paix et de joie, nous avons parlé de la célébration de ses obsèques. C’est là qu’elle a demandé que je relise le texte de Zachée. C’est là que je lui ai dit que je serai incapable de parler, que le silence serait le mieux, que je me contenterai de proposer à chacun de relire dans son cœur ce qu’il vient de vivre. C’est là qu’elle m’a demandé de parler :

– « Je pense à ceux qui m’ont connue en rébellion contre Dieu, j’aimerais que tu leur dises mon cheminement, qu’ils puissent comprendre… Je leur souhaite un jour de connaître la joie de rencontrer le Christ. »

Tout en parlant avec une paix étonnante de son enterrement, assis sur son lit, nous mangions avec sa maman, des éclairs au chocolat… les règles en vigueur dans les chambres stériles avaient fait long feu… Si elles sont primordiales dans la perspective d’une guérison, ou même d’un sursis, le besoin qui était primordial à ce moment-là pour Pascale, c’était un besoin d’affection, non pas d’asepsie.

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Là, elle a redit son souci de pouvoir partager avec ses frères.

Dans le même partage, elle évoquait les échos qu’elle avait par Brigitte, la secrétaire qui me l’avait fait connaître. Permettez-moi d’en évoquer un :

A l’une des collègues venue toute heureuse lui annoncer qu’enfin elle allait se marier, que c’était la grâce (et s’inquiétant après d’avoir partagé sa joie à celle qui allait mourir sans avoir pu se marier), Pascale a répondu :

– « Oui, c’est la grâce. Moi aussi, c’est la grâce. Laisse faire la grâce, ne cherche pas à comprendre. »[313]

Au même moment, je vivais des choses difficiles dans ma mission à Vitry. Pas besoin de vous dire que les rôles avaient été inversés, et c’est elle qui me conseillait et m’invitait à faire confiance à l’Esprit Saint, promettant de prier pour nous « là-haut ».[314]

L’air de ne pas y toucher, elle a continué en disant :

– « Je suis étonnée de combien je ressens les collègues présents avec moi. Et puis les échos que j’ai des partages à la BNP…[315] C’est étonnant !… Tu sais, je suis en paix… C’est étonnant ce qui se passe… Ce qui m’arrive, tu sais,… ce n’est pas moi… Je crois vraiment que c’est le Christ en moi. »[316]

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Le partage a été interrompu par l’arrivée d’un homme d’affaire à qui elle avait demandé de venir régler toutes les questions matérielles.

Mercredi 13 mai

Quand j’appelle au téléphone, elle est extrêmement fatiguée. Sa maman lui met le combiné sur l’oreille. Elle dit qu’elle est en train de partir. Je réponds que j’ai une réunion, que je ne peux pas venir ce soir mais que j’avais prévu de venir le lendemain après-midi…

– « Est-ce que tu seras là ? »

– « On verra »

Jeudi 14 mai

Après un enterrement difficile où je n’ai pas pu prendre d’autre lecture que le récit de la mort de Jésus, tellement il y avait de souffrance dans cette famille, je prends mon vélo et vais sans me presser à l’Unité de Soins Palliatifs de l’hôpital Cognac Jay où elle avait été transférée. J’avais besoin de prendre le temps de souffler. En chemin, je repense à l’Evangile de Zachée et à cette phrase dite par Jésus à Zachée, à Pascale, à chacun de nous :

– « Zachée, Pascale, …, descends, vite, il me faut aujourd’hui demeurer dans ta maison. »

A plusieurs reprises, nous avions évoqué les moments où elle s’était sentie partir et ses scrupules quand elle perdait pied, son refus de craquer. Je me préparais à la retrouver et je voulais lui dire qu’aujourd’hui, elle pouvait renverser les rôles et dire à Jésus cette même phrase :

– « Jésus, descends vite, il me faut aujourd’hui demeurer dans ta maison. »

Au moment où j’arrivais à la porte de sa chambre, alors que sa maman et son frère Bernard me donnaient des nouvelles, Michèle, une copine du lycée qui l’avait accompagnée tout au long de sa maladie, est sortie en disant : je crois qu’elle part… Et nous l’avons regardée qui nous quittait.

Aucun mot ne peut rendre compte de ce moment qui reste dans nos cœurs à tous les quatre.

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Sur le coup, et encore aujourd’hui, j’avoue avoir été très troublé par le fait que Pascale parte à ce moment-là alors que j’ai plus l’image d’un « Dieu absent, vulnérable, impuissant », présent dans le cœur des hommes, se faisant connaître de manière étonnante, et j’en suis continuellement témoin, mais n’intervenant pas dans des événements aussi concrets. Peut-être n’est-ce qu’une coïncidence ? Survenant à un moment où je vivais d’autres choses difficiles, se rajoutant à d’autres coïncidences dans ce même moment que je n’évoquerais pas, je reste plein de questions.

Quoi qu’il en soit je garde comme Parole reçue de Dieu : sa paix, les différentes paroles de Pascale évoquées ci-dessus, comme celle-ci :

– « C’est la grâce. Laisse faire la grâce. Ne cherche pas à comprendre. »

3.3 En guise de conclusion

Il faudrait évoquer ensuite la préparation des obsèques, et puis cette messe avec sa famille, tous les collègues de la BNP, le partage entre nous… et les mots de Pascale en écho :

– « C’est étonnant ce qui se passe… »

Je partage quant à moi, la suite de l’interprétation de Pascale :

– « Ce qui m’arrive, tu sais, ce n’est pas moi. Je crois vraiment que c’est le Christ en moi. »

J’ai conscience que ce récit est très subjectif. J’ai moi-même été très travaillé par ce chemin, par ce que j’ai reçu de Dieu par Pascale. Je reste en questions et je n’oublie pas le vide, le doute ressenti le lundi soir, après avoir laissé sortir de moi la parole qui me venait en célébrant le départ de Pascale, en vous ayant tous devant moi.

– « Et si tout cela n’était qu’imagination personnelle ? »

Les échos par Brigitte des partages à la BNP le soir et après, les échos de la famille, m’ont bien confirmé que je n’étais pas le seul à penser qu’il s’était passé quelque chose.

Je garde dans le cœur ces mots de Pascale :

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– « Notre conversation m’a beaucoup touchée et frappée. Je conserve ces moments de sérénité et d’intense réflexion précieusement. »

Ils rejoignent ce qui est dit de Marie, la mère de Jésus, après la naissance de Jésus hors de la ville, dans une étable, parce qu’il n’y avait pas de place pour le Fils de Dieu dans le monde des hommes :

« Après voir vu, les bergers firent connaître ce qui leur avait été dit au sujet de cet enfant. Et tous ceux qui les entendirent furent étonnés de ce que leur disaient les bergers. Quant à Marie, elle retenait tous ces événements et les méditait dans son cœur. »[317]

Il me semble que Pascale nous donne une indication et que nous avons besoin aujourd’hui de temps pour méditer dans notre cœur cet événement qui nous dépasse. Elle nous invite à recueillir ce qui nous a été donné là au delà de l’épreuve radicale de la séparation et de ne pas l’oublier trop vite, de le garder précieusement.

Bien des choses de ce récit sont strictement objectives, vérifiables par tous ceux qui les ont vécues. J’ai fait le choix, à la demande de Pascale, de redire ce chemin tel que je l’avais perçu. A chacun de risquer sa propre relecture.

3.4 Post scriptum

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« Vous avez un cancer sérieux. J’ai tout enlevé mais il risque de revenir à tout moment. Je ne vous fais pas de chimiothérapie, vous ne pourriez pas supporter. Soyez gourmands de la vie. »

Au passage, je souligne le caractère exemplaire de ce courrier. Il est écrit et peut donc être relu par le malade. Le médecin ne masque pas la réalité, il n’enferme pas dans des traitements illusoires, il ne met pas non plus devant un mur et appelle à « être gourmand de la vie », à vivre à fond le temps qui sera donné.

Lundi 3 mai 1999

Un an après, Jacqueline, la maman de Pascale, a demandé à revoir diverses personnes ayant connu Pascale. Nous l’attendons à sa descente du train de Dunkerque et déjeunons ensemble dans un troquet avant d’aller marcher et nous recueillir à Montmartre.

Il y a là :

– Michèle, amie de lycée présente au moment de la mort de Pascale, non croyante, mais parlant de tout ce que ça avait touché en elle.

– Dominique, collègue très proche de Pascale, d’autant plus qu’elle habitait à proximité, catholique mariée à un réformé et ayant été présente lors du sacrement du malade.

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Elle annonce qu’elle a arrêté son travail à la B.N.P. alors qu’elle venait d’obtenir une promotion à laquelle elle tenait : « la mort de Pascale, le chemin qu’elle a fait, m’ont beaucoup interrogé sur le sens de ma vie ; j’ai fait le choix de gagner moins, d’être plus présente à mes quatre enfants et de devenir formatrice de catéchistes sur le diocèse de Versailles. Là j’essaye d’être particulièrement attentive aux enfants qui ne sont pas dans des familles où ils sont soutenus. Ça m’amène à défendre le parcours de la mission ouvrière. »

– Brigitte témoigne du chemin qui s’est ouvert pour elle au même moment parce que son mari a été appelé à se préparer au diaconat permanent.

Michèle n’a pu rester et Dominique et Brigitte ont évoqué plusieurs collègues ayant réorienté leur manière de vivre, d’investir leur travail et continuant de venir parler suite à cet événement.

Quant à moi, je parle du dialogue que ce récit m’a permis avec un détenu en prison à qui j’avais envoyé ce texte. Je sais combien je continue à être personnellement travaillé par ce don de Dieu.

Octobre 2003

Pascale était très inquiète pour sa maman et nous l’avait pour ainsi dire « confiée ». Brigitte et d’autres collègues et amis ont assuré un soutien jusqu’à ce jour, ont travaillé à alerter des gens sur Dunkerque pour qu’elle soit soutenue. Si elle garde toute sa souffrance, elle a retrouvé le goût à la vie et démarre une formation aux soins palliatifs pour soutenir d’autres malades et leurs familles. Elle est maintenant libre par rapport à sa propre souffrance et peut écouter d’autres ayant à faire un passage.

4. Le chemin avec André Redouin

André est prêtre du Prado. Il a été opéré d’un cancer de l’estomac en octobre 2000. Il part ensuite en convalescence à Lamalou les Bains, du côté de Béziers. Il m’avait appelé avant pour dire ce que lui avait écrit son médecin :

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Rencontre du 4 mars 2001 à Lamalou

Profitant de ce que j’étais à Béziers pour participer à la rencontre des prêtres du Prado de cette région, je suis passé rendre visite à André, le dimanche 4 mars 2001. Là, j’ai trouvé aussi un autre prêtre du Prado également en convalescence. Il y avait aussi un frère d’André, également prêtre, venu passer quelques jours avec lui.

André me dit que le directeur de la maison de repos l’avait convaincu d’aller suivre une « chimiothérapie homéopathique » auprès d’un médecin qui « guérissait les cancers ». En le faisant parler plus, il m’apprend que le tout lui revient à 8 000,00 F (1 220 €) par mois non pris en charge par la sécurité sociale[318]. Je l’invite à relire le mot de son chirurgien et l’aide à prendre conscience de la situation. Il me montre la lettre qu’il s’apprêtait à adresser à ses proches et dans laquelle il était très optimiste. Il la corrigera en n’évoquant plus cette « chimiothérapie homéopathique ». C’est cette lettre qui est évoquée ci-après.

A l’issue de cet entretien pas facile, il demande 10 minutes seul pour se remettre puis il préside notre Eucharistie en prêchant sur la promesse de la résurrection en ce premier dimanche de Pâques. Sur le coup, la famille d’André avait eu du mal à comprendre mon intervention perçue comme abrupte. C’est l’impasse dans laquelle se trouvait André et l’escroquerie dont il était victime ainsi que le temps bref dont nous disposions qui m’a amené à intervenir. André m’en a été très reconnaissant et c’est un des éléments qui ont permis le chemin ultérieur.

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Au cours de notre rencontre, André avait exprimé le souhait de venir faire une « année de reprise » à Limonest. En effet, quand nous faisons le choix, comme prêtre diocésain de nous engager dans l’association des prêtres du Prado pour nous aider à toujours revenir à l’Evangile, aux plus pauvres, nous nous engageons à prendre des temps réguliers de silence, de reprise.

Nous nous engageons en particulier à demander à notre évêque de prendre une année où nous quittons tout ministère en paroisse ou autre pour vivre avec d’autres un temps de retraite où nous passons des heures à lire et relire l’Evangile, ou nous prenons le temps aussi d’un lien régulier, simple avec des pauvres. Nous faisons cette année au bout de 10 à 15 ans de ministère. Nous la faisons aussi dans des moments clef de notre vie, ou vers 70 ans pour nous préparer à vivre les années qui restent sans perdre de vue cette perspective d’une vie où nous cherchons à nous attacher toujours plus au Christ et à nous lier aux plus pauvres. C’est une de mes charges actuelles que d’animer cette année et de permettre à des frères prêtres de reprendre souffle.

Avril 2001

André écrit à ses amis pour annoncer qu’il va passer un an à Limonest et expliquer ce qu’est une année de reprise. Il donne aussi des nouvelles de sa santé : il n’y a plus aucune trace alors de son cancer. Il avait tenu à m’envoyer copie des résultats d’examen, et, de fait, il n’y avait plus de signe de cancer. Il avait repris 6 kg en quelques semaines. Il allait bien. Il terminait cette lettre par ces mots :

« Du 18 au 22 septembre je participerai au pèlerinage de « Lourdes-Cancer-Espérance », pas pour demander une guérison mais pour demander de vivre dans un abandon confiant ce qu’il me sera donné à vivre et rencontrer d’autres malades. Ce peut être une part de ministère à ma portée. Je continue aussi avec le Mouvement « Vie Libre »[319]. Fin septembre, j’irai au PRADO pour une année de relecture de ma vie avec l’Evangile et un approfondissement spirituel en équipe, avec quatre autres prêtres. »

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Octobre 2001 : « Mon chemin de conversion »

L’année de reprise commence par une session de 4 jours. Le premier jour, nous avons pris un long temps de méditation et de partage sur le début de l’Evangile de Saint Jean, sur le « Prologue ». Voilà ce qu’André nous a partagé :

– Ce que je retiens de cette page d’Evangile c’est le mot « Beauté ». Dieu qui vient révéler sa beauté en Jésus. Je rends grâce à Dieu d’être venu me rejoindre quand je me perdais. Sur le lit d’hôpital, j’étais un corps de douleur. Il n’y avait que Jésus présent dans mon anéantissement. Il y a une phrase du Père Ancel, ancien supérieur du Prado, qui résonne pour moi : Jésus sur sa croix ne faisait rien, mais il sauvait le monde. L’appel que je reçois : illuminer, se laisser illuminer, transfigurer par Jésus.

Au cours de cette session, chacun est invité à écrire un texte dans lequel il relit toute sa vie en essayant de faire ressortir les passages qu’il a eu à faire. Au moment où André nous lit ce texte, il va bien, n’a aucun signe de reprise du cancer. Voilà de larges extraits de ce texte où il relit sa vie comme une suite de trois « conversions ».

La première, il la situe au séminaire quand il a dévoré le Véritable Disciple, livre écrit par le Père Chevrier, fondateur du Prado.

– « Jusque là, la foi me paraissait un ensemble de règles à respecter. Là, j’ai découvert, que le seul règlement ce n’est pas un catalogue d’exercices, mais un vivant, Jésus-Christ à suivre et à aimer, qu’il ne s’agit pas de « devenir quelqu’un » de performant, d’acquérir le maximum de savoir intellectuel et de savoir faire, mais surtout de s’appauvrir, de se dépouiller, de se donner au service des petits et des pauvres, jusqu’à la croix Il s’agit d’abord de se laisser attirer par la beauté de Jésus-Christ. Un poids énorme me tombe des épaules, un chemin de lumière s’ouvre enfin devant moi. Je me sens frère avec ce Père Chevrier qui ne cache ni ses misères ni ses peurs. »

La deuxième conversion, c’est dans son ministère dans la région du Perche, à côté du Mans. Il donne beaucoup mais sent un appel dont il parle ainsi :

– « Jésus fait se lever en moi une lumière progressive et douce comme une aurore. « Jusqu’à quand vas-tu claudiquer d’un pied sur l’autre ? (1 Rois 18,₂₁)

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Quand vas-tu me choisir ? » Le Père Chevrier me parle aussi : « Tu n’es pas appelé à devenir quelqu’un aux yeux des autres mais à devenir Jésus-Christ, un autre Christ. Ne rien avoir, ne rien savoir, ne rien valoir… n’a pas grande importance, Dieu fait avec rien. Regarde-le et laisse-le faire, c’est lui qui fait tout. Son Esprit veut faire naître et grandir en toi Jésus-Christ. » Je relis St Paul aux Galates (2,₂₀) « Ce n’est pas moi qui vis, c’est le Christ qui vit en moi. » Se décentrer de soi, mourir à soi-même, se trouver dans le Christ. Mon vrai moi est en Lui. C’est ma deuxième conversion. »

Puis c’est l’opération pour le cancer. André en parle ainsi en se présentant au début de notre année :

– « Cette épreuve se révèle une grande grâce dans ma vie. « Tout événement tourne au bien de ceux qui aiment Dieu » (Rm 8,₂₈) J’ai beaucoup médité la Passion, apprenant à vivre au jour le jour dans la main de Dieu. « Père, entre tes mains, je remets mon esprit. » Je me sens frère plus proche des malades. Le problème du mal et de la souffrance me taraude bien sûr. Je me souviens du Père ANCEL[320] sur son lit de grand souffrant. Une infirmière lui demande : « Il peut accepter ça, Dieu ? Et vous vous pouvez accepter ça ? » Le Père Ancel ajoute : « C’est tellement absurde la souffrance. Alors je me suis mis à adorer. »

Moi aussi je commence peut-être à entrer dans le mystère de l’adoration. C’est ma troisième conversion. Adorer c’est se réjouir que Dieu existe, qu’il soit ce qu’il est, l’amour et la joie. Ça ne supprime pas le mystère de la souffrance, mais ça permet de vivre la souffrance autrement, en solidarité avec tous car nous sommes tous blessés un jour ou l’autre, ça permet d’accueillir un peu la croix et surtout Jésus Crucifié. Je me suis aperçu que je commençais à m’oublier. Ça ne m’intéresse plus trop de savoir où j’en suis avec Dieu, de compter et de mesurer, de sonder mon passé ou de m’inquiéter de l’avenir. L’important devient l’instant présent, le vivre comme un moment où Dieu se donne. Le laisser faire, le laisser conduire ma vie. Un peu de joie m’est venue par la croix. « Dieu est, cela suffit ». La JOIE. J’avais tiré un trait sur ce mot-là et voici qu’elle me vient par où je ne l’attendais pas.

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La joie est un enfantement dans la douleur dit Jésus (Jean 16,_20-22) Mais c’est une joie que personne ne peut nous ravir.

J’attends de notre vie fraternelle, cette année, que vous m’aidiez à sortir de moi-même, pour me donner davantage. Que vous m’aidiez à devenir plus simple. La simplicité c’est le contraire de la duplicité. C’est la pureté du cœur. On dit un corps simple, un corps pur quand il n’y a pas de mélange, de l’or pur par exemple. Jésus dit : « Heureux les cœurs purs. Ils verront Dieu. » J’aspire à cette pureté du cœur à la simplicité d’un cœur d’enfant. Oui, un jour nous le verrons. »

31 octobre 2001

Ce jour-là, André m’appelle pour faire part de sa situation. Depuis quelques jours, il était très fatigué. Il avait fait une série d’examens qui montraient une reprise très importante de la maladie. Je monte de Lyon à Limonest où il réside. Dans sa chambre, il fait le point de sa situation et dit ce qu’il ressent :

– « Je repars à Blois demain pour être hospitalisé. J’ai une ascite[321] importante, le foie est pris. Je sais qu’il n’y aura pas de traitement. Je ne pensais pas que ça irait si vite. Fin août, les examens étaient bons. J’aimerais revenir vous voir, mais je ne reviendrai sans doute pas. A Noël, je ne serai certainement plus là. Je ne sais pas combien de jours il me reste à vivre, mais la quantité n’est pas mon problème. Ce qui compte pour moi, c’est la qualité. Je suis en paix. Moi qui était si anxieux, je suis en paix. C’est un don. »

Je lui ai proposé que nous invitions les autres du groupe de l’année de reprise à dire la prière du soir avec lui avant qu’il ne s’en aille. Il a été immédiatement d’accord. Je lui ai demandé s’il accepterait d’animer la prière. Il l’a introduite avec ces mots :

– « J’ai quelque chose à vous dire. Vous ne pouvez pas savoir combien je suis heureux. J’aurais voulu vivre plus longtemps, j’aurais voulu faire cette année de reprise avec vous, mais vous ne pouvez pas savoir combien je suis heureux. »

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Jeudi 7 décembre

Nous sommes restés en liens étroits avec lui. Jeudi 7 décembre, il m’a appelé au téléphone :

– « Je crois que j’entre en agonie, je voulais te prévenir. »

– « Qu’est-ce qui te fait dire ça ? »

Il décrit la nuit difficile qu’il vient de passer et je lui dis que sans doute il ne se trompe pas dans sa compréhension du moment où il en est. J’enchaîne :

– « Tu es en paix ? »

– « Ah ! Oui ! »

Nous avons échangé encore, puis je lui ai redit ce que nous nous étions déjà dit à son départ de Limonest :

– « Ton année de reprise n’est pas finie. Que ce soit ici ou « là-haut »[322], nous comptons sur ta prière et ton action. »

– « Pourriez-vous tous venir à mes obsèques, a-t-il demandé. Et il a ajouté : je voudrais que tu mettes mes obsèques au programme de l’année de reprise. »

Il est décédé le 11 décembre et, avec le groupe qui faisait l’année de reprise, nous sommes allés à ses obsèques à Blois.

5. Des chemins à ouvrir

En rendant compte de ces itinéraires, évidemment un peu particulier, je voudrais ouvrir un espace permettant à chacun de percevoir que la fin de vie peut être accomplissement au-delà de ce qui est douloureux et qu’il ne faut pas occulter.

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On notera que dans tous les récits ci-dessus, les personnes malades ont pu élaborer un sens qui a été source de vie pour elle et pour leur entourage dans la mesure où ceux qui les entouraient se sont mis au service de leur propre parole sans leur plaquer un discours.

Il est certaines manières d’accompagner avec les plus beaux discours religieux qui sont insupportables.

On notera aussi que la parole élaborée par chacune des personnes évoquées tout au long de ce livre était le fruit de tout ce qu’ils avaient pu recevoir tout au long de leur vie. La capacité à élaborer un sens pour soi (et qui prend sens aussi pour autrui), dépend largement du travail fait tout au long de sa vie pour apprendre à se recevoir de l’autre, des autres.

Dans les paroles élaborées par des personnes croyantes, on note la place marquante de la Parole de Dieu, de la Parole de la Bible, une parole écrite il y a bien longtemps, et qui devient vivante dans la bouche de celui qui l’accueille et la redit.

C’est sans doute aussi ça que d’être croyant : apprendre à devenir soi-même, à dire « je », à élaborer sa propre parole d’homme, sur un chemin qui consiste à se recevoir d’un Autre, d’un Tout-Autre dont nous ne pouvons pas nous faire d’image. Pour un chrétien, se recevoir de Jésus, le regarder dans l’Evangile, laisser sa parole résonner pour nous aujourd’hui, le recevoir dans ses sacrements, le rejoindre aussi en nous ouvrant toujours plus à tous ceux qui nous entourent, en commençant par les plus pauvres.

Ce chapitre n’a pas d’autre but que de partager ce qui me fait vivre et de provoquer chacun à dire ce qui le fait vivre, à nous enrichir ainsi, à provoquer chacun à être à l’écoute du sens que l’autre élabore, dont il témoigne, en particulier de cet autre dont la vie est en jeu.

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Chapitre 8 :
Place des familles dans l’institution :

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1 – Sortir de la dépendance absolue par rapport à l’institution

Le but de l’accompagnement est de permettre aux personnes âgées de vivre en relation avec leur entourage jusqu’à leur mort. La place des familles est donc essentielle.

Le terme « famille » est à comprendre au sens large. Il s’agit tout autant des personnes ayant un lien légalement établi, que des personnes amies qui, de par l’histoire de la personne âgée, sont devenues ses proches, une sorte de famille par adoption.

Or, jusqu’à présent les familles, dont beaucoup ont pris en charge leurs parents avant leur placement jusqu’à la limite de leurs forces, se trouvent dépossédées de toute responsabilité dès lors que leur parent est hospitalisé et elles ont à ce moment là des possibilités d’expression très limitées. Ici où là, elles sont même ressenties comme gênantes, comme le montre le livre de Louise CHAUCHARD.[323]

Souvent, elles ne savent pas quels soins sont faits à leurs parents, ni quels médicaments ils reçoivent. En cas de transfert, elles ne sont pas toujours prévenues et pour les décisions de soins à faire ou non lorsque leurs parents sont mourants, leur parole est parfois discréditée comme le montrent les textes du Professeur PÉQUIGNOT et de Louise CHAUCHARD.

Le plus souvent, elles n’ont pas choisi de placer leur parent, encore moins le lieu du placement et n’ont pas d’autre possibilité même si l’institution ne répond pas à leur attente.

Elles se retrouvent donc dans une situation de dépendance absolue par rapport à l’institution, n’osant pas réclamer de peur que cela se retourne contre leur parent hospitalisé ou contre l’équipe soignante, et elles prennent l’initiative d’une réclamation écrite, notamment sur le manque de personnel, elles en connaissent l’inefficacité.[324]

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Il ne faut pas oublier non plus que, si elles payent jusqu’à plus de 3 000,00 €[325] par mois, pour certaines, elles n’ont aucune part à la gestion et aux choix d’affecter cet argent à tel ou tel besoin.

Elles ne sont pas assurées non plus que leur argent soit effectivement utilisé pour leurs parents car, dans un groupe hospitalier comprenant à la fois des services de chirurgie, de médecine, de gériatrie moyen et long séjour, cet argent, versé par les familles des pensionnaires de long séjour, peut aussi être utilisé dans d’autres services que les services de long séjour. Aussi les familles vivent très difficilement la grande disparité de confort, de propreté, de densité de personnel, entre les services de long séjour et les autres services d’un même groupe hospitalier.

Cette dépendance absolue, leur sentiment d’impuissance et leur difficulté à vivre le vieillissement de leur parent âgé, amènent aussi les familles à être très exigeantes envers l’équipe soignante, lui reprochant de ne pas arriver à faire ce qu’elles-mêmes n’arrivaient pas à faire en la rendant parfois responsable de l’état de leur parent.

Les familles se trouvent brutalement confrontées à une situation à laquelle elles ne sont pas préparées et qui n’est pas encore tellement réfléchie dans la société actuelle, chacun espérant ne pas être un jour concerné. Si les familles des handicapés jeunes se sont regroupées en associations et ont largement fait évoluer les conditions de vie de leurs enfants, les familles des personnes âgées placées en institution ont peu tendance à se regrouper et à agir dans un tel sens.

Cela tient à divers facteurs. En particulier, les enfants des personnes placées en gériatrie long séjour sont souvent déjà âgés eux-mêmes, voire à la retraite, et ils n’ont pas la même capacité à se regrouper en associations que les parents des handicapés jeunes. Chacun espère plus ou moins consciemment que le placement sera de courte durée et que la mort surviendra rapidement, oubliant que, même si la personne entre à 80 ans, elle peut être toujours vivante 20 ans après. Les enfants oublient aussi que d’ici quelques années, ils auront vieilli et prendront la place de leurs parents sans que les conditions de vie ne se soient améliorées, au contraire, si l’on considère l’aggravation de la carence numérique en personnel.

Si l’on veut mettre en place l’accompagnement des personnes âgées en institution, les aider à vivre en relation jusqu’à leur mort, la place des familles est donc essentielle.

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Des relations régulières individuelles ou collectives lors de réunions avec l’équipe soignante sont nécessaires mais non suffisantes. Le développement d’associations des familles indépendantes des soignants comme l’association « Combat pour les vieux jours »[326], la participation de ces associations à la gestion et aux choix de l’institution sont indispensables.

Même lorsqu’un tel travail est fait, et même au coeur de relations de confiance que l’on aura pu faire naître, il reste toujours une part de crainte ressentie par les familles.

Devant une situation difficile, des familles, qui pourtant comprennent comme noir sur blanc que l’on ne peut pas faire plus, que l’équipe va déjà très au-delà de son rôle, et ce même s’il s’agit de familles pour lesquelles il a été fait énormément, ces familles peuvent avoir des réactions très violentes et très injustes, tellement ce qu’elles vivent est intolérable et difficile à accepter pour elles.

Je me souviens en particulier d’une famille pour laquelle nous avions fait un investissement exceptionnel et dans des conditions difficiles, et leur mère, qui était arrivée dans le coma, puis avec d’extraordinaires difficultés de relation avec ses enfants lorsqu’elle avait émergé, avait retrouvé une certaine joie de vivre et un certain équilibre.

Un jour, cependant, le fils a porté plainte contre nous au niveau d’un directeur de cabinet du ministre de la santé qu’il connaissait, et au niveau de la direction de l’Assistance Publique, parce que nous n’aurions pas fait à temps un traitement pour sa mère qui avait la gale et venait de la lui transmettre. En fait elle avait déjà été traitée trois fois lorsqu’il « nous » a fait cette scène et elle était d’autre part arrivée dans le service avec cette maladie, une forme très résistante de gale et qui nous a valu pendant deux ans de devoir désinfecter tout l’étage et l’ensemble des pensionnaires à plusieurs reprises. Il a été jusqu’à me téléphoner à domicile en me tenant des propos insupportables, d’autant plus insupportables que l’équipe avait énormément donné pour accueillir sa maman.

Il m’a fallu du temps pour comprendre cette réaction. Ce Monsieur est d’ailleurs venu s’excuser quelque temps après. Je signale cet événement parce que nous avons rencontré à diverses reprises ce type de comportements. Les premières réunions de familles ont été de véritables séances de massacre de l’équipe par les familles qui, enfin, pouvaient exprimer leur souffrance et leurs rancoeurs.

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Depuis la qualité du dialogue s’est largement transformée, mais lorsque l’on prend des coups de la part de personnes que l’on a beaucoup aidées, ou au moment où l’on essaye d’améliorer les conditions de vie de leurs parents, on les ressent très durement. Il est nécessaire d’avoir réfléchi à ces réactions pour pouvoir les encaisser et ne pas conclure que, plus on en fait, plus on prend des coups, et qu’il vaut mieux s’en tenir au minimum, se retrancher derrière un rôle administratif. A force de laisser les familles dans une grande dépendance, on prépare sans cesse des comportements comme ceux-là.

Si de tels incidents ont émaillé nos relations avec les familles, ces relations ont surtout été marquées, avec la naissance de l’Association des familles et amis des pensionnaires de la Première Unité, par une possibilité de dialogue, de travail commun sur lesquelles je me suis moi-même appuyé.

Mais je laisse les familles et en particulier Madame DRUARD, leur présidente, et Madame MAISONDIEU, bénévole depuis 17 ans dans le service et qui représente les pensionnaires sans famille dans l’Association, dire comment est née leur association et les buts qu’elle poursuit.

On n’oubliera pas que l’association en est à ses débuts et qu’elle cherche à inventer sa place. Il ne s’agit donc pas de l’idéal de ce que doit être une association de familles. Le texte qui suit a été écrit et présenté par les familles dans le cadre du congrès « Recherche et innovation en psychiatrie » organisé par le journal « Vie Sociale et Traitement » à Montreuil en novembre 1986.

2 – L’association des familles par elle-même

2.1 Naissance de l’Association

Un matin comme les autres, mais non pas comme les autres. Faisait-il beau ? Gris ? Est-ce qu’il pleuvait ? Qu’importe, je ne revois que les grands bâtiments de Charles Foix. Au milieu la chapelle, la cloche qui égrène une heure, laquelle ?

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Le fauteuil roulant où l’on installe ma mère qu’on emmène dans cette grande salle d’où s’élève un brouhaha, mélange de bruits, pensionnaires qui s’agitent à notre passage, aides soignants et infirmières qui s’affairent parmi ce monde plus ou moins conscient, et le Docteur SACHET un mot gentil pour chacune, qui nous accueille souriante, je ne sais plus où je suis, qu’est-ce que je suis en train de faire ? Je place ma mère, je m’en débarrasse, est-ce pour son bien ? Est-ce pour ma tranquillité ? J’essaye de me rassurer.

Ma mère ne comprend plus très bien. Elle ne pouvait plus rester seule la nuit. L’incontinence. Les chutes. Malgré ma vigilance de toute le journée. Les nuits étaient mon cauchemar.

Après quelques phrases apaisantes du Docteur SACHET m’indiquant la place du lit de maman qui ne comprend pas. « Venez quand vous voudrez, nous faisons quelques petites fêtes, la semaine dernière nous nous sommes toutes déguisées ! »

Je n’en peux plus, je pars en l’embrassant, un sursaut de lucidité de ma pauvre mère, « tu t’en vas déjà ? » Oui, mais je reviendrai cet après-midi…

Ça y est, je l’ai « placée ». Mon Dieu que c’est triste la vie. Je me sens dans un état second. Je me retrouve chez moi, incapable de faire quoique ce soit, j’attends treize heure trente pour retourner là-bas.

Qui de nous tous n’a pas connu ce moment terrible, vous qui avez un parent en long séjour ?

Enfin le personnel est gentil et attentionné, et puis nous apprenons que le Docteur SACHET et ses collaborateurs organisent des réunions de familles. Je m’y rends, j’y retrouve quelques personnes entrevues lors des visites que je fais régulièrement à ma mère.

Le personnel est conscient des difficultés que rencontrent les familles qui s’expriment. Beaucoup de pensionnaires ne le peuvent plus guère : extrême fatigue, détérioration mentale, angoisse et peur. Les lieux sont vétustes. Le personnel trop peu nombreux. Cela entraîne des négligences, repas mal servis qui refroidissent, linge personnel égaré, locaux dont la propreté est douteuse, personnes âgées mal assistées. Le personnel ne semble pas très entendu en haut lieu. Alors ? Si les familles s’unissaient pour avoir voix au chapitre ? Mais oui bien sûr ! Je suis partante. Mademoiselle Drumard, jeune et dynamique, lève la main « je connais une association à l’échelon national, « combats pour les vieux jours », type loi 1901, apolitique, non confessionnelle. » C’est ce qui nous convient. Madame MAISONDIEU une visiteuse des V.M.E.H. propose sa collaboration. Les amis des personnes âgées doivent pouvoir en faire partie, d’autant plus que de nombreux pensionnaires n’ont plus de familles.

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J’ai 60 ans. Je me porte bien. Ma mère est décédée maintenant que j’écris ces lignes. Je m’occupe de ma belle-mère qui est valide. Je pense beaucoup à ma propre vieillesse. Le temps passe vite.

Demain il me faudra prendre une décision, si mon état me permet de réfléchir… je suis âgée, mes jambes ont du mal à me porter, l’âge et les maladies ont eu peu à peu raison de mon autonomie… Alors ? Comme il y a maintenant bien des années, les grands bâtiments gris ? La chapelle ? Le fauteuil roulant qui m’emmène dans la grande salle ? Les bruits confus provenant de ces pauvres hères qui montent à mon oreille défaillante ? Ces murs toujours aussi gris ? Sales ? Ces odeurs fortes qui éveillent encore en moi de douloureux souvenirs ?

Non l’idée est insupportable rien que d’évoquer cela !

Alors de toute notre volonté, notre coeur, unissons-nous enfants, petits-enfants, familles, amis, agissons de notre mieux pour améliorer ces conditions de vie.

Même si les personnes sont diminuées physiquement ou mentalement, la personnalité humaine doit continuer d’exister jusqu’au bout de la vie, à part entière.

Sinon les mots DIGNITE RESPECT AMOUR seraient vains.

Personnellement, après le décès de ma mère, je suis restée à l’association. Dans un sens, je retrouve un peu ma mère à travers les autres vieilles personnes. Je souhaite aider le personnel hospitalier qui s’est occupé de ma mère quand je ne le pouvais plus. Et je pense à mon propre avenir.

Madame DRUARD, Novembre 1986

2.2 Buts de l’ association

Contribuer à l’amélioration des conditions de vie des pensionnaires : Habitat, hygiène, accès à l’extérieur, effectifs de personnels hospitaliers.

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Aider à la solidarité entre les familles, et faire bénéficier de cette solidarité les personnes qui n’ont pas de famille.
Soutenir l’équipe soignante.

2.3 Premières difficultés

Tout d’abord, lors de nos premières réunions, nous sommes étonnés par le peu de familles se sentant concernées par l’importance de faire union avec notre entreprise, une trentaine de familles alors que le service compte 224 lits. Il est vrai que près d’un tiers des personnes n’ont pas de famille ou de la famille éloignée, que certains enfants habitent loin, voire en province, mais tout de même… nous nous interrogeons.

Malgré les efforts de l’équipe soignante, celle-ci ne peut empêcher les sentiments qu’éprouvent certaines familles devant la vétusté, dans ces trop grandes salles où l’on se sent perdu. Peut-être certaines familles se culpabilisent-elles et, par suite, en quelque sorte, évitent de venir parler en public, ou bien même de visiter leur parent. D’autres raisons encore sans doute. Nous y réfléchissons.

Une famille qui vient à une réunion de l’association attend bien souvent un remède efficace et immédiat à ses problèmes, alors que nous nous réunissons pour imaginer des solutions.

Certains problèmes semblent à première vue inextricables :

Ainsi, comment multiplier le personnel ? A chaque courrier, à chaque supplique aux administrations concernées, on nous répond en substance que les budgets sont ainsi constitués et que pour le moment il en est ainsi… D’autres lettres de réponses comportent un nombre important de chiffres, de bilans, de pourcentages, et concluent que tout est normal, logique ! Alors qu’à l’évidence, pour l’observateur et pour l’usager ça ne va pas !

Il nous faut apprendre à déchiffrer les rapports. Il nous faut réfléchir à quelles démarches entreprendre; à qui s’adresser.

2.4 Démarches entreprises

Nous adressons des courriers à la direction de l’hôpital, à l’Assistance Publique, aux ministères et aux élus.

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Nous avons travaillé en petit groupe et proposé un plan de rénovation pour une salle qui devait être refaite. Il s’agit d’un long processus. Nous avons travaillé avec l’équipe soignante, avec le médecin d’un autre service qui avait fait des études d’architecture, puis avec des architectes intéressés à présenter un projet à l’Assistance Publique.

Finalement, un projet de rénovation a été présenté par Monsieur le Directeur de l’hôpital à la direction des équipements de l’Assistance Publique.

Ce projet est le fruit d’un travail commun. Il n’est pas l’idéal, mais nous avons la conviction qu’il est meilleur que ce qui aurait eu lieu si nous n’avions rien fait. (…)

2.5 Initiatives pour la vie quotidienne

Des membres de l’association participent à des fêtes ou sorties organisées par les soignants ou les bénévoles.

Plusieurs personnes dont les parents sont décédés continuent de rendre visite aux voisins ou voisines et participent aux activités de l’association.

Depuis l’année dernière, nous organisons un repas que nous préparons sur place, le samedi (toutes les six semaines environ). Trois ou quatre familles et leurs parents pensionnaires, deux ou trois membres de l’association, deux ou trois pensionnaires sans familles se retrouvent ainsi, et nous invitons des membres de l’équipe soignante.

Les personnes âgées encore valides ou conscientes participent à l’épluchage des légumes, et mettent la table.

Ce caractère de convivialité aide beaucoup au rapprochement des familles.

Dès l’arrivée d’un ou d’une nouvelle pensionnaire, la personne de l’équipe soignante qui l’accueille remet un livret propre au service, en plus du livret d’accueil de l’hôpital, ainsi qu’un feuillet qui présente notre association.

Depuis le mois d’octobre 1986, une famille pour chaque étage s’est proposée comme « famille correspondante ». Les coordonnées sont données à la famille d’un entrant(e), et une entrevue amicale peut avoir lieu, si la famille du nouvel arrivant le souhaite ; le but est d’aider à franchir ce cap si difficile, pour la famille comme pour la vieille personne. Nous souhaitons aider à conserver les liens familiaux et amicaux, et même contribuer à en recréer.

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A notre avis, il n’est pas fécond que les familles se culpabilisent, le plus souvent, il nous parait intéressant d’aider les familles à se comporter de manière responsable à l’égard de leurs vieux parents. Et nous savons combien est déroutante pour une famille, l’entrée en long séjour. Sans minimiser les faits, nous souhaitons dédramatiser l’hospitalisation.

2.6 Sujets de réjouissance et espoirs communs en novembre 1986.

Une salle a été repeinte et retapissée d’après les choix émis par les pensionnaires et le personnel.

Cette salle comporte une chambre d’hôte, qui peut permettre d’héberger une ou deux personnes en visite, ou qui souhaiteraient rester sur place un soir pour être plus proches d’une personne âgée.

La thèse du Docteur Bruno CADART a obtenu une médaille d’argent, puis le Prix National de Gérontologie 1986. L’association des familles et notre travail de collaboration avec l’équipe soignante y sont évoqués.

Notre association est mieux connue à l’extérieur, nous sommes conviés à des rencontres ou colloques et cela élargit nos horizons.[327]

Nous constatons que nous sommes mieux reconnus en tant qu’interlocuteurs par les pouvoirs publics.

L’an dernier, suite à une première réalisation, un cinéaste, Monsieur Daniélé INCALCALTERRA, a demandé à rencontrer des familles de personnes hospitalisées en long séjour, ce qui fut fait dans le cadre d’une réunion de l’association, puis avec d’autres familles. Un film prénommé « La mémoire bleue » a été tourné. Nous espérons qu’il pourra être montré à un large public dans un cadre qui convienne.

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2.7 En quoi innovons-nous ?

Il faut d’abord se rendre compte que le vieillissement de nos parents, et le nôtre, sont une nouveauté pour nous !

Sans doute d’autres groupes ont fait des choses qui ressemblent à ce que nous faisons, mais pour nous, c’est neuf. L’avenir dira si nous avons su vraiment innover, tout en ne méprisant pas ce qu’il y a de précieux dans l’ancien.

3. « Comme si nous n’avions pas de coeur »

Pour contribuer à l’amélioration des conditions de vie de leurs parents âgés, l’Association des familles a entamé une réflexion sur la vieillesse mais aussi sur ce qu’ils vivent comme enfants ou conjoints de leurs parents placés en institution. Dans un premier temps ils ont essayé d’en rendre compte, un peu à l’état « brut ».

Le texte qui va suivre a été établi et présenté par l’Association des familles pour le congrès « Recherche et innovation en psychiatrie », avec l’aide de la psychologue, Marie-Geneviève FREYSSENET, à partir d’un entretien enregistré. Il ne présente pas la « façon type » dont les familles vivent le placement de leur parent en institution, mais ce qu’a vécu une famille particulière, ce qu’elle a pu en dire à un moment donné et ce qu’elle a choisi de communiquer largement.

Avant de présenter ce texte, je voudrais situer l’histoire de Monsieur et Madame Rebouté[328] telle que je l’ai perçue.

Cette histoire montre bien à quel point les besoins des personnes en institution débordent très largement le besoin physiologique du maintien de la vie et la nécessité d’un accompagnement de la personne hospitalisée mais aussi de son conjoint et de sa famille. Elle illustre aussi le fait que l’accompagnement n’est pas une phase particulière des soins, juste avant la mort. Cela commence dès l’entrée de la personne dans le service et parfois avant cette entrée, comme cela a été le cas pour Monsieur Rebouté.

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3.1 Histoire de Monsieur et Madame REBOUTE

Monsieur et Madame Rebouté ont eu trois enfants : une fille et deux garçons, dont un qui est décédé. Ils habitent un quatrième étage sans ascenseur, non loin de leur fils Didier qui a pris sa retraite anticipée pour pouvoir s’occuper de ses parents. Monsieur Rebouté était conducteur à la RATP. Depuis plusieurs années Madame Rebouté commence à présenter des signes de « démence sénile » et son mari doit s’occuper d’elle en permanence.

En 1984, Monsieur Rebouté devant être opéré d’un genou, sa femme va habiter provisoirement chez son fils. Son comportement est tel que la situation est rapidement intenable. Quand Monsieur Rebouté peut rentrer chez lui, sa femme revient avec lui.

Au début du mois de juillet 1985, Madame Rebouté bouscule son mari, déjà handicapé par une rupture du quadriceps gauche, et le fait tomber, lui provoquant une fracture du col du fémur droit. Il est aussitôt hospitalisé dans une clinique de la banlieue parisienne, tandis que sa femme est placée à la Première Unité. Les enfants de Monsieur et Madame Rebouté sont à bout de force. Ils n’ont trouvé aucune autre maison et découvrent brutalement ce que sont les services de long séjour. Ils ont le sentiment d’être contraints d’abandonner leur mère.

Quant à Monsieur Rebouté, il est aussi épuisé. Il a peur de sa femme et n’envisage plus de vivre avec elle. Du fait de la rupture du quadriceps associée à la fracture du col, il ne pense pas pouvoir retourner chez lui et encore moins pouvoir s’occuper de nouveau de sa femme. Après l’hospitalisation en chirurgie, il envisage une convalescence en centre de rééducation, puis un placement dans une maison de retraite de la RATP située à une vingtaine de kilomètres de Paris.

Quand nous accueillons les enfants de Monsieur et Madame Rebouté, ils sont particulièrement effondrés et l’équipe passe beaucoup de temps à les accueillir. Que ce soient les surveillantes, la psychologue, l’assistante sociale et aussi les infirmières, les aides soignants et les médecins, tous sont mis à forte contribution.

Avec le Docteur SACHET, il nous semble qu’il serait important pour Monsieur Rebouté qu’il puisse de nouveau être proche de sa femme et être aidé à vivre cette relation difficile. Il nous semble que cela est préférable à la séparation, à l’inquiétude de ne pouvoir se rendre compte par lui-même de ce qu’elle devient, au fait de ne pouvoir être auprès d’elle et au sentiment de l’avoir abandonnée.

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Il nous semble aussi que, pour ses enfants, cela sera plus facile que de devoir courir en permanence d’un hôpital à l’autre. Cela implique qu’il vienne faire sa convalescence dans le service et qu’il y soit placé par la suite. Pour ses enfants, il est inconcevable que leur père, un homme digne, parfaitement lucide et qui serait pris facilement dans des maisons plus confortables avec chambre individuelle et dans lesquelles il n’y a pas de personne démente, puisse accepter d’être placé en long séjour, en salle commune.

Finalement, ils acceptent que nous allions rendre visite à leur père en chirurgie pour lui soumettre la question. Nous avons, pour cela, insisté sur le fait que, quoiqu’il choisisse en définitive, il est préférable qu’il ait le choix entre plusieurs solutions plutôt que d’être contraint par les événements.

Nous essayons de lui faire valoir nos arguments, l’importance pour lui d’être proche de sa femme. Il nous dit alors son désir de ne plus être responsable d’elle, de ne plus vivre avec elle. Il évoque les dernières années de cauchemar et d’angoisse qu’il vient de vivre, la peur qu’il a de sa femme, les nombreux conflits qui avaient fini par naître quand il essayait de s’opposer à ses bêtises, et, en dernier lieu, la bousculade. Il se sent coupable :

– « Je n’étais pas assez patient ».

En même temps, il se rend bien compte que la situation était devenue intenable du fait de la maladie de sa femme. Après un temps de négociation, il finit par se laisser convaincre. Il viendra en moyen séjour à la Première Unité, à l’étage au-dessous de celui de sa femme.

Si, à l’usage, cette solution ne lui convient pas, le service l’aidera à trouver un autre service de rééducation puis à être pris en maison de retraite.

Monsieur Rebouté entre à la Première Unité le 7 août 1985. Sa convalescence est émaillée de multiples complications et il a du être réopéré deux fois. Il finit par marcher de nouveau jusqu’au 13 septembre 1986, date à laquelle il fait une chute et se fracture l’autre col. Depuis, il pourrait marcher si l’appareil qui doit lui permettre de tenir sa jambe en extension et pallier à la rupture du quadriceps était enfin prêt… Cela fait 24 mois qu’il l’attend, un premier appareil s’étant révélé inadapté ! Pour le moment, il doit donc se déplacer en fauteuil roulant.

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Quant à sa femme, à son arrivée dans le service, elle est très perturbée, très agitée et angoissée, pleurant, se frappant la figure avec force. Elle dit alternativement deux choses :

– « J’ai fait tomber mon mari, je suis méchante, on m’a punie. »

– « Je n’ai rien fait de mal, pourquoi suis-je ici et non chez moi ? Où est mon mari ? Je suis abandonnée. »

Et aucune des deux choses n’est acceptable. Elle passe de l’une à l’autre dans le désarroi le plus total, se déprimant de plus en plus, jusqu’à se recroqueviller sur sa chaise, la tête sur les genoux. Très rapidement, elle ne marche plus. Son état s’aggrave progressivement au point qu’un passage dans un service de psychogériatrie de l’hôpital Charles Foix est décidé après y avoir réfléchi avec ses enfants et en équipe. Il nous semble que la dotation en personnel très supérieure et la préparation particulière de cette équipe à ce type de problème pourrait aider Madame Rebouté. En fait, son état continue de s’aggraver. Bientôt, elle ne s’alimente plus et devient mourante.

Comme nous sommes plus préparés à faire face à une telle situation, et pour la rapprocher de son mari, elle revient dans le service, son lit ayant été gardé. Un mot est mis pour l’interne de garde lui demandant, en cas d’urgence, de se limiter exclusivement aux soins de confort et de ne pas la transférer. Ses enfants sont très présents auprès d’elle et nous nous attendons à la voir mourir rapidement.

Finalement, sans que rien ne puisse l’expliquer, elle se remet à manger et son état s’améliore. Elle est remise au fauteuil, semble moins angoissée et communique, même si tout ce qu’elle dit n’est pas toujours compréhensible.

Il y a des moments où elle est manifestement détendue et heureuse, d’autres où elle semble souffrir moralement. Elle fait partie des trois personnes plus particulièrement suivies par Daniélé INCALCALTERRA dans le film « La mémoire bleue ». A un moment donné, dans le film, elle exprime son désir d’être morte. On l’y voit aussi participer à la fête organisée pour ses soixante ans de mariage. Elle est souriante, bien habillée, parle avec sa voisine, embrasse son mari, et le dispute aussi. Elle semble heureuse de la fête. Nous ne savons pas pour autant si elle a compris ce que l’on fêtait.

Son mari monte la voir tous les jours. En définitive, il n’a pas souhaité aller dans une autre maison de retraite et il s’est bien intégré dans le service.

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Il est très attaché à sa femme et je le sens beaucoup plus détendu qu’à son arrivée, même s’il souffre de la façon dont Solange, sa femme, devient grivoise parfois, s’oppose souvent à lui, ne l’appelle pas toujours par son prénom et il lui demande sans cesse :

– « Qui c’est ? » en parlant de lui.

Il est très préoccupé de ce qui peut bien se passer dans sa tête, de ce qu’elle peut bien penser et comprendre. A certains moments il se résout à penser qu’elle ne comprend plus rien et puis arrive des instants où elle parle de façon très sensée et intelligible. Ils ont des échanges tendres et cette relation me semble très importante pour lui.

Les enfants de Monsieur et Madame Rebouté sont très présents auprès de leurs parents et des autres personnes hospitalisées dans la même salle. Je les sens beaucoup plus détendus qu’à leur arrivée même si ce qu’ils vivent reste difficile. Ils ne sont plus en « état de choc »; ils ne sont plus réduits à seulement subir les événements et ils ont retrouvé une relation avec leur mère. Ils font partie de l’association des familles, ont suivi la réalisation de la thèse, puis du livre, ainsi que celle du film de Daniélé et, dix-sept mois après l’entrée de leurs parents dans l’institution, ils ont écrit le texte qui suit.

3.2. « Maman sait qu’on fait partie d’elle »

« Il y a cinquante ans à Avrainville, là où vivait maman, une personne qui perdait la tête, on pouvait la laisser aller, elle allait dans les champs, elle ne se perdait pas.

Maman, nous n’avons pas pu la garder ni chez elle, ni chez nous : elle se levait la nuit, voulait se sauver, je ne dormais plus, elle déplaçait les choses, elle les cachait, elle allumait le gaz, je ne dormais plus.

Chez nous, elle avait pris ma femme en grippe. C’était infernal.

Depuis qu’elle est entrée ici, elle a changé. Par exemple, elle me considère moins comme son fils, son petit Dédé, et plus comme faisant partie de la maison. Elle arrive à être plus agressive, moins tolérante, elle arrive à être plus attentionnée avec ma femme qu’avec moi…

Oui, Maman nous reconnaît, enfin elle sait qu’on fait partie… qu’on fait partie d’elle, même si elle nous appelle par un autre nom, mais quand Isabelle – sa petite fille – vient, reconnaît-elle bien Isabelle ? Nous ne le savons pas.

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Depuis qu’elle est ici, elle arrive mieux à mettre les paroles les unes derrière les autres. L’autre jour – ça a peut-être duré vingt secondes – on a vraiment dialogué.

Quelques fois même, elle plaisante. Autrefois, Maman était gaie et elle aimait à plaisanter, mais en famille, et là, elle avait souvent le « boyau de la rigolade à l’air » ! Mais seulement en famille ! Avec les gens qu’elle ne connaissait pas, elle restait réservée, et elle n’embrassait pas comme ça, comme elle le fait maintenant.

Au début, c’est dur. C’est dur d’accepter de les mettre là. Papa ne pouvait plus s’occuper de maman.

Ce n’est pas qu’on les abandonne, mais c’est une rupture. C’est très dur les premières fois de voir ses parents là, de les confier à des étrangers.

Alors on est méfiant envers le personnel hospitalier. Ensuite, il n’y a pas que ses parents, c’est tout le monde. On se culpabilise moins. On prend confiance dans le personnel hospitalier, on s’habitue aux locaux, on voit moins que ce n’est pas coquet, pourtant c’est triste. On est obligé de s’adapter à ce milieu. On ne s’habitue jamais ici mais on s’intègre.

Nous ne pouvons pas passer notre temps à nous rebeller. Pourtant les lieux sont tristes, il n’y a pas assez de personnel, et il nous arrive de changer nous-mêmes ma mère.

Je viens ici trois ou quatre fois par semaine. Je vais voir les voisines de ma Mère, je leur apporte plus de bien que si j’étais resté chez moi, c’est peu de chose. L’autre jour, une voisine de ma mère qui est plutôt réservée m’a dit: « vous embrassez les autres, pourquoi vous m’embrassez pas ? »

Quand j’ai besoin de me remonter le moral, je vais faire un tour de vélo, comme d’autres iraient au bistrot boire un coup de rouge, ou ailleurs.

Je pars une journée, je prends un casse-croûte et je vais manger dans un coin ; je rentre bien fatigué. Ma femme et ma fille acceptent que je donne beaucoup de temps pour les parents, et que je vienne souvent les voir, bien que ça puisse être déprimant par moments. Je pars tous les huit à dix semaines si possible, j’en ai besoin.

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Il y a un an, j’étais bouleversé, déprimé. Maintenant, j’accepte mieux l’état de ma mère, mais on ne peut pas accepter vraiment. Je songe que mon père est solide tout de même, six opérations en quatre ans. A sa place, j’en aurais marre, c’est dingue ! Lui, il se raccroche. Quand je pense que d’autres se suicident…

Nous parlons aux gens, des connaissances, des collègues, nous leur disons ce que nous voyons… les gens vous font sentir qu’ils vous jugent je m’en foutistes. Comme si nous n’avions pas de cœur ! C’est difficile de raconter aux gens comment sont nos parents, parce qu’ils trouvent étrange que nous acceptions que nos parents soient là. On nous montre à la télévision le troisième âge des gens qui voyagent, qui vont à l’hôtel, mais on ne nous parle pas de gens qu’on est obligé de mettre dans des maisons parce qu’ils ne peuvent plus se suffire à eux-mêmes, ça on le voit moins, parce que ça fait peur.

Je me demande si dans les ministères on sait vraiment comment vivent les malades et le personnel dans ces hôpitaux là. Pourrait-on le leur montrer? Je me le demande. Est-ce qu’on peut arriver à motiver les gens? J’ai l’impression qu’il faut que ça arrive personnellement. Il y a un an, je ne pensais pas à ça, j’avais eu l’occasion deux fois de le voir, ça nous avait marqués, et puis, ensuite, on oublie. »

Les enfants de monsieur et madame Rebouté poursuivent :

Paulette (l’épouse du fils aîné, aujourd’hui disparu) : « Moi, ça ne m’effraye pas, si je deviens comme maman, on verra bien quand le moment arrivera. Je me dis, si je perds la tête, je prendrai la vieillesse qui m’arrivera. »

Didier – « Moi, j’aime mieux m’occuper à faire ce que je fais là, que de me dire que je deviendrai pareil; j’aime mieux oeuvrer dans le sens d’une amélioration pour l’avenir plutôt que de me dire que je vais devenir comme ça. »

Quand vous avez fait les soixante ans de mariage aux parents, ça m’a fait mal. Pour eux c’était bien. Nous n’aurions jamais fait une chose comme cela, une telle fête. Mais pour moi, voir mes parents comme ça pour leurs soixante ans, ça m’a fait mal. Tous les ans pour leur anniversaire, papa nous payait le restaurant. »

Paulette – « Papa, ce jour-là, sortait ses sous ! » C’était une petite fête ! C’est vrai, le jour des soixante ans, maman a participé. Pour eux, c’était bien. »

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Didier – Quand j’arrive, elle me regarde de loin, elle dit parfois: « c’est Raymond !? » ou bien un autre nom. Et puis ensuite, au cours de l’après-midi, elle me dit: « ah mon Dédé ! ». Elle ne nous oublie pas mais…

Paulette – mais pour elle, maintenant, on vient de l’extérieur. Elle se détache un peu de nous.

Didier – Nous avons l’impression qu’elle ne reçoit pas tout ce que nous lui apportons.

Paulette – Mais elle nous fait comprendre qu’elle reçoit certaines choses. Elle est moins accrochée à nous. Quand nous allons voir papa à l’autre étage, ou que nous partons, elle dit : « Quand est-ce que vous revenez ? » Mais elle ne nous retient pas.

Didier – Nous avons l’impression qu’elle se comporte avec vous, le personnel, comme avec nous.

Paulette – Son lieu, c’est ici maintenant. »

4. L’Association des Familles en 2003 : Ce que nous sommes devenus

Fondée en 1983 au niveau de la première unité, l’association s’est étendue aux familles des malades de l’ensemble de l’hôpital Charles Foix.

En 1993, nous nous sommes rattachés au G.N.A.F. (Groupement National des Associations de Familles). Suite à des difficultés de fonctionnement, nous avons cessé notre collaboration avec ce groupement au bout de 3 ans et fondé avec d’autres un autre groupement : le G.L.A.F. (Groupement de Liaison des Associations Familiales).

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Au niveau de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, nous rencontrons régulièrement d’autres associations de familles. Mais, depuis 3 ans, l’organisation de ces rencontres a changé. Nous ne sommes plus reçues de manière spécifique comme association de familles de personnes hospitalisées en gériatrie et nous avons le sentiment de ne plus être écoutées comme avant, que les problèmes des personnes âgées ne sont pas toujours abordés.

Comme présidente de l’association des familles, j’ai participé à la Société Française de Gérontologie jusqu’en 2002.

Au niveau local, nous rencontrons de grandes difficultés : les effectifs ont beaucoup diminué et actuellement, nous n’avons qu’une cinquantaine d’adhérents. Nous n’arrivons pas à renouveler le bureau de l’association. Une des explications tient au fait que les personnes âgées entrent à l’hôpital de plus en plus tard et y restent moins longtemps.

Nous maintenons une permanence d’accueil des familles tous les lundi et jeudi, mais nous avons bien peu de visites. Nous animons des goûters et nous proposons un « repas des familles » 4 fois par an.

Nous participons à quatre instances transversales de l’hôpital :

– La Commission de Surveillance : il s’agit d’une instance qui regroupe des représentants de la direction, des médecins et personnels soignants, des représentants des syndicats du personnel, le maire d’Ivry. Elle permet de débattre de tous les problèmes de l’hôpital. Elle est obligatoire. Il doit y avoir un représentant des familles ou des malades.

– La Commission de conciliation, commission que tout malade ou famille peut saisir si elle a un différent avec un service, une équipe médicale, permet une conciliation au niveau de l’hôpital. Il y a vingt ans, une telle commission n’existait pas et les familles étaient démunies en cas de différent sur les soins à donner ou non à leur parent. Dans chaque service, une affiche porte à la connaissance de tous son existence.

– Le C.L.A.N. : Comité de Liaison pour l’Alimentation et la Nutrition.

– Le R.E.D. : Groupe Recherche Ethique et Déontologique.

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Il reste beaucoup à faire : la prise de conscience qu’il y a eue avec la canicule et la surmortalité de 15 000 personnes au mois d’août en France l’illustre tristement. Mais du chemin a été fait : il y a eu l’amélioration des locaux, les commissions évoquées ci-dessus et qui permettent aux familles d’être entendues de manière habituelle et en cas de problème.

Il y a eu la « Charte des droits des malades » qui a été une révolution par rapport à la situation antérieure et dont un résumé est affiché dans les divers services.[329] On mesurera, à la lecture de cette charte, tout le chemin parcouru depuis 20 ans : nous n’y sommes sans doute pas pour rien.

Madame Druart, Présidente

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Chapitre 9 :
Quelques conditions pour un véritable accompagnement.

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Beaucoup de conditions nécessaires à l’accompagnement des personnes en fin de vie en gériatrie long séjour découlent de ce qui a été dit précédemment. Il est quelques aspects que je tiens à évoquer parce qu’ils me semblent être des conditions à la mise en place de l’accompagnement des personnes âgées en institution.

1. Des lieux de vie :

Accompagner les personnes âgées en institution implique que la conception même de l’institution soit réfléchie autrement.

L’organisation, la structure architecturale, sont à concevoir de telle façon que les institutions ne soient plus seulement des lieux d’hébergement médicalisé dont le fonctionnement est actuellement centré presque exclusivement sur le maintien de la vie.[330] Il me semble nécessaire d’imaginer des institutions qui ne soient plus calquées sur le modèle hospitalier et qui prennent en compte l’ensemble des besoins de la personne, tout en assurant, au sein de l’institution, des soins médicaux appropriés et performants jusqu’à leur mort.[331]

Leur conception architecturale, le cadre de leur implantation, leur taille, tant celle de chaque établissement que celle de chaque service, sont à réfléchir.

Le fonctionnement même de l’équipe soignante est à remettre en question. Ce qui reste premier et trop souvent exclusif aujourd’hui, c’est le besoin médical autour duquel est organisé l’ensemble le la vie du service, l’animation intervenant comme un extra.

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2. Problèmes posés par la recherche et les expérimentations médicales

Dans un certain nombre d’institutions de gériatrie long séjour, une grande place est donnée à la recherche médicale et aux expérimentations médicamenteuses.

La recherche est nécessaire et peut être bénéfique pour l’ensemble de la population. En effet, en permettant une meilleure connaissance notamment physiologique, elle peut permettre une amélioration de la qualité des soins.

L’expérimentation médicamenteuse, elle-même, est nécessaire et il ne serait pas éthique de prescrire à une large population des médicaments qui n’auraient pas été testés sous surveillance.

Ceci dit, cette recherche implique des conditions pour respecter les droits de l’individu. Si l’on n’y prend garde, les intérêts financiers mais aussi la curiosité scientifique peuvent amener la recherche à structurer les institutions sans prendre en compte les besoins de la personne ou ses droits.

En gériatrie long séjour où divers éléments concourent à faire de la personne un « objet » du fait de leur dépendance, où leur liberté et leurs droits, notamment leur droit à l’expression, sont menacés (voir rapport Emmanuelli-Franceschi), une telle recherche pose problème et peut entrer en contradiction avec les droits de l’individu.

Petit à petit certains hôpitaux de long séjour sont structurés par les contraintes de la recherche et par les intérêts financiers qui y sont liés. Ainsi certains chefs de service sont payés à mi-temps par leur hôpital et à mi-temps par un laboratoire pharmaceutique ce qui restreint très sérieusement leur liberté d’appréciation.

Des services tournent presque totalement avec des médecins vacataires auxquels l’hôpital paye six vacations d’une demi-journée, soit un salaire mensuel d’environ 750,00 € par mois après plus de huit ans d’études, alors qu’ils ont la responsabilité entière de plus de 200 lits et que dans les faits ils assurent un plein temps y compris les samedis. Ces vacataires complètent leur salaire jusqu’à gagner 1 500 €[332] par mois en effectuant dans le service des expérimentations médicamenteuses payées par les laboratoires pharmaceutiques.

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Là aussi leur liberté d’appréciation est largement amputée et une vacataire, avec qui nous discutions de ce problème, me disait qu’elle était convaincue de l’absence d’intérêt scientifique des expérimentations qu’elle était en train de faire, mais, ajoutait-elle, il faut bien que je nourrisse mes deux enfants…

Devant l’importance des besoins des personnes âgées en long séjour et le peu de moyens dont il dispose, devant le caractère peu gratifiant de la médecine en long séjour par rapport à ce qu’il a appris, la recherche peut aussi être, pour le médecin exerçant en long séjour, une façon de ne plus trop être affronté à son impuissance, une façon de ne plus entendre la souffrance de l’autre et de ne pas voir tout ce qui serait possible de faire, mais qui demanderait d’abord de prendre du recul par rapport au modèle médical appris. Petit à petit, et un peu malgré lui, il va réduire la personne âgée à un matériel d’expérimentation, un matériel facile (on peut ne pas se poser le problème du consentement), en nombre important (vu la taille des services de gériatrie) et disponible sur une réelle durée et à demeure.

Il y a actuellement en gériatrie une poussée formidable pour faire toujours plus de recherches, des recherches de plus en plus traumatisantes, nécessitant ici des ponctions sternales, là des ponctions trans-trachéales alors que les personnes concernées n’ont pas besoin de ces examens, qu’ils sont douloureux et peuvent représenter un risque très réel comme dans le cas des ponctions trans-trachéales, sans que la personne ne soit informée et sans qu’elle puisse consentir.

Les pressions financières, l’absence de voix des personnes âgées, leur totale dépendance vis-à-vis de l’institution et de l’équipe soignante, voire la non reconnaissance par certains soignants de leur existence comme personne à part entière, favorisent les abus.

Ainsi, dans le journal La Croix du 12 octobre 1984, un interne de gériatrie long séjour d’une grande ville de province cite le cas d’une expérimentation d’anti-inflammatoires réalisée chez des personnes âgées qui n’avaient pas besoin de ces médicaments et, bien sûr, sans leur consentement.[333]

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Ces expérimentations sont le plus souvent mal vécues par les infirmières. Il est arrivé que des infirmières obtiennent l’arrêt d’un protocole particulièrement contestable en refusant collectivement de donner les médicaments et de faire les prises de sang, mais cela reste rare à ma connaissance. Par contre certaines, n’osant pas dire ce qu’elles pensent par peur des sanctions, jettent les médicaments à tester au lieu de les faire prendre par les malades. Ce qui peut amener aussi à s’interroger sur la validité scientifique de certains protocoles et, par conséquent, sur leur validité éthique.

Il y a donc lieu de réfléchir à la place de la recherche, en particulier de l’expérimentation médicamenteuse, en gériatrie long séjour qui ne me semble pas compatible avec une volonté d’accompagnement ou tout simplement avec le respect des droits et de la liberté de personnes qui ont la particularité de dépendre totalement de l’institution, du moins, dans les conditions dans lesquelles elles sont pratiquées actuellement.

Dans le cas où l’on ferait le choix de faire de la recherche en long séjour, il me semble urgent de réfléchir aux repères à se donner pour que les droits des personnes âgées soient effectivement respectés. En particulier, il me semble absolument nécessaire que les protocoles soient écrits et soumis à des comités dans lesquels les familles des pensionnaires voire d’autres associations pouvant représenter les pensionnaires soient présentes. Ceci me semble un point fondamental. Les infirmières et aides soignants des services doivent être clairement informés des protocoles en cours et pouvoir saisir le comité si quelque chose leur semble ne pas respecter les droits de la personne.

3. Permettre aux personnes âgées d’être responsables

La mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie implique une action des soignants et de l’entourage pour que la personne puisse au maximum décider et être informée en ce qui la concerne en matière de santé et aussi dans tout ce qui fait sa vie.

Or l’hôpital tend à dépersonnaliser ceux qui y sont placés, comme le montre notamment Erwing GOFFMAN[334]

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Dans le but de protéger les personnes âgées, les familles et les soignants ont souvent tendance à exclure les personnes âgées de ce qui les concerne.

Le placement est fréquemment réalisé sans qu’ils soient consultés ou informés même lorsque cela est possible. Les enfants expliquent alors à leur parent que leur état de santé justifie quelques soins, qu’il faut surveiller leur tension, mais que ça ne durera pas longtemps…

Lorsque des soins ou des interventions sont effectués, ils ne le sont pas toujours avec leur accord, comme pour Madame Sève, à qui « il ne fallait pas dire qu’elle avait une jambe amputée ».

L’histoire de Madame Sève permet de mesurer le côté pervers que peut prendre l’entente entre la famille et les soignants lorsqu’elle se fait au détriment de la personne, même si le but poursuivi se voulait être la protection de la personne.

Comme nous l’avons vu plus haut, si des membres de la famille décèdent ou ont un accident, ou si un événement fâcheux survient, il ne faut pas le leur annoncer de peur qu’ils ne supportent pas la réalité.

Les personnes âgées sont donc exclues d’un certain nombre d’informations qui les concernent, d’un certain nombre de décisions et leur parole elle même est discréditée. Ce qu’elles disent n’a pas d’intérêt, n’est pas pris au sérieux. Aucune parole d’elle n’est attendue par l’entourage. En particulier, elles ne doivent pas exprimer leur difficulté à vivre dans l’institution ou leur éventuelle appréhension de la mort.

Le fossé qui se crée autour des mourants et dont parle Elizabeth KUBLER ROSS existe pour les personnes âgées bien avant qu’elles ne soient mourantes.

Cette exclusion n’est pas, le plus souvent, le fruit d’une volonté délibérée, mais l’expression d’une souffrance, d’une incapacité à inclure l’autre lorsque l’on se situe au niveau des limites, ou effectivement l’autre vit quelque chose de différent (même s’il est un « vivant », un même que nous, un semblable), quelque chose qui pour nous a un caractère d’étrangeté, d’inconnu, qui entraîne une difficulté à vivre avec et nous amène, malgré nous, à tuer l’autre en l’excluant.

Si l’on veut parler d’accompagnement des personnes âgées, il y a donc lieu de réfléchir à ce qui peut leur permettre de recouvrer le plus possible leurs responsabilités, même lorsqu’elles sont démentes.

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Chapitre 10 :
A la première unité,
Que sommes nous devenus
17 ans après ?

Par Annick Sachet et Pascale Fouassier

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En parodiant Alexandre DUMAS, ce chapitre pourrait s’intituler « 20 ans après ».

20 ans après l’arrivée de Bruno Cadart dans le service, 17 ans après la soutenance de sa thèse, qu’en est-il de l’action menée avec lui et qu’en est-il de notre esprit militant ? Comment le service a t’il traversé ces années ?

1. Morphologie actuelle du service :

Exit la 1^ère Unité : maintenant on parle du service « Arche ». Les rénovations architecturales successives ont eu lieu et le nombre de lits dont j’ai la responsabilité a considérablement diminué. Nous sommes passés de 224 lits de long séjour à 62 lits répartis en 38 lits de SLD (Soins de longue Durée), 20 lits de SSR (Soins de Suite et Réadaptation)[335] et 4 lits d’Aigus constituant une unité de soins palliatifs gériatriques.

2. La naissance de l’unité de soins palliatifs :

Dans les suites du travail mené avec Bruno Cadart et toute l’équipe, nous avons pu ouvrir des lits de moyens séjours (20 lits non sectorisés, « volants »). Notre compétence à prendre en soin des patients arrivés au terme de leur existence a été reconnue dans l’institution et par nos collègues extérieurs à l’hôpital. Nous avons donc vu au fil des ans que très souvent nos lits de soins de suite étaient occupés par des patients relevant de soins palliatifs.

Cela a fini par devenir un problème car l’ensemble du personnel ne souhaitait pas s’investir dans les soins palliatifs, et d’autre part, nous n’en avions pas réellement les moyens en personnel. De plus, nos locaux étaient inadaptés.

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Nous avons donc profité de la dernière tranche de modification architecturale – celle qui signait la fermeture des dernières salles communes de l’AP-HP[336] – pour positionner au sein du secteur des lits de SSR… 4 lits avec des annexes (postes de soins – salon – cuisine – chambre d’hôte – bureau médecin – bureau psychologue…), de façon à pouvoir les transformer en lits de soins palliatifs gériatriques. Années après années, ce projet a été présenté à nos instances budgétaires … et plusieurs fois refusé.

En 1998, nous avons obtenu quelques vacations médicales pour faire fonctionner une équipe mobile. Cela nous a permis d’embaucher le Docteur Pascale Fouassier dont l’action a été déterminante pour la création du projet soins palliatifs.

Et puis, la situation s’est débloquée en 1999, et nous avons obtenu sur les crédits ciblés soins palliatifs (Plan Kouchner[337]) des créations de poste de personnel soignant.

Notre centre de soins palliatifs a vu le jour en Mai 2000, comprenant une unité de 4 lits de Soins Palliatifs Gériatriques, une équipe mobile (mi-temps médical – mi-temps psychologue), une consultation (douleur-soins palliatifs).

En 2002 et 2003, l’équipe a pu être renforcée par la venue d’une secrétaire médicale et d’une Infirmière pour l’Equipe Mobile.

3. Le secteur de soin de longue durée :

La rénovation architecturale a considérablement pénalisé l’organisation possible des soins. Nous nous sommes retrouvés avec 3 salles de 14 lits réparties sur 3 niveaux différents.

Les actions d’animation restent importantes : fêtes, collaboration active avec le forum J. Vignalou…

L’esprit qui régnait dans le service du temps de Bruno est resté, tout au moins, j’essaie de le faire perdurer. Mais, il y a des ratés.

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La présence médicale est moindre car dispersée sur les différents secteurs. Les médecins attachés et internes se succèdent. Il faut les former avec plus ou moins de réussite. Le personnel a beaucoup changé et une part de l’histoire du service se perd.

Les traitements antalgiques et les soins de confort restent prioritaires. On essaie toujours de laisser des prescriptions anticipées et de baliser les dossiers pour les internes de garde, mais il faut bien reconnaître que c’est moins systématique que du temps de Bruno Cadart.

Nous avons beaucoup travaillé sur l’évaluation de la douleur chez les patients âgés non communicants. Nous avons rallié le groupe de gériatres travaillant sur l’ECPA (échelle comportementale de la personne âgée). Nous utilisons moins souvent DOLOPLUS, mais elle est également toujours à la disposition du soignant.

L’insuffisance de personnel en Soins de Longue Durée est toujours d’actualité. Certains jours, cela va, mais d’autres ! Quand on se retrouve avec un aide-soignant pour prendre en soins 14 patients très dépendants, cela laisse mal à l’aise. Quelle qualité de soins peut-on alors donner ? Et une « fin de vie » au milieu de cela, nécessitant une présence plus grande, des soins de bouche, du « nursing-cocooning », comment est-ce possible ?

Il y a une autre difficulté : en ayant dans le même service une Unité de Soins Palliatifs avec les moyens qui y sont attachés et une Unité de Soins de Longue Durée ne disposant pas des mêmes moyens, je ressens vivement le fait que la mort peut se dérouler « à 2 vitesses ».

Bien sûr, à l’Unité de Soins Palliatifs, nous prenons les patients en fin de vie les plus symptomatiques, ceux dont la charge en soin est très lourde. C’est notre vocation d’U.S.P. Il n’empêche que, dans certains cas, ces patients ne sont pas très différents de ceux de Soins de Longue Durée et je vis très mal cette situation de ne pouvoir donner à chacun la qualité des soins qu’il requiert. Cet état de fait est évidemment ressenti de la même manière par l’ensemble du personnel et demande beaucoup de communication au sein du service pour désamorcer les jalousies territoriales.

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4. Au niveau de l’institution :

L’ensemble des services de l’hôpital a soutenu le projet de création du centre de soins palliatifs.

L’équipe mobile est régulièrement sollicitée par l’ensemble des services pour un compagnonnage et une formation au lit de malade.

Le traitement de la douleur, les soins palliatifs sont entrés dans le programme des cours effectués chaque semestre aux internes.

Un C.L.U.D. (Comité de Lutte contre la Douleur) est né en Septembre 1999, j’en assure la présidence. Si la naissance de ce Comité de Lutte contre la Douleur doit beaucoup aux ordres venus d’en haut (Lois KOUCHNER), son existence ne s’est ni contestée, ni remise en cause.

Un autre groupe transversal s’est formé sous l’égide du Professeur MOULIAS et de Martine MARZAIS (Directrice du Service de Soins Infirmiers) : il s’agit du groupe R.E.D. (Rencontre Ethique et Déontologie) qui organise des réunions de réflexion en éthique et déontologie.

L’hôpital a également conduit toute une réflexion sur la prise en charge des patients décédés et de leur famille.

5. Les actions du service de l’arche :

Le service a continué à s’investir dans des actions de formation à l’intérieur comme à l’extérieur, mais le plus souvent de façon beaucoup moins multi-pluridisciplinaire que du temps où Bruno Cadart travaillait avec nous.

Les aides-soignants, infirmier(e)s et cadres infirmiersn’ont pas perdu la parole…mais il est plus difficile de les emmener avec nous, ne serait-ce que pour des raisons d’effectifs.

Il y a par contre, davantage de soignants formés et les médecins ont pu compléter leur connaissances en effectuant des formations universitaires (Soins Palliatifs – Ethique – Plaies et cicatrisations – Douleur). Formation riche à la fois par leur contenu, mais aussi par les rencontres qu’elles suscitent.

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6. L’avenir… :

Mon action dans le service s’est clairement positionnée sur le développement des Soins Palliatifs, que ce soit l’équipe mobile qui se développe remarquablement grâce à l’investissement du Docteur Fouassier, ou le développement de l’Unité d’hospitalisation dont nous souhaitons augmenter la capacité. 4 lits ne nous permettent pas de fonctionner en autonomie et nous ne pouvons faire face à toutes les demandes.

En regardant en arrière, on a vraiment l’impression que le service comme l’institution dans son ensemble, ont beaucoup progressé dans le domaine de la prise en charge de la Douleur de la fin de vie, et de la réflexion éthique.

Les ratios de personnel se sont améliorés, mais parallèlement, l’état de nos patients a changé. Ils nous arrivent plus âgés, plus malades et/ou dépendants qu’avant. Leur séjour parmi nous est plus bref (même en SLD). Nous avons toujours cette insatisfaction de ne pas arriver à faire ce qu’il faudrait…Cette impression de toujours manquer de temps…de bras…. Je repense à l’expression qu’avait employée Marie-Geneviève Freyssenet en s’adressant à Madame Guigui[338] : « On retient d’une main le rocher de Sisyphe et de l’autre on remplit le tonneau des Danaïdes »

C’est un peu cela… s’investir dans un service hospitalier gériatrique.

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7. Perspectives d’avenir :

Après trois ans de fonctionnement, nous prenons conscience à travers l’U.S.P. et l’équipe mobile que le parcours des personnes âgées en fin de vie est souvent difficile avant d’arriver jusqu’à nous avec des transferts aux urgences parfois injustifiés ou au contraire des maintiens à domicile qui craquent faute de soutien adapté et par insuffisance de prise en charge des symptômes alors même que la personne l’aurait souhaité.

Les professionnels jeunes et moins jeunes paraissent souvent démunis, sans repères éthiques clairs pour les aider à prendre la décision la plus adéquate.

Tout ceci nous incite à envisager, pour l’avenir, de développer nos liens avec le domicile et les maisons de retraite et de mettre notre expertise au service des professionnels plus isolés.

Actuellement, nous proposons des consultations externes dans ce but. Prochainement, nous espérons nous déplacer à l’extérieur.

L’avenir devrait être au développement de réseaux de liens entre professionnels de santé, services sociaux, associations, familles, bénévoles pour utiliser au mieux les ressources locales qui pourraient répondre au désir profond de la personne en fin de vie.

8. Echo d’une famille

On trouvera ci-après un exemple de courrier reçu à l’unité de soins palliatifs. Là, il s’agit d’une famille ayant vécu douloureusement les soins reçus par leur grand-mère tant qu’elle n’avait pas été prise en charge par une unité de soins palliatifs.

On voit que la souffrance initiale se retourne en désir de contribuer à soutenir cet effort pour accueillir l’autre jusqu’à son dernier souffle non provoqué dans un service qui traite la douleur et les autres symptômes et prend en compte l’ensemble de ses besoins.

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Le 13 Mars 2001

A toute l’équipe de l’Unité de Soins Palliatifs,

Ma grand-mère est décédée dans votre service à l’âge de 98 ans.

Loin dans mes souvenirs, je me rappelle l’avoir entendue évoquer les souffrances qu’endurait son corps vieilli. Je me rappelle ces heures passées au téléphone, à l’entendre évoquer ses doutes quant à l’utilité de prolonger sa vie alors qu’à 80 ans passés, il lui semblait que la vie avait bien peu à lui offrir et qu’elle se sentait un poids pour sa famille. Souvent je l’ai entendue se demander à haute voix ce qu’elle avait bien pu faire pour mériter un tel chemin de douleur.

Elle souhaitait finir ses jours dans le calme et la discrétion ; s’évanouir dans son sommeil, dans sa maison, dans son village, tout près de l’endroit où repose son mari depuis trente-sept ans. Au lieu de cela, plusieurs fois ces dernières années, une fois l’hiver venu, elle a du être transportée en urgence dans des lieux qui offraient une infrastructure médicale indispensable. Lieux pourtant inappropriés à une très vieille personne, trop fragile pour pouvoir supporter le bruit, la promiscuité, les horaires militaires, la brutalité du personnel. Et surtout, lieux où le patient subit une violence morale extrême.

Que peut ressentir une personne qui a mené une longue vie courageuse et digne lorsqu’elle doit attendre de longs moments qu’on la délivre de ses propres excréments ? Lorsqu’elle doit subir la soif parce que sa carafe d’eau est trop lourde pour elle ? Lorsqu’elle doit passer la journée dans le silence parce que l’appareil téléphonique n’est pas à porter de sa main ? Alors qu’elle n’ose plus rien demander au personnel soignant de peur de s’exposer à la rancune ? Et par dessus cela, l’attitude du personnel médical, fantômes blancs qui passent dans un tourbillon, palpent et chahutent le patient tel une concasse, ordonnent des examens mystérieux, n’ont que le temps de grommeler des formules savantes.

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Paradoxalement, les mêmes personnes qui au nom de philosophiques principes refusent le dernier recours à leurs patients démunis, leurs retirent toute humanité pour ne les traiter que comme de vieux paquets de chair. Que peuvent faire les familles qui n’ont ni les moyens matériels, ni les connaissances pour éviter cela ? Que dire à une personne qui ne se fait plus d’illusions sur son âge, et n’a plus assez d’espoir en l’avenir pour engager un nouveau combat ?

Ma grand-mère souhaitait deux choses : ne plus souffrir, et terminer ses jours dans la sérénité. Ce n’est qu’après un long parcours qu’elle aura pu les réaliser dans votre service. Toute proche de l’échéance, elle a pu évoquer celle-ci sans appréhension avec sa famille ; comme cela devrait être pour toute chose naturelle. Elle a pu pleinement profiter du présent qui restait, que ce soit en riant avec nous (et vous), en dégustant une tartine de foie gras, ou en s’offrant à elle-même un cadeau. Elle a reçu l’écoute, l’attention, le respect que nous les jeunes lui devions, et qui lui étaient infiniment plus nécessaires que n’importe quel acharnement thérapeutique à guérir un corps qui ne lui était plus d’aucun secours. Enfin, elle s’est éteinte quand elle s’est sentie prête.

De prime abord, je ne peux m’empêcher de penser que la simple existence de votre équipe et que ma grand-mère ait pu en bénéficier, est un miracle. Pourtant, je suis bien persuadé que seules une volonté et une persévérance farouches ont permis cela.

Du fond du cœur, je remercie tous ceux qui y ont contribué, leur souhaite bonne chance dans leur entreprise, et si je peux vous être utile, merci de me le faire savoir.

Cordialement.

Le petit fils d’une patiente de l’U.S.P. de Charles Foix

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Pour aller plus loin…

Dix sept ans après, je garde les mêmes questions sur lesquelles j’avais conclu le premier livre :

« Il y aurait encore bien d’autres questions à reprendre comme celle, par exemple, de la décision : qu’est-ce qu’une bonne décision ? Quels critères me permettent de le dire ? Ou encore la question de la communication au sein d’une structure hiérarchisée et dans laquelle le malade et son intérêt sont souvent brandis et utilisés par tel ou tel acteur du système pour éviter une question qui dérange ou défendre son intérêt propre. Au-delà, ce qui surgit c’est aussi la question de la souffrance : pourquoi cette souffrance ? Quel sens peut-elle avoir ? En a-t-elle seulement un ?

Par rapport à ces dernières questions, j’ai choisi de ne pas du tout m’aventurer sur ce terrain : on a trop vite fait, que l’on soit croyant ou non, d’étouffer la question, le scandale que représente la souffrance d’autrui et de baratiner pour ne plus être dérangé. Et il y a de multiples façons de ne plus être dérangé :

– On peut discourir sur le sens de la souffrance… de la souffrance de l’autre.

– On peut ne plus regarder que la maladie, que la physiologie ou la biologie et se battre contre le « mal », sans rien entendre de la personne, de ses besoins, de ce qu’elle exprime, la réduire en un objet de soins et tomber dans l’acharnement ou plus exactement les soins inadaptés et faits contre la personne.

– On peut passer sa vie à chercher le médicament miracle qui résoudra la vieillesse et permettra de rester toujours jeune, de vivre jusqu’à 120 ans (et après ?) et ne plus voir dans la personne qui est devant nous, et dont les besoins attendent une réponse aujourd’hui, qu’un moyen, un matériel pour faire avancer la science, fut-ce à ses dépends. Cela ne met pas en cause le formidable et nécessaire travail de recherche pour traiter la douleur, pour trouver un jour des traitements qui soignent des maladies comme la maladie d’Alzheimer, la S.L.A. ou d’autres.

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– On peut être fataliste, et je pense à ce jeune de 23 ans qui me disait : « à quoi bon chercher à traiter la douleur physique, il y a toujours une souffrance qui apparaît, on ne pourra jamais éradiquer la souffrance, elle fait partie de l’homme.

– On peut, autre façon d’être fataliste, ne voir les vieux et la vieillesse que comme un problème, un problème inéluctable et contre lequel on ne peut rien… Une façon de ne pas voir que ce qui est dur dans la vieillesse, ce n’est pas seulement le fait d’être vieux mais aussi les conditions de vie qui sont faites aux personnes âgées, leur exclusion sociale, la non-reconnaissance de leur dignité de personne dès qu’elles sont « inutiles », handicapées.

– On peut, si l’on est responsable politique ou décideur public lever les bras au ciel d’un air impuissant et dire qu’il faut « réorganiser » mais que l’on n’aura pas de crédit de plus… Il n’est pas question de rejeter les réalités économiques et financières, mais tant que des vieillards n’auront, certains jours, même pas à manger ni à boire par manque de personnel alors même que les familles payent plus de 3 000 € par mois, tant que les personnes âgées seront parquées que ce soit dans la promiscuité de services honteusement vétustes ou dans la solitude de services flambant neufs mais conçus pour héberger et non pour vivre, seules, toujours seules face à un mur, personne ne répondant à aucun appel, lavées, torchées, nourries voire gavées, mises au fauteuil puis au lit à attendre, toujours attendre, que valent ces discours ?

– On peut aussi par « charité » ou « sens de la dignité » militer pour le droit à l’euthanasie et ne pas voir que la question posée est celle de pouvoir vivre dignement, en relation avec autrui, y compris lorsque l’on est vieux ou handicapé et jusqu’à son dernier souffle.

– On peut ne pas vouloir imaginer d’autres structures que ces énormes hôpitaux et ne pas entendre que d’autres comme à « l’orangerie » à Lyon, ou dans les appartements thérapeutiques à Paris, ou chez les « Petits Frères », découvrent qu’il y a un autre avenir à envisager pour les personnes âgées dépendantes et que, quelles que soient les richesses des réalisations citées, il reste beaucoup à inventer dans ce domaine.

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– On peut croire que l’accompagnement est une technique, voire une mode à laquelle il faut se soumettre, qu’il s’agit d’une nouvelle méthode scientifique de « traiter la mort » et ne pas voir qu’une fois la douleur physique calmée, il reste la souffrance morale ; ne pas voir que ce qui est en cause outre la structure de l’institution, ce sont la conception de notre rôle de soignants, le fonctionnement même de l’équipe soignante, la circulation de la parole à l’intérieur de celle-ci, la place laissée aux personnes, à leurs familles qui ne doivent pas seulement être informées (ce qui ne serait déjà pas si mal) mais pouvoir participer à l’ensemble de la vie de l’institution. S’il ne s’agissait que d’une technique scientifique de traitement de la douleur, cela ferait longtemps que l’accompagnement serait généralisé !

– On peut…

J’ai donc choisi de ne pas chercher de sens à la souffrance mais de rendre compte de la façon dont une équipe soignante, des familles groupées en association, des bénévoles et quelques pensionnaires réfléchissent aux moyens de permettre à chacun de vivre jusqu’à sa mort le plus possible en relation avec autrui, à la façon de ne pas étouffer les cris des personnes âgées pour essayer d’entendre les demandes qu’ils portent et tenter d’y répondre, très modestement, sans les faire taire.

Une chose est sûre : il n’y a pas de chemin tout fait, de solution à appliquer et qui éviterait encore une fois de se laisser déranger. Accompagner l’autre reste toujours un chemin singulier, une aventure nouvelle à vivre de façon différente avec chacun et en fonction de ce que l’on est soi.

S’il n’y a pas de recette, si l’accompagnement de chacun reste particulier, il y a néanmoins des repères, éthiques notamment, qui peuvent aider à entendre les questions posées et à ne pas s’enfermer dans la particularité de chaque cas pour finalement faire n’importe quoi ou ne rien faire du tout.

C’est notamment parce que l’équipe a réfléchi à ces repères, a fait le choix de respecter de façon absolue certains interdits, comme l’interdit d’euthanasie, celui du mensonge, qu’une parole a pu se développer avec les pensionnaires, avec les familles et d’abord entre soignants. C’est ce qui a permis d’entendre la demande de malades comme Madame Batéot (chapitre 5), de redécouvrir notre rôle de soignants, de découvrir que ce qui est en cause ce ne sont pas seulement les soins aux mourants, mais les soins à toute personne.

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Au-delà de cette réflexion, au-delà de cette mise en place de l’accompagnement, il y a des rencontres, des découvertes, des émerveillements… Comment rendre compte de ce que je découvre là ? Comment dire sans trahir ou anéantir ce que j’ai reçu ?

Les mots sont faibles pour redire ce chemin fait avec elles… Il y a tant de visages, de regards, de paroles, de mains entrecroisées…

Tout autant que la souffrance rencontrée, c’est ce chemin fait avec les personnes âgées, tout ce que j’ai, que nous avons reçu d’elles qu’il faudrait exprimer. Car au fond, rien n’a jamais changé en s’indignant de ce qui n’est pas ou avec des « il faudrait »… Non rien ne bouge tant que l’on ne s’est pas laissé rencontrer par l’autre, tant que l’on ne s’est pas laissé aimer, transformer.

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Annexes

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Annexe n° 1 : La douleur de la personne âgée

Lorsque nous abordons la douleur chez la personne âgée nous sommes à la frontière de trois priorités de santé publique : les soins gériatriques, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Ces domaines se recoupent, mais il est important d’insister sur le fait qu’ils ne se confondent pas. Notamment, chez le sujet âgé, les moyens de lutter contre la douleur ne doivent pas être réservés aux patients mourants mais bien bénéficier à tous ceux dont la qualité de vie pourrait être améliorée.

1. Quelques éléments d’épidémiologie

Plusieurs études ont essayé de quantifier la prévalence de la douleur chez les personnes âgées. Dans la population âgée tout venant, elle varie entre 25 et 50 %. Finalement, ce chiffre n’est pas tellement plus élevé que dans les autres tranches d’âge. En revanche, en ce qui concerne la population âgée institutionnalisée, la prévalence atteint 70 %. Nous pouvons supposer que, si elles sont en institution, ces personnes sont plus malades que la moyenne de la population générale. L’institutionnalisation a également tendance à entraîner un vécu souffrant. Or il est parfois difficile de distinguer les causes physiques et psychiques de la douleur.

L’incidence des douleurs aiguës est identique, quel que soit l’âge. En revanche, il semble que les douleurs chroniques soient plus fréquentes chez les sujets âgés. Ces derniers sont plus exposés aux pathologies rhumatologiques, neurologiques, vasculaires et cancéreuses. En outre, la fréquence élevée des chutes – deux millions de chutes par an pour les personnes de plus de 65 ans – et des situations pathologiques entraînant une immobilisation prolongée augmentent le risque douloureux.

Les douleurs neurogènes des personnes âgées sont sous-estimées. Très souvent, lorsque l’on fait appel à une équipe spécialisée, pour une douleur qui résiste aux traitements, il s’agit de douleurs neurogènes qui n’ont pas été diagnostiquées. Ces douleurs, qui sont liées à une atteinte des circuits neurologiques, ont une prévalence qui augmente avec l’âge. Elles sont rebelles aux antalgiques classiques.

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Les caractéristiques cliniques des douleurs neurogènes sont les suivantes :
douleurs spontanées continues, superficielles (sensation de brûlure) ou profondes (sensation de serrement, d’étau…) ;
douleurs spontanées paroxystiques (sensation de décharge électrique, de coup de poignard…) ;
douleurs provoquées par des stimulations normalement non-douloureuses (toilette…) ;
douleurs anormalement intenses en réponse à des stimulations douloureuses.

Toutes ces caractéristiques peuvent être associées ou non. Il est important de les connaître, même si, en gériatrie, l’interrogatoire n’étant pas toujours possible, les malades ne nous donnent pas forcément les éléments permettant de les repérer. Dans ce cas, la connaissance de l’histoire pathologique des malades peut permettre de faire des hypothèses (notion d’accident vasculaire cérébral, de zona, d’amputation, de séquelles de fracture ou de chirurgie dans les antécédents).

La constatation de la douleur et de ses caractéristiques particulières est souvent faite par les infirmières ou les aides-soignantes, car ce sont elles qui déclenchent involontairement la douleur lors des soins du corps. Pour les médecins, il faut penser aux douleurs neurogènes dès que coexistent des sensations douloureuses et une perte de la sensibilité sur un même territoire cutané.

Comme la cancérologie, la gériatrie utilise le concept de douleur totale pour mieux aborder la douleur chronique. Ce concept aide à comprendre que l’intensité de la douleur est influencée par la maladie qui est cause de douleur, et de perte d’autonomie, mais également par l’état psychologique du sujet qui est lui-même influencé par divers facteurs environnementaux (relations avec la famille, relations avec le corps soignants, inquiétudes financières, questionnement spirituel, éloignement de son lieu de vie,…) et par différentes peurs (peur d’être abandonné, peur de ne plus maîtriser la situation, peur de perdre son identité, peur de servir de cobaye, etc.).

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Les patients âgés cumulent généralement plusieurs pathologies, mais cela ne doit pas décourager la prise en charge de leur douleur. Parfois, les principales sources de douleur sont liées à des mycoses ou des reflux gastriques qui restent accessibles à des traitements simples. Par ailleurs, il ne faut pas oublier que ces malades âgés ont le sentiment parfois d’être proches de la fin de leur vie, ce qui génère une angoisse de mort. La dépression est aussi très présente dans l’environnement hospitalier. L’équipe soignante doit s’efforcer d’améliorer le moral du patient, autant que traiter la douleur, car l’intrication douleur-dépression est très fréquente.

2. Les spécificités de la douleur chez la personne âgée

2.1 Les mythes

2.1.1 La douleur est moins forte chez le sujet âgé

Comme pour l’enfant par le passé (et encore trop souvent aujourd’hui), nous avons eu tendance à évacuer la douleur de la personne âgée de nos esprits. Finalement, il s’agissait de deux douleurs intolérables qu’ils valaient mieux ne pas voir. Mais cela ne correspondait pas du tout à la réalité.

Des études expérimentales ont essayé de déterminer si le sujet âgé sentait moins la douleur, mais les résultats sont contradictoires. Aucun consensus n’a pu être dégagé. Il n’est pas possible d’affirmer qu’il y a une perte des capacités perceptives élémentaires avec l’âge.

Cliniquement, il semble par contre que les systèmes de contrôle de la douleur sont moins efficaces dans le grand âge, ce qui expliquerait en partie la fréquence des douleurs chroniques (exemple des douleurs post-zona).

Par ailleurs, dans le domaine du pathologique, nous savons que les troubles cognitifs modifient les capacités de mémorisation et d’expression de la douleur. Dans nos institutions gériatriques de soins de longue durée, nous avons actuellement, du fait d’un biais de recrutement, près de 70 % de personnes démentes. Il n’est donc pas rare de se retrouver confronté à des patients pour lesquels l’expression de la douleur est tellement modifiée que l’on se demande s’ils la sentent vraiment. D’où l’importance des échelles d’évaluation qui au delà du langage permettent de repérer des comportements évocateurs de douleur.

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2.1.2. La douleur est utile

Le mythe de la douleur nécessaire existe partout. Il dépasse largement le cadre de la gériatrie. Les arguments de ce type d’approche sont bien connus, mais n’en sont pas moins contestables. Dans ce domaine, les mentalités sont à changer progressivement sans tomber dans l’excès de la douleur zéro. En post-opératoire par exemple, en surveillant bien les patients, il est possible de traiter la douleur tout en évitant les éventuelles infections. De la même façon, il n’est pas « nécessaire » d’avoir des rééducations douloureuses, bien au contraire ! En gériatrie, la douleur non soulagée après une intervention ou lors d’une rééducation fait encourir le risque d’une non-reprise d’autonomie et d’un certain nombre de complications.

2.1.3 Vieillir, c’est souffrir

La douleur ne doit pas être considérée comme une fatalité avec l’âge. Le croire reviendrait à se déclarer sans solution avant même d’en avoir recherché. Hors beaucoup de douleur peuvent être supprimées ou soulagées.

Bien sûr, il n’est pas possible de tout soulager. Certaines souffrances peuvent seulement être reconnues, validées par la communauté humaine, et accompagnées. Néanmoins, en nous donnant un peu de mal et en améliorant la diffusion des connaissances médicales actuelles, nous avons la possibilité d’intervenir assez largement.

2.2. Les réalités

Chez la personne âgée, la symptomatologie douloureuse peut être absente ou très atypique. Nous avons parfois l’impression que la douleur ne joue pas son rôle classique de symptôme d’alerte. Un certain nombre de pathologies graves peuvent survenir sans plainte douloureuse. Nous ne savons pas toujours s’il n’y a vraiment pas eu de douleur ou si celle-ci n’a pas été reconnue, parce que le patient ne l’a pas exprimée.

En ce qui concerne la douleur de la personne âgée, il existe un certain nombre de facteurs psychologiques aggravants. Il s’agit notamment de l’isolement affectif, de la solitude, de l’ennui, du manque de distractions…

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D’une manière générale, les sujets âgés vivent dans un contexte de pertes et de deuils. Ils perdent leurs amis, leur autonomie, voire, quand ils se retrouvent en institutions, une partie de leur identité. L’approche de la mort – et tout le questionnement qui l’entoure – peut également augmenter les souffrances. En abordant cette question avec les malades, il est possible de les rassurer et de calmer leurs angoisses. Nous pouvons apporter des réponses.

Nous savons qu’il existe des liens étroits entre la douleur physique et la souffrance psychologique, mais aucune échelle ne permet de les distinguer. Ces éléments sont imbriqués. La seule manière de s’y retrouver est de procéder à une évaluation régulière et pluridisciplinaire intégrant l’écoute et l’observation de la personne et la reconstitution de son histoire de vie.

Un certain nombre de facteurs socioculturels conduisent les personnes âgées à sous-exprimer la douleur. Elles ont traversé la guerre. Elles connaissent la souffrance.

Certains patients attendent la dernière limite avant de dire qu’ils ont mal. Ils hésitent d’ailleurs à s’adresser aux médecins de peur de déclencher des examens ou d’obtenir un diagnostic qu’ils ne veulent pas entendre. Souvent, il leur est plus facile de parler aux infirmières ou aux aides-soignantes. Les malades n’expriment pas toujours leur douleur aussi par méconnaissance de la possibilité de la soulager. Dans ce domaine, nous avons vraiment un message à faire passer.

En gériatrie, les malades ne peuvent pas toujours verbaliser leur douleur. Ils ont souvent des handicaps sensoriels, qui perturbent la communication. Ils peuvent aussi avoir des troubles de la mémoire, qui empêchent d’avoir une chronologie de la douleur. Nous devons croire les patients, mais pas seulement ce qu’ils expriment par des mots (qui parfois nient l’évidence de la souffrance du corps). L’observation des comportements, de la gestuelle et la confrontation des observations des différents membres de l’équipe sont essentielles.

Quoi qu’il en soit, la douleur est réellement une urgence gériatrique. Les conséquences de la douleur sont importantes : anorexie, troubles du sommeil, perte d’autonomie, grabatisation, complications du décubitus,… Tout cela peut également avoir un impact psychologique fort, à la fois pour la personne âgée et pour son entourage.

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Par conséquent, la prise en charge de la douleur doit être précoce, et préventive quand ce sont nos soins qui peuvent être source de douleurs.

3. Les spécificités de l’évaluation

Les échelles classiques d’auto-évaluation (EVA) ne doivent pas être abandonnées en gériatrie, en particulier pour les sujets qui sont en mesure de s’exprimer verbalement et ont gardé leurs capacités cognitives. Mais nous devons en connaître les limites. Tout d’abord, elles ne permettent pas de distinguer les dimensions physiques et psychiques de la douleur. Elles mesurent seulement une intensité globale. De plus, l’Echelle Visuelle Analogique (la réglette) n’est souvent pas très adaptée aux personnes âgées. Près de 50 % de la population âgée lucide et communicante ne parvient pas à s’en servir. Nous conseillons donc, lors du premier essai, d’utiliser, conjointement avec l’EVA, une Echelle Verbale Simplifiée (moins affinée mais plus fiable) afin de vérifier la réelle compréhension de l’EVA par la cohérence ou non des 2 évaluations.

Face aux difficultés d’auto-évaluation de la douleur chez les personnes âgée en institution, des grilles comportementales ont été élaborées sur le modèle des échelles pédiatriques et notamment de la DEGR (Douleur Enfant Gustave Roussy).

Elles ont un grand intérêt car elles permettent de mobiliser les soignants, de prendre conscience des pathologies et des soins qui sont source de douleur et de s’assurer que tout le monde utilise le même langage. Si le malade ne peut pas nous faire le récit de sa douleur, les grilles nous donnent la possibilité de le reconstituer. Nous pouvons grâce à ce recueil de données standardisé suivre les évolutions et vérifier l’efficacité des traitements.

Deux échelles comportementales ont été validées.

ECPA
Doloplus

Ces grilles ont pour objectif de nous faire réfléchir, plutôt que d’aboutir à des scores. Elles sont réservées aux personnes âgées dont l’interrogatoire n’est pas fiable ou impossible. Lorsque certains critères ne sont pas pertinents, il ne faut pas hésiter à les laisser de côté. De la même façon, lorsqu’il y a une hésitation entre deux items, le doute doit généralement profiter aux malades.

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Le maniement des antalgiques dans la population âgée n’est pas forcément facile. Il faut commencer bas, monter très progressivement et ne pas s’arrêter trop tôt.

Aucun seuil n’a été fixé pour l’ECPA. Il est de 5 sur 30 pour Doloplus. Mais tout cela reste assez arbitraire. Les grilles aident à trouver des solutions et à déclencher des prises en charge thérapeutiques pour la plupart des patients non pris en charge jusqu’ici. Souvent il est nécessaire de procéder à des tests thérapeutiques lorsqu’il y a doute (le doute doit toujours bénéficier au patient)

4. Traitement de la douleur chez la personne âgée

Les thérapeutiques non médicamenteuses sont aussi importantes que les thérapeutiques médicamenteuses pour le traitement de la douleur chez le sujet âgé.

La qualité de la relation médecin-malade âgé est essentielle tant il est vrai, comme le soulignait Balint, que le médicament le plus employé est le médecin lui-même. Hors cette relation est menacée par les handicaps et les maladies organiques ou psychiques fréquentes avec l’avancée en âge, ce qui nécessite une réelle adaptation du médecin. Ses propres représentations du vieillissement seront déterminantes dans sa façon de prendre en charge la douleur des personnes âgées.

L’anxiété et la dépression associées sont très souvent présentes et doivent systématiquement être évaluées et prises en charge en cas de douleurs chroniques du sujet âgé.

L’approche thérapeutique médicamenteuse ne doit ni négliger les antalgiques (patients âgés douloureux chroniques trop souvent étiquetés uniquement comme anxieux ou dépressifs) ni se limiter à eux. Il existe en effet un risque de négliger une authentique dépression associée, voire une psychose ou de sous-estimer la part anxieuse du vécu douloureux. Pour ces thérapeutiques associées la posologie devra être également plus légère que chez l’adulte et l’augmentation de posologie plus lente pour ne pas sous-estimer les risques d’accumulation. Les produits à demi-vie courte (Xanax, Seresta) seront privilégiés.

Le choix d’une thérapeutique médicamenteuse adaptée (nature, posologie, galénique) chez le sujet âgé tient compte de :

– son état nutritionnel (Albumine, Préalbumine chez un patient normohydraté)

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– sa fonction rénale (Poids, âge, formule de COKROFT)

– son état cognitif (MMS, problèmes d’observance…)

– son état de fragilité (grand âge, polypathologies, insuffisances d’organes…)

– sa polymédication (interactions médicamenteuses ? priorités ? )

– ses capacités d’absorption des médicaments par voie orale (troubles de déglutition ? refus ? …)

– sa sensibilité prévisible aux effets indésirables (constipation, confusion, rétention urinaire…)

– ses ressources environnementales (familles plus ou moins présentes, plus ou moins fiables, nécessité d’informations détaillées, possibilités de suivi plus ou moins rapproché par les professionnels…)

L’évaluation de la douleur doit être la plus large possible (concept de douleur totale) et doit se doubler d’une évaluation gérontologique (quelle personne âgée ai-je exactement devant moi ?). Ce sont les deux préalables à la prescription.

En effet, la catégorie des patients dits âgés est extrêmement disparate et s’étend dans un continuum subtil du septuagénaire encore très vert (bon pied, bon œil !), qui vit sa vie à son domicile, au nonagénaire insuffisant rénal, insuffisant cardiaque, totalement dénutri, qui finit sa vie souvent en institution (mais pas toujours !).

Les traitements étiologiques et symptomatiques ne doivent pas entrer en concurrence mais être utilisés en complémentarité selon les situations. Le traitement sera d’autant mieux choisi que le diagnostic médical sera plus étayé.

Lorsque l’interrogatoire n’est plus fiable, la clinique pauvre et les possibilités d’investigations sont limitées, il reste de notre devoir de poser des hypothèses médicales et de débuter dans une démarche d’évaluation rigoureuse des thérapeutiques-tests.

Dans tous les cas l’objectif recherché est celui d’un maximum d’efficacité antalgique avec un maximum de sécurité.

Les moyens sont la prudence et la persévérance.

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Il ne faudra surtout pas se contenter d’avoir mis en route une stratégie mais la réévaluer pour savoir si elle est efficace.

Il n’y a pas de moyens antalgiques interdits chez la personne âgée, tout est une question de bonne indication et de bonne posologie.

En antalgiques de palier 1 le Paracétamol est largement préféré aux AINS et aux Salycilés pour son bon profil de tolérance chez le sujet âgé. L’ibuprofène très prescrits chez les enfants n’a pas une place clairement identifiée chez la personne âgée. Les AINS classiques gardent des indications pour des durées limitées dans le temps (poussée d’arthrose, métastases osseuses). Les inhibiteurs de la Cox 2 (Viox, Celebrex) ont l’intérêt de réduire le risque digestif fréquent chez le sujet âgé mais le risque rénal (surtout en cas d’association avec les diurétiques ou les IEC) est identique aux autres AINS. Leur AMM est actuellement limitée.

En antalgique de palier 2 les associations paracétamol-codéine ou paracétamol- dextropopoxyphène ont depuis longtemps fait leur preuve d’efficacité. La tolérance chez le sujet âgé peut être moins bonne (constipation fréquente, somnolence surtout pour la codéine, hypoglycémies rares mais pas anodines avec le dextropopoxyphène). En pratique l’enjeu réel n’est pas le choix de molécule, ni les effets indésirables souvent contrôlables mais les horaires et la régularité des prises qui passent par une éducation du patient et de son entourage et par une modification des a priori du style : « si j’en prends trop ça ne fera plus d’effets ! ». Pour améliorer les nuits les formes LP de palier 2 (Dicodin LP) sont intéressantes.

Le tramadol semble moins bien toléré sur le plan digestif chez les sujets âgés et source de syndrome confusionnel d’où la nécessité d’une introduction très progressive. Les formes LP de faible dosage minorent ces effets indésirables (ZAMUDOL® 50 mg LP, TOPALGIC® ou CONTRAMAL® 100 mg LP). Il peut avoir un intérêt en cas de douleur mixte (nociceptive et neuropathique).

En cas d’échec d’un palier 2 à bonne posologie, il n’est pas recommandé, sauf exception, de changer de molécule au sein du même palier mais plutôt de passer au palier 3.

Le risque de dépression respiratoire étant antagonisé par la stimulation des centres respiratoires du fait de la douleur, la prescription de morphine est possible avec prudence chez l’insuffisant respiratoire même âgé.

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La plus grande sensibilité du sujet âgé à la morphine doit simplement inciter à une plus grande progressivité des posologies et à une plus stricte surveillance de la fréquence respiratoire en début de traitement.

Lorsque la morphine est indiquée, les formes d’action rapide permettent une titration progressive chez les patients les plus fragiles.

Du fait des particularités du métabolisme des personnes âgées, les antalgiques puissants (morphiniques et dérivés) doivent être débutés à des posologies plus faibles que chez l’adulte.

Les doses d’initiation de traitement les plus standard sont de :

– 5 mg toutes les 4h (soit 30 mg/24 h) entre 70 et 80 ans si les métabolismes hépatique et rénal ne sont pas altérés et si l’état général est correct ;

– 2,5 mg toutes les 4h chez le vieillard fragile polypathologique de plus de 80 ans ou si un palier 3 est utilisé sans passage par le palier 2(souvent pour des raisons de galénique).

Des posologies de 1 mg toutes les 8 heures ne sont pas habituelles mais n’ont rien d’homéopathiques chez des vieillards polypathologiques, insuffisants rénaux ou hépatiques, très fragiles.

La titration des morphiniques est indispensable : c’est une augmentation régulière et prudente afin de trouver la dose la plus efficace et la mieux tolérée possible.

A titre indicatif pour des patients âgés fragiles :

– paliers de 24 ou 48 heures dans le traitement des douleurs chroniques, pallier de 4 à 8 h dans les douleurs aiguës

– augmentation de 2,5 mg supplémentaire à chaque palier jusqu’à 15 mg par prise si besoin puis augmentation de 25 à 30 % pour les posologies plus élevées.

Les 3 règles d’or d’utilisation des morphiniques chez la personne âgée sont :

– débuter à posologies faibles (start low)

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– monter lentement (go slow)

– ne pas s’arrêter trop tôt.

La prescription de formes retard en relais direct d’un palier 2 de l’OMS ne doit pas être réalisée sans une solide réflexion sur les risques de surdosage par accumulation. L’information de la personne âgée et de son entourage doit permettre une surveillance attentive et la conduite à tenir en cas de surdosage doit être anticipée. Pour la population la plus fragile, les formes LP devraient être réservées aux traitements de relais lorsque la titration a permis de déterminer la posologie utile.

Le Durogésic 25µg/h en relais direct d’un antalgique de palier 2 chez la personne âgée est à proscrire, de même que le passage direct d’un Durogésic 25µg/h à un Durogésic 50 µg/h en cas d’inefficacité. Cette inefficacité ne doit pas être conclue trop tôt et l’utilisation d’interdose de morphine à libération immédiate doit être maintenue jusqu’au plateau d’équilibre (c’est à dire après 3 changements de patch). Dans le cas contraire les augmentations de posologie beaucoup trop rapides conduisent au risque d’accumulation et de surdosage.

Le Durogésic a par contre un intérêt en relais d’un traitement morphinique d’au moins 60mg/ 24 h dans les douleurs cancéreuses stables si l’état de santé de la personne âgée ne laisse pas présager un équilibre trop précaire. L’avantage principal est de diminuer les prises per os et la constipation et d’avoir une gestion relativement simple en ville (diminution des pasages infirmiers mais attention à ne pas négliger la surveillance).

Tout signe de surdosage, apparaissant chez un patient âgé jusqu’ici parfaitement équilibré, doit faire redouter, en l’absence d’autres raisons évidentes (automédication abusive, efficacité antalgique d’une autre thérapeutique, interaction médicamenteuse…), la survenue d’une insuffisance rénale, le plus souvent, par déshydratation.

Les personnes âgées sont plus sensibles aux effets confusionnels possibles (mais non systématiques) des morphiniques. L’augmentation progressive et l’utilisation de formes d’action rapide permettent de réduire considérablement la fréquence, l’intensité et la durée de cet effet indésirable qui disparaît lorsque l’on revient au palier posologique précédent. Chez les patients âgés sensibles sur le plan cérébral, la Sophidone LP (à partir d’une dose équivalente à 60 mg/j) semblent une alternative intéressante pour réduire cet effet indésirable.

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Les douleurs neuropathiques étant particulièrement fréquentes avec l’avancée en âge, leur reconnaissance est essentielle à leur prise en charge. Les antidépresseurs classiques préconisés dans les douleurs à fond continu sont mal tolérés chez la personne âgée quoique le Laroxyl utilisé à très faibles doses (non antidépressives) donne des résultats parfois non négligeables. Quelques travaux ont montré l’intérêt du Deroxat dans ce type de douleur.

Pour les douleurs paroxystiques, il est classique d’utiliser le Rivotril dont la forme en goutte permet une adaptation très progressive des posologies selon la tolérance. La posologie est souvent limitée par l’effet sédatif.

Parmi les nouvelles molécules le Neurontin a un profil de tolérance très intéressant chez le sujet âgé. Son AMM est actuellement limitée aux douleurs post-zostériennes mais une extension d’AMM est à espérer.

Enfin il ne faut pas oublier l’intérêt potentiel de la neurostimulation transcutanée (TENS) dans ce type de douleur lorsque les capacités cognitives permettent la coopération de la personne âgée douloureuse.

Outre qu’il doit maîtriser l’utilisation de son arsenal thérapeutique, le médecin doit savoir prescrire à bon escient l’intervention d’un collègue paramédical :

L’infirmière est une auxilliaire précieuse pour prévenir toutes les petites douleurs surajoutées du quotidien, participer à l’éducation du malade âgé (souvent plus longue que chez le malade plus jeune), assurer le suivi des thérapeutiques, et le dépistage des effets indésirables.
La kinésithérapie, les massages, la relaxation pratiquée en psychomotricité, les orthèses, la psychothérapie de soutien et de nombreuses autres techniques trouveront une place tout à fait justifiée selon les situations.

Enfin il faudra compter avec les possibles ressources du patient et de sa famille et inciter la personne à participer activement à sa prise en charge en prévenant autant que possible des attitudes fatalistes ou doloristes.

L’information du patient âgé et de la famille sera primordiale tant les préjugés vis à vis de la douleur et des thérapeutiques sont enracinés dans la culture.

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Là encore mieux vaut être persévérant et, tout en s’appuyant sur une relation de confiance, ne pas aller trop vite dans notre désir de soulager car des effets indésirables non expliqués ou trop importants altéreront rapidement l’adhésion du patient âgé à nos thérapeutiques prétendues salvatrices.

Dr FOUASSIER Pascale, gériatre.
Groupe hospitalier
Charles Foix-Jean Rostand – Ivry/s/seine

Références Bibliographiques utiles :

Lafon B.
Approche diagnostique et thérapeutique de la douleur inflammatoire du sujet âgé.
La Revue du Généraliste et de la Gérontologie. N° 49 – Novembre 1998 ; 11-13.
Laudrin H., Givelet L., Drunat O., Belmin J.
L’utilisation de la morphine chez le sujet âgé.
La Revue du Généraliste et de la Gérontologie. N° 56 – Juin 1999 ; 23-27.
Natali F.
Actualisation des morphiniques
ASP Liaisons. Décembre 2001 ; 53-60.
Nizard J., Lajat Y., Potel G, Bensignor M., Leconte P., Vallée A.
Prise en charge pluridisciplinaire de la douleur chronique chez le sujet âgé.
Le Concours Médical – 29 – 04/06 – Mai 2000 ; 1186-1192.
Treves R.
La morphine en rhumatologie : Ni trop, ni pas assez.
Le Concours médical – 27-02-99 ; 564- 565.

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Annexe n° 2 : Approche clinique interdisciplinaire de la personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie

Cet article a été écrit par P. Fouassier et E. Malaquin. Il a été publié par « Journal des Plaies et Cicatrisations » – Spécial – Tome VI – N° 27 – Mai 2001.

Prétendre soigner une personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie suppose un réel travail d’équipe où l’ensemble des acteurs, et tout particulièrement médecin et infirmières, sont intimement convaincus d’être partenaires.

1. Approche clinique interdisciplinaire

L’interdisciplinarité est une des valeurs fondamentales sur lesquelles repose notre pratique gériatrique et palliative.

La mise en relation des différents champs de compétence est ici le critère par excellence de la qualité de la prise en charge.

Médecins, cadres infirmiers, infirmier(e)s, aide-soignants, psychologues, kinésithérapeutes, assistant(e)s social(e)s, diététicien(ne)s, ont à partager :

des connaissances théoriques communes ou spécifiques à leur champ de compétences ;
un savoir sur la personne soignée acquis au fil de la relation et qui est propre à chacun suivant le regard qu’il porte et suivant sa fonction.

Pour cerner la complexité de cette situation de soin et repérer les sources de confort ou d’inconfort, les ressources du patient, de la famille et de l’équipe, la stratégie de soin se construira selon trois grands axes de réflexion :

une analyse des facteurs de risque dans ce contexte pathologique propre à la personne âgée dont le pronostic vital est en jeu ;

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Un partage du questionnement individuel et collectif, qui porte sur le sens même des soins, sur le vécu du patient, de sa famille, de l’équipe face à l’évolution de ces plaies plus ou moins profondes et malodorantes. C’est dans cette réflexion dynamique que se dessinera l’orientation préventive, curative ou palliative ;
et enfin une analyse des gestes des soins pour définir en équipe les stratégies qui seront dispensées au patient mais aussi à l’entourage.

2. La personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie : quelques constats

2.1 : Prévalence

L’escarre chez la personne âgée en fin de vie n’est pas la règle, mais l’accumulation des facteurs de risque augmente notablement sa prévalence. Si elle est déjà d’environ 20 % dans la population de tout âge, elle atteint 35 à 40 % dans nos institutions gériatriques.

2.2 : Contexte pathologique et facteurs de risque

La personne âgée en phase terminale rassemble tous les facteurs de risque susceptibles d’entraîner une atteinte de l’intégrité de sa peau en quelques heures. La dénutrition et la dépendance sont quasiment toujours retrouvées. Reconnaître les facteurs favorisants est un des moyens de les prévenir ou de maintenir le plus longtemps possible l’état cutané préexistant.

La démence évoluée, l’accident vasculaire cérébral et la pathologie cancéreuse sont fréquemment rencontrées dans ce contexte et contribuent à créer les circonstances favorables à l’apparition des escarres.

Dans le contexte de la polypathologie, l’insuffisance cardiaque, l’insuffisance respiratoire constituent des facteurs de risque généraux supplémentaires du fait du risque d’anoxie.

La survenue d’une instabilité hémodynamique avec bas débit sur ces terrains fragiles va déclencher l’éclosion simultanée de multiples escarres localisées en fonction de la position que le patient avait à ce moment-là. Si cet état se prolonge ou se renouvelle, le patient malgré les positionnements va « marquer de partout » !

On remarque également la gravité de ces escarres de fin de vie au niveau des membres inférieurs lorsqu’il existe un terrain artéritique sous jacent.

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Les facteurs intrinsèques généraux priment donc le plus souvent sur les facteurs extrinsèques locaux, expliquant l’évolution péjorative de ces escarres et leur tendance à atteindre n’importe quelle zone du corps.

A défaut de pouvoir toujours contrôler ces facteurs généraux, la maîtrise des facteurs locaux (appui prolongé, cisaillement, frottement, macération) reste longtemps primordiale pour retarder au maximum l’extension et la multiplication des lésions.

2.3 : Evolution et pronostic vital

La survenue d’escarres, marquant dans le corps un processus mortifère insidieusement à l’œuvre, peut être le facteur déclenchant d’une prise en charge palliative.

En effet, leur apparition rapide, leur multiplicité, leur localisation inhabituelle témoignant d’une extrême fragilité, leur évolution défavorable malgré des soins appropriés, peuvent signifier pour l’équipe soignante l’entrée dans une phase palliative, même si la durée de cette phase est imprévisible, variant de quelques jours à quelques semaines ou plusieurs mois.

3. Répercussion de l’escarre sur le patient et son entourage

Dans ce contexte de fin de vie, l’escarre a des conséquences multiples qui seront d’autant plus prégnantes si la personne présente plusieurs escarres.

3.1 : Chez la personne âgée en fin de vie

Physiques : douleur, inconfort, odeurs et remaniement des formes du corps ;
Psychologiques : colère et tristesse, perturbation de l’image de soi puis de l’estime de soi, sentiment d’être indigne, plus « regardable » ;
Socio-familiales : isolement vis-à-vis de son entourage du fait des odeurs, sentiment d’abandon ressenti face aux difficultés de proximité des proches, voire absence de contact physique.
Spirituelles : doutes existentiels, détachement émotionnel face à lui-même et à son entourage, perte du désir de vivre, peur d’une dégradation plus importante et d’une souffrance accrue, sentiment d’être déjà mort.

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3.2 : Chez l’entourage

Souffrance des proches s’exprimant parfois par un désir que la vie du malade s’achève pour ne plus être confrontés à la douleur, aux modifications physiques sources de perte de dignité et de sens.
Difficulté à maintenir la relation par peur de toucher, de faire mal, de s’approcher du fait des odeurs, évoquant la putréfaction et la mort, …

4. Problématique engendrées dans les équipes

4.1 : Responsabilité et culpabilité

N’ayons pas peur de reconnaître qu’à l’approche de la mort, il n’est pas si simple d’appréhender le passage de la phase curative à la phase palliative du soin et la présence d’escarre ne facilite pas obligatoirement la chose.

Pour le médecin, renoncer à certains objectifs thérapeutiques est une décision lourde qui peut générer de la culpabilité s’il se croit investi d’un pouvoir de vie et de mort sur le patient.

Il s’accusera alors du décès de tel patient, de la flambée de ses escarres et s’étonnera de la survie de tel autre dans de bonnes conditions cutanées.

Pour l’infirmière ou ses collègues, la survenue d’une escarre est considérée comme une faute professionnelle si elle est la conséquence d’un défaut de soin.

Pourtant, nous savons que même si la prévention est un réflexe et une attention constante en gériatrie, le maintien de l’intégrité cutanée reste un défi bien lourd.

Pour toute l’équipe, la culpabilité n’est souvent pas loin, l’escarre venant prendre en défaut notre idéal soignant de toute bienfaisance, et le manque de temps face à ces situations complexes ravive cette souffrance.

Ici, le temps imparti à la circulation de la parole est primordial pour vivre en équipe cette situation d’inconfort collectif et accepter les limites de notre réalité quotidienne.

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Les explications médicales sur la pathologie sous-jacentes seront utiles pour soulager les équipes d’une culpabilité indue : c’est bien l’altération de l’état général liée au contexte pathologique et non le défaut de soin qui est responsable de façon prépondérante de l’escarre en fin de vie. L’implication du cadre infirmier et le soutien d’un psychologue sont deux éléments complémentaires.

4.2 : Implication sensorielle et émotionnelle

Etant donnée la proximité nécessaire à la réalisation des soins, le soignant est directement agressé dans tous ses sens par les escarres évoluées, profondes, parfois sanglantes, purulentes, malodorantes.

Cette difficulté est encore majorée si les soins provoquent une douleur surajoutée. L’intolérable suscité s’exprime par des formules telles que : « il n’en finit pas de mourir, mais qu’est-ce qui le retient ? », « Il est en train de pourrir sur place, c’est insupportable ».

4.3 : Sens des soins

Certes, ce qui nous guide est avant tout le confort du patient, mais sommes-nous bien sûr de mettre les mêmes actes sou ce mot ?

Le choix des options thérapeutiques varie selon le ressenti des acteurs en présence, le moment, l’expérience professionnelle mais aussi la charge en soin collective, qui, ne l’oublions pas, handicape sérieusement l’individualisation des soins.

Fréquemment, les soignants confrontés à la dégradation de l’agonie prolongée ne trouvent plus le sens du soins d’escarres. Les discours divergent : certains soignants veulent « continuer coûte que coûte » pour « donner une chance », pour « éviter à la famille de croire que l’on abandonne le patient ». Certains pensent à l’inverse que « ces soins sont réalisés en vain », que le patient « peut même mourir pendant le pansement ». D’autres disent « qu’il est temps de faire seulement les soins de propreté de la plaie… »

5. Questionnement guidant la prise de décision : objectifs et sens des soins

Quelle que soit la diversité des avis, la prise de décision doit se faire sur des critères objectifs. Il est bon de se référer à un guide de questionnement pour éviter le piège du télescopage de ressentis personnels source de conflit dans une équipe.

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Schématiquement on peut définir trois types d’objectifs de soins d’escarres à différencier dans ce contexte :

L’objectif curatif (qui sera progressivement abandonné) = guérir l’escarre / éviter que d’autres escarres ne se produisent.
L’objectif palliatif = éviter que l’escarre ne s’étende (surface, profondeur) ou ne se complique (inflammation, infection, hémorragie) / éviter ou retarder l’apparition de nouvelles escarres.
L’objectif terminal ou ultime = respecter le processus naturel de la mort et le besoin de tranquillité du mourant / éviter des soins inutiles / maintenir les soins de propreté minimaux.

Traiter et prévenir l’escarre par les moyens classiquement utilisés en gériatrie reste pendant longtemps en phase palliative un objectif tout à fait pertinent. Il s’agira donc, non pas de remettre en question les principes thérapeutiques du soin de l’escarre, mais de s’assurer qu’ils se déroulent dans les meilleures conditions de confort.

Trois grandes questions se posent systématiquement et guident la prise de décision :

Quel est le processus pathologique évolutif responsable de l’altération de l’état général ? Peut-on le maîtriser ou échappe-t-il déjà à nos thérapeutiques ? L’analyse médicale de la situation à partir d’un bilan clinique et paraclinique est essentielle. L’histoire médicale et thérapeutique doit être réexplorée, la situation présente réévaluée. Quel est l’historique des escarres ? En combien de temps sont-elles apparues ? Quel suivi antérieur ? Combien en dénombre-t-on à ce jour ? Quelles sont les localisations ? Quelle est leur évolution (taille, profondeur, stade de la cicatrisation).
Ces escarres sont-elles irréversibles, faut-il les accepter comme inéluctables ? Le processus de mort est-il définitivement en route ? La réponse à cette question est soit évidente, soit extrêmement difficile. L’équipe doit faire un certain chemin avec cette personne âgée pour, après, un temps de doute, trouver les divers éléments sur lesquels va se fonder une certitude quant au caractère irréversible du processus de mort.

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Peut-on se faire une idée de l’espérance de vie ? Statistiquement l’espérance de vie a pu être définie pour certaines pathologies telles que le cancer en fonction du degré d’extension.

D’autres médecins utilisent le PINI, indice pronostique basé sur le bilan nutritionnel et les protéines de l’inflammation :

PINI = [CRP (mg/l) x Orosomucoide (mg/l)] / [Albumine (g/l) x Pré-albumine (mg/l)]

Même si cela fonde en partie la décision médicale, il faut savoir garder une grande humilité car il ne s’agit que d’une connaissance statistique qui peut être prise en défaut au plan individuel.

D’autre part, si le médecin guide la réflexion des autres soignants par la circulation des informations cliniques et paracliniques, l’équipe a pour responsabilité de l’aider en transmettant toutes les informations utiles, au jour le jour, pour que l’ensemble des données recueillies conduisent à une prise de décision éclairée.

Les objectifs des soins seront donc définis en fonction :

de l’espérance de vie,
du degré d’altération physique et du degré d’autonomie,
de l’état de conscience du patient, de ses souhaits, et de ses réticences,
du ressenti de l’entourage.

L’analyse du rapport bénéfices / risques et surtout du rapport bénéfices / contraintes des différentes alternatives de soins servira de base à la réflexion interdisciplinaire. Tout en utilisant la richesse de son savoir théorique, l’équipe se laissera guider par la personne soignée.

Certaines réalités objectives s’imposent à nous dans la prise de décision :

La nécessité d’accepter l’absence de certitude concernant l’évolution d’un patient.

En effet, alors que les patients semblent bénéficier des mêmes soins, certains restent des mois alités sans présenter une seule escarre, alors que d’autres les voient se développer en quelques heures, ou au fil des jours de leur phase terminale…

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Nous devons donc d’emblée nommer ces incertitudes afin que d’anticiper la gestion de la culpabilité potentielle si « cela ne se passe finalement pas comme nous l’avions prévu ». Il est nécessaire de laisser une trace écrite tant des décisions d’équipe que de l’argumentation des choix, trace à laquelle nous référer en cas de doute.

La notion d’instant « T » : nous prenons toujours une décision à un instant donné de l’évolution de la personne. Mais rien n’est figé. Changer de stratégie ne veut pas dire qu’il y a eu erreur auparavant mais le plus souvent que la donne a changé.

6. Choix des alternatives

Nous n’aborderons pas ici les principes courants de prise en charge préventive et curative de l’escarre pour focaliser notre propos sur les problématiques spécifiques rencontrées en fin de vie, en vous proposant de faire la balance entre inconvénients et avantages de chaque option possible.

6.1 : Hydratation

Faut-il réhydrater ? Par quelle voie ? Et si non, quels sont les autres soins à mettre en place pour garantir le confort maximal ?

Si les états de déshydratation aiguë sont classiquement rapportés dans la littérature comme des situations à risque d’escarres, en fin de vie, il semble qu’une déshydratation extracellulaire modérée soit bien tolérée et non pourvoyeuse d’escarres. De plus, cet état de déshydratation favoriserait l’efficacité ou la sécrétion ( ?) des endorphines, diminuant la sensation douloureuse.

A l’inverse, les oedèmes consécutifs à des réhydratations excessives et favorisés par les états de dénutrition créent une fragilité cutanée locale exposant à un plus grand risque d’escarres.

Dans ce contexte, l’objectif réel de l’hydratation est d’éviter la sensation de soif, la sécheresse des muqueuses et de la peau.

L’hydratation orale est favorisée tant que possible sous forme de boissons variées (jus de fruits, sirop, bouillons,…) selon les goûts, en petites quantités régulièrement proposées, au verre, au canard, à la paille, à la seringue, suivant la capacité du malade.

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Les soins de bouche réguliers, réalisés en spray sont des mesures primordiales pour éviter la sensation de soif.
La peau ne doit être ni trop sèche, ni humide. L’hydratation cutanée avec des produits gras neutres (tels que vaseline, cérat, huiles diverses,…) préserve les zones cutanées à risque.

On peut également expliquer à la famille l’intérêt des produits hypoallergéniques existant en pharmacie qui hydratent les couches superficielles de l’épiderme et ont l’avantage de pénétrer facilement et de sentir bon. Par contre, les produits alcoolisés dessèchant la peau sont à proscrire : on parfume les draps et les vêtements mais pas les zones cutanées à risque !

On évite les perfusions intra-veineuses, sources d’inconfort, de limitation de l’autonomie et de complications éventuelles (lymphangites, septicémies,…)
L’indication d’une réhydratation sous-cutanée doit être évaluée en fonction d’une sensation de soif qui persisterait malgré les soins d’humidification buccale. Il faut néanmoins se méfier du risque de mauvaise résorption et donc d’oedèmes.

6.2 : Alimentation

Faut-il renutrir ? Par quelle vois ? Jusqu’à quand ?

L’absence de réversibilité de la situation générale incite à ne pas être agressif dans la thérapeutique nutritionnelle.

Si la dénutrition est un réel facteur de risque d’escarre, la renutrition n’apporte plus les bénéfices escomptés en terme de cicatrisation.

Néanmoins, lorsque le décès n’est pas imminent, pour prévenir le risque d’aggravation des escarres, on veillera à rentabiliser les apports, dans la limite de l’appétit et des goûts du patient, par exemple avec des suppléments enrichis (jus de fruit, produits laitiers liquides ou crémeux).

Si les soins de bouche sont faits régulièrement, et si les symptômes digestifs tels que nausées et constipation sont bien contrôlés, la personne âgée pourra manger ce qui lui fait plaisir jusqu’à son dernier jour de vie.

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La renutrition parentérale n’a aucunement sa place ici.

La nutrition entérale peut avoir des indications limitées. Là encore, le rapport bénéfices/inconvénients guide le choix.

7. Installation / Positionnement

7.1 Installation au lit

L’intérêt des surmatelas en mousse déformable ou à air pulsé est ici incontestable.

Les multiples petits coussins (commercialisés, confectionnés, par les soignants ou apportés par les familles) sont de précieux alliés pour maintenir au mieux l’intégrité de toutes ces zones à risque (oreilles, nuque, saillie osseuse,…) ou encore éviter les glissements sur le côté…

La vigilance est de mise vis-à-vis de toutes sources de pression telles que lunettes, sonotone laissé trop longtemps, boutons-pressions dans le dos, sondes coincées créant très vite des ouvertures cutanées en fonction de l’installation.

7.2 Changement de position

Il faut savoir privilégier les positions choisies par le patient que ce soit dans un but antalgique ou parce qu’elles respectent une habitude de vie ou encore pour lui faciliter une vision optimale de son environnement. On favorise les changements de position de faible amplitude.

Mais, quand l’agonie est proche, la latéralisation, n’a souvent plus lieu d’être, chaque changement de position entraînant une nouvelle plaie sur le côté mis en appui et ne résolvant plus rien. La préoccupation première n’est plus l’escarre : le malade a besoin de calme, sa dyspnée éventuelle étant souvent aggravée par les mobilisations. Faire varier l’inclinaison de la tête du lit peut suffire.

7.3 : lever au fauteuil

Certes, l’alitement prolongé favorise l’ankylose, les escarres, voire le sentiment d’être abandonné au fond de son lit. Mais est-ce que l’état de fatigue du malade le permet ?

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Si oui, avec son accord, le lever se fait pour des périodes de courte durée, en s’organisant pour être suffisamment nombreux ou avec le matériel adéquat pour que cela se déroule dans de bonnes conditions.

Par contre, il faut y renoncer si le patient est agonisant, s’il le refuse avec insistance ou si nous risquons de lui imposer un temps au fauteuil au-dessus de ses forces.

7.4 : Massages

Jusqu’au bout, ils peuvent être utiles, tant ceux des zones à risque que ceux des masses musculaires. Pratiqués en douceur, à titre antalgique, ils contribuent à la détente, la proximité soignant-soigné, patient-famille.

8. Problématiques liées à l’état de la plaie

8.1 : Réfection du pansement

Sa régularité dépend du contexte. On privilégie les pansements qui peuvent être laissés en place quelques jours et qui ne nuisent pas à l’hygiène quotidienne du patient.

Quelques fois, renforcer ou changer le pansement secondaire est suffisant.

Devant des plaies multiples, il vaut mieux fractionner la réfection des différents pansements en les programmant par roulement.

Une certaine attention doit porter sur la visibilité et l’aspect des pansements, avec ce défi pour les rendre aussi discrets et esthétiques que possible.

8.2 : Nécrose

C’est fréquent pour ce stade de détersion que la décision se complexifie : exciser mécaniquement ? Mettre à plat pour arriver à une zone tissulaire saine ? Oui, mais à quel prix pour le patient ? Et pour quels résultats escomptés à court terme ?

Bien souvent, la détersion naturelle est facilitée en douceur par les nouveaux types de produits (hydrogel, hydrocolloïdes, alginates,…) L’excision reste utile en terme de confort si le risque infectieux est patent. Mais, lorsque le décès est imminent, les soins de propreté suffisent à favoriser le confort du malade jusqu’à sa mort.

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8.3 : Décollement infecté, poche de pus, fistule.

Lors des pertes de substance importante (stade 4), il n’est pas rare de retrouver un décollement suintant et infecté.

Mais doit-on drainer cette collection de pus ? Oui, si la pression pulsatile entraîne des douleurs, même s’il existe un risque de faire flamber un sepsis à court terme.

Les irrigations (bétadine, chlorhexidine, métronidazole) sont souvent bénéfiques sur l’infection et l’intensité des douleurs inflammatoires.

8.4 : Plaies malodorantes

Traiter efficacement les odeurs est primordial car elles incommodent le patient et la majorité des personnes à son contact.

Il nous appartient d’en parler en équipe pour trouver les attitudes et les mots adaptés. Nous pouvons faire participer le patient et l’entourage au confort olfactif de son environnement (aération de la chambre, bâtons d’encens, diffuseurs d’odeurs…)

Les pansements au charbon n’adhèrent pas aux plaies et éliminent certaines odeurs. Le métronidazole, pour rincer la plaie, en compresses imbibées ou en gel directement laissé en place sur la plaie, est souvent efficace.

8.5 : Exsudats

La gêne engendrée par les macérations ou écoulements peut être considérable. Certains pansements absorbants hydrocellulaires retiennent dix fois leur poids en exsudat, s’adaptent facilement aux escarres creuses (sacrum, trochanter…). L’étanchéité peut être renforcée par des pansements américains ou des films transparents occlusifs.

9. Douleur et souffrance

Lors de ces soins, les médecins, infirmières, aide-soignantes sont attentifs aux signes directs ou indirects de douleur. Notre responsabilité collective est engagée dans sa prise en charge. Outre les thérapeutiques médicamenteuses, l’optimisation de la stratégie de soin repose sur 3 piliers :

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La réunion clinique, pour décider ensemble de ce que l’on doit faire. A partir de la réflexion sur les gestes utilisés par les soignants, les postures prises par le patient, il faut décoder ce qui est inconfortable : Etre sur son escarre ? Etre mobilisé ? Nettoyer la plaie ? Décoller le pansement ? etc.
L’organisation même du soin : planifier en équipe l’horaire qui respecte la couverture antalgique, programmer le temps nécessaire au soin, veiller à la disponibilité des produits et du matériel qui doivent être regroupés à portée de main. Etre vigilant, si le soin est réalisé dans une chambre à deux, aux répercussions sur le voisin.
Le recours au binôme (Infirmier(e)/aide soignant(e), ou tout autre professionnel : kiné, sénior, etc.) afin que d’ancrer un climat de confiance par la proximité apaisante, le regard, le toucher, les manipulations plus douces et coordonnées, la respiration accompagnée diminuant ainsi l’anxiété, la crainte du soin. Mais c’est aussi une opportunité de renforcer le soutien réciproque des deux soignants, la synergie entre le professionnel expérimenté et le novice.

Ainsi, en binôme, nous pouvons plus harmonieusement :

Utiliser l’écoute active et les ressources de la communication verbale et non verbale.
Mobiliser passivement les membres laissés au repos avant le retournement.
Rechercher le positionnement antalgique à privilégier avant, pendant et après le soin.
Prendre contre soi, au plus près du corps du patient et du nôtre pour éviter toute traction maladroite augmentant ainsi la sécurité des postures ergonomiques.
Favoriser l’expression de la crainte du soin : inviter le patient à pousser de gros soupirs, à respirer amplement, à bloquer sa respiration si nécessaire.

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Rendre l’environnement le moins agressif possible (bruit, luminosité, température, odeur,…) ; penser à couvrir ou à découvrir le patient (trop chaud ou trop froid augmente l’inconfort) ; respecter sa pudeur, l’image corporelle, l’estime de soi.
Etre vigilant à l’enchaînement des gestes du soin lui-même, à notre débit verbal, au ton, à l’amplitude de voix que nous utilisons.
Faire des temps de pause durant le soin, tout en restant vigilant à ne pas trop rallonger le temps total de celui-ci, source de fatigue supplémentaire.
Repérer la manière optimale de préparer la séparation (paroles, regards échangés, mains en contact retirées progressivement, pression d’épaule…)

Si le binôme présente beaucoup d’avantages, il faut rester néanmoins attentifs au risque de se laisser aller à des commentaires spontanés sources d’inquiétude pour le patient : « c’est pas beau », « ça creuse »…

10. Conclusion :

Entrer dans cette dynamique individuelle et d’équipe, c’est garder bien en conscience que l’escarre n’est qu’un élément de la prise en charge et que le patient, dans ses propos, attitudes, reste notre meilleur guide.

Nous devons apprendre à innover pour qu’entre le tout et le rien, le blanc et le noir, il y ait la place pour toute une palette de nuances à inventer, permettant ainsi au patient, à l’entourage et à l’équipe de vivre moins inconfortablement ces situations de fin de vie.

Fouassier et E. Malaquin

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Références bibliographiques utiles

– Bernard M.-F., Boulé F., Malaquin E., Neves C. : Escarres et approche clinique. Revue Soins, 1999 ; 636 : 8-11.

– Finlay I. G., Bowszyc J. Ramlau C., Gwiezdzinski Z. : Leffet localisé du gel de métronidazole 0,75 % sur les ulcères cutanés malodorants. Infokara. 1997, 48 (4) : 9-16.

– Gautier I., Geroffroy B., Malaquin-Pavan E., Simon L., Toque M., Vuninu M. : Améliorer les soins infirmiers potentiellement douloureux. Revue Soins Gérontologie. 2000 : 26 : 29-31.

– Gomas J.M. : Les problèmes cutanés en fin de vie. Le malade en fin de vie et le médecin généraliste. Upjohn, 1994 ; p. 88-89.

– Lefebvre-Chapiro S., Sebag-Lanoë R. : Soins palliatifs chez les personnes âgées. La Revue du Praticien. 1999 : 49 : 1077-1080.

– Meaume S., Guedon C., Routkovsky-Norval C., N’Dao A.K. : Comment gérer le problème de l’odeur sur la plaie ? Journal Plaies et Cicatrisations : 2000, Tome V, N° 23 : 21-23.

– Neves C., Malaquin-Pavan E., Nectoux M. et al. : L’infirmière et les soins palliatifs. Prévention et soins d’escarres. S.F.A.P., Collège Soins Infirmiers. Masson 1999 : 161-165.

– Rapin Ch. : Pour une meilleure qualité de vie en fin de vie : nutrition et hydratation. Revue Age et Nutrition. Vol. 1 Mars 1990, p. 22-28

– Romagnoli A., Rapin Ch. : Valeur pronostique de certains paramètres biologiques chez les sujets âgés hospitalisés. Age et Nutrition. 1991 ; N° 2 : 130-136.

– Sachet A. : Traitement des escarres en soins palliatifs. Mémoire de Diplôme Universitaire. Plaies et Cicatrisations, Université Paris VI. 1998.

Page 450

– Salamagne M.-H., Vinant-Binam P. : Valeur pronostique de paramètres biologiques de dénutrition chez des patients hospitalisés en Unité de Soins Palliatifs. Infokara. 1996. 44 : 21-32.

– Sebag-Lanoé R. : La décision face aux situations du grand âge. La lettre de l’espace éthique. N° 9-10-11, p. 33-35.

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Annexe n° 3 Indications d’Hypnovel® en soins palliatifs chez la personne âgée.

La première publication rapportant l’usage du midazolam (Hypnovel°) en perfusion sous cutanée auprès de patients en soins palliatifs remonte à 1988.[339]

Son usage s’est développé[340] et tend à se diffuser plus largement. Mais ses spécificités d’utilisation chez la personne âgée en fin de vie sont à l’heure actuelle encore peu documentées. L’augmentation de son utilisation dans les années à venir soulève des interrogations légitimes quant au risque de dérives dans une population très âgée.

1. Des indications balisées

Le midazolam, possède des propriétés intéressantes : sédatif et hypno-inducteur, anxiolytique, myorelaxant et anticonvulsivant, il génère une amnésie antérograde des situations pénibles pour le patient.

Ses indications en soins palliatifs se regroupent en 3 grandes catégories :

1.1 Perfusion continue plus ou moins prolongée:

L’objectif est une anxiolyse, une sédation vigile ou un sommeil induit face à des situations survenant en phase palliative avancée, et ne pouvant être soulagées ni par d’autres moyens thérapeutiques ni par un accompagnement relationnel adapté :

– souffrance morale avec état de détresse psychologique

– douleur chronique intense résistant à un traitement antalgique bien conduit

– insomnie épuisante dépressogène

– état d’agitation et d’angoisse

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– dyspnée anxiogène non contrôlée

1.2 Bolus en prémédication

En pratique de soins palliatifs (hors AMM) la sédation transitoire est utilisée en association avec un traitement antalgique pour un soin agressif douloureux et anxiogène (évacuation d’un fécalome, soin de plaie,…)

1.3 Bolus en urgence (prescription anticipée ou non)

L’objectif est la diminution rapide de la conscience du patient pour éviter le vécu anxiogène d’une situation médicale aiguë non maîtrisable rapidement et pouvant éventuellement conduire au décès telles que l’hémorragie massive, la détresse respiratoire aiguë, l’agitation aiguë d’étiologie non retrouvée ou non améliorable.[341]

2. Un choix raisonné

Les indications du midazolam ont été progressivement élargies en remplacement des autres benzodiazépines du fait de son utilisation bien tolérée par voie sous cutanée (SC) et de sa pharmacocinétique (effets rapidement réversibles).

3. Une appréciation lucide des risques

Parmi les risques liés à la molécule, la dépression respiratoire ne semble pas avoir d’incidence réelle par voie SC.[342]

Les risques les plus patents sont les conséquences d’une sédation trop profonde si elle est prolongée : encombrement respiratoire, escarres, impossibilité d’exprimer ses besoins (soif, présence, mobilisation, douleur, …).

4. Des modalités d’utilisation et des spécificités gériatriques

Le midazolam existe en ampoules à 5 mg/5ml et 50 mg/10ml de délivrance uniquement hospitalière.

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Les voies utilisées en soins palliatifs sont essentiellemnt la voie SC et la voie Sublinguale (SL)[343].

Il existe de grandes variations individuelles quant à la dose efficace[344] et il n’y a pas de corrélation entre la concentration sanguine et l’effet obtenu.

La fixation sur l’albumine à 98%, l’excrétion urinaire après transformation hépatique incitent à la prudence dans les posologies initiales chez le sujet âgé, et notamment s’il est dénutri, insuffisant cardiaque, hépatique ou rénal.

Notre expérience pratique nous permet d’émettre les recommandations suivantes :

4.1 Bolus en prémédication avant un acte de soin pénible

Une posologie de départ de 1 à 1,5 mg (un quart d’ampoule à 5 mg/ml) permet de tester la susceptibilité individuelle. Néanmoins elle peut être tout à fait insuffisante.

Lors de la titration, il importe de noter le délai réel d’action et de repérer le moment de la sédation la plus profonde. Après titration progressive, la dose nécessaire à la réalisation des soins dans de bonnes conditions peut varier de 1 à 10 mg.

La sédation résiduelle dure en règle générale de 1 à 4 heures avec d’importantes variations individuelles.

4.2 Perfusions continues en SC à la seringue électrique

Réservées à des patients dont l’autonomie est déjà réduite, elles permettent une grande souplesse dans l’adaptabilité de la thérapeutique.

La posologie de départ est de 5 à 10 mg/24h avec une augmentation progressive par palier de 5 mg, jusqu’à obtention d’un effet satisfaisant.

La dose moyenne nécessaire semble dépendre de l’âge, du poids, du niveau de fragilité, de la rapidité d’action recherchée, du degré de sédation recherché.[345] Elle est plus élevée en cas d’agitation.[346]

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5. Une prescription cadrée par une réflexion éthique

L’endormissement temporaire pour un soin douloureux s’apparente à un acte médical dont l’objectif est toujours limité dans le temps et réversible. Le problème éthique est centré sur les conditions de sécurité de cette pratique hors du milieu anesthésiste.

La pratique du sommeil induit pose d’autres problématiques.

La prescription doit se faire dans le respect du code de déontologie (article 37 et 38).

Un certain nombre de critères peuvent être retenus pour différencier une prescription d’hypnovel en perfusion continue en fin de vie dans une perspective purement palliative, d’une prescription comme cocktail lytique[347] :

5.1 AVANT la prescription

– pathologie connue, documentée, avancée ou terminale

– prise de décision en concertation avec l’équipe soignante élargie et si possible avec l’aide d’un tiers extérieur (équipe mobile).

– identification et évaluation du symptôme qui pose problème

– recherche des alternatives thérapeutiques

– évaluation du rapport bénéfice/ inconvénients

– intention de la prescription clairement définie

– périodicité de réévaluation précisée, au mieux quotidienne

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– réflexion argumentée et notifiée dans le dossier médical

– information et consentement du patient (sauf si incapacité du patient ou caractère d’urgence)

– information et échange avec la famille

5.2 APRES la prescription

– réévaluation régulière du symptôme

– recherche du plus petit niveau de sédation utile

– possibilité de réversibilité de la prescription

– non abandon du malade (maintien des thérapeutiques et d’un accompagnement relationnel )

Dans les situations d’urgence prévisibles (hémorragie, dyspnée terminale), la prescription doit être au mieux anticipée. Le consentement est alors préalable à la prescription et, si possible, renouvelé avant l’acte lui-même. Il faut savoir accepter que dans un grand nombre de cas le patient décède dans les heures qui suivront et en reparler en équipe pour différencier l’acte de soin (sédation) d’un acte euthanasiant.

6. Quelques exemples cliniques

6.1 Cas de Mme S.

Patiente de 98 ans, hépatocarcinome et séquelles d’une curiethérapie pour un cancer vulvaire 20 ans plus tôt. Souffrance psychologique importante liée à la perte d’autonomie rapide chez une femme intellectuellement et physiquement très autonome jusqu’ici. Apparition de demandes récurrentes d’euthanasie dans contexte d’angoisse et de douleurs difficiles à évaluer. Demande très argumentée et insistante, pression auprès des soignants, famille et amis. Proposition d’une sédation comme alternative à la mort pour fuir la souffrance psychologique présente : acceptée après négociation ardue. Mise en place d’une SE de 10 mg d’hypnovel en SC sur 24 heures avec bolus de 2,5 mg de départ. Contrat de base : endormissement et réveil régulier notamment pour voir sa famille.

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Effet obtenu positif mais insuffisant. Augmentation de l’hypnovel à 15 mg/ 24 h en association avec morphine 5mg/24h. Somnolence en dehors des périodes de stimulation. Reprise de relations détendues avec son entourage lorsqu’il est présent. Calme, souriante, profitant de tous les petits plaisirs encore à sa portée. Disparition des demandes d’euthanasies. Décédera calmement, entourée par sa famille 2 mois plus tard.

6.2 Cas de Mme A

Patiente démente de 86 ans, ne communiquant plus verbalement, grabataire, très dénutrie, et porteuse de nécrose des orteils sur artérite décompensée.

Soins aux pansements vécus comme insupportables par les infirmières (cris et opposition aux soins) malgré une prémédication antalgique. Proposition d’espacement et de simplification des soins associée à une prémédication renforcée par hypnovel. Dose test d’un quart d’ampoule insuffisante à 15, 30 et 45 min (patiente réagissant aux stimulations douloureuses du soin), dose d’une demie ampoule efficace (sédation totale transitoire à partir de 30 min, suivie d’une somnolence sur 3 à 4 heures.). Pas de dépression respiratoire ni autres complications. Stratégie considérée comme satisfaisante par l’équipe. Décès survenu 10 jours plus tard.

6.3 Cas de Mme D.

98 ans, maladie d’Alzheimer, cancer vulvaire. Soins locaux quotidiens nécessaires mais douleur aiguë, malgré l’approche relationnelle et les traitements morphiniques. Echec de l’Entonox (MEOPA). Essai prémédication par hypnovel (2,5 puis 5 puis 7,5, puis 10 mg) : absence d’efficacité suffisante au moment du soin malgré des temps d’attente plus ou moins différés. Induction d’une somnolence post-soin prolongée entraînant une incapacité à s’alimenter et une diminution de sa qualité de vie relationnelle. Renoncement à cette thérapeutique.

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7. Conclusion

L’insuffisance des travaux disponibles chez le sujet âgé en fin de vie ne doit pas conduire à l’absence de prise en charge de ces situations extrêmement pénibles pour le malade, ses proches et l’équipe soignante. Mais la réflexion éthique doit rester particulièrement vigilante[348] dans cette population vulnérable pour éviter un glissement vers des pratiques euthanasiques.

Dr Annick SACHET et Pascale FOUASSIER

Gériatrics N° 29 – Mars/Avril 2002

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Annexe 4 : Divers textes fondamentaux en France en matière de soins palliatifs

1. La Charte du Patient Hospitalisé

Circulaire Ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés – Principes généraux – On trouvera ci-après le résumé destiné à être affiché dans les hôpitaux.

Le service hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il est adapté aux personnes handicapées.
Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l’accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur.
L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.
Un consentement spécifique est prévu notamment pour les patients participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
Le patient hospitalisé peut à tout moment quitter l’établissement sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt.
La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité.

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Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.
Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier médical par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement.
Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l’accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu’il estimerait avoir subis.

2. Extraits Du Nouveau Code de Déontologie Médicale De 1995

Le Code de déontologie médicale[349] qui régit l’exercice de la profession médicale a été mis à jour pour tenir compte des évolutions de la médecine et promulgué le 6 septembre 1995.

Voici deux articles particulièrement importants en ce qui concerne les soins palliatifs

Article 37 :

En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.

Article 38 :

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

3. Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs (extraits significatifs)

Article 1^er(extraits) :

Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

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Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou a domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.[350]

4. La loi n° 2002-2003 du 4 mars 2002 sur les droits des malades

Cette loi permet au patient d’accéder directement à son dossier médical sans plus avoir à recourir obligatoirement à l’intermédiaire d’un médecin.

Dans cette loi, on signale que la présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée mais non imposée par le médecin dépositaire des dites informations.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il devra être maintenant proposé au malade majeur de désigner une personne de confiance, lequel peut choisir un parent, un proche ou le médecin traitant, qui sera consultée en cas d’incapacité pour le malade à exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit et révocable à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne – prévoit l’article L.1111-6 – dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin que de l’aider dans ses décisions. Le nom de la personne de confiance sera porté dans le dossier. Mais la loi, pas plus que le décret n° 2002-637 du 29 avril 2002 pris pour son application n’autorise cette personne de confiance à accéder elle-même au dossier du patient, notamment si celui-ci est hors d’état de le faire lui-même.

Par contre, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. (Article L. 111-4 nouveau)[351]

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5. Textes législatifs de référence en France depuis 1986

On verra dans cette énumération tous les pas franchis depuis 1986, depuis la soutenance de notre thèse, la naissance de diverses associations promouvant les soins palliatifs.

Circulaire de La Direction Générale de la Santé du 26 août 1986

Connue sous le nom de « Circulaire Laroque », ailleurs de « Circulaire Barzach », elle constitue le premier texte relatif à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.

Décret n° 93 – 221 du 16 février 1993 et 345 du 15 mars 1993

Relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières.

Circulaire DGS/DH 94 N° 3 du 7 janvier 1994

Relative à l’organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques.

Circulaire DGS-DH n° 95 – 6 : mai 1995 Charte du Patient Hospitalisé

(voir ci-dessus)

Nouveau Code de Déontologie Médicale Décret N° 95-100 du 6 septembre 1995

(voir ci-dessus)

Circulaire DGS/DH N° 98-47 du 4 février 1998

Relative à l’identification des structures de lutte contre la douleur chronique et rebelle.

Circulaire DGS/DH/AFS N° 98-213 du 24 mars 1998

Relative à l’organisation des soins en cancérologie dans les établissements d’hospitalisation publics ou privés.

Circulaire DH/FH/98 N° 575 du 17 septembre 1998

Relative à la formation des personnels hospitaliers.

Circulaire DGS/DH N° 98-586 du 22 septembre 1998

Relative à la mise en œuvre du plan d’action triennal contre la douleur dans les établissements de santé publics ou privés

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Note du 24 Novembre 1998 du Directeur Général de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Création d’un Comité de Lutte contre la Douleur (C.L.U.D.) dans chaque établissement de santé.

Lettre circulaire n° 05277 du 3 décembre 1998 et Plan Kouchner

Relative au plan de lutte contre la douleur, suivie de la lettre de Monsieur Bernard Kouchner, Secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale.

Circulaire DGS/DH/AFS N° 99-84 du 11 février 1999

Relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des établissements de santé et institutions médico-sociales.

Décret n° 99-249 du 31 mars 1999 et Arrêté du 31 mars 1999

Modifiant et facilitant les règles de prescription notamment en ce qui concerne la morphine.

Loi N° 99-477 du 9 juin 1999

Visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

Lettre du Secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale du 18 juin 1999

Ayant pour objet l’amélioration de la description, par le système d’information existant de l’activité de soins palliatifs développée par les établissements de santé.

Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 n° 2002/98 du 19 février 2002

Visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et qui précise l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement à domicile et en établissement. Elle décrit les missions des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs et des Unités de Soins Palliatifs.

La loi n° 2002-2003 du 4 mars 2002 sur les droits des malades

Voir ci-dessus

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Annexe 5 :
La S.F.A.P. « Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs »

1. Note d’introduction :

C’est cette association qui regroupe tous ceux qui en France luttent pour promouvoir le développement des soins palliatifs. C’est à elle que je lègue les droits d’auteur de ce livre qui s’inscrit totalement dans sa philosophie. On trouvera ci-après divers éléments présentant cette association. Il existe des associations du même type dans d’autres pays. Je ne peux qu’inviter ceux qui se retrouvent dans ce combat à soutenir ce type d’associations.

2. Une histoire

A la suite de la circulaire ministérielle du 26 Août 1986, une réflexion s’est engagée dans le monde de la santé sur l’accompagnement des personnes en fin de vie. Les promoteurs de cette réflexion ont créé en 1990 la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs – SFAP – dont l’objectif est d’être leur instance représentative auprès des décideurs et des pouvoirs publics. Les membres en sont des personnes physiques ou morales engagées dans l’aide aux grands malades. Ils adhèrent à des principes éthiques défendus au niveau européen et international.

Depuis 1990, grâce notamment à l’action de la SFAP, les soins palliatifs ont beaucoup évolué:

– inscription de ce type de soins en 1991 dans le code de la Santé Publique,

– inscription de ce type de soins dans le décret de 1993 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmière,

– à partir de 1994 la prise en charge de la douleur devient une priorité : les établissements de santé doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent,

Page 466

– publication de la « Charte du patient hospitalisé » en 1995,

– à partir de 1995 l’enseignement des soins palliatifs et du traitement de la douleur devient obligatoire et prioritaire,

– un plan d’action triennal est mis en œuvre en 1998 par Monsieur Bernard Kouchner pour le développement des soins palliatifs,

– vote de la Loi du 9 Juin 1999 (n ° 99477). Votée à l’unanimité cette Loi vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle énonce en effet dans son article 1 « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement « .

4. Une éthique : accompagner et soigner ensemble.

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui s’adressent au malade en tant que personne humaine, à sa famille et à son entourage, qu’il se trouve à domicile ou en institution. Ils intègrent aussi la formation et le soutien des soignants.

Le malade est considéré comme un être vivant, sa mort comme un processus normal.

Il ne s’agit ni de précipiter la mort du patient, ni d’entreprendre des traitement déraisonnables mais de l’aider à vivre, jusqu’au bout.

Qu’il soit en phase avancée ou terminale, la qualité de vie du patient prédomine. Les soignants cherchent à soulager la souffrance dans ses différentes composantes, à améliorer son confort, à apporter un soutien à son entourage. Les soignants travaillent en équipes pluridisciplinaires avec l’aide de bénévoles formés à cet effet. Tout soignant devrait être en mesure d’accompagner ces malades jusqu’à leur mort, à l’hôpital et à domicile.

Il ne s’agit pas de multiplier les unités et équipes spécialisées. Mais celles-ci doivent être en mesure de diffuser l’esprit et l’art des soins palliatifs afin qu’une telle démarche s’inscrive progressivement dans la pratique de l’ensemble des structures de soins et du domicile.

5. Les objectifs poursuivis :

Rassembler les structures et équipes de soins palliatifs, ainsi que les organismes concernés

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Favoriser les échanges d’expériences et de pratiques, les actions communes au niveau national dans le respect de l’originalité, de l’indépendance et des moyens de chacun.
Encourager la recherche clinique, socio-psychologique, éthique…
Développer et faire connaître les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie en favorisant très largement l’information, tant auprès des soi-gnants et tout particulièrement des médecins, que du grand public.
Représenter le mouvement des soins palliatifs auprès des pouvoirs publics et des décideurs.
Coopérer au niveau international, en particulier européen, avec les associations ou mouvements nationaux qui poursuivent les mêmes buts.

6. Les adhérents

La SFAP rassemble en France les personnes et les associations engagées dans les soins palliatifs.
Elle est composée de trois collèges : médecins, paramédicaux, bénévoles. Elle est membre de l’Association Européenne de soins palliatifs (EAPC), organisation non gouvernementale.
150 associations de soins palliatifs réparties sur tout le territoire intervenant dans l’ensemble des institutions et à domicile. Ces associations représentent 15 000 bénévoles d’accompagnement sur le terrain. Ces bénévoles ont suivi une formation spécifique.
Les professionnels de santé impliqués dans les soins palliatifs : médecins, infirmières, assistantes sociales, psychologues, kinésithérapeutes, aides soignantes…

Contacter la S.F.A.P.

S.F.A.P. 106, avenue Emile Zola 75015 PARIS Tel : 01 45 75 43 86

www.sfap.org ; sfap@sfap.org

Page 468

Président :

Président en 2003 : Monsieur Régis AUBRY

Anciens Présidents : Monsieur Maurice ABIVEN, Madame Michèle SALAMAGNE

Soutenir la S.F.A.P.

LA SFAP A BESOIN DE VOUS !
Si vous partagez notre éthique, nos objectifs et nos attentes, aidez-nous !
Envoyez une lettre comportant les éléments ci-après accompagné de votre chèque à : SFAP, 106 avenue Emile Zola, 75015 PARIS, FRANCE
Nom, Prénom, Adresse, Téléphone (facultatif), E-mail (facultatif)
Veuillez trouver ci-joint mon règlement et m’adresser un reçu fiscal° de :

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Annexe N° 6 : Bibliographie

On trouvera ci-après des références de quelques livres s’inscrivant dans la perspective des soins palliatifs permettant une formation sur le sujet et tels que nous les connaissons en France. Bien d’autres références sont données dans les notes tout au long du livre. Nous n’avons forcément pas une connaissance de tout ce qui peut exister hors de France. Les références des sites Internet données ci-après permettront à chacun de trouver des bibliographies adaptées à sa région.

ABIVEN Maurice, CAMBERLEIN Yves

Pour une mort plus humaine :
expérience d’une Unité de Soins Palliatifs.
Inter-Editions, Paris 1990.

ABIVEN Maurice

Une éthique pour la mort.
Desclée de Brouwer, Paris 1995.

ARIES Philippe

Essai sur la mort en Occident du Moyen-Age à nos jours
Seuil, Paris, 1975.

AUGAGNEUR Marie-France

Vivre le deuil
Chronique Sociale, Lyon.

BAUBY Jean-Dominique

Le scaphandre et le papillon,
Robert Laffont, 1997.

BETH Blandine

« L’accompagnement des mourants en milieu hospitalier »,
Doin, 1985

BRASSEUR Louis

Traitement de la douleur,
Collection Conduites
Doin, Paris 1997

CADART Bruno

Peut-on abréger les souffrances ?
Laennec n° 2, décembre 1985.

CADART Bruno, SACHET Annick,

BOIFFIN André, FREYSSENET Marie-Geneviève

Peut-on abréger les souffrances ?
La Revue de Gériatrie, T 11, n° 2 février 1986.

CADART Bruno

Permettre aux familles de trouver leur place en long séjour
Revue A.H. (Aumônerie des Hôpitaux), n° 112, octobre 1986
Sur le thème : l’hôpital et les familles.

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CADART Bruno

En fin de vie,
Répondre aux désirs profonds des personnes
Collection Infirmières d’aujourd’hui
Le Centurion, Paris, 1988
(Livre qui a servi de base à la nouvelle édition actualisée et très enrichie)

CADART Bruno

Devenir croyant dans l’exercice du ministère,
Revue des prêtres du Prado – série internationale – Juillet 1998
Disponible sur le site portstnicolas.net
rubrique Le Rocher, chemins de prière.

CADART Bruno

Réflexions sur Mourir dans la dignité
Editions Ressources, Laval, Québec, 2003.

CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE

Introduit et commenté par Louis René
Préface de Paul Ricoeur
Editions du Seuil octobre 1996.

DAUGE Isabelle, VERICOURT (de) Guillemette

Les soins palliatifs
Les essentiels Milan 2000

DELORME Thierry

La douleur, un mal à combattre
Découvertes Gallimard Paris, 1999.

FREYSSENET Marie-Geneviève.

« L’abandon des vieilles générations »
In l’état de la France et de ses habitants
Editions La Découverte, 1985.

FROMENT Alain

Maladie, donner un sens.
Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; essai.

FROMENT Alain

Médecine scientifique, médecine soignante.
Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; étude.

FROMENT Alain

Pour une rencontre soignante.
Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; étude.

GOLDENBERG Emmanuel, HIRSCH Emmanuel et coll.

Partir : l’accompagnement des mourants
Cerf, Paris, 1986.

GOMAS Jean-Marie

Soigner à domicile des personnes en fin de vie…
Cerf, Paris, 1989, nouvelle édition 2001.

Page 471

GOMAS Jean-Marie

Le malade en fin de vie et le malade généraliste
Guide thérapeutique pour le cancer et le S.I.D.A.
Pharmacia et Upjohn 1988

HENNEZEL (de) Marie

La mort intime
Préface de François Mittérand
Robert Laffont, Paris, 1995.

HENNEZEL (de) Marie

Nous ne nous sommes pas dit au revoir
Robert Laffont, Paris, 2000.

HIRSCH Emmanuel

Médecine et éthique
Le Cerf, Paris, 1990

JOMAIN Christiane

Mourir dans la tendresse
Le Centurion, Paris, 1984

HUMBERT Vincent

Je vous demande le droit de mourir
Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille,
Michel Lafon, 2003
(Il s’agit d’un livre qui ne s’inscrit pas dans le mouvement des soins palliatifs, mais, vu la publicité qui en a été faite, il est difficile de ne pas le lire)

KUBLER ROSS Elisabeth

Les derniers instants de la vie…
Labor et Fides, 1975.

KUBLER ROSS Elisabeth

La mort, dernière étape de la croissance.
Ed du Rocher, 1985.

LAMAU Marie-Louise (sous la direction de)

Manuel de soins palliatifs
Clinique Psychologie Ethique
Dunod, Paris 1996

LASSAUNIERE Jean-Michel

Guide pratique des soins palliatifs
Editions John Libbey eurotext Paris 2000

LEMAIRE François, OUTIN Hervé, RAMEIX Suzanne

Nouveaux droits des patients
Médecine Sciences Flammarion Paris 2002

RUSZNIEWSKI Martine

Groupes de paroles à l’hôpital Dunot, 1999

SALAMAGNE Michèle, HIRSCH Emmanuel

Accompagner jusqu’au bout de la vie
Manifeste pour les soins palliatifs
Cerf, 1992

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SAUNDERS Cicely, BAINES Mary,

La vie aidant la mort, thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale,
traduction Michèle SALAMAGNE,
Arnette 1993.

SCHAERRER René et coll.,

Soins palliatifs en cancérologie et en phase terminale,
Doin, Paris, 1987.

SEBAG LANOE Renée

Mourir accompagné… Desclée de Brower, Paris.

SEBAG LANOE Renée

Vivre, vieillir et le dire… Desclée de Brower, Paris, 2001.

SEBAG LANOE Renée, WARY Bernard, MISCHLICH Danièle

La douleur des femmes et des hommes âgés
Préface de Bernard Kouchner
Ages, Santé, Société
Masson, Paris, 2002.

SFAP

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs,
Collège soins infirmiers.
L’infirmier(e) et les soins palliatifs :
« prendre soin » : éthique et pratiques.
Masson, Paris, 1999.

TAVERNIER Monique

Les soins palliatifs…
Collection « Que sais-je ? »
Presses Universitaires de France, Paris 2000

VERSPIEREN Patrick

Face à celui qui meurt.
Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement.
DDB, collection Temps et Contretemps, Paris 1984, 1999.

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Annexe N° 7 : Liste de sites internet

On trouvera ci-après une liste d’adresses de sites internet sur lesquels on peut s’informer sur le traitement de la douleur et les soins palliatifs

La recherche ci-après concerne les pays francophones. En anglais, en mettant la mention « Palliative Care » dans avec un moteur de recherche, on trouve de multiples sites.

Il n’est pas possible d’être exhaustif. D’autres sites excellents n’apparaissent pas ici. La liste des sites ci-dessous présente autant de portes d’entrée possibles pour découvrir d’autres sites. Des présentations de sites sont empruntées à tel ou tel de ces sites dans le seul but de favoriser la communication entre tous.

La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs : http://www.sfap.org

En France, c’est l’association de référence pour nous, celle à laquelle nous avons légué nos droits d’auteurs. D’autres associations font un excellent travail. Le site de la SFAP présente notamment la Charte « accompagner et soigner ensemble ».

La Fédération Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie : J.A.L.M.A.V. : www.jalmalv.org

Fédération d’Associations fondée par Le Professeur Schaerer de Grenoble dont nous apprécions tout particulièrement le travail.

La lutte contre la douleur à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : www.interclud.ap-hp.frn

C’est à ce site que nous empruntons nombre des présentations des autres sites. On y trouvera des informations sur le traitement de la douleur, des adresses de services auxquels s’adresser, des documents intéressants, une liste de sites internet.

Le C.H.U. de la Pitié-Salpétrière : www.chups.jussieu.fr et plus spécialement la page www.chups.jussieu.fr/polys/nivA/DouleurNivA.html

Nous nous sommes largement aidés du travail du Dr Elisabeth Colin pour mettre à jour notre livre. Et puis, c’est le site du C.H.U. où nous avons fait nos études…

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Le C.H.U. de Rouen : www.chu-rouen.fr

C’est le site médical français de référence. Il propose, outre des dossiers d’information, le plus grand recensement indexé de sites de santé francophones (CISMeF) équipé d’un moteur de recherche interne permettant d’accéder rapidement aux principaux articles sur un sujet donné.

L’université René Descartes : www.univ-paris5.fr

Le site de Paris V héberge celui de la bibliothèque interuniversitaire de médecine (B.I.U.M.). Sur le site de la B.I.U.M., aller à la rubrique « services : dossiers d’actualités », les dossiers douleur et soins palliatifs proposent notamment une liste d’organismes, des références bibliographiques (ouvrages, articles, mémoires, comptes-rendus de congrès) et des titres de périodiques.

La Société d’étude et de traitement de la douleur : www.setd.org

Outre des informations générales sur la SETD, sur les congrès relatifs au traitement de la douleur, … le site propose une rubrique « prise en charge de la douleur postopératoire » et une rubrique « brèves », avec des informations scientifiques (recherche, …), cliniques (médicaments, …) et administratives. Un forum infirmier est en cours de préparation. Les données documentaires (articles commentés, …) sont accessibles aux seuls membres de la SETD.

La Société de Réanimation de Langue Française : www.srlf.org

répertorie de nombreux sites internet, français et anglo-saxons, dédiés à la douleur. Accès par la page d’accueil du site de la SRLF, « recherche sur le web », sélection par mots clés : douleur chronique, douleur post-opératoire

Pediadol : http://www.pediadol.org

Pediadol ou 3617 PEDIADOL sur Minitel. Ce site contient une base de données bibliographiques sur la douleur de l’enfant, produite par l’association pour la diffusion des données sur le traitement de la douleur de l’enfant (ATDE), dont le siège est à l’hôpital Trousseau. On y trouve aussi :

les publications de Pediadol,
des grilles d’évaluation de la douleur de l’enfant,
des protocoles de soins infirmiers : stratégies infirmières de prise en charge pour différents gestes douloureux, recommandations pour l’organisation des soins.

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Le réseau midi-pyrénéen enfant-Do : www.enfant-do.net

Le réseau midi-pyrénéen enfant-Do Ce site, créé par les équipes de pédiatrie du CHU de Toulouse, avec le soutien de la Fondation CNP, est consacré à la prise en charge de la douleur des enfants en Midi-Pyrénées. Il vise trois objectifs informer le grand public, expliquer aux enfants la douleur et ses traitements, favoriser les échanges entre les professionnels du réseau régional.

L’Institut UPSA de la douleur : www.institut-upsa-douleur.org

Sont présentés notamment sur ce site les projets financés par l’institut et les conditions d’attribution des bourses d’étude, ainsi que les publications de l’institut et des synthèses d’article en ligne.

Le Site Doloplus 2 : www.doloplus.com

Ce site présente « Doloplus 2 », l’échelle d’évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée présentant des troubles de la communication verbale, ainsi que de multiples autres informations.

L’Observatoire de la douleur : www.observatoiredeladouleur.com

Ce site est réservé aux professionnels de santé. L’inscription est gratuite. Parmi les rubriques proposées :

Un dictionnaire de médicaments antalgiques,
Une rubrique « matériels »,
La revue de l’observatoire,
Une rubrique « video TV – douleur »,
Des résultats d’enquête.

L’Association pour le Développement de l’Enseignement Médical par l’Audiovisuel (Adema) : www.douleur.com.fr

Ce site, conçu pour les professionnels de santé, apporte des informations pratiques et rapides sur la prise en charge de la douleur (définitions, physiologie, évaluation, traitement, surveillance, méthodes d’administration), ainsi que des éléments de documentation. Il propose, en outre, une base de liens sur l’anesthésie-réanimation.

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L’association François-Xavier Bagnoud : www.fxb.org/palliative

L’association mère, créée en Suisse, mène diverses activités dans le domaine humanitaire. L’association FXB Paris se consacre au développement des soins palliatifs et présente sur le site son bulletin et les données de son centre de documentation.

L’Association Européenne de Soins Palliatifs ou European Association for Palliative Care (E.A.P.C.) : www.eapcnet.org

Le site de l’EAPC, association reconnue par le Conseil de l’Europe, propose diverses rubriques : organisation et membres de l’association, recherche, congrès, publication et notamment l’European Journal of Palliative Care.

La Société Suisse pour l’étude de la douleur : www.dolor.ch

Ce site présente pour plusieurs syndromes douloureux les aspects diagnostiques, thérapeutiques et pronostiques avec un résumé schématique sous forme d’arbre décisionnel

Ethique et Santé – Réseau Rodin :
www.inserm.fr/ethique/Ethique.nsf

Ce site, présenté en langue française, espagnole et anglaise, réalisé en partenariat par l’INSERM et le Laboratoire d’éthique médicale de la faculté de médecine de Paris-Necker, est dédié à l’information et à la diffusion des connaissances en éthique médicale. A la rubrique « Fin de vie, soins palliatifs », les thèmes abordés concernent :

la mort médicalement assistée,
la réanimation systématique : limite ou principe ?
procédures et critères de décision d’abstention et d’arrêt thérapeutique en réanimation,
prise de décision, responsabilité et collégialité,
soins palliatifs.

International Association of the study of Pain (I.A.S.P.): www.halcyon.com

Le site présente les publications éditées par l’association, des référentiels concernant l’éthique dans la recherche, des définitions. Une rubrique actualité (congrès, évènements, …) est ouverte sur le site.

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Association Internationale Ensemble contre la douleur : www.sans-douleur.ch

Propose une liste de sites internet traitant de la douleur, ainsi que des bibliographies, des annonces de conférence, un groupe de discussion

Ministère français de la santé : www.emploi-solidarite.gouv.fr

Le dossier consacré à la prise en charge de la douleur présente notamment les objectifs et les moyens du plan ministériel de lutte contre la douleur pour la période 2002-2005 (cf : ci-joint la rubrique « documents officiels », pour un accès direct au plan quadriennal).

L’Association Québécoise de Soins Palliatifs : www.aqsp.org

L’Association Canadienne de soins palliatifs : www.acsp.net

La Fédération Wallonne des Soins Palliatifs : www.fwsp.be

La vie jusqu’au bout (Luxembourg) : www.asblux.org

Texte de la couverture

L’accompagnement des personnes en fin de vie n’est ni une technique, ni une mode, ni une nouvelle méthode de « traiter » la mort. S’il n’y a pas de recette, de chemin tout fait, il y a néanmoins des repères permettant d’entendre les questions posées par les personnes malades en fin de vie.

Dans ce livre, l’auteur essaie de rendre compte de la façon dont une équipe de soignants a réfléchi avec des familles aux questions entendues dans la pratique des soins palliatifs :

Peut-on traiter efficacement la douleur ?

Qu’est-ce que l’accompagnement ?

Qu’est-ce que soigner quand guérir ne veut plus rien dire ?

Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?

Quelle place pour le consentement aux soins ?

Qu’est-ce qui provoque les demandes d’euthanasie ?

Comment répondre aux demandes d’euthanasie ?

Comment accéder à une parole en vérité avec les malades et leurs familles ?

Bref, proposer une réflexion avec les soignants, les malades et leurs familles en réfléchissant aux moyens de vivre avec ces personnes malades jusqu’à leur mort, en relation avec elles, sans étouffer leurs cris, sans dissimuler les réponses à leurs questions et surtout sans les faire taire !

En 1997, Bruno Cadart commence ses études en médecine à Paris et se laisse toucher en profondeur par la question de la douleur, de la douleur trop souvent non traitée voire provoquée par absence de réflexion des soignants. De 1983 à 1986, il est dans le service du Dr. Annick Sachet à Ivry. Avec elle, il fait partie de ceux qui ont fondé les soins palliatifs en France et réalise une thèse très remarquée qui lui a valu la médaille d’argent de la faculté de Paris et le Prix National de Gériatrie en 1986.

Dans un moment où le débat sur l’accompagnement des personnes en fin de vie occupe le devant de la scène médiatique, le lecteur aussi bien professionnel que profane trouvera dans ce livre des éléments essentiels pour se repérer et être aidé dans l’accompagnement de personnes en fin de vie.

[1] Devant la difficulté pour les familles de garder un lien avec leurs parents hospitalisés dans un tel univers, le Docteur Sachet considérait comme prioritaire de répondre aux appels téléphoniques ou de recevoir les familles quand elles venaient pour les aider à garder un lien.

[2] La souffrance de celui qui meurt, journal Laennec n°3-4, Printemps 1984.

[3] En Annexe n° 2, les professionnels de la santé trouveront des repères pour le traitement des escarres chez la personne âgée en fin de vie.

[4] Voir récit plus loin, chapitre 1, § 1.2 L’histoire de Monsieur Lartigue

[5] Intervention faite dans le Salon Médicis au Sénat à Paris le 18 juin 1985 à l’invitation de l’Association Française des Journalises Catholiques sous la présidence du Président du Sénat, Monsieur Alain Poher, sur le thème : « Peut-on abréger les souffrances ? ». Cette intervention reprise partiellement par de nombreux journaux a été publiée dans la revue Laennec, n° 2, décembre 1985 et la Revue de Gériatrie, T 11, n° 2, février 1986.

[6] En 2003, près de 70 % des pensionnaires des services de gériatrie de Soins de Longue Durée sont atteints de cette maladie.

[7] « Association Mieux vivre à Charles-Foix », 7 av. de la République, 94200 Ivry.

[8] V.M.E.H., Visiteurs des Malades en Etablissement Hospitalier, 8 bis avenue René Coty, 75014 Paris, (16-1) 43-20-87-97.

[9] Association des petits frères, 2 bis, pl. Bienvenüe, 75015 Paris, (00-33) (0)1 45-44-44-30

[10] Il existe en effet une formation, les G.F.U., Groupes de Formation en monde Universitaire, qui permet, dans un premier temps de faire à la fois des études profanes et de se former au ministère de prêtre; dans un deuxième temps, la personne arrête ses études et le métier qu’elle exerçait pour suivre un temps plein de formation au séminaire. En 1988, au moment où j’écris la première édition de ce livre, je suis dans cette deuxième étape de formation au séminaire du Prado à Lyon pour le diocèse de Créteil. Je n’exerce plus la médecine, au moins pour le moment, mais je garde des liens avec des soignants. Je vis en communauté en HLM aux Minguettes, cité populaire de la banlieue de Lyon, et je termine ma formation théologique à l’institut catholique de Lyon. L’intérêt de ce type de formation est de favoriser un discernement et surtout de nous permettre d’être à l’écoute de ce que le monde d’aujourd’hui cherche et découvre et de pouvoir y annoncer l’Evangile dans la culture de ce temps.

[11] Christiane Jomain, Mourir dans la tendresse, collection infirmières d’aujourd’hui, Le Centurion, Paris, 1984.

[12] Avec les jeunes de la Jeunesse Ouvrière en particulier.

[13] Dont beaucoup de personnes âgées

[14] Vincent Humbert, Je vous demande le droit de mourir, Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille, Michel Lafon, Paris 2003

[15] Voir annexe 4 qui présente cette association.

[16] Marie-Geneviève Freyssenet, Monique Picard, « De quoi les vieux parlent-ils le plus spontanément ? », revue VST, Vie Sociale et Traitement, n°135, juin-juillet 1981.

[17] Intervention publiée dans « GERONTOLOGIE » n° 56 Octobre 85- « Le long mourir en long séjour », Y. Delomier, F. Husson, M.F. Hron, M.F. Odelin, C. Girtanner. p.11 à 16.

[18] Murray Parkes, « L’équipe hospitalière, le malade et sa famille face aux difficultés des phases terminales « , St Christopher hospice. London 1978. Traduction L. Cludy.

[19] Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité, association qui milite pour le droit à l’euthanasie.

[20] L’histoire du service de 1986 à 2003 fait l’objet d’un chapitre à part en fin de livre (Chapitre 10)

[21] On rappelle que le « moyen séjour » correspond à des lits de convalescence en vue d’un retour à domicile pour une période limitée à 80 jours éventuellement renouvelable pour 60 jours si la situation médicale le justifie et qu’un retour à domicile est toujours envisageable. Cette hospitalisation est remboursée par la sécurité sociale. En 2003, on parle de lits de « Soins de Suite et de Réadaptation » (SSR) et de lits de « Soins de Longue Durée » (SLD).

[22] Association « Combat pour les vieux jours », 127 rue Notre Dame des Champs, 75006 Paris, (16-1) 46 33 59 38

[23] Jacqueline Cipriani, « Animation et humanisation, problèmes posés par la transformation de l’hospice », thèse, Pitié Salpétrière, 1971.

[24] « La souffrance de celui qui meurt », Laennec n° 3-4, printemps 1984.

[25] Ce film a obtenu le prix Première oeuvre au festival 1985 de film ethnographique (Musée de l’Homme, Paris) ; il a également reçu le Prix des Droits de l’Homme (Association DHS, Droits de l’Homme et Solidarité, 1985) et le Premier prix du festival international du « Super 8 » à Montréal (février 1986). Danièlé Incalcalterra, « Dernier Etat », Association Varan, 6 imp Montlouis 75012 Paris. 01-43-56-64-04

[26] Ce film produit par l’Institut National de l’Audiovisuel vient d’être diffusé par les télévisions belge et suisse romande. Il a obtenu le Prix « Label de qualité » décerné par le Centre National du Cinéma (juillet 1987).

[27] Ce paragraphe est important dans la mesure où il dénonce le manque de moyens en personnel pour accompagner les personnes en fin de vie, en particulier les personnes âgées. Nous avons tenus à être précis et à ne pas seulement donner des généralités non fondées. Cela donne un côté un peu fastidieux à la lecture. On pourra éventuellement en sauter la lecture ou du moins aller vite sur l’exposé des chiffres sans perdre d’éléments de compréhension pour la suite.

[28] Voir courrier du journal Libération du mardi 10 avril 1984 p.30 et 31, « Un demi-siècle à Ivry », Didier Auduberteau. Didier vient de décéder en janvier 2003 après 71 ans passés à Charles Foix.

[29] Rapport p. 148 et 150.

[30] En août 2003, au moment où nous terminons cette nouvelle édition, une période de canicule a touché la France (et bien d’autres pays) et fait prendre conscience de manière forte du manque de personnel dans les hôpitaux dans ces périodes. On parle de 15 000 morts en France par déshydratation sur cette période. Cela souligne l’actualité de ce cri d’alerte.

[31] Forette F., Aquino J.P., Gleizes L.,et al,- « Evaluation des besoins en personnel dans les unités de long séjour », Nouv. Press Méd, 6, 30, 2695.

[32] Les chiffres ci-dessus sont vraiment un minimum pour que la toilette par exemple soit faite. Mais quid de la relation si tout est fait à cette vitesse ? Ce n’est pas une critique du travail de Françoise Forette qui essayait d’obtenir au moins de quoi assurer ce service minimum.

[33] La distinction de l’auteur entre agents féminins et masculins tient à la nécessité d’hommes pour porter des personnes lourdes et les mettre du lit au fauteuil, etc.

[34] Dans ce qui va suivre on parlera indistinctement de nombre de soignants par lit et de nombre de soignants par pensionnaire, bien que stricto sensu il faudrait parler exclusivement de nombre de soignants par lit. D’autre part ces statistiques ne tiennent pas compte des agents déplacés d’un service à un autre, lorsqu’un service en dépanne un autre. En effet, il aurait été difficile de répertorier ces modifications, et, lorsqu’un soignant d’une autre unité vient dépanner, il ne vient le plus souvent que pour aider à coucher les malades. De la même façon, les agents de la première unité envoyés dans d’autres services ne sont pas décomptés.

[35] Louise Chauchard, « Pardon ma mère pour cette mort là… », collection Témoins, Editions Ouvrières, Paris, 1984.

[36] Sur La Souffrance des soignants, on pourra se reporter à: – L. Plotton, « La souffrance des soignants en gériatrie », la Revue de Gériatrie, tome 6, n° 3, mars 1981. Article repris par le journal Laennec, n° 5, juin 1985.

– On pourra aussi se reporter à la revue Gérontologie n° 53 janvier 1985 qui a consacré un numéro complet à ce sujet.

[37] Blandine Beth, « L’accompagnement des mourants en milieu hospitalier », Thèse publiée chez Doin, 1985

[38] Enquête des Agences Régionales d’Hospitalisation faite en 2002.

[39] Murray Parkes, « L’équipe hospitalière, le malade et sa famille face aux difficultés des phases terminales », St Christopher hospice, London, 1978, traduction L. Cludy

[40] Earnshaw-Smith E., « Dealing with dying patients and their relatives, Brit. Med.J.282, 1779 ; 1981

[41] Ajenian I., Mount B.M., « The RVH Manual on palliative hospice », Care, Arno Press, A. New York times Company, New York.

Ces objectifs sont rapportés par Michèle Salamagne, « La souffrance de celui qui meurt », Laennec, N° 3-4, Printemps 1984 et dans le livre qu’elle a traduit:

– Cicely Saunders, Mary Baines, « La Vie aidant la Mort, Thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale. » traduction M. Salamagne, MEDSI,1986.

On pourra aussi se reporter à : Michèle SALAMAGNE, Thérèse Vanier, »Douleur physique. Souffrance globale à la phase ultime d’une maladie cancéreuse », Revue du praticien, « Soins palliatifs terminaux », R.P., 1986, 36, 9 (11 février 1986), p. 457 à 469

[42] Cf. le site internet Doloplus 2 indiqué en annexe pour plus de renseignements sur cette échelle d’évaluation.

Wary, collectif Doloplus, « Plaidoyer pour l’évaluation de la douleur chez la personne âgée », Gérontologie et Société N° 78, Qualité de vie p. 83 à 94

[43] Rémy Morello, Alain Jean, Michel Alix et Groupe Regates, L’ECPA : Une échelle comportementale de la douleur pour personnes âgées non communicantes. InfoKara N° 51, 3/1998 p. 22-29.

[44] J’ai vu plusieurs familles, mais aussi des aides soignants ou des infirmières être arrivées à ce dialogue en ayant fait connaître le livre « En fin de vie » au médecin traitant qui trouvait là, non seulement des éléments de repère, mais une base pour un dialogue sans confusion (en particulier par rapport à l’euthanasie).

[45] On gagne à connaître la « Charte du patient hospitalisé » dont un résumé est reproduit en annexe n° 4.

[46] Algie vient d’un mot grec qui signifie douleur. D’où tous les mots qui dérivent : antalgie, analgésie, etc.

[47] R. Sebag-Lanoë, B. Wary, D. Mistlich, La douleur des femmes et des hommes âgés, Préface de B. Kouchner, Masson, Ages Santé Société, Paris 2002. Ce livre a été écrit avec la participation de nombreux médecins, notamment d’Annick Sachet

[48] Combien de fois ai-je pu améliorer nettement la situation de personnes me demandant conseil alors que je ne pouvais plus prescrire simplement en leur proposant de prendre leur DIANTALVIC® à raison d’une gélule toutes les 4 heures et non plus 2 matin, midi et soir.

[49] Patrick Verspieren, « Reflexion éthique », Laennec n° 3-4, printemps 84, numéro spécial sur « La Souffrance de Celui qui Meurt »

[50] G. Payen, « Déontologie Médicale d’après le droit naturel », Université L’Aurore, Zi-Ka-Wei, 2° édition, 1935

[51] o.p. cit. p. 198 – 199

[52] o.p. cit. p. 199

[53] C’est l’attitude classique en 2003. La progression était faite de manière légèrement différente en 1986. On se reportera aux indications concernant le traitement chez une personne âgée dans l’ouvrage de R. Sebag-Lanoë, B. Wary, D. Mistlich, La douleur des femmes et des hommes âgés, Préface de B. Kouchner, Masson, Ages Santé Société, Paris 2002. Ce livre a été écrit avec la participation de nombreux médecins, notamment d’Annick Sachet

[54] Voir Histoire du Père Joseph, chapitre 4 p. 153-156

[55] R. Treves, B. Bannwarth, P. Bertin, R.-M Javier, J. Glowinski, M. Le Bars, S. Perrot. Les recommandations de Limoges, Usage de la morphine dans les douleurs rhumatologiques non cancéreuses, Douleurs 2000,1,1 p. 33 à 38

[56] Cf. Le combat que mène l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité » en France et d’autres « associations sœurs » dans d’autres pays.

[57] Chapitre 5, § 3.2

[58] Voir en Annexe n° 3, l’article des docteurs Sachet et Fouassier sur l’utilisation de l’HYPNOVEL®

[59] De Sousa E., Jepson B. Midazolam in terminal care. 1988 ; 8575/6 : 67-68.

[60] Annexe n° 3

[61] La Scopolamine diminue les sécrétions bronchiques et a un effet bronchodilatateur. Elle a par ailleurs un effet central sédatif alors que l’atropine a un effet stimulant.

[62] Cf. Manuel de soins palliatifs, sous la direction de Marie-Louise Lamau, Dunod, Paris 1995, p. 156 à 159

[63] Cicely Saunders et Mary Baines, La vie aidant la mort, thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale, traduction Michèle Salamagne, M.E.D.S.I.p. 2

[64] Cf. Annexe n° 5

[65] Voir chapitre 1 § 3

[66] Cette réflexion s’appuie très largement sur les articles de Patrick Verspieren « Liberté du malade et consentement aux soins » et « Liberté,autonomie et responsabilité du malade » publiés dans le numéro 3-4 du journal Laennec du printemps 1983 sur le thème: « Le malade,sa liberté et le consentement aux soins ». Cette réflexion s’appuie aussi sur son livre: « Face à celui qui meurt, euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement », collection « temps et contretemps », Desclée De Brower, 1984.

[67] Laennec, avril 1981, « La complexité de l’acte de soigner », p.13

[68] R. Sebag-Lanoë (Villejuif), « Vieillissement, pertes et deuils: les réactions des soignants », Médecine et Hygiène, N°1564, Mai 1984.

[69] Extrait du texte de Marie-Geneviève Freyssenet, dans le cadre de l’intervention « à trois voix » de Marie-Geneviève Freyssenet, Jacqueline Guigui, Annick Sachet, « Vivre, Soigner, Mourir », faite au 3ème Carrefour de l’Humanisme Hospitalier, Abbaye des Prémontrés, 27 au 30 avril 1987, à paraître dans la revue « Gestion Hospitalière ».

[70] cf. Tobie Nathan, « La folie des autres », Dunod, Paris, 1986, p. 34

[71] Murray Parkes : « L’équipe hospitalière. Le malade et sa famille face aux difficultés des phases terminales. « Saint-Christopher Hospice, London, 1978. Traduction L.Cludy.

[72] Professeur Henri Péquignot : « Conclusion sur la mort et le mourir », Gérontologie, N°56, Octobre 1985.

[73] Notre affirmation date de 1986. Malheureusement, en 2003, tous les médecins sont loin d’avoir changé d’opinion et de pratique.

[74] Louise Chauchard : « Pardon ma mère pour cette mort là… » Les Editions Ouvrières, 1984, page 139, cité plus loin dans le même chapitre, paragraphe n°16

[75] Patrick Verspieren, o.p. cit. p. 24 et 25.

[76] Patrick Verspieren, o.p. cit. p.26.

[77] Henri Péquignot, o.p. cit. p.30

[78] Séminaire auquel j’ai participé jusqu’en fin 1986, qui se réunit depuis 1985 dans le service du professeur Zittoun, à l’initiative conjointe de E. Goldenberg, R.W. Higgins, E. Hirsch, M. Salamagne, R. Sebag Lanoë, P. Verspieren, R. Zittoun est s’est constitué en avril 1986 en association type loi 1901. Cette dernière association vient de publier un livre : « Partir », Emmanuel Hirsch, Le Cerf, Paris 1986.

[79] o.p. cit. p. 3.: « les médecins sont moralement tenus de traiter leurs patients de façon appropriée, mais non d’administrer tout traitement techniquement possible ».

[80] o.p. cit. p.2

[81] J. Dausset, J. Crosnier et J.N. Muller, Nouv. Presse Médicale, tome 3, n°1, 5 janvier 1974.

[82] Jean Mignon, Conseiller Juridique de la Confédération des Syndicats Médicaux français, « La liberté du malade et le consentement aux soins dans le cadre du Droit français », Laennec n°1, octobre 1984.

[83] Nous considérons dans un premier temps, le cas d’une personne capable d’exprimer un désir et de participer de façon éclairée à un consentement.

[84] H. Mac Aleese, « Le consentement et le droit », Le Concours Médical, 22-09-1984, 3175-3177.

[85] On rappelle l’invitation faite au début de ce chapitre à lire l’annexe n° 4 qui présente toutes les dispositions réglementaires et législatives apparues depuis 1986 et qui confirment notre position.

[86] Paula Caucanas Pisier, « Pourquoi je veux une loi », bulletin n°19, février 1986 de l’ ADMD, p.7

[87] Gilbert Brunet, « La mort digne et la loi », bulletin n°19, février 1986, de l’A.D.M.D., p.10.

[88] Cette notion de « désir profond » est reprise au chapitre 5, paragraphe 6.2

[89] Patrick Verspieren, o.p. cit. p.34

[90] Position exprimée par Louis Portes lors d’une communication prononcée à l’Académie des Sciences Morales et Politiques, le 30 janvier 1950, rééditée plusieurs fois, au moins jusqu’en 1964, rapportée et analysée par Patrick Verspieren dans son article: « Liberté du malade et consentement aux soins », Laennec, n°3-4, printemps 1983.

[91] Louis Portes, « Du consentement du malade à l’acte médical », in « A la recherche d’une éthique médicale », Masson éditeur, 1964, p.170.

[92] o.p. cit. p. 166.

[93] o.p. cit. p. 162.

[94] o.p. cit. p. 159.

[95] o.p. cit. p. 169.

[96] o.p. cit. p. 163.

[97] o.p. cit. p. 162.

[98] G. Payen, Déontologie médicale, Université L’Aurore,Zi-Ka-Wei, 1935, bien qu’éditée en Chine, il était diffusé en France et reposait uniquement sur l’expérience médicale française.

[99] Ordre National Des Médecins, Commentaires du Code de Déontologie Médicale, 1987, p.24 à 28. Voir en annexe 4 le Nouveau Code de Déontologie Médicale 1995.

[100] Eckhard Frick, « Le consentement aux soins psychiatriques », travail fait sous la direction de Patrick Verspieren dans le cadre de son enseignement de bioéthique au centre Sèvres, 1985.

[101] Eckhard Frick, o.p.cit. p.17

[102] Patrick Verspieren, « Liberté du malade et consentement aux soins » déjà cité.

[103] G. Payen, déjà cite. Nous invitons toujours le lecteur à avoir jeté un œil sur l’annexe 4 et les textes législatifs apparus depuis 1995 et qui confirment notre analyse faite en 1986.

[104] James E.Childress, « Priorities, Biomedical Ethics », Chap. 1, Patern and the patient’s rights to decide. The Westminster Press, 1981.

[105] Pie XII, « Problèmes médicaux et moraux de la réanimation », Doc. Cath., 22 décembre 1981.

[106] S. Congrégation Pour la Doctrine et la Foi.

[107] On notera qu’aux médecins, Monsieur Bonnet disait : « Je vais guérir, hein ? », et 5 minutes plus tard à sa femme : « Je vais mourir, tu t’occuperas des enfants ».

[108] On se reportera avec intérêt au travail de Jean-Marie Gomas pour aider à une décision éthique, in La Presse Médicale, 30, n° 19, Juin 2001

et aussi : Jean-Marie Gomas, Refus de traitement ou d’alimentation en gériatrie : comment décider, et qui décide ? in Journées d’éthique médicale Maurice Rapin, Nouveaux droits des patients, François Lemaire, Hervé Outin, Suzanne Rameix, Médecine-Sciences, Flammarion, Paris 2002.

[109] On retrouve là une des intuitions de Lévinas quand il présente comme exigence le fait de sortir de « l’il y a« , de sortir du non sens, de passer de « l’existence » à « l’existant« , passage qui, selon lui, se fait dans la « responsabilité pour autrui », « l’être-pour-l’autre« , qui seuls permettent de sortir du non sens. Emmanuel LEVINAS, « Ethique et Infini », Fayard/France Culture, 1982, p.42.

[110] Madame Petit Lievois, « Etude sur l’animation dans les institutions accueillant des personnes âgées », Notes et documents de la FNOSS, n°26, 2ème trimestre 1967.

[111] Cipriani, o.p. cit. p.26.

[112] Dominique Cottin, « Profil médical et para-médical d’une unité de gériatrie long-séjour de l’Assistance Publique » -la deuxième unité à Ivry, thèse, Pitié-Salpétrière, 1979.

[113] Jean-François Six, « Combat pour les vieux jours », Le Centurion/DHS, 1983, p.50-51.

[114] Patrick Verspieren, « Vieillards en long séjour, Soins et excès de soins », table ronde, Laennec n°1, octobre 1981.

[115] Il ne s’agit pas d’un « mot type » mis systématiquement, mais d’un mot écrit pour une personne précise, en vue de répondre à son désir profond, de satisfaire les besoins que dans ce cas précis, elle a jugés prioritaires, après réflexion en équipe, et dans le strict respect du cadre éthique et juridique actuel. Pour adapter ce mot à ce qui est disponible aujourd’hui, on se réfèrera au chapitre 3 sur l’expérience des hospices et aux annexes concernant le traitement de la douleur.

[116] Voir l’histoire de Mme Batéot dans le chapitre sur l’euthanasie. Chapitre 5, § 3.2

[117] De mars à juin 1986, il nous est arrivé 3 fois, pour répondre aux besoins de personnes précises, de marquer « Ne pas mettre d’antibiotiques, mais traiter la dyspnée et l’angoisse ». Pour une personne prostrée et grabataire, cette dernière mesure a l’intérêt de ne pas prolonger une agonie qui jusque là pouvait durer très longtemps. Ainsi une dame de 92 ans, rongée par les escarres, ne mangeant plus rien du tout a vécu encore 45 jours avec seulement 1 perfusion sous-cutanée de 1 litre tous les 2 jours. Cette dernière abstention reste exceptionnelle dans notre pratique et limitée à des cas très précis.

[118] En 2003, à l’Unité de Soins Palliatifs de l’hôpital Charles Foix, il y a des prescriptions anticipées et personnalisées du type de celle de 1986. Les médecins de soins palliatifs assurent une astreinte téléphonique avec un appel systématique à 23h. Ils sont joignables à tout moment.

[119] En 2003, on aurait prévu un pansement spécifique qui, sans douleur, peut absorber le sang voire arrêter le saignement comme un Alginate (COALGAN® par exemple).

[120] Jean-Marie Gomas, Soigner à domicile des personnes en fin de vie, Cerf, Paris, 1989, nouvelle édition 2001.

[121] Au risque de nous répéter, mais pour éliminer toute ambiguïté, quand nous parlons d’accompagnement des personnes en fin de vie ou de réponse à leur désir profond, cela exclue tout geste posé pour provoquer la mort, toute injection d’un produit quelconque destiné à accélérer sa survenue.

[122] Louise Chauchard, « Pardon ma mère pour cette mort là… », collection Témoins, éditions Ouvrières, 1984.

[123] o.p. cit. p. 105 à 109.

[124] o.p. cit. p. 130 à 133.

[125] La demande de Louise Chauchard qui semble accepter l’hypothèse d’une mort provoquée, n’est pas tant une demande d’euthanasie qu’une demande de soulagement de la douleur et de l’angoisse de sa mère. Un traitement antalgique et anxiolytique correct, d’autres relations avec l’équipe soignante et en particulier avec les médecins, un accompagnement, lui auraient permis de ne plus vivre ce cauchemar. Nous l’avons vu, un tel traitement ne joue pas sur la durée de la vie, au contraire, en permettant de nouveau la relation, voir l’alimentation dans certains cas il peut éventuellement augmenter la durée de la vie, et surtout il en transforme la qualité.

[126] o.p. cit. p. 139.

[127] Renée Sebag Lanoë, Didier Rondinet, « L’accompagnement du vieillard mourant: quels objectifs se fixer ? », Revue Médecine et Hygiène, n°1610, 15 mai 1985. On se reportera aussi à l’article de Pascale Fouassier en Annexe n° 2

[128] Patrick Verspieren, « Vieillards en long séjour, soins et excès de soins », Laennec n°1, octobre 1981.

[129] o.p. cit. p. 62.

[130] Christiane Jomain, « Mourir dans la tendresse », collection infirmières d’aujourd’hui, Le Centurion, 1984.

[131] Rosette Poletti, « Les soins infirmiers, théories et concepts »,collection infirmières d’aujourd’hui, Le Centurion, 1978, p. 44.

[132] Thierry Ropers, « A propos d’une étude sur la différence d’accès et de traitement en matière de soins dentaires », thèse, faculté de chirurgie dentaire de Lille, 1984, p.4.

[133] Catherine Chalier, « La Souffrance d’Autrui », Les Nouveaux Cahiers, automne 1985, n°82, p.7.

[134] Robert William Higgins et Isabelle Marin, « L’accompagnement des familles », Revue du Praticien, 36, 9 (11 février 1986) p.486

[135] voir compte-rendu de la réunion à propos de l’histoire de Monsieur Bonnet, chapitre n°1 § 3

[136] Président du Sénat à ce moment-là.

[137] Il est décédé quelques mois plus tard très paisiblement

[138] Psychologue dans le service qui a beaucoup contribué à ce travail

[139] Dr Pascale Fouassier, Bilan d’activité du Centre de Soins Palliatifs Gériatrique du Groupe Hospitalier Charles Foix – Jean Rostand, Janvier 2003

[140] Et aux autres équipes travaillant dans le même sens

[141] Erving Goffman, Asylum, « Essays on the social situation of mental patients and other inmates, Garden City: NY, Doubleday and Co, 1961. publié en France sous le titre « Asiles », « Etude sur la condition sociale des malades mentaux », Editions de Minuit, Paris, 1968.

[142] Voir notamment le « Cantou » de Georges Caussanel.

Foyer Emilie Rodat, 9 bis rue Trudeau, 92 Rueil Malmaison. Voir aussi « L’orangerie » à Lyon. Il s’agit de petites unités de 12 lits dans lesquelles les personnes, toutes démentes, ne sont pas seulement traitées mais participent à la cuisine, à des activités. Chacune a sa chambre personnelle aménagée avec leurs propres objets et mobilier par la famille. Les familles participent de près à la marche de l’établissement. L’orangerie, hôpital de la Croix Rouge, 25 chemin Champlong, 69450 St Cyr au Mont D’Or.

[143] Elizabeth Kubler Ross, « La Mort, Dernière étape de la croissance », éditions du Rocher, 1985; publié initialement en français par éditions Québec/Amérique, INC Ottawa, 1977.

[144] Patrick Verspieren Face à celui qui meurt. Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement, collection Temps et Contretemps, Desclée de Brower, 1984, p. 138.

[145] o.p. cit. p.143. Cette définition est d’ailleurs celle des juristes. Elle commence à être acceptée par les moralistes. Cf « Déclaration sur l’Euthanasie » de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi. Documentation Catholique, 20 Juillet 1980 p.697-700.

[146] Voir chapitre 3 § 10.2 tout l’exposé sur le cas particulier du choix d’une « sédation réversible », c’est-à-dire d’un sommeil réversible provoqué dans des situations de souffrances non contrôlées autrement.

[147] Cicely Saunders, Mary Baines, La vie aidant la mort, thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale, Medsi p. 2.

[148] Blandine Beth, L’accompagnement des malades en milieu hospitalier, Doin, 1985 p.86.

[149] Dr Khawaja, communication au séminaire sur l’accompagnement des mourants qui s’est réuni en 1985 et 1986 dans le service du Professeur Zittoun à l’Hotel Dieu – Maison médicale Jeanne Garnier, 110, avenue Emile Zola, 75015 Paris, (00 33) (0)1 45 75 41 77.

[150] Renée Sebag Lanoë, « Mourir Accompagné », DDB, 1986, p.214.

[151] Russel A. Ward, « Age and acceptace of Euthanasie », Journal of Gerontology, 1980,35,421-431

– T.L.Brink, « Geriatric Psychothérapy », Human Sciences Press New York-London, 1979,p.74 et 82.

[152] Renée Sebag Lanoë, « Mourir Accompagné », DDB, 1986, p.210.

[153] Extrait de l’intervention faite le 18 Avril 85, salle Médicis au Sénat, à l’invitation de l’association des journalistes catholiques sur le thème « Peut-on abréger les souffrances ? » publiée par le journal Laennec n°2 décembre 1985, reprise dans la Revue de Gériatrie, tome 11, n° 2 fév.86, B. Cadart, A. Sachet, A. Boiffin, M.G. Freyssenet, tribune libre : « Peut-on abréger les souffrances ? »

[154] cf. chapitre 3, § 10.2 sur les conditions pour provoquer un sommeil réversible sans chercher à provoquer la mort.

[155] Cf. Annexe 3.

[156] Avec la publication de très nombreux livres et articles, ces trois dernières années, déjà cités plus haut. Cette remarque faite en 1986 est toujours valable en 2003 : les traitements antalgiques devraient être largement connus, et, pourtant, trop de gens continuent à mourir dans des douleurs inacceptables, douleurs non traitées, douleurs provoquées. La solution à ce problème est-elle de se battre pour le droit à l’euthanasie ou de se battre pour un traitement correct de la douleur en toute situation et pas seulement en fin de vie ?

[157] Nous avons évoqué plus haut les progrès faits depuis à Ivry. En 2003, il reste cependant des situations de traitement de la douleur aberrants et de soins inadaptés.

[158] En 2003, à Ivry, la situation s’est améliorée mais il reste encore bien du travail à faire.

[159] Il n’avait tellement pas sa place que depuis, il a été retiré du marché

[160] J.M. Hunt, T.D. Stollar, D.W. Littlejohns, R.G. Twycross and D.W. Vere, « Patients with protracted pain: A survey conducted at the London Hospital » J.Med. Ethics. 3,61, 1978.

[161] P. Verspieren o.p. cit. p. 23.

[162] Louise CHAUCHARD o.p. cit. p.131.

[163] voir chapitre 3.

[164] Lorsque l’on essaye de décaper la plaie ou que le pansement est particulièrement source de douleur par lui même, on mettra une dose augmentée de morphine et on espacera davantage la prise suivante. On pourra associer un traitement de fond sous forme de morphine à libération prolongée auquel on rajoute une inter dose de morphine à libération immédiate avant le pansement en rapport avec le reste du traitement réparti sur 24 h.

[165] Depuis, le FORTAL® a été retiré du marché. Mais il existe toujours des produits antalgiques qui sont des antagonistes de la morphine. Il existe suffisamment d’autres produits disponibles pour ne plus utiliser ces produits.

[166] Ce traitement était déjà insuffisant par rapport à la douleur à traiter. Mais c’était mieux que rien ! Il fallait passer à la morphine et non pas arrêter tout traitement.

[167] On trouvera en Annexe n° 2 une réflexion de Pascale Fouassier sur l’attitude à avoir devant les escarres des personnes en fin de vie.

[168] Madeleine Riffaud, »les linges de la nuit », Presses Pocket, 1976, p. 75.

[169] Pr Léon Schwartzenberg, « Requiem pour la vie », le Pré aux Clercs, p. 215.

[170] o.p. cit. p. 213 et 184.

[171] On n’oublie pas qu’il publie son livre « Requiem pour la vie » au début des années 1980, à un moment où les traitements contre la douleur n’étaient pas aussi connus qu’aujourd’hui.

[172] Cette remarque se base sur plusieurs passages de son livre « Requiem pour la vie » notamment :

– p. 15 : Le médecin traite la douleur chronique d’un malade cancéreux avec du PALFIUM® qui, du fait de sa courte durée d’action, n’a pas sa place dans le traitement des douleurs chroniques. Le malade, qui était un ami, n’ayant pas sa douleur apaisée et s’étant fait assainer « la » vérité, s’adressera à un autre médecin.

– p. 95 : Le médecin prescrit des calmants « si besoin » et utilise des injections intra-musculaires le soir alors qu’un traitement efficace des douleurs chroniques repose sur la prévention régulière de la douleur sans attendre que les symptômes apparaissent. D’autre part il vaut mieux privilégier la voie orale.

– p. 157 : Le médecin prescrit des antalgiques « toutes les 6 ou 4 h à un malade. Ce malade souffrant trop malgré la dose prescrite, une dose mal répartie et insuffisante, redemande l’euthanasie. Au lieu d’adapter la dose, le médecin accède à la demande du malade et provoque sa mort.

– p. 231 : Le médecin provoque la mort d’un diplomate parce que malgré une dose de 300 mg de morphine par jour, la douleur persiste. La douleur persistante signifiait que la dose était insuffisante et aurait dû être augmentée. A St Christopher les médecins utilisent, lorsqu’elles sont nécessaires, des doses supérieures à 6×160 mg soit supérieures à 960 mg/24 h. Nous avons utilisé une dose de 6×200 mg pour le Père Joseph.

[173] o.p. cit. p. 215.

[174] o.p. cit. p. 179 et suivantes.

[175] o.p. cit. p. 173 à 178.

[176] o.p. cit. p. 176.

[177] Patrick Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », Etudes, janvier 1984. Le lecteur n’oubliera pas que, si je me suis replongé dans la thèse et ma maîtrise, et que je les ai proposées sur internet, avant que les Editions Ressources ne demandent à les éditer, c’est suite à la demande d’une religieuse fréquemment confrontée à des célébrations d’obsèques de personnes ayant été euthanasiées. Elle souhaitait être éclairée par rapport au trouble que ça générait en elle, mais aussi pour un certain nombre de famille n’ayant pas souhaité cette issue.

[178] Chapitre 1, § 1.2

[179] Gilbert Brunet, « Ce qui change à l’étranger », bulletin n°19, février 1986 de l’A.D.M.D..

[180] Odette Thibault, « Requiem pour la vie », bulletin n°19, février 1986 de l’A.D.M.D.

[181] o.p. cit. p. 263.

[182] Pour ne pas semer de confusion sur les antalgiques, il serait plus opportun d’écrire : « analgésiques mis à doses mortelles dans le but justement de provoquer la mort ». Mais un analgésique n’est pas mortel en lui même, pas plus que la digitaline…

[183] Arthur Koestler, « Préface au guide de nos amis anglais », Brochure de présentation de l’A.D.M.D. p. 75

[184] Cf. Histoire de Monsieur Bonnet, chapitre 1, § 3.2

[185] 3 000,00 € / mois en long séjour pour ceux qui payent plein tarif.

[186] Christiane Jomain, Mourir dans la tendresse, Le Centurion, p. 62 – 63.

[187] Ce produit n’est plus utilisé en 2003

[188] Bruno Cadart, Réflexions sur mourir dans la dignité, Editions Ressources, Laval, Québec, novembre 2003.

Dans la présentation de ce livre, j’alerte le lecteur sur le fait que l’étude qui est publiée aujourd’hui porte sur des textes de l’A.D.M.D. antérieurs à 1990, il y a donc déjà 13 ans. On ne l’oubliera pas en lisant tout ce qui concerne l’A.D.M.D., sachant que la position de l’A.D.M.D. n’a pas changé fondamentalement. On pourra se reporter au site de l’A.D.M.D. : http://perso.club-internet.fr/admd/ pour avoir une présentation de l’A.D.M.D. par elle-même et plus actuelle.

[189] Brochure d’information de l’A.D.M.D., déjà citée.

[190] « Parrain, mandataires et amis », bulletin n° 18, octobre 1985 de l’A.D.M.D., p. 12 et 13.

[191] Paul Chauvet, « Du droit de vivre et de mourir dans la dignité. Plaidoyer pour le droit à mourir dans la dignité », brochure de l’A.D.M.D. déjà citée p 27 à 36.

[192] Monique Badaroux, « Qui adhère à l’A.D.M.D. ? », Brochure de l’A.D.M.D. déjà citée p 37.

[193] Article 2 des statuts de l’A.D.M.D..

[194] Léon Schwartzenberg, o.p. cit. p. 263.

[195] Dominique Laplane, « Le bonheur est-il pour les imbéciles ? », Fayard, 1979, p.143.

[196] Robert William Higgins, « Tenter une parole sur la mort », Entretien avec Emmanuel Hirsch, in « Partir », « L’accompagnement des mourants », Cerf, Paris 1986. L’Association « FONCTION Soignante et Accompagnement » a été fondée à la suite du congrès de l’ ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité) à Nice en septembre 1984 pour proposer une alternative à ce mouvement d’opinion en faveur de l’euthanasie. L’Association « Fonction Soignante et Accompagnement » s’est donnée pour but de susciter la réflexion et la recherche sur l’accompagnement des mourants.

[197] Stéphane est maintenant décédée.

[198] Paul Chauvet, déjà cité p. 35 et Paula Caucanas Pisier, « Choisir sa vie, choisir sa mort »,brochure de l’A.D.M.D. déjà citée p. 70.

[199] Paula Caucanas Pisier, déjà citée p. 70.

[200] Gilbert Brunet, « La mort digne et la loi », bulletin n°19, Février 86, de l’A.D.M.D..

[201] Cette femme atteinte d’un cancer du poumon et qui avait demandé l’euthanasie (chapitre 5, § 3.2)

[202] Association « Combat pour les vieux jours », 127 rue Notre Dame des Champs, 75006 Paris, 43 26 80 30

[203] Emmanuel Goldenberg, « Le travail en équipe, une alternative à l’euthanasie », Laennec n° 1, octobre 1985.

[204] Charles JEAN-LOUIS, Une confession – le poids d’une solitude, p. 39-41

[205] On se reportera à d’autres travaux pour une actualisation sur le point de la législation en 2003 en France et dans d’autres pays. Le temps dont nous disposons ne nous permet pas cette mise à jour qui ne change pas le fond de notre argumentation.

[206] W.T.Reich, Encyclopedia of Bioethics, The Free Press, New York, Collier Mac Millan, Londres, 1978, p 282. Depuis, malheureusement, la situation a évolué et quelques pays ont admis l’euthanasie tout en l’encadrant par diverses règles.

[207] o.p. cit. p. 154-155.

[208] Gilbert Brunet, « Ce qui change à l’étranger », déjà cité.

[209] Cf. François de Clozets, La dernière liberté, Fayard, Paris 2001, p. 24

[210] Le Nouveau Code de Déontologie Médicale de 1995 confirme cette opposition claire. Voir annexe 4 de notre livre.

[211] Déclaration sur l’euthanasie du Conseil National de l’Ordre des médecins, à propos de l’article 20 du Code de Déontologie, adoptée le 5 juillet 1985.

[212] o.p. cit. p. 155.

[213] d’après le cours d’éthique fondamentale de Xavier Thévenot, Institut Catholique de Paris, 1985-86.

[214] Lancet, « In cancer, honesty is here to stay », Lancet ii. 245, 1980.

[215] o.p. cit. p.12

[216] Chapitre 1, § 1.2

[217] propos d’un médecin généraliste à la conférence débat « Face à celui qui meurt » organisée à Caen, le 10 décembre 1985.

[218] Renée Sebag Lanoë, o.p. cit. p.173

[219] Pascale Fouassier signale qu’elle a rencontré des patients atteints de la maladie de Korsakoff et ne présentant pas de douleur morale particulière et que cette souffrance n’est pas systématique chez ces malades.

[220] Patrick Verspieren, o.p. cit. p.162.

[221] Sonde qui permet le passage d’aliments directement vers l’estomac en traversant la paroi abdominale. On utilise aussi la sonde gastrique que l’on introduit par le nez.

[222] Ce risque d’être pris dans une relation par trop fusionnelle appelait toute une aide à apporter à la mère de Vincent. Ce que retranscris Vincent des interventions des soignants pour aider sa mère à ne pas être enfermée dans ce risque laisse penser que cette aide à été bien pauvre et maladroite. Mais, une fois de plus, il ne faut pas oublier que nous n’avons que la version de Vincent, ce qu’il a perçu à travers sa mère.

[223] Vincent Humbert, « Je vous demande le droit de mourir », Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille, Michel Lafon, Paris 2003

[224] o.p. cit. p. 45

[225] o.p. cit p. 43-44

[226] Cf. tout le chapitre 4 de ce livre.

[227] o.p. cit. p. 139-143

[228] Cf. parmi de multiples autres références possibles p. 178 et suivantes

[229] o.p. cit. p. 184

[230] o.p. cit. p. 148

[231] Le Monde, 26 septembre 2003, p. 16

[232] Cf. Annexe 4

[233] qui ont été écrits avant que je n’ai connaissance de l’histoire de Vincent.

[234] Comme le cas de Vincent Humbert que j’ai ajouté ci-dessus au moment où je termine la relecture de ce livre

[235] On pourra se reporter aussi à la description que je fais d’une émission de télévision sur l’euthanasie à laquelle le Père Verspieren avait été invité, tandis qu’une malade de Lyon, intervenait à l’écran. Voir Bruno Cadart, « Réflexions sur mourir dans la dignité », Editions Ressources, Laval, Québec, novembre 2003, p. 84

[236] Voir § 9.6 de ce même chapitre 5.

[237] François Mitterrand dans la préface du livre de Marie de Hennezel, La mort Intime, Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre, Pocket 10102, Robert Laffont, Paris 1995, p. 10

[238] Jean-Dominique Bauly, « Le scaphandre et le papillon », Robert Laffont, 1977. Cf. Chapitre 7 de notre livre § 1.3.

[239] Cf. Chapitre 1, § 3

[240] Evangile de Jean 11,₄

[241] Du fait de la paralysie progressive des muscles de la déglutition, les aliments sont inhalés dans les poumons au lieu d’être déglutis dans l’œsophage.

[242] Les expressions sont exactes et correspondent à la cassette, même si j’ai amélioré l’expression orale et supprimé des baffouillements. J’avais bien plus de mal à m’exprimer qu’elle. J’ai supprimé des éléments quand des personnes étaient nommées par respect pour elles.

[243] Chaque fois que Françoise parle de sa communauté, de ses sœurs, chacun pourra transposer par rapport à la famille des malades atteints d’une maladie importante.

[244] Il s’agit de la retranscription de notre dialogue. Il y aurait bien sûr des nuances à apporter. La personnalité de Françoise a permis ce dialogue sans détour. Un tel dialogue n’est pas toujours réalisable. Mais quelle que soit la personnalité du malade, il laisse transparaître les repères qui nous guident pour une parole avec les malades et il ne faut pas trop vite considérer une telle parole comme impossible. Ce qui est sûr, c’est que, chaque fois que c’est possible, il est mieux d’avoir plus de temps pour le faire. Dans tous les cas, c’est important de prévoir comment le malade pourra reparler ensuite, questionner. C’est toute la place ici de Geneviève, l’amie de Françoise. Il faut autant s’inquiéter d’informer que de permettre à la personne de reparler, de questionner, d’être aidée à élaborer du sens pour elle, à ouvrir des perspectives et à ne pas se trouver seulement devant un mur.

[245] Médecin, amie de Françoise qui l’accompagnera tout au long de sa maladie.

[246] Dans ce film, la maladie apparaît sous l’angle exclusif de la douleur, de la souffrance extrême dans laquelle aucun sens n’est possible et où le malade est réduit à un objet de torture.

[247] Là, je fais tout un développement avec le schéma donné dans le chapitre sur l’expérience des hospices pour Françoise expliquer les antalgiques, les anxiolytiques, leur effet dépresseur respiratoire et la manière de les utiliser correctement sans jamais viser la mort.

[248] On pourra revenir au paragraphe sur la sédation réversible que l’on utilise aujourd’hui dans des situations limites sans chercher à provoquer la mort : chapitre 3, § 10.2

[249] Mme Batéot, voir plus haut.

[250] Centre de formation animé par les jésuites à Paris. Patrick Verspieren y a aidé de nombreux soignants à découvrir les soins palliatifs et une réflexion de bioéthique. J’ai eu la chance de faire partie de ceux-là.

[251] Même s’il existe des moyens de détecter la douleur chez le malade qui ne s’exprime plus.

[252] Le temps de faire les manœuvres pour aider le malade à éliminer l’aliment inhalé dans les poumons et d’injecter un anxiolytique.

[253] Suit un exposé technique valable en 1990. Pour l’exposé technique, voir au chapitre sur l’expérience des hospices et se reporter aux livres et articles sortis sur la question de l’étouffement.

[254] Fait d’injecter un ensemble de médicaments, d’où le nom de coktail, dans le but de provoquer la mort. « Lytique » : la lyse d’une cellule, c’est la mort d’une cellule.

[255] En 2003, on peut espérer que ce type de situation ne se rencontre plus.

[256] Cf. Léon Schwartzenberg, Requiem pour la vie, Le pré aux clercs, p. 231 et notre analyse au début de ce chapitre sur l’euthanasie.

[257] Cf. Histoire du Père Joseph et de la collaboration avec son médecin traitant.

[258] Là je lui raconte l’histoire du Père Joseph telle qu’elle est plus haut.

[259] Un plan gouvernemental avait accordé des droits fiscaux particuliers à quelques quartiers de France très défavorisés pour essayer de casser leur situation de ghetto. L’ensemble constitué par la cité du Bois l’Abbé, celle des Mordacs et celle du Docteur Bring, était l’une des 30 zones franches en France

[260] Pour laisser à Jean le temps d’accéder progressivement au diagnostic si difficile à assumer d’un coup alors que les signes qu’il ressent sont encore discrets par rapport à ce qui l’attend.

[261] Reconstruction anarchique du foie secondaire à une destruction des cellules hépatiques. C’est une complication de la maladie alcoolique mais aussi des hépatites (virales, médicamenteuses, autres). Le sang a alors bien du mal à circuler dans le filtre qu’est le foie. La pression monte en amont. Les veines oesophagiennes se dilatent jusqu’à éclater et entraîner des hémorragies massives pouvant entraîner la mort très rapidement.

[262] Matthieu 25,_31-40

[263] Pour accompagner Marcelle au mieux, je prenais des notes précises de ce que nous nous étions partagé en veillant à être au plus près de ses expressions après chaque rencontre ou lettre ou téléphone.

[264] Jean 21,₁₈

[265] On retrouve là la mise en œuvre des repères de Murray Parkes pour aider un malade à parler de ses peurs.

[266] Sans transition, et sans sembler consciente qu’elle contredit la réponse qui précède immédiatement, elle donne à voir qu’en fait ses jambes sont déjà bien atteintes.

[267] Voir le Livre de Job dans la Bible. Il s’agit d’un poème qui présente un homme assailli par les malheurs, d’abord matériels, puis touchant ses proches, puis sa propre vie. Le livre met en scène les paroles de ses proches qui discourent sur sa souffrance, lui font la morale ou qui disent que cette maladie est une punition de Dieu. L’auteur de ce compte met dans la bouche de Job, la figure du croyant modèle, des paroles de révolte très forte, jusqu’à maudire les genoux qui l’ont accueilli à sa naissance, jusqu’à crier contre Dieu avant de réfuter tous les discours expliquant sa détresse et de redire sa confiance en Dieu.

[268] Citation d’une lettre de l’apôtre Paul aux habitants de Corinthe (2 Co 12,₉)

[269] Jean 14,_1-14:

[270] Martine Ruznievski, Face à la maladie grave, Dunod.

[271] Dans la mesure où j’intègre deux poèmes qu’il a écrits, je laisse apparaître son nom de famille. Sauf pour lui, pour Pascale Schipman et pour André Redouin, et avec l’accord de leurs familles, tous les autres noms de personnes malades qui apparaissent dans ce livre sont transformés pour respecter les personnes dont il s’agit.

[272] Au lieu de la classique évolution en deux à cinq ans vers une paralysie totale. La moitié seulement des personnes atteintes de S.L.A. vivent plus de trois ans après les premiers signes cliniques. Des sites internet assurent informations et liens entre les malades.

[273] Cela arrivait surtout dans les moments où un pallier se franchissait. Comme tout malade, il lui fallait des destinataires pour la colère générée par sa souffrance.

[274] Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot

[275] A.P.F. : Association des Paralysés de France ; www.apf.asso.fr

[276] C’est aussi la phrase que nous avions choisi de mettre sur l’image offerte le jour de notre ordination diaconale.

[277] Jean 4,₁₀

[278] Sonde qui permet de nourrir en passant à travers la paroi abdominale et permet de nourrir même quand la déglutition n’est plus possible du fait de la paralysie des muscles de la cavité buccale.

[279] Il a dépassé le « moment raisonnable » pour entrer en soins palliatifs. J’essaye de le lui faire entendre sans vouloir non plus dramatiser sa situation ou lui forcer la main.

[280] Sur cette « tentation » de choisir la mort plutôt que la vie (il ne s’agit pas là de s’acharner dans une survie biologique), on lira avec intérêt la lettre de cette personne paralysée à Vincent Humbert dans son livre : « Je vous demande le droit de mourir », Michel Lafon, Paris 2003, p. 139-143.

[281] Comme pour Françoise, pour Jean, ou pour Marcelle, il avait du mal à apprécier « où il en était dans le temps par rapport à sa maladie ». Le risque d’une détresse respiratoire était majeur dans l’état où il était ; heureusement, rien ne s’était produit.

[282] Cf. La mort, Textes non bibliques pour les funérailles, Les éditions de l’Atelier, Paris 1994, p. 85.

[283] Bruno Cadart, Réflexion sur mourir dans la dignité, Editions Ressources, Laval, Québec, novembre 2003.

[284] A part l’introduction qui a été remaniée, la suite du chapitre a été écrite avant que j’ai eu à accompagner les 4 personnes atteintes de S.L.A. Je n’y ferai donc pas référence. On pourra vérifier a posteriori que les repères proposés en 1986 ont été particulièrement opérant en situation très difficile ensuite.

[285] Chapitre 5, § 3.2

[286] Léon Schwartzenberg, Louis Viansson Ponte, « Changer la mort », Albin Michel, Paris, 1977.

[287] Chapitre 1, § 3.

[288] Voir chapitre 4, § 2.1

[289] Voir chapitre 4, § 2.1

[290] Cf. Marie de Hennezel, La mort intime, Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre, Pocket 10102, Robert Laffont, Paris 1995, p. 16 et 17

[291] Chapitre 5, § 3.2

[292] Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon, Robert Laffont, 1997. La présentation qui suit est tirée d’un site Internet qui présente son ouvrage :

perso.wanadoo.fr/calounet/resumes_livres/bauby_resume/bauby_lescaphandreetlepapillon.htm

[293] Là même où était Vincent Humbert Cf. Chapitre 5, § 9.2.

[294] L’Eglise ne m’a pas « imposé » le célibat. Quand j’ai demandé à entrer au séminaire, à 17 ans, elle m’a même demandé de faire des études « pour ma liberté à moi, pour ne pas profiter de ma générosité de 17 ans et pour que je prenne le temps de me laisser travailler par les questions du monde, par recevoir du monde avant de vouloir annoncer l’Evangile.

[295] Bruno Cadart, Devenir croyant dans l’exercice du ministère, www.portstnicolas.net/cms.php?pageid=69 (Il s’agit de la rubrique Le Rocher, chemins de prière, sur le site www.portstnicolas.net

[296] Dans la mesure où cette relecture a été faite publiquement à la demande de Pascale et avec l’accord de sa maman, il est redonné sans masquer l’identité de Pascale. Le texte est placé ici tel qu’il a été partagé avec ses collègues croyants et non croyants qui avaient demandé à se retrouver un mois après les obsèques de Pascale. Je rappelle que, sauf pour Claude Dubuc, Pascale Schipman et André Redouin, tous les noms propres de personnes malades ont été transformés pour respecter les personnes.

[297] Retranscription de ce que j’ai pu dire comme mot d’accueil en présidant la célébration des obsèques de Pascale le 18 mai 1998. Pascale était cadre à la direction financière de la BNP à la Défense. Elle est décédée d’un lymphome à 40 ans le 14 mai 1998. Ce texte a été donné tel que à ses collègues de travail venus se retrouver pour faire mémoire d’elle à la chapelle de la Défense un mois après sa mort, ainsi qu’à sa maman qui avait tenu à être présente.

[298] Nom d’un service d’hématologie l’hôpital Saint Louis à Paris.

[299] Evangile de Marc chapitre 14 verset 34

[300] Brigitte est secrétaire dans le service où Pascale avait d’importantes responsabilités. Brigitte habite Champigny sur la paroisse où j’avais été prêtre de 1990 à 1997. Après un long temps en distance avec l’Eglise, elle avait repris un chemin de foi depuis 4 ans.

[301] Brigitte lui avait parlé de moi et je n’étais donc plus un inconnu, elle avait ainsi pu prendre de la distance avec les caricatures de prêtres que se construisent beaucoup de ceux qui n’en rencontrent jamais ou si peu.

[302] Evangile de Luc chapitre 19, versets 1 à 10. Jésus qui passe dans la ville de Jéricho s’invite chez un collecteur d’impôts considéré comme un homme impur et un voleur en lui disant : « Zachée, descends vite, il me faut aujourd’hui demeurer chez toi. ». Zachée, qui était de petite taille était monté dans un arbre pour voir Jésus passer.

[303] Elle en a eu le désir mais n’en aura jamais la force.

[304] Premier Livre de Samuel, chapitre 3 verset 9 et 10

[305] C’est en entendant cette phrase que j’ai commencé à me mettre en route pour devenir prêtre.

[306] C’est elle qui souligne

[307] Luc chapitre 24 versets 13 à 35

[308] Lieu d’Eglise au centre du quartier d’affaires de la Défense à côté de Paris où des employés des diverses entreprises du site se retrouvent au moment du déjeuner ou le soir pour des partages, des temps de prière.

[309] Autant les autres phrases qui précèdent sont strictement fidèles, autant celles-ci sont reconstruites à partir du souvenir que j’en ai, mais le sens général de ce qui s’est partagé est bien celui-là

[310] J’ai été témoin de situations dramatiques pour la famille quand les cendres étaient gardées à domicile ou que rien n’avait été prévu

[311] Evangile selon Saint Jean chapitre 12 verset 24 (voir aussi les suivants)

[312] L’incinération n’est pas refusée par l’Eglise catholique, mais elle n’est pas la tradition habituelle méditée et mise en valeur par les chrétiens à travers les âges. Personnellement, sans rien affirmer, je me demande si cet engouement pour l’incinération chez les Occidentaux alors que cela ne correspond pas à leur culture n’est pas une expression de plus de leur déni de la mort (« la mort n’est rien… ») et du développement de croyances irrationnelles comme la croyance en la réincarnation, alors même que la promesse de la Résurrection est bien souvent incomprise, d’autant plus incomprise qu’elle est liée pour beaucoup à des représentations aberrantes.

[313] Voilà comment m’est parvenue cette citation, celle qui l’a reçue saura bien la corriger si nécessaire.

[314] Expression imagée qui ne prétend pas localiser un lieu de vie au-delà de la mort mais qui confesse notre foi en une vie de communion éternelle avec Dieu, avec tous les hommes, sans nous en faire aucune image, en confiance à la promesse du Christ. La foi des chrétiens en la vie éternelle n’est pas seulement une attente pour demain, c’est déjà une manière de se comprendre ici et maintenant comme plus que des êtres biologiques doués de raison, comme des êtres se recevant d’un Tout Autre dont nous ne nous faisons pas d’image mais que nous recevons comme un Amour qui aujourd’hui nous « parle », nous aime, nous anime, nous est révélé en Jésus.

[315] Les points de suspension veulent renvoyer aux silences qui ponctuaient chaque expression

[316] Il s’agit là d’une phrase très proche d’une parole de Saint Paul, un des premiers chrétiens : « Je vis, mais ce n’est plus moi qui vis, c’est le Christ qui vit en moi. Maintenant, ma vie humaine, je la vis en croyant au Fils de Dieu, qui m’a aimé et qui a donné sa vie pour moi. » (Lettre de Saint Paul aux Galates 2,₂₀). Elle n’avait vraisemblablement jamais lu cette phrase mais essayait de rendre compte de ce qu’elle ressentait.

[317] Evangile de Luc chapitre 2, versets 18 et 19. On pourrait relire tous les versets autour qui me parlent si fort de ce que nous avons vécu d’une autre manière.

[318] Il s’agit d’un de ces « marchands de bonheur illusoire », qui, sans doute convaincus de ce qu’ils font, n’hésitent pas à proposer aux malades qui ne savent où trouver un salut des traitements inefficaces, coûteux et qui empêchent les malades de faire un chemin de sens correspondant à la situation réelle qui est la leur : le fait qu’ils ont une maladie qu’on ne peut pas soigner, qu’ils ont aussi un temps à vivre qui pourrait être utilisé autrement que pour vivre dans l’illusion que les faits ne tarderont pas à démasquer.

[319] Mouvement dans lequel des malades de l’alcool et des sympathisants se soutiennent pour lutter contre cette maladie.

[320] Ancien responsable général du Prado qui a donné au Prado son extension nationale et internationale. Avant lui, il s’agissait d’une association limitée à la région lyonnaise.

[321] Epanchement de liquide dans le péritoine, tissu qui entoure tout le système digestif et qui traduit dans ce cas un cancer très avancé.

[322] Expression imagée pour rendre compte de cette foi en une vie éternelle avec le Christ sans chercher à s’en faire une image, sans l’imaginer dans les étoiles.

[323] Louise Chauchard, « Pardon ma mère pour cette mort là… » déjà cité.

[324] Bruno Cadart, « Permettre aux familles de trouver leur place en long séjour », Revue A.H., n° 112, octobre 1986, sur le thème « l’hôpital et les familles », p. 29-32, disponible 106, rue du Bac, 75341 Paris Cédex 07.

[325] Ordre de grandeur en 2003

[326] Je cite cette association parce que c’est celle que je connais, mais il en existe d’autres.

[327] Intervention à l’hôpital Broca (Paris, juillet 1985 et octobre 1986), au cinquantenaire de l’association des Petits Frères (Paris, novembre 1986), au congrès « Recherche et innovation en psychiatrie » (Montreuil, novembre 1986), à l’U.N.E.S.C.O. (Paris, 2 octobre 1987).

[328] Il s’agit d’un nom fictif

[329] Voir en annexe.

[330] Les choses ont bougé depuis 17 ans, mais il nous faut toujours aller plus loin.

[331] Sur ce sujet, on pourra se reporter à la plaquette faite par le CLEIRPPA, pour la Fondation de France, intitulée « Des lieux de vie jusqu’à la mort ? », mars 1984.

CLEIRPPA: Centre de Liaison, d’Etude, d’Information et de Recherche sur les Problèmes des Personnes Agées, 15 rue Châteaubriand, 75008 Paris, 01-42-25-78-78

[332] Chiffres correspondant à la situation en 1986 retranscrits en Euros. La difficulté à obtenir des postes pour les lits de l’Unité de Soins Palliatifs montre que la question reste actuelle.

[333] Odile NAUDIN, « Un interne: trop d’essais sans intérêt scientifique », La Croix, vendredi 12 octobre 1984.

[334] Déjà cité.

[335] On ne parle plus de lits de « long ou moyen séjour » mais de lits de « soins de longue durée ou de suite et réadaptation »

[336] L’Assistance Publique Hôpitaux de Paris

[337] Secrétaire d’état à la Santé à ce moment là en France

[338] Au moment où Bruno Cadart a réalisé sa thèse, Marie-Geneviève FREYSSENET était la psychologue du service et Madame GUIGUI en était la surveillante générale. Leur engagement déterminé a été un élément majeur du travail réalisé ensemble.

[339] De Sousa E., Jepson B. Midazolam in terminal care. 1988 ; 8575/6 : 67-68.

[340] Gremaud G., Beyeler Y. Evaluation rétrospective de l’emploi du midazolam par voie parentérale en soins palliatifs au CESCO. Infokara 1996 ; 43 : 15-20.

[341] McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[342] McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[343] Nahapetian H., Filbet M. Utilisation du midazolam dans une unité de soins palliatifs. Infokara 1999 ; 53 : 24-31.

[344] Bleasel MD., Peterson GM., Dunne FP. Plasma concentration of Midazolam during continuous subcutaneous administration in palliative care. Palliative Medecine 1994 ; 8 : 231-236.

[345] Lassaunière J-M, Richard M.S., D’Hérouville C. Utilisation du midazolam en soins palliatifs. Infokara 1992 ; 25 : 5-8.

Lecomte D. Utilisation du midazolam en Unité de Soins Palliatifs. Infokara 1996 ; 43 : 5-12.

[346] McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[347] Burucoa B., Deizor M., Paternostre B., Lallemand L. Pour une sédation vigile, non euthanasique. Infokara 1996 ; 43 : 21-30.

[348] Richard M-S. La sédation en fin de vie. Laennec 2001 ; 12 : 12-16.

[349] Code de Déontologie Médicale, introduit et commenté par Louis René, Préface de Paul Ricoeur, Seuil, Paris 1996

[350] Elle a le droit de refuser des examens complémentaires ou des traitements.

[351] Source : Lucas Baloup,

En fin de Vie, livre de Bruno Cadart

Page de couverture

En fin de vie Répondre aux désirs profonds des personnes

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Présentation de la nouvelle édition 2003

1. Une sensibilisation précoce à la question de la dignité des personnes en fin de vie

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2. Première édition du livre « En fin de vie »

2.1 Mon arrivée dans le service du Dr Sachet

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2.2 La mise en place d’un traitement efficace de la douleur

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2.3 Une réflexion éthique

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2.4 Une réalisation commune soignants, familles, pensionnaires, bénévoles :

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2.5 Parler de la vie de chacun

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3. Quelques mots de mon itinéraire personnel depuis juin 1986

3.1 Octobre 1986 : Entrée au séminaire du Prado

3.2 Juin 1990 : « Réflexion sur mourir dans la dignité »

3.3 Septembre 1990 à Juillet 1999 : Prêtre en cités

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3.4 Depuis juillet 1999 : Au service des prêtres du Prado

3.5 Avril 2003 : Remettre à disposition la thèse et la maîtrise

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4. Une nouvelle édition mise à jour et très largement enrichie

4.1 Une édition en collaboration avec Annick Sachet et Pascale Fouassier

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4.2 Les changements apportés

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5. apporter notre pierre

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Chapitre 1 : Histoires vécues

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1. Premiers accompagnements concertés dans le service.

1.1 Histoire de Madame Bustio :

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1.2 Histoire de Madame Godot :

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1.2 Histoire de Monsieur Lartigue :

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2. « Je me demande qui accompagne l’autre »

2.1 Histoire de Monsieur Fort :

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2.2 « Une confession : le poids d’une solitude » Recueilli par Monsieur Charles JEAN-LOUIS

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3. « La maison s’écroule… »

3.1 – Histoire de Monsieur Bonnet :

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3.2 – Compte rendu de la réunion d’équipe

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En fin de vie
Répondre aux désirs profonds des personnes

Chapitre 1 :
Histoires vécues

2.2 « Une confession : le poids d’une solitude »
Recueilli par Monsieur Charles JEAN-LOUIS

Chapitre 2 :
La première unité de l’hôpital Charles Foix[20]

Chapitre 3
Un apport déterminant :
l’expérience des hospices en Angleterre