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1 – Sortir de la dépendance absolue par rapport à l’institution
Le but de l’accompagnement est de permettre aux personnes âgées de vivre en relation avec leur entourage jusqu’à leur mort. La place des familles est donc essentielle.
Le terme « famille » est à comprendre au sens large. Il s’agit tout autant des personnes ayant un lien légalement établi, que des personnes amies qui, de par l’histoire de la personne âgée, sont devenues ses proches, une sorte de famille par adoption.
Or, jusqu’à présent les familles, dont beaucoup ont pris en charge leurs parents avant leur placement jusqu’à la limite de leurs forces, se trouvent dépossédées de toute responsabilité dès lors que leur parent est hospitalisé et elles ont à ce moment là des possibilités d’expression très limitées. Ici où là, elles sont même ressenties comme gênantes, comme le montre le livre de Louise CHAUCHARD.[1]
Souvent, elles ne savent pas quels soins sont faits à leurs parents, ni quels médicaments ils reçoivent. En cas de transfert, elles ne sont pas toujours prévenues et pour les décisions de soins à faire ou non lorsque leurs parents sont mourants, leur parole est parfois discréditée comme le montrent les textes du Professeur PÉQUIGNOT et de Louise CHAUCHARD.
Le plus souvent, elles n’ont pas choisi de placer leur parent, encore moins le lieu du placement et n’ont pas d’autre possibilité même si l’institution ne répond pas à leur attente.
Elles se retrouvent donc dans une situation de dépendance absolue par rapport à l’institution, n’osant pas réclamer de peur que cela se retourne contre leur parent hospitalisé ou contre l’équipe soignante, et elles prennent l’initiative d’une réclamation écrite, notamment sur le manque de personnel, elles en connaissent l’inefficacité.[2]
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Il ne faut pas oublier non plus que, si elles payent jusqu’à plus de 3 000,00 €[3] par mois, pour certaines, elles n’ont aucune part à la gestion et aux choix d’affecter cet argent à tel ou tel besoin.
Elles ne sont pas assurées non plus que leur argent soit effectivement utilisé pour leurs parents car, dans un groupe hospitalier comprenant à la fois des services de chirurgie, de médecine, de gériatrie moyen et long séjour, cet argent, versé par les familles des pensionnaires de long séjour, peut aussi être utilisé dans d’autres services que les services de long séjour. Aussi les familles vivent très difficilement la grande disparité de confort, de propreté, de densité de personnel, entre les services de long séjour et les autres services d’un même groupe hospitalier.
Cette dépendance absolue, leur sentiment d’impuissance et leur difficulté à vivre le vieillissement de leur parent âgé, amènent aussi les familles à être très exigeantes envers l’équipe soignante, lui reprochant de ne pas arriver à faire ce qu’elles-mêmes n’arrivaient pas à faire en la rendant parfois responsable de l’état de leur parent.
Les familles se trouvent brutalement confrontées à une situation à laquelle elles ne sont pas préparées et qui n’est pas encore tellement réfléchie dans la société actuelle, chacun espérant ne pas être un jour concerné. Si les familles des handicapés jeunes se sont regroupées en associations et ont largement fait évoluer les conditions de vie de leurs enfants, les familles des personnes âgées placées en institution ont peu tendance à se regrouper et à agir dans un tel sens.
Cela tient à divers facteurs. En particulier, les enfants des personnes placées en gériatrie long séjour sont souvent déjà âgés eux-mêmes, voire à la retraite, et ils n’ont pas la même capacité à se regrouper en associations que les parents des handicapés jeunes. Chacun espère plus ou moins consciemment que le placement sera de courte durée et que la mort surviendra rapidement, oubliant que, même si la personne entre à 80 ans, elle peut être toujours vivante 20 ans après. Les enfants oublient aussi que d’ici quelques années, ils auront vieilli et prendront la place de leurs parents sans que les conditions de vie ne se soient améliorées, au contraire, si l’on considère l’aggravation de la carence numérique en personnel.
Si l’on veut mettre en place l’accompagnement des personnes âgées en institution, les aider à vivre en relation jusqu’à leur mort, la place des familles est donc essentielle.
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Des relations régulières individuelles ou collectives lors de réunions avec l’équipe soignante sont nécessaires mais non suffisantes. Le développement d’associations des familles indépendantes des soignants comme l’association « Combat pour les vieux jours »[4], la participation de ces associations à la gestion et aux choix de l’institution sont indispensables.
Même lorsqu’un tel travail est fait, et même au coeur de relations de confiance que l’on aura pu faire naître, il reste toujours une part de crainte ressentie par les familles.
Devant une situation difficile, des familles, qui pourtant comprennent comme noir sur blanc que l’on ne peut pas faire plus, que l’équipe va déjà très au-delà de son rôle, et ce même s’il s’agit de familles pour lesquelles il a été fait énormément, ces familles peuvent avoir des réactions très violentes et très injustes, tellement ce qu’elles vivent est intolérable et difficile à accepter pour elles.
Je me souviens en particulier d’une famille pour laquelle nous avions fait un investissement exceptionnel et dans des conditions difficiles, et leur mère, qui était arrivée dans le coma, puis avec d’extraordinaires difficultés de relation avec ses enfants lorsqu’elle avait émergé, avait retrouvé une certaine joie de vivre et un certain équilibre.
Un jour, cependant, le fils a porté plainte contre nous au niveau d’un directeur de cabinet du ministre de la santé qu’il connaissait, et au niveau de la direction de l’Assistance Publique, parce que nous n’aurions pas fait à temps un traitement pour sa mère qui avait la gale et venait de la lui transmettre. En fait elle avait déjà été traitée trois fois lorsqu’il « nous » a fait cette scène et elle était d’autre part arrivée dans le service avec cette maladie, une forme très résistante de gale et qui nous a valu pendant deux ans de devoir désinfecter tout l’étage et l’ensemble des pensionnaires à plusieurs reprises. Il a été jusqu’à me téléphoner à domicile en me tenant des propos insupportables, d’autant plus insupportables que l’équipe avait énormément donné pour accueillir sa maman.
Il m’a fallu du temps pour comprendre cette réaction. Ce Monsieur est d’ailleurs venu s’excuser quelque temps après. Je signale cet événement parce que nous avons rencontré à diverses reprises ce type de comportements. Les premières réunions de familles ont été de véritables séances de massacre de l’équipe par les familles qui, enfin, pouvaient exprimer leur souffrance et leurs rancoeurs.
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Depuis la qualité du dialogue s’est largement transformée, mais lorsque l’on prend des coups de la part de personnes que l’on a beaucoup aidées, ou au moment où l’on essaye d’améliorer les conditions de vie de leurs parents, on les ressent très durement. Il est nécessaire d’avoir réfléchi à ces réactions pour pouvoir les encaisser et ne pas conclure que, plus on en fait, plus on prend des coups, et qu’il vaut mieux s’en tenir au minimum, se retrancher derrière un rôle administratif. A force de laisser les familles dans une grande dépendance, on prépare sans cesse des comportements comme ceux-là.
Si de tels incidents ont émaillé nos relations avec les familles, ces relations ont surtout été marquées, avec la naissance de l’Association des familles et amis des pensionnaires de la Première Unité, par une possibilité de dialogue, de travail commun sur lesquelles je me suis moi-même appuyé.
Mais je laisse les familles et en particulier Madame DRUARD, leur présidente, et Madame MAISONDIEU, bénévole depuis 17 ans dans le service et qui représente les pensionnaires sans famille dans l’Association, dire comment est née leur association et les buts qu’elle poursuit.
On n’oubliera pas que l’association en est à ses débuts et qu’elle cherche à inventer sa place. Il ne s’agit donc pas de l’idéal de ce que doit être une association de familles. Le texte qui suit a été écrit et présenté par les familles dans le cadre du congrès « Recherche et innovation en psychiatrie » organisé par le journal « Vie Sociale et Traitement » à Montreuil en novembre 1986.
2 – L’association des familles par elle-même
2.1 Naissance de l’Association
Un matin comme les autres, mais non pas comme les autres. Faisait-il beau ? Gris ? Est-ce qu’il pleuvait ? Qu’importe, je ne revois que les grands bâtiments de Charles Foix. Au milieu la chapelle, la cloche qui égrène une heure, laquelle ?
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Le fauteuil roulant où l’on installe ma mère qu’on emmène dans cette grande salle d’où s’élève un brouhaha, mélange de bruits, pensionnaires qui s’agitent à notre passage, aides soignants et infirmières qui s’affairent parmi ce monde plus ou moins conscient, et le Docteur SACHET un mot gentil pour chacune, qui nous accueille souriante, je ne sais plus où je suis, qu’est-ce que je suis en train de faire ? Je place ma mère, je m’en débarrasse, est-ce pour son bien ? Est-ce pour ma tranquillité ? J’essaye de me rassurer.
Ma mère ne comprend plus très bien. Elle ne pouvait plus rester seule la nuit. L’incontinence. Les chutes. Malgré ma vigilance de toute le journée. Les nuits étaient mon cauchemar.
Après quelques phrases apaisantes du Docteur SACHET m’indiquant la place du lit de maman qui ne comprend pas. « Venez quand vous voudrez, nous faisons quelques petites fêtes, la semaine dernière nous nous sommes toutes déguisées ! »
Je n’en peux plus, je pars en l’embrassant, un sursaut de lucidité de ma pauvre mère, « tu t’en vas déjà ? » Oui, mais je reviendrai cet après-midi…
Ça y est, je l’ai « placée ». Mon Dieu que c’est triste la vie. Je me sens dans un état second. Je me retrouve chez moi, incapable de faire quoique ce soit, j’attends treize heure trente pour retourner là-bas.
Qui de nous tous n’a pas connu ce moment terrible, vous qui avez un parent en long séjour ?
Enfin le personnel est gentil et attentionné, et puis nous apprenons que le Docteur SACHET et ses collaborateurs organisent des réunions de familles. Je m’y rends, j’y retrouve quelques personnes entrevues lors des visites que je fais régulièrement à ma mère.
Le personnel est conscient des difficultés que rencontrent les familles qui s’expriment. Beaucoup de pensionnaires ne le peuvent plus guère : extrême fatigue, détérioration mentale, angoisse et peur. Les lieux sont vétustes. Le personnel trop peu nombreux. Cela entraîne des négligences, repas mal servis qui refroidissent, linge personnel égaré, locaux dont la propreté est douteuse, personnes âgées mal assistées. Le personnel ne semble pas très entendu en haut lieu. Alors ? Si les familles s’unissaient pour avoir voix au chapitre ? Mais oui bien sûr ! Je suis partante. Mademoiselle Drumard, jeune et dynamique, lève la main « je connais une association à l’échelon national, « combats pour les vieux jours », type loi 1901, apolitique, non confessionnelle. » C’est ce qui nous convient. Madame MAISONDIEU une visiteuse des V.M.E.H. propose sa collaboration. Les amis des personnes âgées doivent pouvoir en faire partie, d’autant plus que de nombreux pensionnaires n’ont plus de familles.
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J’ai 60 ans. Je me porte bien. Ma mère est décédée maintenant que j’écris ces lignes. Je m’occupe de ma belle-mère qui est valide. Je pense beaucoup à ma propre vieillesse. Le temps passe vite.
Demain il me faudra prendre une décision, si mon état me permet de réfléchir… je suis âgée, mes jambes ont du mal à me porter, l’âge et les maladies ont eu peu à peu raison de mon autonomie… Alors ? Comme il y a maintenant bien des années, les grands bâtiments gris ? La chapelle ? Le fauteuil roulant qui m’emmène dans la grande salle ? Les bruits confus provenant de ces pauvres hères qui montent à mon oreille défaillante ? Ces murs toujours aussi gris ? Sales ? Ces odeurs fortes qui éveillent encore en moi de douloureux souvenirs ?
Non l’idée est insupportable rien que d’évoquer cela !
Alors de toute notre volonté, notre coeur, unissons-nous enfants, petits-enfants, familles, amis, agissons de notre mieux pour améliorer ces conditions de vie.
Même si les personnes sont diminuées physiquement ou mentalement, la personnalité humaine doit continuer d’exister jusqu’au bout de la vie, à part entière.
Sinon les mots DIGNITE RESPECT AMOUR seraient vains.
Personnellement, après le décès de ma mère, je suis restée à l’association. Dans un sens, je retrouve un peu ma mère à travers les autres vieilles personnes. Je souhaite aider le personnel hospitalier qui s’est occupé de ma mère quand je ne le pouvais plus. Et je pense à mon propre avenir.
Madame DRUARD, Novembre 1986
2.2 Buts de l’ association
- Contribuer à l’amélioration des conditions de vie des pensionnaires : Habitat, hygiène, accès à l’extérieur, effectifs de personnels hospitaliers.
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- Aider à la solidarité entre les familles, et faire bénéficier de cette solidarité les personnes qui n’ont pas de famille.
- Soutenir l’équipe soignante.
2.3 Premières difficultés
Tout d’abord, lors de nos premières réunions, nous sommes étonnés par le peu de familles se sentant concernées par l’importance de faire union avec notre entreprise, une trentaine de familles alors que le service compte 224 lits. Il est vrai que près d’un tiers des personnes n’ont pas de famille ou de la famille éloignée, que certains enfants habitent loin, voire en province, mais tout de même… nous nous interrogeons.
Malgré les efforts de l’équipe soignante, celle-ci ne peut empêcher les sentiments qu’éprouvent certaines familles devant la vétusté, dans ces trop grandes salles où l’on se sent perdu. Peut-être certaines familles se culpabilisent-elles et, par suite, en quelque sorte, évitent de venir parler en public, ou bien même de visiter leur parent. D’autres raisons encore sans doute. Nous y réfléchissons.
Une famille qui vient à une réunion de l’association attend bien souvent un remède efficace et immédiat à ses problèmes, alors que nous nous réunissons pour imaginer des solutions.
Certains problèmes semblent à première vue inextricables :
Ainsi, comment multiplier le personnel ? A chaque courrier, à chaque supplique aux administrations concernées, on nous répond en substance que les budgets sont ainsi constitués et que pour le moment il en est ainsi… D’autres lettres de réponses comportent un nombre important de chiffres, de bilans, de pourcentages, et concluent que tout est normal, logique ! Alors qu’à l’évidence, pour l’observateur et pour l’usager ça ne va pas !
Il nous faut apprendre à déchiffrer les rapports. Il nous faut réfléchir à quelles démarches entreprendre; à qui s’adresser.
2.4 Démarches entreprises
Nous adressons des courriers à la direction de l’hôpital, à l’Assistance Publique, aux ministères et aux élus.
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Nous avons travaillé en petit groupe et proposé un plan de rénovation pour une salle qui devait être refaite. Il s’agit d’un long processus. Nous avons travaillé avec l’équipe soignante, avec le médecin d’un autre service qui avait fait des études d’architecture, puis avec des architectes intéressés à présenter un projet à l’Assistance Publique.
Finalement, un projet de rénovation a été présenté par Monsieur le Directeur de l’hôpital à la direction des équipements de l’Assistance Publique.
Ce projet est le fruit d’un travail commun. Il n’est pas l’idéal, mais nous avons la conviction qu’il est meilleur que ce qui aurait eu lieu si nous n’avions rien fait. (…)
2.5 Initiatives pour la vie quotidienne
Des membres de l’association participent à des fêtes ou sorties organisées par les soignants ou les bénévoles.
Plusieurs personnes dont les parents sont décédés continuent de rendre visite aux voisins ou voisines et participent aux activités de l’association.
Depuis l’année dernière, nous organisons un repas que nous préparons sur place, le samedi (toutes les six semaines environ). Trois ou quatre familles et leurs parents pensionnaires, deux ou trois membres de l’association, deux ou trois pensionnaires sans familles se retrouvent ainsi, et nous invitons des membres de l’équipe soignante.
Les personnes âgées encore valides ou conscientes participent à l’épluchage des légumes, et mettent la table.
Ce caractère de convivialité aide beaucoup au rapprochement des familles.
Dès l’arrivée d’un ou d’une nouvelle pensionnaire, la personne de l’équipe soignante qui l’accueille remet un livret propre au service, en plus du livret d’accueil de l’hôpital, ainsi qu’un feuillet qui présente notre association.
Depuis le mois d’octobre 1986, une famille pour chaque étage s’est proposée comme « famille correspondante ». Les coordonnées sont données à la famille d’un entrant(e), et une entrevue amicale peut avoir lieu, si la famille du nouvel arrivant le souhaite ; le but est d’aider à franchir ce cap si difficile, pour la famille comme pour la vieille personne. Nous souhaitons aider à conserver les liens familiaux et amicaux, et même contribuer à en recréer.
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A notre avis, il n’est pas fécond que les familles se culpabilisent, le plus souvent, il nous parait intéressant d’aider les familles à se comporter de manière responsable à l’égard de leurs vieux parents. Et nous savons combien est déroutante pour une famille, l’entrée en long séjour. Sans minimiser les faits, nous souhaitons dédramatiser l’hospitalisation.
2.6 Sujets de réjouissance et espoirs communs en novembre 1986.
Une salle a été repeinte et retapissée d’après les choix émis par les pensionnaires et le personnel.
Cette salle comporte une chambre d’hôte, qui peut permettre d’héberger une ou deux personnes en visite, ou qui souhaiteraient rester sur place un soir pour être plus proches d’une personne âgée.
La thèse du Docteur Bruno CADART a obtenu une médaille d’argent, puis le Prix National de Gérontologie 1986. L’association des familles et notre travail de collaboration avec l’équipe soignante y sont évoqués.
Notre association est mieux connue à l’extérieur, nous sommes conviés à des rencontres ou colloques et cela élargit nos horizons.[5]
Nous constatons que nous sommes mieux reconnus en tant qu’interlocuteurs par les pouvoirs publics.
L’an dernier, suite à une première réalisation, un cinéaste, Monsieur Daniélé INCALCALTERRA, a demandé à rencontrer des familles de personnes hospitalisées en long séjour, ce qui fut fait dans le cadre d’une réunion de l’association, puis avec d’autres familles. Un film prénommé « La mémoire bleue » a été tourné. Nous espérons qu’il pourra être montré à un large public dans un cadre qui convienne.
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2.7 En quoi innovons-nous ?
Il faut d’abord se rendre compte que le vieillissement de nos parents, et le nôtre, sont une nouveauté pour nous !
Sans doute d’autres groupes ont fait des choses qui ressemblent à ce que nous faisons, mais pour nous, c’est neuf. L’avenir dira si nous avons su vraiment innover, tout en ne méprisant pas ce qu’il y a de précieux dans l’ancien.
3. « Comme si nous n’avions pas de coeur »
Pour contribuer à l’amélioration des conditions de vie de leurs parents âgés, l’Association des familles a entamé une réflexion sur la vieillesse mais aussi sur ce qu’ils vivent comme enfants ou conjoints de leurs parents placés en institution. Dans un premier temps ils ont essayé d’en rendre compte, un peu à l’état « brut ».
Le texte qui va suivre a été établi et présenté par l’Association des familles pour le congrès « Recherche et innovation en psychiatrie », avec l’aide de la psychologue, Marie-Geneviève FREYSSENET, à partir d’un entretien enregistré. Il ne présente pas la « façon type » dont les familles vivent le placement de leur parent en institution, mais ce qu’a vécu une famille particulière, ce qu’elle a pu en dire à un moment donné et ce qu’elle a choisi de communiquer largement.
Avant de présenter ce texte, je voudrais situer l’histoire de Monsieur et Madame Rebouté[6] telle que je l’ai perçue.
Cette histoire montre bien à quel point les besoins des personnes en institution débordent très largement le besoin physiologique du maintien de la vie et la nécessité d’un accompagnement de la personne hospitalisée mais aussi de son conjoint et de sa famille. Elle illustre aussi le fait que l’accompagnement n’est pas une phase particulière des soins, juste avant la mort. Cela commence dès l’entrée de la personne dans le service et parfois avant cette entrée, comme cela a été le cas pour Monsieur Rebouté.
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3.1 Histoire de Monsieur et Madame REBOUTE
Monsieur et Madame Rebouté ont eu trois enfants : une fille et deux garçons, dont un qui est décédé. Ils habitent un quatrième étage sans ascenseur, non loin de leur fils Didier qui a pris sa retraite anticipée pour pouvoir s’occuper de ses parents. Monsieur Rebouté était conducteur à la RATP. Depuis plusieurs années Madame Rebouté commence à présenter des signes de « démence sénile » et son mari doit s’occuper d’elle en permanence.
En 1984, Monsieur Rebouté devant être opéré d’un genou, sa femme va habiter provisoirement chez son fils. Son comportement est tel que la situation est rapidement intenable. Quand Monsieur Rebouté peut rentrer chez lui, sa femme revient avec lui.
Au début du mois de juillet 1985, Madame Rebouté bouscule son mari, déjà handicapé par une rupture du quadriceps gauche, et le fait tomber, lui provoquant une fracture du col du fémur droit. Il est aussitôt hospitalisé dans une clinique de la banlieue parisienne, tandis que sa femme est placée à la Première Unité. Les enfants de Monsieur et Madame Rebouté sont à bout de force. Ils n’ont trouvé aucune autre maison et découvrent brutalement ce que sont les services de long séjour. Ils ont le sentiment d’être contraints d’abandonner leur mère.
Quant à Monsieur Rebouté, il est aussi épuisé. Il a peur de sa femme et n’envisage plus de vivre avec elle. Du fait de la rupture du quadriceps associée à la fracture du col, il ne pense pas pouvoir retourner chez lui et encore moins pouvoir s’occuper de nouveau de sa femme. Après l’hospitalisation en chirurgie, il envisage une convalescence en centre de rééducation, puis un placement dans une maison de retraite de la RATP située à une vingtaine de kilomètres de Paris.
Quand nous accueillons les enfants de Monsieur et Madame Rebouté, ils sont particulièrement effondrés et l’équipe passe beaucoup de temps à les accueillir. Que ce soient les surveillantes, la psychologue, l’assistante sociale et aussi les infirmières, les aides soignants et les médecins, tous sont mis à forte contribution.
Avec le Docteur SACHET, il nous semble qu’il serait important pour Monsieur Rebouté qu’il puisse de nouveau être proche de sa femme et être aidé à vivre cette relation difficile. Il nous semble que cela est préférable à la séparation, à l’inquiétude de ne pouvoir se rendre compte par lui-même de ce qu’elle devient, au fait de ne pouvoir être auprès d’elle et au sentiment de l’avoir abandonnée.
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Il nous semble aussi que, pour ses enfants, cela sera plus facile que de devoir courir en permanence d’un hôpital à l’autre. Cela implique qu’il vienne faire sa convalescence dans le service et qu’il y soit placé par la suite. Pour ses enfants, il est inconcevable que leur père, un homme digne, parfaitement lucide et qui serait pris facilement dans des maisons plus confortables avec chambre individuelle et dans lesquelles il n’y a pas de personne démente, puisse accepter d’être placé en long séjour, en salle commune.
Finalement, ils acceptent que nous allions rendre visite à leur père en chirurgie pour lui soumettre la question. Nous avons, pour cela, insisté sur le fait que, quoiqu’il choisisse en définitive, il est préférable qu’il ait le choix entre plusieurs solutions plutôt que d’être contraint par les événements.
Nous essayons de lui faire valoir nos arguments, l’importance pour lui d’être proche de sa femme. Il nous dit alors son désir de ne plus être responsable d’elle, de ne plus vivre avec elle. Il évoque les dernières années de cauchemar et d’angoisse qu’il vient de vivre, la peur qu’il a de sa femme, les nombreux conflits qui avaient fini par naître quand il essayait de s’opposer à ses bêtises, et, en dernier lieu, la bousculade. Il se sent coupable :
– « Je n’étais pas assez patient ».
En même temps, il se rend bien compte que la situation était devenue intenable du fait de la maladie de sa femme. Après un temps de négociation, il finit par se laisser convaincre. Il viendra en moyen séjour à la Première Unité, à l’étage au-dessous de celui de sa femme.
Si, à l’usage, cette solution ne lui convient pas, le service l’aidera à trouver un autre service de rééducation puis à être pris en maison de retraite.
Monsieur Rebouté entre à la Première Unité le 7 août 1985. Sa convalescence est émaillée de multiples complications et il a du être réopéré deux fois. Il finit par marcher de nouveau jusqu’au 13 septembre 1986, date à laquelle il fait une chute et se fracture l’autre col. Depuis, il pourrait marcher si l’appareil qui doit lui permettre de tenir sa jambe en extension et pallier à la rupture du quadriceps était enfin prêt… Cela fait 24 mois qu’il l’attend, un premier appareil s’étant révélé inadapté ! Pour le moment, il doit donc se déplacer en fauteuil roulant.
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Quant à sa femme, à son arrivée dans le service, elle est très perturbée, très agitée et angoissée, pleurant, se frappant la figure avec force. Elle dit alternativement deux choses :
– « J’ai fait tomber mon mari, je suis méchante, on m’a punie. »
– « Je n’ai rien fait de mal, pourquoi suis-je ici et non chez moi ? Où est mon mari ? Je suis abandonnée. »
Et aucune des deux choses n’est acceptable. Elle passe de l’une à l’autre dans le désarroi le plus total, se déprimant de plus en plus, jusqu’à se recroqueviller sur sa chaise, la tête sur les genoux. Très rapidement, elle ne marche plus. Son état s’aggrave progressivement au point qu’un passage dans un service de psychogériatrie de l’hôpital Charles Foix est décidé après y avoir réfléchi avec ses enfants et en équipe. Il nous semble que la dotation en personnel très supérieure et la préparation particulière de cette équipe à ce type de problème pourrait aider Madame Rebouté. En fait, son état continue de s’aggraver. Bientôt, elle ne s’alimente plus et devient mourante.
Comme nous sommes plus préparés à faire face à une telle situation, et pour la rapprocher de son mari, elle revient dans le service, son lit ayant été gardé. Un mot est mis pour l’interne de garde lui demandant, en cas d’urgence, de se limiter exclusivement aux soins de confort et de ne pas la transférer. Ses enfants sont très présents auprès d’elle et nous nous attendons à la voir mourir rapidement.
Finalement, sans que rien ne puisse l’expliquer, elle se remet à manger et son état s’améliore. Elle est remise au fauteuil, semble moins angoissée et communique, même si tout ce qu’elle dit n’est pas toujours compréhensible.
Il y a des moments où elle est manifestement détendue et heureuse, d’autres où elle semble souffrir moralement. Elle fait partie des trois personnes plus particulièrement suivies par Daniélé INCALCALTERRA dans le film « La mémoire bleue ». A un moment donné, dans le film, elle exprime son désir d’être morte. On l’y voit aussi participer à la fête organisée pour ses soixante ans de mariage. Elle est souriante, bien habillée, parle avec sa voisine, embrasse son mari, et le dispute aussi. Elle semble heureuse de la fête. Nous ne savons pas pour autant si elle a compris ce que l’on fêtait.
Son mari monte la voir tous les jours. En définitive, il n’a pas souhaité aller dans une autre maison de retraite et il s’est bien intégré dans le service.
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Il est très attaché à sa femme et je le sens beaucoup plus détendu qu’à son arrivée, même s’il souffre de la façon dont Solange, sa femme, devient grivoise parfois, s’oppose souvent à lui, ne l’appelle pas toujours par son prénom et il lui demande sans cesse :
– « Qui c’est ? » en parlant de lui.
Il est très préoccupé de ce qui peut bien se passer dans sa tête, de ce qu’elle peut bien penser et comprendre. A certains moments il se résout à penser qu’elle ne comprend plus rien et puis arrive des instants où elle parle de façon très sensée et intelligible. Ils ont des échanges tendres et cette relation me semble très importante pour lui.
Les enfants de Monsieur et Madame Rebouté sont très présents auprès de leurs parents et des autres personnes hospitalisées dans la même salle. Je les sens beaucoup plus détendus qu’à leur arrivée même si ce qu’ils vivent reste difficile. Ils ne sont plus en « état de choc »; ils ne sont plus réduits à seulement subir les événements et ils ont retrouvé une relation avec leur mère. Ils font partie de l’association des familles, ont suivi la réalisation de la thèse, puis du livre, ainsi que celle du film de Daniélé et, dix-sept mois après l’entrée de leurs parents dans l’institution, ils ont écrit le texte qui suit.
3.2. « Maman sait qu’on fait partie d’elle »
« Il y a cinquante ans à Avrainville, là où vivait maman, une personne qui perdait la tête, on pouvait la laisser aller, elle allait dans les champs, elle ne se perdait pas.
Maman, nous n’avons pas pu la garder ni chez elle, ni chez nous : elle se levait la nuit, voulait se sauver, je ne dormais plus, elle déplaçait les choses, elle les cachait, elle allumait le gaz, je ne dormais plus.
Chez nous, elle avait pris ma femme en grippe. C’était infernal.
Depuis qu’elle est entrée ici, elle a changé. Par exemple, elle me considère moins comme son fils, son petit Dédé, et plus comme faisant partie de la maison. Elle arrive à être plus agressive, moins tolérante, elle arrive à être plus attentionnée avec ma femme qu’avec moi…
Oui, Maman nous reconnaît, enfin elle sait qu’on fait partie… qu’on fait partie d’elle, même si elle nous appelle par un autre nom, mais quand Isabelle – sa petite fille – vient, reconnaît-elle bien Isabelle ? Nous ne le savons pas.
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Depuis qu’elle est ici, elle arrive mieux à mettre les paroles les unes derrière les autres. L’autre jour – ça a peut-être duré vingt secondes – on a vraiment dialogué.
Quelques fois même, elle plaisante. Autrefois, Maman était gaie et elle aimait à plaisanter, mais en famille, et là, elle avait souvent le « boyau de la rigolade à l’air » ! Mais seulement en famille ! Avec les gens qu’elle ne connaissait pas, elle restait réservée, et elle n’embrassait pas comme ça, comme elle le fait maintenant.
Au début, c’est dur. C’est dur d’accepter de les mettre là. Papa ne pouvait plus s’occuper de maman.
Ce n’est pas qu’on les abandonne, mais c’est une rupture. C’est très dur les premières fois de voir ses parents là, de les confier à des étrangers.
Alors on est méfiant envers le personnel hospitalier. Ensuite, il n’y a pas que ses parents, c’est tout le monde. On se culpabilise moins. On prend confiance dans le personnel hospitalier, on s’habitue aux locaux, on voit moins que ce n’est pas coquet, pourtant c’est triste. On est obligé de s’adapter à ce milieu. On ne s’habitue jamais ici mais on s’intègre.
Nous ne pouvons pas passer notre temps à nous rebeller. Pourtant les lieux sont tristes, il n’y a pas assez de personnel, et il nous arrive de changer nous-mêmes ma mère.
Je viens ici trois ou quatre fois par semaine. Je vais voir les voisines de ma Mère, je leur apporte plus de bien que si j’étais resté chez moi, c’est peu de chose. L’autre jour, une voisine de ma mère qui est plutôt réservée m’a dit: « vous embrassez les autres, pourquoi vous m’embrassez pas ? »
Quand j’ai besoin de me remonter le moral, je vais faire un tour de vélo, comme d’autres iraient au bistrot boire un coup de rouge, ou ailleurs.
Je pars une journée, je prends un casse-croûte et je vais manger dans un coin ; je rentre bien fatigué. Ma femme et ma fille acceptent que je donne beaucoup de temps pour les parents, et que je vienne souvent les voir, bien que ça puisse être déprimant par moments. Je pars tous les huit à dix semaines si possible, j’en ai besoin.
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Il y a un an, j’étais bouleversé, déprimé. Maintenant, j’accepte mieux l’état de ma mère, mais on ne peut pas accepter vraiment. Je songe que mon père est solide tout de même, six opérations en quatre ans. A sa place, j’en aurais marre, c’est dingue ! Lui, il se raccroche. Quand je pense que d’autres se suicident…
Nous parlons aux gens, des connaissances, des collègues, nous leur disons ce que nous voyons… les gens vous font sentir qu’ils vous jugent je m’en foutistes. Comme si nous n’avions pas de cœur ! C’est difficile de raconter aux gens comment sont nos parents, parce qu’ils trouvent étrange que nous acceptions que nos parents soient là. On nous montre à la télévision le troisième âge des gens qui voyagent, qui vont à l’hôtel, mais on ne nous parle pas de gens qu’on est obligé de mettre dans des maisons parce qu’ils ne peuvent plus se suffire à eux-mêmes, ça on le voit moins, parce que ça fait peur.
Je me demande si dans les ministères on sait vraiment comment vivent les malades et le personnel dans ces hôpitaux là. Pourrait-on le leur montrer? Je me le demande. Est-ce qu’on peut arriver à motiver les gens? J’ai l’impression qu’il faut que ça arrive personnellement. Il y a un an, je ne pensais pas à ça, j’avais eu l’occasion deux fois de le voir, ça nous avait marqués, et puis, ensuite, on oublie. »
Les enfants de monsieur et madame Rebouté poursuivent :
Paulette (l’épouse du fils aîné, aujourd’hui disparu) : « Moi, ça ne m’effraye pas, si je deviens comme maman, on verra bien quand le moment arrivera. Je me dis, si je perds la tête, je prendrai la vieillesse qui m’arrivera. »
Didier – « Moi, j’aime mieux m’occuper à faire ce que je fais là, que de me dire que je deviendrai pareil; j’aime mieux oeuvrer dans le sens d’une amélioration pour l’avenir plutôt que de me dire que je vais devenir comme ça. »
Quand vous avez fait les soixante ans de mariage aux parents, ça m’a fait mal. Pour eux c’était bien. Nous n’aurions jamais fait une chose comme cela, une telle fête. Mais pour moi, voir mes parents comme ça pour leurs soixante ans, ça m’a fait mal. Tous les ans pour leur anniversaire, papa nous payait le restaurant. »
Paulette – « Papa, ce jour-là, sortait ses sous ! » C’était une petite fête ! C’est vrai, le jour des soixante ans, maman a participé. Pour eux, c’était bien. »
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Didier – Quand j’arrive, elle me regarde de loin, elle dit parfois: « c’est Raymond !? » ou bien un autre nom. Et puis ensuite, au cours de l’après-midi, elle me dit: « ah mon Dédé ! ». Elle ne nous oublie pas mais…
Paulette – mais pour elle, maintenant, on vient de l’extérieur. Elle se détache un peu de nous.
Didier – Nous avons l’impression qu’elle ne reçoit pas tout ce que nous lui apportons.
Paulette – Mais elle nous fait comprendre qu’elle reçoit certaines choses. Elle est moins accrochée à nous. Quand nous allons voir papa à l’autre étage, ou que nous partons, elle dit : « Quand est-ce que vous revenez ? » Mais elle ne nous retient pas.
Didier – Nous avons l’impression qu’elle se comporte avec vous, le personnel, comme avec nous.
Paulette – Son lieu, c’est ici maintenant. »
4. L’Association des Familles en 2003 : Ce que nous sommes devenus
Fondée en 1983 au niveau de la première unité, l’association s’est étendue aux familles des malades de l’ensemble de l’hôpital Charles Foix.
En 1993, nous nous sommes rattachés au G.N.A.F. (Groupement National des Associations de Familles). Suite à des difficultés de fonctionnement, nous avons cessé notre collaboration avec ce groupement au bout de 3 ans et fondé avec d’autres un autre groupement : le G.L.A.F. (Groupement de Liaison des Associations Familiales).
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Au niveau de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, nous rencontrons régulièrement d’autres associations de familles. Mais, depuis 3 ans, l’organisation de ces rencontres a changé. Nous ne sommes plus reçues de manière spécifique comme association de familles de personnes hospitalisées en gériatrie et nous avons le sentiment de ne plus être écoutées comme avant, que les problèmes des personnes âgées ne sont pas toujours abordés.
Comme présidente de l’association des familles, j’ai participé à la Société Française de Gérontologie jusqu’en 2002.
Au niveau local, nous rencontrons de grandes difficultés : les effectifs ont beaucoup diminué et actuellement, nous n’avons qu’une cinquantaine d’adhérents. Nous n’arrivons pas à renouveler le bureau de l’association. Une des explications tient au fait que les personnes âgées entrent à l’hôpital de plus en plus tard et y restent moins longtemps.
Nous maintenons une permanence d’accueil des familles tous les lundi et jeudi, mais nous avons bien peu de visites. Nous animons des goûters et nous proposons un « repas des familles » 4 fois par an.
Nous participons à quatre instances transversales de l’hôpital :
– La Commission de Surveillance : il s’agit d’une instance qui regroupe des représentants de la direction, des médecins et personnels soignants, des représentants des syndicats du personnel, le maire d’Ivry. Elle permet de débattre de tous les problèmes de l’hôpital. Elle est obligatoire. Il doit y avoir un représentant des familles ou des malades.
– La Commission de conciliation, commission que tout malade ou famille peut saisir si elle a un différent avec un service, une équipe médicale, permet une conciliation au niveau de l’hôpital. Il y a vingt ans, une telle commission n’existait pas et les familles étaient démunies en cas de différent sur les soins à donner ou non à leur parent. Dans chaque service, une affiche porte à la connaissance de tous son existence.
– Le C.L.A.N. : Comité de Liaison pour l’Alimentation et la Nutrition.
– Le R.E.D. : Groupe Recherche Ethique et Déontologique.
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Il reste beaucoup à faire : la prise de conscience qu’il y a eue avec la canicule et la surmortalité de 15 000 personnes au mois d’août en France l’illustre tristement. Mais du chemin a été fait : il y a eu l’amélioration des locaux, les commissions évoquées ci-dessus et qui permettent aux familles d’être entendues de manière habituelle et en cas de problème.
Il y a eu la « Charte des droits des malades » qui a été une révolution par rapport à la situation antérieure et dont un résumé est affiché dans les divers services.[7] On mesurera, à la lecture de cette charte, tout le chemin parcouru depuis 20 ans : nous n’y sommes sans doute pas pour rien.
Madame Druart, Présidente
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[1] Louise Chauchard, « Pardon ma mère pour cette mort là… » déjà cité.
[2] Bruno Cadart, « Permettre aux familles de trouver leur place en long séjour », Revue A.H., n° 112, octobre 1986, sur le thème « l’hôpital et les familles », p. 29-32, disponible 106, rue du Bac, 75341 Paris Cédex 07.
[3] Ordre de grandeur en 2003
[4] Je cite cette association parce que c’est celle que je connais, mais il en existe d’autres.
[5] Intervention à l’hôpital Broca (Paris, juillet 1985 et octobre 1986), au cinquantenaire de l’association des Petits Frères (Paris, novembre 1986), au congrès « Recherche et innovation en psychiatrie » (Montreuil, novembre 1986), à l’U.N.E.S.C.O. (Paris, 2 octobre 1987).
[6] Il s’agit d’un nom fictif
[7] Voir en annexe.