Annexes

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Annexe n° 1 : La douleur de la personne âgée

Lorsque nous abordons la douleur chez la personne âgée nous sommes à la frontière de trois priorités de santé publique : les soins gériatriques, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Ces domaines se recoupent, mais il est important d’insister sur le fait qu’ils ne se confondent pas. Notamment, chez le sujet âgé, les moyens de lutter contre la douleur ne doivent pas être réservés aux patients mourants mais bien bénéficier à tous ceux dont la qualité de vie pourrait être améliorée.

1. Quelques éléments d’épidémiologie

Plusieurs études ont essayé de quantifier la prévalence de la douleur chez les personnes âgées. Dans la population âgée tout venant, elle varie entre 25 et 50 %. Finalement, ce chiffre n’est pas tellement plus élevé que dans les autres tranches d’âge. En revanche, en ce qui concerne la population âgée institutionnalisée, la prévalence atteint 70 %. Nous pouvons supposer que, si elles sont en institution, ces personnes sont plus malades que la moyenne de la population générale. L’institutionnalisation a également tendance à entraîner un vécu souffrant. Or il est parfois difficile de distinguer les causes physiques et psychiques de la douleur.

L’incidence des douleurs aiguës est identique, quel que soit l’âge. En revanche, il semble que les douleurs chroniques soient plus fréquentes chez les sujets âgés. Ces derniers sont plus exposés aux pathologies rhumatologiques, neurologiques, vasculaires et cancéreuses. En outre, la fréquence élevée des chutes – deux millions de chutes par an pour les personnes de plus de 65 ans – et des situations pathologiques entraînant une immobilisation prolongée augmentent le risque douloureux.

Les douleurs neurogènes des personnes âgées sont sous-estimées. Très souvent, lorsque l’on fait appel à une équipe spécialisée, pour une douleur qui résiste aux traitements, il s’agit de douleurs neurogènes qui n’ont pas été diagnostiquées. Ces douleurs, qui sont liées à une atteinte des circuits neurologiques, ont une prévalence qui augmente avec l’âge. Elles sont rebelles aux antalgiques classiques.

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  • Les caractéristiques cliniques des douleurs neurogènes sont les suivantes :
  • douleurs spontanées continues, superficielles (sensation de brûlure) ou profondes (sensation de serrement, d’étau…) ;
  • douleurs spontanées paroxystiques (sensation de décharge électrique, de coup de poignard…) ;
  • douleurs provoquées par des stimulations normalement non-douloureuses (toilette…) ;
  • douleurs anormalement intenses en réponse à des stimulations douloureuses.

Toutes ces caractéristiques peuvent être associées ou non. Il est important de les connaître, même si, en gériatrie, l’interrogatoire n’étant pas toujours possible, les malades ne nous donnent pas forcément les éléments permettant de les repérer. Dans ce cas, la connaissance de l’histoire pathologique des malades peut permettre de faire des hypothèses (notion d’accident vasculaire cérébral, de zona, d’amputation, de séquelles de fracture ou de chirurgie dans les antécédents).

La constatation de la douleur et de ses caractéristiques particulières est souvent faite par les infirmières ou les aides-soignantes, car ce sont elles qui déclenchent involontairement la douleur lors des soins du corps. Pour les médecins, il faut penser aux douleurs neurogènes dès que coexistent des sensations douloureuses et une perte de la sensibilité sur un même territoire cutané.

Comme la cancérologie, la gériatrie utilise le concept de douleur totale pour mieux aborder la douleur chronique. Ce concept aide à comprendre que l’intensité de la douleur est influencée par la maladie qui est cause de douleur, et de perte d’autonomie, mais également par l’état psychologique du sujet qui est lui-même influencé par divers facteurs environnementaux (relations avec la famille, relations avec le corps soignants, inquiétudes financières, questionnement spirituel, éloignement de son lieu de vie,…) et par différentes peurs (peur d’être abandonné, peur de ne plus maîtriser la situation, peur de perdre son identité, peur de servir de cobaye, etc.).

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Les patients âgés cumulent généralement plusieurs pathologies, mais cela ne doit pas décourager la prise en charge de leur douleur. Parfois, les principales sources de douleur sont liées à des mycoses ou des reflux gastriques qui restent accessibles à des traitements simples. Par ailleurs, il ne faut pas oublier que ces malades âgés ont le sentiment parfois d’être proches de la fin de leur vie, ce qui génère une angoisse de mort. La dépression est aussi très présente dans l’environnement hospitalier. L’équipe soignante doit s’efforcer d’améliorer le moral du patient, autant que traiter la douleur, car l’intrication douleur-dépression est très fréquente.

2. Les spécificités de la douleur chez la personne âgée

2.1 Les mythes

2.1.1 La douleur est moins forte chez le sujet âgé

Comme pour l’enfant par le passé (et encore trop souvent aujourd’hui), nous avons eu tendance à évacuer la douleur de la personne âgée de nos esprits. Finalement, il s’agissait de deux douleurs intolérables qu’ils valaient mieux ne pas voir. Mais cela ne correspondait pas du tout à la réalité.

Des études expérimentales ont essayé de déterminer si le sujet âgé sentait moins la douleur, mais les résultats sont contradictoires. Aucun consensus n’a pu être dégagé. Il n’est pas possible d’affirmer qu’il y a une perte des capacités perceptives élémentaires avec l’âge.

Cliniquement, il semble par contre que les systèmes de contrôle de la douleur sont moins efficaces dans le grand âge, ce qui expliquerait en partie la fréquence des douleurs chroniques (exemple des douleurs post-zona).

Par ailleurs, dans le domaine du pathologique, nous savons que les troubles cognitifs modifient les capacités de mémorisation et d’expression de la douleur. Dans nos institutions gériatriques de soins de longue durée, nous avons actuellement, du fait d’un biais de recrutement, près de 70 % de personnes démentes. Il n’est donc pas rare de se retrouver confronté à des patients pour lesquels l’expression de la douleur est tellement modifiée que l’on se demande s’ils la sentent vraiment. D’où l’importance des échelles d’évaluation qui au delà du langage permettent de repérer des comportements évocateurs de douleur.

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2.1.2. La douleur est utile

Le mythe de la douleur nécessaire existe partout. Il dépasse largement le cadre de la gériatrie. Les arguments de ce type d’approche sont bien connus, mais n’en sont pas moins contestables. Dans ce domaine, les mentalités sont à changer progressivement sans tomber dans l’excès de la douleur zéro. En post-opératoire par exemple, en surveillant bien les patients, il est possible de traiter la douleur tout en évitant les éventuelles infections. De la même façon, il n’est pas « nécessaire » d’avoir des rééducations douloureuses, bien au contraire ! En gériatrie, la douleur non soulagée après une intervention ou lors d’une rééducation fait encourir le risque d’une non-reprise d’autonomie et d’un certain nombre de complications.

2.1.3 Vieillir, c’est souffrir

La douleur ne doit pas être considérée comme une fatalité avec l’âge. Le croire reviendrait à se déclarer sans solution avant même d’en avoir recherché. Hors beaucoup de douleur peuvent être supprimées ou soulagées.

Bien sûr, il n’est pas possible de tout soulager. Certaines souffrances peuvent seulement être reconnues, validées par la communauté humaine, et accompagnées. Néanmoins, en nous donnant un peu de mal et en améliorant la diffusion des connaissances médicales actuelles, nous avons la possibilité d’intervenir assez largement.

2.2. Les réalités

Chez la personne âgée, la symptomatologie douloureuse peut être absente ou très atypique. Nous avons parfois l’impression que la douleur ne joue pas son rôle classique de symptôme d’alerte. Un certain nombre de pathologies graves peuvent survenir sans plainte douloureuse. Nous ne savons pas toujours s’il n’y a vraiment pas eu de douleur ou si celle-ci n’a pas été reconnue, parce que le patient ne l’a pas exprimée.

En ce qui concerne la douleur de la personne âgée, il existe un certain nombre de facteurs psychologiques aggravants. Il s’agit notamment de l’isolement affectif, de la solitude, de l’ennui, du manque de distractions…

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D’une manière générale, les sujets âgés vivent dans un contexte de pertes et de deuils. Ils perdent leurs amis, leur autonomie, voire, quand ils se retrouvent en institutions, une partie de leur identité. L’approche de la mort – et tout le questionnement qui l’entoure – peut également augmenter les souffrances. En abordant cette question avec les malades, il est possible de les rassurer et de calmer leurs angoisses. Nous pouvons apporter des réponses.

Nous savons qu’il existe des liens étroits entre la douleur physique et la souffrance psychologique, mais aucune échelle ne permet de les distinguer. Ces éléments sont imbriqués. La seule manière de s’y retrouver est de procéder à une évaluation régulière et pluridisciplinaire intégrant l’écoute et l’observation de la personne et la reconstitution de son histoire de vie.

Un certain nombre de facteurs socioculturels conduisent les personnes âgées à sous-exprimer la douleur. Elles ont traversé la guerre. Elles connaissent la souffrance.

Certains patients attendent la dernière limite avant de dire qu’ils ont mal. Ils hésitent d’ailleurs à s’adresser aux médecins de peur de déclencher des examens ou d’obtenir un diagnostic qu’ils ne veulent pas entendre. Souvent, il leur est plus facile de parler aux infirmières ou aux aides-soignantes. Les malades n’expriment pas toujours leur douleur aussi par méconnaissance de la possibilité de la soulager. Dans ce domaine, nous avons vraiment un message à faire passer.

En gériatrie, les malades ne peuvent pas toujours verbaliser leur douleur. Ils ont souvent des handicaps sensoriels, qui perturbent la communication. Ils peuvent aussi avoir des troubles de la mémoire, qui empêchent d’avoir une chronologie de la douleur. Nous devons croire les patients, mais pas seulement ce qu’ils expriment par des mots (qui parfois nient l’évidence de la souffrance du corps). L’observation des comportements, de la gestuelle et la confrontation des observations des différents membres de l’équipe sont essentielles.

Quoi qu’il en soit, la douleur est réellement une urgence gériatrique. Les conséquences de la douleur sont importantes : anorexie, troubles du sommeil, perte d’autonomie, grabatisation, complications du décubitus,… Tout cela peut également avoir un impact psychologique fort, à la fois pour la personne âgée et pour son entourage.

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Par conséquent, la prise en charge de la douleur doit être précoce, et préventive quand ce sont nos soins qui peuvent être source de douleurs.

3. Les spécificités de l’évaluation

Les échelles classiques d’auto-évaluation (EVA) ne doivent pas être abandonnées en gériatrie, en particulier pour les sujets qui sont en mesure de s’exprimer verbalement et ont gardé leurs capacités cognitives. Mais nous devons en connaître les limites. Tout d’abord, elles ne permettent pas de distinguer les dimensions physiques et psychiques de la douleur. Elles mesurent seulement une intensité globale. De plus, l’Echelle Visuelle Analogique (la réglette) n’est souvent pas très adaptée aux personnes âgées. Près de 50 % de la population âgée lucide et communicante ne parvient pas à s’en servir. Nous conseillons donc, lors du premier essai, d’utiliser, conjointement avec l’EVA, une Echelle Verbale Simplifiée (moins affinée mais plus fiable) afin de vérifier la réelle compréhension de l’EVA par la cohérence ou non des 2 évaluations.

Face aux difficultés d’auto-évaluation de la douleur chez les personnes âgée en institution, des grilles comportementales ont été élaborées sur le modèle des échelles pédiatriques et notamment de la DEGR (Douleur Enfant Gustave Roussy).

Elles ont un grand intérêt car elles permettent de mobiliser les soignants, de prendre conscience des pathologies et des soins qui sont source de douleur et de s’assurer que tout le monde utilise le même langage. Si le malade ne peut pas nous faire le récit de sa douleur, les grilles nous donnent la possibilité de le reconstituer. Nous pouvons grâce à ce recueil de données standardisé suivre les évolutions et vérifier l’efficacité des traitements.

Deux échelles comportementales ont été validées.

  • ECPA
  • Doloplus

Ces grilles ont pour objectif de nous faire réfléchir, plutôt que d’aboutir à des scores. Elles sont réservées aux personnes âgées dont l’interrogatoire n’est pas fiable ou impossible. Lorsque certains critères ne sont pas pertinents, il ne faut pas hésiter à les laisser de côté. De la même façon, lorsqu’il y a une hésitation entre deux items, le doute doit généralement profiter aux malades.

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Le maniement des antalgiques dans la population âgée n’est pas forcément facile. Il faut commencer bas, monter très progressivement et ne pas s’arrêter trop tôt.

Aucun seuil n’a été fixé pour l’ECPA. Il est de 5 sur 30 pour Doloplus. Mais tout cela reste assez arbitraire. Les grilles aident à trouver des solutions et à déclencher des prises en charge thérapeutiques pour la plupart des patients non pris en charge jusqu’ici. Souvent il est nécessaire de procéder à des tests thérapeutiques lorsqu’il y a doute (le doute doit toujours bénéficier au patient)

4. Traitement de la douleur chez la personne âgée

Les thérapeutiques non médicamenteuses sont aussi importantes que les thérapeutiques médicamenteuses pour le traitement de la douleur chez le sujet âgé.

La qualité de la relation médecin-malade âgé est essentielle tant il est vrai, comme le soulignait Balint, que le médicament le plus employé est le médecin lui-même. Hors cette relation est menacée par les handicaps et les maladies organiques ou psychiques fréquentes avec l’avancée en âge, ce qui nécessite une réelle adaptation du médecin. Ses propres représentations du vieillissement seront déterminantes dans sa façon de prendre en charge la douleur des personnes âgées.

L’anxiété et la dépression associées sont très souvent présentes et doivent systématiquement être évaluées et prises en charge en cas de douleurs chroniques du sujet âgé.

L’approche thérapeutique médicamenteuse ne doit ni négliger les antalgiques (patients âgés douloureux chroniques trop souvent étiquetés uniquement comme anxieux ou dépressifs) ni se limiter à eux. Il existe en effet un risque de négliger une authentique dépression associée, voire une psychose ou de sous-estimer la part anxieuse du vécu douloureux. Pour ces thérapeutiques associées la posologie devra être également plus légère que chez l’adulte et l’augmentation de posologie plus lente pour ne pas sous-estimer les risques d’accumulation. Les produits à demi-vie courte (Xanax, Seresta) seront privilégiés.

Le choix d’une thérapeutique médicamenteuse adaptée (nature, posologie, galénique) chez le sujet âgé tient compte de :

–     son état nutritionnel (Albumine, Préalbumine chez un patient normohydraté)

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–     sa fonction rénale (Poids, âge, formule de COKROFT)

–     son état cognitif (MMS, problèmes d’observance…)

–     son état de fragilité (grand âge, polypathologies, insuffisances d’organes…)

–     sa polymédication (interactions médicamenteuses ? priorités ? )

–     ses capacités d’absorption des médicaments par voie orale (troubles de déglutition ? refus ? …)

–     sa sensibilité prévisible aux effets indésirables (constipation, confusion, rétention urinaire…)

–     ses ressources environnementales (familles plus ou moins présentes, plus ou moins fiables, nécessité d’informations détaillées, possibilités de suivi plus ou moins rapproché par les professionnels…)

L’évaluation de la douleur doit être la plus large possible (concept de douleur totale) et doit se doubler d’une évaluation gérontologique (quelle personne âgée ai-je exactement devant moi ?). Ce sont les deux préalables à la prescription.

En effet, la catégorie des patients dits âgés est extrêmement disparate et s’étend dans un continuum subtil du septuagénaire encore très vert (bon pied, bon œil !), qui vit sa vie à son domicile, au nonagénaire insuffisant rénal, insuffisant cardiaque, totalement dénutri, qui finit sa vie souvent en institution (mais pas toujours !).

Les traitements étiologiques et symptomatiques ne doivent pas entrer en concurrence mais être utilisés en complémentarité selon les situations. Le traitement sera d’autant mieux choisi que le diagnostic médical sera plus étayé.

Lorsque l’interrogatoire n’est plus fiable, la clinique pauvre et les possibilités d’investigations sont limitées, il reste de notre devoir de poser des hypothèses médicales et de débuter dans une démarche d’évaluation rigoureuse des thérapeutiques-tests.

Dans tous les cas l’objectif recherché est celui d’un maximum d’efficacité antalgique avec un maximum de sécurité.

Les moyens sont la prudence et la persévérance.

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Il ne faudra surtout pas se contenter d’avoir mis en route une stratégie mais la réévaluer pour savoir si elle est efficace.

Il n’y a pas de moyens antalgiques interdits chez la personne âgée, tout est une question de bonne indication et de bonne posologie.

En antalgiques de palier 1 le Paracétamol est largement préféré aux AINS et aux Salycilés pour son bon profil de tolérance chez le sujet âgé. L’ibuprofène très prescrits chez les enfants n’a pas une place clairement identifiée chez la personne âgée. Les AINS classiques gardent des indications pour des durées limitées dans le temps (poussée d’arthrose, métastases osseuses). Les inhibiteurs de la Cox 2 (Viox, Celebrex) ont l’intérêt de réduire le risque digestif fréquent chez le sujet âgé mais le risque rénal (surtout en cas d’association avec les diurétiques ou les IEC) est identique aux autres AINS. Leur AMM est actuellement limitée.

En antalgique de palier 2 les associations paracétamol-codéine ou paracétamol- dextropopoxyphène ont depuis longtemps fait leur preuve d’efficacité. La tolérance chez le sujet âgé peut être moins bonne (constipation fréquente, somnolence surtout pour la codéine, hypoglycémies rares mais pas anodines avec le dextropopoxyphène). En pratique l’enjeu réel n’est pas le choix de molécule, ni les effets indésirables souvent contrôlables mais les horaires et la régularité des prises qui passent par une éducation du patient et de son entourage et par une modification des a priori du style : « si j’en prends trop ça ne fera plus d’effets ! ». Pour améliorer les nuits les formes LP de palier 2 (Dicodin LP) sont intéressantes.

Le tramadol semble moins bien toléré sur le plan digestif chez les sujets âgés et source de syndrome confusionnel d’où la nécessité d’une introduction très progressive. Les formes LP de faible dosage minorent ces effets indésirables (ZAMUDOL® 50 mg LP, TOPALGIC® ou CONTRAMAL® 100 mg LP). Il peut avoir un intérêt en cas de douleur mixte (nociceptive et neuropathique).

En cas d’échec d’un palier 2 à bonne posologie, il n’est pas recommandé, sauf exception, de changer de molécule au sein du même palier mais plutôt de passer au palier 3.

Le risque de dépression respiratoire étant antagonisé par la stimulation des centres respiratoires du fait de la douleur, la prescription de morphine est possible avec prudence chez l’insuffisant respiratoire même âgé.

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La plus grande sensibilité du sujet âgé à la morphine doit simplement inciter à une plus grande progressivité des posologies et à une plus stricte surveillance de la fréquence respiratoire en début de traitement.

Lorsque la morphine est indiquée, les formes d’action rapide permettent une titration progressive chez les patients les plus fragiles.

Du fait des particularités du métabolisme des personnes âgées, les antalgiques puissants (morphiniques et dérivés) doivent être débutés à des posologies plus faibles que chez l’adulte.

Les doses d’initiation de traitement les plus standard sont de :

–     5 mg toutes les 4h (soit 30 mg/24 h) entre 70 et 80 ans si les métabolismes hépatique et rénal ne sont pas altérés et si l’état général est correct ;

–     2,5 mg toutes les 4h chez le vieillard fragile polypathologique de plus de 80 ans ou si un palier 3 est utilisé sans passage par le palier 2(souvent pour des raisons de galénique).

Des posologies de 1 mg toutes les 8 heures ne sont pas habituelles mais n’ont rien d’homéopathiques chez des vieillards polypathologiques, insuffisants rénaux ou hépatiques, très fragiles.

La titration des morphiniques est indispensable : c’est une augmentation régulière et prudente afin de trouver la dose la plus efficace et la mieux tolérée possible.

A titre indicatif pour des patients âgés fragiles :

–     paliers de 24 ou 48 heures dans le traitement des douleurs chroniques, pallier de 4 à 8 h dans les douleurs aiguës

–     augmentation de 2,5 mg supplémentaire à chaque palier jusqu’à 15 mg par prise si besoin puis augmentation de 25 à 30 % pour les posologies plus élevées.

  • Les 3 règles d’or d’utilisation des morphiniques chez la personne âgée sont :

– débuter à posologies faibles (start low)

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– monter lentement (go slow)

– ne pas s’arrêter trop tôt.

La prescription de formes retard en relais direct d’un palier 2 de l’OMS ne doit pas être réalisée sans une solide réflexion sur les risques de surdosage par accumulation. L’information de la personne âgée et de son entourage doit permettre une surveillance attentive et la conduite à tenir en cas de surdosage doit être anticipée. Pour la population la plus fragile, les formes LP devraient être réservées aux traitements de relais lorsque la titration a permis de déterminer la posologie utile.

Le Durogésic 25µg/h en relais direct d’un antalgique de palier 2 chez la personne âgée est à proscrire, de même que le passage direct d’un Durogésic 25µg/h à un Durogésic 50 µg/h en cas d’inefficacité. Cette inefficacité ne doit pas être conclue trop tôt et l’utilisation d’interdose de morphine à libération immédiate doit être maintenue jusqu’au plateau d’équilibre (c’est à dire après 3 changements de patch). Dans le cas contraire les augmentations de posologie beaucoup trop rapides conduisent au risque d’accumulation et de surdosage.

Le Durogésic a par contre un intérêt en relais d’un traitement morphinique d’au moins 60mg/ 24 h dans les douleurs cancéreuses stables si l’état de santé de la personne âgée ne laisse pas présager un équilibre trop précaire. L’avantage principal est de diminuer les prises per os et la constipation et d’avoir une gestion relativement simple en ville (diminution des pasages infirmiers mais attention à ne pas négliger la surveillance).

Tout signe de surdosage, apparaissant chez un patient âgé jusqu’ici parfaitement équilibré, doit faire redouter, en l’absence d’autres raisons évidentes (automédication abusive, efficacité antalgique d’une autre thérapeutique, interaction médicamenteuse…), la survenue d’une insuffisance rénale, le plus souvent, par déshydratation.

Les personnes âgées sont plus sensibles aux effets confusionnels possibles (mais non systématiques) des morphiniques. L’augmentation progressive et l’utilisation de formes d’action rapide permettent de réduire considérablement la fréquence, l’intensité et la durée de cet effet indésirable qui disparaît lorsque l’on revient au palier posologique précédent. Chez les patients âgés sensibles sur le plan cérébral, la Sophidone LP (à partir d’une dose équivalente à 60 mg/j) semblent une alternative intéressante pour réduire cet effet indésirable.

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Les douleurs neuropathiques étant particulièrement fréquentes avec l’avancée en âge, leur reconnaissance est essentielle à leur prise en charge. Les antidépresseurs classiques préconisés dans les douleurs à fond continu sont mal tolérés chez la personne âgée quoique le Laroxyl utilisé à très faibles doses (non antidépressives) donne des résultats parfois non négligeables. Quelques travaux ont montré l’intérêt du Deroxat dans ce type de douleur.

Pour les douleurs paroxystiques, il est classique d’utiliser le Rivotril dont la forme en goutte permet une adaptation très progressive des posologies selon la tolérance. La posologie est souvent limitée par l’effet sédatif.

Parmi les nouvelles molécules le Neurontin a un profil de tolérance très intéressant chez le sujet âgé. Son AMM est actuellement limitée aux douleurs post-zostériennes mais une extension d’AMM est à espérer.

Enfin il ne faut pas oublier l’intérêt potentiel de la neurostimulation transcutanée (TENS) dans ce type de douleur lorsque les capacités cognitives permettent la coopération de la personne âgée douloureuse.

Outre qu’il doit maîtriser l’utilisation de son arsenal thérapeutique, le médecin doit savoir prescrire à bon escient l’intervention d’un collègue paramédical :

  • L’infirmière est une auxilliaire précieuse pour prévenir toutes les petites douleurs surajoutées du quotidien, participer à l’éducation du malade âgé (souvent plus longue que chez le malade plus jeune), assurer le suivi des thérapeutiques, et le dépistage des effets indésirables.
  • La kinésithérapie, les massages, la relaxation pratiquée en psychomotricité, les orthèses, la psychothérapie de soutien et de nombreuses autres techniques trouveront une place tout à fait justifiée selon les situations.

Enfin il faudra compter avec les possibles ressources du patient et de sa famille et inciter la personne à participer activement à sa prise en charge en prévenant autant que possible des attitudes fatalistes ou doloristes.

L’information du patient âgé et de la famille sera primordiale tant les préjugés vis à vis de la douleur et des thérapeutiques sont enracinés dans la culture.

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Là encore mieux vaut être persévérant et, tout en s’appuyant sur une relation de confiance, ne pas aller trop vite dans notre désir de soulager car des effets indésirables non expliqués ou trop importants altéreront rapidement l’adhésion du patient âgé à nos thérapeutiques prétendues salvatrices.

Dr FOUASSIER Pascale, gériatre.
Groupe hospitalier
Charles Foix-Jean Rostand – Ivry/s/seine

Références Bibliographiques utiles :

  • Lafon B.
  • Approche diagnostique et thérapeutique de la douleur inflammatoire du sujet âgé.
  • La Revue du Généraliste et de la Gérontologie. N° 49 – Novembre 1998 ; 11-13.
  • Laudrin H., Givelet L., Drunat O., Belmin J.
  • L’utilisation de la morphine chez le sujet âgé.
  • La Revue du Généraliste et de la Gérontologie. N° 56 – Juin 1999 ; 23-27.
  • Natali F.
  • Actualisation des morphiniques
  • ASP Liaisons. Décembre 2001 ; 53-60.
  • Nizard J., Lajat Y., Potel G, Bensignor M., Leconte P., Vallée A.
  • Prise en charge pluridisciplinaire de la douleur chronique chez le sujet âgé.
  • Le Concours Médical – 29 – 04/06 – Mai 2000 ; 1186-1192.
  • Treves R.
  • La morphine en rhumatologie : Ni trop, ni pas assez.
  • Le Concours médical – 27-02-99 ; 564- 565.
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Annexe n° 2 : Approche clinique interdisciplinaire de la personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie

Cet article a été écrit par P. Fouassier et E. Malaquin. Il a été publié par « Journal des Plaies et Cicatrisations » – Spécial – Tome VI – N° 27 – Mai 2001.

Prétendre soigner une personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie suppose un réel travail d’équipe où l’ensemble des acteurs, et tout particulièrement médecin et infirmières, sont intimement convaincus d’être partenaires.

1. Approche clinique interdisciplinaire

L’interdisciplinarité est une des valeurs fondamentales sur lesquelles repose notre pratique gériatrique et palliative.

La mise en relation des différents champs de compétence est ici le critère par excellence de la qualité de la prise en charge.

Médecins, cadres infirmiers, infirmier(e)s, aide-soignants, psychologues, kinésithérapeutes, assistant(e)s social(e)s, diététicien(ne)s, ont à partager :

  • des connaissances théoriques communes ou spécifiques à leur champ de compétences ;
  • un savoir sur la personne soignée acquis au fil de la relation et qui est propre à chacun suivant le regard qu’il porte et suivant sa fonction.

Pour cerner la complexité de cette situation de soin et repérer les sources de confort ou d’inconfort, les ressources du patient, de la famille et de l’équipe, la stratégie de soin se construira selon trois grands axes de réflexion :

  • une analyse des facteurs de risque dans ce contexte pathologique propre à la personne âgée dont le pronostic vital est en jeu ;
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  • Un partage du questionnement individuel et collectif, qui porte sur le sens même des soins, sur le vécu du patient, de sa famille, de l’équipe face à l’évolution de ces plaies plus ou moins profondes et malodorantes. C’est dans cette réflexion dynamique que se dessinera l’orientation préventive, curative ou palliative ;
  • et enfin une analyse des gestes des soins pour définir en équipe les stratégies qui seront dispensées au patient mais aussi à l’entourage.

2. La personne âgée porteuse d’escarres en fin de vie : quelques constats

2.1 : Prévalence

L’escarre chez la personne âgée en fin de vie n’est pas la règle, mais l’accumulation des facteurs de risque augmente notablement sa prévalence. Si elle est déjà d’environ 20 % dans la population de tout âge, elle atteint 35 à 40 % dans nos institutions gériatriques.

2.2 : Contexte pathologique et facteurs de risque

La personne âgée en phase terminale rassemble tous les facteurs de risque susceptibles d’entraîner une atteinte de l’intégrité de sa peau en quelques heures. La dénutrition et la dépendance sont quasiment toujours retrouvées. Reconnaître les facteurs favorisants est un des moyens de les prévenir ou de maintenir le plus longtemps possible l’état cutané préexistant.

La démence évoluée, l’accident vasculaire cérébral et la pathologie cancéreuse sont fréquemment rencontrées dans ce contexte et contribuent à créer les circonstances favorables à l’apparition des escarres.

Dans le contexte de la polypathologie, l’insuffisance cardiaque, l’insuffisance respiratoire constituent des facteurs de risque généraux supplémentaires du fait du risque d’anoxie.

La survenue d’une instabilité hémodynamique avec bas débit sur ces terrains fragiles va déclencher l’éclosion simultanée de multiples escarres localisées en fonction de la position que le patient avait à ce moment-là. Si cet état se prolonge ou se renouvelle, le patient malgré les positionnements va « marquer de partout » !

On remarque également la gravité de ces escarres de fin de vie au niveau des membres inférieurs lorsqu’il existe un terrain artéritique sous jacent.

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Les facteurs intrinsèques généraux priment donc le plus souvent sur les facteurs extrinsèques locaux, expliquant l’évolution péjorative de ces escarres et leur tendance à atteindre n’importe quelle zone du corps.

A défaut de pouvoir toujours contrôler ces facteurs généraux, la maîtrise des facteurs locaux (appui prolongé, cisaillement, frottement, macération) reste longtemps primordiale pour retarder au maximum l’extension et la multiplication des lésions.

2.3 : Evolution et pronostic vital

La survenue d’escarres, marquant dans le corps un processus mortifère insidieusement à l’œuvre, peut être le facteur déclenchant d’une prise en charge palliative.

En effet, leur apparition rapide, leur multiplicité, leur localisation inhabituelle témoignant d’une extrême fragilité, leur évolution défavorable malgré des soins appropriés, peuvent signifier pour l’équipe soignante l’entrée dans une phase palliative, même si la durée de cette phase est imprévisible, variant de quelques jours à quelques semaines ou plusieurs mois.

3. Répercussion de l’escarre sur le patient et son entourage

Dans ce contexte de fin de vie, l’escarre a des conséquences multiples qui seront d’autant plus prégnantes si la personne présente plusieurs escarres.

3.1 : Chez la personne âgée en fin de vie

  • Physiques : douleur, inconfort, odeurs et remaniement des formes du corps ;
  • Psychologiques : colère et tristesse, perturbation de l’image de soi puis de l’estime de soi, sentiment d’être indigne, plus « regardable » ;
  • Socio-familiales : isolement vis-à-vis de son entourage du fait des odeurs, sentiment d’abandon ressenti face aux difficultés de proximité des proches, voire absence de contact physique.
  • Spirituelles : doutes existentiels, détachement émotionnel face à lui-même et à son entourage, perte du désir de vivre, peur d’une dégradation plus importante et d’une souffrance accrue, sentiment d’être déjà mort.
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3.2 : Chez l’entourage

  • Souffrance des proches s’exprimant parfois par un désir que la vie du malade s’achève pour ne plus être confrontés à la douleur, aux modifications physiques sources de perte de dignité et de sens.
  • Difficulté à maintenir la relation par peur de toucher, de faire mal, de s’approcher du fait des odeurs, évoquant la putréfaction et la mort, …

4. Problématique engendrées dans les équipes

4.1 : Responsabilité et culpabilité

N’ayons pas peur de reconnaître qu’à l’approche de la mort, il n’est pas si simple d’appréhender le passage de la phase curative à la phase palliative du soin et la présence d’escarre ne facilite pas obligatoirement la chose.

  • Pour le médecin, renoncer à certains objectifs thérapeutiques est une décision lourde qui peut générer de la culpabilité s’il se croit investi d’un pouvoir de vie et de mort sur le patient.

      Il s’accusera alors du décès de tel patient, de la flambée de ses escarres et s’étonnera de la survie de tel autre dans de bonnes conditions cutanées.

  • Pour l’infirmière ou ses collègues, la survenue d’une escarre est considérée comme une faute professionnelle si elle est la conséquence d’un défaut de soin.

      Pourtant, nous savons que même si la prévention est un réflexe et une attention constante en gériatrie, le maintien de l’intégrité cutanée reste un défi bien lourd.

  • Pour toute l’équipe, la culpabilité n’est souvent pas loin, l’escarre venant prendre en défaut notre idéal soignant de toute bienfaisance, et le manque de temps face à ces situations complexes ravive cette souffrance.

      Ici, le temps imparti à la circulation de la parole est primordial pour vivre en équipe cette situation d’inconfort collectif et accepter les limites de notre réalité quotidienne.

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      Les explications médicales sur la pathologie sous-jacentes seront utiles pour soulager les équipes d’une culpabilité indue : c’est bien l’altération de l’état général liée au contexte pathologique et non le défaut de soin qui est responsable de façon prépondérante de l’escarre en fin de vie. L’implication du cadre infirmier et le soutien d’un psychologue sont deux éléments complémentaires.

4.2 : Implication sensorielle et émotionnelle

Etant donnée la proximité nécessaire à la réalisation des soins, le soignant est directement agressé dans tous ses sens par les escarres évoluées, profondes, parfois sanglantes, purulentes, malodorantes.

Cette difficulté est encore majorée si les soins provoquent une douleur surajoutée. L’intolérable suscité s’exprime par des formules telles que : « il n’en finit pas de mourir, mais qu’est-ce qui le retient ? », « Il est en train de pourrir sur place, c’est insupportable ».

4.3 : Sens des soins

Certes, ce qui nous guide est avant tout le confort du patient, mais sommes-nous bien sûr de mettre les mêmes actes sou ce mot ?

Le choix des options thérapeutiques varie selon le ressenti des acteurs en présence, le moment, l’expérience professionnelle mais aussi la charge en soin collective, qui, ne l’oublions pas, handicape sérieusement l’individualisation des soins.

Fréquemment, les soignants confrontés à la dégradation de l’agonie prolongée ne trouvent plus le sens du soins d’escarres. Les discours divergent : certains soignants veulent « continuer coûte que coûte » pour « donner une chance », pour « éviter à la famille de croire que l’on abandonne le patient ». Certains pensent à l’inverse que « ces soins sont réalisés en vain », que le patient « peut même mourir pendant le pansement ». D’autres disent « qu’il est temps de faire seulement les soins de propreté de la plaie… »

5. Questionnement guidant la prise de décision : objectifs et sens des soins

Quelle que soit la diversité des avis, la prise de décision doit se faire sur des critères objectifs. Il est bon de se référer à un guide de questionnement pour éviter le piège du télescopage de ressentis personnels source de conflit dans une équipe.

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Schématiquement on peut définir trois types d’objectifs de soins d’escarres à différencier dans ce contexte :

  • L’objectif curatif (qui sera progressivement abandonné) = guérir l’escarre / éviter que d’autres escarres ne se produisent.
  • L’objectif palliatif = éviter que l’escarre ne s’étende (surface, profondeur) ou ne se complique (inflammation, infection, hémorragie) / éviter ou retarder l’apparition de nouvelles escarres.
  • L’objectif terminal ou ultime = respecter le processus naturel de la mort et le besoin de tranquillité du mourant / éviter des soins inutiles / maintenir les soins de propreté minimaux.

Traiter et prévenir l’escarre par les moyens classiquement utilisés en gériatrie reste pendant longtemps en phase palliative un objectif tout à fait pertinent. Il s’agira donc, non pas de remettre en question les principes thérapeutiques du soin de l’escarre, mais de s’assurer qu’ils se déroulent dans les meilleures conditions de confort.

Trois grandes questions se posent systématiquement et guident la prise de décision :

  • Quel est le processus pathologique évolutif responsable de l’altération de l’état général ? Peut-on le maîtriser ou échappe-t-il déjà à nos thérapeutiques ? L’analyse médicale de la situation à partir d’un bilan clinique et paraclinique est essentielle. L’histoire médicale et thérapeutique doit être réexplorée, la situation présente réévaluée. Quel est l’historique des escarres ? En combien de temps sont-elles apparues ? Quel suivi antérieur ? Combien en dénombre-t-on à ce jour ? Quelles sont les localisations ? Quelle est leur évolution (taille, profondeur, stade de la cicatrisation).
  • Ces escarres sont-elles irréversibles, faut-il les accepter comme inéluctables ? Le processus de mort est-il définitivement en route ? La réponse à cette question est soit évidente, soit extrêmement difficile. L’équipe doit faire un certain chemin avec cette personne âgée pour, après, un temps de doute, trouver les divers éléments sur lesquels va se fonder une certitude quant au caractère irréversible du processus de mort.
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  • Peut-on se faire une idée de l’espérance de vie ? Statistiquement l’espérance de vie a pu être définie pour certaines pathologies telles que le cancer en fonction du degré d’extension.

      D’autres médecins utilisent le PINI, indice pronostique basé sur le bilan nutritionnel et les protéines de l’inflammation :

      PINI = [CRP (mg/l) x Orosomucoide (mg/l)] / [Albumine (g/l) x Pré-albumine (mg/l)]

Même si cela fonde en partie la décision médicale, il faut savoir garder une grande humilité car il ne s’agit que d’une connaissance statistique qui peut être prise en défaut au plan individuel.

D’autre part, si le médecin guide la réflexion des autres soignants par la circulation des informations cliniques et paracliniques, l’équipe a pour responsabilité de l’aider en transmettant toutes les informations utiles, au jour le jour, pour que l’ensemble des données recueillies conduisent à une prise de décision éclairée.

Les objectifs des soins seront donc définis en fonction :

  • de l’espérance de vie,
  • du degré d’altération physique et du degré d’autonomie,
  • de l’état de conscience du patient, de ses souhaits, et de ses réticences,
  • du ressenti de l’entourage.

L’analyse du rapport bénéfices / risques et surtout du rapport bénéfices / contraintes des différentes alternatives de soins servira de base à la réflexion interdisciplinaire. Tout en utilisant la richesse de son savoir théorique, l’équipe se laissera guider par la personne soignée.

Certaines réalités objectives s’imposent à nous dans la prise de décision :

  • La nécessité d’accepter l’absence de certitude concernant l’évolution d’un patient.

En effet, alors que les patients semblent bénéficier des mêmes soins, certains restent des mois alités sans présenter une seule escarre, alors que d’autres les voient se développer en quelques heures, ou au fil des jours de leur phase terminale…

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Nous devons donc d’emblée nommer ces incertitudes afin que d’anticiper la gestion de la culpabilité potentielle si « cela ne se passe finalement pas comme nous l’avions prévu ». Il est nécessaire de laisser une trace écrite tant des décisions d’équipe que de l’argumentation des choix, trace à laquelle nous référer en cas de doute.

  • La notion d’instant « T » : nous prenons toujours une décision à un instant donné de l’évolution de la personne. Mais rien n’est figé. Changer de stratégie ne veut pas dire qu’il y a eu erreur auparavant mais le plus souvent que la donne a changé.

6. Choix des alternatives

Nous n’aborderons pas ici les principes courants de prise en charge préventive et curative de l’escarre pour focaliser notre propos sur les problématiques spécifiques rencontrées en fin de vie, en vous proposant de faire la balance entre inconvénients et avantages de chaque option possible.

6.1 : Hydratation

Faut-il réhydrater ? Par quelle voie ? Et si non, quels sont les autres soins à mettre en place pour garantir le confort maximal ?

Si les états de déshydratation aiguë sont classiquement rapportés dans la littérature comme des situations à risque d’escarres, en fin de vie, il semble qu’une déshydratation extracellulaire modérée soit bien tolérée et non pourvoyeuse d’escarres. De plus, cet état de déshydratation favoriserait l’efficacité ou la sécrétion ( ?) des endorphines, diminuant la sensation douloureuse.

A l’inverse, les oedèmes consécutifs à des réhydratations excessives et favorisés par les états de dénutrition créent une fragilité cutanée locale exposant à un plus grand risque d’escarres.

Dans ce contexte, l’objectif réel de l’hydratation est d’éviter la sensation de soif, la sécheresse des muqueuses et de la peau.

  • L’hydratation orale est favorisée tant que possible sous forme de boissons variées (jus de fruits, sirop, bouillons,…) selon les goûts, en petites quantités régulièrement proposées, au verre, au canard, à la paille, à la seringue, suivant la capacité du malade.
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  • Les soins de bouche réguliers, réalisés en spray sont des mesures primordiales pour éviter la sensation de soif.
  • La peau ne doit être ni trop sèche, ni humide. L’hydratation cutanée avec des produits gras neutres (tels que vaseline, cérat, huiles diverses,…) préserve les zones cutanées à risque.

On peut également expliquer à la famille l’intérêt des produits hypoallergéniques existant en pharmacie qui hydratent les couches superficielles de l’épiderme et ont l’avantage de pénétrer facilement et de sentir bon. Par contre, les produits alcoolisés dessèchant la peau sont à proscrire : on parfume les draps et les vêtements mais pas les zones cutanées à risque !

  • On évite les perfusions intra-veineuses, sources d’inconfort, de limitation de l’autonomie et de complications éventuelles (lymphangites, septicémies,…)
  • L’indication d’une réhydratation sous-cutanée doit être évaluée en fonction d’une sensation de soif qui persisterait malgré les soins d’humidification buccale. Il faut néanmoins se méfier du risque de mauvaise résorption et donc d’oedèmes.

6.2 : Alimentation

Faut-il renutrir ? Par quelle vois ? Jusqu’à quand ?

L’absence de réversibilité de la situation générale incite à ne pas être agressif dans la thérapeutique nutritionnelle.

Si la dénutrition est un réel facteur de risque d’escarre, la renutrition n’apporte plus les bénéfices escomptés en terme de cicatrisation.

Néanmoins, lorsque le décès n’est pas imminent, pour prévenir le risque d’aggravation des escarres, on veillera à rentabiliser les apports, dans la limite de l’appétit et des goûts du patient, par exemple avec des suppléments enrichis (jus de fruit, produits laitiers liquides ou crémeux).

Si les soins de bouche sont faits régulièrement, et si les symptômes digestifs tels que nausées et constipation sont bien contrôlés, la personne âgée pourra manger ce qui lui fait plaisir jusqu’à son dernier jour de vie.

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La renutrition parentérale n’a aucunement sa place ici.

La nutrition entérale peut avoir des indications limitées. Là encore, le rapport bénéfices/inconvénients guide le choix.

7. Installation / Positionnement

7.1 Installation au lit

L’intérêt des surmatelas en mousse déformable ou à air pulsé est ici incontestable.

Les multiples petits coussins (commercialisés, confectionnés, par les soignants ou apportés par les familles) sont de précieux alliés pour maintenir au mieux l’intégrité de toutes ces zones à risque (oreilles, nuque, saillie osseuse,…) ou encore éviter les glissements sur le côté…

La vigilance est de mise vis-à-vis de toutes sources de pression telles que lunettes, sonotone laissé trop longtemps, boutons-pressions dans le dos, sondes coincées créant très vite des ouvertures cutanées en fonction de l’installation.

7.2 Changement de position

Il faut savoir privilégier les positions choisies par le patient que ce soit dans un but antalgique ou parce qu’elles respectent une habitude de vie ou encore pour lui faciliter une vision optimale de son environnement. On favorise les changements de position de faible amplitude.

Mais, quand l’agonie est proche, la latéralisation, n’a souvent plus lieu d’être, chaque changement de position entraînant une nouvelle plaie sur le côté mis en appui et ne résolvant plus rien. La préoccupation première n’est plus l’escarre : le malade a besoin de calme, sa dyspnée éventuelle étant souvent aggravée par les mobilisations. Faire varier l’inclinaison de la tête du lit peut suffire.

7.3 : lever au fauteuil

Certes, l’alitement prolongé favorise l’ankylose, les escarres, voire le sentiment d’être abandonné au fond de son lit. Mais est-ce que l’état de fatigue du malade le permet ?

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Si oui, avec son accord, le lever se fait pour des périodes de courte durée, en s’organisant pour être suffisamment nombreux ou avec le matériel adéquat pour que cela se déroule dans de bonnes conditions.

Par contre, il faut y renoncer si le patient est agonisant, s’il le refuse avec insistance ou si nous risquons de lui imposer un temps au fauteuil au-dessus de ses forces.

7.4 : Massages

Jusqu’au bout, ils peuvent être utiles, tant ceux des zones à risque que ceux des masses musculaires. Pratiqués en douceur, à titre antalgique, ils contribuent à la détente, la proximité soignant-soigné, patient-famille.

8. Problématiques liées à l’état de la plaie

8.1 : Réfection du pansement

Sa régularité dépend du contexte. On privilégie les pansements qui peuvent être laissés en place quelques jours et qui ne nuisent pas à l’hygiène quotidienne du patient.

Quelques fois, renforcer ou changer le pansement secondaire est suffisant.

Devant des plaies multiples, il vaut mieux fractionner la réfection des différents pansements en les programmant par roulement.

Une certaine attention doit porter sur la visibilité et l’aspect des pansements, avec ce défi pour les rendre aussi discrets et esthétiques que possible.

8.2 : Nécrose

C’est fréquent pour ce stade de détersion que la décision se complexifie : exciser mécaniquement ? Mettre à plat pour arriver à une zone tissulaire saine ? Oui, mais à quel prix pour le patient ? Et pour quels résultats escomptés à court terme ?

Bien souvent, la détersion naturelle est facilitée en douceur par les nouveaux types de produits (hydrogel, hydrocolloïdes, alginates,…) L’excision reste utile en terme de confort si le risque infectieux est patent. Mais, lorsque le décès est imminent, les soins de propreté suffisent à favoriser le confort du malade jusqu’à sa mort.

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8.3 : Décollement infecté, poche de pus, fistule.

Lors des pertes de substance importante (stade 4), il n’est pas rare de retrouver un décollement suintant et infecté.

Mais doit-on drainer cette collection de pus ? Oui, si la pression pulsatile entraîne des douleurs, même s’il existe un risque de faire flamber un sepsis à court terme.

Les irrigations (bétadine, chlorhexidine, métronidazole) sont souvent bénéfiques sur l’infection et l’intensité des douleurs inflammatoires.

8.4 : Plaies malodorantes

Traiter efficacement les odeurs est primordial car elles incommodent le patient et la majorité des personnes à son contact.

Il nous appartient d’en parler en équipe pour trouver les attitudes et les mots adaptés. Nous pouvons faire participer le patient et l’entourage au confort olfactif de son environnement (aération de la chambre, bâtons d’encens, diffuseurs d’odeurs…)

Les pansements au charbon n’adhèrent pas aux plaies et éliminent certaines odeurs. Le métronidazole, pour rincer la plaie, en compresses imbibées ou en gel directement laissé en place sur la plaie, est souvent efficace.

8.5 : Exsudats

La gêne engendrée par les macérations ou écoulements peut être considérable. Certains pansements absorbants hydrocellulaires retiennent dix fois leur poids en exsudat, s’adaptent facilement aux escarres creuses (sacrum, trochanter…). L’étanchéité peut être renforcée par des pansements américains ou des films transparents occlusifs.

9. Douleur et souffrance

Lors de ces soins, les médecins, infirmières, aide-soignantes sont attentifs aux signes directs ou indirects de douleur. Notre responsabilité collective est engagée dans sa prise en charge. Outre les thérapeutiques médicamenteuses, l’optimisation de la stratégie de soin repose sur 3 piliers :

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  1. La réunion clinique, pour décider ensemble de ce que l’on doit faire. A partir de la réflexion sur les gestes utilisés par les soignants, les postures prises par le patient, il faut décoder ce qui est inconfortable : Etre sur son escarre ? Etre mobilisé ? Nettoyer la plaie ? Décoller le pansement ? etc.
  2. L’organisation même du soin : planifier en équipe l’horaire qui respecte la couverture antalgique, programmer le temps nécessaire au soin, veiller à la disponibilité des produits et du matériel qui doivent être regroupés à portée de main. Etre vigilant, si le soin est réalisé dans une chambre à deux, aux répercussions sur le voisin.
  3. Le recours au binôme (Infirmier(e)/aide soignant(e), ou tout autre professionnel : kiné, sénior, etc.) afin que d’ancrer un climat de confiance par la proximité apaisante, le regard, le toucher, les manipulations plus douces et coordonnées, la respiration accompagnée diminuant ainsi l’anxiété, la crainte du soin. Mais c’est aussi une opportunité de renforcer le soutien réciproque des deux soignants, la synergie entre le professionnel expérimenté et le novice.

Ainsi, en binôme, nous pouvons plus harmonieusement :

  • Utiliser l’écoute active et les ressources de la communication verbale et non verbale.
  • Mobiliser passivement les membres laissés au repos avant le retournement.
  • Rechercher le positionnement antalgique à privilégier avant, pendant et après le soin.
  • Prendre contre soi, au plus près du corps du patient et du nôtre pour éviter toute traction maladroite augmentant ainsi la sécurité des postures ergonomiques.
  • Favoriser l’expression de la crainte du soin : inviter le patient à pousser de gros soupirs, à respirer amplement, à bloquer sa respiration si nécessaire.
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  • Rendre l’environnement le moins agressif possible (bruit, luminosité, température, odeur,…) ; penser à couvrir ou à découvrir le patient (trop chaud ou trop froid augmente l’inconfort) ; respecter sa pudeur, l’image corporelle, l’estime de soi.
  • Etre vigilant à l’enchaînement des gestes du soin lui-même, à notre débit verbal, au ton, à l’amplitude de voix que nous utilisons.
  • Faire des temps de pause durant le soin, tout en restant vigilant à ne pas trop rallonger le temps total de celui-ci, source de fatigue supplémentaire.
  • Repérer la manière optimale de préparer la séparation (paroles, regards échangés, mains en contact retirées progressivement, pression d’épaule…)

Si le binôme présente beaucoup d’avantages, il faut rester néanmoins attentifs au risque de se laisser aller à des commentaires spontanés sources d’inquiétude pour le patient : « c’est pas beau », « ça creuse »…

10. Conclusion :

Entrer dans cette dynamique individuelle et d’équipe, c’est garder bien en conscience que l’escarre n’est qu’un élément de la prise en charge et que le patient, dans ses propos, attitudes, reste notre meilleur guide.

Nous devons apprendre à innover pour qu’entre le tout et le rien, le blanc et le noir, il y ait la place pour toute une palette de nuances à inventer, permettant ainsi au patient, à l’entourage et à l’équipe de vivre moins inconfortablement ces situations de fin de vie.

  1. Fouassier et E. Malaquin
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Références bibliographiques utiles

–     Bernard M.-F., Boulé F., Malaquin E., Neves C. : Escarres et approche clinique. Revue Soins, 1999 ; 636 : 8-11.

–     Finlay I. G., Bowszyc J. Ramlau C., Gwiezdzinski Z. : Leffet localisé du gel de métronidazole 0,75 % sur les ulcères cutanés malodorants. Infokara. 1997, 48 (4) : 9-16.

–     Gautier I., Geroffroy B., Malaquin-Pavan E., Simon L., Toque M., Vuninu M. : Améliorer les soins infirmiers potentiellement douloureux. Revue Soins Gérontologie. 2000 : 26 : 29-31.

–     Gomas J.M. : Les problèmes cutanés en fin de vie. Le malade en fin de vie et le médecin généraliste. Upjohn, 1994 ; p. 88-89.

–     Lefebvre-Chapiro S., Sebag-Lanoë R. : Soins palliatifs chez les personnes âgées. La Revue du Praticien. 1999 : 49 : 1077-1080.

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–     Neves C., Malaquin-Pavan E., Nectoux M. et al. : L’infirmière et les soins palliatifs. Prévention et soins d’escarres. S.F.A.P., Collège Soins Infirmiers. Masson 1999 : 161-165.

–     Rapin Ch. : Pour une meilleure qualité de vie en fin de vie : nutrition et hydratation. Revue Age et Nutrition. Vol. 1 Mars 1990, p. 22-28

–     Romagnoli A., Rapin Ch. : Valeur pronostique de certains paramètres biologiques chez les sujets âgés hospitalisés. Age et Nutrition. 1991 ; N° 2 : 130-136.

–     Sachet A. : Traitement des escarres en soins palliatifs. Mémoire de Diplôme Universitaire. Plaies et Cicatrisations, Université Paris VI. 1998.

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–     Salamagne M.-H., Vinant-Binam P. : Valeur pronostique de paramètres biologiques de dénutrition chez des patients hospitalisés en Unité de Soins Palliatifs. Infokara. 1996. 44 : 21-32.

–     Sebag-Lanoé R. : La décision face aux situations du grand âge. La lettre de l’espace éthique. N° 9-10-11, p. 33-35.

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Annexe n° 3 Indications d’Hypnovel® en soins palliatifs chez la personne âgée.

La première publication rapportant l’usage du midazolam (Hypnovel°) en perfusion sous cutanée auprès de patients en soins palliatifs remonte à 1988.[1]

Son usage s’est développé[2] et tend à se diffuser plus largement. Mais ses spécificités d’utilisation chez la personne âgée en fin de vie sont à l’heure actuelle encore peu documentées. L’augmentation de son utilisation dans les années à venir soulève des interrogations légitimes quant au risque de dérives dans une population très âgée.

1. Des indications balisées

Le midazolam, possède des propriétés intéressantes : sédatif et hypno-inducteur, anxiolytique, myorelaxant et anticonvulsivant, il génère une amnésie antérograde des situations pénibles pour le patient.

Ses indications en soins palliatifs se regroupent en 3 grandes catégories :

1.1 Perfusion continue plus ou moins prolongée:

L’objectif est une anxiolyse, une sédation vigile ou un sommeil induit face à des situations survenant en phase palliative avancée, et ne pouvant être soulagées ni par d’autres moyens thérapeutiques ni par un accompagnement relationnel adapté :

– souffrance morale avec état de détresse psychologique

– douleur chronique intense résistant à un traitement antalgique bien conduit

– insomnie épuisante dépressogène

– état d’agitation et d’angoisse

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– dyspnée anxiogène non contrôlée

1.2 Bolus en prémédication

En pratique de soins palliatifs (hors AMM) la sédation transitoire est utilisée en association avec un traitement antalgique pour un soin agressif douloureux et anxiogène (évacuation d’un fécalome, soin de plaie,…)

1.3 Bolus en urgence (prescription anticipée ou non)

L’objectif est la diminution rapide de la conscience du patient pour éviter le vécu anxiogène d’une situation médicale aiguë non maîtrisable rapidement et pouvant éventuellement conduire au décès telles que l’hémorragie massive, la détresse respiratoire aiguë, l’agitation aiguë d’étiologie non retrouvée ou non améliorable.[3]

2. Un choix raisonné

Les indications du midazolam ont été progressivement élargies en remplacement des autres benzodiazépines du fait de son utilisation bien tolérée par voie sous cutanée (SC) et de sa pharmacocinétique (effets rapidement réversibles).

3. Une appréciation lucide des risques

Parmi les risques liés à la molécule, la dépression respiratoire ne semble pas avoir d’incidence réelle par voie SC.[4]

Les risques les plus patents sont les conséquences d’une sédation trop profonde si elle est prolongée : encombrement respiratoire, escarres, impossibilité d’exprimer ses besoins (soif, présence, mobilisation, douleur, …).

4. Des modalités d’utilisation et des spécificités gériatriques

Le midazolam existe en ampoules à 5 mg/5ml et 50 mg/10ml de délivrance uniquement hospitalière.

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Les voies utilisées en soins palliatifs sont essentiellemnt la voie SC et la voie Sublinguale (SL)[5].

Il existe de grandes variations individuelles quant à la dose efficace[6] et il n’y a pas de corrélation entre la concentration sanguine et l’effet obtenu.

La fixation sur l’albumine à 98%, l’excrétion urinaire après transformation hépatique incitent à la prudence dans les posologies initiales chez le sujet âgé, et notamment s’il est dénutri, insuffisant cardiaque, hépatique ou rénal.

Notre expérience pratique nous permet d’émettre les recommandations suivantes :

4.1 Bolus en prémédication avant un acte de soin pénible

Une posologie de départ de 1 à 1,5 mg (un quart d’ampoule à 5 mg/ml) permet de tester la susceptibilité individuelle. Néanmoins elle peut être tout à fait insuffisante.

Lors de la titration, il importe de noter le délai réel d’action et de repérer le moment de la sédation la plus profonde. Après titration progressive, la dose nécessaire à la réalisation des soins dans de bonnes conditions peut varier de 1 à 10 mg.

La sédation résiduelle dure en règle générale de 1 à 4 heures avec d’importantes variations individuelles.

4.2 Perfusions continues en SC à la seringue électrique

Réservées à des patients dont l’autonomie est déjà réduite, elles permettent une grande souplesse dans l’adaptabilité de la thérapeutique.

La posologie de départ est de 5 à 10 mg/24h avec une augmentation progressive par palier de 5 mg, jusqu’à obtention d’un effet satisfaisant.

La dose moyenne nécessaire semble dépendre de l’âge, du poids, du niveau de fragilité, de la rapidité d’action recherchée, du degré de sédation recherché.[7] Elle est plus élevée en cas d’agitation.[8]

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5. Une prescription cadrée par une réflexion éthique

L’endormissement temporaire pour un soin douloureux s’apparente à un acte médical dont l’objectif est toujours limité dans le temps et réversible. Le problème éthique est centré sur les conditions de sécurité de cette pratique hors du milieu anesthésiste.

La pratique du sommeil induit pose d’autres problématiques.

La prescription doit se faire dans le respect du code de déontologie (article 37 et 38).

Un certain nombre de critères peuvent être retenus pour différencier une prescription d’hypnovel en perfusion continue en fin de vie dans une perspective purement palliative, d’une prescription comme cocktail lytique[9] :

5.1 AVANT la prescription

–     pathologie connue, documentée, avancée ou terminale

–     prise de décision en concertation avec l’équipe soignante élargie et si possible avec l’aide d’un tiers extérieur (équipe mobile).

–     identification et évaluation du symptôme qui pose problème

–     recherche des alternatives thérapeutiques

–     évaluation du rapport bénéfice/ inconvénients

–     intention de la prescription clairement définie

–     périodicité de réévaluation précisée, au mieux quotidienne

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–     réflexion argumentée et notifiée dans le dossier médical

–     information et consentement du patient (sauf si incapacité du patient ou caractère d’urgence)

–     information et échange avec la famille

5.2 APRES la prescription

–     réévaluation régulière du symptôme

–     recherche du plus petit niveau de sédation utile

–     possibilité de réversibilité de la prescription

–     non abandon du malade (maintien des thérapeutiques et d’un accompagnement relationnel )

Dans les situations d’urgence prévisibles (hémorragie, dyspnée terminale), la prescription doit être au mieux anticipée. Le consentement est alors préalable à la prescription et, si possible, renouvelé avant l’acte lui-même. Il faut savoir accepter que dans un grand nombre de cas le patient décède dans les heures qui suivront et en reparler en équipe pour différencier l’acte de soin (sédation) d’un acte euthanasiant.

6. Quelques exemples cliniques

6.1 Cas de Mme S.

Patiente de 98 ans, hépatocarcinome et séquelles d’une curiethérapie pour un cancer vulvaire 20 ans plus tôt. Souffrance psychologique importante liée à la perte d’autonomie rapide chez une femme intellectuellement et physiquement très autonome jusqu’ici. Apparition de demandes récurrentes d’euthanasie dans contexte d’angoisse et de douleurs difficiles à évaluer. Demande très argumentée et insistante, pression auprès des soignants, famille et amis. Proposition d’une sédation comme alternative à la mort pour fuir la souffrance psychologique présente : acceptée après négociation ardue. Mise en place d’une SE de 10 mg d’hypnovel en SC sur 24 heures avec bolus de 2,5 mg de départ. Contrat de base : endormissement et réveil régulier notamment pour voir sa famille.

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Effet obtenu positif mais insuffisant. Augmentation de l’hypnovel à 15 mg/ 24 h en association avec morphine 5mg/24h. Somnolence en dehors des périodes de stimulation. Reprise de relations détendues avec son entourage lorsqu’il est présent. Calme, souriante, profitant de tous les petits plaisirs encore à sa portée. Disparition des demandes d’euthanasies. Décédera calmement, entourée par sa famille 2 mois plus tard.

6.2 Cas de Mme A

Patiente démente de 86 ans, ne communiquant plus verbalement, grabataire, très dénutrie, et porteuse de nécrose des orteils sur artérite décompensée.

Soins aux pansements vécus comme insupportables par les infirmières (cris et opposition aux soins) malgré une prémédication antalgique. Proposition d’espacement et de simplification des soins associée à une prémédication renforcée par hypnovel. Dose test d’un quart d’ampoule insuffisante à 15, 30 et 45 min (patiente réagissant aux stimulations douloureuses du soin), dose d’une demie ampoule efficace (sédation totale transitoire à partir de 30 min, suivie d’une somnolence sur 3 à 4 heures.). Pas de dépression respiratoire ni autres complications. Stratégie considérée comme satisfaisante par l’équipe. Décès survenu 10 jours plus tard.

6.3 Cas de Mme D.

98 ans, maladie d’Alzheimer, cancer vulvaire. Soins locaux quotidiens nécessaires mais douleur aiguë, malgré l’approche relationnelle et les traitements morphiniques. Echec de l’Entonox (MEOPA). Essai prémédication par hypnovel (2,5 puis 5 puis 7,5, puis 10 mg) : absence d’efficacité suffisante au moment du soin malgré des temps d’attente plus ou moins différés. Induction d’une somnolence post-soin prolongée entraînant une incapacité à s’alimenter et une diminution de sa qualité de vie relationnelle. Renoncement à cette thérapeutique.

Page 457

7. Conclusion

L’insuffisance des travaux disponibles chez le sujet âgé en fin de vie ne doit pas conduire à l’absence de prise en charge de ces situations extrêmement pénibles pour le malade, ses proches et l’équipe soignante. Mais la réflexion éthique doit rester particulièrement vigilante[10] dans cette population vulnérable pour éviter un glissement vers des pratiques euthanasiques.

Dr Annick SACHET et Pascale FOUASSIER

Gériatrics N° 29 – Mars/Avril 2002

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Annexe 4 : Divers textes fondamentaux en France en matière de soins palliatifs

1. La Charte du Patient Hospitalisé

Circulaire Ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés – Principes généraux – On trouvera ci-après le résumé destiné à être affiché dans les hôpitaux.

  1. Le service hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il est adapté aux personnes handicapées.
  2. Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l’accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur.
  3. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent.
  4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.
  5. Un consentement spécifique est prévu notamment pour les patients participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
  6. Le patient hospitalisé peut à tout moment quitter l’établissement sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt.
  7. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité.
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  1. Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.
  2. Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier médical par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement.
  3. Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l’accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu’il estimerait avoir subis.

2.      Extraits Du Nouveau Code de Déontologie Médicale De 1995

Le Code de déontologie médicale[11] qui régit l’exercice de la profession médicale a été mis à jour pour tenir compte des évolutions de la médecine et promulgué le 6 septembre 1995.

Voici deux articles particulièrement importants en ce qui concerne les soins palliatifs

Article 37 :

  • En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.

Article 38 :

  • Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

3.      Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs (extraits significatifs)

Article 1er (extraits) :

  • Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
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  • Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou a domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
  • La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.[12]

4.      La loi n° 2002-2003 du 4 mars 2002 sur les droits des malades

Cette loi permet au patient d’accéder directement à son dossier médical sans plus avoir à recourir obligatoirement à l’intermédiaire d’un médecin.

Dans cette loi, on signale que la présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée mais non imposée par le médecin dépositaire des dites informations.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il devra être maintenant proposé au malade majeur de désigner une personne de confiance, lequel peut choisir un parent, un proche ou le médecin traitant, qui sera consultée en cas d’incapacité pour le malade à exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit et révocable à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne – prévoit l’article L.1111-6 – dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin que de l’aider dans ses décisions. Le nom de la personne de confiance sera porté dans le dossier. Mais la loi, pas plus que le décret n° 2002-637 du 29 avril 2002 pris pour son application n’autorise cette personne de confiance à accéder elle-même au dossier du patient, notamment si celui-ci est hors d’état de le faire lui-même.

Par contre, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. (Article L. 111-4 nouveau)[13]

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5.      Textes législatifs de référence en France depuis 1986

On verra dans cette énumération tous les pas franchis depuis 1986, depuis la soutenance de notre thèse, la naissance de diverses associations promouvant les soins palliatifs.

Circulaire de La Direction Générale de la Santé du 26 août 1986

Connue sous le nom de « Circulaire Laroque », ailleurs de « Circulaire Barzach », elle constitue le premier texte relatif à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.

Décret n° 93 – 221 du 16 février 1993 et 345 du 15 mars 1993

Relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières.

Circulaire DGS/DH 94 N° 3 du 7 janvier 1994

Relative à l’organisation des soins et la prise en charge des douleurs chroniques.

Circulaire DGS-DH n° 95 – 6 : mai 1995 Charte du Patient Hospitalisé

(voir ci-dessus)

Nouveau Code de Déontologie Médicale Décret N° 95-100 du 6 septembre 1995

(voir ci-dessus)

Circulaire DGS/DH N° 98-47 du 4 février 1998

Relative à l’identification des structures de lutte contre la douleur chronique et rebelle.

Circulaire DGS/DH/AFS N° 98-213 du 24 mars 1998

Relative à l’organisation des soins en cancérologie dans les établissements d’hospitalisation publics ou privés.

Circulaire DH/FH/98 N° 575 du 17 septembre 1998

Relative à la formation des personnels hospitaliers.

Circulaire DGS/DH N° 98-586 du 22 septembre 1998

Relative à la mise en œuvre du plan d’action triennal contre la douleur dans les établissements de santé publics ou privés

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Note du 24 Novembre 1998 du Directeur Général de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

Création d’un Comité de Lutte contre la Douleur (C.L.U.D.) dans chaque établissement de santé.

Lettre circulaire n° 05277 du 3 décembre 1998 et Plan Kouchner

Relative au plan de lutte contre la douleur, suivie de la lettre de Monsieur Bernard Kouchner, Secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale.

Circulaire DGS/DH/AFS N° 99-84 du 11 février 1999

Relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des établissements de santé et institutions médico-sociales.

Décret n° 99-249 du 31 mars 1999 et Arrêté du 31 mars 1999

Modifiant et facilitant les règles de prescription notamment en ce qui concerne la morphine.

Loi N° 99-477 du 9 juin 1999

Visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

Lettre du Secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale du 18 juin 1999

Ayant pour objet l’amélioration de la description, par le système d’information existant de l’activité de soins palliatifs développée par les établissements de santé.

Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 n° 2002/98 du 19 février 2002

Visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et qui précise l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement à domicile et en établissement. Elle décrit les missions des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs et des Unités de Soins Palliatifs.

La loi n° 2002-2003 du 4 mars 2002 sur les droits des malades

Voir ci-dessus

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Annexe 5 :
La S.F.A.P. « Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs »

1. Note d’introduction :

C’est cette association qui regroupe tous ceux qui en France luttent pour promouvoir le développement des soins palliatifs. C’est à elle que je lègue les droits d’auteur de ce livre qui s’inscrit totalement dans sa philosophie. On trouvera ci-après divers éléments présentant cette association. Il existe des associations du même type dans d’autres pays. Je ne peux qu’inviter ceux qui se retrouvent dans ce combat à soutenir ce type d’associations.

2. Une histoire

A la suite de la circulaire ministérielle du 26 Août 1986, une réflexion s’est engagée dans le monde de la santé sur l’accompagnement des personnes en fin de vie. Les promoteurs de cette réflexion ont créé en 1990 la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs – SFAP – dont l’objectif est d’être leur instance représentative auprès des décideurs et des pouvoirs publics. Les membres en sont des personnes physiques ou morales engagées dans l’aide aux grands malades. Ils adhèrent à des principes éthiques défendus au niveau européen et international.

Depuis 1990, grâce notamment à l’action de la SFAP, les soins palliatifs ont beaucoup évolué:

– inscription de ce type de soins en 1991 dans le code de la Santé Publique,

– inscription de ce type de soins dans le décret de 1993 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmière,

– à partir de 1994 la prise en charge de la douleur devient une priorité : les établissements de santé doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent,

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– publication de la « Charte du patient hospitalisé » en 1995,

– à partir de 1995 l’enseignement des soins palliatifs et du traitement de la douleur devient obligatoire et prioritaire,

– un plan d’action triennal est mis en œuvre en 1998 par Monsieur Bernard Kouchner pour le développement des soins palliatifs,

– vote de la Loi du 9 Juin 1999 (n ° 99477). Votée à l’unanimité cette Loi vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle énonce en effet dans son article 1 « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement « .

4. Une éthique : accompagner et soigner ensemble.

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui s’adressent au malade en tant que personne humaine, à sa famille et à son entourage, qu’il se trouve à domicile ou en institution. Ils intègrent aussi la formation et le soutien des soignants.

Le malade est considéré comme un être vivant, sa mort comme un processus normal.

Il ne s’agit ni de précipiter la mort du patient, ni d’entreprendre des traitement déraisonnables mais de l’aider à vivre, jusqu’au bout.

Qu’il soit en phase avancée ou terminale, la qualité de vie du patient prédomine. Les soignants cherchent à soulager la souffrance dans ses différentes composantes, à améliorer son confort, à apporter un soutien à son entourage. Les soignants travaillent en équipes pluridisciplinaires avec l’aide de bénévoles formés à cet effet. Tout soignant devrait être en mesure d’accompagner ces malades jusqu’à leur mort, à l’hôpital et à domicile.

Il ne s’agit pas de multiplier les unités et équipes spécialisées. Mais celles-ci doivent être en mesure de diffuser l’esprit et l’art des soins palliatifs afin qu’une telle démarche s’inscrive progressivement dans la pratique de l’ensemble des structures de soins et du domicile.

5. Les objectifs poursuivis :

  • Rassembler les structures et équipes de soins palliatifs, ainsi que les organismes concernés
Page 467
  • Favoriser les échanges d’expériences et de pratiques, les actions communes au niveau national dans le respect de l’originalité, de l’indépendance et des moyens de chacun.
  • Encourager la recherche clinique, socio-psychologique, éthique…
  • Développer et faire connaître les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie en favorisant très largement l’information, tant auprès des soi-gnants et tout particulièrement des médecins, que du grand public.
  • Représenter le mouvement des soins palliatifs auprès des pouvoirs publics et des décideurs.
  • Coopérer au niveau international, en particulier européen, avec les associations ou mouvements nationaux qui poursuivent les mêmes buts.

6.         Les adhérents

  • La SFAP rassemble en France les personnes et les associations engagées dans les soins palliatifs.
  • Elle est composée de trois collèges : médecins, paramédicaux, bénévoles. Elle est membre de l’Association Européenne de soins palliatifs (EAPC), organisation non gouvernementale.
  • 150 associations de soins palliatifs réparties sur tout le territoire intervenant dans l’ensemble des institutions et à domicile. Ces associations représentent 15 000 bénévoles d’accompagnement sur le terrain. Ces bénévoles ont suivi une formation spécifique.
  • Les professionnels de santé impliqués dans les soins palliatifs : médecins, infirmières, assistantes sociales, psychologues, kinésithérapeutes, aides soignantes…

Contacter la S.F.A.P.

S.F.A.P. 106, avenue Emile Zola 75015 PARIS Tel : 01 45 75 43 86

www.sfap.org ; sfap@sfap.org

Page 468

Président :

Président en 2003 : Monsieur Régis AUBRY

Anciens Présidents : Monsieur Maurice ABIVEN, Madame Michèle SALAMAGNE

Soutenir la S.F.A.P.

  • LA SFAP A BESOIN DE VOUS !
  • Si vous partagez notre éthique, nos objectifs et nos attentes, aidez-nous !
  • Envoyez une lettre comportant les éléments ci-après accompagné de votre chèque à : SFAP, 106 avenue Emile Zola, 75015 PARIS, FRANCE
  • Nom, Prénom, Adresse, Téléphone (facultatif), E-mail (facultatif)
  • Veuillez trouver ci-joint mon règlement et m’adresser un reçu fiscal° de :
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Annexe N° 6 : Bibliographie

On trouvera ci-après des références de quelques livres s’inscrivant dans la perspective des soins palliatifs permettant une formation sur le sujet et tels que nous les connaissons en France. Bien d’autres références sont données dans les notes tout au long du livre. Nous n’avons forcément pas une connaissance de tout ce qui peut exister hors de France. Les références des sites Internet données ci-après permettront à chacun de trouver des bibliographies adaptées à sa région.

ABIVEN Maurice, CAMBERLEIN Yves

  • Pour une mort plus humaine :
  • expérience d’une Unité de Soins Palliatifs.
  • Inter-Editions, Paris 1990.

ABIVEN Maurice

  • Une éthique pour la mort.
  • Desclée de Brouwer, Paris 1995.

ARIES Philippe

  • Essai sur la mort en Occident du Moyen-Age à nos jours
  • Seuil, Paris, 1975.

AUGAGNEUR Marie-France

  • Vivre le deuil
  • Chronique Sociale, Lyon.

BAUBY Jean-Dominique

  • Le scaphandre et le papillon,
  • Robert Laffont, 1997.

BETH Blandine

  • « L’accompagnement des mourants en milieu hospitalier »,
  • Doin, 1985

BRASSEUR Louis

  • Traitement de la douleur,
  • Collection Conduites
  • Doin, Paris 1997

CADART Bruno

  • Peut-on abréger les souffrances ?
  • Laennec n° 2, décembre 1985.

CADART Bruno, SACHET Annick,

BOIFFIN André, FREYSSENET Marie-Geneviève

  • Peut-on abréger les souffrances ?
  • La Revue de Gériatrie, T 11, n° 2 février 1986.

CADART Bruno

  • Permettre aux familles de trouver leur place en long séjour
  • Revue A.H. (Aumônerie des Hôpitaux), n° 112, octobre 1986
  • Sur le thème : l’hôpital et les familles.
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CADART Bruno

  • En fin de vie,
  • Répondre aux désirs profonds des personnes
  • Collection Infirmières d’aujourd’hui
  • Le Centurion, Paris, 1988
  • (Livre qui a servi de base à la nouvelle édition actualisée et très enrichie)

CADART Bruno

  • Devenir croyant dans l’exercice du ministère,
  • Revue des prêtres du Prado – série internationale – Juillet 1998
  • Disponible sur le site portstnicolas.net
  • rubrique Le Rocher, chemins de prière.

CADART Bruno

  • Réflexions sur Mourir dans la dignité
  • Editions Ressources, Laval, Québec, 2003.

CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE

  • Introduit et commenté par Louis René
  • Préface de Paul Ricoeur
  • Editions du Seuil octobre 1996.

DAUGE Isabelle, VERICOURT (de) Guillemette

  • Les soins palliatifs
  • Les essentiels Milan 2000

DELORME Thierry

  • La douleur, un mal à combattre
  • Découvertes Gallimard Paris, 1999.

FREYSSENET Marie-Geneviève.

  • « L’abandon des vieilles générations »
  • In l’état de la France et de ses habitants
  • Editions La Découverte, 1985.

FROMENT Alain

  • Maladie, donner un sens.
  • Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; essai.

FROMENT Alain

  • Médecine scientifique, médecine soignante.
  • Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; étude.

FROMENT Alain

  • Pour une rencontre soignante.
  • Gordon And Breach Science Publishers ; broché ; étude.

GOLDENBERG Emmanuel, HIRSCH Emmanuel et coll.

  • Partir : l’accompagnement des mourants
  • Cerf, Paris, 1986.

GOMAS Jean-Marie

  • Soigner à domicile des personnes en fin de vie…
  • Cerf, Paris, 1989, nouvelle édition 2001.
Page 471

GOMAS Jean-Marie

  • Le malade en fin de vie et le malade généraliste
  • Guide thérapeutique pour le cancer et le S.I.D.A.
  • Pharmacia et Upjohn 1988

HENNEZEL (de) Marie

  • La mort intime
  • Préface de François Mittérand
  • Robert Laffont, Paris, 1995.

HENNEZEL (de) Marie

  • Nous ne nous sommes pas dit au revoir
  • Robert Laffont, Paris, 2000.

HIRSCH Emmanuel

  • Médecine et éthique
  • Le Cerf, Paris, 1990

JOMAIN Christiane

  • Mourir dans la tendresse
  • Le Centurion, Paris, 1984

HUMBERT Vincent

  • Je vous demande le droit de mourir
  • Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille,
  • Michel Lafon, 2003
  • (Il s’agit d’un livre qui ne s’inscrit pas dans le mouvement des soins palliatifs, mais, vu la publicité qui en a été faite, il est difficile de ne pas le lire)

KUBLER ROSS Elisabeth

  • Les derniers instants de la vie…
  • Labor et Fides, 1975.

KUBLER ROSS Elisabeth

  • La mort, dernière étape de la croissance.
  • Ed du Rocher, 1985.

LAMAU Marie-Louise (sous la direction de)

  • Manuel de soins palliatifs
  • Clinique Psychologie Ethique
  • Dunod, Paris 1996

LASSAUNIERE Jean-Michel

  • Guide pratique des soins palliatifs
  • Editions John Libbey eurotext Paris 2000

LEMAIRE François, OUTIN Hervé, RAMEIX Suzanne

  • Nouveaux droits des patients
  • Médecine Sciences Flammarion Paris 2002

RUSZNIEWSKI Martine

  • Groupes de paroles à l’hôpital Dunot, 1999

SALAMAGNE Michèle, HIRSCH Emmanuel

  • Accompagner jusqu’au bout de la vie
  • Manifeste pour les soins palliatifs
  • Cerf, 1992
Page 472

SAUNDERS Cicely, BAINES Mary,

  • La vie aidant la mort, thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale,
  • traduction Michèle SALAMAGNE,
  • Arnette 1993.

SCHAERRER René et coll.,

  • Soins palliatifs en cancérologie et en phase terminale,
  • Doin, Paris, 1987.

SEBAG LANOE Renée

  • Mourir accompagné… Desclée de Brower, Paris.

SEBAG LANOE Renée

  • Vivre, vieillir et le dire… Desclée de Brower, Paris, 2001.

SEBAG LANOE Renée, WARY Bernard, MISCHLICH Danièle

  • La douleur des femmes et des hommes âgés
  • Préface de Bernard Kouchner
  • Ages, Santé, Société
  • Masson, Paris, 2002.

SFAP

  • Société française d’accompagnement et de soins palliatifs,
  • Collège soins infirmiers.
  • L’infirmier(e) et les soins palliatifs :
  • « prendre soin » : éthique et pratiques.
  • Masson, Paris, 1999.

TAVERNIER Monique

  • Les soins palliatifs…
  • Collection « Que sais-je ? »
  • Presses Universitaires de France, Paris 2000

VERSPIEREN Patrick

  • Face à celui qui meurt.
  • Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement.
  • DDB, collection Temps et Contretemps, Paris 1984, 1999.
Page 473

Annexe N° 7 : Liste de sites internet

On trouvera ci-après une liste d’adresses de sites internet sur lesquels on peut s’informer sur le traitement de la douleur et les soins palliatifs

La recherche ci-après concerne les pays francophones. En anglais, en mettant la mention « Palliative Care » dans avec un moteur de recherche, on trouve de multiples sites.

Il n’est pas possible d’être exhaustif. D’autres sites excellents n’apparaissent pas ici. La liste des sites ci-dessous présente autant de portes d’entrée possibles pour découvrir d’autres sites. Des présentations de sites sont empruntées à tel ou tel de ces sites dans le seul but de favoriser la communication entre tous.

La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs : http://www.sfap.org

      En France, c’est l’association de référence pour nous, celle à laquelle nous avons légué nos droits d’auteurs. D’autres associations font un excellent travail. Le site de la SFAP présente notamment la Charte « accompagner et soigner ensemble ».

La Fédération Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie : J.A.L.M.A.V. : www.jalmalv.org

      Fédération d’Associations fondée par Le Professeur Schaerer de Grenoble dont nous apprécions tout particulièrement le travail.

La lutte contre la douleur à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : www.interclud.ap-hp.frn

      C’est à ce site que nous empruntons nombre des présentations des autres sites. On y trouvera des informations sur le traitement de la douleur, des adresses de services auxquels s’adresser, des documents intéressants, une liste de sites internet.

Le C.H.U. de la Pitié-Salpétrière : www.chups.jussieu.fr et plus spécialement la page www.chups.jussieu.fr/polys/nivA/DouleurNivA.html

      Nous nous sommes largement aidés du travail du Dr Elisabeth Colin pour mettre à jour notre livre. Et puis, c’est le site du C.H.U. où nous avons fait nos études…

Page 474

Le C.H.U. de Rouen : www.chu-rouen.fr

      C’est le site médical français de référence. Il propose, outre des dossiers d’information, le plus grand recensement indexé de sites de santé francophones (CISMeF) équipé d’un moteur de recherche interne permettant d’accéder rapidement aux principaux articles sur un sujet donné.

L’université René Descartes : www.univ-paris5.fr

      Le site de Paris V héberge celui de la bibliothèque interuniversitaire de médecine (B.I.U.M.). Sur le site de la B.I.U.M., aller à la rubrique « services : dossiers d’actualités », les dossiers douleur et soins palliatifs proposent notamment une liste d’organismes, des références bibliographiques (ouvrages, articles, mémoires, comptes-rendus de congrès) et des titres de périodiques.

La Société d’étude et de traitement de la douleur : www.setd.org

      Outre des informations générales sur la SETD, sur les congrès relatifs au traitement de la douleur, … le site propose une rubrique « prise en charge de la douleur postopératoire » et une rubrique « brèves », avec des informations scientifiques (recherche, …), cliniques (médicaments, …) et administratives. Un forum infirmier est en cours de préparation. Les données documentaires (articles commentés, …) sont accessibles aux seuls membres de la SETD.

La Société de Réanimation de Langue Française : www.srlf.org

      répertorie de nombreux sites internet, français et anglo-saxons, dédiés à la douleur. Accès par la page d’accueil du site de la SRLF, « recherche sur le web », sélection par mots clés : douleur chronique, douleur post-opératoire

Pediadol : http://www.pediadol.org

      Pediadol ou 3617 PEDIADOL sur Minitel. Ce site contient une base de données bibliographiques sur la douleur de l’enfant, produite par l’association pour la diffusion des données sur le traitement de la douleur de l’enfant (ATDE), dont le siège est à l’hôpital Trousseau. On y trouve aussi :

  • les publications de Pediadol,
  • des grilles d’évaluation de la douleur de l’enfant,
  • des protocoles de soins infirmiers : stratégies infirmières de prise en charge pour différents gestes douloureux, recommandations pour l’organisation des soins.
Page 475

Le réseau midi-pyrénéen enfant-Do : www.enfant-do.net

      Le réseau midi-pyrénéen enfant-Do Ce site, créé par les équipes de pédiatrie du CHU de Toulouse, avec le soutien de la Fondation CNP, est consacré à la prise en charge de la douleur des enfants en Midi-Pyrénées. Il vise trois objectifs  informer le grand public, expliquer aux enfants la douleur et ses traitements, favoriser les échanges entre les professionnels du réseau régional.

L’Institut UPSA de la douleur : www.institut-upsa-douleur.org

      Sont présentés notamment sur ce site les projets financés par l’institut et les conditions d’attribution des bourses d’étude, ainsi que les publications de l’institut et des synthèses d’article en ligne.

Le Site Doloplus 2 : www.doloplus.com

      Ce site présente « Doloplus 2 », l’échelle d’évaluation comportementale de la douleur chez la personne âgée présentant des troubles de la communication verbale, ainsi que de multiples autres informations.

L’Observatoire de la douleur : www.observatoiredeladouleur.com

      Ce site est réservé aux professionnels de santé. L’inscription est gratuite. Parmi les rubriques proposées :

  • Un dictionnaire de médicaments antalgiques,
  • Une rubrique « matériels »,
  • La revue de l’observatoire,
  • Une rubrique « video TV – douleur »,
  • Des résultats d’enquête.

L’Association pour le Développement de l’Enseignement Médical par l’Audiovisuel (Adema) : www.douleur.com.fr

      Ce site, conçu pour les professionnels de santé, apporte des informations pratiques et rapides sur la prise en charge de la douleur (définitions, physiologie, évaluation, traitement, surveillance, méthodes d’administration), ainsi que des éléments de documentation. Il propose, en outre, une base de liens sur l’anesthésie-réanimation.

Page 476

L’association François-Xavier Bagnoud : www.fxb.org/palliative

      L’association mère, créée en Suisse, mène diverses activités dans le domaine humanitaire. L’association FXB Paris se consacre au développement des soins palliatifs et présente sur le site son bulletin et les données de son centre de documentation.

L’Association Européenne de Soins Palliatifs ou European Association for Palliative Care (E.A.P.C.) : www.eapcnet.org

      Le site de l’EAPC, association reconnue par le Conseil de l’Europe, propose diverses rubriques : organisation et membres de l’association, recherche, congrès, publication et notamment l’European Journal of Palliative Care.

La Société Suisse pour l’étude de la douleur : www.dolor.ch

      Ce site présente pour plusieurs syndromes douloureux les aspects diagnostiques, thérapeutiques et pronostiques avec un résumé schématique sous forme d’arbre décisionnel

Ethique et Santé – Réseau Rodin :
www.inserm.fr/ethique/Ethique.nsf

      Ce site, présenté en langue française, espagnole et anglaise, réalisé en partenariat par l’INSERM et le Laboratoire d’éthique médicale de la faculté de médecine de Paris-Necker, est dédié à l’information et à la diffusion des connaissances en éthique médicale. A la rubrique « Fin de vie, soins palliatifs », les thèmes abordés concernent :

  • la mort médicalement assistée,
  • la réanimation systématique : limite ou principe ?
  • procédures et critères de décision d’abstention et d’arrêt thérapeutique en réanimation,
  • prise de décision, responsabilité et collégialité,
  • soins palliatifs.

International Association of the study of Pain (I.A.S.P.): www.halcyon.com

      Le site présente les publications éditées par l’association, des référentiels concernant l’éthique dans la recherche, des définitions. Une rubrique actualité (congrès, évènements, …) est ouverte sur le site.

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Association Internationale Ensemble contre la douleur : www.sans-douleur.ch

      Propose une liste de sites internet traitant de la douleur, ainsi que des bibliographies, des annonces de conférence, un groupe de discussion

Ministère français de la santé : www.emploi-solidarite.gouv.fr

      Le dossier consacré à la prise en charge de la douleur présente notamment les objectifs et les moyens du plan ministériel de lutte contre la douleur pour la période 2002-2005 (cf : ci-joint la rubrique « documents officiels », pour un accès direct au plan quadriennal).

L’Association Québécoise de Soins Palliatifs : www.aqsp.org

L’Association Canadienne de soins palliatifs : www.acsp.net

La Fédération Wallonne des Soins Palliatifs : www.fwsp.be

La vie jusqu’au bout (Luxembourg) : www.asblux.org

Texte de la couverture

L’accompagnement des personnes en fin de vie n’est ni une technique, ni une mode, ni une nouvelle méthode de « traiter » la mort. S’il n’y a pas de recette, de chemin tout fait, il y a néanmoins des repères permettant d’entendre les questions posées par les personnes malades en fin de vie.

Dans ce livre, l’auteur essaie de rendre compte de la façon dont une équipe de soignants a réfléchi avec des familles aux questions entendues dans la pratique des soins palliatifs :

Peut-on traiter efficacement la douleur ?

Qu’est-ce que l’accompagnement ?

Qu’est-ce que soigner quand guérir ne veut plus rien dire ?

Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?

Quelle place pour le consentement aux soins ?

Qu’est-ce qui provoque les demandes d’euthanasie ?

Comment répondre aux demandes d’euthanasie ?

Comment accéder à une parole en vérité avec les malades et leurs familles ?

Bref, proposer une réflexion avec les soignants, les malades et leurs familles en réfléchissant aux moyens de vivre avec ces personnes malades jusqu’à leur mort, en relation avec elles, sans étouffer leurs cris, sans dissimuler les réponses à leurs questions et surtout sans les faire taire !

En 1997, Bruno Cadart commence ses études en médecine à Paris et se laisse toucher en profondeur par la question de la douleur, de la douleur trop souvent non traitée voire provoquée par absence de réflexion des soignants. De 1983 à 1986, il est dans le service du Dr. Annick Sachet à Ivry. Avec elle, il fait partie de ceux qui ont fondé les soins palliatifs en France et réalise une thèse très remarquée qui lui a valu la médaille d’argent de la faculté de Paris et le Prix National de Gériatrie en 1986.

Dans un moment où le débat sur l’accompagnement des personnes en fin de vie occupe le devant de la scène médiatique, le lecteur aussi bien professionnel que profane trouvera dans ce livre des éléments essentiels pour se repérer et être aidé dans l’accompagnement de personnes en fin de vie.

[1]      De Sousa E., Jepson B. Midazolam in terminal care. 1988 ; 8575/6 : 67-68.

[2]      Gremaud G., Beyeler Y. Evaluation rétrospective de l’emploi du midazolam par voie parentérale en soins palliatifs au CESCO. Infokara 1996 ; 43 : 15-20.

[3]      McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[4]      McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[5]      Nahapetian H., Filbet M. Utilisation du midazolam dans une unité de soins palliatifs. Infokara 1999 ; 53 : 24-31.

[6]      Bleasel MD., Peterson GM., Dunne FP. Plasma concentration of Midazolam during continuous subcutaneous administration in palliative care. Palliative Medecine 1994 ; 8 : 231-236.

[7]      Lassaunière J-M, Richard M.S., D’Hérouville C. Utilisation du midazolam en soins palliatifs. Infokara 1992 ; 25 : 5-8.

       Lecomte D. Utilisation du midazolam en Unité de Soins Palliatifs. Infokara 1996 ; 43 : 5-12.

[8]      McNamara P., Minton M. Use of midazolam in palliative care. Palliative Medicine 1991 ; 5 : 244-249.

[9]      Burucoa B., Deizor M., Paternostre B., Lallemand L. Pour une sédation vigile, non euthanasique. Infokara 1996 ; 43 : 21-30.

[10] Richard M-S. La sédation en fin de vie. Laennec 2001 ; 12 : 12-16.

[11]    Code de Déontologie Médicale, introduit et commenté par Louis René, Préface de Paul Ricoeur, Seuil, Paris 1996

[12]    Elle a le droit de refuser des examens complémentaires ou des traitements.

[13]    Source : Lucas Baloup,

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