Avant-propos

1. Sensibilisé très tôt à la question de la dignité des personnes en fin de vie

En 1977, à 17 ans, je commençais des études de médecine à la faculté de la Pitié-Salpétrière à Paris.

Très vite, travaillant l’été, comme agent hospitalier, aide-soignant, puis infirmier, je vais, être confronté à la question de la douleur : la douleur non traitée, la douleur provoquée. En effet, si les soignants font des prouesses extraordinaires et soulagent bien des maux, ils provoquent trop souvent des souffrances par absence de réflexion sur l’adéquation des soins à l’ensemble des besoins de la personne et par la non prise en compte de la parole du malade et de son entourage.

En 3^ème année, devant ce décalage entre l’idéal que j’avais et la réalité que je découvrais, j’ai même envisagé d’arrêter mes études de médecine. Il est vrai que j’étais en même temps en formation pour devenir prêtre de l’Eglise catholique au sein des G.F.U.[1] et que la longueur de la formation dans laquelle j’étais ainsi engagé explique aussi ce moment de doute.

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Un accompagnateur m’a aidé à accepter d’entrer en 4^ème année, celle où l’on démarre la formation avec le stage d’externe à l’hôpital le matin, et les cours théoriques l’après-midi, avant de prendre une décision.

J’ai alors eu la chance, en septembre 1981, d’être en tête de liste et de pouvoir choisir comme premier stage d’externe un des stages les plus prisés par les étudiants : le service du Docteur Pierre Corone. Il avait la charge des consultations de médecine, des urgences, et d’un service de cardiopathie congénitale à l’hôpital de la Pitié. Il m’a beaucoup marqué par son humanité, la qualité de son accueil des malades et de leur famille, la qualité du dialogue avec les étudiants en formation dans son service. Il était très engagé dans une association des familles des enfants atteints de cardiopathie congénitale et avait écrit un livre de vulgarisation pour les aider à comprendre les maladies dont leurs enfants étaient atteints. Il y avait donc d’autres manières d’exercer la médecine que ce que j’avais vu jusque là. Dès lors, je ne me suis plus posé la question d’arrêter l’exercice de la médecine.

Pour autant, les questions liées à la douleur non traitée et provoquée, aux soins inadaptés, à l’insuffisance du dialogue avec le malade et sa famille, à la place faite aux plus pauvres dans le système de santé, à la nécessité d’une parole au sein d’une équipe soignante, ont continué à me préoccuper.

Dans le même temps, j’ai beaucoup reçu de la participation à un groupe d’étudiants qui, au sein de l’aumônerie étudiante proposait des soirées et week-ends de réflexion sur les questions auxquelles nous étions confrontés dans notre découverte de l’exercice médical. Là, je dois beaucoup au Père Verspieren par lequel j’ai découvert tout l’apport des hospices anglais en matière de soins à donner aux mourants et dont j’ai suivi les cours d’éthique médicale.

2. La mise en place des soins palliatifs avec le Docteur Annick Sachet et la réalisation du livre « En fin de vie »

En septembre 1983, c’était à mon tour d’être en fin de liste pour choisir le prochain stage d’externe et de devoir prendre ce qui n’avait pas encore été pris par d’autres. Je me suis retrouvé dans le service de gériatrie long séjour du Docteur Annick SACHET. Il s’agissait d’un service de 224 lits à l’hôpital Charles Foix à Ivry sur Seine, un hôpital de gériatrie qui avait 1 700 lits à ce moment-là.

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Je ne suis pas prêt d’oublier le premier contact : sur trois étages de 100 mètres de long environs, un couloir traversait des salles de 4 ou 8 lits. Il y avait quelques chambres individuelles s’ouvrant sur les salles de 4 lits. Le service était sale et n’avait pas été rénové depuis longtemps. Il y avait un manque criant de personnel sur le plan numérique : un après-midi, il nous est même arrivé de fonctionner avec 4 aides-soignantes et deux infirmières pour 224 pensionnaires. Je me souviens d’avoir eu envie de fuir lors de mon arrivée dans le service et d’avoir regardé si je ne pouvais pas trouver un autre stage.

Je me souviens aussi d’avoir été très vite marqué par la qualité du travail du Docteur Annick SACHET et de son équipe :

Ils avaient encouragé les familles à se regrouper en association.
Ils faisaient un travail important pour promouvoir une animation à un moment où c’était bien peu répandu.
Régulièrement, des réunions avec l’ensemble de l’équipe soignante permettaient de voir comment, dans des conditions difficiles et avec bien peu de moyens, permettre au mieux à chaque malade d’exister comme personne en lien avec d’autres.

Finalement, je vais choisir 7 fois ce même service jusqu’à la fin de mes études de médecine : les 3 stages d’externe de ma sixième année puis les 4 stages de six mois de mon internat de médecine générale. J’y suis donc resté trois ans, du 1^er octobre 1983 au 30 septembre 1986.

En avril 1984, un même jour, trois demandes d’euthanasie ont été formulées : deux par des soignants, une autre par la famille d’une personne atteinte d’un cancer au stade terminal et ayant des escarres importants sans traitement de la douleur efficace.[2] Nous n’avions jusque là aucun enseignement sur le traitement de la douleur. Les traitements proposés par St Christopher Hospice en Angleterre qui font autorité aujourd’hui étaient méconnus.

Ayant découvert ces traitements dans la revue Laënnec de mars 1984, « La souffrance de celui qui meurt », j’ai questionné le Docteur SACHET et nous avons commencé à mettre en place ces traitements.

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Nous avons été étonnés de tout le chemin que cela ouvrait :

Quel changement quand il est possible de mettre en place un traitement efficace de la douleur, sans plonger la personne dans l’inconscience, sans jouer sur la durée de vie !
Quel changement quand il est possible de se former ensemble à une parole en vérité avec les malades, leur famille, et de réfléchir aux traitements adaptés pour répondre au mieux aux besoins des personnes et ne pas seulement viser la survie biologique !

Dès lors, avec le soutien de l’équipe, de pensionnaires du service, de l’association des familles, celui aussi d’autres associations, j’ai réalisé ma thèse de médecine sur le thème suivant :

« Analyse de quelques questions posées par la mise en place de l’accompagnement des mourants dans un service de gériatrie long-séjour. »

Je l’ai élaborée sous la présidence de mon oncle le Professeur Dominique LAPLANE. Neurologue à la Pitié-Salpétrière, il m’a bien soutenu à un moment où une telle perspective de soins n’était pas reconnue et où nos premières prises de parole avaient suscité quelques remous, y compris à un niveau politique puisque j’avais été amené à intervenir devant des journalistes sur ce que nous découvrions dans le traitement de la douleur et que j’avais diffusé les chiffres traduisant la carence numérique en personnel et leurs conséquences en terme de déshydratation.[3]

De par la dimension collective du travail réalisé, il y a eu plus de 200 personnes à la soutenance de cette thèse : membres de l’équipe soignante et soignants d’autres services, membres de la direction de l’hôpital, familles, malades, autres. Elle nous a valu la médaille d’argent de la faculté de Paris et le Prix National de Gérontologie remis par le ministre de la santé.

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Cette thèse a d’abord été diffusée de manière informelle à plus de sept cent exemplaires, avant d’être publiée sous le titre :

« En fin de vie », « Répondre aux désirs profonds des personnes », éditions du Centurion, collection « infirmières d’aujourd’hui », Paris 1988.

Après une première édition, elle a été rééditée. Au total, ce sont 10 000 exemplaires qui ont été diffusés avant qu’elle ne soit retirée de la vente pour cause de restructuration aux Editions du Centurion.

Je suis reconnaissant aux éditions Ressources de remettre ce travail à disposition de ceux qui s’intéressent à ce sujet et d’en avoir fait réaliser la traduction en anglais.

Toute la réflexion qui va suivre suppose comme acquise une connaissance précise des soins palliatifs. Je ne peux qu’inviter le lecteur à lire d’abord le livre « En fin de vie »

3. Pourquoi réfléchir sur l’expression « Mourir dans la dignité » ?

Avril 1984 :

Nous nous lançons dans les soins palliatifs.

Au Québec, en Angleterre, cela fait des années que des choses se font. En France, en 1984, il n’existe encore aucune Unité de Soins Palliatifs. Plusieurs se lancent dans cette même période : René Sebag Lanoé à Villejuif ; Michèle Salamagne à la Croix Saint Simon et Robert Zittoun à l’Hôtel-Dieu à Paris ; Maurice Abiven essayait d’ouvrir une Unité de Soins Palliatifs à Paris et fondait avec d’autres l’Association pour le développement des Soins Palliatifs ; René Schaerer et Christiane Jomain fondaient l’association J.A.L.M.A.L.V. (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) à Grenoble ; il faut encore citer Benoît Burucoa à Bordeaux. Enfin et surtout, je tiens à citer Le Père Patrick Verspieren qui a beaucoup œuvré pour mettre toutes ces personnes en lien, stimuler une réflexion commune, diffuser une formation sur l’accompagnement des malades en fin de vie. Il y aurait d’autres personnes à citer même si nous étions bien peu nombreux à ce moment-là et qu’il reste encore beaucoup à faire aujourd’hui en 2004.

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Septembre 1984 :

En France, c’est le choc médiatique provoqué par le congrès international de Nice à l’invitation d’une association française appelée l’A.D.M.D., « l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité », et l’émergence dans l’opinion publique d’un mouvement qui milite pour « une mort dans la dignité », où, bien sûr, la douleur soit traitée, la parole du malade entendue. Surtout, cette association milite pour que soit reconnu le droit d’être euthanasié ou de pouvoir être aidé à se donner la mort pour ne pas connaître les souffrances liées à la maladie et à la vieillesse.

De tels mouvements existent dans de nombreux pays. Ils ont un réel impact dans l’opinion publique. Ils ont déjà obtenu des lois autorisant l’euthanasie sous certaines conditions dans plusieurs pays comme aux Pays-Bas.

Il n’était pas possible de réfléchir aux soins palliatifs, en particulier à partir de l’accompagnement de personnes âgées, dépendantes et souvent atteintes au niveau de leurs capacités mentales, sans prendre en compte et discuter les questions posées par l’A.D.M.D. Déjà, dans ma thèse de médecine, j’abordais la question.

Octobre 1986 :

En dialogue avec mon évêque, marqué par le besoin de prêtres en paroisse pour permettre à ceux qui cherchent à découvrir le Christ, de pouvoir se nourrir de sa parole et des sacrements, je demande à arrêter l’exercice de la médecine et j’entre en second cycle au séminaire du Prado à Lyon. D’autres collègues ont articulé l’exercice de la médecine et leur ministère de prêtre. Pour diverses raisons que je n’aborderai pas ici, j’ai fait un autre choix.

Juin 1990 :

Dans le cadre de ma formation au ministère de prêtre, il m’est demandé de faire une maîtrise de théologie à l’Institut Catholique de Lyon et je décide de reprendre ma réflexion sous un autre angle. Je soutiens un mémoire que le Père Bruno Duffé a bien voulu diriger intitulé :

« Quel dialogue est possible entre « l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité » et l’Eglise sur le concept de « dignité ».

Ordonné prêtre en juin 1990 pour le diocèse de Créteil, je me suis rendu disponible pour le ministère en paroisse dans les cités de ce diocèse de la banlieue parisienne.

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Je vais être vite absorbé par le ministère à Champigny-sur-Marne puis Vitry-sur-Seine et je vais laisser de côté le travail réalisé.

Depuis juillet 1999, je suis assistant du responsable de l’Association des prêtres du Prado de France. Le Prado est une association de prêtres diocésains qui a été fondée par un prêtre de Lyon, le Père Chevrier, dans la deuxième moitié du 19^ème siècle. Nous sommes 650 en France, 1300 au total répartis dans une cinquantaine de pays dans le monde. Nous essayons de nous soutenir pour nous aider à vivre l’Evangile avec les plus pauvres.

Si je n’exerce plus la médecine, je n’ai pas perdu tout contact avec les soins palliatifs. Régulièrement je suis appelé à l’aide par des amis, des familles, des personnes de la paroisse, des collègues, confrontés à la mort et dans la mesure de ce qui est possible, j’accepte de cheminer avec eux et de les aider, de les mettre en lien avec des soignants ouverts à cette perspective. Cela reste pour moi une dimension de ma vie où je reçois beaucoup de ceux avec qui je chemine, où je reste sensible à tous les questionnements qui surgissent là.

4. Mettre à disposition un document de recherche sur l’A.D.M.D.

De manière récurrente, le débat sur la légalisation de l’euthanasie ressurgit dans les médias. La question de la pression au niveau de la société pour promouvoir le suicide et l’euthanasie par souci de « mourir dans la dignité » par une association comme l’A.D.M.D. en France, d’autres associations du même type dans d’autres pays, reste d’actualité.

Régulièrement, je suis témoin de malades objets de soins inadaptés et dont la douleur n’est pas traitée correctement quand elle n’est pas provoquée.

Récemment, je viens de prêter l’un des 4 derniers exemplaires de mon livre « En fin de vie » et le seul exemplaire de ma maîtrise sur l’A.D.M.D. à une personne très impressionnée par la banalisation de l’euthanasie. Elle est engagée dans l’accompagnement de personnes dans le deuil et la célébration d’obsèques. Elle demandait des éléments de réflexion.

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Avril 2003 :

Au hasard d’un rangement, j’ai remis la main sur les disquettes des fichiers numériques de mon livre et de ma maîtrise que j’avais égarées jusque là. Profitant des nouvelles possibilités que donne internet, j’ai proposé à divers sites de bases de données en soins palliatifs de rendre disponible sur le net les fichiers numériques correspondant à ces deux travaux.

C’est alors que j’ai reçu une demande des Editions Ressources de Laval au Québec me demandant la possibilité d’éditer ces deux documents.

Dans la mesure où le débat reste toujours d’actualité, même si ma maîtrise porte sur une étude faite il y a déjà plus de dix ans, j’accepte bien volontiers de mettre cette réflexion à disposition pour une publication sous forme de livre.

Cette étude est faite dans le contexte français, mais elle ne manquera pas d’intéresser ceux qui se sentent concernés par cette question et qui sont dans d’autres pays.

Je remercie ici vivement les Editions Ressource de remettre aussi à disposition, en français et en anglais, le livre « En Fin de Vie », en espérant qu’il aidera des familles, des malades, des soignants à faire face aux questions que pose la maladie grave.

5. Un « dialogue » difficile avec l’A.D.M.D.

Avant d’aller plus loin et de laisser le lecteur prendre connaissance de cette réflexion sur « mourir dans la dignité » faite « en dialogue avec l’A.D.M.D. », je dois préciser ce qu’il faut entendre par « en dialogue ».

Ce « dialogue » a été difficile. Quand j’ai présenté mon travail au Secrétaire Général de l’A.D.M.D. de l’époque, Monsieur Jacques Pohier, il a demandé à ce que notre entretien soit enregistré sur magnétophone.

Je l’ai ressenti, peut-être à tort, comme une pression, une sorte de menace d’utiliser éventuellement tout propos inexact que j’aurais pu tenir. Je veux croire que telle n’était pas son intention et que c’était seulement pour me faciliter la tâche pour faire ensuite les corrections. Le climat de l’entretien et le courrier reçu ensuite me laissent cependant dans l’expectative.

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En effet, Mr Jacques POHIER m’a ensuite adressé un courrier qu’il a aussi adressé au doyen de la faculté de théologie de Lyon et à l’éditeur. Si son seul souci avait été amical, il n’aurait pas envoyé de copies et le ton aurait été autre. J’y ai perçu une pression avant une éventuelle publication de mon mémoire.

Dans ce courrier, il me met en cause sur deux points :

Premier point : Mr POHIER conteste le fait que j’utilise le mot de « dialogue suivi » alors que les contacts avaient été peu nombreux.[4] Prendre contact au début d’un travail, demander des documents, avoir eu la rigueur de lire l’ensemble des documents que j’ai pu avoir à ce moment-là, l’ensemble des bulletins parus et disponibles,

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prendre la peine de soumettre mon travail pour vérifier l’exactitude des faits avancés avant de le présenter officiellement, présenter de manière toujours respectueuse et sans caricaturer la position de l’autre, a été mon souci : c’est ce que j’ai qualifié de « dialogue » et de « dialogue dans une durée ». Le dernier chapitre de ce mémoire dit bien les difficultés d’un dialogue possible entre deux positions radicalement différentes et du fait de la manière de fonctionner de l’A.D.M.D..

Deuxième point : L’A.D.M.D. par la voix de Mr Jacques POHIER me reproche d’avoir fait état et reproduit en annexe de ma maîtrise des passages de leur « Brochure Autodélivrance ». Il conteste en particulier la manière dont je me la suis procurée par un adhérent qui s’était pourtant engagé à ne la communiquer à quiconque.

Si j’ai eu cette brochure par d’autres que par l’A.D.M.D., c’est qu’une personne membre de l’A.D.M.D., rencontrée lors d’une intervention publique que j’ai faite sur les soins palliatifs a souhaité me la transmettre. Elle venait en m’écoutant de prendre conscience des difficultés que posait la position de l’A.D.M.D. Il est clair que le « guide d’Autodélivrance »[5] est un document suffisamment significatif pour qu’on ne puisse pas faire une étude sérieuse sur l’A.D.M.D. et sur ce qu’elle entend par « mourir dans la dignité » sans l’analyser.

Il m’est reproché aussi d’y faire référence alors que l’A.D.M.D. a arrêté de le diffuser, suite à la loi du 31 décembre 1987 contre ceux qui, en France, inciteraient au suicide. Si l’A.D.M.D. l’a retirée, ce n’est pas qu’elle aurait changé d’opinion sur cette question, mais pour ne pas tomber sous le coup de la loi : plusieurs articles de la revue en témoignent.

On peut penser que l’interdiction faite à des membres de transmettre ce document avait pour but d’éviter qu’elle ne tombe dans les mains de personnes suicidaires, auquel cas l’adhérent qui me l’a remise ne m’a pas fait prendre de risque et n’a pas enfreint dans l’esprit l’interdiction de l’A.D.M.D..

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Quant à moi, j’ai reproduit de larges extraits du texte pour fonder mon étude de la position de l’A.D.M.D. et en supprimant bien sûr tout ce qui pourrait aider quelqu’un à se suicider. Je n’ai donc pas été à l’encontre de la « prudence » de l’A.D.M.D.

A moins que la raison de cet agacement tienne justement au fait que l’A.D.M.D. cherche à présenter une face acceptable, en parlant de promouvoir les soins palliatifs par exemple quand la visée première est la promotion de l’euthanasie et du suicide, pour faire passer des idées et actes qui posent problème sans accepter un dialogue dans la clarté.

Etant donné le climat de ce « dialogue », je renonce à mettre en annexe 10 textes significatifs de l’A.D.M.D. qui auraient permis au lecteur de resituer les citations que je fais de l’A.D.M.D. dans un cadre plus large, et de pouvoir se faire sa propre opinion à partir de textes complets.

On n’oubliera pas en la lisant que cette étude porte sur des documents qui ont plus de dix ans d’âge. Mais la philosophie de fond de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité n’a pas changé et la visée de faire voter des lois permettant le suicide assisté et l’euthanasie reste actuelle.

Pour me contacter :

cadartbruno@gmail.com

[1] Groupes de Formation en monde Universitaire) qui permettent à des jeunes de mener conjointement des études profanes et une formation au ministère de prêtre
[2] Voir récit dans livre « En fin de vie »
[3] Intervention faite dans le Salon Médicis au Sénat à Paris le 18 juin 1985 à l’invitation de l’Association Française des Journalises Catholiques sous la présidence du Président du Sénat, Monsieur Jacques Poher, sur le thème : « Peut-on abréger les souffrances ? ». Cette intervention reprise partiellement par de nombreux journaux a été publiée dans la revue Laennec, n° 2, décembre 1985 et la Revue de Gériatrie, T 11, n° 2, février 1986.

[4] Il avait fait toute une recherche sur les contacts que j’avais eus avec l’A.D.M.D. et a trouvé trace de 3 contacts qui sont évoqués ci-après. Je pense qu’il y en a eu un ou deux autres avec Mme Paula CAUCANAS PISIER, présidente du mouvement sans parler de plusieurs contacts avec des militants de base. Mais cela ne change pas grand-chose. Voici les traces de ces trois contacts évoqués par Mr POHIER ainsi que mon commentaire personnel :

1er contact : Un échange de lettres avec la présidente de l’A.D.M.D. d’alors, Mme Paula CAUCANAS PISIER. Etait-ce dans ce courrier que je demandais à recevoir des documents sur l’A.D.M.D. en vue de mon travail de recherche, ou était-ce à propos de mon livre qui venait de sortir ? Je n’ai pas gardé de trace. Ce qui est sûr, c’est que le dialogue a été interrompu du fait du suicide de Mme CAUCANAS PISIER avant la fin de mon travail.

2ème contact : Il y a eu la participation à un débat commun avec Mme Claudine BACHELET dans les locaux de l’Université Catholique de Lyon le 20 octobre 1988. Dans son courrier, Mr Jacques Pohier me met en cause pour avoir participé à ce débat à la tribune, comme un des intervenants principaux, alors que la publicité ne l’annonçait pas. Je ne sais pas qui avait pris l’initiative d’organiser ce débat, ni sur quelles bases. Ce que je sais, c’est que j’ai accepté d’intervenir à l’invitation faite par l’Institut des Droits de l’Homme de l’Université Catholique de Lyon. Si j’ai bien compris, l’A.D.M.D. avait réussi à faire organiser un débat dans les locaux de l’Université Catholique, en partenariat avec l’Institut des Droits de l’Homme de cette université. Ma présence n’avait pas été décidée alors et, dans la mesure où je connaissais bien l’A.D.M.D. et étais en mesure de démonter ses arguments et de pouvoir parler à partir d’une expérience qui était reconnue, cette présence n’a pas été appréciée si j’en crois le courrier de Mr Pohier.

3ème contact : Il y a eu enfin, à ma demande, au siège de l’A.D.M.D., la présentation du texte de ce mémoire avant de le soutenir comme mémoire de théologie, pour vérifier qu’il n’y ait pas d’erreur au niveau des faits avancés, rendre compte à l’A.D.M.D. personnellement d’un travail critique fait sur leurs positions.

[5] Guide que l’A.D.M.D. remettait aux adhérents qui le demandaient et après un certain temps d’adhésion à l’association, dans lequel elle donnait des éléments de réflexion et des recettes pour se suicider sans douleur. Voir plus loin quand je présenterai ce guide.