« Mourir dans la dignité »…
Une aspiration certainement universelle de l’homme.
Derrière une telle expression, quel contenu, quelles conditions pour « mourir dans la dignité »?
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1. Un constat: l’émergence de mouvements qui militent pour le droit à une mort dans la dignité et qui s’opposent sur la reconnaissance du droit à l’euthanasie et au suicide délibéré.
Depuis 1980, un mouvement, « l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité »[1], se développe en France, et d’autres associations équivalentes existent à l’étranger et sont fédérées entre elles dans la « World Federation ‘Right to Die Societies' ». Ces mouvements sont de plus en plus présents dans les médias et dans les débats politiques et législatifs. De plus en plus de personnes s’intéressent à leurs revendications ou y adhèrent.
D’autres, comme l’association J.A.L.M.A.L.V., « Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie », la S.F.A.P. (« Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs ») l’association Fonction Soignante et Accompagnement, l’association « Vieillir ensemble », etc…, se battent aussi pour une mort dans la dignité mais s’opposent aux associations précédentes, en particulier sur la revendication du droit à l’euthanasie et sur la promotion d’un idéal de mort volontaire par suicide délibéré. Derrière ce refus de la mort volontaire, ce qui est plus fondamentalement en cause, c’est un autre regard sur la dignité de la personne malade, dépendante, handicapée ou âgée, et plus largement sur ce qui fait la dignité de toute personne.
2. L’alternative à l’euthanasie ou au suicide volontaire que propose le mouvement des Hospices anglais:
Dans le livre « En fin de vie », « répondre aux désirs profonds des personnes »[2], à la suite de beaucoup d’autres, je m’élevais avec force contre tout ce qui détruit l’homme et le réduit à un objet de soins dont la parole n’est plus entendue et qui se retrouve bientôt littéralement torturé et coupé de toute relation avec autrui. J’analysais ce qui conduit à l’acharnement thérapeutique et je dénonçais le non-traitement de la douleur encore trop généralisé.
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Sur ces points, mon analyse rejoint celle de mouvements comme l’A.D.M.D. sauf que je ne pense pas que la loi actuelle soit la cause de cet acharnement, ni qu’il soit nécessaire de la changer. En particulier, je montrais que le délit de « non-assistance à personne en danger » ou que « l’obligation de moyens » ne sont pas à comprendre comme une obligation de tout mettre en oeuvre pour assurer la survie biologique et empêcher la mort et qu’ils s’articulent avec un autre principe absolument fondamental et premier : la nécessité d’obtenir le consentement éclairé de la personne malade avant de mettre en oeuvre tel ou tel traitement, et la possibilité pour elle de refuser des soins, même si sa vie s’en trouvait menacée.
Surtout, à partir de l’expérience d’une équipe soignante en gériatrie long-séjour, je présentais une alternative à cette situation s’appuyant sur l’accompagnement des personnes en fin de vie tel qu’il se pratique dans les Hospices anglais comme le « Saint Christopher Hospice ». Cette alternative est basée sur la prise en compte de l’ensemble des besoins de la personne et non pas du seul besoin physiologique en vue d’assurer le maintien de la vie biologique. Une attention toute particulière est portée au besoin de ne pas être réduit en un objet de douleur et l’utilisation adéquate de la morphine, notamment, permet de traiter efficacement la quasi-totalité des douleurs rencontrées, y compris dans les formes de cancer particulièrement douloureux, sans jouer ni sur la durée de vie, ni sur la conscience du malade et sans provoquer de toxicomanie. Sont aussi calmés et dans les mêmes conditions les autres symptômes comme la sensation d’étouffement. Surtout, grâce à l’aide d’une équipe formée et au sein de laquelle il y a une réelle parole, le malade et sa famille sont aidés à vivre cette étape en relation. Tout est mis en oeuvre pour que ce temps ne soit pas seulement un temps qui détruit, mais que ce puisse être aussi un temps de vie, de maturation, avec ses projets, ses joies, tout autant que ses difficultés. L’accompagnement dans la perspective des hospices anglais implique un respect absolu de l’interdit d’euthanasie et tourne radicalement le dos à la promotion d’un idéal de mort volontaire.
L’alternative que propose les Hospices anglais n’est pas une solution miracle. Elle est un combat chaque fois recommencé pour accueillir l’autre tel qu’il est, essayer d’accueillir avec lui la vie qui vient, en mettant tout en oeuvre pour qu’il ne se retrouve pas enfermé dans la douleur, dans la solitude et finalement dans l’horreur. C’est une façon de se battre non pour la survie biologique mais pour l’accueil de la vie sans résoudre la question que me pose la souffrance, celle de l’autre, la mienne, sans l’éliminer en provoquant la mort.
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Pour bien comprendre de quoi je parle dans ce livre, pour ne pas avoir une opinion caricaturale de la position que je défends et, à travers la lecture d’histoires vécues, entrer de l’intérieur dans l’intelligence de cette position, j’invite le lecteur à lire d’abord le livre « En fin de vie ».
3. Permettre à chacun de se faire son opinion.
Au moment où la réflexion sur la « mort dans la dignité » devient un débat de plus en plus public, notamment, mais pas seulement, grâce à des mouvements comme l’A.D.M.D. et aux autres mouvements cités, et dans la mesure ou ce débat est souvent marqué par la confusion, j’ai pensé qu’il serait intéressant de l’éclairer par une analyse et une présentation des principales positions en présence. Dans la mesure, aussi, où il ne s’agit pas seulement d’un débat d’idées théoriques, mais où l’A.D.M.D. cherche à obtenir une évolution de la législation, il m’a semblé important de proposer ici un dossier de réflexion.
Je ne considérerai pas toutes les positions, mais deux positions particulièrement représentatives et opposées, à savoir celle que défend l’A.D.M.D. et celle de l’Eglise catholique.
Dans cette analyse, je suis clairement situé : je suis radicalement opposé à la revendication et à l’idéalisation de la mort volontaire. Je m’exprime ici à partir de l’expérience acquise comme médecin dans la mise en place de l’accompagnement des mourants, à partir aussi de la participation à diverses associations se situant dans la ligne des hospices anglais et également comme prêtre, en puisant dans la tradition et l’enseignement de l’Eglise catholique. Avant de mettre cet essai sous forme de livre, je l’ai soutenu pour l’obtention de la maîtrise de théologie à la faculté catholique de Lyon.
Cette réflexion est aussi celle de quelqu’un qui souhaite être le plus respectueux possible de la position de l’A.D.M.D. et qui travaille en dialogue avec l’A.D.M.D. depuis plus de 5 ans. D’ailleurs, dans la dernière lettre que m’a envoyée Madame Paula Caucanas-Pisier, alors secrétaire de l’A.D.M.D., un mois avant sa mort par suicide, elle me qualifie de « cher ami et néanmoins adversaire résolu » et me félicite très chaleureusement pour mon livre « En fin de vie », tout en soulignant les divergences qui nous séparent.
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Dans une lettre précédente elle m’écrivait : « Merci de votre texte « Peut-on abréger les souffrances ? »[3]. La charité, le dévouement, la qualité des soins y transparaissent et doivent adoucir bien des peines – mais pas toutes – et ce sont ces dernières qui nous importent aussi, tout particulièrement. »
La réalisation même de ce nouveau livre s’est faite dans ce dialogue.[4] En effet, après avoir informé l’A.D.M.D. de mon intention de faire un mémoire de théologie et en m’étant appuyé pour cela sur tous les documents qu’elle a bien voulu mettre à ma disposition, j’ai tenu à rencontrer des membres du bureau de l’A.D.M.D. avant de donner une forme définitive à ce travail. Je voulais ainsi pouvoir tenir compte de leurs remarques, corriger toute information qui serait erronée et me confronter à la parole de l’A.D.M.D. sur l’analyse que je fais de leurs positions, gardant bien sûr ma liberté d’appréciation et ne les engageant pas dans ce texte.
Dans la rédaction, j’ai clairement distingué ce qui est de l’ordre de la présentation des positions de l’A.D.M.D. telle que cette association les présente elle-même ou qu’on peut les trouver à travers une lecture exhaustive de ses documents, de ce qui est analyse critique.
Ce livre s’adresse donc à un public très large. Il s’adresse aux militants de l’A.D.M.D. qui y trouveront une présentation respectueuse et approfondie de leur mouvement, et aussi une critique radicale des positions défendues. Cette critique n’a pas la prétention de les convaincre. Mais elle ne manquera pas de les intéresser dans leur recherche d’une compréhension de ceux qui s’opposent à leurs positions.
Il s’adresse aussi à tous ceux qui veulent mieux comprendre ce qui est en jeu dans le débat sur le droit à l’euthanasie et au suicide, ou qui, confrontés d’une manière ou d’une autre à l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité, souhaitent mieux connaître cette association, ainsi que les autres positions défendues comme celle de l’Eglise catholique.
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Il s’adresse aux croyants et aux non-croyants. La présentation de la position de l’Eglise catholique vise à permettre aux catholiques comme aux autres de mieux comprendre le fond de la position d’un des protagonistes du débat et de percevoir ainsi sa visée au delà de la défense de l’interdit d’euthanasie.
Ce livre s’adresse aux professionnels de la santé, aux responsables politiques, ainsi qu’à tout un chacun, malade ou bien portant, inévitablement concerné personnellement et dès aujourd’hui par cette question de la mort dans la dignité.
Cette présentation, tant de la position de l’A.D.M.D. que de celle de l’Eglise catholique, voudrait permettre un débat dans la clarté, la non-confusion des positions en présence, et contribuer à faire mesurer l’importance de l’enjeu d’un tel débat.
4. Urgence d’une réflexion approfondie.
Nous assistons aujourd’hui à la convergence de trois phénomènes distincts allant tous dans le sens du refus d’une vie dépendante. Ce refus de vivre s’exprime tout particulièrement devant la vieillesse dès lors que la personne devient dépendante d’autrui. Il s’exprime aussi devant la dépendance liée aux maladies au stade terminal ou devant le handicap physique et mental.
4.1 Une pression démographique.
Le premier de ces phénomènes est d’ordre démographique.
Voilà ce que nous écrivions au moment de la soutenance de ce mémoire, en 1990 :
« en l’an 2000, dans dix ans, les personnes de plus de 65 ans représenteront 16 % de la population française, là où elles représentent aujourd’hui 14,1 % [5] soit une augmentation prévisible de 13,47 %. Le nombre des personnes de plus de 80 ans a augmenté de 84,8 % en 20 ans, passant de 401 000 en 1962 à 741 000 en 1982. Il devrait atteindre 1 145 000 en 2002, soit une augmentation de 185,6 % sur 40 ans.
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5 % des personnes de plus de 60 ans et 20 % des plus de 80 ans sont « démentes »,[6] qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer[7] ou d’autres processus. On peut donc estimer à 503 000 le nombre de personnes de plus de 60 ans atteintes par cette maladie en 1982. En l’absence de découverte thérapeutique ou d’autre facteur modifiant la prévalence[8] de cette maladie, elles seront 1 341 700 en 2002.
Le nombre de personnes de plus de 60 ans placées dans des structures d’hébergement collectif était de 475 640 en 1982, 4,7 % des plus de 60 ans et 9,1 % des plus de 75 ans.[9] »
En 2003, au moment où nous éditons notre étude, 13 ans se sont passés. Nous n’avons pas pu toujours trouver les statistiques portant sur les mêmes catégories d’âge : plus de 65 ans, plus de 80 ans. Mais voilà ce que l’on trouve à partir des recensements INSEE disponibles sur son site internet (www.insee.fr) :
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– De 1990 à 1999, la population française a connu une augmentation de 1,9 millions d’habitants (+ 3,34 %), avec une augmentation de 1,2 millions pour la tranche des 60 ans et plus (+ 10,43 %).
– De 1982 à 1999, la population des 74 ans et plus est passée de 6,53 % à 7,70 % de la population totale soit une augmentation très significative de 18 % en 17 ans.
– La population des 60 ans et plus est passée de 18,46 % à 21,32 % de la population totale, soit une augmentation en valeur relative de 15,49 %.
– La population des plus de 80 ans qui était passée de 401 000 en 1962 à 741 000 en 1982, a atteint 1 968 752 en 1999 : elle a été multipliée par 5 en 40 ans, par 2,66 en 17 ans.
En 1999, 4,7 % des plus de 60 ans sont en institution soit 711 000 personnes. 19,2 % des 2 340 000 personnes de plus de 80 ans et 36 % des 502 000 personnes de plus de 90 ans sont en institution.[10]
– Le vieillissement de la population n’est pas un phénomène propre à la France dont la situation est comparable à celle de l’ensemble de l’union européenne : 21,3 % de la population française a 60 ans et plus quand 21,4 % sont dans cette situation pour l’ensemble de la population européenne.
Population des 60 ans et plus de la France métropolitaine en valeur absolue :
| 1982 | 1990 | 1999 | |
| 60 à 74 ans | 6 484 238 | 7 261 014 | 7 973 216 |
| Plus de 74 ans | 3 547 774 | 4 038 359 | 4 504 911 |
| Total des plus de 60 ans | 10 032 012 | 11 299 373 | 12 478 127 |
| Total Population
Métropole Française |
54 327 963 | 56 625 026 | 58 520 688 |
Population des 60 ans et plus de la France métropolitaine en valeur relative à la population totale :
| 1982 | 1990 | 1999 | |
| 60 à 74 ans | 11,93 % | 12,82 % | 13,62 % |
| Plus de 74 ans | 6,53 % | 7,13 % | 7,70 % |
| Total des plus de 60 ans | 18,46 % | 19,95 % | 21,32 % |
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Répartition des plus de 60 ans par classes d’âge en France en 1999 :
60 à 64 ans : ………………………. 2 726 000
65 à 69 ans :……………………….. 2 758 000
70 à 74 ans :……………………….. 2 489 000
75 à 79 ans :……………………….. 2 166 000
80 à 84 ans :………………………….. 915 000
85 à 89 ans :………………………….. 922 000
90 ans et plus :………………………. 502 000
Ensemble 60 ans et plus :…… 12 478 000
Ensemble 75 ans ou plus :……. 4 505 000
Ensemble 80 ans ou plus :……. 2 339 000
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