Chapitre 1. Histoires vécues

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Avant d’entrer dans une présentation plus systématique des questions rencontrées dans la mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie, je vais commencer par rendre compte de ce que nous avons découvert avec les trois premières personnes que nous avons plus particulièrement accompagnées et pour lesquelles nous avons commencé à mettre en place un traitement efficace de la douleur selon la technique des hospices anglais. Parmi ces trois personnes, une s’est remise à parler après des mois de mutisme total, la deuxième à manifester qu’elle nous entendait alors que nous la croyions sourde, la troisième à communiquer de nouveau avec sa famille alors qu’il n’y avait plus de relation et que celle-ci avait fini par demander l’euthanasie.

Ensuite je présenterai le chemin fait avec Monsieur Fort parce qu’il permet de mesurer ce qui a été parcouru en un an et demi, puis le chemin fait avec Monsieur Bonnet, un chemin qui a profondément marqué le service et suscité de nombreuses questions. Une vingtaine d’histoires suivront, insérées dans les divers chapitres pour illustrer certains points de réflexion.

Note : Sauf exception signalée au cours du livre, tous les noms propres attribués à des personnes malades ont été transformés par respect des personnes concernées. Plutôt que de mettre « Monsieur x » etc., j’ai choisi un nom qui ait une consonance proche du nom réel de la personne, un nom italien quand il s’agit d’une personne italienne, etc.

1. Premiers accompagnements concertés dans le service.

1.1 Histoire de Madame Bustio :

96 ans, grabataire, prostrée et mutique, Madame Bustio ne communique plus depuis des mois. Elle fait partie de ces personnes âgées qui, placées en institution, se sentent mises de côté, « obligées de se taire jusqu’à ne plus émettre de son du tout »[1]. Comme un certain nombre de pensionnaires du service, elle est mise au fauteuil le matin, recouchée le soir et, depuis 12 ans, elle ne fait plus aucun mouvement. Ses journées sont désespérément identiques. Entre les

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repas, elle est là, immobile dans son fauteuil. Elle « attend »… Elle attend le repas suivant, le moment d’aller au lit, le jour à venir… Mais attend-elle vraiment ? Elle semble ne plus penser, ne plus exister. Est-elle encore une personne ? N’est-ce pas plutôt une « plante verte », un corps sans intelligence, sans désir, sans esprit, que l’on nourrit encore et qui ne veut pas mourir ? Pour les soignants, et pour les rares visiteurs, il semble évident qu’elle ne comprend plus, « qu’elle ne réalise pas la situation dans laquelle elle se trouve. »

Il est fréquent d’entendre parler des vieillards en long séjour en ces termes : « La vie à l’hospice est atroce. Heureusement, ils ne se rendent pas compte, ils n’ont plus leur conscience… » Est-ce si sûr ?

Madame Bustio se met à manger moins. Au lendemain d’un week-end, elle est trouvée très déshydratée. L’interne l’examine, puis, son rôle étant de « soigner », il demande aux infirmières de poser une perfusion. Une discussion s’engage. L’infirmière se déclare opposée à « l’acharnement thérapeutique« .

L’interne n’est d’ailleurs pas convaincu de l’intérêt d’une perfusion. Il est mal à l’aise et se demande ce que « soigner » peut signifier dans une telle situation.

Pourquoi essayer de guérir Madame Bustio ?

Mais si la déshydratation est effectivement due à une altération inéluctable de l’état de Madame Bustio qui ne mange plus suffisamment, elle est aussi la conséquence d’un défaut de soins et de surveillance de la part de l’équipe soignante. Il aurait fallu lui proposer de l’eau en petites quantités et de façon répétée. Le manque de personnel est réel mais il n’explique pas tout. Madame Bustio risque de mourir parce qu’elle n’a pu, ni exprimer sa soif, ni boire par elle même.

Etant donné la qualité de sa vie depuis 12 ans, l’importance de la déshydratation, l’aggravation de son état et une escarre fessière très importante, l’interne se laisse convaincre et renonce à la perfusion intra-veineuse. L’escarre est telle que Madame Bustio doit avoir mal. Comment savoir ? Elle n’exprime rien. Dans le doute, il décide de mettre Madame Bustio sous morphine.

L’un des objectifs du traitement des douleurs chroniques est de choisir une thérapeutique par voie orale. Aussi, on donne quelques gouttes d’eau à Madame Bustio pour voir si elle peut encore déglutir. Elle les garde longtemps dans la bouche, puis finit par les avaler.

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D’autres gouttes sont remises qu’elle déglutit de plus en plus rapidement. Très vite, elle boit des seringues entières. Au bout d’un moment, alors que la seringue est à cinquante centimètres d’elle, elle se dresse seule pour l’attraper, elle qui ne bougeait plus depuis des mois. La réhydratation se poursuit avec un biberon.

Toute l’équipe est autour d’elle. Aussi surprise que les médecins, l’infirmière va chercher le matériel nécessaire pour poser une perfusion sous-cutanée. Le déficit hydrique est tel en effet, que la voie orale serait insuffisante.

Un traitement antalgique par élixir de Brompton (morphine diluée dans de l’eau) est mis en route. Pendant que l’infirmière fait le pansement, l’interne tient la main de Madame Bustio pour voir si elle se raidit, si elle a mal. Sans savoir ce que Madame Bustio peut comprendre, les soignants lui parlent, se présentent, lui expliquent son traitement, lui disent qu’ils peuvent calmer ses douleurs et lui demandent de dire si elle a mal.

En dehors des pansements, l’un ou l’autre passe, ne serait-ce qu’un instant, lui parler, lui prendre la main.

Une semaine plus tard, alors que les soignants se demandent toujours ce qu’elle peut bien comprendre, ce que cache ce regard silencieux, Madame Bustio se met à parler, à répondre : « ça va », « oui », « non », « merci »… Elle est calme et sereine. Il est clair qu’elle comprend ce qui se passe, qu’elle vit. Comme elle ne se remet pas à manger, elle meurt le 26 mai 1984, mais au bout de 2 semaines de communication et de relation avec les soignants.

Elle n’est plus perçue comme une plante verte et la question qui nous préoccupe n’est plus celle du sens des soins aux personnes prostrées, mais celle des moyens à prendre pour accueillir la vie qui les habite, des moyens à prendre pour qu’une relation renaisse

Au congrès de Nice, sur l’accompagnement des mourants en gériatrie, le Dr Delomier[2] disait, au sujet du « long mourir » en long séjour : « ce n’est pas la longueur des soins qui fait problème, c’est le silence du malade. On en arrive à faire des soins mécaniques : on « fait le malade » comme on fait une chambre… »

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Je crois que ce qui fait aussi problème, c’est le silence des soignants, de l’entourage.

Si j’ai éprouvé une grande joie à voir Madame Bustio parler de nouveau, j’ai aussi éprouvé un sentiment d’impuissance quand, relevant la tête, je voyais les sept autres personnes de la salle prostrées, mutiques, attendant elles aussi d’être écoutées, qu’une parole leur soit adressée. La vue de ces personnes aurait pu être décourageante voire même culpabilisante car je ne pouvais plus me dire si simplement qu’il s’agissait de personnes mutiques et prostrées… Il s’agissait tout autant de personnes que nous n’avions pas, ou pour qui nous ne prenions pas les moyens d’accueillir, de leur permettre de vivre en relation. Nous avons dû apprendre à nous réjouir de ce que nous arrivions à faire, tout en ne nous laissant pas écraser par ce que nous n’arrivions pas à réaliser, alors même que nous devenions plus conscients des limites de notre travail.

1.2 Histoire de Madame Godot :

Dans la même période, Madame Godot, 96 ans, entrée le 11 novembre 1982, fait une ischémie aiguë du membre inférieur gauche. Cela signifie qu’une artère s’est obstruée et que le membre n’étant plus oxygéné va se nécroser, pourrir en provoquant des douleurs très intenses et en dégageant une odeur particulièrement nauséabonde. Madame Godot semble totalement sourde. Elle est dans un état proche de celui de Madame Bustio et ne communique pas.

Une réunion est provoquée pour décider de la conduite à tenir, afin de répondre au mieux à ses besoins.

Madame Godot n’exprimant rien et n’ayant pas de famille, c’est à l’équipe de prendre une décision.

  • Une amputation lui permettrait de survivre au prix d’un traumatisme important, alors qu’elle ne communique plus ou très peu depuis des mois.
  • Ne pas l’amputer signifie, à court terme, qu’elle va mourir d’infection. Jusque là, dans de telles situations, l’équipe décidait systématiquement d’amputer par crainte de la nécrose tissulaire et de la douleur liée à l’ischémie. Depuis que la technique de St Christopher Hospice est utilisée dans le service, il n’est plus nécessaire de recourir à l’amputation
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      pour éviter les douleurs. Au contraire, la non intervention permet à la personne de ne pas subir ce traumatisme et les suites opératoires douloureuses. Elle évite, aussi, le choc psychologique important lié à cette altération profonde de son image corporelle. Ne pas l’opérer permettrait à Madame Godot de ne pas être changée de service, d’être accompagnée par les soignants qui la connaissent et de ne pas souffrir physiquement.

L’équipe choisit la deuxième solution qui lui semble correspondre au besoin fondamental de relation, de soulagement de la douleur et qui paraît être le choix à faire pour permettre à Madame Godot de vivre au mieux le temps qui lui reste à vivre (voir travail de Murray Parkes).[3] Ce choix se justifie quand une telle complication survient chez une personne dont l’état de santé est déjà très altéré.

Lorsque l’on amputait systématiquement les personnes atteintes d’ischémie, même lorsque leur état était très altéré comme celui de Madame Godot, elles mouraient souvent très rapidement après l’intervention, dans des souffrances importantes.

Ne pas intervenir peut donc permettre à la personne de vivre autant, sinon plus longtemps, que ne l’aurait permis une intervention. Néanmoins, c’est un choix que l’équipe a eu du mal à faire au départ, car il reste toujours un doute : « et si l’intervention avait empêché la mort ? » Mais l’intervention aurait-elle permis à la vie de s’exprimer, à la personne d’être en relation avec autrui ? Aurait-elle répondu à son désir profond ?

Comme pour Madame Bustio, un soignant tient la main de Madame Godot pendant les pansements, et l’équipe lui parle. Jusque là, les soignants avaient tendance à crier très fort du fait de sa surdité ; en vain, car elle ne répondait pas. Depuis la survenue de l’ischémie, plus proches de Madame Godot, car attentifs à ses besoins, guettant l’expression d’une douleur, les soignants lui parlent doucement, en lui tenant la main. Au bout de quelques jours, elle répond par des mouvements d’épaules et communique mieux. La douleur semble être calmée par une dose de 6 x 30 mg de morphine par voie orale. « Semble » car l’appréciation de la douleur, chez quelqu’un communiquant peu, est difficile. Elle n’est plus en triple rétraction ; on peut prendre sa jambe sans qu’elle la retire et son visage est détendu.

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Elle meurt d’infection pulmonaire, sans douleur apparente, sans difficulté à respirer, le 29 mai 1984, après avoir retrouvé une relation avec l’équipe, en tous cas après que l’équipe ait retrouvé une relation avec elle.

1.2 Histoire de Monsieur Lartigue :

Monsieur Lartigue, 79 ans, entre le 9 mai 1983. Le 7 mai 1984, son dos est couvert d’escarres et il ne reçoit pas de traitement antalgique efficace, l’équipe ne connaissant pas, jusque là, le travail de Cicely Saunders et Thérèse Vanier au St Christopher Hospice (voir chapitre suivant).

Enfermé dans la douleur, Monsieur Lartigue se coupe de son entourage et ne s’alimente plus. Sa famille vit difficilement cette situation et demande aux médecins « d’abréger ses souffrances », c’est à dire, de provoquer sa mort.

Venant juste de recevoir le numéro du journal Laennec, les médecins expliquent à la famille le traitement antalgique qu’ils vont mettre en route, et ils lui demandent de les aider à le surveiller, de leur signaler s’ils ont l’impression que leur père a encore mal, ou si le traitement leur paraît efficace.

Ce dialogue avec les médecins permet à la famille d’être plus présente auprès de leur père. N’ayant plus mal, étant entouré, Monsieur Lartigue se remet à manger et à parler de longues heures avec ses enfants.

Bien qu’il se soit mis à manger, ses escarres continuant à s’aggraver, Monsieur Lartigue meurt le 20 juin 1984, sans souffrance, après 6 semaines de relations intenses avec ses enfants.

Après avoir demandé la mort de leur père, parce que la situation leur était insupportable, du fait de la douleur, les enfants de Monsieur Lartigue ont vécu positivement les six dernières semaines. Ils ont d’ailleurs écrit à la direction de l’hôpital pour dire comme ils avaient apprécié le travail de l’équipe.

Ils découvraient, et nous avec eux, que le mourant est d’abord un Vivant, ce que Chistiane Jomain affirme aussi avec force dans son livre « Mourir dans la tendresse ».

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2. « Je me demande qui accompagne l’autre »

2.1 Histoire de Monsieur Fort :

Admis à Ivry le 19 Novembre 1982, Monsieur Fort a 62 ans et est délirant à ce moment là. Au moment où j’écris son histoire dans le service, je ne sais rien de ce qu’a été sa vie, de ce qu’il est. Souvent, lorsqu’une personne arrive en long séjour, elle a déjà perdu toute identité, l’hôpital étant un peu comme le dernier lieu où l’on peut se perdre, le point d’aboutissement de nombreux itinéraires d’errance. L’externe ou l’interne qui doit s’occuper d’elle, surtout s’il n’était pas là à son arrivée, ne connaît rien de son histoire, rien de ce qui a motivé son entrée dans le service, et si la personne ne peut s’exprimer et n’a pas de famille, il se trouve devant un visage sans histoire, sans passé et aussi sans autre avenir que d’attendre la mort.

Dans le cas de Monsieur Fort on constate que son délire régresse au moment où la salle, dans laquelle il est hospitalisé, est plus particulièrement reprise en charge par l’équipe soignante avec la création d’un espace de détente pour les soignants au bout de la salle. Mais les relations avec l’équipe soignante restent très difficiles. Il est souvent ivre et très agressif avec les soignants qu’il insulte et menace avec sa canne. Le problème est tel que l’équipe réfléchit lors des réunions mensuelles à l’éventualité d’un transfert en psychiatrie.

En Juillet 1985, l’état de Monsieur Fort s’altère et rapidement il arrête de manger. Une bénévole lui apporte de la nourriture de l’extérieur qu’il refuse. Bientôt, il ne peut plus se lever seul. Malgré les propositions répétées des soignants, il refuse tout examen et tout traitement.

Le 5 Octobre, il est très faible et paraît mourant. Il est hydraté par des perfusions sous cutanées et refuse toute boisson ou alimentation par la bouche. En arrivant le matin, le médecin lui demande de quoi il a besoin, ce qu’il souhaite. Il demande du vin de Malaga et du Porto qui lui sont fournis.

Dans la matinée, un aide soignant demande à la surveillante ce qui est fait pour Monsieur Fort. Elle lui explique l’attitude adoptée et lui suggère de demander à Monsieur Fort s’il a un besoin particulier. Monsieur Fort demande alors de revoir son quartier, le 5ème arrondissement de Paris. La surveillante appelle un taxi et demande à l’aide soignant d’accompagner Monsieur Fort.

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L’aide soignant lui demande alors ce qu’il doit faire si Monsieur Fort meurt pendant le trajet. De fait, Monsieur Fort est très fatigué et l’équipe s’attend à ce qu’il meurt dans les toutes prochaines heures. La surveillante lui répond qu’il n’aura qu’à ramener le corps. Elle a pris cette décision seule (les médecins étant occupés au même moment) ou, plus exactement, en s’appuyant sur la réflexion générale menée dans le service et sur celle faite sur l’attitude à avoir pour Monsieur Fort

A son retour, l’aide soignant antillais est très marqué par ce qu’il vient de vivre et je lui suggère d’écrire le récit de cette visite du 5ème. A la réunion d’équipe suivante, il lira ce texte rédigé le soir même.

Si j’ai précisé l’origine antillaise de l’aide soignant, c’est parce que cela m’a particulièrement marqué qu’une telle prise de parole soit d’abord le fait d’une personne appartenant à un groupe qui, me semble-t-il, est encore largement ressenti comme étranger, constituant d’une certaine manière une sous-classe à l’intérieur d’une structure hiérarchique déjà très complexe et très pesante, un groupe qui a moins le droit à la parole et aux responsabilités dans les faits. Et pourtant, les antillais représentent environ 40 % du personnel soignant à Ivry.

2.2 « Une confession : le poids d’une solitude »
Recueilli par Monsieur Charles JEAN-LOUIS

A peine étions nous entrés dans le 5ème arrondissement,

Monsieur Fort :

–     « Oh oui, 50 ans… C’est ici que j’ai passé mon enfance, dans ce 5ème. Oui, après la guerre, tu vois, mes amis et moi nous étions les maîtres. Il fallait être dur pour survivre. C’était le temps, mon temps à moi. Vous ? Aujourd’hui les jeunes, vous ne savez rien. Tiens, ici, ce café, c’était à moi. Le patron du bar savait qui j’étais. Alors, il me servait ce que je voulais. Mais à ce jour tu sais, ça a beaucoup changé. Personne ne me dit bonjour. Eh oui, c’est comme cela. Et surtout, ne te fais pas d’illusion, un jour tu te poseras les mêmes questions : Pourquoi ces gens te tournent le dos ? »

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Pourtant, il avait raison, cet homme qui me parlait. J’étais en face d’une personne qui me demandait de comprendre ses derniers jours. J’étais aussi incapable de dissimuler une quelconque réponse. Il me fallait trouver un moyen de garder le dialogue. Car à mon silence…

Monsieur Fort :

–     Pourquoi ne parles-tu pas ? Cela t’ennuie ?

Moi :

–     Mais pas du tout.

Monsieur Fort :

–     Oh, le panthéon ! et plus loin, la place St Michel, et bien d’autres… Regarde, tout ceci, c’est mon enfance ici. Après le boulot, mes amis et moi nous nous donnions rendez-vous. Ici, rue Jeanne d’Arc, il y avait une charbonnière… et plus loin, ceci, cela…

Monsieur Fort pouvait m’apprendre bien des choses sur la vie de Paris. Je me demande qui accompagne l’autre ? C’est plutôt lui qui me faisait visiter la ville.

Monsieur Fort :

–     Tu voudrais faire autre chose ?

Moi :

–     Non.

Monsieur Fort :

–     Alors dis au taxi de nous laisser, nous irons boire un verre.

Chose faite dans l’immédiat ! (bien sûr). Nous voilà devant un « rouge », une bière et un café (bien le café, vous avez compris, c’est le chauffeur).

Monsieur Fort :

–     Tu sais, Jean-Louis, pourquoi tu fais tout cela ?

Moi :

–     Pourquoi quoi ?…

(Je ne savais plus quoi dire)

Monsieur Fort :

–     Pourquoi me faire ce grand plaisir ?

Moi :

–     Eh bien ce grand plaisir ? Il faudrait poser la question au médecin, à la surveillante Madame Bouache.

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Monsieur Fort :

–     C’est eux qui ont pensé à moi ?

Moi :

–     C’est toute l’équipe du service.

Monsieur Fort :

–     Ce vin, ce porto… ça alors ! Eh regarde, il est fou le taxi, il est sur le chemin du retour ! Taxi, encore un tour sur la place Maubert…

Bien sûr, c’est Monsieur Fort qui demande au taxi de faire un tour dans Paris. Alors, tout recommence à zéro…

Monsieur Fort :

–     C’est ici mon enfance, ma vie à moi. Je suis heureux de revoir tout cela. Dire que dans un instant il va falloir retourner dans cette saloperie de MAISON. C’est pas une vie pour nous. C’est une putain de prison. Enfin, je peux quitter ce monde dingue !!! Je suis content et merci à tous. Cela fait mal à une personne, à Moi Seul.

Et oui, on n’ose plus parler du troisième âge. On n’ose plus s’attendrir. Même pas un regard ou une attention à ceux qui ont connu le vieux Paris. Où est ce temps de nos grands parents ? Où est ce respect d’une génération qui se meurt sans un sourire ? Combien faut-il conter à nos enfants : « un riche laboureur, sentant sa mort prochaine… »

Une relation se rétablit avec Monsieur Fort qui se remet à manger, à se lever. Il accepte de parler longuement avec les soignants, demande à être entouré, alors que jusque là il chassait tout le monde. Son état s’améliore nettement jusqu’au 15 Octobre. Alors il faiblit de nouveau et mange moins. La relation se poursuit. Parfois, il se montre agressif et chasse les soignants quand ils viennent le voir. Une surveillante, qu’il insulte, lui demande si elle doit continuer à venir. Il répond que oui. Nous interprétons son agressivité comme une façon de rester ce qu’il a toujours voulu être: « un caïd ». A d’autres moments, quand l’interne s’assied à côté de lui, il se lève et fait de la gymnastique au pied du lit d’à côté, une façon de dire « je ne suis pas encore mort »… Finalement, il meurt presque brutalement (sa mort ne paraissait pas du tout imminente) le 31 Octobre 1985.

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3. « La maison s’écroule… »

L’histoire qui va suivre a marqué le service et permettra d’introduire l’analyse des questions posées par la mise en place de l’accompagnement des mourants.

Elle n’est pas choisie et présentée comme une histoire exemplaire, vécue de façon idéale, mais parce qu’elle a posé question à l’équipe et nous a amenés à toute une réflexion reprise dans les chapitres qui suivent, à tout un questionnement éthique.

3.1 – Histoire de Monsieur Bonnet :

Monsieur Bonnet entre une première fois dans le service en novembre 1984. Il vient d’être opéré d’un cancer de la prostate et entre en convalescence ici pour être proche de sa femme Marie Bonnet, 83 ans, hospitalisée pour « état démentiel ». Monsieur Bonnet est bien connu du service car il venait souvent rendre visite à sa femme avec qui il a une relation très tendre. Ils avaient fêté leurs 60 ans de mariage le 2 Octobre 1984, lors d’une fête spécialement organisée par l’équipe.

Sa convalescence terminée, il retourne habiter seul chez lui. Le 11 Février 85, à la suite d’un malaise survenu à son domicile, il est hospitalisé dans un service de médecine puis il retourne à Ivry. Il repart en chirurgie afin de compléter le traitement de son cancer prostatique. Il revient de nouveau à la 1ère Unité le 10 avril 85 pour convalescence, avant de retourner à son domicile.

Il va bien, est autonome et l’équipe soignante est très attachée à lui car il est lucide, communique bien, et a une grande demande affective. Monsieur Bonnet, s’il est « lucide », est aussi très anxieux et hypochondriaque. Il s’inquiète beaucoup pour sa santé. Pendant quelques jours, il est persuadé qu’il perd la vue et que son bras se paralyse. Son anxiété se manifeste par des accès de pleurs qui amènent l’équipe à être très proche de lui. Un examen clinique, et une attitude d’écoute, lui permettent de retrouver sa sérénité.

Comme il n’a plus de problème médical justifiant une hospitalisation, la question de son avenir est posée. Lui souhaiterait retourner à son domicile parisien tandis que sa femme resterait à Ivry pour qu’il puisse venir lui rendre visite. Ses enfants souhaiteraient qu’il aille, avec sa femme, dans une maison de retraite proche de chez eux.

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Le samedi 1er Juin, ses enfants viennent le chercher pour passer le week-end avec lui dans son appartement parisien. Monsieur Bonnet est rapidement pris de vomissements d’une importance telle, que la famille le ramène en urgence. Revu le dimanche, il est fatigué. Un bilan biologique, fait le lundi matin, révèle une insuffisance rénale aiguë très importante, avec une créatininémie à 0,950 millimoles par litre. La créatininémie est le taux de créatinine dans le sang. De façon plus fine que l’urémie (cf les « crises d’urémie ») elle reflète l’importance de l’insuffisance rénale et permet de décider de la nécessité ou non d’une dialyse. Un taux de 0,950 millimoles correspond à peu près à sept fois la valeur supérieure de la normale.

Les médecins se sont trouvés confrontés à la question du transfert en réanimation pour dialyse. L’attitude médicale classique, celle qui est enseignée, et le plus couramment pratiquée, aurait été de transférer Monsieur Bonnet en réanimation. Etant donné son âge, ses antécédents, les médecins décident de temporiser, de faire un bilan plus précis pour connaître le type de son insuffisance rénale, afin d’éclairer leur décision.

Ils contactent sa fille pour décider avec elle de l’attitude à avoir. Par ailleurs, un traitement symptomatique des troubles ioniques est mis en route. Les résultats des examens sont attendus pour le mercredi, ce qui fait que rien de particulier, hormis les examens cliniques, n’est fait le mardi.

Le mercredi matin, c’est la « crise » dans le service :

Pris par l’arrivée de nouveaux externes, un peu débordés parce que plusieurs pensionnaires étaient malades au même moment, les médecins n’ont donné aucune information aux infirmières et aux aides soignants:

– Ni sur le type de maladie présentée par Monsieur Bonnet

– Ni sur les perspectives thérapeutiques,

– Ni sur la décision de ne pas transférer en dialyse.

La surveillante, les a alors alertés. Il y a doute sur l’attitude des médecins et les infirmières se demandent, à haute voix, s’ils soignent encore, s’ils n’ont pas abandonné Monsieur Bonnet, et s’ils ne l’ont pas condamné.

Monsieur Bonnet est alors en anurie complète, anurie qui a résisté à un essai de diurèse provoquée. Il est angoissé de ne plus uriner. Il demande s’il va guérir, ce qu’il va devenir. Il a des accès de pleurs qui sont difficilement supportés par les infirmières et les aides soignants.

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Une réunion est donc provoquée dans laquelle les médecins expliquent la pathologie que présente Monsieur Bonnet et le choix devant lequel ils se trouvent :

– a) Transférer Monsieur Bonnet en réanimation et dialyse :

      Il y a, dans ce cas là, une inconnue sur le résultat et, surtout, un doute sur la qualité de sa vie ultérieure. Dans l’hypothèse où la dialyse lui permettrait de passer le cap immédiat, il risquerait de se retrouver astreint à des séances régulières de dialyse, alors qu’il a 84 ans, est porteur d’un cancer de la prostate et que le maintien à domicile, auquel il tient beaucoup, est déjà très difficile.

      S’il passe le cap, il se retrouvera rapidement face à la mort du fait du caractère évolué de son cancer prostatique.

      Il risque aussi de mourir loin de sa famille, dans un univers très technique, dans lequel la priorité est donnée à la lutte contre la maladie et la mort.

– b) Garder Monsieur Bonnet dans le service:

      Il a alors la garantie qu’il sera accompagné, que sa douleur sera traitée, qu’il pourra être entouré par sa femme et sa famille. Mais l’insuffisance rénale n’étant pas traitée, il est clair qu’il va mourir à court terme.

Le caractère hypochondriaque de Monsieur Bonnet, son anxiété, sa panique lorsqu’il croyait être atteint de paralysie ont amené les médecins à ne pas lui soumettre directement la décision et à estimer qu’il n’y avait pas, dans son cas, de consentement possible.

Les médecins expliquent que, contrairement à l’habitude du service, qui est de réfléchir avec l’ensemble de l’équipe soignante, la décision est déjà prise. Elle l’a été avec les membres de la famille de Monsieur Bonnet qui ne souhaitent pas, non plus, que leur père soit transféré en réanimation. Une autre décision reste encore possible et celle qui a été prise va être rediscutée avec l’ensemble des membres des trois équipes, y compris celle de veille.

Le jeudi soir, l’interne passe rencontrer l’équipe de garde et celle de veille pour pouvoir éventuellement remettre en cause la décision prise en fonction des éléments qu’ils ont et, sinon, vérifier que l’attitude adoptée est bien comprise. A peine est-il arrivé, que l’infirmière de garde le happe avec un brin d’agressivité.

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Elle se demande ce que l’on fait pour Monsieur Bonnet, ressent l’attitude adoptée comme une absence de soins, et demande pourquoi les médecins lui ont dit qu’il allait mourir.

L’ensemble de l’équipe est appelé et l’interne explique la maladie de Monsieur Bonnet, les perspectives, la décision qui a été prise, ce qui lui a été effectivement dit et ce qui ne l’a pas été, le chemin commencé avec sa femme et ses enfants.

L’infirmière demande pourquoi Monsieur Bonnet n’a pas été mis sous morphine. A la question de savoir si elle pense qu’il a mal, elle répond négativement. Elle dit qu’on ne peut le laisser conscient et qu’il faut abréger ses souffrances

Pourquoi la morphine ?

Elle garde cette conviction que la morphine est utilisée pour endormir, puis tuer, les personnes au stade terminal. Après deux ans de travail dans l’équipe, on mesure à quel point cette notion est profondément ancrée chez les soignants. Il est vrai que certains, comme l’A.D.M.D.[4], diffusent des informations pour le moins ambiguës en publiant, par exemple, au début de sa brochure d’information, le manifeste de trois Prix Nobel où l’on peut lire: « L’euthanasie active consiste à augmenter progressivement l’administration de certaines drogues (comme la morphine) pour soulager la douleur, jusqu’à ce que la dose devienne fatale » seuls termes dans lesquels ce manifeste parle de la morphine.

Pourtant, les médecins du service ont fait un choix clair contre l’euthanasie et ils utilisent la morphine dans le seul but de traiter la douleur, sans jouer sur la durée de vie, sans plonger la personne dans l’inconscience.

Cette erreur sur les effets de la morphine, n’est-ce pas simplement une manière de dire, en le formulant « médicalement » que cela fait mal aux soignants de se trouver face à une personne consciente qui va mourir et qu’il faudrait endormir leur douleur et leur conscience à eux ?

Après discussion et information, l’équipe semble d’accord, bien que pas très à l’aise:

–     La décision est-elle bonne ? Comment savoir ?

–     Que va-t-il se passer ? Va-t-il souffrir ? Comment va-t-il mourir ? Une infirmière explique qu’elle a vu quelqu’un mourir d’insuffisance rénale et qu’il a beaucoup souffert.

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En s’appuyant sur leur expérience et sur celle de St Christopher Hospice, les médecins ont pu rassurer l’équipe. D’autre part, comme ils le font depuis un an, ils laissent leurs coordonnées pour pouvoir être joints à tout moment en cas de problème.

Après écoute des trois équipes, les médecins ont confirmé leur décision initiale. Cette réflexion permet alors à l’ensemble de l’équipe de travailler dans le même sens, même si chacun des membres n’aurait pas fait le même choix.

L’équipe doit donc faire face à un malade lucide, valide jusque là, auquel elle est attachée, qui réalise la gravité de son mal et pour lequel il est décidé de s’abstenir de thérapeutiques à visée curative mais pouvant lui causer des désagréments et être ressenties par lui comme agressives, sans que l’on puisse savoir, avec précision, quel serait son avenir si la dialyse était entreprise.

Les médecins prennent alors du temps, assis sur le lit de Monsieur Bonnet, pour parler avec lui et surtout lui permettre de poser ses questions. Il les interroge sur la gravité de sa maladie. Il veut savoir si l’urine va revenir… Les médecins lui répondent de « façon ouverte » en expliquant que ses reins sont malades, qu’ils essayent de le guérir mais qu’ils ne sont pas sûrs du résultat. Surtout, ils lui garantissent qu’ils ne le laisseront pas seul. Ils le préviennent qu’ils pourront être joints à tout moment, en cas de problème, et que sa famille va rester auprès de lui.

Un instant après, il redemande s’il va guérir, si l’urine va revenir… Plusieurs fois, il repose la même question. Les médecins passent un moment avec lui, restant en silence ou redisant ce qu’ils ont déjà répondu.

Un peu plus tard, ils parlent avec lui de sa femme, de l’éventualité d’un transfert en province qui semble le tracasser. Ils lui demandent ce qu’il souhaite pour elle s’il meurt. Il semble soulagé que cette question soit réglée avant qu’il ne parte.

Les soignants lui proposent de voir sa femme, et, comme il acquiesce, l’un d’entre eux va la chercher. Il lui annonce que Lucien, son mari, est malade.

–     « Ah, Lucien Bonnet est malade, il va mourir ?… »

Tout en montant rejoindre son mari, au milieu de phrases pas toujours compréhensibles, Marie parle de Lucien, « de la maison qui s’écroule »…

Quand Lucien voit Marie arriver, son visage s’éclaire :

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–     « Ah, Marie, te voilà ! »

On l’assied sur son lit et ils se sont longtemps embrassés et caressés comme de jeunes amoureux.

–     « Lucien, Lucien, tu es malade ? »

–     « Marie, je vais mourir, tu t’occuperas des enfants » (un instant auparavant, il disait « je vais guérir, hein… »)

Ils échangent longuement. Marie est très présente, même si, parfois, du fait de sa maladie, elle dit des choses qui semblent inadaptées ; mais est-ce si inadapté ? « Où est Lucien ? » demande-t-elle en lui tenant la main.

Plus tard, la nièce arrive. Monsieur Bonnet lui dit que c’est grave et qu’il va mourir. Elle lui répond alors qu’il ne faut pas tenir de tels propos, qu’on est tous mortels, que les médecins le soignent bien, les drogues vont faire revenir l’urine…

Entendant la conversation, l’interne va voir la nièce et la prend à part:

–     C’est important d’essayer d’écouter les questions que pose votre oncle. Il pourra ainsi trouver quelqu’un avec qui parler de sa mort qu’il sent proche et des peurs qui sont les siennes.

–     C’est dur d’entendre mon oncle parler de sa mort

–     Il nous semble que c’est important pour lui qu’il puisse le faire et de pouvoir échanger avec ses proches sur ce qui le préoccupe.

Tout en redisant combien ce moment est difficile pour elle, se retrouver près de son oncle qui va mourir, elle retourne auprès de lui et répond de façon « ouverte » à ses questions, sans nier la réalité (on n’est pas sûr que tu vas guérir), mais sans pour autant fermer tout espoir.

Il suffit souvent de peu de choses, et j’y reviendrai dans le chapitre sur la vérité au malade, pour aider une famille à trouver une relation vraie avec leur parent. Ici, c’est la présence attentive de soignants auprès de la nièce puis des enfants, l’invitation à accepter que leur père ou oncle parle de sa mort, le fait de ne pas les laisser seuls et de leur permettre de parler de ce que ça leur faisait vivre, de ce qui était dur pour eux.

Une relation vraie s’instaure peu à peu qui leur permettra d’accéder à une certaine paix.

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Quant aux enfants de Monsieur Bonnet, ils arrivent de province le mercredi et s’installent dans son appartement. Ils viennent lui rendre visite et se relaient à son chevet (24h sur 24 les derniers jours).

Comme avec la nièce, l’équipe les aide à accepter une relation vraie avec leur père et leur permet d’exprimer ce qui est dur pour eux.

L’état de Monsieur Bonnet s’aggrave progressivement. Le lundi 10 Juin au matin, il est pris de violentes douleurs dans les membres, douleurs qui sont rapidement calmées par de la morphine.

Le mardi 11, du fait de l’évolution de son insuffisance rénale, il entre dans le coma et ses enfants ne veulent pas que sa femme puisse lui rendre visite. Ils pensent qu’elle ne comprendra pas et que cela va la perturber.

Comme c’est souvent le cas, la personne démente et, plus largement la personne âgée, est jugée irresponsable et systématiquement écartée de ce qui fait sa vie, de ce qui la concerne.

Une discussion difficile s’engage. Finalement, parce qu’elle est convaincue que c’est très important pour Marie de pouvoir être présente, que la mort de son mari ne doit pas lui être cachée, l’équipe force la main des enfants. Elle est convaincue, pour l’avoir maintes fois constaté, que les personnes dites « démentes » comprennent beaucoup plus de choses qu’il n’y parait.

Marie prend la main de Lucien, l’appelle, mais reste parfaitement calme. Elle le veille toute la journée, permettant à sa fille de ne pas se trouver seule face à son père dans le coma. La fille, arrivée très angoissée le premier jour, ne pouvant plus rien manger, a retrouvé l’appétit et accède, petit à petit, à une réelle sérénité, même si le chemin qu’elle fait avec son père reste dur.

Si au départ, outre son rôle diagnostique et thérapeutique, l’équipe s’est trouvée très proche de Monsieur Bonnet, très vite elle est plus distante, assurant les soins, certes, mais accompagnant surtout la famille pour leur permettre cette relation entre eux et avec Monsieur Bonnet

Nous échangeons longuement avec la fille et le gendre de Monsieur Bonnet. Ils nous parlent de leur père, de sa vie, des relations qu’ils avaient avec lui. Puis ils parlent d’eux, de ce qu’ils font, de leur hobby. Petit à petit, très naturellement, ils parlent de la mort, de leurs questions. Puis de ce qui se passera après la mort

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de leur père, de ce que deviendra Marie (ils avaient décidé avec leur père qu’elle resterait dans le service), de leur souci d’avoir régulièrement des nouvelles maintenant que Lucien ne pourra plus leur en donner.

Nous convenons que le service les appellera régulièrement.

La fille explique que, jusque là, elle souhaitait mourir brutalement d’un arrêt cardiaque, ne pas se voir mourir, et que maintenant, elle souhaite mourir comme son père, entourée des siens et ayant le temps de s’y préparer.

Elle exprime cela alors que son père est devant elle, dans le coma, en oedème aigu du poumon. De ses deux narines sort un flux de mousse blanchâtre qu’elle doit régulièrement essuyer. C’est déjà le douzième jour de maladie, son dixième jour de présence à l’hôpital…

Monsieur Bonnet meurt le mercredi 12 Juin à 17 heures, sans souffrir : la sensation d’étouffement a été calmée par corticoïdes et scopolamine. Son visage est reposé, ses enfants l’entourent.

Chose inimaginable pour la famille, Marie est présente à la levée du corps. Quelques soignants et pensionnaires y sont aussi.

Fallait-il ou non transférer ? La question demeure. Mais l’objectif de départ, qui était de permettre à Monsieur Bonnet de vivre jusqu’à sa mort entouré des siens et sans douleur physique, a été atteint.

Quels critères peuvent permettre de dire que la décision prise était une « bonne décision » Nous aurons à y réfléchir ultérieurement. Mais, bien que ne considérant pas ce qui va suivre comme une preuve du bien fondé de la décision prise, je voudrais donner ici le résultat de la vérification anatomopathologique faite de façon systématique, en l’absence d’opposition de la famille ou de la personne :

–     « Monsieur Bonnet avait un cancer très évolué de la prostate envahissant la vessie. L’insuffisance rénale n’était pas liée à un obstacle. Les examens faits n’ont pas permis d’en préciser la cause exacte. Il avait, par ailleurs, un cancer important de l’estomac et des métastases pulmonaires. »

Depuis, Marie va bien. A certains moments, elle appelle Lucien. Quand on lui demande alors si elle se souvient, elle répond en tendant la main droite, comme elle le faisait pour saisir la main de son mari, et dit « Ah oui, Lucien est mort… »

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Les enfants de Lucien et Marie repassent régulièrement et nous avons pu continuer l’échange. Ils ont lu ce compte-rendu et font partie des familles avec qui nous réfléchissons plus particulièrement à la place des personnes âgées, à la façon de les accueillir et de les accompagner, en particulier quand la mort survient.

3.2 – Compte rendu de la réunion d’équipe

Etant donné l’importance des questions soulevées par l’accompagnement de Monsieur Bonnet une réunion a été faite avec l’équipe de jour le 2 Août 1985, quelques deux mois après.

Avant de donner une synthèse de ce qui s’est dit dans cette réunion, j’ai choisi d’en donner le compte-rendu intégral car la tentative de synthèse vide pratiquement cette discussion de son contenu psychologique et ne rend pas compte de la façon dont les questions ont été posées par chacun des intervenants.

Ce compte rendu avait été réalisé pour permettre aux absents, aux membres des autres équipes, de savoir ce qui s’était dit et pour garder des traces de la réflexion régulièrement faite dans le service.

Etaient présents: 5 aides soignantes, 1 aide soignant, 2 infirmières, 2 surveillantes, le kinésithérapeute, la psychologue, 1 externe, l’interne.

Dans un premier temps, chacun a été invité à lire le compte rendu de l’accompagnement de Monsieur Bonnet dans une version très proche de celle reprise ci-dessus. Dans un deuxième temps, un débat s’est engagé:

–     L’interne : « Vous retrouvez-vous dans ce compte rendu, y a-t-il d’autres éléments que vous voudriez ajouter ou des questions sur lesquelles vous voudriez revenir ? »

–     1ère aide soignante : « C’était un gentil monsieur, brave, lucide, valide, sympathique ».

–     2ème aide soignante : « Il aimait rendre service à ses voisins ».

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–     1ère aide soignante : « Dès le matin, il était prêt et s’occupait de faire manger les malades. Quand sa famille venait le chercher et le ramenait à la fin du week-end, il nous racontait un peu ce qu’il avait fait et même une partie de sa vie ».

–     L’interne : « Et quand il a été malade ? »

–     1ère aide soignante : « Quand il a été malade, il est resté au lit ».

–     1ère surveillante : « Vous a-t-on dit ce qu’il avait et donné des explications, par exemple, pour son alimentation ? »

–     1ère aide soignante : « Oui, ses reins ne fonctionnaient pas »

–     L’interne : « Quelle impression cela vous a-t-il fait quand il a été malade ? »

–     1ère aide soignante : « Ça m’a fait drôle ».

–     2ème aide soignante : « On sentait vraiment qu’il baissait ».

–     1ère infirmière : « Je l’ai vu pleurer au téléphone ».

–     1ère aide soignante : « Il se faisait beaucoup de soucis ».

–     L’interne : « Le fait qu’il soit lucide, comment l’avez-vous vécu ? »

–     1er aide soignant : « Il s’inquiétait beaucoup pour sa femme ».

–     L’interne : « Pendant la semaine, quand vous alliez le voir… »

–     1ère aide soignante : « Cela nous faisait mal ».

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–     1er aide soignant : « On a été choqué quand on l’a vu couché, et que, faute d’information, on ne savait pas ce qu’il avait ».

–     1ère aide soignante : « Cela le travaillait beaucoup d’avoir à accepter qu’on l’aide ».

–     L’interne : « que répondiez-vous à ses questions ? »

–     1ère aide soignante : « j’essayais de le calmer, de le rassurer ».

–     L’interne : « Vous le rassuriez, mais comment viviez-vous le fait de lui dire que ce n’était pas grave alors que vous saviez qu’il allait mourir ? A-t-il parlé avec vous du fait qu’il allait mourir ? »

–     1ère aide soignante : « Non ».

–     1er aide soignant : « Il m’a dit, une fois, qu’il ne savait pas que c’était comme ça que l’on foutait le camp ».

–     1ère surveillante : « J’ai, pour ma part, établi une relation avec la famille et plus sur le plan médical et infirmier. On est infirmière, mais il m’a semblé que les doses de diurétiques étaient minimes. Est-ce que l’avis d’un anesthésiste n’aurait pas pu être demandé pour une dialyse ? Avec les infirmières, on en a parlé. C’est alors que vous nous avez expliqué, avec un schéma. On a compris, on a su qu’il n’y avait plus rien à faire au point de vue chirurgical. Jusque là on pensait qu’un ponction sus pubienne… mais il n’y avait pas d’obstacle ».

–     L’interne : « Ce n’est pas un hasard si vous avez d’abord pensé à une intervention chirurgicale et que vous ayez eu envie d’intervenir. Comment avez-vous ressenti le choix qu’on a fait ? Cela vous a-t-il choqué ? Il y avait eu un problème du même type avec la dame qui avait de grosses escarres, pour laquelle nous refusions les pansements faits en cherchant à décaper la plaie alors que les infirmières et la monitrice de l’école d’infirmières ne comprenaient pas ce choix et voulaient intervenir ».

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–     1ère surveillante : « Nous, infirmières, on a été habituées à soigner et non pas à ne rien faire ».

–     L’interne : « Et, vous les aides soignants, avez-vous eu le sentiment de ne pas être informés sur la situation et sur les choix faits ? »

–     1er aide soignant : « C’est le problème de la confiance que l’on a ou pas dans les médecins. Nos connaissances ne sont pas assez étendues. Nous nous en remettons à la décision du médecin ».

–     L’interne : « D’autres réactions ?… »

      En tant que médecin, on a à analyser la situation, à voir les traitements qui sont possibles et les choix à faire avec les avantages et les inconvénients de chaque hypothèse. Dans ce cas : dialyse ou abstention.

      Mais le choix n’est pas la seule affaire du médecin. La décision doit se faire si possible avec le malade, avec la famille et l’ensemble de l’équipe soignante, pour essayer de répondre au « désir profond » de la personne. »

–     1er aide soignant : « Justement, dès que la famille vient vers nous, nous la renvoyons vers la surveillante ou vers les médecins et donc… »

–     L’interne : « C’est bien pour cela que je dis que la décision doit se prendre avec vous, mais, nous médecins, ne sommes pas formés à cela. Pour revenir à la question de la 1ère surveillante, nous avons pris l’avis de personnes plus compétentes et extérieures à l’équipe, et nous avons été voir le Docteur Mireille Laurent. Mais il est sûr que le fait que nous ayons peur que Monsieur Bonnet ne soit pas « accompagné » dans un service spécialisé a joué sur la décision. »

–     1ère infirmière/3ème aide soignante : « Chaque cas est différent ».

–     3éme aide soignante : « Pour moi, c’est peut-être faux mais j’aurais pensé à la dialyse d’abord. »

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–     L’interne : « On n’est pas sûr que cela aurait été mieux, d’autant plus que, par ailleurs, il était porteur d’un cancer de la prostate. Notre souci était la qualité de sa vie ultérieure. D’autre part si à chaque fois que la mort se présente on met tout en oeuvre pour la repousser, contre le désir même de la personne, on finit par amener la personne à une vie végétative. Un nombre non négligeable de personnes grabataires et mutiques en long séjour, ont été produites par la médecine ».

–     1ère surveillante : « Mais lui, Monsieur Bonnet qu’en pensait-il ? »

–     L’interne : « Dans l’idéal, il faut demander au malade ce qu’il veut, lui poser le problème. »

–     La psychologue : « On avait vu, lorsqu’il croyait être paralysé alors qu’il ne l’était pas, qu’une telle discussion, directe, n’était pas possible avec lui. »

–     L’interne : « On aurait pu venir le voir et lui dire : Monsieur, vous avez une insuffisance rénale. On peut vous envoyer en réanimation vous faire dialyser. La première hypothèse est que vous ne vous en tiriez pas et que vous mouriez seul, loin de votre femme et dans un environnement très technique ; la deuxième hypothèse, est que vous vous en sortiez pour quelques mois mais que vous soyez astreint à des séances de dialyse répétées et que, de ce fait, très vraisemblablement, vous soyez amené à quitter votre domicile et à retourner en long-séjour. Reste qu’il y a un petit pourcentage de chances pour que tout rentre dans l’ordre… jusqu’à ce qu’apparaissent les manifestations de votre cancer de la prostate qui sont:… On peut aussi vous garder ici, vous accompagner, mais vous allez mourir à coup sûr et à brève échéance.

      Une telle discussion, même si j’ai caricaturé la situation, n’était pas envisageable. Nous avons essayé de rechercher son « désir profond » avec l’aide de sa famille et en l’écoutant, de prendre en compte l’ensemble de ses besoins. Mais, comment savoir ? Pendant tout ce temps, on s’est tenu à l’écoute de ce qu’il exprimait pour éventuellement modifier notre attitude. »

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–     La psychologue : « Avec lui ça n’a pas été possible, mais avec d’autres malades, ça l’a été. »

–     L’interne : « C’est en particulier le cas de Madame Batéot (voir chapitre n°4) avec laquelle nous discutions très clairement et très directement de son cancer du poumon et des décisions la concernant y compris celle de ne pas tout mettre en oeuvre. Monsieur Bonnet savait qu’il allait mourir ».

–     1ère surveillante : « Il y a toujours un petit espoir. Que fait-on de l’anxiété du malade ? »

–     1er aide soignant    : « Quelque fois, l’appareillage d’un service technique fait peur. »

–     3ème aide soignante : « Le problème de son urine, qui ne venait plus, devait l’inquiéter pour qu’il en parle si souvent. »

–     L’interne : « En tant qu’externe nouvellement arrivée et ayant eu à t’occuper de Monsieur Bonnet, comment as-tu ressenti les choses ? »

–     L’externe : « C’est d’abord le problème médical qui importe. Je pense que vous avez discuté avec la famille. De toutes façon, le cancer de la prostate, les complications… Moi, j’aurais poussé les examens et je l’aurais envoyé en réanimation. »

–     L’interne : « On utilise souvent le terme d’accompagnement des mourants, quelle signification a-t-il pour vous ? »

–     3éme aide soignante : « Ne pas les laisser seuls et leur parler s’ils sont lucides. »

–     2ème aide soignante : « Ne pas se sentir délaissé, cela doit soulager. Savoir que l’on ne souffrira pas et ne pas se sentir abandonné. »

–     3ème aide soignante : « Qu’ils ne se sentent pas seuls et perdus. »

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–     1ère surveillante : « Oui, mais on passe beaucoup de temps pour certains et il y en a d’autres qui meurent seuls, comme Madame Rave au mois de Juillet. »

–     1ère infirmière : « Oui, on a tout fait pour Monsieur Bonnet et rien pour elle. Elle était toute seule au fond du service et vous n’étiez pas là. »

–     2ème surveillante : « C’était pendant vos vacances. »

–     L’interne : « Le problème de l’accompagnement, c’est que cela demande une certaine disponibilité (pas d’abord en quantité de temps, mais en qualité de présence). Vu le nombre de soignants, on n’a pas toujours cette disponibilité et on n’arrive pas à accompagner tout le monde. Cela dépend aussi de la personnalité du malade. Par exemple, nous avons beaucoup de mal en ce moment à accompagner Monsieur Fort (voir histoire précédente) qui est très agressif et l’a toujours été jusque là avec l’équipe.

      D’autre part, lorsque l’on se met à accompagner, on prend conscience de ce que l’on ne faisait pas jusque là. On prend conscience de la solitude des personnes qui meurent et des besoins auxquels jusque là on ne répondait pas. On laissait mourir les gens seuls et douloureux, et là, quand on n’arrive pas à être présent auprès de quelqu’un, on le ressent comme choquant. »

–     1ère surveillante : « En attendant, le personnel a été choqué de voir que l’on privilégie certains malades par rapport à d’autres. »

–     L’interne : « C’est vrai. Voyez le cas de Monsieur Clouay (voir chapitre n°3). Mais que faire ? Faut-il n’en accompagner aucun parce que, pour le moment, on n’arrive pas à les accompagner tous ? Si nous voulons avancer, il nous faut savoir accepter nos limites, pour les faire reculer progressivement. Mais jusque là, on ne s’apercevait même pas du caractère limité et inadéquat de nos soins et on n’avançait pas. L’accompagnement est important pour le malade, avez-vous dit, qu’en est-il pour vous ? »

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–     2ème aide soignante : « Oh oui, c’est important. Je me suis occupée de Monsieur Grand et de Monsieur Gerty et il me reste des souvenirs. Quand je repasse près du lit, je me surprends à penser à eux. »

–     L’interne : « Comment ressentez-vous cet investissement affectif ? Est-ce que cela vous mine, vous pèse ? On conseille souvent aux soignants de ne pas s’investir, de garder la distance. Est-ce que cela rend votre travail plus lourd ? »

–     2ème aide soignante : « Non, ça rend le travail plus intéressant. Il faut reconnaître que cela demande du temps et j’ai pu le faire parce que, travaillant comme secrétaire au bureau, je ne m’occupais que de deux personnes à la fois. Il y a un manque de personnel tel que peu d’entre nous peuvent faire ça. »

–     L’interne : Je voudrais revenir à la question de la première surveillante sur le non accompagnement de Madame Rose. Vous avez dit qu’elle n’a pas été accompagnée parce que les médecins n’étaient pas auprès d’elle. Mais l’accompagnement est une affaire d’équipe et nous ne pouvons être présents pour tous. Certains accompagnements, parce qu’ils posent plus de problèmes médicaux comme celui de Monsieur Bonnet et de Madame Batéot nécessiteront plus particulièrement la présence du médecin. Il n’en reste pas moins que l’accompagnement est l’affaire de toute une équipe et que Madame Rose pouvait être accompagnée par les aides soignants et les infirmières. »

–     1ère surveillante : « Pour définir l’accompagnement, je dirais que c’est quelque chose que l’on ressent. »

–     2ème Infirmière : « Ce n’est pas toujours évident de voir les gens mourir, cela fait peur. »

–     L’interne : « Ne penses-tu pas qu’en parlant entre nous, et en ayant des repères, on peut apprivoiser notre peur ? »

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–     La psychologue : « Gisèle (2ème infirmière) a entouré le bas d’une page de l’histoire de Monsieur Bonnet. »

–     2ème Infirmière : « Oui, pourquoi la morphine ? »

–     La psychologue : Cette erreur sur les effets de la morphine n’est-elle pas simplement une manière de dire, en le formulant médicalement, que cela fait mal aux soignants de se trouver face à une personne consciente qui va mourir et qu’il faudrait endormir leur douleur et leur conscience à eux ? »

Il était midi, l’interne a du conclure en expliquant que ce travail serait repris dans une thèse et en souhaitant que l’on puisse revenir sur ce sujet ou sur d’autres questions, chacun étant invité à dire de quoi il voudrait parler. Comme c’est souvent le cas, la discussion s’est poursuivie dans les jours qui ont suivi mais, bien sûr, elle n’a pas été prise en note.

3.3 Plusieurs points ressortent de cette réunion :

  • Il est clair que ce qui ressort en premier, c’est un défaut de parole de la part des médecins au début de l’épisode. Cependant, la réunion après coup a été un élément important pour dépasser le malaise.
  • On constate que les aides soignants ont été les premiers à prendre la parole et que ce qu’ils expriment montre à quel point ils étaient sensibles à certaines dimensions du caractère ou des besoins de Monsieur Bonnet dont ils ont une autre connaissance que les autres intervenants de l’équipe : « Il s’inquiétait pour sa femme », « cela le travaillait beaucoup d’avoir à accepter qu’on l’aide »…
  • Les infirmières et une surveillante ont eu du mal à vivre le choix fait et elles se demandaient si les médecins soignaient encore. C’est la conception même des soins et de leur rôle qui était remise en cause : « Nous infirmières on a été habituées à soigner et non pas à rien faire. »
  • Une infirmière parle aussi de la difficulté à voir quelqu’un mourir sans pouvoir intervenir, sans avoir des gestes techniques à effectuer.
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  • On note aussi la difficulté pour une équipe d’essayer d’accompagner des personnes en fin de vie tout en ayant conscience qu’elle n’a pas les moyens de le faire bien pour tous les malades.

Cette réunion, ainsi que d’autres qui ont suivi ont été fondamentales pour permettre à l’équipe dans son ensemble de remettre en cause sa pratique tout en vérifiant régulièrement que les choix posés, les évolutions faites, soient éthiquement justifiés et que chacun des membres de l’équipe puisse s’y retrouver en les faisant siens.

Si la mise en place de l’accompagnement des mourants pose un problème pratique (comment accompagner quand la carence numérique en personnel est telle que l’on n’arrive même pas à assurer les besoins primaires de la personne ?), elle pose surtout un problème éthique aux soignants en remettant fondamentalement en cause la conception qu’ils ont de leur rôle de soignant.

Cette remise en question n’est pas toujours facile à vivre, mais l’expérience montre que si l’équipe a les moyens d’y réfléchir ensemble, si elle a un espace pour parler et pour exprimer ses objections, y compris celles qui sont majeures (les médecins soignent-ils encore ?), elle vit alors positivement cette évolution et cette nouvelle exigence dans la présence aux côtés de celui qui souffre, de celui qui meurt.

La place d’une psychologue et de surveillantes très attentives à ce que vivaient chacun des membres de l’équipe a été fondamentale pour permettre aux médecins de faire ce passage vers une pratique renouvelée des soins aux personnes âgées tout en essayant de respecter le rythme de chacun des membres de l’équipe. Dans ce cadre, l’intervention de la psychologue n’est pas tant celle d’une spécialiste de la mort ou de sa signification, que d’une personne un peu en retrait et pouvant favoriser le dialogue et l’écoute entre l’ensemble des membres de l’équipe.

L’histoire même de l’équipe de la 1ère Unité, le chemin fait depuis des années, ont favorisé un tel passage. Depuis bien longtemps l’équipe a le souci de permettre une certaine vie dans le service, un souci qui se base d’abord sur un respect de la vie des personnes âgées. Deux aides soignantes s’exprimaient ainsi en conclusion d’un exposé devant des étudiants en médecine de Bichat : « Notre vie ne serait rien sans la leur; on peut bien donner un peu de la nôtre pour leurs dernières années à vivre. »

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Ce souci se traduit par la capacité à faire la fête, à garder le sens de l’humour et du rire dans un univers qui, au premier abord, semble être un univers de mort. Cette attention a entraîné depuis longtemps une prise de distance par rapport à « La Médecine », prise de distance pour que la technique médicale ne soit pas un but en soi mais un outil. Cette prise de distance s’accompagne d’une réelle exigence de l’ensemble de l’équipe soignante quant à la qualité des soins médicaux.

Depuis des années donc, l’équipe « accompagne », ou essaye de le faire, les personnes dès leur entrée dans le service et jusqu’à leur mort. Ce qui a changé depuis mars 1984, c’est la mise en place d’un traitement correct de la douleur et une réflexion plus systématique sur l’aide à apporter aux personnes en fin de vie. Le contenu des réunions et leur rythme ont été modifiés. Ces questions ont aussi été réfléchies avec les familles et les bénévoles. Les interventions faites en équipe à l’extérieur (écoles d’infirmières et d’aides soignants, centre de formation de l’assistance publique rue Jenner, faculté de médecine…) nous ont permis d’approfondir notre réflexion et d’apprendre à en rendre compte tout en laissant d’autres l’interroger. La thèse elle même a dès le début été proposée pas seulement comme un but, mais comme une occasion, un moyen pour favoriser cette réflexion collective et en garder une trace. La formation en éthique que j’ai suivie m’a permis d’avoir de nouveaux repères dans l’action entreprise et d’en rendre compte au groupe.

L’équipe a donc changé ce que l’on mesure notamment en lisant le texte écrit par Monsieur Charles Jean-Louis rendant compte de l’accompagnement de Monsieur Fort. L’équipe n’est pas pour autant idyllique. Il reste des tensions et des conflits en son sein, mais un accord, un consensus se construit autour de certaines valeurs ou certains souhaits concernant les vieilles personnes, tandis que, sur d’autres aspects, il y a interrogation voire inquiétude et absence de consensus.

On le constate, si le rôle et la responsabilité de chaque soignant sont amenés à évoluer, au-delà de cette évolution, c’est le fonctionnement global de l’équipe, jusque dans la place faite aux familles, aux bénévoles, et surtout aux pensionnaires, qui se trouve transformé.

[1]      Marie-Geneviève Freyssenet, Monique Picard, « De quoi les vieux parlent-ils le plus spontanément ? », revue VST, Vie Sociale et Traitement, n°135, juin-juillet 1981.

[2]      Intervention publiée dans « GERONTOLOGIE » n° 56 Octobre 85- « Le long mourir en long séjour », Y. Delomier, F. Husson, M.F. Hron, M.F. Odelin, C. Girtanner. p.11 à 16.

[3]      Murray Parkes, « L’équipe hospitalière, le malade et sa famille face aux difficultés des phases terminales « , St Christopher hospice. London 1978. Traduction L. Cludy.

[4]      Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité, association qui milite pour le droit à l’euthanasie.

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