Chapitre 3 – Une conception qui pose problème

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Avant de réfléchir au niveau philosophique sur le fond de la position de l’A.D.M.D., il nous faut faire ici une présentation plus critique de la façon dont l’A.D.M.D. se situe dans le débat. Nous verrons que cette analyse au niveau de la forme dit quelque chose sur le fond même de la conception de la dignité qui est celle de l’A.D.M.D.

1. Un mouvement né d’un vrai problème

Si l’A.D.M.D. est née et a connu un tel développement, si son discours passe aussi bien dans les médias, si l’on en croît les sondages, cela tient à deux facteurs:

– un facteur négatif : le constat que chacun peut faire autour de lui que la douleur des malades en fin de vie reste très mal soignée, que l’accompagnement est très peu répandu, que les soins sont souvent ressentis comme de l’acharnement thérapeutique, que la parole du malade est souvent disqualifiée, enfin que le dialogue avec les soignants n’est pas toujours très facile ;

– un facteur positif : l’aspiration à être une personne à part entière y compris dans cette phase de la vie, de pouvoir être sujet et non objet, d’avoir une certaine maîtrise des événements, de finir sa vie « dignement ».

La lecture attentive des textes de l’A.D.M.D. et l’éclairage par Epictète invite à une prise au sérieux de cette quête, à un refus de toutes les caricatures rapides. Il y a dans la conception de l’homme que propose l’A.D.M.D. une réelle grandeur, quelque chose qui appelle avant tout le respect. Au moment d’analyser les limites de cette position, il est important aussi de se rappeler qu’il ne s’agit pas que de théorie, mais qu’il s’agit d’actes que posent aujourd’hui des hommes et des femmes au nom d’une certaine conception de la dignité.

Il faudrait souligner l’importance de ce combat pour le traitement de la douleur, pour que le malade ait droit à la parole. Sur tous ces points sur lesquels l’accord est général, du moins en théorie, je renvoie à ce qui est déjà paru ailleurs pour m’intéresser non aux points d’accord, mais à ce qui fait problème.

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2. Plusieurs combats intriqués:

Mélanger le combat pour le développement des soins palliatifs et l’euthanasie est naturel puisque, pour l’A.D.M.D., il s’agit de divers aspects permettant une mort dans la dignité. Le problème, c’est que cela amène des confusions et qu’il n’est pas toujours facile de démêler ce qui est réellement demandé. Certaines demandes peuvent être mises en avant au point d’occulter une réflexion plus poussée sur un autre aspect de la revendication.

Adhèrent à l’A.D.M.D. des gens qui ne se retrouvent que sur les deux premiers objectifs et qui refusent pour eux-mêmes l’euthanasie, et d’autres qui défendent les trois objectifs. Ces divers adhérents n’ont pas le même statut, et, pour être élu au conseil d’administration, il faut clairement défendre les trois objectifs. Cette difficulté a provoqué la démission d’au moins une secrétaire générale.

Si, nombreux sont ceux qui adhèrent à l’A.D.M.D. pour lutter contre la douleur, l’acharnement thérapeutique, la non prise en compte de la parole du malade, d’autres, qui adhèrent aussi pour ces raisons, militent d’abord pour une certaine idée de l’homme maître de lui-même, et exaltent une mort volontaire. Cette diversité, fort légitime, ne simplifie pas le dialogue avec une association qui poursuit en fait des buts forts différents. Tous ne sont pas défendus avec le même poids, au point qu’on peut se demander si le refus de la douleur et de l’acharnement thérapeutique, même s’ils sont bien défendus pour eux-mêmes, ne sont pas utilisés pour rendre une demande acceptable et permettre de défendre un autre objectif. Après lecture attentive de tous les documents en ma possession, l’objectif principal de l’A.D.M.D. est, selon moi, la promotion du suicide comme idéal de mort. Cette promotion s’inscrit dans une conception de l’homme totalement maître de son destin, de sa vie, de son corps. Cette affirmation se fonde sur plusieurs constats.

Si la dénonciation de la douleur, de l’acharnement thérapeutique est omniprésente, notamment dans des témoignages d’adhérents et dans le livre « Cris pour une mort civilisée »[1], il y a très peu d’articles sur les soins palliatifs et aucun qui présente clairement le traitement de la douleur, même si, à diverses reprises, sous la plume d’Odette Thibault et de Claudine Baschet-Falk[2],

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il est rappelé que les traitements contre la douleur existent, que la morphine devrait être utilisée et qu’elle n’entraîne pas les inconvénients qui lui sont reprochés (dépendance, toxicomanie, modification de la personnalité, perte de la conscience, abréviation de la vie) lorsqu’elle est utilisée correctement. Quand on sait la très grande résistance du public à croire qu’il est possible aujourd’hui de traiter la quasi-totalité des douleurs des cancers et autres maladies en phase terminale, quand on sait la peur de la morphine, on est étonné de ce silence. Dans le guide d’autodélivrance, alors que nombre de demandes d’euthanasie sont directement liées à un traitement incorrect de la douleur et à une absence d’accompagnement, il y a juste un rappel encadré sur la possibilité de traitements de la douleur efficaces, sans autre précision, et en renvoyant au médecin traitant qui « doit connaître ces techniques »… Mais si le malade en question souffrait au point de demander l’euthanasie, c’est justement que son médecin traitant ne prenait pas en compte la douleur comme c’est encore le cas de manière habituelle.[3] Le renvoyer à ce dernier sans autre précision ne peut que le conforter dans sa demande et sa conviction qu’il n’y a pas d’autre solution, que sa douleur ne peut pas être traitée. Quand il s’agit d’un geste irréversible, on est surpris de la légèreté de l’information.

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Les adhérents de l’A.D.M.D. risquent d’autant moins d’être clairement informés des possibilités des soins palliatifs qu’aujourd’hui encore, persistent dans la revue des informations erronées sur le traitement de la douleur qui traduisent une manifeste méconnaissance de ces derniers ou un désintérêt.

Ainsi, sous la plume d’Odette Thibault, biologiste réputée et sensée connaître parfaitement les traitements antalgiques[4], dans l’hommage rendu à Simone Cruchon, il est question de sirop de morphine provoquant des nausées au point de devoir être remplacé par du PALFIUM qui calmait la douleur de manière incomplète. Or, si la morphine, provoque fréquemment des nausées, celles-ci sont facilement prévenues par l’adjonction d’un antiémétisant. Quant au PALFIUM, il n’a aucune place dans le traitement des douleurs chroniques des cancers en phase terminale, et le fait même qu’on y ait eu recours manifeste la formation insuffisante des soignants de cette équipe. Le reste de l’article est ambigu au point qu’il est difficile de savoir si Simone Cruchon a fini ou non par être euthanasiée[5].

Cette ambiguïté est fréquente dans les prises de paroles de membres de l’A.D.M.D. qui ont du mal à dire : « on a donné la mort », ou « on a

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euthanasié », qui hésitent à parler de « suicide » et préfèrent parler de « délivrance », de « mort douce », de « mort dans la dignité », de « Déclaration de volonté qu’on a respecté », sans que l’on sache de quoi on parle exactement. Il semble bien ici que Simone Cruchon ait été euthanasiée, que la mort ait été provoquée par des médicaments et, dans ce cas, elle qui « demandait seulement à ne pas souffrir », aurait donc été euthanasiée faute d’avoir eu un traitement antalgique correct, comme tant d’autres[6]. Cet article ne fait que renforcer l’idée d’une impossibilité du traitement des douleurs en phase terminale, et donc de la nécessité de l’euthanasie. Il fait mieux comprendre comment Madame Paula Caucanas-Pisier peut affirmer « qu’être les meilleurs dans les traitements contre la douleur, quand on ne ment pas », c’est reconnaître que seulement 50 % des grands malades s’éteignent sans trop souffrir et que, pour les autres, pour le moment, aucun traitement ne peut les empêcher de souffrir.[7]

Si le Docteur Claudine Baschet-Falk se bat clairement contre la douleur, contre l’acharnement thérapeutique, et présente sa position dans un article sur les divers sens de « Mourir dans la dignité »[8], sa position ne semble pas être celle de tous les adhérents de l’A.D.M.D., au point que, au lendemain du Congrès International de Nice, et devant les levées de boucliers qu’il a suscitées, le Docteur Claudine Baschet-Falk estime nécessaire d’écrire un article pour proposer des axes de combat pour l’A.D.M.D. et soumettre à ses adhérents quelques réflexions:

– « sans renoncer à la spécificité qui est celle de l’A.D.M.D. », à savoir défendre le droit de choisir les conditions de sa mort (en situation de maladie terminale et/ou face à la dégradation irréversible de l’âge),

– PRENDRE EN COMPTE que, très largement, les gens qui s’intéressent à l’Association et y adhèrent le font en référence

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à la fin d’un proche qui s’est passée dans des conditions dramatiques de souffrance et d’angoisse,

– considérer donc que le problème de la douleur et de l’acharnement thérapeutique (point 1 et 2 du testament) ne sont pas des éléments secondaires mais essentiels de notre propos

– QU’IL DEVRAIT ETRE CLAIR que nous nous soucions des meilleures conditions de vie pour le temps qui reste et que les conditions de la mort sont à replacer dans ce contexte.

Je voudrais attirer votre attention sur le fait que l’action à mener pour incite les médecins à prendre en compte la souffrance, à s’y intéresser, à s’informer sur les moyens propres à la soulager est plus subversive qu’il n’y paraît. Soulager la douleur, projet éthiquement inattaquable, techniquement possible, dans la pratique reste trop souvent lettre morte. »[9]

Le fait même qu’il soit nécessaire de rappeler que le problème de la douleur et de l’acharnement thérapeutique ne sont pas des éléments secondaires du propos de l’A.D.M.D. laisse penser que ce n’était pas évident pour tout le monde à l’A.D.M.D.

Par ailleurs, même s’il faut situer de telles expressions dans le cadre d’un discours militant, s’intéresser à ces deux points parce qu’ils sont éthiquement inattaquables et qu’ils ont un effet plus subversif qu’il n’y paraît, est une façon d’utiliser ces demandes acceptables pour imposer comme une évidence l’euthanasie et le suicide délibéré.

Et le Docteur Claudine Baschet-Falk ajoute:

« Je ne crois pas qu’il soit bon pour l’Association, ni juste par rapport à l’attente de la majorité des adhérents de laisser occuper par d’autres le terrain sur les thèmes de la souffrance et de l’acharnement, apparaissant, quant à nous les champions de la mort volontaire. Les média par volonté du sensationnel, nos ennemis pour nous discréditer n’ont que trop tendance à nous enfermer dans cette image.

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N’en soyons pas complices. Ne participons pas d’une vision simplificatrice qui mettrait d’un côté ceux qui sont pour l’accompagnement des mourants et de l’autre les maniaques de l’euthanasie. »

Cette dernière remarque du Docteur Claudine Baschet-Falk, permet de bien situer la portée de ma critique: il ne s’agit pas de présenter l’A.D.M.D. de manière simpliste comme des maniaques de l’euthanasie, mais de souligner combien il y a divers courants en son sein, et combien le traitement de la douleur et la lutte contre l’acharnement thérapeutique ne sont pas l’objectif premier de tout le monde. Présenter ces derniers comme des maniaques de l’euthanasie est réducteur et péjoratif. Par contre dire qu’au sein de l’A.D.M.D. se joue la promotion d’une certaine idée de l’homme, qui implique une certaine idée de la mort et une exaltation de la mort par suicide, qui implique aussi une contestation de fond de la possibilité pour une Eglise ou pour toute autre corps social de proposer une morale comportant des interdits par rapport à la maîtrise de la vie, correspond bien à la réalité, et c’est sur cette conception de la dignité qu’il me faudra réfléchir.

C’est ce mélange d’objectifs très différents en eux-mêmes, portés plus ou moins par les divers membres de l’A.D.M.D., et plus ou moins mis en avant suivant les circonstances, qui rendent aussi très difficile un dialogue clair et serein avec une telle association qui a un discours à géométrie variable.

Après avoir renoncé au projet de « Maison de la mort douce » qui n’aurait pas manqué de provoquer des tollé et avoir décidé, pour atteindre l’idéal, celui de la société idéale de l’homme libre, de passer par des paliers et d’avancer toujours sur deux plans, celui de la demande acceptable aujourd’hui, et celui affirmé, confirmé, de l’idéal recherché[10], l’A.D.M.D. se préoccupe maintenant, « sans perdre sa spécificité » de travailler davantage en liaison avec les autres associations qui s’efforcent de poser ces problèmes (associations s’intéressant au traitement de la douleur et aux soins palliatifs)[11].

Je ne suis pas le seul à repérer la manière dont l’A.D.M.D. a un discours à géométrie variable et ne présente qu’une part de ses objectifs pour leur

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donner un caractère acceptable, ou qui cherche à s’allier avec des associations avec lesquelles, en fait, elle est en opposition. On retrouve cette discussion dans les écrits même de l’A.D.M.D., sauf qu’ici la discussion repose sur des problèmes d’efficacité stratégique, là où je me situe à un niveau éthique et d’exigence de clarté dans le débat. ainsi, on peut lire :

« A tous les niveaux de l’A.D.M.D., entre adhérents, entre délégués, entre membres du Conseil d’administration ou membres du bureau, il y a souvent, et depuis plusieurs années, des discussions parfois très vives sur ce point: faut-il, oui ou non, parler clairement d’euthanasie ? »

Certains pensent qu’il vaut mieux en parler le moins possible, en tous cas employer le moins possible le mot lui-même. Il vaut mieux, selon eux, utiliser des périphrases comme par exemple : « aide active à mourir ». Il faut englober la chose en la situant dans un processus plus vaste: celui de l’accompagnement des mourants[12], dont la dernière phase inclurait éventuellement, et à la demande expresse, lucide et réitérée de la personne concernée, un geste de délivrance qui serait le dernier acte de l’accompagnement. Les membres de l’A.D.M.D. qui raisonnent ainsi sont évidemment soucieux de ne pas heurter la sensibilité de l’opinion publique, et particulièrement celle des malades, des médecins et des soignants. Ils ont également le souci de montrer que les objectifs de l’A.D.M.D. ne se réduisent pas à l’euthanasie et que le droit de mourir dans la dignité inclut bien d’autres réalités et bien d’autres revendications.

D’autres membres de l’A.D.M.D. au contraire, pensent que l’euthanasie est un des objectifs et une des revendications essentielles de l’A.D.M.D. et qu’il ne faut donc pas la camoufler de façon peureuse. Ils estiment également qu’il n’est pas réaliste de se donner pour premier objectif de convaincre certains de nos adversaires. Comme pour la contraception, comme pour l’avortement, comme pour les droits de la femme dans la famille et dans la société, il faut surtout contourner certains de nos adversaires, mobiliser l’opinion publique et les pouvoirs législatifs. Tant mieux s’il y a des médecins et des

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soignants qui combattent à nos côtés : ils jouent un rôle irremplaçable à l’A.D.M.D. Mais l’essentiel est de gagner et le gros de la troupe des médecins et des soignants finiront bien par suivre, comme ils l’ont fait pour la contraception et l’avortement. L’important est donc de galvaniser nos adhérents autour des objectifs qui sont les leurs, et de conquérir à partir de là l’opinion publique et le corps législatif. Or, l’euthanasie est un des pôles essentiels de notre combat. Ne l’enfouissons donc pas sous des périphrases peureuses. Annonçons la couleur. Il est plus pressé de mobiliser nos adhérents sur ce qui leur importe le plus[13] que de tergiverser pour attendre un ralliement très problématique de certains de nos adversaires. »[14]

Dans la suite de cet article, en s’appuyant sur divers sondages récents, Jacques POHIER écrit que, tandis que les adhérents de l’A.D.M.D. se demandent sans fin s’il faut ou non parler de l’euthanasie, le monde extérieur en parle avec beaucoup moins d’hésitation. Il invite l’A.D.M.D. à ne plus avoir peur de parler au grand jour, à ne pas se retrouver à la traîne de l’opinion et à maintenir fermement leurs demandes.

3. Une exaltation du suicide

Pour affirmer que l’objectif prioritaire de l’A.D.M.D. est l’exaltation du suicide et sa banalisation, il ne suffit pas de montrer la faiblesse de la défense des autres objectifs. Il faut aussi fonder positivement cette affirmation.

L’A.D.M.D. réfléchit surtout à partir de cas dramatiques, et, à partir de cas bien plus exceptionnels qu’elle ne le prétend, pour imposer l’euthanasie et la mort volontaire comme une évidence plus générale. Ces cas, au lieu d’être l’occasion d’une réflexion plus approfondie, d’un combat pour faire progresser les soins palliatifs, sont la justification d’un arrêt de la réflexion: à eux seuls, ils justifient l’évidence, non seulement de l’éventuelle nécessité de

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l’euthanasie ou du suicide dans certains cas très limités, mais du caractère idéal de l’euthanasie et de la mort volontaire, ainsi que de leur généralisation. D’ailleurs, autant que les éléments à notre disposition nous permettent de le savoir, les membres du Conseil d’Administration de l’A.D.M.D. qui se sont suicidés, même s’ils étaient soit malades, soit âgés, l’ont tous fait en dehors de situations de souffrance telles que celles décrites dans les nombreux cas extrêmes que l’A.D.M.D. met en avant. Plusieurs d’entre eux avaient clairement indiqué, comme Odette Thibault, que leur choix du suicide comme type de mort n’était pas lié à la maladie.[15]

Pour autant, nous sommes d’accord avec Odette Thibault quand elle dit que, malgré les progrès des soins palliatifs, il restera toujours des cas difficiles – elle, parle de cas pour lesquels l’euthanasie est l’aboutissement inévitable, conclusion à laquelle nous ne souscrivons pas[16]– sur lesquels il convient de ne pas se boucher les yeux[17].

Pour imposer la mort volontaire comme une évidence, l’A.D.M.D. dépeint la mort et la vieillesse, de manière toujours caricaturale et sous un angle exclusif, qui a sa part de réalité mais ne dit pas tout de la vieillesse et de la mort, et qui est celui de l’horreur, nous mettant devant des alternatives simplificatrices comme Gilbert Brunet pour lequel:

« si l’on raisonne sur le probable, le vieillard n’a que trois façons de mourir:

– ou bien par suite du délabrement de son organisme; parfois

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subitement, mais le plus souvent après des mois de lit, ou paralysé, ou incontinent, ou n’ayant plus sa tête, voire avec des tuyaux fixés à tous les points du corps;

– ou de la main compatissante d’un médecin ou d’une infirmière, qui lui procurera une mort douce, mais risquera toutes sortes d’ennuis;

– ou bien en mettant fin lui-même à ses jours. »

La perspective d’un accompagnement et d’un achèvement d’une vie en relation avec son entourage et sans recours à l’euthanasie telle qu’en témoignent tous ceux qui se situent dans la ligne des Hospices anglais n’est même pas envisagée.

Et il poursuit : « La dernière solution n’est-elle pas, pour le vieillard et pour tout le monde, la meilleure ou la moins mauvaise ? » Et il poursuit : « Elle est aussi la plus digne. C’est Montaigne, ai-je lu quelque part, qui disait que la plus belle mort est aussi la plus volontaire. »[18]

Nous aurons à y revenir dans la présentation de la conception qu’elle a de la dignité, mais dès à présent nous tenons à souligner que, même si l’A.D.M.D. s’en défend et si certains écrits présentent l’euthanasie ou la mort volontaire comme un ultime recours[19], une arme réservée aux cas de légitime défense devant des attaques insupportables de la vie, où affirment que la glorification et l’apologie du suicide leur sont étrangères[20], s’il est très clair que l’A.D.M.D. distingue entre divers types de suicides[21], il y a bel et

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bien, à l’A.D.M.D., une idéalisation et une banalisation du suicide ainsi qu’une incitation claire. Malgré toutes les précautions qui s’y trouvent, et parce qu’il ne suffit pas de s’en défendre, la brochure Autodélivrance est très orientée dans ce sens.

Comment qualifier, autrement que de banalisation, d’idéalisation et d’incitation au suicide, le fait d’écrire que « la mort est un acte comme un autre », que « dans le suicide réfléchi et réalisé par des médicaments du genre somnifères, on s’endort donc, comme s’endorment tous les soirs ceux qui usent des somnifères, et la seule différence » – mais elle est de taille…- « est qu’on sait qu’on ne se réveillera pas, pourquoi donc s’effrayer ? »[22], de parler de « substance métamorphosante »[23] ou d’affirmer que « le suicide du vieillard conscient est non seulement normal, mais il est exemplaire. »[24]?

Odette Thibault, dans son article « Mourir à la carte – J’ai fait un rêve… »[25], situe bien ce droit comme très large et non réservé à des cas extrêmes:

« Alors, j’irai plus loin (et c’est là que je rêve) : cette liberté, je la voudrais pleine et entière. (…) On ne choisit pas de naître. Alors pourquoi n’aurait-on pas le droit, du moins, de choisir de mourir ? Pourquoi n’aurait-on pas le droit de mourir « sans raison », je veux dire sans raison justifiée aux yeux de la société ; avec ses raisons à soi : à cause de la maladie, de la (trop) grande vieillesse lorsqu’elle s’appelle déchéance (n’y a-t-il pas de « clause de détresse », comme dans le cas de

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l’IVG ?) ou, plus simplement parce qu’on juge que « c’est assez », qu’on ne veut pas aller plus loin, quel que soit son âge ? »

(…) « La plupart des gens avouent avoir peur de la mort. Moi qui ait tant aimé la vie autrefois, maintenant je n’ai pas peur de la mort, j’ai peur de la vie, de ses émotions, de ses stress, et de ce qu’elle me réserve plus j’approcherai du terme… et certains échanges m’ont montré que je ne suis pas la seule.

Mais, puisqu’il faut des juges, dans la société dont nous faisons partie et à laquelle nous devons rendre des comptes, même lorsqu’il s’agit de notre propre mort, on pourrait se présenter devant un petit tribunal (décidément, je n’aime pas ce mot) – disons une « instance » devant laquelle on présenterait sa requête et qui vous acquitterait de la peine de vivre ? Il suffirait d’un « psy » et du médecin qui exécuterait l’acte libérateur demandé. Point n’est besoin d’un établissement « agréé » – d’ailleurs personne ne voudrait d’un mouroir (bien que ceux-ci existent mais ils sont des « pourrissoirs »). Point n’est besoin non plus d’un médecin « spécialiste ». N’importe quel vétérinaire sait, par une injection intraveineuse de barbiturique, donner une mort instantanée et douce à l’animal que vous ne voulez pas voir souffrir parce que vous l’aimez[26]. Pourquoi seuls les animaux jouissent-ils de ce traitement de faveur ? On pourrait, de préférence, avertir ses proches de son intention (sans leur dire ni le jour ni l’heure) et les enfants respecteraient la liberté de leurs parents comme ceux-ci ont respecté la leur, le moment venu de leur autonomie.

Ainsi la mort serait-elle la suprême autonomie, celle qui définit l’être humain… avant qu’on ne la perde tout à fait.

Il est permis de dire « cela suffit », « j’ai assez vécu », pour ceux qui le pensent vraiment (les autres… laissons-les vivre !). C’est leur droit, et le respect de ce droit serait de leur faire cadeau de cette mort douce qu’ils demandent, à l’heure de leur choix. Quelle qu’ait été leur vie, dont nous ne sommes pas juges, ils l’ont bien mérité.

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C’est si simple de mourir… Donner une mort digne et douce et la recevoir d’une main amie qui la donne est un acte de paix réciproque (je le sais pour l’avoir fait parfois, et je n’ai éprouvé aucun autre sentiment).

Il est tout de même curieux que la société se sente »coupable » devant la mort (sauf quand il s’agit de morts sur commande… dans les guerres). Coupables ceux qui meurent trop tôt, ceux qui n’en finissent pas de mourir, ceux qui donnent la mort et ceux qui refusent de la donner… Quand sortira-t-on de cette culpabilité collective ? La mort est chose naturelle ; on peut l’aider à faire son oeuvre, proprement, quand le corps (physique ou médical) résiste inutilement.

Mourir « Quand l’avenir est vide et le passé trop plein

Et que le soir descend sur les anciens chagrins »…

Mourir quand on juge que le moment désiré est venu…

Mourir à la demande…

Mourir tout simplement…

Mourir…

Il est bien permis de rêver ? »

4. Une négation de la dignité des personnes âgées, malades ou handicapées.

L’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité, comme nous l’avons bien précisé à diverses reprises se défend de promouvoir le suicide ou l’euthanasie de toute personne qui ne l’aurait pas demandé pour elle-même, en particulier pour des raisons économiques. Ainsi, à une réunion organisée dans le Loiret, il a été dit : « L’euthanasie effraie très souvent par les dérapages qui peuvent se produire, notamment ce qu’on appelle l’euthanasie obligatoire ou financière. Face à ce cas, les membres de l’A.D.M.D. affirment avec force qu’ils se constitueraient automatiquement comme association luttant contre cette forme d’euthanasie. »[27] Ailleurs, l’A.D.M.D. précise qu’elle « refuse de

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considérer l’homme face à sa mort sous l’éclairage économique. Mieux, si demain une personne réclame, pour elle, la persévérance médicale jusqu’à l’acharnement, l’A.D.M.D. soutiendra sa demande. »[28]

De telles déclarations ne suffisent pas à empêcher que dans un texte, il n’y a pas seulement les mots qui parlent, les silences parlent, le texte lui-même parle… « ça parle ». Les nombreux textes parlant des vieillards et en particulier les extraits qui suivent (le contexte d’où sont extraits ces citations adoucissent nettement ces propos, mais ne les annulent pas), l’absence de tout texte présentant un autre aspect de la vieillesse même marquée par le handicap, de tout texte présentant une relation vécue positivement dans la vieillesse ou l’accompagnement d’une personne non euthanasiée, traduisent clairement une non-reconnaissance de la dignité de l’autre, et non pas seulement un refus pour soi-même de vivre la vieillesse.

La conclusion de mon analyse de la position de l’A.D.M.D. dans mon travail précédent reste pleinement d’actualité:

« Le discours de l’A.D.M.D. entraîne une démobilisation des soignants et de la société. Pourquoi soigner si l’on peut, d’un geste, résoudre le problème que l’accueil de l’autre me pose, en supprimant l’autre et en lui permettant ainsi de connaître ce « dépassement de lui-même », cette « immortalité »… ?

Pourquoi se mobiliser pour faire évoluer les conditions d’accueil des personnes âgées ? Si notre vie n’a de sens, à nos yeux, que dans cet état maximum d’intégrité physique et mentale, cet état mythique, comment reconnaître la dignité de l’autre qui est en face de moi ? Si sa vie n’a pas de sens, pourquoi l’accueillir ? Comment pourra-t-il, dès lors, exister aux yeux d’autrui, ce qui est un besoin fondamental de tout homme ?

Et, si même nous sommes conscients du caractère inacceptable des conditions de vie qui sont actuellement les siennes, pourquoi se mobiliser ? Beaucoup ressentent ce problème comme insoluble et estiment vaine toute mobilisation.

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Bien plus, ils ne se sentent pas personnellement concernés, puisqu’ils ont signé leur testament biologique.

Le discours, me semble-t-il, peut devenir beaucoup plus pervers encore: c’est comme si, non seulement on ne se sent pas concerné par la souffrance d’autrui (devant laquelle on a déjà fuit), mais en plus, sans le dire directement, on lui reproche sa souffrance, et même son existence : « Je ne veux pas faire vivre à mes enfants ce que je viens d’endurer là (la vieillesse puis la mort d’un parent), je veux m’inscrire chez vous » (signer mon testament biologique).[29] Ce que l’on peut traduire par: « Vous vous rendez compte ce qu’il (ou elle) m’a fait endurer, il aurait pu prévoir, signer son testament… »

On le voit, au lieu de tourner chacun vers l’accueil de l’autre, vers le combat pour qu’autrui vive, au sens plein du terme, y compris lorsqu’il est malade, handicapé ou âgé, un tel discours galvanise les énergies dans le sens d’un immense appel à la mort, d’une fuite de notre responsabilité pour autrui, et bientôt, d’un devoir d’exclusion et d’extermination de ceux qui sont présentés comme un poids pour la société. »[30]

Une telle négation n’est pas seulement du domaine verbal, elle a des conséquences sur la vie d’autrui, sur sa liberté, elle tue. Quand on sait combien l’estime de soi dépend du regard d’autrui, de son accueil, il ne faut pas s’étonner que des personnes se sentent agressées devant de tels discours mortifères et l’A.D.M.D. a beau jeu de contester tous les qualificatifs qui lui ont été attribués, qui, s’ils sont excessifs, ne sont pas sans fondement. Cependant, avant d’être objet de contestation, les textes qui suivent sont pour nous objet de souffrance et source d’un sentiment d’impossible communication. Un tel regard a sa logique et traduit encore une fois une idée cohérente de la dignité de l’homme. Aucun discours rationnel ne pourra le démonter et ne pourra faire partager à quelqu’un une autre conception de la vie qu’il n’aurait pas éprouvée au plus profond de lui-même. Voici donc ces extraits, à relire ensuite dans leur contexte:

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– « Et le vieillard, le plus souvent n’est plus utile à personne, – même si, aimablement, on l’assure du contraire. Pratiquement, il n’a plus de devoirs. Il risque à tout moment de devenir une charge pour les siens. Et pour la société, en tant qu’inactif, c’est toujours une charge financière. »[31]

– (…) « Toutefois, le problème de la vieillesse et de la mort devrait être franchement abordé. Mais c’est avant tout aux septuagénaires et aux octogénaires – disons, pour simplifier, aux vieux – qu’il appartient de le faire. Ce sont eux, en effet, qui pourront le mieux réfuter les mauvais arguments qu’on oppose à l’A.D.M.D. On ne pourra les accuser d’être des nazis, partisans de la solution finale pour les vieux. » (…)

(…) Il y a une autre réalité qu’il ne faut pas éluder. Sans parler de l’épreuve imposée aux proches, l’acharnement que l’on met à conserver une dérisoire caricature de vie à un nombre croissant de vieillards qui ne le souhaitent pas, coûte de plus en plus cher et devient pour la société une charge de moins en moins supportable.

Cela, les jeunes (les moins de 60 ans) ne peuvent pas le dire sans courir le risque de se faire accuser par les bonnes âmes de vouloir assassiner tous les vieux. Peut-être même se sentiraient-ils coupables rien que d’y penser.

C’est à nous, c’est aux vieux qui veulent vivre jusqu’au bout libres, lucides et responsables, de le rappeler. C’est à nous de dire à tous les vieux et futurs vieux qu’ils ne peuvent accepter de devenir, malgré eux et sans en être conscients, une charge insupportable pour leurs proches et pour la société. En tant que pères et mères de famille ayant consacré notre vie au bonheur des nôtres, nous ne pouvons envisager sans révolte de devenir pour eux un pitoyable et douloureux fardeau. En tant que citoyens responsables, nous considérons que les ressources humaines et matérielles consacrées à prolonger artificiellement et inutilement notre vie diminuée et parvenue à son terme, seraient mieux employées à protéger et à améliorer la vie des jeunes et des vieux valides.

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Encore une fois, il ne s’agit pas de donner à une autorité administrative ou médicale le pouvoir de disposer de notre vie. C’est d’ailleurs ce qu’on pourrait craindre si l’on ne mettait un terme à l’accroissement du coût des soins intensifs prodigués pour prolonger la vie de façon artificielle et inutile.

Il faut que les personnes âgées qui sont décidées à refuser ces soins et, éventuellement, à demander l’euthanasie active, aient de plus en plus le courage et la possibilité d’exprimer clairement leur volonté. Il faudra aussi que soient balayés un certain nombre de préjugés et que soit maîtrisée la crainte de la mort. C’est aux vieux qui se sont libérés de ces préjugés et de cette crainte qu’il appartient de faire prendre conscience à ceux de leur âge de l’inéluctabilité de la mort et de l’importance de préserver jusqu’au bout la qualité de la vie, en attendant que toutes les générations puissent sans problème aborder ensemble la vieillesse et la mort dans le même authentique respect de la vie. »[32]

5. Une philosophie non dite :

Autre problème soulevé par la position de l’A.D.M.D., c’est ce souci de se battre pour des conditions du mourir en dehors de toute philosophie, chaque adhérent étant sensé avoir la sienne propre et tout article signé du bulletin n’engageant que la responsabilité de son auteur, et en se situant dans un rejet de toutes les instances à travers lesquelles l’homme réfléchit à ces questions.

Il n’est pas possible de réduire le choix de l’acceptation de l’euthanasie ou du suicide volontaire à un simple geste technique. Tout ce qui touche à la vie, à la mort sous-tend forcément une philosophie, une idée de l’homme. Vouloir réfléchir à la mort dans la dignité implique une réflexion sur l’homme, et une réflexion qui ne se limite pas à une réflexion sur l’homme malade. C’est ce que j’ai mis en évidence dans les deux premiers chapitres.

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S’il est vrai que des personnes originaires d’horizons philosophiques et religieux divers adhèrent à l’A.D.M.D.[33], elles ne le font pas toutes en connaissance de cause[34] et viennent souvent attirées par le combat contre la mort dans la douleur et l’acharnement, poussées par la peur de la douleur, de l’acharnement thérapeutique, des conditions actuelles de la vieillesse, sans connaître forcément d’autres alternatives, sans pouvoir croire qu’il est possible aujourd’hui de traiter la douleur de manière efficace, vu ce qu’elles peuvent constater chaque jour autour d’elles.

Pour autant, l’A.D.M.D. n’est pas le lieu d’une réflexion ouverte et sans philosophie, et c’est ruiner toute possibilité de dialogue en vérité, à l’extérieur de l’association et en son sein que de le prétendre. Les démissions de divers membres du conseil d’administration, et non des moindres, puisqu’il s’agissait des secrétaires généraux[35], les conditions demandées aux membres du conseil d’administration[36], qui ne sont rien que de très normales pour une

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militante poursuivant un but précis, confirment bien qu’il ne s’agit pas d’un lieu de libre réflexion ou chacun est accueilli dans le respect de la diversité des opinions philosophiques et religieuses.

Ailleurs, l’A.D.M.D. se présente comme une « fraternité d’hommes et de femmes soulevés par une même foi. La foi en la Vie, une vie digne dans la clarté de l’esprit et l’intégrité essentielle de la chair conservées. »[37]

6. Une conception qui se présente comme évidente.

6.1 L’évidence de l’erreur et de l’horreur.

Dans la position de l’A.D.M.D., ce qui pose problème, ce n’est pas seulement le fond de la position défendue, mais aussi la façon de la présenter comme allant de soi, de l’imposer comme une évidence qui exclut toute autre parole.

Comme nous le voyons, l’évidence est située de deux points de vue :

– du point de vue du problème posé -évidence de l’horreur de la vieillesses ou de la maladie-;

– du point de vue de la solution -évidence de la solution du suicide volontaire, ou, à défaut de l’euthanasie-.

Une telle façon de procéder tient bien sûr au caractère militant de l’association. Elle tient aussi à la passion bien compréhensible née de la confrontation à la souffrance, celle qui paraît inéluctable, sauf à supprimer la vie de la personne et celle qui pourrait être évitée, mais qui ne l’est pas, du fait des limites des soignants. Elle tient surtout à la façon dont le mal que représentent la dépendance, la maladie, est abordé.

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Dans le modèle que propose Michel Demaison[38], le mal qui cause cette souffrance peut être vécu sous divers modes: celui de l’erreur, de l’horreur ou du malheur.

Dans le premier cas, le mal vécu comme erreur, nous nous situons dans une certaine conception de la nature, ensemble de mécanismes complexes susceptibles de connaître des disfonctionnements. Devant ces erreurs affectant le monde des vivants, la réaction scientifique, celle de ceux qui absolutisent la science et non pas seulement celle des scientifiques, sera d’y remédier en les corrigeant ou en les éliminant, éventuellement en supprimant les personnes qui en sont porteuses (que ce soit à leur demande ou non n’est pas le problème abordé ici). L’affrontement au mal comme erreur consiste à rétablir la bonne marche d’un ensemble qui, lui, est correct. Concevoir en terme d’erreur ce mal qui atteint l’être humain soulève des questions proprement éthiques dont l’enjeu échappe totalement à ce type d’interprétation.

Quand ce mal est vécu sous le mode de l’horreur, il fait sortir l’homme de l’horizon humain : il est inconciliable avec la vie, intolérable, c’est un pur non-sens ; il est pire que la mort parce qu’au lieu de mettre un terme à la vie, il la maintient en la défigurant et en lui enlevant toute raison d’être, toute dignité, toute possibilité d’être reconnue comme humaine. On n’est même pas dans l’ambivalence inquiétante du sens et du non-sens; on est dans la négation a priori de toute possibilité de sens. Pour l’enfant à naître atteint d’anomalie génétique par exemple, Michel DEMAISON disait : « la représentation de cet enfant au milieu de nous est impossible, interdite : il n’y a pas de nom pour lui, pas de relations imaginables avec lui »… Il serait facile de transposer par rapport au vieillard que nous ne voulons pas être ou par rapport à nos proches qui n’existent plus pour nous comme personne.

La suppression de cette « non-vie » est alors la condition même pour permettre à la vie d’avoir un sens. Au fond, si j’admettais que cela puisse avoir un sens, c’est l’humain en moi qui serait menacé, puisque j’admettrais alors qu’il y a quelque chose de commun entre cela et moi. Ressentir comme insupportable l’existence d’un enfant anormal ou d’une personne âgée dépendante au milieu de nous me renvoie à moi-même : qu’est-ce que je ne supporte pas en moi ? Ne serait-ce pas la limite toujours vacillante et incertaine entre l’humain et l’inhumain qui sont à l’oeuvre en moi en même temps ? Et Michel DEMAISON poursuit : « Mais c’est justement la question qu’il ne faut pas poser ; car, en le faisant, on entre dans une démarche vraiment éthique, écartée jusqu’ici, et on

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ne peut plus en rester à la figure de l’horreur pour désigner ce mal qui atteint l’être humain dans sa condition réelle. »

Dans ce même colloque, Catherine PERROTIN abordait cette question du mal comme horreur en faisant remarquer l’effet de « court circuit » que produit une expression comme « c’est insupportable ». Une telle parole laisse sans voix. Comme si la personne qui le disait pour elle-même avait tout dit, comme si son interlocuteur n’avait plus rien à dire. Une telle expression désigne le seuil que la personne ne peut ou ne veut pas dépasser. Catherine PERROTIN présentait ce type d’expression comme ce qui, au contraire, doit alerter l’interlocuteur, comme étant le lieu d’une parole à chercher.

Sinon, on reste enfermé dans le domaine de l’erreur ou de l’horreur : « ça ne doit pas exister », dit la version selon l’erreur ; « Cet inhumain ne me concerne pas », dit la vision de l’horreur. Dans le premier cas, la responsabilité du sujet est déniée; dans le second, elle est refoulée. Mais en fait, ça existe et ça nous touche au coeur de notre vie. L’étape initiale de la réflexion éthique est d’en prendre acte.

La troisième voie proposée par Michel DEMAISON est celle du mal vécu sous le mode du malheur. C’est un fait que notre condition est marquée par la limite d’un réel qui se manifeste radicalement dans l’existence corporelle : là s’inscrivent la possibilité de la maladie, de la souffrance et l’inéluctable de la mort. Cette existence n’est donc pas simplement le lieu d’erreurs corrigibles ou non, mais aussi d’atteintes qui détruisent et désintègrent l’unité physique et psychique de l’individu.

Pour Michel DEMAISON, la perspective du malheur permet de rester au plus près de l’expérience des personnes impliquées. En même temps, le débat éthique n’est pas occulté en sa difficulté essentielle. Selon cet auteur, ce serait en effet dans cette perspective que pourrait être entendue l’antique prescription « tu ne tueras pas ». Entendue, c’est-à-dire reçue de telle sorte qu’elle puisse entrer dans le questionnement sur le sens et le non-sens de la vie ; cela signifie qu’elle n’est pas utilisée comme une loi qui étouffe la parole cherchant à dire le sens, avant même que cette parole ait été formulée : ce qui serait une autre manière de dire « il n’y a pas de problème » ou « ce n’est pas mon problème ».

Je reviendrai plus loin sur le rôle de cet interdit pour libérer la parole,

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mais ce que nous pouvons retenir de l’apport de Michel DEMAISON complété par celui de Catherine PERROTIN, c’est cet éclairage sur le mal qui, vécu comme erreur ou comme horreur, nous enferme dans le domaine de l’évidence et interdit toute réflexion, toute parole, là où, vécu sous le mode du malheur, il devient le lieu d’un questionnement éthique, d’une non-évidence, d’une quête de sens, d’une possible parole qui ne concerne pas seulement l’intéressé mais l’ensemble de l’humanité.

Ici, dans le discours de l’A.D.M.D., la souffrance est vécue, d’une part sous le mode de l’erreur -qui appelle une correction qu’apportera la science et que supprime pour le moment le suicide, sans autre réflexion éthique- d’autre part sous le mode de l’horreur -qui exclut la réflexion éthique-.

L’analyse critique qui va suivre de la façon dont l’A.D.M.D. se situe dans le débat éthique n’est pas une mise en cause de l’intention des adhérents, en particulier de ceux qui mènent sa réflexion, mais une objectivation de ce qui se produit quand la souffrance est abordée dans le registre de l’erreur ou de l’horreur et qu’une voie comme celle de la souffrance comme malheur d’où peut naître une parole est refusée.

Il s’agit d’une analyse au niveau de la forme. Mais ce qui est en cause derrière cette forme qui pose problème, ce n’est pas seulement la façon de se situer dans la manière de comprendre le mal, c’est la conception même de l’homme, de la vérité, qui ne rendent pas compte de la complexité de l’être humain. L’exaltation de la raison, le désir de « nier la partie reptilienne du cortex », la conception d’une vérité univoque qui s’impose d’elle-même dès lors que la raison est éclairée, l’erreur redressée, la négation de l’ambiguïté de l’homme comme étant constitutionnelle de celui-ci, l’idéal de l’homme enfin libéré de cette ambivalence, de cet « homme fort »[39], expliquent la difficulté de l’A.D.M.D. à dialoguer sans imposer sa position, sans tenir des propos de type totalitaire.

La critique qui suit sur la forme du débat n’a pas pour objectif d’interroger sa seule forme. Elle a pour but de mieux apprécier le fond même de la conception défendue. Elle a un autre intérêt: si nous voulons dialoguer en profondeur avec l’A.D.M.D., accueillir les questions qu’elle pose, entendre et

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respecter le choix dans lesquels des hommes et des femmes disent, au prix de leur vie, leur dignité, il est important de mesurer dans quel cadre se dit cette parole.

Au moment où l’A.D.M.D. est engagé dans un combat déterminé pour obtenir ce « droit à la mort digne », il est important, pour qui veut dialoguer en vérité avec une telle association, de ne pas être dupe.

6.2 Un appel exclusif à la sensibilité

La première façon d’imposer sa position comme une évidence est de faire appel exclusivement à la sensibilité des gens en discréditant, ou en rendant impossible tout autre type de réflexion.

Ainsi, par exemple, aux dossiers de l’écran sur l’euthanasie le 4 novembre 1986, l’A.D.M.D. avait réussi à faire intervenir en direct de sa maison à Caluire, en même temps que diverses personnalités réunies sur un plateau (parmi lesquelles il y avait Madame Paula Caucanas-Pisier, de l’A.D.M.D., le Père Patrick Verspieren, le Docteur Louis René, Président du Conseil de l’Ordre des Médecins), Mademoiselle Jacqueline Martin[40], tétraplégique, pratiquement totalement paralysée, insuffisante respiratoire, dépendant d’une oxygénothérapie permanente. Cette femme, dont le témoignage était bouleversant, et que j’accueille avec un profond respect, demandait de pouvoir mourir quand elle n’en pourrait plus de cette vie qu’elle menait depuis 1957. Elle demandait le droit d’être aidée pour cela, du fait qu’il lui était impossible de se suicider par elle-même et que, quand elle débranchait sa machine respiratoire, cela provoquait rapidement pour elle une sensation d’étouffement et une grande souffrance, lui rendant ce geste impossible.

Ce que je conteste ici, ce n’est pas le témoignage de Mademoiselle Jacqueline Martin, qui a fini par être euthanasiée ultérieurement, ni la question qu’elle posait, mais le fait de faire intervenir dans un débat des personnes qui n’étaient pas du tout situées au même niveau et le procédé qui consistait, pendant que le Père Verspieren ou le Docteur Louis René parlaient, de faire intervenir en médaillon à l’écran Mademoiselle Martin, de la laisser interrompre à diverses reprises les interventions des personnes sur le plateau et ensuite de discréditer la parole des interlocuteurs.

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Ainsi, dans une interview à « Marie-Claire », Madame Paula Caucanas-Pisier déclare à propos de cette émission : « On y voyait une femme, à Lyon, complètement paralysée depuis vingt-neuf ans, étendue sur son lit, en même temps que le président de l’Ordre des médecins, plein de santé, qui lui, pérorait sur la douleur qui ennoblit la vie d’un malade ! ».[41]

Ici, l’image et le cri de cette femme ainsi que le fait d’être situé à des niveaux divers de débat rendait impossible toute parole. La solution s’imposait comme une évidence interdisant toute autre réflexion.

Les témoignages récoltés par l’A.D.M.D., qui devraient être une provocation à une réflexion éthique qui ne soit pas théorique mais qui prenne à bras le corps les questions rencontrées dans leur chair par les hommes et les femmes d’aujourd’hui sont malheureusement utilisés pour discréditer toute réflexion, toute prise de distance, alors que ce serait si nécessaire en ce domaine.

6.3 Un refus de la question.

L’A.D.M.D. voudrait que le débat ne se situe plus en termes de « pour ou contre l’euthanasie », « le type même de fausse question »[42]. S’il s’agit là de poser la question dans un champ de réflexion plus large, on ne peut que souscrire pleinement à cette requête. Mais elle est l’expression d’un refus de l’A.D.M.D. d’accepter qu’il puisse y avoir une décision de se déterminer pour ou contre l’euthanasie, qu’il ne s’agisse pas d’un geste comme un autre, d’un geste qui va de soi, encore moins d’un idéal comme cela l’est pour l’A.D.M.D.: « La mort qu’on subit est un drame : la mort qu’on se donne est un acte comme un autre. Dans les idées courantes, c’est un geste tragique. Mais les idées courantes ne reposent sur rien. Et le geste du vieillard qui décide calmement, ayant bien réfléchi, qu’il a vécu, ce geste-là, il faut le dédramatiser. »[43]

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Parler « d’un acte comme un autre » quand il s’agit d’un geste irréversible et touchant à la vie et à la mort d’une personne a quelque chose de surréaliste.

6.4 Un appel aux sondages pour fonder le caractère éthique.

Dans le même souci de faire apparaître l’euthanasie comme une évidence, comme un droit qui s’impose de lui-même, l’A.D.M.D. a organisé, conjointement avec la S.O.F.R.E.S., un sondage intitulé « Les Français et la mort volontaire ».

La formulation même de la question appelle pratiquement la réponse : « En cas de maladie grave et incurable s’accompagnant d’une souffrance insurmontable, seriez-vous favorable ou opposé à ce que soit reconnu au malade le droit d’être aidé à mourir ? » Etant donnée l’information dont dispose le grand public sur le traitement de la douleur, sur le concept d’obligation d’assistance à personne en danger, il n’est pas étonnant que 85 % des français demandent à ce que soit reconnu le droit « d’être aidé à mourir »… formulation, on ne peut plus imprécise, même si elle est précisée par la question suivante : « Selon vous, le droit d’être aidé à mourir à sa demande, devrait-il se limiter au refus de l’acharnement thérapeutique (27 %) ou inclure également une aide active à mourir (63 %) (sans opinion 10 %). Dans la publication des résultats, il n’est pas précisé si la deuxième question a été posée seulement aux personnes qui avaient répondu oui à la première question, ce qui serait logique si l’on veut exclure les contradictions internes au sondage.

Il y aurait donc 63 % des 85 % de personnes interrogées, soit 53,55 % qui seraient favorables à une aide active. On est loin des 2/3 dont parle l’A.D.M.D. dans le commentaire de ce sondage[44] qu’elle utilise pour affirmer le bien fondé de sa position:

« L’euthanasie volontaire est donc acceptée par la majorité de la population, alors qu’il s’agit d’une option très généralement rejetée par les « définisseurs », institutionnels ou non, comme le montrent la plupart des réactions de médecins ou de journalistes provoquées par la publication de ce sondage.

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Dans leur majorité, les Français ne suivent pas ces « autorités » sur ce point, et leur opinion se rapproche beaucoup de celle des adhérents de l’A.D.M.D. (…) qui ne constituent donc pas une avant-garde révolutionnaire, ce sont bien plutôt les « définisseurs » qui sont à la traîne et devront nécessairement hâter le pas pour rejoindre le gros de la troupe. »[45]

Il faut souligner qu’il y a une différence entre être d’accord avec l’euthanasie dans des cas extrêmes et être d’accord avec l’A.D.M.D. sur l’idéalisation et la banalisation de l’euthanasie et du suicide délibéré. Ceci est surtout vrai lorsqu’on ne peut ni croire que la douleur puisse être traitée efficacement, ni voir qu’il y a une réflexion à mener pour ne pas mettre des personnes dans des situations intolérables en prenant plus en compte l’ensemble des besoins de la personne.

Quels que soient les résultats obtenus à un tel sondage, et il est clair que nombreux sont ceux pour qui l’euthanasie apparaît dans certains cas comme une nécessité qui va de soi, la question du caractère éthique d’un tel geste demeure et ne perd aucune acuité.

6.5 Une expression de type totalitaire.

L’A.D.M.D. discrédite régulièrement la position de ceux qui ne partagent pas la sienne, comme par exemple dans l’article fondateur de Michel Landa: « Un droit », dans lequel il qualifie « d’indigence intellectuelle et d’infantilisme affectif » l’opposition à l’euthanasie ou à la mort volontaire, écrivant ensuite:

« A qui veut bien réfléchir, la liberté – et donc le droit – de mourir dignement, à son heure, selon son style, apparaîtra évident et en parfait accord avec notre sensibilité moderne. Un jour, une telle liberté sera reconnue comme une exigence morale imprescriptible et aussi impérieuse que la liberté de parler et de s’informer. »[46]

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Ce discrédit est dirigé contre des opposants individuels, mais surtout contre tous ceux qui représentent les divers pouvoirs recensés par l’A.D.M.D.: la société, le pouvoir médical, le pouvoir religieux et le pouvoir politique.[47]

L’A.D.M.D. essaye de paraître comme une simple somme d’individus, comme le garant de la liberté individuelle contre tous les pouvoirs qui l’oppriment, se situant ailleurs, au-dessus, comme si elle n’était pas elle-même un pouvoir, une force de pression sur la liberté de chacun. Elle reproche à d’autres de dicter aux individus une morale, tout en se situant continuellement dans le même créneau. D’ailleurs, elle se présente dans d’autres textes comme étant

« non pas la dernière association porteuse de morale du XXéme siècle, mais bien la première association du XXIème siècle porteuse d’une nouvelle éthique des choses de la vie que sont les choses de la mort. »[48]

L’A.D.M.D. n’hésite pas à écrire dans son rapport moral et d’orientation de juin 1985 et c’est là qu’il s’agit d’expression de type totalitaire :

« L’A.D.M.D. doit se présenter comme l’interlocuteur des pouvoirs religieux, médical et politique, pour arriver à leur faire entendre que l’évolution vers la mort choisie, assumée, est une réalité irrémédiable et qu’il est préférable de la comprendre et de l’assimiler.

Il conviendra de leur faire comprendre que l’homme d’aujourd’hui comme celui de demain, sera différent, plus lucide, plus libre, désirant véritablement assumer ses choix avec un plus large espace de liberté à sa disposition. Pour autant que les pouvoirs sauront suivre cette évolution, ils ne seront pas mis en cause de façon fondamentale. »[49]

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Ailleurs, l’A.D.M.D. se présente comme l’association:

« qui a gagné le pari d’être comprise par une majorité de personnes dans notre pays et de pouvoir parler d’un problème grave, d’une importance extrême puisque le dernier qui se pose à l’homme en dehors des a priori religieux, idéologiques, philosophiques et sociologiques. »

Comme si elle n’avait pas elle-même des a priori et comme s’il était possible d’avoir une réflexion sans a priori ! Comme si une discussion libre était une discussion qui faisait fi de la richesse des diverses traditions philosophiques et religieuses des uns et des autres ! Et Paul Chauvet continue :

« Il y a à l’A.D.M.D. et dans les réunions que nous organisons, les lieux où nous parlons, partout où notre message passe, des femmes et des hommes de tous niveaux culturels, de toutes croyances, de toutes incroyances, de toutes appartenances, de toutes obédiences, et tous peuvent discuter ensemble, inventer et réclamer des solutions. »

Y a-t-il échange en vérité et dans le respect de la diversité des opinions ? Ce que l’A.D.M.D. nous a donné à voir jusqu’à maintenant m’amène à répondre clairement par la négative.[50]

L’A.D.M.D. se pose en défenseur de la liberté individuelle contre l’oppression des pouvoirs et en particuliers du magistère[51] non nommé, mais visé directement, contre l’aliénation des préjugés, ce qui n’est d’ailleurs pas sans résonance positive chez certains croyants qui ressentent la hiérarchie comme aliénante et non respectueuse de leur libre arbitre.

L’A.D.M.D., qui disqualifie le religieux comme étant une survivance du passé qui a perdu beaucoup de son crédit[52] et lui conteste le droit à la parole, sauf à tenir le même discours qu’elle, se présente comme le référent privilégié en ce qui concerne la mort:

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« Pour tout cela, il est indispensable de continuer à porter un message clair, sans ambiguïté, sur le fait que tout ce qui touche au choix de la personne face à la mort, à sa mort, est de notre ressort, de notre action. »[53]

Ce non respect des positions de l’interlocuteur ne se traduit pas seulement par ces mises en demeure, mais par l’intégration de l’autre dans sa problématique, la non-reconnaissance de la différence des positions. Par exemple Madame Paula Caucanas-Pisier explique que religieux et militants de l’A.D.M.D. revendiquent la même dignité[54]. Après avoir à diverses reprise mis en cause la religion et en particulier le Magistère, essayant d’opposer les croyants individuels à leur Eglise, présentant le religieux comme un frein à l’avènement d’un homme plus lucide, plus libre, elle intervient ensuite dans le débat théologique pour fonder sa position, tout en refusant toujours la reconnaissance de la différence de points de vue:

« Il y a des croyants et des religieux dans nos adhérents et nos sympathisants, et si nous devons excepter les protestants qui sont en grand nombre proches de notre idée, les autres ne se sentent pas en désaccord avec leur espérance ; encore une fois, la religion se trompe en pensant que nos hypothèses s’opposent, il semble qu’il serait plus utile pour la foi d’approfondir la notion du droit à la mort dans la dignité pour un croyant qui se veut ainsi à l’image de son créateur; l’homme évolue, s’assume toujours plus et son projet religieux peut être à analyser à travers cette volonté affirmée de progression. L’agnostique ainsi que l’athée doivent aussi faire acte de réflexion sur le sujet, ne serait-ce que pour vérifier la solidité de leur option. »[55]

Ailleurs, on peut lire :

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« Enfin, que l’être humain ait une étincelle divine comme le veulent les chrétiens ou non ne change rien. Le suicide, comme péché, n’a pas de fondement théologique ; oeuvre de l’Eglise, il traduit un souci de préservation de l’institution. »[56]

On retrouve ce souci dans l’article « 34 cas où un bon chrétien peut se suicider ! »[57]. Tout aussi difficile à accepter pour une sensibilité chrétienne, l’A.D.M.D. n’hésite pas à justifier le choix de la symbolique en triangle de son sigle comme ce qui pourrait aussi représenter la Trinité pour les croyants[58].

Aucun dialogue n’a jamais gagné à une telle confusion et il ne suffit pas de déclarer vouloir « engager le débat dans la courtoisie et l’honnêteté avec ses contradicteurs, parce qu’il convient de respecter les autres pour qu’ils nous respectent »[59], pour que cela se traduise dans la réalité.

Ce non respect de l’interlocuteur, en particulier de celui qui est religieux, se traduit aussi par la récupération de toute parole de croyant qui, n’engageant que lui, se prononce en faveur de l’euthanasie[60], la présentant

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comme une bénédiction de Dieu[61], et, a contrario, par l’absence totale de place pour une parole contradictoire. Ainsi, la parole n’est jamais donnée au Père Verspieren, pas plus qu’à Renée Sebag-Lanoé ou d’autres qui sont seulement mentionnés de manière critique et sans exposé de leurs positions. Les livres présentant une autre position que celle de l’A.D.M.D. ne sont jamais présentés; ils sont absents de la bibliographie proposée à la réflexion de ceux qui envisagent le suicide dans la brochure d’autodélivrance. Quant à moi, et bien qu’ayant travaillé en dialogue constant avec cette association, bien qu’ayant envoyé à cette dernière le livre « En fin de vie », j’attends toujours de le voir présenté, même de manière critique, dans la revue de l’A.D.M.D.

[1] Simone Cruchon, Odette Thibault, Cris pour une mort civilisée, A. Moreau.
[2] – Docteur Claudine Baschet-Falk, « Propos sur la douleur », brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 51 à 53
– Docteur Claudine Baschet-Falk, « Des axes de combat pour l’A.D.M.D. », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 16, mars 1985, p. 10 et 11.
– Odette Thibault, « Aider à mieux vivre la mort », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 18, octobre 1985, p. 18 à 20; analyse du livre de Blandine Beth, L’accompagnement du mourant en milieu hospitalier, Doin.
– Docteur Claudine Baschet-Falk, « Des différents sens de « Mourir dans la dignité », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 20, mai 1986, p. 16 à 19. Des différents sens de «Mourir dans la dignité», Bulletin de l’A.D.M.D. n° 20, mai 1986, p. 16-19.
– Odette Thibault, « Soins palliatifs et euthanasie », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987, p. 13 à 15.
– Docteur Claudine Baschet-Falk, « Accompagnement, soins palliatifs, le discours et la réalité », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 24, juin 1987, p. 14 à 19.
– Paula Caucanas-Pisier, « Un choix, mourir chez soi », présentation d’une brochure d’information jointe au Bulletin de l’A.D.M.D. n° 26,décembre 1987, p. 5 et 6.
[3] Autodélivrance, p. 8.
[4] Elle avait notamment fait la recension du livre de Blandine Beth, très complet sur ce sujet.
[5] Odette Thibault, « Ode à Simone », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987 p. 6 et 7. Dans cet article, Odette Thibault rend hommage à Simone Cruchon Co-Auteur avec elle de « Cris pour une mort civilisée », morte d’un cancer à l’hôpital Saint-Jacques: (…) »J’ai essayé de te persuader de faire les thérapeutiques de complément qui s’imposaient si tu voulais vivre encore quelques années, mais en vain: « J’ai 78 ans, j’ai fini ma vie, à quoi bon? » La seule chose que tu demandais, c’était de ne pas souffrir. Cela, on te l’a accordé (dans la mesure, forcément incomplète où c’est possible dans un cancer aussi grave en phase terminale): le sirop de morphine était là, sur la table de nuit puis, comme il te donnait des nausées, on l’a remplacé par du Palfium. Tu as été hébergée dans un charmant petit hôpital, un peu désuet d’apparence, mais confortable et à taille humaine, où tu as produit ta « Déclaration de volonté » qu’on a respectée. On t’a épargné des examens et des thérapeutiques qu’on a eu la sagesse de juger inutiles. Le Chef de service, Madame le Docteur Rouzaud, mérite d’être citée et remerciée pour la sollicitude qu’elle t’a manifestée, bien au-delà de ce qu’on peut attendre d’un simple médecin traitant, mais plutôt d’une amie. Et l’équipe a suivi ses consignes. Grâce leur en soit rendue! Tu as donc eu une mort digne et douce, dans la paix du coeur. Tu t’es abandonnée à la mort – j’ose dire avec joie – comme on s’abandonne dans les bras d’un amant… » (…)
[6] Voir notre analyse du livre du Professeur Léon Schwartzenberg « Requiem pour la vie », et en particulier de sa présentation de l’euthanasie d’un diplomate par incompétence en matière de traitement antalgique, Bruno Cadart, dans le livre de Alain de sédouy, De quoi souffrez-vous Docteur?, Olivier Orban, p. 258.
[7] Paula Caucanas-Pisier, interview au magazine « Marie-Claire » reprise dans le Bulletin de l’A.D.M.D. n° 29, septembre 1988, p. 19.
[8] Des différents sens de «Mourir dans la dignité», Bulletin de l’A.D.M.D. n° 20, mai 1986, p. 16-19.
[9] Docteur Claudine Baschet-Falk, « Des axes de combat pour l’A.D.M.D. », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 16, mars 1985, p. 10 et 11.
[10] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’assemblée générale du 15 juin 1985, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 17, avril 1985, p. 5 à 13.
[11] Compte-rendu de l’Assemblée Générale du samedi 24 octobre, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 27, mars 1988, p. 7 à 19.
[12] C’est moi qui souligne.
[13] Il doit s’agir ici du droit à l’euthanasie et au suicide volontaire.
[14] Jacques POHIER, Secrétaire Général, « Les français n’ont pas peur de l’euthanasie », A propose de quelques sondages récents, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 34, décembre 1990, p. 20-21.
[15] Odette Thibault, »Faut-il changer la loi? Pourquoi j’ai écrit mon testament de vie. », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, octobre 1983, p. 20:
« En fait, mon choix personnel de mort est le suicide. Il est le seul moyen de mourir… vivant! Mais si je n’ai pas eu le temps (ou le courage) de passer à l’acte avant que l’accident ou la maladie ne me prenne au dépourvu, demander d’avance à une tierce personne compétente (et qui l’est plus que le médecin?) au cas où je ne serais plus en état d’exprimer ma volonté ou de l’accomplir moi-même le moment venu, me paraît dans la logique de ce choix de mort. »
[16] Odette Thibault, « Soins palliatifs et euthanasie », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987, p. 15.
[17] Nous tenions les mêmes propos dans l’interview d’Alain de Sedouy, publiée dans son livre De quoi souffrez-vous Docteur?, « Voyage à l’intérieur de la médecine française », Olivier Orban, Paris 1989, p. 255 à 257.
[18] Gilbert Brunet, Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[19] Par exemple: Robert Jospin, « Quelques réflexions », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, octobre 1983, p. 25. Voir aussi la nouvelle formulation du mandat en matière de santé qui est modifiée de manière significative par rapport à la première formulation et devient un « dernier recours »: au lieu de « je demande que l’on ait recours à l’euthanasie (mort douce) » on trouve « je demande instamment qu’en dernier recours on me procure l’euthanasie, c’est-à-dire une mort douce, conscient(e) que par là je pose problème notamment aux médecins et aux soignants, mais convaincu(e) qu’on fera passer avant tout le respect de la personne humaine. (Voir Bulletin de l’A.D.M.D. n° 22, décembre 1986, p. 8 et 9) Voir aussi l’interview de Paul Chauvet à l’émission « Liberté », sur FR3, du 8/9/84, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 15, décembre 1984, p. 30.
[20] Analyse par Marguerite Liégeois du livre de Jean-Marie Rouart, « Ils ont choisi la nuit », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 16, mars 1985, p. 14.
[21] Voir par exemple l’Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[22] Gilbert Brunet, Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[23] Michel Landa, « Un droit », brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 12.
[24] Gilbert Brunet, Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[25] Odette Thibault, « Mourir à la carte – J’ai fait un rêve… », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 24, juin 1987, p. 11 à 14.
[26] C’est l’auteur qui a souligné. J’ai respecté la forme de l’article tant pour les passages en caractères gras que sur la manière d’aller à la ligne, notamment dans la conclusion.
[27] Vie régionale, Réunion dans le Loiret, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 16, mars 1985, p. 23.
[28] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’Assemblée Générale du 15 juin 1985, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 17, avril 1985, p. 10.
[29] Paula Caucanas-Pisier, « Choisir sa vie, choisir sa mort », texte de la conférence donnée à Nice le 6 juin 1984, brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 70.
[30] Bruno Cadart, En fin de vie, « répondre aux désirs profonds des personnes », Le centurion, collection infirmière d’aujourd’hui, Paris 1988, p. 176 et 177.
[31] Gilbert Brunet, 83 ans, « Devoir de vivre et droit au suicide », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 25, septembre 1987, p. 31.
[32] Albert Cuniberti, Réflexion d’un septuagénaire sur la vieillesse, la mort, et sur l’A.D.M.D. ; Bulletin de l’A.D.M.D. n° 25, septembre 1987, p. 32-35.
[33] Selon un sondage fait auprès des adhérents de l’A.D.M.D. en décembre 1983, à partir de 2000 réponses pour environ 9600 adhésions à ce moment là, 74 % des adhérents sont d’origine catholique et 3 % précisent pratiquant, 15 % sont athées, 7 % protestants, 2 % israélites, 2 % divers – bouddhistes, hindouistes, musulmans. Résultats publiés dans la brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 37 à 39.
[34] Un certain nombre d’adhérents démissionnent ensuite quand ils prennent conscience de ce fait. Nous avons personnellement rencontré de telles personnes et c’est par le biais de l’une d’entre elles que nous disposons du guide d’autodélivrance que l’A.D.M.D. n’a pas pu mettre à notre disposition du fait de ses statuts, ne pensant pas pouvoir accepter d’exception à sa règle faite pour protéger des éventuels suicidaires, pour permettre une étude par quelqu’un d’extérieur à leur association. L’A.D.M.D. signale des démissions d’adhérents lorsque Monsieur Henri Caillavet est intervenu au double titre de président de l’A.D.M.D. et du Comité de Liaison de l’Athéisme à l’émission de Jean-Marie Cavada sur Antenne 2, le mercredi 21 octobre 1987, et dans laquelle, semble-t-il, il s’était fait piéger. Inversement, elle signale que cette appartenance de Monsieur Henri Caillavet a aussi entraîné alors de nouvelles adhésions. (cf Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 24 octobre 1987, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 27, mars 1988, p. 7 à 9)
[35] Paul Chauvet, « Une sécession », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 15, décembre 1984, p. 21. Voir aussi Marguerite Liégeois, Naissance d’une association, brochure de présentation de l’A.D.M.D.,p.23.
[36] Denise Hourcade-Lamarque, Etre administrateur de l’A.D.M.D., Bulletin de l’A.D.M.D. n° 15, décembre 1984, p. 21
[37] Robert Jospin, Quelques réflexions, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, octobre 1983, p. 24.
[38] Michel Demaison, Entretiens Jacques Cartier, Colloque de Bioéthique, Université Catholique de Lyon, 7 et 8 décembre 1989. L’auteur réfléchissait aux « erreurs génétiques » et au questions posées par le diagnostic anté-natal. Ici, nous transposons au handicap atteignant notamment la personne âgée, en particulier la maladie d’Alzheimer. Il ne s’agit pas directement du texte dit par Michel DEMAISON, mais d’une présentation résumée de son apport.
[39] Guide d’autodélivrance, p. 10 et 11.
[40] Voir Témoignage de Jacqueline Martin, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 21 p. 30 à 33.
[41] Paula Caucanas-Pisier, Interview au magazine « Marie-Claire », reprise dans le Bulletin de l’A.D.M.D. n° 29, septembre 1988, p. 16.
[42] Odette Thibault, « Soins palliatifs et euthanasie », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987, p. 13 à 15.
[43] Gilbert Brunet,Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[44] Le sondage ADMD-SOFRES, « Les français et la mort volontaire », supplément au Bulletin de l’A.D.M.D. n° 27, mars 1988, p. V.
[45]p. cit. p. V et VI
[46] Michel Landa, Un droit, Le Monde, 17 novembre 1979, reproduit dans le Bulletin de l’A.D.M.D. p. 9-13..
[47] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation, Assemblée Générale du 15 juin 1985, publié dans le Bulletin de l’A.D.M.D. n° 17, avril 1985, p. 5 à 13.
[48] Paul Chauvet, Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 25 octobre 1987, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987, p. 9 Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’Assemblée Générale du 17/09/88, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 28, juin 1988, p. 11.
[49]p. cit. p. 11 et 12.
[50] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’Assemblée Générale du 17 octobre 1988, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 28, juin 1988, p. 7
[51] Voir l’article de Roland Bosdeveix, « Mourir dignement, une question de morale », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 16, mars 1985, p. 29.
[52] Gilbert Brunet, Réflexions sur le suicide, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, septembre 1983, p. 7-14.
[53] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation, Assemblée Générale du 15 juin 1985, publié dans le Bulletin de l’A.D.M.D. n° 17, avril 1985, p. 5 à 13
[54] Paula Caucanas-Pisier, L’ultime liberté, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 15, décembre 1984, p. 7-10.
[55] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’Assemblée Générale du 17 octobre 1988, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 28, juin 1988, p. 9 et 10
[56] Michel Landa, Un droit, Le Monde, 17 novembre 1979, reproduit dans le Bulletin de l’A.D.M.D. p. 9-13..
[57] Gilbert Brunet, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 26, décembre 1987, p. 16
[58] Paul Chauvet, « Un sigle pour l’A.D.M.D. », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 12, octobre 1983, p. 23
[59] Paul Chauvet, Rapport moral et d’orientation de l’Assemblée Générale du 17 octobre 1988, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 28, juin 1988, p. 11.
[60] Voir par exemple l’article de l’Abbé Jean Larose, membre de l’A.D.M.D., « Mourir dans la dignité, point de vue d’un prêtre catholique », brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 41 à 43. Dans cette brochure, à part cette large place faite à cette prise de position personnelle, il est question du religieux dans les termes suivants: « Les grands groupes religieux sont aussi concernés. La religion ne semble pas opposée au non-acharnement thérapeutique, elle préconise même la mort la plus naturelle puisque voulue par Dieu; mais là, apparaît la notion du seuil: à partir de quel moment le non acharnement thérapeutique devient-il euthanasie passive puis active? La frontière est mince, d’autant que les religieux veulent que l’homme « subisse » sa mort comme un moment expiatoire et espèrent toujours un dernier instant rédempteur. (…) Voilà les freins: le médical, le religieux, le politique et l’inconscient social (…) » Paul Chauvet, « Du droit de vivre et mourir dans la dignité », « Plaidoyer pour le droit de mourir dans la dignité », brochure de présentation de l’A.D.M.D., p. 27 à 36.
Voir aussi Gilbert Alauzy, « Le point de vue d’un catholique pratiquant », Bulletin de l’A.D.M.D. n° 29 p. 26: (…) « Pour moi, qui, à 38 ans, ai le bonheur d’être chrétien et catholique pratiquant, je n’ai aucune mauvaise conscience à adhérer à l’A.D.M.D., au contraire. Je crois que la plupart de mes frères catholiques n’ont pas une réelle opposition à votre mouvement mais « pèchent » par manque d’information ou excès de prudence. Nous qui, par notre foi, croyons et savons que le passage obligé par la mort permet d’accéder à lé Vie en plénitude, moins que quiconque ne devrions craindre de préférer l’amour de cette Vie (déjà commencée) à l’idolâtrie d’une existence. »
[61] Henriette Bouige, « L’euthanasie est un bienfait de Dieu », Le point de vue d’une catholique, Bulletin de l’A.D.M.D. n° 23, mars 1987, p. 16 et 17.