Chemin avec Père Claude: Choisis la vie avec abondance

9.7 Le chemin avec Claude Dubuc[1]

Septembre 1997 : je suis nommé prêtre en paroisse et au service des jeunes à Vitry-sur-Seine avec René comme responsable. Nous succédions à Claude et son équipe. En arrivant j’avais demandé un service à Claude :

–     « Tu as été 9 ans ici. Tu vas forcément avoir des échos par les gens que tu as connu à Vitry de notre manière de nous situer en arrivant. Je te demande un service : ne pas hésiter à m’appeler et m’alerter sur ce qui aurait été maladroit, non ajusté de ma part. Je te le demande comme frère. »

Il a accepté ce service très simplement et est intervenu plusieurs fois pour m’aider et m’alerter.

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Au moment où Claude quitte Vitry, depuis quelques temps déjà, il est atteint d’une diminution progressive de la force musculaire de ses deux jambes. Il marche encore mais est de plus en plus gêné. Quelques temps après, alors que la paralysie évolue, beaucoup plus lentement dans son cas à lui que pour Françoise, Jean ou Marcelle, il annonce qu’il a une paralysie progressive, mais que son neurologue lui a certifié que ce n’était pas la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique, et que ça ne toucherait que les jambes.

Quant à moi, je savais à quoi m’en tenir. Je me suis absolument tu tant qu’il ne faisait pas signe qu’il souhaitait parler, tant qu’il n’y avait pas d’urgence à prévoir les problèmes de déglutition et de respiration.

Dans le cas précis de Claude où la paralysie a évolué « lentement », de 1996 à 2003[2], cette parole « mensongère » l’a aidé à ne pas se trouver d’emblée devant une réalité trop dure à assumer. On note que le « mensonge » était partiel. Le neurologue avait clairement parlé d’une paralysie progressive des membres pour laquelle il n’y avait pas de traitement. Il avait en même temps dit que ça pouvait évoluer lentement. Il n’avait pas laissé Claude errer avec l’impression que les médecins ne trouvaient pas, ne savaient pas, en multipliant des examens complémentaires inutiles. Il ne lui avait pas fait miroiter des traitements illusoires.

La paralysie va progresser. Claude va s’adapter, équiper sa voiture pour pouvoir la conduire tout en étant handicapé. Comme Jean, il aura du mal à se résoudre à arrêter de conduire et il faudra attendre plusieurs accrochages et même qu’il renverse un jeune en vélo, heureusement sans le blesser, avant qu’il ne renonce.

L’évêque lui a confié un ministère adapté à sa situation : il lui demande de mettre sur pied une formation pour des laïcs à l’accompagnement spirituel. Claude accompagne de nombreuses équipes et personnes. Sa vie donnée aux autres depuis longtemps fait qu’il est très entouré, que des amis sont ingénieux pour l’emmener avec eux en vacances à l’étranger ou chez lui en Bretagne. Claude va parfois au-delà de ses possibilités et ceux et celles qui l’entourent se retrouvent en situation difficile, presque cocasse, s’il n’y avait pas la souffrance que cela représente.

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Ainsi, une fois, il a eu bien du mal à sortir d’un bain à la mer. Une autre fois, avant que sa voiture ne soit équipée pour être conduite par un handicapé, sur l’autoroute, son pied tombe à côté de la pédale. Il lâche le volant pour attraper sa jambe et la remettre sur la pédale. Pas besoin de dire l’angoisse de son passager.

Il vit, comme Françoise ou Jean, et, dans une moindre mesure, comme Marcelle, des alternances de combats quand un palier se franchit, de colères, quand ceux qui l’aident ne réagissent pas comme il l’attendait,[3] de joies aussi profondes mais souffertes, de paix. Ces moments là correspondaient à des consentements donnés à des paliers franchis.

François (avec qui nous avions vécu tout le chemin avec Jean marqué par la S.L.A.[4]) avait été nommé dans une des paroisses de St Maur. Là il rejoignait Pierre, curé de cette paroisse. Après en avoir parlé avec Claude, François et Pierre ont proposé à l’évêque que Claude soit nommé à St Maur et vienne habiter avec eux. Le presbytère était grand, il avait déjà été un peu adapté à la présence d’un prêtre malade : un monte fauteuil avait été installé dans l’escalier. Le diocèse a continué à assurer les équipements pour que Claude puisse y avoir la vie la plus autonome possible.

Plusieurs années après le début de sa maladie (je n’ai pas gardé trace des dates), Claude avait adressé une sorte de « faire-part » par email à ses amis pour annoncer que, désormais, il serait de manière permanente en fauteuil roulant. Une caricature accompagnait le texte d’annonce : on y voyait une belle jeune femme, les bras encombrés par une pile de livres, debout en attente devant une porte fermée ; à côté d’elle, un homme âgé en fauteuil roulant qui dit à la jeune femme en se proposant pour lui ouvrir la porte : « Vous voulez que je vous aide ? »

Quelque temps après, nouvel email collectif pour annoncer que ses bras commençaient à être atteints et qu’il s’agissait de la S.L.A.. Claude m’a envoyé le même jour, un message qui m’était personnellement destiné me demandant de mes nouvelles, me parlant de son ministère. Je l’ai pris comme un appel.

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J’ai répondu en disant que j’aimerais bien venir parler avec lui, en particulier de sa maladie, que j’avais des éléments qui pourraient l’aider, mais que c’était seulement s’il le souhaitait. Le jour même, il me répondait qu’il attendait justement de pouvoir me questionner au sujet de sa maladie.

Quand je l’ai rencontré, nous avons eu le même type de dialogue qu’avec Françoise, Jean ou Marcelle à une nuance près : dans les complications à prévoir, j’ai expliqué ce qu’était une crise d’angoisse, comment elle pouvait être prévenue et traitée si elle survenait. Je lui ai clairement dit la manière dont Marcelle était décédée.

Claude, visiblement soulagé que j’aborde la question, m’a remercié d’avoir eu le courage de l’évoquer. Il a aussitôt raconté comment son père était mort aussi d’une S.L.A., comment sa mère l’avait trouvé un jour la tête dans le four de la cuisine, tentant de mettre fin à ses jours. Elle lui avait fait promettre de ne pas recommencer. Il avait dépassé ce moment et avait eu une mort au bout d’un parcours très douloureux qui avait profondément impressionné Claude. A plusieurs reprises, Claude évoquera ce combat qu’il aura à mener contre cette « tentation » (le mot est de lui) d’en finir.

Je l’ai invité à prendre contact sans attendre que ce soit le moment d’y entrer avec le service de soins palliatifs du Docteur Salamagne, ce qu’il a effectivement fait.

Dans la suite de notre rencontre, honorant la demande que je lui avais faite, il m’a fait des remarques sur ma manière d’être prêtre, des suggestions pour avancer. Je lui en suis infiniment reconnaissant. Nous avons souvent eu ce type de dialogue, dans lequel il acceptait aussi d’être questionné.

Claude a eu un génie extraordinaire, avec l’aide de l’Association des Paralysés de France, pour utiliser des moyens techniques et sociaux pour palier toutes les limitations qui touchaient chaque jour un peu plus sa vie.

Il y a eu diverses sortes de fauteuils, une pipette dans laquelle il soufflait pour déclencher le téléphone, un bouton qu’il pouvait actionner, qui faisait déplacer une aiguille devant diverses propositions : ouvrir la porte d’entrée, allumer la télévision, changer de chaîne, monter le son, etc. Quand l’aiguille parvenait devant l’opération attendue, il appuyait de nouveau sur le bouton et la porte s’ouvrait, la télévision se mettait en marche… Il y a eu la sono montée sur son fauteuil pour amplifier le son de sa voix quand elle devenait si faible.

Il y a eu des auxiliaires de vie qui ont commencé par passer s’occuper de lui avant qu’il ne bénéficie de cette présence en permanence.

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Ce furent des mois d’intense compagnonnage avec tous ceux qui l’entouraient et passaient le voir, qu’il rencontrait dans le cadre de son ministère qu’il a vécu jusqu’au bout. Ça a été un compagnonnage avec des personnes ne partageant pas sa foi, auquel il a tenu tout au long de sa vie. Là, il l’a vécu dans le cadre de ses activités militantes à l’A.P.F.[5] et dans une association pour une autre mondialisation où tout homme, tout peuple ait sa place.

Ce furent des mois d’intense fraternité avec les prêtres avec qui il vivait : Pierre, François et Aloïs, jeune prêtre roumain nommé sur cette même paroisse.

Il ne faut pas oublier tout le partage avec tous les soignants, avec ses auxiliaires de vie africaines.

A Noël 2001, alors qu’il arrivait encore à utiliser un ordinateur, il avait envoyé ce poème à tous ses amis dans lequel il dit son chemin dans la maladie, sa passion pour la vie. Nous l’avons intitulé : « Choisis la vie en abondance ».

« Choisis la vie en abondance »

Une fois de plus, la dernière sans doute,

Avant que sans force deviennent mes mains,

Je m’adresse à vous sans qu’il m’en coûte,

Bien simplement, sans chagrin.

Dans notre monde, tel qu’il est fait

Rempli de guerre et de violence,

Chacun de nous, sans être parfait,

Doit faire son choix, dire ce qu’il pense.

Certains de nous diront que ce monde va mal,

Que nous n’y pouvons rien et que c’est comme ça.

Mais d’autres chercheront à combattre le mal

A rebâtir la paix, ne baissant pas les bras.

La mort rôde partout, inévitable.

La tentation serait pour nous d’y consentir,

Et de nous replier, devenant incapables,

De ne faire autre chose que de tout subir.

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Pourquoi ne pas entendre cette voix intérieure

Qui nous dit d’espérer contre toute espérance

Et de choisir la vie même dans le malheur,

Cette vie si fragile et si belle quoi qu’on pense ?

Noël nous redit qu’au milieu des ténèbres

La lumière nous vient par les yeux d’un enfant.

Il nous dit que l’amour est plus fort que la mort

Et qu’il est avec nous jusqu’à la fin des temps.

Et j’en fais l’expérience, le premier étonné,

Plus la mort se rapproche, plus je choisis la vie.

Cette vie en abondance, cette vie qui m’est donnée.

Toi qui es mon ami, choisis la vie !

Claude Dubuc, Noël 2001

Le titre de ce poème n’est pas de Claude. Je l’ai donné à partir des dernières phrases du poème qui sont une reprise faite par Claude de deux phrases de la Bible.

C’est d’abord une reprise d’une phrase du Premier Testament de la Bible dans le livre du Deutéronome, où Dieu, par la voix de Moïse, dit aux hommes :

« Oui, je vous préviens aujourd’hui, en prenant le ciel et la terre comme témoins : je mets devant vous la vie et la bénédiction, la mort et la malédiction. Choisissez donc la vie pour que vous viviez, vous et vos enfants. » (Dt 30,19)

Avec l’expression « vie en abondance », c’est aussi une évocation d’une parole de Jésus particulièrement évocatrice pour moi, au moment de réfléchir sur les demandes d’euthanasie et aux réponses à y apporter :

« Tous ceux qui sont venus avant moi sont des voleurs et des brigands, mais les brebis ne les ont pas écoutés. Je suis la porte : si quelqu’un entre par moi, il sera sauvé, il ira et viendra et trouvera de quoi se nourrir. Le voleur ne se présente que pour voler, pour tuer et pour perdre ; moi, je suis venu pour que les hommes aient la vie et qu’ils l’aient en abondance.[6] Je suis le bon berger : le bon berger se dessaisit de sa vie pour ses brebis. » (Jean 10,8-11)

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Quand je dis que cette parole est évocatrice, tout en invitant à ne pas prendre les paroles de Jésus au pied de la lettre, à ne pas oublier leur caractère polémique, c’est en pensant à ceux qui, parce que c’est leur conviction, proposent un « salut » à des personnes connaissant de grosses difficultés de santé, en les incitant à choisir de mourir sous couvert de « choisir la vie », en appelant « vie » ce qui est « mort », en ne provoquant pas l’entourage des malades à se « dessaisir » de leur vie, c’est-à-dire à donner d’eux-mêmes, pour que les plus fragiles puissent vivre et que la vie de tous en soit enrichie.

Quelques temps après, Claude a offert à tous ses amis un petit livret, dans lequel il relit toute sa vie, ce qui l’a animé. Sur la couverture, il a mis comme titre : « Si tu savais le don… ».

Il s’agit d’une référence à une autre phrase de Jésus dans l’Evangile à une femme de Samarie, une femme ne partageant pas la foi des Juifs. La phrase complète est :

–     « Si tu savais le don de Dieu et qui est celui qui te dit : « Donne-moi à boire », c’est toi qui aurais demandé et il t’aurait donné de l’eau vive. »[7]

Je perçois ce choix d’abord comme une manière de témoigner de sa conviction d’avoir reçu cet appel à la vie, cette force de vivre jusque dans la tempête, d’au-delà de lui. J’y vois aussi le désir qui habitait Claude de partager sur le sens de la vie avec tous, y compris ceux qui ne partageaient pas sa foi dans le respect de leur propre chemin.

A la fin de l’année 2002, je m’invite à déjeuner à St Maur. Claude me fait prévenir à mon arrivée qu’il aura besoin de me rencontrer personnellement. Nous ne disposons que d’un créneau de dix minutes après le repas, bien trop court pour ce type de dialogue, mais nous n’avons pas le choix.

Claude redit la paix qui l’habite et en vient directement au « vif du sujet » :

–     « Le neurologue qui me suit insiste pour que j’accepte qu’on m’opère pour me placer une « gastrotomie »[8], qu’en penses-tu ? »

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–     « Je ne sais pas bien comment te répondre. Je ne sais pas ce que je dirais si j’étais malade. Ce que je sais, c’est que cette sonde va te permettre de continuer à manger, même quand ton corps n’en aura plus la force. Pendant ce temps, la maladie va continuer à évoluer. Tu ne peux déjà presque plus bouger les doigts, et donc plus écrire. Quand tu n’auras plus du tout de voix, comment pourras-tu communiquer ? Jusqu’où faut-il lutter pour empêcher la mort de faire son œuvre ? Je le dis, à partir de ma situation de bien portant, je ne sais pas ce que je dirais autrement, mais, pour moi, je refuserais un tel soin, comme je refuserais absolument toute trachéotomie, demandant par contre à ce qu’angoisse, douleur, sensation d’étouffement, soient bien pris en charge. »

C’est la décision qu’il a effectivement prise. A mes yeux, et en m’appuyant sur l’expérience de ceux qui s’inscrivent dans le courant des « soins palliatifs », cette proposition de gastrotomie était inadaptée et le mettait devant une décision angoissante. Il n’aurait pas dû être mis devant ce choix à faire encore moins se trouver devant un soignant qui insistait pour que Claude adopte cette solution. Le souhait de mettre une gastrotomie entrait dans le schéma d’une médecine qui vise trop exclusivement le seul besoin de survie biologique.

Je note que je n’ai jamais entendu Claude se plaindre d’avoir souffert de la sensation de faim. Il n’a pas eu d’escarres. Je le précise car une justification de la gastrotomie est d’empêcher une dénutrition et la survenue d’escarres.

Quelques semaines après, je repasse déjeuner à Saint Maur. J’arrive au moment où l’auxiliaire de vie, le met dans son fauteuil. Le corps de Claude est totalement inerte, ballotté comme une espèce de poupée de chiffons. Elle l’incline, le redresse, si elle lâchait, il tomberait sans retenue. Claude ne peut plus bouger par lui-même, il ne peut plus lever le doigt et appuyer sur le bouton qui lui permettait de commander la télévision, la porte, etc. Elle l’attache pour qu’il tienne assis.

Là encore, nous n’avons que dix minutes pour nous voir à deux. Claude questionne tout de go :

–     « Comment savoir quand c’est le moment d’entrer en soins palliatifs ? Je ne me sens pas encore mourant. Comment savoir quand on devient mourant ? »

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–     « Dès maintenant, tu aurais ta place en soins palliatifs si tu n’étais pas entouré comme tu l’es.[9] Quand cela est nécessaire, il est possible de rester un long temps dans un service de soins palliatifs. Je ne peux pas te donner de critère absolu. Il me semble que le meilleur critère, c’est de demander à entrer en unité de soins palliatifs le jour où tu ne te sentiras plus en sécurité au presbytère de Saint Maur, où tu craindras d’étouffer. Tu pourrais y entrer dès maintenant. Ce serait même bien. C’est toi qui sais. En même temps, fais attention qu’on ne se rend pas toujours compte pour soi-même et de ne pas attendre trop pour ne pas risquer de te trouver en étouffement sans pouvoir être calmé rapidement. Comment vas-tu, sinon ? »

–     « Je suis en paix. Je suis très bien entouré. De savoir ce que tu viens de me dire me rassure par rapport à une inquiétude que j’avais. J’avais annoncé à Noël 2001 aux amis avec qui j’étais que c’était mon dernier Noël. Je vois que c’est un piège de se donner des délais. Je suis toujours là. On a fêté ça ensemble. Tu sais, je m’aperçois qu’il y a une tentation sournoise qui me guette : il me faut à la fois lutter pour consentir à des pertes, accepter que la maladie fasse en moi son chemin, me préparer à partir, il me faut accepter de ne pas tout tenter pour maintenir la vie biologique, et, tout en même temps, je dois me méfier de ne pas choisir la mort, renoncer à vivre.

      C’est une tentation que de vouloir que ça finisse et éventuellement favoriser les choses. Oui, il me faut à la fois lâcher prise, et tout en même temps choisir la vie. C’est vraiment la tentation de l’homme de choisir la mort plutôt que la vie. »[10]

Comme à chaque fois, même dans ces rencontres très brèves, il trouvait aussi le temps de me demander des nouvelles de mon ministère au service de mes frères prêtres, de me donner des conseils, de partager ses propres questions.

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Le 29 juin 2003, après avoir fêté les 60 ans de Michel à Bois l’Abbé, j’ai 15 minutes pour m’arrêter à Saint Maur. Exceptionnellement, j’ai pris un taxi pour pouvoir le rencontrer et être à l’heure au train pour Lyon où j’ai une session à animer.

Quand j’entre, Claude est attaché sur son fauteuil. L’auxiliaire de vie est auprès de lui et s’apprête à le coucher. J’entends vaguement dans un souffle Claude qui me dit, sans me dire bonjour :

–     « Je n’ai plus de voix. »

–     « C’est vrai, mais j’ai compris ce que tu viens de me dire. »

Dans ma manière de répondre, j’ai eu le souci de ne pas nier la réalité qu’il ressentait, sachant que les consolations par le déni de la réalité sont pires que tout et perçues comme une manière de l’entourage de refuser d’entendre la souffrance de l’autre, la réalité qui le touche. Dans le même temps, la répartie cherchait à aider Claude à regarder ce qui était encore donné.

Mais c’est vrai que, pour la suite de la rencontre, j’ai du placer mon oreille en face de sa bouche pour arriver à comprendre. Plusieurs fois, j’ai du le faire répéter.

–     « Je suis heureux d’être là. J’ai vraiment tout mon temps. Un taxi m’attend en bas et me prend dans un quart d’heure pour me mettre au train. Mais j’ai vraiment tout mon temps pour être avec toi. »

J’avais pris le soin de m’asseoir avant de prendre ainsi la parole. Cela transforme le ressenti qu’a le malade de la relation. Des psychologues ont fait des tests et constaté que si le visiteur s’assied, le malade a l’impression que le visiteur passe deux fois plus de temps que s’il était resté debout.

L’expression « j’ai tout mon temps », tout en disant la limite pour qu’il sache qu’une fois de plus il nous faudrait aller directement à l’essentiel, n’était pas un mensonge mais induisait une qualité de relation.

Avant d’entrer dans la pièce, j’avais branché l’alarme de ma montre pour ne plus avoir à me préoccuper du temps et être vraiment avec Claude sans m’inquiéter du train qu’il fallait absolument que je réussisse à avoir.

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Ce sont des petits trucs qui transformeraient beaucoup les relations entre humains si nous apprenions à être totalement présents au moment présent, à celui qui est là maintenant, sans porter le poids de ce qui nous a soucié avant, sans nous inquiéter de ce qui va suivre.

–     « J’entre demain en soins palliatifs. (A mon sens, Claude avait trop attendu).[11] Je suis content de te voir car il y a des choses qui m’inquiètent. Ce qui m’inquiète le plus, c’est de savoir s’ils auront un chariot élévateur pour me soulever, une baignoire adaptée ? Tu sais, ce n’est pas facile de partir de chez soi. »

–     « Ils ont tout le matériel nécessaire, tu verras, tu seras très bien entouré. »

–     « Me voilà rassuré. »

Et de fait, son visage était très paisible. Ce qui devient une montagne pour celui qui est en fin de vie est parfois une préoccupation extrêmement simple, sur laquelle se focalise toute l’angoisse et que l’on peut aider à dépasser.

–     « Tu es toujours en paix ? »

–     « Tu ne peux pas savoir à quel point ! »

–     « D’où te vient cette paix ? »

–     « Si tu savais le don de Dieu… »

Nous n’avons rien ajouté au sujet de cette paix. Son visage était rayonnant. Nous nous sommes dit explicitement « à-dieu », merci. Je lui ai confié des demandes, des projets me concernant et concernant d’autres.

Ceux qui l’ont visité régulièrement à domicile à Saint Maur, puis à l’unité de soins palliatifs, disent que ce n’était pas le même homme en soins palliatifs. Selon eux, il était beaucoup plus détendu. Cela confirme mon impression qu’il avait trop attendu pour faire le passage et être sécurisé par une équipe médicalisée.

Il est décédé le samedi 19 juillet à l’Unité de Soins Palliatifs des Docteur Sebag Lanoé et Michèle Salamagne à Villejuif.

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Avec son accord, il avait été mis en sommeil léger les 48 dernières heures. En effet, sa respiration était très difficile et c’est le moyen qui a été choisi pour pallier cette situation très inconfortable sans que rien ne soit fait en vue de provoquer la mort.

Les obsèques ont été célébrées à Saint Maur. Des amis ont lu son message de Noël ainsi qu’un autre texte écrit par lui et qui exprimait sa recherche de sens. On le trouvera ci-après. Il y avait, dans cette célébration toute la souffrance de perdre un ami, toute la souffrance de ces multiples renoncements qu’il avait du vivre, mais toute la joie soufferte qui était née là, indicible, mais très réelle.

J’ai apprécié qu’on ne lise pas ce texte si souvent repris lors des obsèques : « La mort n’est rien » de Canon Henry Scott Holland[12] qui veut exprimer l’espérance que la vie continue, l’affection aussi, mais qui, à un niveau humain, est très court sur la réalité de séparation qui est vécue et n’aide pas au deuil. Il me semble aussi court pour dire la résurrection dont nous ne pouvons pas nous faire d’image. Ce n’est pas en niant la réalité de la mort et de la séparation que nous pourrons trouver la juste manière de vivre maintenant quand nous sommes en pleine santé, au moment de notre mort ou de celle de proche. Ça n’aide pas plus à ouvrir à la perspective de la résurrection pour les chrétiens.

Depuis les obsèques de Claude, les témoignages affluent à Saint Maur de tous ceux qui veulent dire combien il les a fait grandir en humanité, dans toute sa vie avant la maladie, mais aussi au cœur de cette maladie, tout ce qu’ils ont pu recevoir et donner en marchant avec lui.

Poème : Je t’ai cherché

Je t’ai cherché, Seigneur, au sommet des montagnes

Au creux des sources vives et des vallons fleuris.

Je t’ai encore cherché face à la mer immense.

J’ai deviné la trace d’un Amour créateur.

Je t’ai cherché, Seigneur, dans le cœur de mes frères

Qui peinaient et luttaient en chantant leur espoir,

Qui duraient dans l’action pour un monde meilleur.

J’ai deviné le souffle de l’Esprit dans leur cœur.

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Je t’ai cherché, Seigneur, tout au long des partages

Dans ces révisions de vie bien souvent balbutiante

Quand jaillissait parfois une parole forte,

J’ai deviné l’écho du Verbe, Jésus Christ.

Je t’ai cherché au cours de ma pauvre prière,

Encombrée de soucis et de distractions.

Je t’ai aussi cherché dans le pain et le vin partagés

Et dans tous ceux qui chantent leur espérance.

Je t’ai cherché partout sans vraiment te trouver,

Sans refermer les mains sur une présence sûre,

Affronté à mes doutes et à mes illusions.

Je te cherche toujours, mais Toi, tu m’as trouvé !

Claude Dubuc

[1]      Dans la mesure où j’intègre deux poèmes qu’il a écrits, je laisse apparaître son nom de famille. Sauf pour lui, pour Pascale Schipman et pour André Redouin, et avec l’accord de leurs familles, tous les autres noms de personnes malades qui apparaissent dans ce livre sont transformés pour respecter les personnes dont il s’agit.

[2]      Au lieu de la classique évolution en deux à cinq ans vers une paralysie totale. La moitié seulement des personnes atteintes de S.L.A. vivent plus de trois ans après les premiers signes cliniques. Des sites internet assurent informations et liens entre les malades.

[3]      Cela arrivait surtout dans les moments où un pallier se franchissait. Comme tout malade, il lui fallait des destinataires pour la colère générée par sa souffrance.

[4]      Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot

[5]      A.P.F. : Association des Paralysés de France ; www.apf.asso.fr

[6]      C’est aussi la phrase que nous avions choisi de mettre sur l’image offerte le jour de notre ordination diaconale.

[7]      Jean 4,10

[8]      Sonde qui permet de nourrir en passant à travers la paroi abdominale et permet de nourrir même quand la déglutition n’est plus possible du fait de la paralysie des muscles de la cavité buccale.

[9]      Il a dépassé le « moment raisonnable » pour entrer en soins palliatifs. J’essaye de le lui faire entendre sans vouloir non plus dramatiser sa situation ou lui forcer la main.

[10]    Sur cette « tentation » de choisir la mort plutôt que la vie (il ne s’agit pas là de s’acharner dans une survie biologique), on lira avec intérêt la lettre de cette personne paralysée à Vincent Humbert dans son livre : « Je vous demande le droit de mourir », Michel Lafon, Paris 2003, p. 139-143.

[11]    Comme pour Françoise, pour Jean, ou pour Marcelle, il avait du mal à apprécier « où il en était dans le temps par rapport à sa maladie ». Le risque d’une détresse respiratoire était majeur dans l’état où il était ; heureusement, rien ne s’était produit.

[12]    Cf. La mort, Textes non bibliques pour les funérailles, Les éditions de l’Atelier, Paris 1994, p. 85.

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