Chapitre 3: Un apport déterminant: l’expérience des hospices en Angleterre

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Note importante :

Ce chapitre a été remis à jour en fonction des connaissances acquises en 2003 par rapport à 1986. Mais, nous avons gardé le côté d’exposé simple accessible à tous.

Beaucoup de conceptions erronées, en particulier sur l’utilisation de la morphine, créent une grande ambiguïté et empêchent une relation claire avec les familles, les malades et au sein des équipes soignantes.

Devant toute la confusion qui règne dans le public comme chez les professionnels au sujet du traitement de la douleur, et en particulier de la morphine, il est essentiel de donner à tous (malades, familles, professionnels) des notions claires et le plus complètes possibles sur les possibilités du traitement aussi bien de la douleur que des divers symptômes.

Les professionnels de la santé sont invités à compléter leur information par la lecture des annexes et le renvoi à d’autres sources qui sont indiquées.

Trop de gens ignorent qu’il est possible aujourd’hui de traiter la très grande majorité des douleurs physiques des personnes atteintes de maladies graves et notamment de cancer sans jouer ni sur la conscience, ni sur la durée de vie des personnes.

Ils ignorent que dans les cas les plus difficiles, il y a moyen de traiter la douleur sans être conduits à provoquer la mort de la personne.

En 2003, tout ce que nous défendions dès 1983 en matière de traitement de la douleur, de refus de l’acharnement thérapeutique, de dialogue avec le malade et sa famille et qui était contesté est maintenant inscrit dans la législation française (voir annexe n° 4).

Pourtant, en 2003, trop de gens continuent à mourir
dans des souffrances intolérables faute de traitement correct.

La mise en place de l’accompagnement des personnes en fin de vie dans le service a été basée sur l’apport des hospices anglais. Aussi, avant d’aller plus loin, je vais présenter succinctement le mouvement des hospices, son histoire et ce qu’il propose en matière de traitement de la douleur et d’accompagnement des mourants.

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1- Histoire du mouvement des hospices[1]

Le docteur Cicely Saunders et ses assistants, ont eu une place déterminante dans l’évolution du mouvement des hospices dans le monde anglo-saxon. En 1967, ils ont fondé le « St Christopher hospice », spécialement conçu pour le soin palliatif et l’accompagnement des mourants. Il s’intègre dans la longue tradition des hospices.

Au Moyen-Age, les hospices accueillaient les pèlerins et les voyageurs avant qu’ils ne prennent la route ; ils accueillaient aussi les blessés et les malades.

En 1870, une congrégation religieuse irlandaise ouvrit l’hospice de Notre Dame de Dublin, et en 1905, celui de St Joseph à Londres. Ces religieuses portèrent une attention si particulière aux mourants que, désormais, le terme hospice fut associé à ce travail d’accompagnement et de soins donnés aux mourants.

L’hospice moderne a gardé cette vocation d’accompagnement des mourants mais élargie aux malades chroniques et incurables et aux vieillards. Il prend en charge, et ceci est fondamental, la famille pendant le temps nécessaire au deuil.

Au début du XXème siècle, alors que les hôpitaux commençaient à se spécialiser dans le soin des cas aigus, et dans les traitements curatifs, les hospices acquirent une grande expérience de soins palliatifs auprès des cancéreux et des tuberculeux.

Par ailleurs, la médecine se développant, beaucoup de malades guérissaient mais parallèlement, on augmentait la frange de ceux qui n’étaient pas guéris, mais voyaient leur temps de souffrance s’allonger. Cette catégorie de malades fut alors recueillie par les hospices ; d’autant que le déplacement du lieu de mort vers le milieu institutionnel les laissait seuls, loin de leur famille.

En 1967, Cicely Saunders crée le St Christopher Hospice. Elle a la conviction qu’il faut donner au mourant la possibilité de vivre ses derniers moments avec le maximum de ses potentialités physiques, mentales, émotionnelles et surtout tout faire pour qu’il puisse vivre ces moments là en relation à l’autre et au monde.

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Elle exploita au maximum l’apport de nouvelles thérapeutiques (en particulier les psychotropes et la radiothérapie) et orienta ses recherches vers le contrôle de la douleur dans les cancers avancés. Actuellement, dans les hospices modernes, on s’attache particulièrement à rechercher le mécanisme physiologique de la douleur pour la traiter de façon étiologique.

Petit à petit se crée au sein de l’hospice un département de recherche, qui permet de travailler au recensement de critères standards de soins à donner aux mourants ; savoir synthétique pouvant être utilisé à domicile et au sein d’autres exercices hospitaliers. En même temps, le soin palliatif devient une partie intégrante de l’enseignement médical et infirmier.

Ainsi, l’hospice est devenu à la fois un lieu, comme le St Christopher’s ou le St Joseph hospice, mais aussi une vaste connaissance et un savoir-faire transmissible puisque standardisé sur le soin à donner aux mourants et à la famille avant et après le décès. L’hospice peut donc être un bâtiment spécialement construit et équipé pour ce genre de soins, mais aussi une équipe mobile qui prend en charge des malades dispersés dans un hôpital, ou encore une unité de soins palliatifs au sein d’un hôpital (comme celle du St Victoria Hospital à Montréal au Canada). Ensuite, de nombreuses institutions de soins palliatifs se sont ouvertes dans le monde anglo-saxon d’abord, en France maintenant. Ainsi le terme hospice est excessivement large, et n’a pas du tout la même connotation péjorative et dévalorisante qu’en France.

En 1986, au moment où je finissais ma thèse, il n’y avait aucun service de soins palliatifs en France, l’unité du Dr Abiven était sur le point d’ouvrir à l’hôpital universitaire.

En 2002, il y a 91 Unités de Soins Palliatifs soit 834 lits, 291 Equipes Mobiles de Soins Palliatifs. Il faut ajouter 316 « lits identifiés », qui accueillent des personnes en fin de vie avec du personnel formé mais sans avoir les mêmes moyens que dans les U.S.P.[2].

Pour autant, l’effort est encore à poursuivre pour que l’on cesse de mourir dans des souffrances inacceptables et qu’une formation et une sensibilisation de l’ensemble des personnels soignants soit effectivement réalisée.

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2.     Les soins palliatifs reposent sur deux piliers indissociables :

2.1 La relation

Le premier pilier essentiel des soins aux personnes en fin de vie (à toute personne d’ailleurs) est la relation avec la personne, sa famille et la possibilité pour elle de faire un chemin, de trouver un sens à ce qu’elle vit, un sens qui soit le sien.

Murray Parkes écrit :

« Le temps ne sert à rien si on ne sait l’utiliser correctement. Pour la famille, comme pour le patient, la période de la phase terminale peut être un moment d’évolution individuelle et de préparation commune ou bien, cela peut devenir une époque d’échec et de destruction mutuelle. Lorsque le temps est bien utilisé, on peut observer l’accomplissement et l’achèvement d’une union. Quand il est mal utilisé, cela peut salir le souvenir des bonnes relations et miner la santé des survivants pour des années suivant le décès. Ce qui est impératif pour nous, les soignants, c’est d’aider les patients et leur famille à utiliser au mieux le temps qui leur reste. Ceci est le but principal des soins terminaux, le plus important des services que nous puissions leur offrir. Si nous ne réussissons pas à reconnaître l’occasion que représentent les soins terminaux en terme de maturation familiale et de développement, nous n’avons rien à offrir que des palliatifs, l’atténuation de la douleur, c’est-à-dire qu’il ne nous reste plus qu’à soulager des symptômes. Ce genre de soins palliatifs est complètement négatif. Le point de départ de toute approche positive des soins terminaux doit résider dans la capacité des soignants à comprendre la nature des difficultés rencontrées par la famille. Le groupe familial (patient inclus) doit être traité comme un « tout ». (…) « Nous devons essayer d’ouvrir la voie à la communication entr’eux, avec eux. »[3]

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Pour Earnshaw-Smith,

« Au delà de la simple suppression des symptômes, le but du traitement est, à la phase terminale, de permettre aux patients ainsi qu’à leurs familles, de vivre jusqu’à la limite de leurs possibilités. Ce que l’on s’efforce d’obtenir n’est pas seulement un confort et une amélioration physique, encore que ce puisse être d’une immense valeur, mais que le temps ainsi gagné serve à clore le passé, à jouir du présent et à assurer l’avenir de ceux dont il faudra bien que la vie se poursuive ».[4]

Ce qui est dit de l’objectif des soins aux malades en fin de vie en général est particulièrement vrai pour les soins aux personnes âgées qui viennent terminer leur vie en long séjour.

Cette dimension des soins a toujours été présente dans la pratique du Docteur Sachet et de son équipe depuis 1972 avec, en particulier, la mise en place de l’animation de la vie en long séjour, et la fondation d’une association des familles des pensionnaires du service.

Ce qui a changé en mars 1984, a été la mise en place d’un traitement antalgique efficace ouvrant d’autres perspectives, d’autres choix thérapeutiques possibles, permettant de mieux vivre la relation avec la personne jusqu’à sa mort, et de ne plus vivre dans l’angoisse de douleurs physiques et de sensation d’étouffement.

2.2 Un traitement efficace de la douleur et des autres symptômes…

On ne peut pas parler de soins palliatifs sans un traitement efficace de la douleur et des autres symptômes : angoisse, dépression, nausées, troubles respiratoires, digestifs, urinaires, cutanés, etc.

Ces deux aspects de l’accompagnement sont strictement indissociables. On ne pourra qualifier d’accompagnement une attitude qui consisterait à faire taire un cri par une prescription isolée d’antalgiques sans écouter la part de demande, de révolte, qu’il pouvait porter.

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Un traitement efficace de la douleur passe par la relation, même s’il ne s’y réduit pas, et toutes les études sur les traitements antalgiques faites dans les hospices ont été réalisées sur ce fond de relation.

L’importance de la relation est un point absolument fondamental. Plutôt que de le traiter théoriquement, nous invitons le lecteur à y être attentif dans la lecture des nombreux récits qui ponctuent cet ouvrage.

3- Objectifs du traitement de la douleur:

Ces objectifs ont été définis, notamment, par B.M.Mount.[5]

1- Traiter la cause

2- Prévenir la douleur de façon continue

3- Eliminer le souvenir et la crainte de la douleur,

      c’est-à-dire : administration systématique de l’antalgique à intervalles réguliers correspondant à la durée d’action du médicament choisi, à doses suffisantes, pour que la douleur soit traitée efficacement sur toute la durée des 24 heures.

      Nombre d’antalgiques (médicaments contre la douleur) ont une durée d’action de 4h et doivent être pris toutes les 4 heures y compris la nuit. C’est le cas de la morphine en solution aqueuse. Mais l’apparition de formes de médicaments dits « à libération prolongée » agissant sur 12h, 24h ou 72h, a permis d’espacer les prises.

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4- Garder le patient le plus valide possible

5- conserver ses facultés intellectuelles

6- Thérapeutique par voie orale tant que c’est possible,

      c’est-à-dire, éviter en première intention les produits injectables, les perfusions, qui sont sources de contraintes supplémentaires. Sauf cas particuliers dont il sera question plus loin, on évite les produits entraînant un affaiblissement ou une perte de la conscience. On exclue tout traitement mis pour provoquer la mort.

Note importante :

Nous ne traiterons pas des traitements non médicamenteux comme la kinésithérapie, la relaxation, l’apport de la psychomotricité, de la sophrologie, etc. Ce sont des apports importants et nous invitons le lecteur à se reporter à d’autres ouvrages.

4. Repérer et traiter la cause

La première chose à faire, c’est de poser un diagnostic précis de la maladie dont souffre le malade et de ce qui provoque les douleurs. En gériatrie, on veillera à ne pas tout mettre sur le compte de l’âge.

On veillera à repérer tous les facteurs associés, conséquences ou cause aggravante de la douleur : dépression, angoisse, troubles psychologiques, situations pouvant entraîner angoisse et dépression et sur lesquels on pourrait agir. On aidera bien sûr le patient dans ses liens avec son entourage, on l’aidera à parler et prévoir ce qu’il peut en ce qui concerne le devenir des siens après son départ. Certains malades ont été très aidés par cette simple question : y a-t-il des merci ou des pardons que tu souhaites adresser ou recevoir avant de partir ? Ce que l’on peut être aussi amené à prendre en compte, c’est aussi s’occuper du devenir du chat, autoriser la visite du chien, s’inquiéter du logement et des affaires personnelles et donner les informations utiles.

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On veillera à avoir une connaissance la plus précise possible du malade et de son entourage pour le soigner au mieux et l’accompagner ainsi que ses proches.

Le traitement « à l’aveugle » d’une douleur sans recherche diagnostique, sans évaluation claire, n’est pas théoriquement souhaitable et peut être une faute professionnelle grave pouvant avoir des conséquences sérieuses.

Mais la recherche diagnostique est parfois rendue difficile chez une personne âgée démente en fin de vie du fait de l’interrogatoire impossible et de la difficulté de réaliser des examens complémentaires ciblés (manque d’éléments d’orientation ou personne trop fatiguée pour être déplacée).

On peut être amené, dans ces cas difficiles où nous n’avons aucun repère et où l’effet immédiat est prioritaire à faire des traitements antalgiques « à l’aveugle » et à des traitements « d’épreuve » dont les bénéfices et inconvénients seront rigoureusement et régulièrement réévalués.

Parfois, il ne sera possible de comprendre la cause de la douleur qu’après avoir débuté un traitement d’épreuve car la personne s’opposera à notre examen clinique et à nos examens complémentaires tant que la douleur ne sera pas calmée.

5- Identifier le type de douleur, en évaluer les caractéristiques

Le diagnostic précis du type de douleur est d’autant plus important qu’il conditionne le choix de la thérapeutique efficace.

Le médecin veillera à distinguer : douleur aiguë et chronique, nociceptive (telles que douleur de l’ulcère, de l’escarre ou du cancer) et neurogène (telles que douleur du zona, douleur après amputation), douleur spontanée et provoquée, etc.

Dans l’exposé qui suit, on présentera surtout le choix d’un antalgique pour les douleurs dites « nociceptives ».

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Les douleurs dites neurogènes ou neuropathiques (liées à une atteinte du système nerveux central ou périphérique) ne seront pas soulagées par les antalgiques classiques mais pourront être améliorées par d’autres médicaments de la classe des antiépileptiques ou des antidépresseurs.

Différentes, mais bien réelles, sont également les douleurs psychogènes telles que les troubles de somatisation ou les douleurs secondaires à une dépression. Leur diagnostic relèvera le plus souvent d’un avis spécialisé. Les troubles de somatisation sont rares en fin de vie ; les dépressions sont par contre fréquentes et à repérer et justifient pleinement l’intérêt thérapeutique des anti-dépresseurs.

Pour apprécier plus précisément la douleur du malade et en suivre l’évolution, on utilisera des « Echelles d’évaluation de la douleur ». Chez les patients qui ne peuvent pas communiquer, différentes échelles d’évaluation par l’entourage ont été élaborées avec des spécificités différentes selon le type de population. Il y a des échelles en pédiatrie, réanimation, chez le polyhandicapé. Chez le patient âgé qui ne peut plus communiquer, on utilisera l’échelle DOLOPLUS 2.[6] ou l’E.C.P.A. (Echelle Comportementale Personnes Agées)[7]

6- Choisir l’antalgique adapté et le mettre à la dose efficace et continue

Pour aider à un accompagnement adapté
aux personnes en fin de vie

Dans la mesure où la confusion règne tant chez les soignants que dans le public, nous faisons le choix de donner un maximum d’informations simples sur le traitement de la douleur, tout en rappelant que seul un médecin peut prescrire de manière adaptée à la personne et à sa situation. L’automédication à l’aveugle peut avoir des conséquences graves.

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Le lecteur pressé qui n’est pas immédiatement concerné par un problème de traitement de la douleur saura lire en sautant tous les détails techniques des traitements médicamenteux et en s’attachant aux points fondamentaux. Il pourra s’en tenir à une lecture de titre en titre, de cadre en cadre.

Le fait d’être bien informé peut faciliter un dialogue avec des soignants, soit pour comprendre le traitement donné, soit pour provoquer les soignants à utiliser tous les moyens disponibles s’ils ne sont pas encore sensibilisés à cette question. Plus le dialogue se fera dans la confiance et l’écoute mutuelle, mieux les choses se passeront.

Malheureusement, la famille et le malade sont souvent dans une situation de stress qui ne les rend pas très libres pour ce dialogue. Les soignants non préparés et souvent en sous-nombre, ne sont pas toujours disponibles pour cette recherche confiante des soins les plus adaptés pour celui qui meurt.

Si un malade ou une famille n’arrive pas à établir le dialogue, voici plusieurs pistes :

– prendre rendez-vous avec le médecin responsable pour expliciter ses attentes sans agressivité mais avec ténacité[8] ;

– demander l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs s’il y en a une dans l’établissement ;

– sinon, s’adresser à un professionnel ouvert à cette question, à son généraliste par exemple, pour contacter l’équipe en charge du malade en s’appuyant sur la charte du patient hospitalisé ; [9]

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– faire appel à des instances comme la « Commission de Conciliation » récemment créée à l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, si le dialogue reste bloqué.

– chercher un autre service ouvert à cette question, et, une fois que l’on a l’accord du dit service, demander un transfert.

On n’oubliera pas que l’affrontement frontal, la menace de procès, n’est pas le meilleur chemin et que le malade sera le premier à en pâtir par l’angoisse qui sera ainsi générée.

On n’oubliera pas que l’exposé ci-dessous est simplifié pour être compréhensible par des non professionnels et qu’un médecin ayant d’autres éléments pourra avoir fait d’autres choix. Il saura alors vous expliquer son choix. Il ne se contentera pas des indications données dans ce livre.

6.1 Chercher l’antalgique adapté en procédant par palliers successifs

Pour mettre sur pied un traitement antalgique, en dehors de situation d’urgence, on va procéder de façon progressive pour trouver l’antalgique adapté en essayant successivement des « antalgique[10] » (médicament contre la douleur) de niveau d’efficacité de plus en plus fort.

On commencera par des antalgiques de palier 1, puis 2,

On passera aux antalgiques de niveau 3 (classe des morphiniques), si les essais avec des antalgique de palier inférieur ont été inefficaces.

On cherchera progressivement la dose efficace du morphinique qui varie en fonction des personnes, en fonction de la douleur rencontrée et de son évolution.

La personne et son entourage doivent être prévenus que le soulagement recherché n’est pas forcément complet ni immédiat car il n’y a pas de dose standard adaptée à tous. L’efficacité du traitement est bien souvent le résultat d’un tâtonnement prudent et méthodique.

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Si la douleur est d’emblée forte, on commencera directement au niveau des morphiniques, quitte à revenir ensuite à des médicaments de niveau inférieur.

Très important :

L’exposé du traitement antalgique qui va suivre concerne la personne adulte.

On procèdera autrement chez l’enfant.

Pour la personne âgée, nous invitons absolument les professionnels à se reporter à l’article de Pascale Fouassier en annexe n° 1 et au livre « La douleur des femmes et des hommes âgés »[11]. Par exemple, la dose initiale pour la morphine n’est pas la même, ou encore l’aspirine n’est pratiquement pas utilisée.

On veillera aux malades atteints d’insuffisance rénale, hépatique, etc., d’allergies. On sera attentif aux interactions médicamenteuses.

Les grands principes sont cependant valables pour tous.

Pour les médicaments, on a indiqué le nom de la molécule et le nom sous lequel ils sont commercialisés en France. Il se peut que la présentation commerciale soit autre dans d’autres pays. Mais les principes restent les mêmes.

6.2 Antalgiques de palier 1 :

Il s’agit des antalgiques non morphiniques indiqués pour les douleurs faibles à modérées :

  • Le « Paracétamol » (que l’on trouve dans le DOLIPRANE®, l’EFFERALGAN®). Comme il a une durée de vie de 4 heures, on le prescrira à raison d’une prise toutes les 4 heures. En gériatrie, c’est le produit de palier 1 que l’on privilégiera.
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  • L’Acide Acétyl-salycilique (Aspirine) a une bonne efficacité mais, comme tout médicament, il doit être pris avec précaution et sur avis médical du fait de ses effets secondaires et ses contre indications (risque hémorragique, problèmes d’allergie,…). Il est efficace contre la douleur chronique à condition d’être pris à dose adaptée et toutes les 4 heures.
  • Les autres Anti-Inflammatoires Non Stéroïdiens (AINS) (par distinction avec la cortisone)

6.3 Antalgiques de palier 2 :

Il s’agit des antalgiques morphiniques faibles que l’on utilise pour des douleurs modérées à forte et sur prescription médicale, si les antalgiques de palier 1 n’ont pas été efficaces, ou d’emblée si l’on est devant une douleur plus importante. Ils sont utilisés seuls ou en association avec des antalgiques de palier 1. Ce sont :

  • Le dextropropoxyphène qui existe en association avec du paracétamol (DIANTALVIC®) et éventuellement de la caféïne (PROPOFAN®). Il est efficace, comme les autres antalgiques, à condition d’être pris à intervalle régulier de 4à 6 h : en général, chez l’adulte, 1 gélule toutes les 4 heures (ou, mais ce n’est pas l’idéal, 2 gélules toutes les 8 heures).

Note :

Les prescriptions très fréquemment rencontrées de Dextropropoxyphène (DIANTALVIC®, PROPOFAN®) « 2 gélules matin, midi et soir » ou « 3 fois par jour » sans autre précision (ce qui revient au même) sont inadaptées.

En effet, avec une telle prescription, le patient se trouve en surdosage (sans que l’efficacité du traitement antidouleur à ce moment-là soit supérieure) pendant la journée. La nuit, il n’est pas calmé, n’ayant eu aucune prise de Dextropropoxyphène de 20h à 8h (et souvent de 18h à 8h) soit pendant 12 à 14h alors que la durée d’action de ce médicament est de 4 h.

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En 2004, nous ne savons pas comment expliquer la résistance de nombreux médecins pour accueillir cette donnée théorique simple et qui se vérifie dans la pratique.

Il est raisonnable, si la douleur ne le réveille pas la nuit, d’avancer la prise de la gélule de minuit à l’heure du coucher et de prendre celle de 4 h du matin à l’heure du réveil, puis à 8h, 12h, 16h, 20h.

Quand un malade continue d’avoir mal malgré une prescription d’un antalgique, la première question à se poser : le médicament est-il bien réparti de manière régulière tout au long des 24h[12]

  • La codéine est souvent associée au paracétamol qui potentialise son effet (EFFERALGAN CODEINE®, DAFALGAN CODEINE®…). Elle est alors prescrite chez l’adulte à la dose de 30 à 60 mg toutes les 4 heures. La dihydrocodéine (DICODIN®) ne contient que de la codéine à libération prolongée. Elle est donc prescrite à 1 cp toutes les 12 h.
  • Le tramadol (TOPALGIC®, CONTRAMAL®) est utilisable de 1 à 2 cp toutes les 4 à 6 heures (maximum 8 cp/jour). Là aussi, il existe des formes à libération prolongée à prendre toutes les 12h seulement.

Les effets secondaires sont ceux habituels des morphiniques.

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6.4 Antalgiques de palier 3 : Les morphiniques

Si les antalgiques précédents se sont avérés inefficaces, ou d’emblée en cas de douleur très importante, on passera à la morphine et à ses dérivés naturels ou de synthèse.

On choisira la voie orale aussi longtemps que cela sera possible, aussi longtemps que le patient est lucide et peut déglutir, sauf dans des cas plus compliqués où l’on utilisera des pompes à morphine.

Mais la grande majorité des douleurs chroniques sévères peut-être traitée avec de la morphine par voie orale.

On cherchera progressivement la dose efficace en utilisant des formes de morphine à libération immédiate (voir ci-après). C’est ce qu’on appelle « procéder à la titration de la morphine ».

Une fois équilibrée, on associera les formes à libération prolongée pour la douleur de fond et des prises de morphine à libération immédiate pour les pics douloureux éventuels (spontanés, ou pansements,…)

  • Le chlorydrate de morphine (morphine en solution aqueuse, autrefois connu sous le nom d’élixir de Brompton) qui existe sous forme d’ampoule ou de solution est une forme indiquée pour démarrer un traitement et trouver la dose efficace. Son efficacité apparaît au bout de 30 minutes et est maximale après une heure. Sa durée d’efficacité est de 4 heures. Il doit donc être pris toutes les 4 heures. Le Chlorydrate de morphine existe maintenant sous forme de comprimés (SEVREDOL® à 10 ou 20 mg) ou de gélules (ACTISKENAN® à 5, 10, 20, 30 mg). Pour faire la « titration » de la morphine, chercher la dose efficace, ce sont ces formes qu’il faut utiliser.
  • Il existe des formes de morphine à action prolongée. Le « MOSCONTIN®» et le « SKENAN® » dont la durée de vie est de 12 heures et qui sont à prendre toutes les 12 heures. Le « KAPANOL® » a une durée de vie de 24 heures.
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7- Ne plus avoir peur de la morphine.

Il n’y a plus de raison de refuser l’utilisation de la morphine par peur des effets secondaires. Utilisée dans un but antalgique et de manière adéquate, la morphine n’entraîne:

  • ni dépendance
  • ni accoutumance
  • ni toxicomanie
  • ni trouble de la vigilance
  • ni dépression respiratoire

Pourtant, la peur de la morphine est telle dans le public et chez les soignants, qu’il nous faut essayer d’en comprendre les racines. Cette peur, cette résistance ont été une réalité omniprésente à laquelle nous nous sommes heurtés dans notre expérience et elles persistent toujours.

7.1 Une peur inscrite dans une histoire

Aussi, je reproduis avec son accord un extrait d’un article de Patrick Verspieren :[13]

« Quant à la méfiance relative à l’emploi des analgésiques centraux, elle a en France des racines profondes; l’histoire et la tradition déontologique le montrent bien. J’en prendrai comme illustration le remarquable traité de Déontologie Médicale de G. Payen, paru en 1935, s’appuyant sur une large bibliographie: la plupart des ouvrages de réflexion sur la médecine parus en langue française de 1883 à 1933 y sont non seulement recensés, mais aussi abondamment cités.[14]

Ce traité recommande la plus grande circonspection à l’égard des analgésiques centraux (l’auteur emploie les termes d’anesthésique ou de narcotique). Et cela en raison d’une triple fatalité: L’usage de tels calmants crée une dépendance, celle-ci conduit à l’accoutumance, et cette dernière à la toxicomanie.

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« Le premier essai de l’anesthésique est si heureux, apporte au mal un tel soulagement, au patient un si doux repos, qu’on y revient comme fatalement à la moindre sensation vive, ou même pour prévenir une douleur, qu’on en prend peu à peu la funeste habitude. L’effet tardant à se produire sous l’influence de l’accoutumance, on augmente progressivement les doses; on les prend fortes, puis énormes, et on empoisonne lentement l’intelligence et le corps ».

-« L’usage crée le besoin, et le besoin, devenant une passion violente crée à son tour la morphinomanie, sorte de folie qui grandit tous les jours dans le monde et mine les intelligences et les tempéraments ».[15]

D’une telle conception des effets des anesthésiques découlent des conclusions éthiques; dans les maladies longues et douloureuses, ou chroniques et incurables, le médecin n’emploiera que de faibles doses, espacera les injections, et « aura même la bienfaisante cruauté de les interrompre lorsqu’il craindra, en les continuant de donner naissance à l’habitude et de fournir par là un remède pire que le mal ».[16]

Il n’y a pas lieu certes de critiquer la déontologie médicale des années 1900-1935. Elle était logique et, je dirai même humaine : si l’emploi des narcotiques a des conséquences pires même que la douleur, il est normal d’être très réservé dans leur utilisation.

Mais il importe de bien voir que ces affirmations éthiques dépendaient de convictions médicales. Au départ de tout, une image: celle des morphiniques comme drogues (celles qu’emploient les drogués). Cela commande un agir: des injections très espacées, destinées surtout à permettre le sommeil.

Le malade est soulagé la nuit, mais souffre le jour: d’où son besoin interprété comme une passion violente. Le patient se concentrant sur sa douleur, les doses nécessaires pour le soulager deviennent de plus en plus fortes: ce qui donne un fondement à la notion d’accoutumance. Au bout d’un certain temps, le médecin décide d’interrompre. Cela crée parfois de véritables crises de manque, décrites avec précision dans l’ouvrage, et cela apporte une confirmation à l’hypothèse initiale: l’utilisation prolongée de narcotiques conduit à la toxicomanie.

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Or, aujourd’hui, grâce à l’expérience accumulée depuis plus de 15 ans dans des dizaines d’hospices et d’unités de soins palliatifs, on peut se faire une autre image des morphiniques: celle de médications de la douleur (même si demeure le danger de la toxicomanie lorsque ces médications sont utilisées en dehors d’une situation algique; ce qui exige la plus grande prudence lorsque l’espérance de vie demeure grande). Ce changement d’image permet un maniement tout différent des analgésiques centraux, orienté non plus vers le soulagement intermittent, mais vers la prévention de la douleur chronique. La plupart des conséquences nocives (trop grande accoutumance et escalade des doses, dépendance excessive) disparaissent alors, affirment les centres expérimentés (…). Les conclusions éthiques changent alors radicalement: il n’y a plus de raison de faire preuve de la circonspection de mise il y a 50 ans, ni de parcimonie dans l’utilisation des analgésiques centraux lorsque leur emploi est nécessaire à une véritable prévention de la douleur et que l’espérance de vie est limitée. A une condition seulement : que ces médications soient utilisées selon les méthodes qui permettent d’éviter les conséquences pernicieuses. »

7.2 Ne pas craindre la dépression respiratoire

La morphine bien utilisée
n’entraîne pas de dépression respiratoire,
même chez l’insuffisant respiratoire,
même chez le sujet âgé

Pour ce qui est de la trop fameuse dépression respiratoire, la morphine a, c’est vrai, un effet dépresseur qui est proportionnel à la dose et à l’effet antalgique.

Plus un morphinique est efficace, plus il est dépresseur respiratoire.

Mais la douleur stimule le centre respiratoire et la dose efficace est inférieure à la dose létale (à condition de respecter les règles d’utilisation de la morphine : doses progressivement croissantes, administrées toutes les 4 heures jusqu’au seuil efficace). Si la douleur augmente, la dose nécessaire augmente, et la dose létale augmente aussi.

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D’autre part, en admettant qu’un accident se produise, que le schéma ci-dessus n’ait pas été respecté, la dépression respiratoire consiste en une diminution progressive de la fréquence respiratoire, ce qui laisse tout le temps d’intervenir avec la Naloxone (NARCAN®), antidote immédiatement efficace. (voir figure 1 et 2)

7.3 Comment déterminer la dose efficace de morphine, faire la « titration » de la morphine ?

Il n’existe pas de dose standard, ni limite, pour traiter une douleur chronique par un morphinique : il faut donc équilibrer le traitement en fonction de l’intensité de la douleur et bien gérer les effets secondaires.

On commence par une dose de 6 x 10 mg toutes les 4 heures. L’efficacité d’un traitement morphinique s’évalue, classiquement, après 3 « demi-vies », soit 12 h pour le chlorhydrate de morphine et 36 h ou 72 h pour les formes retards.[17]

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12 h après la mise sous chlorhydrate de morphine, il faut évaluer l’efficacité du traitement en interrogeant le malade, l’entourage et les soignants et en s’aidant des échelles d’évaluation.

Si la douleur persiste, on augmente la dose de la moitié ou du tiers de la dose précédente selon les patients, et ce jusqu’à obtention de l’analgésie souhaitée.

Voilà un schéma possible de progression quand la douleur persiste : au bout de 12 h, on va passer à 6 x 15 mg ; 12h après, si nécessaire : 6 x 20 mg ; puis 12 h après si la personne a toujours mal : 6 x 30 mg, etc. Dès que possible, et même d’emblée en l’absence de risque particulier, on prendra le relais avec de la morphine à libération prolongée.

Il faut bien noter que les formes retards de la morphine (MOSCONTIN®, SKENAN®, KAPANOL®) ne sont pas un traitement des douleurs très intenses à équilibrer rapidement, ni des douleurs aiguës ce d’autant qu’elles mettent 1h 1/2-2h pour agir. Par contre, une fois la titration effectuée, elles permettront un bon relais. Elles pourront être utilisées directement en relais d’antalgiques de palier 2 devenus inefficaces dans des douleurs chroniques assez stables.

Que de fois, j’entends encore des personnes y compris des professionnels dire : « La morphine n’était pas efficace, il a fallu l’arrêter. Il était à 6 x 30 mg ». Cela signifie presque tout le temps que la dose de morphine était insuffisante pour ce malade là à ce moment-là ou mal répartie.

Dans d’autres cas, cela signifie que le diagnostic initial du type de douleur était incorrect et que l’on est devant une douleur neurogène qui relève d’autres types de médicaments.

L’immense majorité des douleurs que nous avons rencontrées dans le service ont été calmées avec des doses inférieures à 6 fois 20 mg, le plus souvent 6 fois 10 ou 6 fois 15 mg.

Il m’est arrivé une fois de prescrire une dose de 6 x 200 mg à un prêtre de 80 ans ayant un cancer extrêmement douloureux et soigné à domicile (sachant que j’habitais dans la même maison sans y être présent en permanence). Il a vécu deux mois avec cette dose, ayant retrouvé une relation avec les autres, la capacité de célébrer en étant aidé, la capacité de se lever.[18]

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En cas d’efficacité insuffisante d’un morphinique, les doses doivent être augmentées jusqu’à atteindre le seuil efficace et dans le respect de toutes les règles ci-dessus pour ne pas atteindre le seuil qui entraîne la dépression respiratoire et la mort.

Dans quelques cas de douleurs très intenses et aiguës, et sous une surveillance très stricte, on montera les doses bien plus rapidement.

Il est important de noter que, pour préserver leur action retard, les comprimés de MOSCONTIN® ne doivent pas être sucés ou croqués, ni écrasés, ce qui exclut leur emploi en cas d’impossibilité de la voie orale (sonde…). En revanche, les gélules de SKENAN® ou de KAPANOL® peuvent être ouvertes ce qui permet, si besoin, son administration par l’intermédiaire d’une sonde.

Un « syndrome de sevrage » lors de l’interruption brutale du traitement peut se voir chez les patients prenant au long cours des morphiniques : ce n’est pas un signe de dépendance psychique.

Les traitements morphiniques peuvent être arrêtés sans difficulté dans la majorité des cas en diminuant les doses progressivement (paliers de 30 %). La morphine n’induit pas de toxicomanie ni de tolérance (nécessité d’augmenter les doses en cours de traitement) dans les conditions de prescription recommandées.

Dans notre pratique, il nous est arrivé d’utiliser la morphine pendant un temps pour une patiente non atteinte de maladie à pronostic fatal et de pouvoir l’arrêter sans problème ensuite.

Actuellement l’utilisation de morphine en dehors de situations où la personne est en fin de vie est reconnue par exemple dans le traitement de douleurs rhumatologiques résistantes.[19]

7.4 Prévenir les autres effets secondaires de la morphine :

Les effets secondaires les plus fréquents en début de traitement sont : la constipation, les nausées, la somnolence. Seuls les problèmes de constipation seront observés tout au long du traitement.

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7.4.1 La constipation et la rétention urinaire :

La constipation est un des problèmes majeurs que pose la morphine, surtout en gériatrie. Elle peut avoir des conséquences graves. Elle doit être recherchée, prévenue et traitée de façon systématique tout au long du traitement. Elle n’empêche en aucun cas l’utilisation de la morphine.

Important : Les laxatifs doivent être associés de manière systématique à un traitement par la morphine dès le début du traitement et en l’augmentant au fur et à mesure de l’augmentation des doses de la morphine.

Si la constipation posait un problème important chez un sujet, on passerait à un autre type de morphinique n’ayant pas nécessairement les mêmes effets indésirables pour ce même sujet.

On doit aussi surveiller l’apparition d’un globe urinaire : le patient n’arrive plus à uriner. Il faut alors appeler le médecin en urgence. La pose d’une sonde urinaire peut s’avérer nécessaire dans ce contexte. Heureusement, contrairement à la constipation, la rétention urinaire est rare. Le médecin restera néanmoins vigilant en début de traitement, et lors des augmentations de posologie d’autant plus que la personne présente d’autres facteurs favorisant cet événement : adénome de la prostate chez l’homme, constipation non correctement prise en charge.

7.4.2. La somnolence :

La somnolence est aussi fréquemment invoquée contre l’usage de la morphine chez les personnes âgées. Dans notre expérience, nous avons effectivement constaté que certains vieillards devenaient somnolents en début de traitement. A chaque fois, il s’agissait soit de vieillards qui, n’ayant plus mal, pouvaient enfin dormir et récupérer de la fatigue accumulée jusque là du fait de l’insomnie, soit de personnes légèrement surdosées et qui se réveillaient dès que la dose était correctement ajustée.

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D’autres personnes sont devenues somnolentes et se sont arrêtées de manger du fait d’une constipation non dépistée et non traitée.

Un certain nombre de pensionnaires enfin étaient mis sous morphine dans les toutes dernières heures de leur vie, alors qu’ils étaient déjà très fatigués et somnolents (9 cas / 59 dans notre étude). On ne peut dès lors attribuer la somnolence à la morphine.

Dans le cas du prêtre dont nous parlions plus haut et à qui nous avions prescrit 6 x 200 mg de morphine, il a eu un passage de confusion et de somnolence le jour qui a amené à envisager une diminution de la dose de la morphine alors qu’il était à ce moment-là à une dose de 6 x 120 mg. Or, il avait toujours mal. Il était donc loin du seuil pouvant entraîner une dépression respiratoire. Nous avons continué à augmenter la dose et nous avons réalisé que son rythme de sommeil s’était inversé. Par des visites, nous l’avons aidé à se réveiller plus dans la journée, à se recaler par rapport à la vie du monde qui l’entourait. La confusion et la somnolence diurne ont disparu alors même que nous avons dû monter à 6 x 200 mg, dose qu’il a reçue pendant plusieurs semaines et qui lui a permis de ne plus avoir mal.

En début de traitement par la morphine, on stoppe tous les autres traitements sédatifs qu’avait éventuellement la personne auparavant.

Contrairement à l’idée reçue de somnolence provoquée par la morphine, nous avons constaté que des vieillards qui s’étaient enfermés dans un mutisme et un refus de manger du fait d’une douleur importante, se réveillaient, pouvaient être mis au fauteuil, communiquaient et mangeaient de nouveau, dès lors que leur douleur physique était traitée par la morphine.

La somnolence est donc un phénomène éventuel, auquel il est possible de remédier à partir d’une analyse précise de la situation.

Une fois le traitement bien adapté, le malade bien surveillé, on ne constate pas de modification de la vigilance chez le vieillard même avec des doses importantes.

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7.4.3. Les nausées et vomissements

Les nausées et vomissements
ne doivent pas faire arrêter la morphine

Aujourd’hui encore en 2003, que de traitements morphiniques interrompus de manière totalement injustifiée par des soignants non formés parce que le malade ne la supporte pas et vomit !

Il n’est pas rare que l’on dise alors que ce malade fait une allergie à la morphine ce qui est absolument faux.

Aussi est-il important d’avoir quelques notions simples sur ce problème :

  • Les nausées sont présentes une dizaine de jours chez 1/3 des malades ; leur prévention par métoclopramine (PRIMPERAN®,…) ou dompéridone (MOTILIUM®) ou halopéridol (HALDOL®) est généralement efficace.
  • Elles ne sont pas proportionnelles à la dose de morphine. Il n’y a pas lieu de diminuer la dose de morphine parce qu’un malade a des nausées. Il faut traiter les nausées et continuer par voie orale
  • Surtout si l’on est au-delà des dix jours, mais dès les premiers jours, il faut absolument vérifier qu’il n’y ait pas de constipation qui soit cause de ces vomissements et ne pas trop vite conclure qu’il s’agit de l’effet nauséeux de la morphine.

Remarque importante :

L’apparition d’une somnolence, de nausées (ou leur réapparition), alors que le traitement est équilibré depuis un certain temps, doit faire rechercher en premier lieu l’existence d’un trouble métabolique (insuffisance rénale [même modérée]…) et/ou une cause organique (en particulier neurologique), et/ou encore une potentialisation par des traitements associés, notamment l’adjonction (trop rapide) de psychotropes.

A domicile notamment, on recherchera toutes les causes de déshydratation : chaleur, apports hydriques insuffisants, prise de diurétiques excessive…

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En 2004 on dispose de nouveaux opioïdes comme alternative intéressante en cas d’effet indésirable de la morphine lors de traitement au long cours. (OXYCONTIN LP® (oxycodone), SOPHIDONE LP® (hydromorphone), DUROGESIC® (fentanyl) Nous ne détaillerons pas ici leurs avantages et inconvénients et laisserons les professionnels se reporter à des ouvrages spécialisés.

7.5 Quand et comment utiliser une autre voie que la voie orale ?

  • Il faut toujours privilégier la voie orale.
  • Quand la personne ne peut plus déglutir, on utilisera :
  • Soit des injections sous-cutanées toutes les 4 heures, en divisant la dose qui était donnée par oral par deux. Si un malade recevait 6 x 30 mg par oral, on passera à 6 x 15 mg en sous-cutané.
  • Soit en perfusion sous-cutanée continue en divisant la dose orale par 2 : Si un malade recevait 6 x 30 mg par oral, on passera à 90 mg en perfusion sous-cutanée.

Le choix entre la perfusion sous-cutanée et les injections toutes les 4 heures dépend du contexte. L’avantage de la perfusion est de permettre des taux stables. Mais elle impose d’être en permanence limité dans ses mouvements par le fil de la perfusion. Sauf si on dispose d’un matériel léger portable tel qu’une pompe autocontrôlée (P.C.A.) Les injections toutes les 4 heures sont une alternative qui présente l’intérêt d’une visite régulière faite au patient. C’est un avantage en institution mais un inconvénient au domicile où un passage infirmier ne peut être aussi fréquent. Il faut savoir que la pose d’un site sous cutané avec de petits cathlons posés en sous-claviculaire et laissé en place pendant plusieurs jours évite que le patient soit repiqué à chaque fois.

  • L’utilisation de « patch » de Fentanyl (DUROGESIC®)
  • Il existe un système de délivrance transdermique du fentanyl (DUROGESIC®, « Patch » à 25, 50, 75 et 100 microgramme/heure). La durée d’action (72 h), le mode de délivrance transcutané de ces « patch » sont intéressants pour des douleurs relativement stables liées à une maladie peu ou pas évolutive. Le DUROGESIC® agit au bout de 12 h, il faut donc, en même temps que la pose du « patch », donner de la morphine (1 prise de sulfate ou trois prise de chlorhydrate).
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  • L’équilibration de la dose nécessaire pour calmer une douleur et l’existence de douleur phasique ou incidentes nécessitent l’adjonction d’interdoses de morphine. Ne pas oublier qu’après le retrait du « patch » il est encore actif durant 12 h. Si les effets secondaires du fentanyl sont les mêmes que ceux de la morphine, il existe des susceptibilités individuelles qui font qu’ils ne sont pas obligatoirement identiques chez un même patient. En cas d’intolérance de l’un des produits chez un malade, il peut être utile de changer de molécule. Le patch le moins dosé étant à 25 microgrammes par heure, ce qui équivaut à 60 milligrammes de morphine par oral.

      On n’utilisera pas de patch d’emblée chez un vieillard. Il faudra d’abord faire une titration avec de la morphine.

8. Ne pas sous-estimer les facteurs associés : angoisse, dépression…

Il ne faut pas sous-estimer les facteurs associés, conséquence de situation douloureuse ou/et source de douleur, que sont la dépression, l’angoisse, des situations de confusion psychique, et qui relèvent de traitements spécifiques basés de manière indissociable sur les médicaments et la relation avec la personne malade, son entourage, sans oublier l’importance d’une parole au sein de l’équipe soignante.

Les divers cas cliniques présentés tout au long de ce livre l’illustrent bien.

9. Des douleurs dites « neurogènes » qui ne relèvent pas d’un traitement par la morphine

L’existence de douleurs neurogènes peut expliquer certains échecs d’un traitement morphinique.

Il s’agit de douleurs provoquées par des pathologies touchant le Système Nerveux. On parle de douleurs neurogènes ou neuropathiques.

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Ces douleurs ne sont pas spécifiquement reliées à la fin de vie. Le plus souvent, ce sont des douleurs chroniques qui altèrent profondément la qualité de vie des personnes et leur prise en charge sera encore une fois globale et pas uniquement médicamenteuse, dans une approche bio-psycho-sociale, c’est-à-dire en prenant en compte les données médicales, psychologiques et sociales qui affectent le sujet douloureux.

Ces douleurs relèvent de traitements spécifiques. Nous renvoyons les professionnels aux articles les concernant et ne pouvons qu’encourager malades et professionnels à savoir recourir à des consultations spécialisées de la douleur.

10. Plus de problème de douleur ?

10.1 L’immense majorité des douleurs peut être traitée simplement

Notre expérience et celle de tous ceux qui mettent en œuvre les soins palliatifs tels qu’ils sont présentés ci-dessus, en structure spécialisée, comme à domicile, ou dans un service hospitalier non spécialisé, montre qu’il est possible de calmer de manière simple l’immense majorité des douleurs physiques des personnes en fin de vie tout en ne modifiant pas l’état de conscience du malade.

Il reste des cas difficiles, largement surévalués dans le public à cause des carences encore beaucoup trop fréquentes des équipes soignantes non formées en matière de traitement de la douleur et de capacité à faire des soins adaptés aux besoins des malades en fin de vie.

Ces cas-là sont aussi surévalués par ceux qui, à cause des carences ci-dessus, et par conviction philosophique[20], cherchent à imposer le droit à l’euthanasie et au suicide assisté en brandissant des situations où, selon eux, il n’y a pas moyen de faire autrement que d’euthanasier du fait de la douleur.

Cependant, il y a des cas de douleurs qui ne sont pas calmées par la morphine. (voir les douleurs neurogènes)

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10.2 Que faire devant les situations de souffrance aiguë incontrôlée ? Place d’une « sédation réversible ».

Il reste encore quelques cas rares de douleur difficiles à maîtriser. C’est aussi le problème de situations aiguës d’étouffement, d’hémorragie, d’agitation aiguë, de souffrance psychologique intense que l’on n’arrive pas à résoudre autrement qu’en mettant le malade en « sédation » ou sommeil réversible.

Si ces situations de souffrance aiguë sont rares dans la pratique, elles sont source d’angoisse pour tous : la peur, alors que pour le moment le malade va bien, de se retrouver dans cette situation de souffrance extrême non contrôlée.

Dans le chapitre sur l’euthanasie, je présente la réponse qui a été la nôtre pour faire face à la demande de Mme Batéot[21] qui souffrait d’un cancer du poumon avec les éléments dont nous disposions en 1983.

Depuis quelques temps, l’utilisation prudente du midazolam (HYPNOVEL®) en perfusion sous cutanée, dans le seul but de créer un état d’inconscience ou « sédation », c’est-à-dire un sommeil réversible, sans jamais chercher à provoquer la mort de manière intentionnelle, est la réponse apportée à ce type de situation. [22]

L’HYPNOVEL® est un produit utilisé en anesthésie. La première publication de son utilisation en perfusion sous-cutanée auprès de patients de soins palliatifs remonte à 1988[23]. On l’utilise pour les effets suivants :

–     Il plonge dans un sommeil plus ou moins profond qui permet à la personne en situation de souffrance aiguë de ne plus souffrir et provoque une amnésie de cet épisode douloureux. Une fois la situation maîtrisée, on peut stopper l’usage momentané de l’HYPNOVEL® et permettre au malade de retrouver sa conscience et la possibilité de partage avec les siens.

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–     Par ailleurs, il est anxiolytique (agit contre l’angoisse), myorelaxant et anticonvulsivant. Il permet donc de calmer les patients qui font des crises de convulsions très douloureuses et pénibles pour le malade comme pour l’entourage.

Capital :

L’HYPNOVEL® n’a pas sa place dans le cadre d’un traitement antalgique qui n’a pas été conduit dans le respect de tous les repères proposés tout au long de ce livre.

Il n’a sa place que dans le cadre d’une situation de souffrance aiguë en phase palliative avancée ne pouvant être soulagée ni par d’autres moyens thérapeutiques, ni par un accompagnement relationnel adapté.

En soins palliatifs, il est utilisé dans trois types de situations :

–     En urgence, chez un malade au stade terminal, devant une situation de souffrance aiguë non maîtrisable rapidement autrement : agitation aiguë, situation d’étouffement, hémorragie massive.

–     En prémédication temporaire, en association avec un traitement contre la douleur, avant un soin agressif, douloureux et angoissant : évacuation d’un fécalome (constipation), soin de plaie…

–     En perfusion continue plus ou moins prolongée chez un malade en phase palliative avancée ayant une souffrance importante que l’on n’arrive pas à soulager autrement ni par les médicaments habituels, ni par un accompagnement relationnel adapté.

      On l’utilisera ainsi devant une douleur chronique intense résistant à un traitement bien conduit, dans une situation de détresse psychologique ne pouvant être calmée autrement, dans une situation d’insomnie, de difficulté à respirer angoissante, d’agitation et d’angoisse.

L’HYPNOVEL® est alors mis à dose adaptée pour entraîner un sommeil léger et sans atteindre des doses susceptibles de provoquer la mort. Dès que la situation de souffrance est résolue autrement, il est stoppé permettant au malade de retrouver une relation

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Il s’agit de situation d’exception et nous invitons le lecteur à se reporter à l’article des Docteurs Sachet et Fouassier mis en annexe ainsi qu’à la réflexion approfondie du groupe de travail de la S.F.A.P. concernant la sédation en fin de vie.[24]

CONCLUSION :

On peut donc faire face à toutes les situations de douleur ou de souffrance physique aiguë sans chercher à provoquer la mort.

10.3 Les difficultés qui restent

En gériatrie long séjour, les soignants rencontrent une difficulté spécifique qui est celle de l’appréciation de la douleur ressentie et non exprimée par une personne démente ou prostrée. D’où l’importance d’une formation du personnel à l’utilisation d’échelles de dépistage de la douleur chez les patients non communiquant telles que DOLOPLUS ou ECPA.

Les soignants sont confrontés également à la difficulté du traitement des douleurs chroniques, d’intensité moyenne, sans cause évidente et mal systématisées. D’autant que beaucoup de personnes âgées expriment leur difficulté à vivre à travers une somatisation importante qu’un traitement antalgique ne peut résoudre à lui seul.

Il ne faut pas sous-estimer non plus le fait que la plainte est parfois le seul moyen d’exister pour des personnes isolées, déracinées ou en manque d’affection.

Accepter la plainte est alors la seule façon de reconnaître la souffrance de l’autre, souffrance existentielle qui ne peut parfois s’exprimer qu’à travers le corps mais qui vient d’ailleurs (deuil, rupture,…) Lorsque cela est encore possible, un soutien psychothérapeutique doit être proposé avec tact mais conviction et persévérance sans jamais rejeter la personne qui souffre.

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11. Plus de sensation d’étouffement ?

Si la douleur fait peur, la sensation d’étouffement est aussi particulièrement angoissante et pénible pour le malade, son entourage et les soignants. L’apport des hospices est là aussi particulièrement intéressant.

Dans notre expérience, l’utilisation de corticoïdes, d’anxiolytiques à doses importantes et progressives, jusqu’à être efficace, de morphine, même chez des insuffisants respiratoires chroniques en décompensation aiguë, de scopolamine[25], sans oublier la place fondamentale de la relation, nous ont permis de calmer, ou du moins d’améliorer nettement toutes les dyspnées que nous avons rencontrées au cours de ces deux années.

L’apport d’oxygène par sonde nasale chez un malade au stade terminal n’est pas forcément nécessaire et peut être source de gêne physique plus que de confort.

Sous le terme de dyspnée, on désigne une augmentation ou une diminution de la fréquence respiratoire accompagnée d’une sensation de gêne pour respirer.

On a vu ci-dessus l’intérêt de l’apport de l’HYPNOVEL® en situation aiguë.

La technique de St Christopher hospice dans le domaine du traitement des dyspnées était très méconnue, et, en 1986, il n’était pas possible à un interne de garde de soulager efficacement un insuffisant respiratoire en décompensation aiguë, de peur que la prescription d’anxiolytiques, de scopolamine ou de morphiniques chez un tel malade ne lui soit reprochée. Et pourtant, s’il l’avait fait, en diminuant la fréquence respiratoire, il redonnerait à la personne une respiration efficace et aurait accru ses chances de survie, sans parler de la transformation radicale de son confort.

Là encore, c’est la peur irraisonnée de la dépression respiratoire qui motive une telle attitude. Pourtant, un raisonnement identique à celui fait pour l’utilisation de la morphine dans le traitement des douleurs, permet d’expliquer ce que l’expérience confirme, à savoir que des anxiolytiques, des morphiniques prescrits à doses progressives et répartis sur les 24 heures jusqu’à calmer la dyspnée, n’entraînent pas de risque disproportionné de dépression respiratoire pour le malade, à condition, bien sûr, de respecter les modalités de prescription et d’exercer une surveillance précise.

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On peut prescrire de la morphine ou un anxiolytique d’action brève toutes les 4 heures en demandant à l’infirmière de mesurer d’abord la fréquence respiratoire, et de ne donner le produit prescrit que si la fréquence respiratoire est supérieure à une valeur définie au préalable. Elle peut d’elle même et selon un protocole défini sur la prescription, augmenter la dose ou adjoindre tout produit prescrit en fonction de la fréquence respiratoire.

Sur cette question, nous invitons particulièrement les professionnels à se reporter à des traités plus détaillés.[26]

12. traitement des escarres, nutrition, hydratation…

Sur toute la question du traitement des escarres, des perfusions à faire ou non, etc. j’invite le lecteur à se reporter à l’Annexe n° 2.

13. Ouvrir un champ de relation

Nous l’avons vu, l’expérience de St Christopher hospice, et de l’ensemble du mouvement des hospices, a permis d’améliorer considérablement les conditions de vie des personnes en stade terminal. Elle permet de ne plus craindre ni la douleur physique, ni la sensation d’étouffement. Dès lors, l’euthanasie, la mort provoquée par les soignants ne peut plus se justifier pour abréger les souffrances.

Au delà du traitement de la douleur, l’expérience des hospices nous amène à reconnaître l’opportunité que représentent les soins terminaux en terme de maturation familiale et de développement.

Elle ouvre ainsi tout un champ de relation entre le malade, son entourage et l’équipe, pour utiliser au mieux le temps qui reste.

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Comme le soulignent Cicely Saunders et Mary Baines, « les soins terminaux ne devraient plus être seulement l’un des aspects de l’oncologie, mais intéresser la gérontologie, la neurologie, la médecine générale, en fait toute la médecine. »[27]

En gériatrie long séjour, une telle expérience introduit une modification très importante des perspectives proposées aux pensionnaires, une véritable révolution dans la conception que les soignants peuvent avoir de leur rôle.

14. Document : Les soins palliatifs tels que les présente une association :

Chaque association qui œuvre pour le développement des soins palliatifs s’inscrit dans une démarche éthique. Voilà la formulation de la Société Française de l’Accompagnement et des soins Palliatifs (S.F.A.P.)[28] :

UNE ETHIQUE : ACCOMPAGNER ET SOIGNER ENSEMBLE

  • Les soins palliatifs sont des soins actifs qui s’adressent au malade en tant que personne humaine, à sa famille et à son entourage, qu’il se trouve à domicile ou en institution. Ils intègrent aussi la formation et le soutien des soignants.
  • Le malade est considéré comme un être vivant, sa mort comme un processus normal.
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  • Il ne s’agit ni de précipiter la mort du patient, ni d’entreprendre des traitements déraisonnables mais de l’aider à vivre, jusqu’au bout.
  • Qu’il soit en phase avancée ou terminale, la qualité de vie du patient prédomine. Les soignants cherchent à soulager la souffrance dans ses différentes composantes, à améliorer son confort, à apporter un soutien à son entourage. Les soignants travaillent en équipes pluridisciplinaires avec l’aide de bénévoles formés à cet effet. Tout soignant devrait être en mesure d’accompagner ces malades jusqu’à leur mort, à l’hôpital et à domicile.
  • Il ne s’agit pas de multiplier les unités et équipes spécialisées. Mais celles-ci doivent être en mesure de diffuser l’esprit et l’art des soins palliatifs afin qu’une telle démarche s’inscrive progressivement dans la pratique de l’ensemble des structures de soins et du domicile.

[1]      Blandine Beth, « L’accompagnement des mourants en milieu hospitalier », Thèse publiée chez Doin, 1985

[2]      Enquête des Agences Régionales d’Hospitalisation faite en 2002.

[3]      Murray Parkes, « L’équipe hospitalière, le malade et sa famille face aux difficultés des phases terminales », St Christopher hospice, London, 1978, traduction L. Cludy

[4]      Earnshaw-Smith E., « Dealing with dying patients and their relatives, Brit. Med.J.282, 1779 ; 1981

[5]    Ajenian I., Mount B.M., « The RVH Manual on palliative hospice », Care, Arno Press, A. New York times Company, New York.

      Ces objectifs sont rapportés par Michèle Salamagne, « La souffrance de celui qui meurt », Laennec, N° 3-4, Printemps 1984 et dans le livre qu’elle a traduit:

      – Cicely Saunders, Mary Baines, « La Vie aidant la Mort, Thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale. » traduction M. Salamagne, MEDSI,1986.

       On pourra aussi se reporter à : Michèle SALAMAGNE, Thérèse Vanier, »Douleur physique. Souffrance globale à la phase ultime d’une maladie cancéreuse », Revue du praticien, « Soins palliatifs terminaux », R.P., 1986, 36, 9 (11 février 1986), p. 457 à 469

[6]      Cf. le site internet Doloplus 2 indiqué en annexe pour plus de renseignements sur cette échelle d’évaluation.

  1. Wary, collectif Doloplus, « Plaidoyer pour l’évaluation de la douleur chez la personne âgée », Gérontologie et Société N° 78, Qualité de vie p. 83 à 94

[7]      Rémy Morello, Alain Jean, Michel Alix et Groupe Regates, L’ECPA : Une échelle comportementale de la douleur pour personnes âgées non communicantes. InfoKara N° 51, 3/1998 p. 22-29.

[8]      J’ai vu plusieurs familles, mais aussi des aides soignants ou des infirmières être arrivées à ce dialogue en ayant fait connaître le livre « En fin de vie » au médecin traitant qui trouvait là, non seulement des éléments de repère, mais une base pour un dialogue sans confusion (en particulier par rapport à l’euthanasie).

[9]      On gagne à connaître la « Charte du patient hospitalisé » dont un résumé est reproduit en annexe n° 4.

[10]    Algie vient d’un mot grec qui signifie douleur. D’où tous les mots qui dérivent : antalgie, analgésie, etc.

[11]    R. Sebag-Lanoë, B. Wary, D. Mistlich, La douleur des femmes et des hommes âgés, Préface de B. Kouchner, Masson, Ages Santé Société, Paris 2002. Ce livre a été écrit avec la participation de nombreux médecins, notamment d’Annick Sachet

[12]    Combien de fois ai-je pu améliorer nettement la situation de personnes me demandant conseil alors que je ne pouvais plus prescrire simplement en leur proposant de prendre leur DIANTALVIC® à raison d’une gélule toutes les 4 heures et non plus 2 matin, midi et soir.

[13]    Patrick Verspieren, « Reflexion éthique », Laennec n° 3-4, printemps 84, numéro spécial sur « La Souffrance de Celui qui Meurt »

[14]    G. Payen, « Déontologie Médicale d’après le droit naturel », Université L’Aurore, Zi-Ka-Wei, 2° édition, 1935

[15]    o.p. cit. p. 198 – 199

[16]    o.p. cit. p. 199

[17]    C’est l’attitude classique en 2003. La progression était faite de manière légèrement différente en 1986. On se reportera aux indications concernant le traitement chez une personne âgée dans l’ouvrage de R. Sebag-Lanoë, B. Wary, D. Mistlich, La douleur des femmes et des hommes âgés, Préface de B. Kouchner, Masson, Ages Santé Société, Paris 2002. Ce livre a été écrit avec la participation de nombreux médecins, notamment d’Annick Sachet

[18]    Voir Histoire du Père Joseph, chapitre 4 p. 153-156

[19]    R. Treves, B. Bannwarth, P. Bertin, R.-M Javier, J. Glowinski, M. Le Bars, S. Perrot. Les recommandations de Limoges, Usage de la morphine dans les douleurs rhumatologiques non cancéreuses, Douleurs 2000,1,1 p. 33 à 38

[20]    Cf. Le combat que mène l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité » en France et d’autres « associations sœurs » dans d’autres pays.

[21]    Chapitre 5, § 3.2

[22]    Voir en Annexe n° 3, l’article des docteurs Sachet et Fouassier sur l’utilisation de l’HYPNOVEL®

[23]    De Sousa E., Jepson B. Midazolam in terminal care. 1988 ; 8575/6 : 67-68.

[24]    Annexe n° 3

[25]    La Scopolamine diminue les sécrétions bronchiques et a un effet bronchodilatateur. Elle a par ailleurs un effet central sédatif alors que l’atropine a un effet stimulant.

[26]    Cf. Manuel de soins palliatifs, sous la direction de Marie-Louise Lamau, Dunod, Paris 1995, p. 156 à 159

[27]    Cicely Saunders et Mary Baines, La vie aidant la mort, thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale, traduction Michèle Salamagne, M.E.D.S.I.p. 2

[28] Cf. Annexe n° 5

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